Health Promoting Hospital: Projet pilote "Détection du diabète, éducation et soutien de la première ligne"

Health Promoting Hospital: Projet pilote "Détection du diabète, éducation et soutien de la première ligne"

Health Promoting Hospital: Projet pilote "Détection du diabète, éducation et soutien de la première ligne"

Health Promoting Hospital: Projet pilote «Détection du diabète, éducation et soutien de la première ligne» Octobre 2010 Liesbeth Borgermans Miguel Lardennois Greet Haelterman Christiaan Decoster

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_ 3 Health Promoting Hospital: Projet pilote «Détection du diabète, éducation et soutien de la première ligne»

_ 4 Membres du Comité de pilotage Stratégique Présidente Prof. Dr. Chantal Mathieu Membres Dr. Laurent Crenier Prof. Dr.Ides Colin Prof. Dr. Ann Mertens Dr. Frank Nobels Dr.

Johannes Ruige Prof. Dr.André Scheen Dr. Eric Weber

_ 5 As patient education is no exact science, it can only be dealt with as an art. — Lorig Kate1 1 Lorig K and Associates. Patient Education: A Practical Approach. 3rd edition. Sage Publications (2001).

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_ 7 Préface Le Service public fédéral Santé publique veut reconnaître l’importance du diabète en tant que pathologie chro- nique au sein de l’hôpital. L’évidence scientifique montre que le nombre de patients souffrant de diabète de type 2 est appelé à augmenter de manière exponentielle dans les prochaines années, aussi bien au niveau mondial qu’au niveau de la Belgique.

Etant donné les implications importantes au niveau des coûts de cette maladie et son impact sur la qualité de vie du patient et/ou sa famille, la promotion de sa détection et du soutien des soins de première ligne s’avère indispensable.

L’objectif du projet «Health Promoting Hospital : projet pilote de détection du diabète, d’éducation et de sou- tien de première ligne» est de mettre en place la détection et l’éducation des patients souffrant de diabète sucré de type 2 qui ne bénéficient pas de la convention diabète2 ou qui ne séjournent pas dans les services d’endocrino-diabétologie, ainsi que de soutenir la première ligne au niveau du traitement ultérieur de ces patients. Ce projet vise également à stimuler une autonomie maximale du patient et, dans un contexte plus vaste, à encourager le ‘empowerment’ du patient en vue d’éviter les complications, d’améliorer la qualité de vie et de prévenir les admissions répétées inutiles.

Un effet également visé par ce projet est de sensibiliser toutes les parties concernées par rapport à l’importance du diabète et la nécessité d’une approche multidisciplinaire harmonisée du traitement des patients diabétiques. Les autorités veulent renforcer le rôle des hôpitaux au niveau de la promotion de la santé («health promoting hospital») et ont également pour intention d’augmenter les efforts pour rendre plus tangible leur fonction de «santé publique».

La mise sur pied de ce projet a demandé des efforts d’harmonisation entre les différents acteurs (médecins généralistes et spécialistes) impliqués dans le trajet de soins INAMI (diabète). La garantie d’une complémenta- rité maximale entre, d’une part, les trajets de soins et, d’autre part, ce projet du SPF a donc été au cœur des préoccupations dans le cadre de la mise en place de celui-ci dans 12 hôpitaux pilotes belges. Le présent rapport est le résultat des observations enregistrées dans ces 12 hôpitaux pendant la première année du projet (2009). Il contient des données et des éléments de compréhension importants par rapport à l’organisation de la détection, d’une éducation au diabète structurée dans les différents services hospitaliers et du soutien à la première ligne.

Nous espérons qu’à la lumière de ces résultats, les décideurs ainsi que d’autres hôpitaux pourront être stimulés à prendre en compte l’importance croissante du diabète à l’avenir. Christiaan Decoster Prof.Dr. Chantal Mathieu Directeur général SPF Santé publique Présidente du Comité de pilotage Stratégique 2 La convention diabète (= centres pour l’auto-gestion du diabète) permet principalement de répondre aux besoins des patients qui ont au moins 2 injections d’insuline par jour. Il y a actuellement 113 centres de convention qui suivent environ 90.000 patients.

_ 8 Synthèse des données des 12 hopitaux pilotes • L’objectif du projet était de mettre en place une éducation des patients dia- bétiques de type 2 qui ne bénéficiaient pas de la «convention diabète» (INAMI) et qui ne séjournaient pas dans les services d’endocrino-diabé- tologie, ainsi que de soutenir la première ligne au niveau du traitement ultérieur de ces patients après leur sortie de l’hôpital. • Sur le nombre estimé de 750.000 diabétiques en Belgique, environ 90.000 sont repris dans la convention diabète de l’INAMI et 72.000 entraient déjà en ligne de compte depuis le 1er juin 2009 pour les trajets de soins diabète (les patients qui ont besoin d’1 ou 2 injections d’insuline par jour ou lorsque le traitement avec des antidiabétiques oraux s’avère insuffisant, et les patients chez lesquels on envisage l’instauration de l’insuline).

Cela signifie qu’un très grand nombre de patients, ceux qui sont sous antidiabétiques oraux et/ou ceux dont le traitement consiste à modifier leur mode de vie, ne bénéficie aujourd’hui d’aucune éducation structurelle.

• Une hospitalisation offre une belle opportunité de mettre en lumière les pro- blèmes de santé chroniques, de dispenser des conseils en matière de santé aux patients et de soutenir la première ligne en ce qui concerne le traitement ultérieur des patients. • Le diabète sucré est un bel exemple de maladie chronique dans laquelle la détection et l’éducation sont importantes, ceci en raison de sa prévalence élevée, du grand nombre de patients non diagnostiqués et des patients chez lesquels la glycémie n’est pas bien contrôlée. • Les diabétiques de type 2 peuvent être hospitalisés dans pratiquement tous les services de l’hôpital.

• Le nombre des diabétiques de type 2 hospitalisés en dehors de la conven- tion diabète (INAMI) s’élève à 8 % en moyenne de la population hospitalisée totale. Ces données peuvent être extrapolées à tous les hôpitaux de Belgique. • Les patients présentant un trouble de la glycémie représentent, en moyenne, 15 % de l’ensemble de la population hospitalisée. Ces données peuvent être extrapolées à tous les hôpitaux de Belgique.

• Une attention systématique aux glycémies élevées et facteurs de risque mène à la détection d’un nombre substantiel de nouveaux patients diabétiques (28 % des glycémies élevées, n=838).

_ 9 • 75 % des hôpitaux pilotes ont effectués une détection des nouveaux patients diabétiques par le biais d’une liste automatique électronique des valeurs de laboratoire de la glycémie. • Sur la période des 10 mois du projet, 2999 patients ont reçu une éducation face-à-face donnée par un éducateur en diabétologie (généralement infirmier), soit environ 200 patients pour un éducateur en diabétologie à temps plein par hôpital.

• Chez 54 % des patients dépistés (n=3554), une éducation au diabète était indiquée, mais n’a pas pu être donnée. • Les problèmes organisationnels sont une cause fréquente de non-dispensa- tion de l’éducation au diabète malgré son indication.

• La détection est facilitée par une analyse systématique des glycémies de tous les patients. • Les patients ayant un diabète connu mais mal contrôlé (HbA1c > 8 %) re- présentent 50 % du nombre total des patients éduqués. • Les patients présentant un stress hyperglycémique temporaire représen- tent 15 % du nombre total des patients éduqués. L’hyperglycémie de stress illustre une diminution de la capacité de production de l’insuline et donc un risque élevé d’apparition du diabète. • 10% des patients ont bénéficié d’une éducation dans le cadre de l’instauration d’un traitement à l’insuline.

• L’éducation des patients est une intervention complexe parce que les pa- tients doivent développer des aptitudes à gérer leur maladie au quotidien et dans ce cadre, prendre confiance en eux pour également transposer ces apti- tudes dans la pratique. • L’éducation au diabète est une activité intensive et chronophage. Les pa- tients diabétiques connus bénéficient en moyenne de 30 minutes d’éducation (de 15 à 60 minutes). Les patients diabétiques diagnostiqués de novo bénéfi- cient en moyenne de 60 minutes d’éducation avec une fourchette de 45 mi- nutes à 1,5 heure.

_ 10 • L’éducation au diabète nécessite le recours à du personnel spécialisé.

• L’éducation au diabète se caractérise par un vaste contenu mettant prin- cipalement l’accent sur l’alimentation et le mode de vie tout en proposant un large éventail d’instruments de soutien au patient. • L’éducation au diabète est un processus continu. L’éducation au diabète ne peut pas être considérée comme un événement unique réservé à un seul contexte de soins, comme par exemple les soins à domicile ou l’hôpital. • L’éducation au diabète exige une concertation interdisciplinaire ainsi qu’une concertation avec la famille et l’entourage des patients.

• L’éducation au diabète exige également une concertation transmurale, mais un tiers seulement des hôpitaux pilotes organise des actions de suivi après la sortie du patient. • 25% des hôpitaux pilotes ont investi dans une communication électronique, multidisciplinaire et structurée avec la première ligne (via le médecin généra- liste). • Pour les patients, les principaux effets du projet perçus ont été la détection précoce et la prévention de complications ainsi qu’une meilleure connaissance du diabète et une plus grande prise de conscience de l’importance de se soi- gner soi-même. Pour l’éducateur, ces principaux effets ont été une valorisation du rôle de l’éducateur en diabétologie.

Pour l’établissement de soins, ces effets ont été une plus grande attention pour le diabète et pour le traitement du dia- bète dans le cadre des prises en charges cardiovasculaires.

• Les hôpitaux participant au projet ont réussi à définir et à mettre en œuvre les processus essentiels considérés importants pour une éducation au diabète de haute qualité. • Les hôpitaux participant au projet ont décrit un large éventail de facteurs sti- mulants et de freins à la mise en place d’une éducation réussie au niveau tant du service que du patient et de l’établissement de soins.

• Les patients ont évalué les soins proposés par l’éducateur en diabétologie comme positifs.

_ 11 Introduction Le diabète sucré est défini par l’«American Diabetes Association (ADA) - Expert Committee» comme un groupe de maladies métaboliques caractérisées par une hyperglycémie provoquée par des troubles de la sécrétion de l’insuline, du fonc- tionnement de l’insuline ou des deux.

L’hyperglycémie chronique est associée à des dommages à long terme, une dysfonction et défaillance de différents organes parmi lesquels les yeux, les reins, les nerfs et le système cardiovasculaire3 . Le diabète de type 2 est la forme la plus courante de diabète dans le monde et sa prévalence est en forte hausse dans les pays en développement. Le diabète de type 2 se caractérise par une résistance à l’insuline ou un déficit en insuline qui exige une approche multidisciplinaire au travers des différentes lignes des soins. En raison de ses proportions épidémiques, le diabète est souvent cité comme un exemple représentatif dans le débat sur la réforme des soins chroniques.

Les esti- mations montrent qu’aujourd’hui, au moins 150 millions de personnes souffrent de diabète, dont 2/3 dans les pays en développement4 . On estime que d’ici 2025, le nombre total de diabétiques devrait atteindre 300 millions5 . Le «Center for Disease Control and Prevention (CDC)» aux Etats-Unis a calculé que chez les individus nés aux Etats-Unis en 2000, le risque de diabète est estimé à 32,8 % pour les hommes et 38,5 % pour les femmes6 .

