AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES

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AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
La Fondation canadienne du rein
         Rapport d’impact 2017

AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE
  DES PERSONNES AUX PRISES
    AVEC UNE INSUFFISANCE RÉNALE
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Page couverture :
      ParkeretTaylorontparticipéàlaMarche
      dureinlestroisdernièresannéespour
      appuyerDavid,legrand-pèredeParker
      quiattendundonneurvivantderein.

      Photo couverture intérieure :
      Sukhaetsafamilleontpasséunbon
      momentenparticipantàleurpremière
      Marchedurein.

Mission
La Fondation canadienne du rein est
l’organisme national bénévole qui
s’emploie à alléger le fardeau que
représente l’insuffisance rénale :
• en finançant et en favorisant des
   recherches innovatrices en vue de
   trouver de meilleures options
   thérapeutiques et un traitement
   curatif;
• en offrant des programmes éducatifs
   et de soutien afin de prévenir
   l’insuffisance rénale chez les
   personnes à risque et donner aux
   personnes atteintes la capacité
   d’optimiser leur état de santé;
• en prônant un meilleur accès à des
   soins de santé de haute qualité;
• en sensibilisant davantage le public
   à l’importance de maintenir les reins
   en bonne santé et de consentir au
   don d’organes.
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Message du président et
de la directrice générale nationale

l
       o
        ’un des objectifs clés de la Fondation   le domaine de la transplantation. ensemble,
        du rein ces dernières années était       nous sommes en train de changer l’avenir
        d’optimiser performance et impact        des personnes aux prises avec l’insuffisance
        en identifiant les priorités et en       rénale.
établissant une stratégie pour apporter des
                                                    nos programmes sont en évolution parce
résultats quantifiables. en 2017, c’est avec
                                                 que nous voulons nous assurer que les
enthousiasme que bénévoles et employés
                                                 investissements sont effectués là où ils auront
se sont donnés à fond pour mettre de
                                                 le plus grand impact sur la vie des patients.
l’avant une nouvelle vision stratégique et
                                                 c’est le cas notamment du programme
des objectifs quant à l’évaluation de la
                                                 d’entraide-jumelage, qui offre aux patients
performance.
                                                 le soutien de quelqu’un qui a vécu avec
  cette stratégie et cette vision sont érigées   l’insuffisance rénale terminale et qui peut
autour d’un noyau central : les personnes        aider les personnes ayant reçu récemment
affectées par l’insuffisance rénale. nous nous   ce diagnostic à se remettre sur pied, prêtes
employons à faire en sorte que l’amélioration    à livrer leur combat contre leur maladie.
des résultats thérapeutiques soit au cœur
                                                   des consultations menées auprès de
de toutes nos décisions. nos priorités
                                                 nos parties prenantes ont confirmé que
stratégiques sont conformes à cette
                                                 la prévention et la santé rénale étaient
approche :
                                                 d’importantes priorités pour la Fondation du
➜   améliorer les résultats thérapeutiques       rein. nos outils de sensibilisation aux risques
    chez les patients et trouver un traitement   rejoignent plus de canadiens vulnérables.
    curatif par des investissements              en 2017, près de 15 000 personnes ont eu
    stratégiques dans la recherche;              recours à notre questionnaire en ligne afin
                                                 d’identifier les facteurs de risque auxquels                                     Paul Kidston
➜   optimiser nos programmes de soutien
                                                 elles devraient faire attention.                                              président national
    afin de mieux répondre aux besoins
    des personnes qui subissent au quotidien       Une autre des priorités clés que nous avons
    l’impact de l’insuffisance rénale;           identifiées est la nécessité de privilégier
    renforcer l’autonomie de chacun              davantage les efforts de revendication en
➜
    quant à la gestion de sa santé rénale        vue de provoquer des changements dans les
    par des ressources éducatives et de          politiques provinciales et fédérales. notre
    sensibilisation aux risques qui sont à       étude récente sur le fardeau financier associé
    la fois pertinentes et accessibles;          à l’insuffisance rénale continuera à orienter
                                                 notre travail à cet égard.
➜   favoriser les changements de politiques
    et de systèmes en militant efficacement        nous remercions nos bénévoles, nos
    auprès des gouvernements et d’autres         donateurs et nos partenaires à l’œuvre dans
    organisations pour un accès équitable        le domaine rénal qui, par leur soutien
    à toutes les options thérapeutiques.         indéfectible, nous aident à tenir nos
                                                 engagements. nous savons qu’ensemble
  la recherche continue d’être une priorité      nous pouvons faire preuve d’audace pour
centrale pour la Fondation du rein; en 2017,     améliorer l’avenir des personnes actuellement
nous avons versé 3,4 millions de dollars pour    aux prises avec l’insuffisance rénale.
des projets de recherche et mobilisé en plus                                                                                   Elizabeth Myles
                                                                                                                       directrice générale nationale
10 millions de dollars. le soutien que nous
accordons à la recherche axée sur le patient        Nous nous employons à faire
repose sur can-solVe cKd, une initiative
de plusieurs millions de dollars qui vise à         en sorte que l’amélioration des
transformer le traitement de l’insuffisance
rénale d’ici 2021. le programme national de         résultats thérapeutiques soit
recherche en transplantation du canada
(pnrtc) (voir à la page 13) est un autre
                                                    au cœur de toutes nos décisions.
puissant réseau axé sur la recherche dans

                                                                                                   La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017   3
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
S’attaquer au fardeau
                                                               des déboursés des
                                                               patients aux prises
                                                               avec l’insuffisance
                                                               rénale terminale

