RIME DE L'ALLIANCE MALADIES RARES - Yann Le Cam, Chief Executive Officer EURORDIS & Membre du Conseil Rare Diseases International
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RIME
DE L’ALLIANCE MALADIES RARES
Yann Le Cam, Chief Executive Officer EURORDIS &
Membre du Conseil Rare Diseases International
5 Juillet 2017
De Rare Diseases International (RDI) à une Résolution aux Nations Unies
Pourquoi?
La rareté des patients; experts, connaissances, ressourses bénéficie de la
collaboration européenne et internationale: recherche, diagnostic, sans-
diagnostic, traitement, soins, réseau, isolation
La solidarité avec les patients et les familles de patient à travers le monde
Renforcer les maladies rares comme une priorité de santé publique
internationale, la renforcer en Europe et en France aussi
3
EURORDIS, Rare Diseases International &
les Nations Unies
1. EURORDIS - RARE DISEASES EUROPE:
Mise en perspective internationale de son action en Europe
2. RARE DISEASES INTERNATIONAL:
Créer la voix mondiale des patients et familles
3. Notre Statégie aux Nations Unies
4
Eurordis.org disponible en 7 langues 5
eNews
7 langues
2 fois par mois
10,000 abonnés
6
La Newsletter des membres d’EURORDIS
7 langues
1 fois par mois
Destinée aux
membres
d’EURORDIS
7
9th European Conference on Rare Diseases
& Orphan Products
10-12 May 2018
Messe Wien Exhibition &
Congress Center
Vienna, Austria
8
Conférence européenne des Maladies
Rares et Produits Orphelins
• + 800 participants dont 20% en
dehors des 28 Etats Membres de
l’Union Européenne
• + 40 pays représentés
• + 100 intervenants
• 200 posters
• 40 bourses disponibles pour les
patients / représentants de
patients
• Site internet: www.rare-
diseases.eu – disponible en 5
langues: français, anglais,
espagnol, allemand et italien
• Plénières traduites en 5 langues :
français, anglais, espagnol,
allemand et italien
9
EURORDIS Summer School
10 ans
• 400 alumni
• Plus de 30 chercheurs/ cliniciens
2008: Première édition anglaise
• Plus de 60 participants issus de 25 pays
différents (y compris Canada, Afrique du
sud, Malaysia et Inde)
2017: première édition espagnol
• 45 participants venus d’Espagne,
Amérique latine et Amérique Centrale
2017 : Plus de 20 participants hors de l’Europe
‹#›EURORDIS Summer School 2017
Partenaires internationaux d’EURORDIS 12
Journée international des maladies rares
Poster 2017
‹#›Journée international des maladies rares
Video 2017 (traduit en 33 languages)
‹#›Journée international des maladies rares
Partenaires
‹#›Journée international des maladies rares
• Des événements ont eu lieu sur
tous les continents
• Et dans 94 pays et régions
(record du nombre de pays
atteint cette année), dont le
Botswana, le Nigeria, le Sénégal,
le Soudan et Saint-Pierre-et-
Miquelon
‹#›Rare Diseases International
Rare Diseases International (RDI)
Stratégie EURORDIS 2010-2015 & 2015-2020
Initié en 2012-2013
Créé et lancé en 2015
Un programme d’EURORDIS avec soutien en staff & budget
Une gouvernance autonome: membres, élections, priorités etc…
18Rare Diseases International ‹#›
Vision
Le constat établi par RDI:
Les personnes atteintes de maladie rare font face à des défis similaires
indépendamment de l’endroit où ils vivent
Les personnes atteintes de maladie rare partagent le même souhait de voir leurs
besoins pris en compte et la nécessité d’obtenir des réponses “spécifiques” à leur
situation
L’objectif RDI:
Les personnes atteintes de maladie rare bénéficieront d’une meilleure reconnaissance
et connaîtront l’amelioration des services de santé ce qui améliorera leurs conditions de
vie
RDI est basé sur ces principes , axé sur ces objectifs et sur les patients eux-mêmes
20Mission
Etre la voix de tous les patients atteints de maladie rare à travers
le monde. Représenter une diversité de pays et de maladies rares
Faire des maladies rares une priorité internationale de santé
publique
Renforcer les capacités de ses membres : alliances, fédérations et
autres organisations régionales, nationales et internationales
21Les membres RDI
47 members
18 Alliances nationales non-européennes
8 Alliances nationales européennes
10 Fédérations Internationales de maladies rares spécifiques 4
Réseaux régionaux
7 Membres associés
+ 3 nouvelles applications en cours d’approbation
=> bientôt 50 membres RDI
22Les membres du Conseil RDI 23
Geneva Policy event – 10 Février 2017 24
RDI policy event février 2017, Genève ‹#›
26
Les Nations Unies
28
29
L’agenda 2030 des Nations Unies 30
Les objectifs dans le domaine de la santé 31
Qu’est qu’une resolution?
Dans le Système des Nations Unies il y a plusieurs types de Résolutions.
Celles-ci peuvent être adoptées au niveau de l’Assemblée Générale,
l’Assemblée mondiale de la Santé ou Le Conseil économique et social
(ECOSOC).
Une Résolution adoptée au niveau de l’Assemblée Générale représente le
consensus des 193 États Membres.
Ces résolutions sont contraignantes pour les Fonds et Programmes des
Nations Unies (UNDP, UNICEF).
Elles ne sont pas contraignantes pour les Agences spécialisées telles que
l’Organisation Mondiale de la Santé mais elles influencent leur actions –
L’Assemblée Générale a de facto un rôle coordinateur au sein du Système
des Nations Unies .
3233
Analyse des 3 types de resolutions des
Nations Unies sur la santé identifiées…
Courte, modeste et ciblée sur la reconnaissance officielle lors de la journée
de sensibilisation
Riche en contenu et demandant une action plus substantielle de la part
des agences de Nations Unies
Résolutions annuelles de l’Initiative Diplomatie & Santé
34NGO Committee for Rare Diseases
Inauguration le 11 Novembre 2016 du Comité
pour les maladies rares au siège des Nations
Unies
36Les premiers jalons aux Nations Unis…
"If we are serious about leaving nobody
behind we cannot leave behind those living
with a rare disease just because they are
few“
Nata Menabde, Executive Director, World
Health Organization Office at the United
Nations
38Le site
http://www.ngocommitteerarediseases.org/
39La video de l’événement ‹#›
Merci
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