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), en Europe 55,2 millions de per- sonnes souffrent de diabète et c’est en Europe qu’on note le taux de prévalence du diabète le plus élevé7 . Le nombre de diabétiques en Europe continuera à fortement augmenter dans les deux prochaines décennies, et ceci, en partie, en raison de l’augmentation de l’obésité et du manque d’activité physique. La Fédération Inter- nationale du Diabète (FID) s’attend à ce qu’en 2025, 10,9 % de la population euro- péenne souffre de diabète. Le diabète n’est souvent pas dépisté à temps de sorte que sa prévalence réelle est encore de facto nettement supérieure à celle estimée8 .

Le diabète est responsable d’une importante morbi-mortalité et a un coût socio-éco- nomique élevé9 . Sur les 10 prochaines années, le nombre des décès dus au diabète augmentera de 25 %10 . Selon l’étude CODE 211 , les coûts médicaux directs du dia- bète en Europe sont estimés à 2.900 millions d’EUR par an, ce qui fait du diabète et de ses complications l’une des maladies les plus chères des maladies chroniques. 3 Report of the Expert Committee on the Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus. Diabetes Care 1997, 20:1183-1197. 4 International Diabetes Federation.: Diabetes and Cardiovascular disease: Time to act.

Brussels; 2001. 5 King H, Aubert RE, Herman WH: Global burden of diabetes, 1995-2025: prevalence, numerical estimates, and projections. Diabetes Care 1998, 21:1414-1431. 6 Narayan KM, Boyle JP, Thompson TJ, Sorensen SW, Williamson DF: Lifetime risk for diabetes mellitus in the United States. JAMA 2003, 290:1884-1890. 7 WHO: European Health Report 2002. Copenhagen; 2002. 8 Age- and sex-specific prevalences of diabetes and impaired glucose regulation in 13 European cohorts. Diabetes Care 2003, 26:61-69. 9 Amos AF, McCarty DJ, Zimmet P: The rising global burden of diabetes and its complications: estimates and projections to the year 2010.

Diabetic medicine 1997, 14 Suppl 5:S1-85.

10 Zimmet P, Alberti KG, Shaw J: Global and societal implications of the diabetes epidemic. Nature 2001, 414:782-787. 11 Massi-Benedetti M: The cost of diabetes Type II in Europe: the CODE-2 Study. Diabetologia 2002, 45:S1-S4.

_ 12 Le diabète en Belgique En Belgique, la prévalence du diabète est estimée à 4 % et on estime que la moitié seulement des diabétiques sont diagnostiqués. Le nombre de personnes présentant une intolérance au glucose est estimé à 12 % de la population adulte12 . 95 % de ces patients souffrent de diabète de type 2 et la plupart d’entre eux sont traités par le biais d’un régime, de modifications de leur mode de vie et d’antidiabétiques oraux.

Une partie des diabétiques de type 2 a toutefois également besoin d’insuline. La convention diabète INAMI (= centres d’autogestion du diabète) offre aujourd’hui au sein des hôpitaux une réponse importante aux besoins des patients ayant be- soin de 2 injections d’insuline ou plus par jour. Il existe aujourd’hui 113 centres conventionnés responsables du suivi de ± 90.000 patients. A côté de cela, on trouve également des cliniques du pied diabétique dans 22 centres. La convention diabète prévoit l’éducation du patient et l’accès à du matériel d’autogestion. Outre les patients souffrant de diabète de type 1, le diabète secondaire, le diabète de grossesse et des formes moléculaires de diabète, les patients de type 2 traités par insuline (plus de 2 injections) ont également accès à cette convention.

Qui plus est, une initiative a récemment été lancée au niveau des soins de première ligne («trajets de soins») en ce qui concerne l’éducation et l’accès au matériel d’autogestion pour les diabétiques de type 2, pour ceux qui prennent des incréti- nomimétiques et 1 à 2 injections d’insuline.

Points noirs dans la prise en charge du diabète Les points noirs dans la prise en charge du diabète pour les patients diabétiques hospi- talisés et qui ne sont pas repris dans une convention diabète sont au nombre de cinq. Un premier point noir est celui observé en cas de traitement avec des antidia- bétiques oraux ou par des mesures de changement du mode de vie, cas dans lesquels le patient n’a pas d’accès systématique à une éducation structurée en dehors des services d’endocrinologie/diabétologie. Les centres de gestion du dia- bète mis en place dans le cadre de la convention diabète n’ont en principe aucune compétence au niveau des patients hospitalisés.

Il en découle que de nombreux patients ne reçoivent pas d’éducation ou ne reçoivent pas une éducation adéquate en dehors des services d’endocrinologie/diabétologie. Un deuxième point noir 12 IDF: Diabetes Atlas. 2007.

_ 13 est l’absence de protocolisation des soins. Les patients sont fortement dispersés dans l’hôpital, et ceci, dans les services de Gériatrie (G), Chirurgie (C), Médecine interne (D), Mix C & D (H), Cœur-poumon (S1), Locomotricité (S2), Neurologie (S3), Maladies chroniques (S5), psychogériatrie (S6), etc. Chaque patient devrait bé- néficier d’un trajet clinique basé sur des recommandations tenant compte des caractéristiques de la population cible et du fonctionnement interne de l’hôpital. Un troisième point noir est que pendant les hospitalisations, on est souvent confronté à une dérégulation de la glycémie.

Chez un patient qui souffre de diabète sucré, la glycémie est facilement perturbée par un changement d’alimentation, la diminution de l’activité physique, le fait de rester à jeun pour les examens et les médicaments qui ont un effet hyperglycémiant. Un contrôle strict de la glycémie dans les situations médicales aiguës peut diminuer de manière significative la mor- bi-mortalité13 ,14 . La détection précoce du diabète est également indispensable. Un quatrième point noir est que les soins en matière de diabète sont rarement organisés et coordonnés de manière cohérente comme on le ferait dans le cadre d’un «chemin clinique» ou d’un «programme de soin».

On entend par là, entre autres, le fait de savoir clairement qui est responsable de la coordination des soins aux diabétiques, de connaître l’éventail des formes de soutien et des programmes d’informations sur le traitement et le suivi du diabète dans les différents services, d’organiser une éducation structurée et de prendre des arrangements de collabo- ration avec la première ligne. Dès lors, on attend souvent trop longtemps pour éta- blir un schéma de traitement à la sortie du patient. De ce fait, les patients doivent rester plus longtemps à l’hôpital ou sortent de l’hôpital avec un schéma de trai- tement inadéquat.

L’établissement en temps opportun du schéma de traitement est indispensable pour ne pas prolonger inutilement les séjours à l’hôpital. Enfin, le cinquième point noir est qu’aucun suivi transmural systématique et structurel n’est prévu pour les patients diabétiques.

Résolution du Sénat du 14 novembre 2007 Le Sénat a demandé au Gouvernement fédéral d’élaborer un plan de lutte contre toutes les formes de diabète conformément à la résolution des Nations Unies et de la Déclaration de St-Vincent, et ceci, en concertation avec les entités fédérées et avec tous les acteurs concernés. Ce plan doit proposer des objectifs chiffrés concernant la stabilisation, voire le recul de cette maladie chronique et concernera aussi bien la 13 Malmberg K. Prospective randomised study of intensive insulin treatment on long-term survival after acute myo- cardial infarction in patients with diabetes mellitus.

DICAMI (Diabetes Mellitus, Insulin Glucose Infusion in Acute Myocardial Infarction) Study group. BMJ1997; 314: 1512-15.

14 Van den Berghe G, Wouters P, Weekers F, Verwaest C, Bruyninckx F, Schetz M. Intensive insulin therapy in criti- cally ill patients. N Engl J Med 2001; 345: 1359-67.

_ 14 prévention primaire que la prévention secondaire (détection) ou encore les critères en matière d’accès aux soins, le traitement et l’accompagnement des malades. Le concept d’éducation des patients Jusqu’à ce jour, ce concept reste souvent mal utilisé ou mal défini. Il existe néanmoins un consensus sur les composants des programmes d’éducation, leurs résultats potentiels, ainsi que les facteurs clés de leur réussite.

Des programmes d’éducation des patients existent pour de nombreuses populations de patients, surtout bien sûr dans le cadre des maladies chroniques, comme par exemple le diabète, l’arthrite, la BPCO et le VIH/SIDA. Définition de l’éducation des patients L’éducation des patients est définie comme «toute forme d’activités éducatives, pla- nifiées et développées pour améliorer les comportements en matière de santé et/ou l’état de santé des patients»15 . Il est à noter que cette définition ne parle pas d’amélio- ration des «connaissances» des patients. A cet égard, il convient de faire une distinc- tion entre la notion de «patient teaching» (simple transfert de connaissances utilisé, par exemple, dans les maladies aiguës – grippes) et la notion de «patient education» (in- tervention complexe, le plus souvent mise en place dans le cadre des maladies chro- niques afin d’obtenir des compétences comportementales à long terme).

Rassembler des connaissances est souvent une condition préalable et nécessaire à un change- ment de comportement, mais le fait de rassembler des connaissances ne mène pas pour autant automatiquement à des changements de comportement ou indirecte- ment à une amélioration de l’état de santé. Le «patient teaching» se limite souvent à un simple transfert de connaissances alors que la «patient education» comprend un plus large éventail d’interventions (interventions complexes) axées sur un changement de comportement (permanent) et donc l’apprentissage d’aptitudes complexes. Objectifs de l’éducation des patients Le principal objectif de l’éducation des patients est le maintien ou l’amélioration de leur état de santé, et dans certains cas, la prévention de son aggravation.

D’autres objectifs poursuivis par les programmes d’éducation peuvent être d’améliorer les connaissances sur la maladie, le diagnostic et le traitement de la maladie, d’améliorer les connaissances et les capacités de s’auto-administrer les soins dans le cadre du 15 Lorig K and Associates. Patient Education: A Practical Approach. 3rd edition. Sage Publications (2001).

_ 15 suivi des différentes facettes de la maladie, d’améliorer l’adhésion thérapeutique et d’augmenter la motivation de suivre le traitement, d’améliorer les résultats cliniques (p. ex. sous la forme d’une diminution des complications) et non cliniques (p. ex. amélioration de l’utilisation des services et de la satisfaction vis-à-vis des soins). De nombreuses études scientifiques montrent qu’une éducation structurée en matière de diabète, aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’hôpital, mène à d’importantes économies de coût par le fait qu’elle retarde l’apparition des complications, qu’elle raccourcit la durée de séjour et qu’elle diminue le nombre des admissions répétées.

Outre ces résultats économiques, l’éducation est également associée à l’amélioration de la qualité de vie perçue par le patient et à l’empowerment’ des patients16 .

L’éducation des patients en tant qu’intervention complexe L’éducation des patients est une intervention complexe pace que : a) les patients doi- vent développer des aptitudes leur permettant de gérer leur maladie jour après jour b) parce que les patients doivent pour cela acquérir un certains niveau de confiance (en soi) pour aussi appliquer les aptitudes apprises en pratique. Arriver à réaliser ces objectifs suppose de la part de l’éducateur de recourir à un vaste ensemble de connaissances et de savoirs-faires.

Les principales dimensions de l’éducation des patients Les principales dimensions devant être abordées dans le cadre des programmes d’éducation des patients sont : a) apprendre à gérer les conséquences de la ma- ladie sur le plan physique, psychologique, mental, social et économique, b) ap- prendre à agir de manière à trouver des solutions à certains problèmes, c) dévelop- per la confiance (en soi) nécessaire pour cela d) développer des partenariats avec des professionnels de soins.