                                                               d
                                                                               epuis de nombreuses années, le personnel et les bénévoles
                                                                               de la Fondation canadienne du rein avaient entendu des
                                                                               récits au sujet de l’énorme impact financier que pouvait avoir
                                                                               un diagnostic d’insuffisance rénale terminale. les traitements
                                                                               de dialyse ont lieu ordinairement au moins trois fois par
                                                                               semaine et chacun dure de trois à quatre heures. il s’ensuit
                                                               qu’il est souvent difficile de travailler à temps plein et que le revenu familial
                                                               baisse nettement. À ce problème s’ajoute le fait que les canadiens aux prises
                                                               avec l’insuffisance rénale terminale doivent sortir de l’argent de leur poche
                                                               pour avoir accès aux traitements qui sont essentiels au maintien de leurs
                                                               fonctions vitales.
                                                                 il était manifestement temps de se pencher sur ce problème pour en
                                                               connaître l’ampleur et surtout trouver des solutions.
                                                                 la Fondation canadienne du rein s’est ainsi associée à l’association
                                                               canadienne des travailleurs sociaux et des travailleuses sociales en
                                                               néphrologie (actsn) afin de mener un sondage auprès des canadiens en
                                                               dialyse. le sondage a été effectué en ligne et au moyen de questionnaires
                                                               en anglais, en français et en chinois distribués dans plus de 20 centres. les
                                                               données recueillies ont été analysées en 2017 par le dr scott Klarenbach,
                                                               professeur au département de médecine à l’University of alberta.
                                                                 d’après le sondage, les déboursés moyens annuels des patients en lien
                                                               avec leurs traitements de dialyse s’échelonnent entre 1 400 $ et 2 500 $. ces
                                                               déboursés représentent un pourcentage considérable du revenu du ménage
                                                               total quand on considère que 55 % des répondants ont indiqué un revenu
                                                               du ménage annuel de moins de 35 000 $ et 23 %, de moins de 20 000 $.
                                                                 « les disparités entre les provinces dans la couverture des médicaments
                                                               et les coûts de l’hémodialyse à domicile pour les personnes souffrant
                                                               d’insuffisance rénale terminale peuvent constituer la base des plans
                                                               provinciaux de défense des intérêts des patients pour la Fondation
                                                               canadienne du rein, explique la dre Joanne Kappel, présidente du comité
                                                               national des programmes de la Fondation. la pression des pairs est
                                                               souvent une très bonne façon de faire changer les comportements et
                                                               les politiques. »
                                                                 À la lumière des résultats du sondage, la Fondation canadienne du rein
                                                               formule les recommandations suivantes à tous les paliers de gouvernement
                                                               en vue d’alléger le fardeau financier lié à l’insuffisance rénale terminale :
                                                               ➜ subventionner les frais de transport et étendre l’accès aux subventions
                                                                 de déplacement, surtout pour les personnes habitant dans des régions
                                                                 rurales;
                                                               ➜ minimiser les disparités quant à l’accès aux médicaments pour les
                                                                 personnes souffrant d’insuffisance rénale et élaborer des mécanismes
                                                                 pour compenser équitablement les coûts d’une province à l’autre;
                                                               ➜ fournir un soutien adéquat pour la dialyse à domicile en remboursant
                                                                 les coûts des services publics et en prenant en compte les
                                                                 connaissances des patients en matière de finance et de santé lors de
                                                                 l’opérationnalisation des politiques en faveur de l’option à domicile.

                                                                 Vous en apprendrez davantage dans le rapport « le fardeau des
                                                               déboursés des canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale »
                                                               au rein.ca/fardeau.

4   La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Une aide au transport
pour reprendre le cours de sa vie

B
          ob fait partie des milliers de Canadiens qui
          ont reçu une assistance financière à court
          terme de La Fondation canadienne du rein.
          Selon ce résident de Strathmore en Alberta,
          la Fondation n’a pas hésité à lui prêter main
forte durant une période particulièrement difficile pour
lui quand ses reins ont cessé d’être fonctionnels.

  « Ils m’ont redonné ma vie », affirme Bob qui, grâce
à l’aide que lui a fournie La Fondation du rein, a pu
participer à un programme de formation en dialyse à
domicile. « Je ne pouvais pas demander mieux. Ce fut
pour moi comme une renaissance. »

  Bob a découvert qu’il souffrait de la maladie
polykystique des reins (MPR) en 2009. Ce camionneur
d’expérience était trop malade pour travailler et l’argent
se faisait rare. Quand ses reins se sont mis à ne plus
fonctionner qu’à sept pour cent, il n’a eu d’autre choix
que de commencer la dialyse. Or, il n’existait pas de
centre de dialyse là où il habitait et il n’avait pas les
moyens de se rendre à Calgary pour ses traitements.
L’hémodialyse à domicile était la meilleure option pour
lui, mais cela exigeait qu’il suive un cours de certification
à Calgary, soit un aller-retour de 100 kilomètres chaque
jour pendant six semaines.

  « Je n’aurais pas pu aller suivre cette formation à
cause de tous les frais de déplacement, explique-t-il.
La Fondation a payé les coûts d’un service de transport.
On venait me chercher à la maison à 6 h 30 et me
ramener à 18 h 30. »

   Au cours de la première partie du programme, il y a
eu toutefois un contretemps. Bob a été transporté
d’urgence à l’hôpital, car on croyait qu’il faisait une
crise cardiaque. Fausse alarme : c’était finalement une
crise d’anxiété. Mais l’épisode lui avait fait rater deux                                                  Bob et son épouse, Pat.
semaines de formation. La Fondation du rein l’a de nouveau aidé,
rappelle-t-il, cette fois en prolongeant d’autant le financement qui lui avait
été alloué pour son service de transport. À une période de sa vie où il se
sentait fragilisé par son état de santé et son budget serré, l’assistance
financière de La Fondation du rein l’a aidé à se remettre sur pied, affirme-t-il.

   Aujourd’hui, Bob continue ses
traitements d’hémodialyse à domicile.
Il s’emploie à sensibiliser les gens            Programmes de La Fondation du rein
à l’insuffisance rénale et à défendre
les intérêts des Canadiens en dialyse.
                                                  442 000 $                                           500 PERSO
                                                                                                 E2                                                 CAMPEURS
Il estime que l’assistance à court
terme qu’il a reçu de La Fondation
du rein lui a apporté des bénéfices                                                      U   S D                       NN                     425
                                                                                    PL

à long terme. Il est maintenant mieux
                                                                                                                         ES

en mesure de supporter le fardeau
économique qui est lié à son
insuffisance rénale et d’assumer
la gestion de sa santé.                                                                                                                   ont bénéficié des
                                                          fournis                                                                     226 000 $ en subventions
-- Article rédigé par Heidi Westfield                en aide financière
                                                                                     ➜ ont reçue une aide
                                                                                      financière à court terme                          pour les camps d’été
                                                       à court terme

                                                                                                         La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017   5
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
La sensibilisation
                                                                                       aux facteurs de
                                                                                       risque au cœur
                                                                                       de l’éducation
                                                                                       communautaire

                                                                                       L
                                                                                                   es programmes d’éducation jouent un
                                                                                                   rôle prépondérant dans la prévention de
                                                                                                   l’insuffisance rénale, surtout auprès des
                                                                                                   populations à risque. Contrairement à
                                                                                                   d’autres maladies, l’insuffisance rénale
                                                                                                   ne s’accompagne d’aucun symptôme
                                                                                       remarquable avant d’avoir atteint un stade avancé. Si
                                                                                       elle est dépistée dès les premiers stades, l’insuffisance
                                                                                       rénale réagit très bien aux traitements; aussi est-il
                                                                                       important que les gens soient sensibilisés à leur risque
                                                                                       et, s’il y a un risque, qu’ils se soumettent à un test
                                                                                       pour mesurer leur fonction rénale.

                                                                                         La Fondation du rein s’emploie à organiser des
                                                                                       événements de nature éducative en collaboration
                                                                                       avec des communautés à risque, à savoir celles où
                                                                                       les taux de diabète et d’hypertension sont plus
                                                                                       élevés. Sont visées les personnes d’origine
                                                                                       asiatique/sud-asiatique, africaine/antillaise, hispanique,
                                                                                       autochtone et océanienne et de 65 ans et plus.
                                                                                         Des renseignements sur les facteurs de risque associés
                                                                                       à l’insuffisance rénale, les signes précurseurs d’une
                                                                                       dégradation de la fonction rénale et des stratégies
                                                                                       pour plaider en faveur des soins requis sont fournis
                                                                                       aux participants. Ils reçoivent en outre de l’information
                                                                                       sur les termes médicaux les plus couramment utilisés
                                                                                       ainsi que sur l’accès à des soins de santé locaux et à
                                                                                       d’autres programmes. Des renseignements sur les
                                                                                       dons d’organes et de tissus sont souvent inclus. Dans
                                                                                       bien des cas, ces initiatives de nature éducative sont
                                                                                       intégrées à d’autres événements de La Fondation du
                                                                                       rein ou offertes à la suite d’une invitation reçue de la
                                                                                       part d’autres services et partenaires communautaires.
                                                                                         En 2017, des bénévoles et des
                                                                                                                                  ER
                                                                                                                              00 P SON
                                                                                       membres du personnel de
      Soutien et sensibilisation                                                       La Fondation du rein ont ainsi
                                                                                                                       15 0

                                                                                                                                         NES
                                                                                       participé à 140 événements
                                                                                       éducatifs axés sur la santé.

                          00 PERSO                                  0 PERSON
                                                                                         En plus du programme
                                                                                       à portée communautaire,
                                      NNE
                 11 1 3

                                                               1 60

                                                                             NES

                                                                                       un volet éducatif en ligne              ont évalué
                                                                                       s’est révélé une ressource              leur risque
                                          S

                                                                                       importante pour renseigner        d’insuffisance rénale
                                                                                       le public sur les causes sous-       au rein.ca/risque
                                                                                       jacentes de l’insuffisance rénale.
                   ont consulté le site                        ont obtenu du soutien   Le questionnaire, qui se trouve au rein.ca/risque,
                 CuisineEtSanteRenale.ca                        de leurs pairs grâce   a été actualisé afin de fournir plus de détails sur certains
                                                                   au Programme        facteurs de risque. À la suite d’efforts de marketing
                                                                d’entraide-jumelage    accrus, ce questionnaire a attiré un nombre sans
                                                                                       précédent de visiteurs en 2017.

6   La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Une nouvelle émission de télé
fait beaucoup parler d’elle

V
           oici une excellente façon de promouvoir la santé rénale
           et les dons d’organes : lancer une émission de télévision
           communautaire qui sensibilise les gens à l’insuffisance
           rénale à l’aide d’entrevues, de segments tournés en
           extérieurs et d’une bonne dose d’humour.                                      « Nous parlons à
  La Division de la Colombie-Britannique et du Yukon de                                  des médecins,
La Fondation du rein a commencé à produire PLUGGED-IN pour                               à des patients, à des
Shaw TV en 2016. L’émission d’une demi-heure est diffusée partout
en Colombie-Britannique et au Yukon, sur                                                 travailleurs sociaux,
Shaw Direct partout au Canada et sur                                                     à des greffés et à
YouTube. La formule est fort intéressante :
entrevues avec des experts, témoignages
                                                                                         des gens ordinaires. »
personnels, conseils en matière de santé
                                                                                         -- Barbara Valentine,
et jeux-questionnaires sans oublier Sidney
                                                                                         La Fondation canadienne du rein,
the Kidney, qui a sa propre chronique!
                                                                                         Division de la Colombie-Britannique
   « Chaque jour, cette émission est diffusée                                            et du Yukon
quelque part en Colombie-Britannique, ce
qui nous donne une vitrine exceptionnelle,
explique Barbara Valentine, gestionnaire
principale du marketing et des promotions
de la Division de la Colombie-Britannique
et du Yukon de La Fondation du rein.
C’est une manière divertissante de fournir
de l’information sur la santé rénale,
l’insuffisance rénale et les dons d’organes. »

   C’est le personnel du service des
communications de la Fondation qui anime
l’émission, le bureau de Burnaby faisant aussi
office de studio pour les enregistrements.
Des personnalités de talent viennent donner
un coup de main; c’est le cas notamment de
l’acteur William Stewart et de l’animateur de radio et de télévision        « J’adore le fait que cette plateforme nous fournit l’occasion
James Cybulski. Si la production regroupe surtout des bénévoles,          d’aller sur le terrain, note Barbara. Nous parlons à des médecins,
un certain budget est prévu pour l’équipe de tournage, le montage         à des patients, à des travailleurs sociaux, à des greffés et à des
et les segments hors studio.                                              gens ordinaires. »

  L’été dernier, PLUGGED-IN est parti en tournée afin d’aller                En quelques années à peine, PLUGGED-IN a acquis plus de
rencontrer des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale            visibilité et rejoint plus de monde. Bien qu’elle soit diffusée sur
dans diverses communautés. Les animateurs se sont ainsi rendus de         des canaux communautaires en Colombie-Britannique et au Yukon,
Penticton dans l’Intérieur de la C.-B. à Comox, sur l’île de Vancouver.   l’émission a récemment été reprise par la chaîne multiculturelle
Shaw TV a fourni des équipes de tournage bénévoles dans les               de Shaw à Vancouver et à Calgary.
communautés visitées. L’émission rejoint un vaste auditoire et
                                                                          -- Article rédigé par Heidi Westfield
aide ainsi à mieux sensibiliser le grand public à la Fondation et à
la santé rénale.