Le développement d’un programme d’éducation Lors de la mise sur pied d’un programme d’éducation des patients, 7 phases doivent être prévues : • Identification des besoins du patient : que doit-il savoir, pouvoir faire et faire par rap- port à la maladie? • Définition du (des) modèle(s) théorique(s) qui constituera(ont) la base du processus 16 Knight K, Badamgarav E, Henning JM, Hasselblad V, Gano AD, Ofman J, Weingarten SR. A systematic review of diabetes disease management programs. Am J Manag Care 2005; 11, 242-250.

_ 16 d’éducation (p. ex. théorie sociocognitive, theory of reasoned action, transtheoretical model of behavior change .

) • Définition des composants du processus d’éducation - Quelles connaissances doivent être transférées au patient et pourquoi? - Quels objectifs le patient doit atteindre et dans quel délai doit-il les atteindre ? - De quelles aptitudes le patient doit-il disposer? - Combien de séances d’éducation doivent/peuvent-elles être prévues? • Quelles caractéristiques individuelles au niveau du patient faut-il prendre en compte dans l’exécution du programme d’éducation? (nouveau patient/patient connu, gra- vité de la pathologie/complications, âge, comorbidité, état psychique, situation so- cio-économique, niveau de connaissance, motivation, disponibilité de la famille, …) • Définition des effets souhaités de l’éducation • Exécution du processus d’éducation et adaptation de ce processus aux caractéris- tiques individuelles du patient • Evaluation des effets du processus d’éducation (satisfaction du patient, résultats cliniques, …) Objectif du projet L’objectif du projet était la détection et la mise en place d’une éducation des pa- tients diabétiques de type 2 en dehors de la convention diabète et en dehors des services d’endocrino-diabétologie, ainsi que le soutien de la première ligne en vue d’améliorer les soins dispensés à ces patients après leur sortie de l’hôpital.

L’éducation concerne l’éducation face-à-face (au chevet du patient) et/ou collective don- née par des éducateurs en diabétologie (infirmiers et/ou diététiciens ayant suivi une for- mation complémentaire d’éducateur en diabétologie) sur une période d’environ 10 mois. Pour préparer le projet, les hôpitaux ont consenti à des investissements subs- tantiels au niveau de la mise en place des processus nécessaires pour permettre l’organisation de cette éducation. Ces investissements sont décrits en annexe I. La préparation du projet au niveau des hôpitaux a pris de 2 à 6 mois selon l’hôpital.

_ 17 Methodes Sélection des hôpitaux participant au projet Dans des limites financières préalablement établies, 12 contrats ont été signés avec les hôpitaux candidats sélectionnés17 . La sélection s’est faite sur la base de critères de qualité précis du dossier introduit. Ce projet a également visé une certaine représentativité en ce qui concerne la taille des hôpitaux, le pouvoir orga- nisateur et la situation géographique (Flandre/Wallonie avec une distribution égale entre les différentes provinces).

Un aperçu des hôpitaux participant au projet est repris en annexe II. Paramètres Au total, ce projet a évalué 25 paramètres18 , dont 4 ont été utilisés comme critères de résultat pour évaluer la qualité/efficacité du projet.

Critères de résultat Quatre (4) critères de résultat ont été définis pour évaluer la qualité/efficacité du projet : • CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°1 : la mesure dans laquelle les hôpitaux participant au projet ont réussi à définir et mettre en œuvre les pro- cessus en matière de détection, d’éducation et de soutien de la première ligne considérés nécessaires pour fournir des soins de haute qualité pendant la durée du projet (10 mois).

Les processus relatifs à l’éducation et à la sensibilisation ont été déduits des re- commandations découlant de la revue systématique de Loveman et al. (2008) qui a étudié les modèles d’éducation en diabétologie19 . Ces processus sont : 1) disposer d’une indication d’éducation claire, 2) un processus de détection et screening, 3) des accords de collaboration formels avec un endocrinologue-diabétologue, 4) des accords de collaboration formels avec les services concernés, 5) l’organisation d’une concertation multidisciplinaire (incluant aussi l’équipe de convention), 6) prévoir un large éventail (et sur mesure) au niveau de l’offre en éducation et des instruments de soutien destinés aux patients et aux éducateurs, 7) l’organisation d’activités de suivi après la sortie du patient et la collaboration avec la première ligne.

L’évaluation de ce premier critère de résultat a été réalisée pendant les visites aux différents hôpitaux effectuées par un collaborateur respectivement néerlandophone 17 Un contrat a été accordé à 3 hôpitaux qui avaient posé leur candidature ensemble. 18 En raison de la structure du rapport, une série d’items ont été regroupés. 19 Loveman E, Frampton GK, Clegg AJ. The clinical effectiveness of diabetes education models for type 2 diabetes: a systematic review. Health Technol Assess 2008; 12(9).

_ 18 et francophone du SPF dans les hôpitaux néerlandophones et francophones au cours du dernier trimestre du projet. Le tableau 13 donne un aperçu des scores réalisés par les hôpitaux en ce qui concerne ces différents processus. • CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°2 : les effets perçus du pro- jet au niveau du patient, des éducateurs et de l’établissement de soins par les hôpitaux participant au projet. Ce critère de résultat a été évalué sur la base des entretiens individuels avec les éducateurs en diabétologie des hôpitaux participant au projet et sur la base du rapport envoyé par les hôpitaux (dans les 2 mois suivant la fin du projet20 ).

CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°3 : la mesure dans laquelle les facteurs stimulants et les freins à la mise en place et à l’exécution de l’édu- cation en diabétologie ont été clairement décrits par les hôpitaux. Ce critère de résultat a été évalué sur la base des entretiens individuels menés avec les éduca- teurs en diabétologie des hôpitaux participant au projet et sur la base du rapport qui a été envoyé par les hôpitaux (dans les 2 mois suivant la fin du projet). • CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°4 : degré de satisfaction des patients ayant bénéficié d’une éducation en diabétologie pendant la durée du projet.

Pour chaque hôpital, en octobre 2009, 10 patients qui avaient bénéficié d’une éducation en diabétologie ont été sélectionnés ad random. La sélection a été effectuée par un tiers indépendant qui n’a pas été impliqué dans l’exécution du projet dans l’hôpital et qui a également contacté les patients par téléphone après leur sortie de l’hôpital. Deux questions ont été posées aux patients sélec- tionnés : 1) pouvez-vous évaluer l’éducation dont vous avez bénéficié pendant votre séjour à l’hôpital (score 0 à 10) et 2) avez-vous trouvé ces informations utiles pour améliorer la gestion de votre diabète (score 0 à 10).

Ce critère de résultat a été évalué sur la base du rapport envoyé par les hôpitaux (dans les 2 mois suivant la fin du projet).

20 C’est à dire en février 2010.

_ 19 Résultats Prévalence du diabète de type 2 au sein des hôpitaux participant au projet On note une prévalence élevée du diabète de type 2 chez les patients hospitalisés dans les hôpitaux participant au projet. Le pourcentage moyen des patients diabé- tiques hospitalisés repris ou non dans la convention diabète (au sein des hôpitaux participant au projet) a été de respectivement 8 % et 3 % en moyenne (tableau 1). Etant donné que pour la majorité des hôpitaux, ces données reposent sur le RCM de 2007, cette prévalence est sous-estimée par rapport à la prévalence réelle.

Lorsque le nombre de patients souffrant d’insulinorésistance et/ou d’hyperglycémie de stress est pris en compte (± 7 % de la population des patients), le pourcentage des patients hospitalisés (non repris dans la convention diabète) présentant un trouble de la glycémie se monte à 15 % en moyenne.

Tableau 1 : Patients hospitalisés repris/non repris dans la convention diabète sur le nombre total des patients hospitalisés21 . 21 Il n’y a pas de corrélation entre l’ordre dans lequel les hôpitaux sont présentés dans l’annexe II et l’ordre dans lequel les hôpitaux sont présentés dans ce tableau 1, ceci en vue de garantir l’anonymat des hôpitaux. Hôpital Patients hospitalisés non repris dans la convention (en %) Patients hospitalisés repris dans la convention diabète (en %) H1 7.1 2.2 H2 8.2 3.4 H3 15.4 3.2 H4 5.8 1.9 H5 6.6 2.1 H6 8.5 3.7 H7 15.7 7.0 H8 8.7 * H9 4.3 1.1 H10 5.6 * H11 3.1 * H12 8.0 * * Pas de données disponibles pour ces hôpitaux.

_ 20 Répartition des patients entre les différents services On note une forte dispersion du nombre et du type des services concernés qui ont participé à l’étude (tableau 2). Le nombre moyen d’unités impliquées dans l’étude a été de 8 avec une variation de 3 à 14. Les unités de cardiologie, gériatrie, gas- tro-entérologie et orthopédie-traumatologie ont été les plus souvent sélectionnés comme unités “cibles”.

Raisons pour lesquelles certaines unités ont été sélectionnées : • prévalence élevée de patients souffrant de diabète de type 2 • importance des problèmes spécifiques liés au diabète chez les patients dans certaines unités, p.

ex. dérégulation de la glycémie due à une corticothérapie chez les patients en pneumologie, plaies au niveau d’un pied diabétique chez les patients en orthopédie-traumatologie Raisons pour lesquelles certaines unités n’ont pas été sélectionnées : • interférence avec d’autres projets (projet malnutrition du SPF) • importante rotation des patients entravant l’organisation de l’éducation • état psychique des patients (psychogériatrie, psychiatrie) Age moyen des patients L’âge moyen des patients éduqués a été de 68,6 ans (fourchette 42-93), 43 % étaient des femmes et 57 % des hommes. La durée moyenne du diabète a été de 6,8 ± 4,9 ans22 (sans les patients diagnostiqués de novo).

Diagnostic primaire et comorbidités des patients éduqués Dans la description des différents diagnostics principaux des patients éduqués, les hôpitaux ont utilisé différentes classifications et descriptions. Pour cette raison, l’an- nexe III donne un aperçu des principaux diagnostics primaires sans mentionner leurs pourcentages respectifs.

Les principaux diagnostics primaires se situent dans les sphères cardiaque, pulmonaire, néphrologique, traumatologique et oncologique. Outre les diagnostics 22 G Données de cinq hôpitaux.

_ 21 primaires, plusieurs comorbidités importantes sont également à prendre en compte (annexe III). Tableau 2 : Unités “cibles” en matière d’éducation en diabétologie. 23 •• : si les hôpitaux ont inclus 2 unités de ce type.. H1 H2 H3 H4 H5 H6 H7 H8 H9 H 10 H 11 H12 Cardiologie • Coronarographie • • Chirurgie vasculaire • Chirurgie cardiaque • Hépatologie • Neurol/ neurochir • Gériatrie • Psychogériatrie • Rhumatologie • Néphrologie • Pneumologie • Gastro-entérologie • Psychiatrie • Revalidation • Ortho/traumatologie • Chirurgie générale • Médecine interne générale • • Oncologie • Gynécologie • Urologie • Ophtalmologie Nez/gorge/oreille • Stomatologie • Unité du sommeil • Autres • TOTAL 11 10 4 11 5 10 3 6 6 14 12 10 23

_ 22 Total du nombre de patients ayant / n’ayant pas bénéficié d’une éducation structurée Le nombre total de patients ayant bénéficié d’une éducation “face-à-face” (au chevet du patient) sur une période de 10 mois a été de 2.999, (soit 45,8 % des patients présentant une indication d’éducation). En moyenne, 200 patients ont été éduqués par hôpital. Cela signifie aussi que 54,2 % (n=3554) des patients présen- tant une indication d’éducation n’ont pas pu en bénéficier. 33 % des hôpitaux (n=4) ont mentionné le nombre de patients qui avaient été sensibilisés par le biais de dépliants ou d’un simple contact avec les patients, ce qui implique que le nombre des patients atteints dans le cadre de cette étude est de facto nettement plus important.