                           Matériel
                           éducatif        22 200
                                              LES
                                                                                                      67 200
                                                        UR   PA                                                       DÉPLIA
                                                              TIEN
                                                 GUIDES PO

                                                                                                                               NTS
                                                                  TS

                                                                                 distribués
                                                                                                                  La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017   7
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Kidney Mortgage :
    une façon originale de redonner

                                                                                                                       L
                                                                                                                                    ’achat d’une première maison est un événement
                                                                                                                                    qui change une vie. C’est une étape importante
                                                                                                                                    à ne pas prendre à la légère. Meghan, 30 ans,
                                                                                                                                    savait dès le départ qu’elle avait besoin
                                                                                                                                    d’aide pour les grandes décisions à prendre,
                                                                                                                                    notamment pour son hypothèque. Sur les
                                                                                                                         conseils de sa mère, Meghan s’est adressée à un expert,
                                                                                                                         un courtier Kidney Mortgage. En agissant ainsi, elle
                                                                                                                         s’est aussi donné la possibilité de changer pour le mieux
                                                                                                                         la vie de personnes souffrant d’insuffisance rénale.
                                                                                                                           Le programme Kidney Mortgage est une façon à
                                                                                                                         la fois nouvelle et originale pour les gens d’obtenir un
                                                                                                                         service important tout en accordant leur appui à
                                                                                                                         La Fondation canadienne du rein. Pour chaque
                                                                                                                         hypothèque souscrite par le biais de Kidney Mortgage,
                                                                                                                         un don de 224 $ est remis (sans aucun coût pour le
                                                                                                                         donateur) à La Fondation du rein pour ses projets de
                                                                                                                         recherche, ses divers programmes et ses activités
                                                                                                                         de sensibilisation au don d’organes. Pourquoi 224 $ ?
                                                                                                                         Toutes les deux semaines, 224 Canadiens reçoivent un
                                                                                                                         diagnostic d’insuffisance rénale. À titre de membre de
                                                                                                                         la plus grande maison de courtage au Canada, l’équipe
                                                                                                                         de Kidney Mortgage peut aider à négocier des taux
                                                                                                                         concurrentiels.
                                                                                                                           « Ma participation au programme Kidney Mortgage
                                                                                                                         m’a permis de soutenir La Fondation du rein comme jeune
                                                                                                                         donatrice, fait remarquer Meghan. Et j’ai pu acheter ma
                                                                                                                         première maison en bénéficiant des conseils d’un expert
                                                                                                                         de l’équipe Kidney Mortgage. »
                                                                                                                           « Nous sommes heureux de l’appui qui nous est accordé
                                                                                                                         par le biais de ce programme, souligne Joyce Van Deurzen,
                                                                                                                         directrice générale des Divisions de l’Alberta-Sud et de la
                                                                                                                         Saskatchewan de La Fondation du rein. C’est un moyen à
                                                                                                                         la fois simple et original pour les gens de soutenir notre
                                                                                                                         mission tout en obtenant un service dont ils ont de toute
                                                                                                                         façon besoin. »
                                                                                                                            Mieux encore, Meghan a trouvé un nid douillet. « Je suis
                                                                                                                         si près du centre-ville que je peux y aller à vélo. J’adore
                                                                                                                         mon quartier et j’adore mon nouveau chez-moi », dit-elle,
                                                                                                                         sourire aux lèvres.
Appuyer la mission de la Fondation                                                                                         Le programme Kidney Mortgage est offert en Colombie-
Il existe de nombreuses façons, outre l’envoi d’un don, d'appuyer la mission de                                          Britannique, en Alberta, en Saskatchewan et au Manitoba.
La Fondation du rein, qui est d’éliminer le fardeau de l’insuffisance rénale.

Page personnelle de collecte de dons en ligne ➜ Vous             rénal et des programmes de sensibilisation qui aident          Dons planifiés / Faire un don par testament ➜ Pour
célébrez un anniversaire, un mariage ou l'anniversaire de        à lutter contre l’insuffisance rénale. Le programme            de nombreuses personnes, un testament est un moyen
votre greffe de rein? Soyez un Héros de l’espoir en créant       Kidney Clothes est offert à Calgary et dans certaines          de continuer à montrer leur attachement à un organisme de
votre page de collecte de dons personnalisée.                    régions de l’Ontario.                                          bienfaisance précieux, comme La Fondation canadienne
                                                                                                                                du rein.
Kidney Mortgage ➜ L’équipe Kidney Mortgage cherche               Auto-Rein ➜ Le programme Auto-Rein de La Fondation
à faire bouger les choses, comme en témoigne son objectif        canadienne du rein est une façon simple, rapide et             Défense des intérêts ➜ La défense des intérêts est toutes
d’un million de dollars qu’elle espère verser à La Fondation     pratique de vous débarrasser d’un véhicule encombrant.         les actions militantes en faveur d’une politique, d’une cause
canadienne du rein. Ainsi, un don de 224 $ sera remis à la       Vous recevrez un reçu d’impôt et nous remorquerons             ou d’une idée. L’objectif est d’influencer l’opinion publique
Fondation pour chaque hypothèque souscrite par le biais          gratuitement votre véhicule. Les produits de la vente          et les attitudes de la société (par ex., par la promotion
de Kidney Mortgage ! Le programme Kidney Mortgage                de ces véhicules aident La Fondation du rein à continuer       des dons d’organes) ou de faire changer les politiques d’un
est offert en Colombie-Britannique, en Alberta, en               à donner espoir et soutien aux milliers de Canadiens aux       gouvernement, d’une communauté ou d’une institution.
Saskatchewan et au Manitoba.                                     prises avec l’insuffisance rénale ou qui risquent de l’être.
                                                                 Le programme Auto-Rein est offert dans la plupart des          Bénévolat ➜ En devenant bénévole à La Fondation du rein,
Kidney Clothes ➜ Si vos tiroirs débordent et que vos             régions du pays.                                               vous vous joindrez à un groupe dynamique et diversifié
garde-robes sont un véritable fouillis, il est peut-être temps                                                                  de personnes qui partagent un idéal commun – faire une
de songer à faire un don à Kidney Clothes. Vos vêtements         Hommages ➜ Faites un don en l’honneur de quelqu’un             différence dans la vie d’autrui. Nous vous invitons à vous
ainsi recyclés nous permettront de réunir des fonds tant         qui célèbre une occasion spéciale (anniversaire de mariage,    joindre aux milliers de personnes qui, par leur contribution
nécessaires pour financer des recherches dans le domaine         anniversaire d’une greffe, anniversaire de naissance ou        inestimable, améliorent un peu partout au Canada la qualité
                                                                 bar/bat mitzva) ou en mémoire d’une personne décédée.          de vie des personnes aux prises avec une maladie rénale.

8   La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Les organisateurs
        d’une épreuve de natation
        à relais deviennent
        des Héros de l’espoir

J
                                                                                   Àdroite,RickyJacobs,l'organisateurd'Organ Donor Swim,tapelamain
           uste après le lever du soleil en juillet de l’an dernier,               deScott,unautrenageurd'endurance,lorsdel'épreuvederelaisdans
           six nageurs d’endurance se sont aventurés dans les eaux                 lelacMuskoka.
           froides du lac Muskoka pour une épreuve de relais de
           30 kilomètres. il s’agissait de la deuxième édition                   il a choisi de situer l’événement de collecte de fonds à Muskoka, un
           de l’événement Organ Donor Swim organisé en vue de                    lieu associé à de beaux souvenirs pour sa famille. il est allé chercher
 mieux sensibiliser la population au don d’organes et à l’insuffisance           du soutien auprès de la Fondation du rein et s’est adressé à des
 rénale. le long du parcours, des propriétaires de chalet et leurs invités       athlètes de compétition dans son entourage, y compris un nageur qui
 sur la rive et dans des embarcations étaient là pour encourager les             avait participé à un marathon en eau libre lors des Jeux olympiques
 athlètes et des centaines d’autres personnes ont soutenu la cause.              d’été de 2012.
    le torontois ricky Jacobs a vu l’ampleur qu’a prise cet événement               des bénévoles de la région de gravenhurst sont venus prêter main
 de collecte de fonds en seulement deux ans. avec Héros de                       forte en offrant par exemple de l’hébergement, des repas ou de
 l’espoir, un outil de collecte de fonds en ligne offert par la Fondation        l’assistance médicale ou thérapeutique. ce qui avait d’abord été une
 canadienne du rein, ce fut simple pour lui de solliciter des dons               simple conversation dans un salon familial est devenu un important
 auprès de parents et amis. l’épreuve de natation a permis de recueillir         événement de collecte de fonds. Voilà qui illustre de nouveau ce que
 jusqu’ici plus de 30 000 $ pour permettre à des enfants greffés ou              des particuliers peuvent accomplir en se donnant un but commun.
 aux prises avec l’insuffisance rénale terminale d’aller à un camp
                                                                                   « J’ose espérer que les gens parlent maintenant davantage des
 d’été. l’une des nageuses, Wendy chong-edgell, a réussi, à elle seule,
                                                                                 dons d’organes, fait remarquer ricky. nous avons hâte de refaire cet
                       à recueillir le tiers de cette somme.
                                                                                 événement d’année en année et nous ferons tout en notre pouvoir
 43 Pages de dons          l’épreuve de relais attire l’attention sur un enjeu   pour qu’il ait le plus d’impact possible. »
                        dont on ne parle pas assez selon ricky : les dons
personnelles créées     d’organes. pour aider des gens                           -- Article rédigé par Heidi Westfield

                        comme son père, en dialyse
                        et en attente d’un rein, ricky
                        aimerait que le canada adopte
                        deux initiatives clés : un registre
  Plus de 60 000 $ pour les donneurs vivants et
recueillis par le biais l’option de retrait en vertu de
                        laquelle il y aurait consentement
 des Pages de dons présumé         au don d’organes à
    personnelles        moins que la personne n’ait
                        expressément signalé sa volonté
 de ne pas faire don de ses organes.
    « J’aime mon père et je tiens à ce qu’il reste
 avec nous longtemps, dit ricky. nous sommes
 une famille tissée serrée qui a besoin de passer à
 l’action. notre espoir au début, c’était de faire
 quelque chose pour qu’on parle davantage des
 dons d’organes et de trouver un donneur pour
 mon père. »
   ricky a eu l’idée d’une épreuve de natation à
 relais pour symboliser tout le travail d’équipe que
 suppose la réalisation d’une transplantation d’organe.               Cevaillantgroupes'estdonnérendez-vousaulacMuskokapouruneépreuve
                                                                      denatationquiestdevenueunévénementannueldecollectedefondset
                                                                      desensibilisationaudond'organes.

                                                                                                                         LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017   9
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
Les Marches : une
                                                                             façon amusante de
                                                                             mieux conscientiser
                                                                             les gens

                                                                             a
                                                                                                   près avoir entendu parler de la Marche du rein
                                                                                                   de Halifax par une personne de son entourage,
                                                                                                   steve a décidé de s’inscrire et d’y prendre part
                                                                                                   en 2017. il a recueilli 1 600 $ pour la Fondation
                                                                                                   canadienne du rein, soit la somme la plus élevée
                                                                                                   réunie par un seul participant au sein de sa ville.
                                                                                « c’était amusant », dit-il en parlant de l’événement de
                                                                             collecte de fonds annuel le long du joli port de cette ville de la
                                                                             côte est. « J’ai rencontré d’autres personnes qui vivent avec
                                                                             l’insuffisance rénale. des membres du personnel infirmier de
                                                                             l’hôpital ont aussi marché avec nous. »
                                                                                steve a souffert d’hypertension durant des décennies, ce qui
                                                                             a provoqué une insuffisance rénale terminale chez lui en 2013.
                                                                             il a été en dialyse pendant quatre ans et demi, dont une
                                                                             bonne partie en hémodialyse à domicile. ce fut la période
                                                                             la plus difficile de toutes parce que les autres ne voient pas
                                                                             vraiment les conséquences de la dialyse sur la santé physique.
                                                                             il se souvient que lorsqu’il rencontrait des amis par hasard
                                                                             quelque part en ville après un traitement de dialyse, ceux-ci
                                                                             lui disaient : « eh! steve, tu as l’air vraiment en forme » alors
                                                                             que lui, il se sentait très mal en point.
                                                                               pour cet ancien gestionnaire des douanes de l’aéroport de
                                                                             dartmouth aujourd’hui âgé de 58 ans, la Marche du rein est
                                                                             une occasion en or pour sensibiliser les gens à l’insuffisance
                                                                107          rénale et au don d’organes.
                                                                                « si je peux participer et amener ma famille et mes amis à
 PLUS DE
                                                                MARChES      en faire autant, cela aide à passer le message. Je crois que
15 000                                                          DU REIN      l’éducation, c’est le nerf de la guerre. les gens ne savent pas
                                                                             à quel point il est éprouvant d’être en dialyse. »
PARTICIPANTS ET                                                                en février dernier, steve a reçu un greffon grâce au
                                                                             programme de don croisé de rein. il s’est rendu à toronto
 bÉNÉvOLES AUx                                                               pour l’intervention et la Fondation canadienne du rein lui a
MARChES DU REIN                                                 2,86         offert de l’aide pour payer le voyage. la transplantation
                                                                             a été couronnée de succès.
                                                            MILLIONS $          « le rein a tout de suite commencé à bien fonctionner.
                                                                             ce fut instantané. Mon taux de créatinine a baissé de façon
                                                                RECUEILLIS   phénoménale », souligne steve. Bien qu’il se sente parfois
                                                                             léthargique, sa qualité de vie s’est considérablement améliorée
                                                                             depuis la transplantation. il peut de nouveau conduire sa
                                                                             voiture et il s’est petit à petit remis à inclure ses plats favoris,
                                                                             comme les crevettes et le homard, dans son alimentation.
                                                                             il a hâte d’aller nager cet été et de faire des voyages avec
                                                                             Joanne, son épouse.
                                                                                steve va participer à la prochaine Marche du rein de
                                                                             Halifax, cette fois comme président d’honneur de l’événement.
                                                                             il s’est donné un objectif personnel de collecte de fonds
                                                                             encore plus ambitieux et il encourage encore plus d’amis et
                                                                             de membres de sa parenté à emboîter le pas. plus l’événement
                                                                             va susciter de l’intérêt, dit-il, plus les canadiens seront
                                                                             renseignés au sujet de l’insuffisance rénale et comprendront
                                                                             toute l’importance des dons d’organes.