25 % (n=3) des hôpitaux ont également mentionné l’organisation d’une éducation collective. Le tableau 3 donne un aperçu des patients éduqués versus patients non éduqués par rapport au total de la population cible. Tableau 3 : Part des patients éduqués / non éduqués sur le total de la population cible.

Hôpitaux partici- pant au projet Eduqués Non éduqués Total H1 113 228 341 H2 238 76 314 H3 285 70 355 H4 63 51 114 H5 289 268 557 H6 328 100 428 H7 196 166 362 H8* 731 1139 1870 H9 314 369 683 H10 194 175 369 H11 92 137 229 H12 156 775 931 Total général 2999 3554 6553 * Représentent 3 hôpitaux

_ 23 Les explications données au fait qu’une éducation n’ait pas pu être donnée ont été, entre autres, une durée d’admission trop courte, un manque de temps de l’éducateur, le transfert du patient vers un autre service, l’état de santé du patient (mental/phy- sique) ou l’absence du patient en raison par exemple d’un examen au moment où l’éducation pouvait être donnée.

En ce qui concerne les principales causes énoncées pour l’absence d’éducation, quatre sont de nature organisationnelle (tableau 4). Tableau 4 : Raisons pour lesquelles l’éducation n’a pas pu être donnée, malgré son indication.

Raisons pour lesquelles l’éducation n’a pas été donnée Nombre d’hôpitaux (en pourcentage; N : 12) 1. Admission trop courte / sortie du patient de l’hôpital 92% (11/12) 2. Etat de santé physique et/ou mentale du patient (pathologie lourde, démence, …) et pronostic 83% (10/12) 3. Manque de temps de l'éducateur pour voir le patient (tâches administratives, maladie, vacances, …) 83% (10/12) 4. Transfert du patient dans un autre service ou un autre site 58% (7/12) 5. Détection tardive du patient (du fait de la non-disponibilité en temps opportun des données concernant une glycémie élevée, des listes de régimes ou des listes de service des patients diabétiques) 58% (7/12) 6.

Interférence avec une intervention chirurgicale prévue ou ab- sence du patient dans sa chambre en raison d'un examen 58% (7/12) 7. Décès 25% (3/12) 8. Le diabète est déjà bien contrôlé 25% (3/12) 9. Le patient bénéficie déjà d'un suivi multidisciplinaire par l'équipe gériatrique 25% (3/12) 10. Problèmes de langue 17% (2/12) 11. Refus du patient 17% (2/12) 12. Refus du service (interférence avec certaines activités prévues) 17% (2/12) 13. Présence nécessaire de la famille qui était absente 17% (2/12)

_ 24 Nombre de nouveaux patients découverts Un nombre élevé de nouveaux patients souffrant de diabète de type 2 a été identifié pendant le projet (tableau 5). Sur l’ensemble des patients éduqués, on a dénombré 838 (28 %) patients diagnostiqués de novo. Tableau 5 : Nombre de nouveaux patients découverts sur le nombre total des patients éduqués. Hôpital Nombre de nouveaux patients découverts H1 59 H2 12 H3 108 H4 15 H5 34 H6 63 H7 73 H8 374 H9 61 H10 33 H11 3 H12 3 Total: 838 Education avant l’admission à l’hôpital Sur l’ensemble des patients ayant bénéficié d’une éducation, 8 % en moyenne avaient déjà bénéficié d’une éducation donnée par un infirmier de référence pour la diabétolo- gie ou un infirmier en diabétologie en première ligne avant leur admission à l’hôpital.

Le contenu de cette éducation n’a pas été documenté. 67% (8/12) des hôpitaux ont déclaré qu’aucun patient n’avait bénéficié d’une éducation avant son admission à l’hôpital24 . Etant donné que les questions portaient spécifiquement sur l’éducation par un éducateur en diabétologie ou un infirmier de référence pour la diabétologie dans les soins à domicile, on ne peut pas déterminer dans quelle mesure une éducation avait déjà éventuellement été donnée par un médecin généraliste ou par un autre professionnel de la santé. 24 Il est à noter ici que les trajets de soins INAMI venaient juste de commencer au début de l’étude et on peut s’attendre à l’avenir, pour les patients recevant une et deux injections d’insuline par jour (= groupe cible des trajets de soins), à une forte augmentation du nombre de patients éduqués au moment de leur admission à l’hôpital.

_ 25 Critères d’évaluation des résultats CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°1 : Processus essentiels d’une éducation en diabétologie de haute qualité Le premier critère de résultat a été la mesure dans laquelle les hôpitaux participant au projet ont réussi à définir et mettre en œuvre les processus essentiels de soins de haute qualité en ce qui concerne la détection, l’éducation et le soutien de la première ligne pendant la durée du projet (10 mois).

Ces processus sont : 1) disposer d’une indication d’éducation claire, 2) un processus de détection et screening, 3) des accords de collaboration formels avec un endocrino- logue-diabétologue, 4) des accords de collaboration formels avec les services concer- nés, 5) l’organisation d’une concertation multidisciplinaire (incluant aussi l’équipe de convention), 6) prévoir un large éventail (et sur mesure) au niveau de l’offre en éduca- tion et des instruments de soutien destinés aux patients et aux éducateurs, 7) l’organi- sation d’activités de suivi après la sortie du patient et la collaboration avec le médecin généraliste/la première ligne.

Le tableau 13 donne un aperçu de ces résultats. • Indications d’éducation La majorité des hôpitaux disposaient d’indications claires d’admission des pa- tients dans le projet. Dans les indications d’éducation, on distinguait quatre grands groupes de patients (tableaux 6 A & B). Il s’agit (A) des patients diabétiques connus, mais mal contrôlés (50 % des patients), (B) des patients ayant un diabète diagnos- tiqué de novo (28 % des patients), (C) des patients ayant un diabète bien contrôlé (7 % des patients) ou (D) les patients présentant une hyperglycémie de stress durant leur séjour (15 % des patients).

Certains hôpitaux ont mentionné des indications supplémentaires telles qu’un risque cardiovasculaire accru, le retour à un état physique ou mental permettant l’éduca- tion, une connaissance ou une compliance insuffisante du patient par rapport au traitement, une espérance de vie > 6 mois et être prêt à participer au suivi chez le médecin généraliste. Le tableau 13 donne un aperçu des scores réalisés par les hôpitaux en ce qui concerne ces différents processus.

_ 26 Indications % des hôpitaux (N=12) Part moyenne de la population des patients Les patients ayant un diabète connu et mal contrôlé (HbA1c > 8 %) (diabète/amaigrisse- ment), régime, antidiabétiques oraux et/ou insuline 100% (12/12) 50% Les patients ayant un diabète diagnostiqué de novo 100% (12/12) 28% Le diabète bien contrôlé (HbA1c < 8 %) avec régime, antidiabétiques oraux et/ou insuline (avec un autre problème de santé) 75% (9/12) 7% Les patients souffrant d’hyperglycémie tem- poraire (hyperglycémie de stress) induite par des médicaments (traitement de cortisone, TPN) ou une intervention, avec HbA1c > 6 % et pas de traitement de leur diabète à domicile 42% (5/12) 15% Tableau 6 A : Principales indications d’éducation.

Indications % des hôpitaux (N=12) Les patients présentant un risque cardiovasculaire accru (patient avec AVC, AIT) 25% Etat physique/psychique permettant l'éducation 83% Espérance de vie > 6 mois 17% Etre prêt à participer au suivi chez le médecin généraliste 8% Education insuffisante par le médecin généraliste ou les soins à domicile 8% Connaissance ou 'compliance' insuffisante du patient concernant l'alimentation, les médicaments, la maladie, les complications 25% Tableau 6 B : Indications secondaires d’éducation.

_ 27 • Dépistage des patients La majorité des hôpitaux disposaient d’un processus bien décrit de dépistage des patients (tableau 7). Les aperçus des patients ont été générés sur la base de va- leurs de laboratoire remises aux éducateurs en diabétologie concernés à certains moments préalablement convenus (p. ex. tous les jours ou toutes les semaines). Ces données concernaient un aperçu des patients ayant une glycémie à jeun élevée ≥ 126 mg/dl ou non à jeun ≥ 180 mg/dl et/ou HbA1c > 6 %. Parmi les autres mé- thodes de dépistage utilisées, il y avait également des listes des régimes et des listes des patients des différents services.

Les scores des hôpitaux individuels au niveau de ce processus sont repris dans le tableau 13.

Méthode Nombre d’hôpitaux (%) Listes générées par voie électronique reprenant les valeurs de laboratoire de la glycémie 75% (9/12) Liste de régimes (régime antidiabétique, régime d'amaigrissement, …) 50% (6/12) Liste des patients souffrant de diabète sur la base des différents services 42% (5/12) Tableau 7 : Méthodes de dépistage des patients souffrant potentiellement d’un diabète de type 2.

• Screening/évaluation des patients (potentiels) Quand un patient est identifié comme ayant une glycémie élevée, il est examiné par un éducateur en diabétologie. Cela implique que sur la base du dossier, et le plus souvent en concertation avec le médecin traitant ou l’infirmier en chef, il était décidé si le patient entrait ou non en ligne de compte pour une éducation ou une «sensibi- lisation» et dans ce cadre, une série de données étaient rassemblées sur l’état de santé du patient.

La différence entre éducation et sensibilisation est que dans le cas de la sensibilisation, le patient ne recevait que quelques brochures d’information. L’éducation impliquait une explication structurée dans le cadre d’un contact face-à- face (au chevet du patient) et/ou une éducation collective. Au total, un tiers des hôpi- taux ont fait la distinction entre éducation et sensibilisation. Les scores des hôpitaux individuels au niveau de ce processus sont repris dans le tableau 13.

_ 28 • Collaboration avec l’endocrinologue-diabétologue La majorité des hôpitaux ont réussi à développer de très bons liens de collaboration entre l’éducateur en diabétologie et l’endocrinologue-diabétologue responsable. Les éléments qui expliquent ces bons scores sont la présence préalable d’une culture de concertation et de coaching continus, ainsi qu’une définition commune de tous les éléments du projet garants de sa bonne exécution. Les scores des hôpitaux individuels au niveau de ce processus sont repris dans le tableau 13.

• Collaboration avec les services concernés En ce qui concerne la partie “mise sur pied d’un lien de collaboration structuré et effi- cace avec les services concernés”, la majorité des hôpitaux ont bien réussi à obtenir la collaboration des services concernés.

Cette situation se traduit par la volonté des différents services d’identifier les patients diabétiques, de prévoir des communications concernant le diabète dans le dossier infirmier, d’instaurer précocement le traitement du diabète, d’impliquer la famille dans l’éducation et par la participation des médecins à des recyclages organisés dans le cadre du projet. Les scores des hôpitaux indivi- duels au niveau de ce processus sont repris dans le tableau 13.