                                                                             -- Article rédigé par Heidi Westfield

10   LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017
La WHL entre en jeu pour promouvoir
   les dons d’organes

l
       e don d’organes est un sujet qui touche de près don cherry                      BradetSandraStewartfontlamiseaujeu
       et sa famille. son fils, tim, a reçu un diagnostic d’insuffisance               (Photo :gracieusetédeStephenSimon/MooseJawWarriors)
       rénale à l’âge de 15 ans. cindy cherry s’est avérée une
       donneuse parfaitement compatible pour son petit frère.              divers événements de collecte de fonds, dont une Fun Run et quatre
depuis, la famille s’est donné comme mission de mieux sensibiliser         A-Mooseing Race.
les gens au don d’organes et à la transplantation.                           entourés d’autres bénévoles qui ont bien connu Josh, sandra et
  tout au long de la saison 2017-2018, des équipes de la Western           Brad ont accueilli des partisans, distribué des figurines à tête branlante
Hockey league ont participé à RE/MAX Presents: WHL Suits Up with           et donné des renseignements sur la marche à suivre pour s’inscrire
Don Cherry to Promote Organ Donation, un ensemble d’événements             comme donneur.
visant à promouvoir les dons d’organes et à apporter un appui à              don cherry a toujours su que la communauté du hockey serait une
la Fondation canadienne du rein.                                           puissante alliée dans sa démarche pour braquer les projecteurs sur
  au cours de la série de 17 joutes, 1 000 partisans ont reçu une          les dons d’organes. « pour une raison quelconque, le canada arrive
figurine à tête branlante de don cherry et tous les spectateurs,           au 23e rang pour les transplantations 1, mais je savais que je pouvais
une carte à collectionner à édition limitée de don cherry. sur la glace,   compter sur le monde du hockey pour faire une différence. par
les joueurs de la WHl ont endossé des uniformes spéciaux à la don          exemple, quand le défenseur des Humboldt Broncos qui a été impliqué
cherry. les chandails ont été mis aux enchères et tout l’argent ainsi      dans le terrible accident d’autocar a donné ses organes pour permettre
récolté auprès des partisans a été remis à la Fondation du rein.           à d’autres de vivre, les promesses de don d’organes ont triplé. Bénis
des chandails autographiés par don cherry ont également été mis            soient-ils, lui et sa famille. la Western Hockey league et d’autres
aux enchères dans chacun des marchés participants de la WHl.               organisations de hockey travaillent fort pour que le canada arrive à
la campagne de la saison 2017-2018 de la WHl a permis de recueillir        se classer dans les dix premiers rangs pour les transplantations. »
265 500 $ pour la Fondation du rein et plus de 78 000 amateurs de                                                                             1.Selonleclassementde2017
hockey ont pu ainsi être sensibilisés à l’importance des dons d’organes.
  la joute du 14 octobre opposant les Moose Jaw Warriors aux
Vancouver giants a revêtu une signification toute particulière pour la
famille stewart. grâce aux organes de Josh, leur fils de 18 ans décédé
                                                                                                                                     3 500
                                                                                                                                personnes présentement en
tragiquement dans un accident d’auto, cinq personnes ont eu droit
à un nouveau départ dans la vie. ses parents, sandra et Brad, ont fait
                                                                                                   DONNEUR
                                                                                                                                attente d’une greffe de rein
la mise au jeu au début de la partie des Warriors.
  « Brad et moi sommes toujours prêts à faire quelque chose au nom
de Josh et chaque fois cela nous émeut énormément, explique sandra
en retenant ses larmes. Faire la promotion de la Fondation du rein et
des dons d’organes, c’est pour nous une façon de rendre hommage
à sa mémoire. » sandra et Brad sont des bénévoles de longue date
                                                                                                   4 ans :
                                                                                      Le temps d’attente médian pour la transplantation
de la Fondation canadienne du rein; ils ont par exemple organisé                           d’un rein provenant d’un donneur décédé
                                                                                                             LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017   11
KRESCENT : un excellent bulletin de notes
 pour sa première décennie

 c                                                                                                                                        7
          ’est en 2005 que le programme                          les résultats, qui ont été annoncés en février
          national de formation scientifique                    2017, étaient extrêmement positifs :
          et d’encadrement des chercheurs
                                                                ➜ 79 % des stagiaires Krescent ont obtenu
          spécialisés dans le domaine rénal                     des subventions des instituts de recherche en
 (Krescent) a été lancé afin de renforcer les                   santé du canada (irsc).
 capacités de recherche dans le domaine rénal
 au canada et de favoriser l’application des        ➜ 76 % des chercheurs boursiers de niveau
 connaissances dans la recherche en santé.          postdoctoral Krescent se sont vu confier
                                                    un poste de professeur adjoint dans une                                          B O URS ES
   dix ans plus tard, après l’octroi de subventions
                                                    université dans les huit mois suivant la fin de                              K R E S C E N T
 de recherche à plus de 50 stagiaires, il était
                                                    leur formation.
 temps de mesurer le degré de succès du
 programme par rapport aux objectifs visés.         ➜ 90 % des répondants ont signalé que
   pour évaluer l’impact de Krescent sur ses
                                                    Krescent avait contribué nettement à leur                                      913 000 $
                                                    obtention d’une subvention des irsc.
 objectifs clés et sur les carrières des stagiaires
 au cours des dix premières années, un sondage ➜ 93 % ont signalé que Krescent avait
 en ligne a été mené auprès des stagiaires          contribué nettement à créer du savoir.
 Krescent qui avaient terminé leur formation
                                                      il est clair que le programme Krescent
 ou qui étaient inscrits dans ce programme.                                                                                        en bourses de recherche
                                                    continue de favoriser l’avancement
 d’autres données furent tirées des curriculums
 vitae des stagiaires et d’une analyse
                                                    professionnel des chercheurs dans le domaine                                        KRESCENT
                                                    rénal et contribue à accroître les capacités,
 bibliométrique axée sur la productivité
                                                    la productivité et la collaboration.
 scientifique, la collaboration et l’impact.

     La Médaille d’excellence en recherche 2017
                                                                                                 P
                                                                                                           our la première fois depuis sa
                                                                                                           création, la médaille d’excellence en
                                                                                                        recherche 2017 de la fondation canadienne
                                                                                                  du rein a été décernée à deux personnes.

                                                                                                    les drs Brenda hemmelgarn et Braden manns travaillent
                                                                                                  ensemble depuis longtemps. leur vision et leur leadership
                                                                                                  ont eu un impact majeur sur l’établissement des priorités en
                                                                                                  matière de recherche selon les souhaits des patients ainsi
                                                                                                  que sur les recherches axées sur les patients au canada.
                                                                                                    les drs hemmelgarn et manns mènent des carrières
                                                                                                  exceptionnelles, marquées par leur collaboration mutuelle.
                                                                                                  au fil des ans, ils ont participé ensemble à la rédaction de
                                                                                                  plus de 165 articles dans des revues avec comité de lecture
                                                                                                  et à une trentaine de projets de recherche, dont certains ont
                                                                                                  été les bénéficiaires de subventions de taille, notamment la
                                                                                                  subvention des instituts de recherche en santé du canada
                                                                                                  qui a été accordée à can-solVe cKd, un réseau de
                                                                                                  recherche axé sur les soins prodigués aux patients aux prises
                                                                                                  avec une insuffisance rénale chronique. leur collaboration
                                                                                                  a eu une répercussion importante sur l’application des
                                                                                                  connaissances portant sur les soins de santé pour les
                                                                                                  personnes atteintes d’une insuffisance rénale chronique.
                                                                                                    les deux ont en outre exercé divers rôles administratifs
                                                                                                  en lien avec la prestation optimale des services dans le
                                                                                                  domaine rénal en alberta. ils ont été et sont encore
                                                                                                  les principaux organisateurs et innovateurs d’un grand
                                                                                                  centre épidémiologique en néphrologie, qui jouit d’une
                                                                                                  renommée enviable ici au canada et à l’échelle mondiale.
     Sur la photo (de gauche à droite) : la Dre Brenda Hemmelgarn, Elizabeth Myles,
     directrice générale nationale de La Fondation du rein, le Dr Julian Midgley,
     président national sortant de La Fondation du rein, et le Dr Braden Manns.

12   La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Le PNRTC : sur le point
 de faire un bond de géant

l
                                                                                            LaDre Marie-JoséeHébertetlaDre MélanieDieudé
        ancé en 2013, le programme national de recherche en                                 (GracieusetéduPNRTC)
        transplantation du canada (pnrtc) est le seul programme
        de recherche national au monde qui réunit des spécialistes       un appareil qui imite les fonctions physiologiques de l’organisme
        de la recherche fondamentale et des investigateurs               humain; il a ensuite été transplanté avec succès. ce fut une première
cliniques dans les domaines du don d’organes et de tissus, de la         en amérique du nord. la technique
transplantation d’organes solides et de la transplantation de cellules   fait appel à un appareil de circulation
hématopoïétiques ainsi que des chercheurs en économie de la              extracorporelle, soit un cœur-poumon              Engagement de
santé, en droit et en éthique, des experts en politiques et des          artificiel avec des tubes adaptés aux plus        La Fondation du rein
utilisateurs des connaissances en vue de surmonter les obstacles         petits vaisseaux sanguins du rein, et à
à l’optimisation des dons d’organes et des transplantations.             une solution de préservation composée
                                                                                                                           vis-à-vis de la recherche
                                                                         de sang, de nutriments, de minéraux,
  « le point culminant de nos réalisations, c’est d’avoir pu montrer                                                                     URS PRINC
concrètement l’efficacité de nos collaborations, le succès de notre
                                                                         d’acides aminés, d’oxygène, de glucose,
                                                                                                                                h E RChE
                                                                         d’antibiotiques et d’autres médicaments

                                                                                                                                                                              IPAU
réseau et la place de choix que nous donnons aux patients et aux

                                                                                                                                                         70 C
                                                                         qui aident le rein à « se détendre » et à
familles dans nos efforts de recherche, note david Hartnell, directeur

                                                                                                                                                                                   x
                                                                         être dans une condition optimale avant
général du pnrtc. Maintenant que nous avons réussi à fédérer la
                                                                         la transplantation. cette technique
communauté de recherche, quelle est la suite logique? la prochaine
étape consiste à envisager des projets qui étaient impossibles il y a
                                                                         a été mise au point dans le cadre d’une               59 COChERChEURS
                                                                         étude clinique de phase 1 au toronto
cinq ans. »
                                                                         general Hospital, University Health
   le pnrtc est maintenant prêt à faire un bond de géant en              network, et du projet de protection                      PLUSDE
                                                                                                                              3,4MILLIONS$
adoptant une nouvelle vision, le défi Transplant pour la vie, dont       et réparation d'organes ex vivo en vue
                                                                                                                                         en
l’objectif est de profiter de chaque possibilité de don en provenance    de la transplantation du pnrtc visant à
                                                                                                                                    SUbvENTIONS
d’un donneur vivant ou décédé et de faire en sorte que chaque            analyser la sécurité de l’appareil, avec                   DE REChERChE
greffé soit guéri.                                                       des phases subséquentes pour analyser
   la d re Marie-Josée Hébert, codirectrice du pnrtc avec                son efficacité.
la d re lori West, explique : « Jusqu’ici, la transplantation a été un     cette technologie offre des avantages
traitement qui permet aux gens d’avoir une meilleure espérance           par rapport à la technique habituelle de
de vie et une meilleure qualité de vie, mais ils ne retrouvent pas       conservation par le froid selon laquelle
vraiment une vie normale. on change un état chronique pour un            un rein prélevé sur un donneur est
autre avec lequel il est plus facile de vivre. nous avons maintenant                                                                                               10 MILLI
                                                                         gardé à environ 4 °c, sans oxygène, ce                                                 DE         O
l’opportunité de changer ce paradigme. »                                 qui en ralentit le métabolisme et inhibe
                                                                                                                                                            S