• Collaboration multidisciplinaire Il faut entendre par collaboration multidisciplinaire un ou plusieurs contacts entre l’éducateur en diabétologie et les autres prestataires de soins régulièrement et à des moments convenus en vue de discuter du contenu et du déroulement de l’éduca- tion. Certains hôpitaux avaient déjà pour tradition de dispenser une éducation aux patients hospitalisés en dehors de la convention, tandis que d’autres ont dû consen- tir à des investissements plus substantiels pour mettre en place de bons accords de collaboration avec les services concernés et une collaboration multidisciplinaire.

Le tableau 8 donne un aperçu des personnes concernées. Les personnes informées de l’éducation du patient et avec lesquelles un échange de données a eu lieu ont été les médecins (des unités de soins) (100 %; 12/12 des hôpitaux), les infirmiers (en chef) (100 % ; 12/12 des hôpitaux) et les médecins gé- néralistes (83 % ; 10/12 des hôpitaux). En cas de disponibilité des patients, 83 % (10/12) des hôpitaux ont également impliqué la famille du patient dans le processus d’éducation.

_ 29 Une concertation régulière a également été organisée avec l’endocrinologue- diabétologue (50 % ; 6/12 des hôpitaux;), l’équipe de convention (50 % ; 6/12 des hôpitaux) et les diététiciens (33 % ; 4/12 des hôpitaux). Une concertation formelle avec les éducateurs de l’équipe de convention a été mentionnée par 50 % (6/12) des hôpitaux. Une concertation a également été organisée dans une moindre mesure avec le psychologue, l’ergothérapeute et le service social (17 % ; 2/12 des hôpitaux). Des interactions avec l’équipe des diététiciens ont également été mentionnées par 33 % (4/12) des hôpitaux.

Ces interactions concernaient l’implication des diététiciens de l’équipe nutritionnelle dans la formation des éducateurs infirmiers, l’organisation d’une concertation, des contributions au niveau du contenu dans le développement des brochures, et des initiatives de formations communes.

Dans pratiquement tous les cas, la communication multidisciplinaire s’est faite par voie orale (individuellement ou dans le cadre de réunions) ou par le biais d’un formu- laire de communication spécifique (33 % ; 4/12 des hôpitaux). 75 % (9/12) des hô- pitaux ont également fait mention d’un rapport d’éducation dans le dossier infirmier. Prestataires de soins concernés % des hôpitaux (N=12) Médecin (de l’unité de soins) 100% (12/12) Infirmier (en chef) 100% (12/12) Concertation avec le médecin généraliste 83% (10/12) Concertation avec la famille (si disponible) 83% (10/12) Endocrinologue-diabétologue 50% (6/12) Equipe de convention 50% (6/12) Diététicien 33% (4/12) Equipe nutrition 33% (4/12) Psychologue 17% (2/12) Ergothérapeute 17% (2/12) Service social 17% (2/12) Tableau 8 : Aperçu des prestataires de soins impliqués dans les soins au patient.

_ 30 • Offre en éducation et instruments de soutien L’offre en éducation, avec une différentiation au niveau de la durée de l’éducation en fonction des différents groupes cibles, a été clairement décrite par une majorité des hôpitaux. Un grand nombre de sujets ont été traités dans le cadre de l’éducation. Les rubriques mentionnées par tous les hôpitaux sont les suivantes : informations générales sur la maladie, régulation de la glycémie/alimentation, situations particulières, risques à long terme, contrôle et suivi, autogestion. Les annexes IV et V dressent respectivement la liste des sujets d’éducation et du profil souhaité de l’éducateur en diabétologie.

La différentiation au niveau de l’offre en éducation a été subordonnée à différents facteurs tels qu’entre autres les besoins des patients, le profil gériatrique, la présence de com- plications cardiovasculaires, les objectifs thérapeutiques visés, l’âge, l’état de santé, ainsi que des facteurs socio-économiques (tableau 9).

Facteurs qui déterminent la différentiation au niveau de l’offre en éducation % des hôpitaux (N=12) Age et possibilités cognitives du patient 100% (12/12) Niveau de connaissance du patient par rapport à la maladie et à son traitement 100% (12/12) Etat de santé général (mentale/physique) et capacité de se prendre en charge 100% (12/12) Présence de complications liées au diabète 75% (9/12) Priorités du patient 75% (9/12) Présence d'une comorbidité 75% (9/12) Nombre et type d’objectifs thérapeutiques à viser 50% (6/12) Motivation du patient de suivre son traitement 50% (6/12) Disponibilité de la famille et participation au processus de soins 50% (6/12) Facteurs socio-économiques (possibilités financières) 50% (6/12) Participation du médecin généraliste au traitement 25% (3/12) Possibilité de confier une partie des tâches éducatives à d'autres prestataires de soins (p.

ex. diététicien) 8% (1/12) Tableau 9 : Facteurs qui déterminent la différentiation au niveau de l’offre en éducation.

_ 31 • Durée des séances d’éducation La durée moyenne des séances d’éducation a relativement fort varié d’un hôpital à l’autre. Les patients diabétiques connus ont bénéficié en moyenne de 30 minutes d’éducation (avec une fourchette de 15-60 min). Les nouveaux patients diabétiques ont bénéficié d’une éducation de 60 minutes en moyenne, avec une fourchette de 45 min à 1,5 heure, éventuellement réparties sur plusieurs séances. 58 % (7/12) des hôpitaux ont opté pour des séances standards d’en moyenne 30, 60 ou 90 minutes et 42 % (5/12) des hôpitaux ont proposé une offre plus différenciée variant d’une première séance de 45 minutes, suivie par une deuxième/troisième séance de 15 minutes ou plus.

• Instruments de soutien En tant qu’instruments de soutien, les hôpitaux ont fait la distinction entre ceux desti- nés à l’éducateur et ceux destinés au patient et à sa famille (tableau 10). Tableau 10 : Instruments et soutien à la disposition de l’éducateur, du patient et de sa famille. Instruments à la disposition de l'éducateur Contenu Pourcentage des hôpitaux ayant utilisé ces instru- ments (N=12) Instruments de suivi Coaching individuel de l'éducateur en diabé- tologie par un endocrinologue-diabétologue et le chef de l'équipe des éducateurs 100% (12/12) Instruments de dépistage La glycémie de tous les patients admis dans les services (cible) et > 120 mg/dl dépistée par le laboratoire via une requête et envoyée à l'éducateur en diabétologie (système informatique Labo) 67% (8/12) Instruments de formation destinés aux éducateurs Possibilité de participer à des cours et congrès 83% (10/12) Formulaires de commu- nication Les services (cible) donnent les noms des patients diabétiques de type 2 candidats qui entrent en ligne de compte pour une éducation 42% (5/12) Instruments de diffusion Diffusion de l'information sur le projet par le biais de l'intranet 50% (6/12) Instruments stratégiques Soutien par la direction par le biais d'une communication avec le manager administratif 25% (3/12)

_ 32 Instruments à la disposition du patient/sa famille Contenu Pourcentage des hôpitaux ayant utilisé ces instru- ments (N=12) Brochures et instruments d'éducation Contenu sur le diabète, sites web, livres de cuisine, brochures sur le démarrage d'un traitement d'insuline, brochures sur l'alimentation, Associa- tion des diabétiques 100% (12/12) Kit de démarrage gly- comètre, stylos autopi- queurs et tigettes Matériel technique 58% (7/12) Accompagnement psy- chologique Soutien au changement de compor- tement (changements lifestyle) 67% (8/12) Vidéo et DVD Sur le diabète et ses problèmes spécifiques (hygiène du pied) 33% (4/12) Aperçu des prestataires de soins (p.

ex. podologues) dans la région dans laquelle habite le patient Carte sociale 25% (3/12) Programme d'exercices (programme diabète de Revamed) Programme d'exercices physiques 8% (1/12) Entraînement à l'arrêt du tabagisme à l'hôpital Coaching spécifique sur l'arrêt du tabagisme 8% (1/12) Projet obésité (programme de revalidation) Coaching spécifique axé sur une alimentation saine 8% (1/12) Plan “10.000 pas” Coaching spécifique axé sur l'exercice 8% (1/12) • Suivi après la sortie de l’hôpital Des actions de suivi après la sortie de l’hôpital ont été organisées par un tiers des hôpi- taux. Il s’agit aussi bien de journées de retour générales à l’hôpital que d’un suivi des patients qui se sont inscrits à des programmes spécifiques de l’hôpital, par exemple un programme d’arrêt du tabagisme, un programme de revalidation pour les person- nes en surpoids ou de programmes d’exercices physiques.

_ 33 • Collaboration avec les médecins généralistes de la première ligne La majorité des hôpitaux ont organisé une communication structurée avec les mé- decins généralistes. Deux modes de communication ont été utilisés dans ce cadre. Soit un rapport distinct a été établi concernant l’éducation donnée, soit des résultats relatifs au diabète ont été repris dans la lettre de sortie de l’hôpital rédigée par le chef de service/médecin de salle.

Une minorité des hôpitaux a investi dans une communication structurée, élargie et multidisciplinaire avec la première ligne et ont mis en place un échange électronique des données (25 %).

Cette forme de communication a été complétée par les hôpitaux concernés par des contacts directs avec des cercles des médecins généralistes, la dispensation de conseils en matière de bons soins du diabète, l’organisation de for- mations continuées pour les médecins généralistes données par des diabétologues et la demande de l’accord du médecin généraliste de faire bénéficier le patient d’une éducation à son admission.

CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°2 : Effets perçus du projet Le deuxième critère d’évaluation des résultats du projet consistait à demander aux hôpitaux de décrire les effets du projet au niveau du patient, de l’éducateur et de l’établissement de soins (tableau 11). Au niveau des patients, 83 % (10/12) des hôpi- taux ont déclaré que cela avait permis aux patients de mieux comprendre le diabète et augmenté leur prise de conscience de l’importance de bien se soigner. Au niveau des éducateurs en diabétologie, les hôpitaux ont mentionné une plus grande valori- sation du rôle de l’éducateur en diabétologie.

L’analyse de la glycémie des patients dans les services concernés a permis aux patients ayant des problèmes de glycémie d’être dépistés plus précocement et donc de découvrir le diabète et ses éventuelles complications déjà installées à un stade plus précoce (mentionné par 67 % ; 8/12 des hôpitaux). Au niveau des établissements de soins, 92 % des hôpitaux ont mentionné une plus grande et une meilleure attention au diabète par les prestataires de soins in- dividuels et les services concernés. Ce projet a permis de sensibiliser les médecins et les infirmiers (en chef) à la problématique du diabète.

De cette manière, le diabète est désormais considéré comme un problème cardiovasculaire et non plus simplement comme un problème de ‘sucre’.

_ 34 Effets au niveau du patient % des hôpitaux (N=12) Plus grande connaissance de l'importance du diabète (complications et autogestion) 83% (10/12) Prévention des complications 67% (8/12) Approche plus holistique du patient 67% (8/12) Effets au niveau de l’éducateur en diabétologie % des hôpitaux (N=12) Valorisation du rôle de l’éducateur (N=12) Effecten op het niveau van de instelling % des hôpitaux (N=12) Plus grande 'awareness' par rapport à l'importance du diabète chez les prestataires de soins individuels et les différents services de l'hôpital 92 % (11/12) Réponse structurée à un grand besoin en éducation 75% (9/12) Tableau 11 : Effets du projet perçus au niveau du patient, de l’éducateur en diabétologie et de l’établissement de soins.

CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°3 : Facteurs stimulants et freins Dans le cadre du troisième critère d’évaluation des résultats du projet, il a été demandé aux hôpitaux de dresser la liste des facteurs stimulants et des freins à l’élaboration et la mise en œuvre de l’éducation en diabétologie. Des effets ont été rapportés à trois niveaux : le patient, les services concernés et l’hôpital dans son ensemble. Les facteurs stimulants et les freins tels qu’ils ont été décrits par les hôpitaux sont repris dans le tableau 12. En ce qui concerne les facteurs stimulants au niveau de l’établissement de soins, le soutien de la direction a été cité comme important par 83 % (10/12) des hôpitaux.

La reconnaissance de l’importance de l’éducation en diabétologie et la valorisation des éducateurs en diabétologie ont été mentionnées par 75 % (9/12) des hôpitaux, en plus de la disponibilité de

_ 35 systèmes TIC (75 %). Dans le même ordre que les facteurs stimulants au niveau de l’établissement de soins au niveau du service, le coaching par l’endocrinologue- diabétologue (92 ( 11/12)) a été considéré important au même titre que le sou- tien par le supérieur hiérarchique (75 %), les infirmiers en chef concernés et les mé- decins. Au niveau du patient, la collaboration et la motivation ont été considérées comme des facteurs stimulants (92 %) et 58 % (7/12) des hôpitaux ont mentionné que ce point était également important pour la famille du patient. L’implication du médecin généraliste n’a été considérée comme un facteur stimulant que par 17 % des hôpitaux.

Au niveau de l’éducateur en diabétologie, sa propre motivation et sa satisfaction professionnelle ont été considérées comme un facteur stimulant important (92 % ; 11/12) et il en a été de même d’une bonne collaboration avec ses collègues éducateurs (58 % ; 7/12) et la disposition d’un bon réseau au sein de l’hôpital (58 % ; 7/12).

Une minorité seulement d’hôpitaux ont parlé de freins et lorsqu’ils l’ont fait, c’était surtout en termes de composants organisationnels tels que l’absence d’un espace d’éducation approprié (33 % ; 4/12) ou le nombre insuffisant de médiateurs inter- culturels (16 % ; 2/12). Les freins décrits au niveau du service ont été l’absence de suivi de l’éducation par les services concernés (75 % ; 9/12), l’absence d’éduca- tion par rapport à d’autres activités de soins et examens (50 % ; 6/12) et l’absence d’un avertissement en temps utile de la sortie du patient (50 % ; 6/12). Les freins décrits au niveau du patient ont été l’état de santé du patient (100 % ; 12/12), le manque de compliance thérapeutique (83 % ; 10/12) et l’absence de prise en charge du patient par son entourage (58 % ; 7/12).

Les freins cités au niveau de l’éducateur en diabétologie ont été l’investissement en temps néces- saire pour le screening des patients (58 % ; 7/12), l’importance de l’administration (50 % ; 6/12) et les nombreux déplacements dans l’hôpital et entre les différents sites des hôpitaux (33 % ; 4/12).

Des bonnes pratiques de mise sur pied et d’exécution de l’éducation en diabéto- logie dans l’hôpital sont décrites en annexe VI.

_ 36 Tableau 12 : Facteurs stimulants et freins à la mise en œuvre de l’éducation en diabétologie. Au niveau de l’ETABLISSEMENT DE SOINS Facteurs stimulants Nombre d'hôpitaux Freins Nombre d'hôpitaux Soutien de la direction générale/ médicale/infirmière 83% (10/12) Absence d'un espace d'éducation adapté 33% (4/12) Reconnaissance de l'importance de l'éducation en diabétologie et valo- risation des éducateurs (possibilités de recyclage) 75% (9/12) Budgets limités pour les instruments de soutien 33% (4/12) Disponibilité des systèmes TIC 75% (9/12) Nombre insuffisant de médiateurs interculturels 17% (2/12) Au niveau des SERVICES Facteurs stimulants Nombre d'hôpitaux Freins Nombre d'hôpitaux Coaching du chef de service endo- crinologie-diabétologie 92% (11/12) Absence de suivi par le service d'éducation 75% (9/12) Soutien du supérieur hiérarchique, infirmiers en chef et médecins impliqués 75% (9/12) Absence d'éducation pour d'autres soins et autres activités (surtout dans les services de gériatrie) 50% (6/12) Collaboration avec les infirmiers du service 83% (10/12) Pas d'avertissement en temps utile de la sortie du patient 50% (6/12)

_ 37 Au niveau du PATIENT Facteurs stimulants Nombre d'hôpitaux Freins Nombre d’hôpitaux Collaboration et motivation du patient 92% (11/12) Etat de santé du patient 100% (12/12) Collaboration des membres de la famille 58% (7/12) Mauvaise compliance thérapeutique 83% (10/12) Le patient avait déjà reçu une éducation 17% (2/12) Absence de prise en charge du patient par son entourage 58% (7/12) Implication du médecin généraliste 17% (2/12) Problèmes de langue 17% (2/12) Connaissance de la VDV ou de l'ABD 8% (1/12) Problèmes financiers 17% (2/12) Disposer d'un PC 8% (1/12) Problèmes d'addiction 17% (2/12) Au niveau des EDUCATEURS EN DIABETOLOGIE Facteurs stimulants Nombre d'hôpitaux Freins Nombre d'hôpitaux Motivation par rapport au projet et satisfaction professionnelle 92% (11/12) Investissement en temps pour le screening des patients 58% (7/12) Collaboration fluide entre les éducateurs et les diététiciens 58% (7/12) Lourde administration 50% (6/12) Soutien des collègues éducateurs 58% (7/12) Nombreux déplacements 33% (4/12) Réseau de contacts bien développé dans l'hôpital 58% (7/12) Tâches de soins en plus des tâches d'éducation 8% (1/12) Expérience 33% (4/12) Formation insuffisante 8% (1/12)

_ 38 CRITÈRE D’ÉVALUATION DES RÉSULTATS n°4 : Satisfaction des patients par rapport à l’offre en éducation Il a été demandé à un échantillon de patients de donner une évaluation générale de l’éducation reçue en utilisant un score de 0 (très mauvais) à 10 (excellent). Il a également été demandé au patient s’il pouvait évaluer le caractère utile de cette in- formation reçue dans le cadre de l’amélioration de sa gestion de la maladie et des changements effectifs de son mode de vie (score 0 à 10). Le score de satisfaction moyen le premier jour a été de 8/10 et le deuxième jour de 7/10. Hôpital Accord de collaboration endocrinolo- gue-diabéto- logue Accord de collaboration entre les services Collaboration multidiscipli- naire équipe de convention Processus dépistage / screening Indication claire Offre en éduca- tion précise et instruments de soutien Accord de collaboration Médecins généralistes et première ligne H1 5 4 5 4 5 5 5 H2 5 4 4 4 4 4 4 H3 5 5 5 5 5 5 5 H4 5 3 3 4 4 4 2 H5 5 4 4 4 4 4 4 H6 5 4 4 4 5 4 3 H7 5 5 5 4 5 5 5 H8 4 3 5 4 5 4 3 H9 3 4 5 3 3 4 5 H10 3 4 5 2 3 2 5 H11 4 4 4 3 3 4 4 H12 5 5 5 5 5 5 3 Tableau 13 : Evaluation des processus essentiels à l’hôpital25 .

25 L’évaluation a été effectuée par un collaborateur du SPF DG1 et sur la base d’une évaluation effectuée lors d’une visite à l’hôpital. Légende: 0 absence de processus 1 l’hôpital a un plan d’exécution du processus, mais il n’est pas encore mis en œuvre 2 l’hôpital a défini le processus et l’a mis en œuvre, mais ne démontre pas encore d’importants potentiels en termes d’amélioration 3 l’hôpital a exécuté le processus et constate des manquements mineurs 4 l’hôpital a défini et exécuté le processus qui se déroule bien 5 l’hôpital a défini et exécuté le processus qui se déroule très bien et doit être considéré comme un processus ‘best of breed’ dans sa catégorie

_ 39 Discussion et recommandations Un projet pilote en réponse à une ‘tache noire’ dans l’offre en soins Les résultats de ce rapport relatif à la prévalence du diabète de type 2 chez les patients hospitalisés rejoignent les résultats d’autres études nationales et internatio- nales qui montrent que les diabétiques (aussi les patients souffrant d’hyperglycémie de stress) représentent un groupe important et croissant de patients sur le nombre total des patients hospitalisés26 .

Ce projet pilote nous a appris que proposer les services d’un éducateur en diabéto- logie offre une réponse importante à la constatation d’une ‘tache noire’ dans l’offre et la demande d’une éducation structurée en diabétologie pour les patients souffrant de diabète de type 2 qui ne font pas partie de la convention diabète.

Jusqu’à ce jour, aucune offre en éducation - ni intra- ni extra-muros – n’est proposée aux patients qui n’entrent pas en ligne de compte pour la convention diabète ou les trajets de soins diabète. Sur le nombre estimé de 750.000 patients diabétiques en Belgique, environ 82.000 patients sont repris dans la convention diabète et 72.000 patients entrent en ligne de compte pour le trajet de soins diabète depuis le 1er juin 2009 (les patients ayant besoin de 1 à 2 injections d’insuline par jour ou lorsque le traitement avec des antidiabétiques oraux s’avère insuffisant et qu’un traitement d’insuline est envisagé).

Cela signifie que pour un très grand groupe de patients (env. 600.000) devant être traités par antidiabétiques oraux ou par des modifications de leur mode de vie, il n’existe, aujourd’hui, aucune offre en éducation. Les hôpitaux pilotes ont pu bénéficier dans le cadre de ce projet du financement de 1 éducateur en diabétologie ETP. Cela a permis à ces hôpitaux de faire bénéficier 2999 patients d’une éducation ‘au chevet du patient’ sur une période de 10 mois. 3554 patients pour lesquels il y avait indication d’éducation dans le contexte du projet n’ont néanmoins pas pu la recevoir dans le contexte du projet.

Un point important est que sur les 5 principales raisons données pour le fait qu’une éducation n’ait pas pu être donnée, 3 sont de nature organisationnelle. Cette situation démontre qu’il faut déterminer le pourcen- tage d’éducateurs en ETP souhaitable en fonction de la taille de l’hôpital, du nombre de diabétiques et du case-mix. Les plus grands hôpitaux doivent logiquement avoir plus d’éducateurs que les plus petits hôpitaux. Des évaluations des processus mis en place seront également nécessaires à l’avenir pour pouvoir déterminer de quelle manière on peut permettre au plus grand nombre possible de patients de recevoir une éducation en diabétologie de qualité par un éducateur en diabétologie.

26 Ahmann A. Inpatient management of hospitalized patients with type 2 diabetes. Current Diabetes Reports 2010, vol 4, n 5, 346-351.

_ 40 La détection précoce et l’éducation des patients souffrant de diabète de type 2 sont synonymes d’une contribution importante à la prévention des complications évitables La littérature décrit les effets de l’éducation des patients orientée “traitement” sur les résultats des soins dispensés. Associée à un bon schéma de traitement, l’éducation des patients contribue à faire baisser le HbA1c, le cholestérol LDL et la tension artérielle systolique par le fait que les patients sont plus stricts au niveau du changement de leurs habitudes, notamment au niveau de l’exercice physique, de l’arrêt du tabagisme et de la mise en place d’une alimentation saine.

L’étude UKPDS-35 montre que toute baisse de 1 % de HbA1c est synonyme d’une diminution de 25 % des décès, que le nombre des crises cardiaques et des AVC diminue de respectivement 14 % et 12 % et le nombre de claudications intermittentes baisse de 43 %27 . Pour faciliter la détection précoce du diabète, mettre à disposition des équipes des listes de valeurs de glycémie (anormales) générées par voie électronique par le laboratoire est nécessaire. Les indications en matière d’éducation des patients diabétiques de type 2 qui ne sont pas repris dans la convention diabète doivent être affinées Pour les patients chez lesquels on découvre un diabète dans le cadre de l’hospitalisation, les patients qui font l’objet de mesures destinées à changer leur mode de vie, les patients qui prennent des antidiabétiques oraux ou encore les patients qui se font une injection d’insuline par jour ne pouvaient pas jusqu’à présent bénéficier dans le cadre de l’hôpital d’une éducation structurelle en diabétologie.

Les données montrent que les patients dont le diabète est mal contrôlé représentent la moitié des patients qui ont reçu une éducation dans le cadre du projet pilote. Les patients diagnostiqués de novo représentent 28 % de la population cible. Les patients diabétiques bien contrôlé ne représentent que 7 % seulement de la population cible et les patients présentant une glycémie de stress 15 %. Il ressort de ces chiffres que dans la détermination des indications les hôpitaux donnent la priorité uniquement aux patients dont le diabète est mal contrôlé et aux patients chez lesquels le diabète vient d’être découvert.

Ce projet pilote peut aussi être considéré comme un plai- doyer en faveur de l’intégration de ces deux derniers groupes cibles dans l’éducation en diabétologie proposée dans les hôpitaux, mais les patients présentant une hyperglycémie de stress temporaire peuvent également être considérés comme une catégorie de patients ‘must-include’ pour lesquels l’éducation en diabétologie s’avère nécessaire. La raison qui motive cette affirmation est que l’hyperglycémie de stress indique une diminution de la ca- pacité de production de l’insuline et donc un risque élevé d’apparition du diabète à l’avenir.

27 UKPDS 35. BMJ 2000; 321: 405-12.

_ 41 L’éducation en diabétologie pour les patients qui ne sont pas repris dans la convention diabète met l’accent sur les facteurs relatifs au mode de vie La population cible de ce projet pilote était les patients souffrant de diabète de type 2 qui ne sont pas repris dans la convention diabète et qui séjournent en dehors des services d’endocrinologie-diabétologie. Pour ces patients, ce projet pilote a mis l’accent plus sur le transfert des connaissances et la mise en place de changements comportementaux spécifiques au niveau du mode de vie et moins sur l’apprentissage d’aptitudes concrètes telles que l’instauration d’un traitement d’insuline qui ne s’ap- plique qu’à 10 % seulement de la population des patients.

De ce fait, aussi bien les infirmiers que les diététiciens qui ont suivi une formation complémentaire d’éducateur en diabétologie sont bien placés pour dispenser cette éducation. Pratiquement tous les services de l’hôpital ont des patients diabétiques de type 2 Les résultats de ce projet montrent que les patients souffrant de diabète de type 2 sont dispersés dans pratiquement tous les services de l’hôpital. Il s’agit souvent de patients complexes présentant une grande variété de diagnostics primaires et secon- daires. Les hôpitaux décrivent que dans la pratique, toute l’attention des cliniciens et des infirmiers est souvent axée sur le traitement du diagnostic principal et moins, voire pas, sur le traitement du diabète qui est souvent considéré comme un diagnos- tic secondaire.

Ce n’est pas uniquement le cas dans les services dans lesquels le diabète est moins fréquent en tant que diagnostic primaire, c’est aussi le cas dans les services dans lesquels l’attention apportée au diabète devrait pourtant logique- ment s’inscrire dans les priorités (p. ex. les services de cardiologie et de chirurgie vasculaire). On note qu’un nombre important des hôpitaux n’ont pas sélectionné le(s) service(s) de gériatrie comme service(s) ‘cible’, alors qu’on y trouve pourtant une prévalence élevée de patients souffrant du diabète. Le service de psychiatrie a également été peu sélectionné par les hôpitaux pilotes, malgré le fait qu’un nombre croissant de diabétiques est hospitalisé dans ce service.

La raison la plus évidente donnée est que les hôpitaux voulaient utiliser de manière la plus efficace possible le personnel limité mis à leur disposition dans le cadre de ce projet et n’ont donc pas intégré les services des patients ‘plus difficiles à éduquer’ dans la phase de démar- rage de ce projet.

Il est donc indispensable qu’à l’avenir tous les hôpitaux et tous les services des hôpi- taux soient sensibilisés à l’importance du diabète.

_ 42 L’éducation en diabétologie est une intervention complexe qui nécessite l’intervention de personnel spécialisé L’éducation des patients est une intervention complexe parce qu’ils doivent dévelop- per les capacités de gérer leur maladie au jour le jour et que les patients doivent pour cela acquérir la confiance en eux qui leur permettra aussi d’appliquer ces aptitudes dans la pratique. Cela suppose du chef de l’éducateur un large éventail de connais- sances et d’aptitudes permettant de réaliser ces objectifs.

Les hôpitaux ont esquissé un profil de fonction clairement défini de l’éducateur en diabétologie dont il ressort que l’éducation au diabète exige de recourir à du personnel spécialisé et que dans ce cadre, la formation continue et le coaching par un diabétologue/interniste sont consi- dérés comme importants.

L’éducation au diabète est une activité qui prend beaucoup de temps Ce projet a montré que l’éducation est un processus intensif et chronophage qui ne se limite pas au seul transfert de connaissances, mais exige une participation active en termes de motivation à changer les comportements. Les patients diabétiques connus bénéficient de 30 minutes en moyenne d’éducation (avec une fourchette de 15-60 min). Les nouveaux patients diabétiques bénéficient de 60 minutes en moyenne d’éducation avec une fourchette de 45 min à 1,5 heure. Les données montrent que les hôpitaux différencient également activement l’offre en éducation en fonction des caractéristiques et des besoins des patients.

L’éducation au diabète est un processus continu L’éducation au diabète ne peut pas être considérée comme un événement unique réservé à un seul contexte de soins, notamment les soins à domicile ou les soins hos- pitaliers. Pour avoir des effets permanents, l’éducation doit être répétée régulièrement et nécessite une évaluation approfondie des attentes des patients, des difficultés dans le suivi du plan de traitement et des messages éducatifs donnés par les différents pres- tataires de soins impliqués. Il est important dans ce cadre que les différents échelons concernés dans l’ensemble des soins de santé n’entrent pas en compétition les uns avec les autres à ce niveau.

Si les hôpitaux organisent, par exemple, des activités de suivi, notamment en ce qui concerne l’arrêt du tabagisme ou les programmes d’exer- cices physiques, ces activités doivent être considérées comme complémentaires à

_ 43 l’offre proposée en première ligne et inversement. On ne dispose actuellement d’aucune évidence scientifique sur le nombre souhaitable de séances d’éducation de sorte que le principe de la continuité dans les séances d’éducation doit avoir la préférence par rapport à la détermination d’un nombre limité de ces séances. L’éducation au diabète exige une concertation interdisciplinaire La concertation interdisciplinaire dans l’éducation au diabète est nécessaire parce qu’avant le lancement de l’éducation, les différents prestataires de soins impliqués doi- vent se mettre d’accord aussi bien sur le caractère souhaitable de l’éducation que sur les objectifs de traitement à atteindre pour chaque patient spécifiquement.

Souvent, pendant l’hospitalisation, la participation de différentes disciplines s’avère nécessaire, notamment celle du médecin traitant, de l’infirmier en chef, de l’infirmier chef du ser- vice, du diététicien, du psychologue et du podologue afin de pouvoir garantir la mise en place d’un plan de traitement complet. Une concertation avec le service social dans le cadre de la gestion de la sortie du patient de l’hôpital est souvent également une nécessité, notamment pour les patients âgés nécessitant des soins complexes. L’éducation au diabète exige une concertation transmurale Au moment de l’admission à l’hôpital, une concertation systématique avec le méde- cin généraliste concernant le statut en termes d’éducation du patient est considérée comme une bonne pratique.

A la lumière des trajets de soins diabète (lancés en juin 2009), il semble que vérifier le statut au niveau de l’éducation (contenu et fréquence de l’éducation) du patient à son admission s’avère une option souhaitable, et ceci via le médecin généraliste. L’échange électronique de ces données est également recom- mandé. Lorsque les patients ont déjà bénéficié d’une éducation au diabète et qu’il ressort qu’ils ont besoin que cette éducation soit répétée ou étendue, il est alors re- commandé de prévoir une concertation avec le médecin généraliste et l’éducateur en diabétologie (extra-muros) concerné au niveau des soins à domicile.

Il est également important que l’éducation donnée à l’hôpital offre la possibilité d’éduquer les patients qui, pour quelque raison que ce soit, n’ont pas été admis dans les trajets de soins. Dans ce cas, l’hôpital peut prendre en charge la mise en route de l’éducation et référer ensuite le patient à la première ligne.

_ 44 L’éducation au diabète exige une concertation avec la famille et l’entou- rage qui s’occupe du malade Une bonne éducation au diabète exige l’implication de la famille et de l’entourage du patient qui le soigne. La littérature scientifique montre que les comportements des membres des familles des patients diabétiques peuvent largement contribuer au succès d’un plan de traitement. Nous pensons plus particulièrement ici aux habitudes alimentaires et au soutien psychosocial.

Les hôpitaux ont réussi à définir et à mettre en œuvre les processus essentiels d’une éducation au diabète de haute qualité Les hôpitaux participant au projet ont réussi à définir et à mettre en œuvre les processus essentiels d’une éducation au diabète de haute qualité.

Malgré que l’éducation des patients ne soit pas une science exacte, il est recommandé de continuer à analyser les bonnes pratiques existantes en matière d’éducation au diabète au niveau de leur application dans le contexte belge et de continuer à les développer. Chaque hôpital devrait à ce niveau développer une stratégie sur la manière de définir et de mettre en œuvre ces bonnes pratiques en collaboration avec les soins à domicile.

Cartographie des facteurs stimulants et des freins à l’éducation au diabète Les hôpitaux ont donné un aperçu détaillé des facteurs stimulants et des freins pour pouvoir mettre en place une éducation au diabète qui soit considérée comme une activité de soins à part entière. . La mise en place de l’éducation au diabète exige des activités prépara- toires importantes au niveau de l’hôpital Tous les hôpitaux participant au projet ont effectué un nombre important d’activités préparatoires pour garantir la réussite du projet. Le délai de mise en place a été de 3 mois en moyenne et pendant cette période, un accent important a été placé sur la communication relative au projet au niveau de tous les maillons concernés, ainsi que la définition des processus nécessaires pour permettre un déroulement fluide au niveau de l’identification et de l’éducation du patient.

Les hôpitaux ont

_ 45 également mis en place un large éventail d’instruments de soutien pour le patient et pour les éducateurs. Il est recommandé de communiquer les stratégies de mise en place réussies aux autres hôpitaux et de procéder à une standardisation plus poussée au niveau du nombre et des instruments éducatifs mis à la disposition des patients/de leur famille. Actuellement, chaque hôpital interprète différemment ces instruments, ce qui ne favorise pas toujours la reconnaissance de ces messages essentiels. L’utilisation de la technologie moderne de communication, notamment des sites web est également recommandée.

Les principaux effets du projet sont positifs Les principaux effets du projet tels qu’ils ont été perçus par les hôpitaux participant au projet se situent au niveau de l’«empowerment» des patients et de l’augmenta- tion de la sensibilisation des prestataires de soins concernés en ce qui concerne l’importance du diabète. Cela a mené, entre autres, au dépistage d’un nombre substantiel de nouveaux diagnostics. Un questionnement de qualité par les éduca- teurs en diabétologie nous a appris que le projet a également mené à une impor- tante sensibilisation des infirmiers en chef, des chefs de service, des médecins et des infirmiers en général.

Les patients interrogés ont également émis un avis positif sur l’éducation diabète reçue.

Les autorités dans le rôle de ‘health promoting hospital’ Les autorités peuvent concrétiser le rôle de ‘health promoting hospital’ et d’in- vestissement dans la ‘public health’ en continuant à investir dans l’éducation des patients, et plus spécifiquement dans l’éducation au diabète. Pour cela, la fonction d’éducateur (en diabétologie) doit être définie et cette fonction doit être intégrée dans les programmes de soins existants (p. ex. le programme de soins gériatrie) ainsi qu’être évaluée.

_ 46 Annexes ANNEXE 1: Aperçu des activités dans le cadre de la préparation du project d’éducateur en diabetologie dans les hôpitaux participant au projet.

Activités préparatoires Pourcentage d’hôpitaux qui ont mentionné cette activité (N=12) Tour d'information orale pour les infirmiers en chef 92% Tour d'information orale pour le médecin en chef 75% Tour d'information orale pour les médecins spécialistes 75% Tour d'information orale pour le comité de direction 33% Approbation par le Conseil médical 33% Tour d'information orale pour les médecins généralistes via les cercles des médecins généralistes 25% Préparation d'une communication écrite pour les médecins spécialistes 75% Préparation des médiateurs interculturels 33% Préparation du message relatif au projet sur l'intranet 75% Préparation des brochures pour les patients 100% Définition de la répartition des tâches entre l'infirmier éducateur et le diététicien 50% Formation des éducateurs en diabétologie par rapport à toutes les actions du projet 100% Définition d'une méthode de dépistage des patients 100% Définition d'une méthode de rapportage de l'éducation dans le dossier infirmier 75% Elaboration et informatisation de documents pour l'enregistrement des données 50% Développement et/ou informatisation de la communication vers les médecins généralistes 100% Préparation de la communication sur les centres d'hébergement et de soins 8% Organisation de la mesure de la satisfaction 100% Organisation d'une journée de retour à l'hôpital des patients 33% Organisation de séances d'éducation collectives 33% Organisation des éléments à parcourir au moment de la sortie du patient avec ce dernier 33%

_ 47 ANNEXE 2: Hôpitaux participant au projet par province. • Bruxelles 1. Centre Hospitalier Univ. St.Pierre • Hainaut 2. Centre Hospitalier Jolimont – Lobbes 3. Prov. des Malades et Mutualité Chretienne • Liège 4. Clinique André Renard • Luxembourg 5. Cliniques du Sud-Luxembourg 6. Intercom. Hosp. Famenne Ardenne Condroz 7. Centre Hospitalier de L’ardenne • Namur 8. Clinique Ste.-Elisabeth • Brabant wallon Pas de candidats • Brabant flamand 9. Universitaire Ziekenhuizen Gasthuisberg • Anvers 10. GZA St. Augustinus, St. Vincentius, St. Jozef • Flandre orientale 11. OLV Ziekenhuis Aalst • Flandre occidentale 12.

Gezondheidszorg Oostkust • Limbourg 13. Ziekenhuis Oost-Limburg 14. Regionaal Ziekenhuis St. Trudo 28 Trois hôpitaux de Luxembourg ont posé leur candidature ensemble et de ce fait, un seul contrat a été conclu avec ces trois hôpitaux.

Les hôpitaux ci-dessous ont été sélectionnés parmi un groupe de 53 hôpitaux candidats pour la participation au projet28 . Il est à noter que l’ordre dans lequel les hôpitaux sont présentés dans cette annexe ne correspond PAS à l’ordre dans lequel ils sont repris dans les tableaux du rapport, ceci pour garantir l’anonymat des données des hôpitaux.

_ 48 ANNEXE 3: Aperçu des principaux diagnostics primaires et comorbidite des patients éduques. Principaux diagnostics des patients éduqués Insuffisance cardiaque Tachycardie Coronarographie Thrombose veineuse profonde Troubles de la coagulation Amputation Œdème BPCO Difficultés respiratoires Asthme Bronchite Insuffisance respiratoire Mammectomie Hystérectomie Infections Fractures Hernie distale Hallux valgus Thyroïdectomie Gastroplastie Diverticulite Résection du côlon Cholécystectomie Pancréatite chronique Pancréas néo Hémorroïdes Coliques néphrétiques Urétroscopie AVC/AIT Asthénie Confusion Epilepsie Douleurs articulaires Syndrome de Crush Hypokaliémie Tentative de suicide Dépression Comorbidités Décompensation cardiaque Infarctus AVC Démence Malnutrition BPCO Insuffisance rénale chronique Maladie de Parkinson Dépression Corticothérapie

_ 49 ANNEXE 4: Contenu de l’éducation. 1. Qu’est-ce que le diabète Fonctionnement du pancréas Sensibilité des cellules à l’insuline Symptômes et explication Qu’est-ce que l’HbA1c Comment éviter les complications Facteurs de risque du diabète : hérédité et surcharge pondérale 2. Facteurs qui augmentent et font baisser la glycémie Qu’est-ce qu’une hypo-/hyperglycémie Symptômes Valeurs cibles Analyse de l’alimentation actuelle Connaissances sur l’alimentation (alimentation sans sucre et alimentation pauvre en graisses) Tenue d’un journal d’alimentation Importance de l’exercice physique 3. Traitement et valeurs de la glycémie Dose des antidiabétiques oraux et moment de la prise Suivi de la glycémie Education relative à l’interprétation de la glycémie et des bonnes réactions aux différentes valeurs Impact de l’exercice physique, du stress, de la maladie Formulation d’objectifs personnalisés et apprentissage de stratégies de changement de comportement Informations sur l’hypoglycémie Informations sur l’hyperglycémie Importance des hydrates de carbone dans le cadre de l’hypo et de l’hyperglycémie 4.

Traitement Formulation d’objectifs personnalisés et facteurs motivationnels Dose des antidiabétiques oraux et moment de leur prise Informations sur où et comment commander du matériel d’autogestion Informations sur le moment auquel le traitement médicamenteux peut être adapté

_ 50 ANNEXE 5: Profil (souhaité) de l’éducateur en diabétologie. Formation • Infirmier et/ou diététicien en possession d’un certificat d’éducateur en diabétologie. • De préférence membre depuis plusieurs années de l’équipe diabète et/ou l’équipe nutrition • Nombre d’heures de recyclage obligatoires sur une base annuelle Compétences et aptitudes : • Avoir une expérience dans le domaine de l’éducation thérapeutique des patients (changements comportementaux) • Bien connaître la diabétologie • Avoir de bonnes connaissances sur le traitement médicamenteux du diabète • Avoir de bonnes connaissances en matière de prévention, screening et traitement des complications du diabète • Bonne connaissance de l’organisation des soins de première ligne • Connaissance des principes généraux en matière de soins de qualité • Connaissance du dossier médical électronique • Connaissances de base en informatique • Talent d’organisation • Respect du secret professionnel • Sens des responsabilités • Être ponctuel • Sérieux sur le plan professionnel • Vision humaine holistique • Avoir du tact • Être assertif • Être flexible Être capable : • de participer activement à la stimulation d’un patient souffrant d’une maladie chronique • encourager les changements au niveau du mode de vie • pouvoir utiliser des techniques d’entretien motivantes • pouvoir collaborer au niveau multidisciplinaire

_ 51 ANNEXE 6: Bonnes pratiques d’élaboration et d’exécution de l’éducation au diabète à l’hôpital. 1. La direction de l’hôpital soutient le dévelop- pement et la mise en œuvre d’un programme d’éducation au diabète dans l’hôpital. 2. L’éducation au diabète fait partie d’un plan global relatif à l’éducation des patients à l’hôpital. 3. Des investissements substantiels sont consentis au niveau de la mise en place d’une commu- nication adéquate concernant l’éducation au diabète, et ce, orientée sur toutes les parties concernées.

4. Les processus nécessaires sont mis en place pour initier avec succès l’éducation au diabète et la garantir à long terme.

Ces processus sont : • L’élaboration de formes de collabora- tion structurelle : Une collaboration struc- turelle entre le diabétologue-endocrinologue et l’éducateur en diabétologie dans le cadre de laquelle le diabétologue-endocrinologue supervise le fonctionnement de l’éducateur en diabétologie et facilite la collaboration avec l’équipe de convention/équipe nutrition. • Education au diabète en tant qu’activité de soins à part entière : Chaque service dans lequel sont hospitalisés des patients diabétiques doit considérer l’éducation au diabète comme une activité de soins à part entière pour laquelle des accords de collaboration structurée avec l’éducateur en diabétologie/le diabétologue/ l’endocri- nologue sont élaborés et des processus de soins adaptés sont définis.

Dans ce cadre, il convient d’accorder une attention particulière, par exemple à la détection de nouveaux patients diabétiques, au rapport relatif à l’éducation, à la collaboration avec le médecin généraliste/la première ligne, ... • Détection des patients : Il est recom- mandé de générer par voie électronique des listes des patients présentant des glycémies élevées afin de permettre le dépistage fluide et correct des patients.

• Offre en éducation sur critère : Il faut qu’il y ait une offre en éducation adaptée aux différents groupes cibles (patients dia- gnostiqués de novo, diabète mal contrôlé et diabète bien contrôlé et connu). Les patients qui souffrent d’hyperglycémie de stress temporaire constituent un groupe cible à part pour lequel une offre en éducation spécifique doit être prévue. L’éducation au diabète en dehors de la convention met surtout l’accent sur le transfert des connaissances vers le patient concernant la maladie et les facteurs liés à son mode de vie + les techniques de changement de comportement.

• Instruments destinés au patient : Les patients doivent pouvoir disposer d’instru- ments adaptés qui soutiennent le contenu de l’éducation. • Collaboration avec le médecin généra- liste/la première ligne : Une collaboration structurée doit être mise sur pied avec le mé- decin généraliste/la première ligne au niveau de l’admission du patient à l’hôpital et sa sortie. Il est recommandé de mettre en place une communication (une synthèse) avec le médecin généraliste/ la première ligne en ce qui concerne les bonnes pratiques cliniques en matière de soins aux diabétiques. • Collaboration avec la famille : Il faut mettre en place une collaboration structurée avec la famille afin d’optimaliser les résultats des soins mis en place.

5. Le rôle de l’éducateur en diabétologie peut être assuré par un diététicien et/ou un infirmier disposant d’une compétence particulière en éducation en diabétologie. 6. Il est recommandé d’impliquer au maximum la famille du patient dans le processus d’éducation.

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