                                                                                                                                                                              NS
                                                                                                                                                         PLU

  la Fondation du rein est fière d’être l’un des partenaires des         le processus de réparation. en fait,
                                                                                                                                                                                 $

                                                                         le rein ne peut survivre plus de 30 heures
instituts de recherche en santé du canada dans le soutien accordé
au pnrtc. grâce aux fonds qui lui ont été récemment accordés             au froid. la nouvelle technique de                                                         $
de nouveau, le pnrtc est prêt à relever le défi de poursuivre            conservation par le réchauffement
son travail, cette fois dans l’optique globale d’envisager la            du rein évite les dommages liés à la
transplantation comme un véritable traitement curatif.                   conservation par le froid et permet                                                mobilisés auprès de
                                                                         plutôt à l’organe de se régénérer, d’où                                          partenaires stratégiques
  parmi les réalisations qui rapprochent le pnrtc de la                  la possibilité d’obtenir de meilleurs
concrétisation de sa nouvelle vision figure la réussite de               résultats pour les patients1.
la première transplantation rénale chez l’humain à l’aide d’un
appareil de perfusion ex vivo inédit. en novembre 2017, le rein          1.https://www.cntrp.ca/single-post/2018/02/06/first-successful-human-kidney-
d’un donneur décédé a été conservé et maintenu en santé                  transplant-using-the-new-toronto-ex-vivo-kidney-device

à l’extérieur du corps pendant trois heures et demie grâce à
                                                                                                                     LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017        13
Des expériences
                                                                                 personnelles orientent
                                                                                 les priorités de
                                                                                 la recherche

                                                                                 C
                                                                                               athy Woods se sert des leçons tirées de son parcours au
                                                                                               quotidien avec l’insuffisance rénale pour faire une différence
                                                                                               dans la vie des autres. En juin 2015, elle a connu Canadians
                                                                                               Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney
                                                                                               Disease (Can-SOLVE CKD) lorsqu’elle a été invitée à assister
                                                                                 à un atelier. Ce qu’elle y a découvert, c’est une initiative qui a les ressources
                                                                                 et l’envergure nécessaires pour aider les personnes aux prises avec
                                                                                 l’insuffisance rénale chronique (IRC) et changer le visage de l’IRC et ce,
                                                                                 en faisant appel aux patients et aux aidants dans le processus.

                                                                                   Can-SOLVE CKD est l’un des cinq réseaux sur les maladies chroniques mis
                                                                                 sur pied dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur les patients
                                                                                 (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Au plus
                                                                                 important investissement individuel jamais fait jusqu’ici au Canada pour
                                                                                 la recherche dans le domaine rénal, soit les 12,5 millions de dollars versés
                                                                                 par les IRSC, se sont ajoutés plus de 24 millions de dollars en fonds de
                                                                                 contrepartie qu’ont obtenus La Fondation canadienne du rein, la Société
                                                                                 canadienne de néphrologie et les chercheurs impliqués dans le projet sous
                                                                                 la forme de subventions, de dons et de partenariats.
Photo gracieuseté de                                                                Fière Anishinabée originaire du nord de l’Ontario et vivant maintenant à
Ginger Johnson /
Centraide Winnipeg                                                               Winnipeg, Cathy a reçu à la fin de 2010 un diagnostic de glomérulonéphrite
                                                                                 membraneuse, une maladie se caractérisant par une inflammation ou des
                                                                                 lésions des petits vaisseaux sanguins qui filtrent le sang dans le rein. À cause
HORIZONS 2022 :                                                                  de cette affection, les protéines qui circulent dans ces vaisseaux passent dans
L’avenir de la recherche                                                         l'urine et peuvent provoquer ce qu’on appelle un syndrome néphrotique.
                                                                                 Les personnes d’ascendance autochtone
➜ En mai 2017, plus de 50 participants, dont des patients, des aidants           présentent un risque plus élevé de maladie

                                                                                                                                                75
naturels, des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé, des décideurs
et des bailleurs de fonds, ont participé à l’atelier HORIZONS 2022 pour          rénale que la population en général.
discuter de l’avenir de la communauté des chercheurs dans le domaine
rénal au Canada. L’atelier, organisé par La Fondation canadienne du rein            « À ma première visite chez le néphrologue,
de concert avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la       j’ai traversé la salle d’attente des patients en
Société canadienne de néphrologie (SCN), a donné lieu à des discussions          dialyse et j’ai eu un choc, se rappelle Cathy.
inclusives et animées sur un vaste éventail de sujets.                           Un grand pourcentage d’entre eux était
Les participants ont conclu que si le pronostic des personnes aux prises avec    d’origine autochtone. Je me reconnaissais
l’insuffisance rénale s’est amélioré au cours des cinq dernières décennies,
les approches de base quant à la gestion de l’insuffisance rénale et aux
                                                                                 dans leurs visages. »
traitements connexes n’ont pas changé de manière significative. L’accent
                                                                                                                                              PATIENTS
                                                                                   Aujourd’hui, Cathy est coprésidente du Conseil
est surtout mis sur la gestion, le contrôle et les améliorations progressives.                                                             PARTENAIRESdE
Le groupe s’est mis d’accord pour modifier la manière de travailler afin de      des patients de Can-SOLVE CKD et de son
pouvoir commencer à imaginer un avenir sans insuffisance rénale.                 Conseil de la recherche et de l’engagement                 cAN-SolvEckd
Les parties prenantes à l’œuvre dans le domaine rénal ont en main                des peuples autochtones. « C’est ma chance de

                                                                                                                                              18
les éléments clés pour réussir. Il s’agit avant tout de trois plateformes        redonner à ma communauté et aux personnes
couronnées de succès et dont la source d’inspiration a été les réunions          qui m’ont aidée, note Cathy. Je crois que les
HORIZONS antérieures : le Programme national de formation scientifique
et d'encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal                projets de recherche du réseau Can-SOLVE CKD
(KRESCENT), Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome              peuvent changer le visage de l’IRC pour tous
Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) et le Programme national                  parce que les patients et les aidants naturels
de recherche en transplantation du Canada (PNRTC), qui bénéficient de            sont impliqués depuis le début. »
l’appui du réseau établi par l’entremise du Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation Network (CANN-NET). Or, ces pôles                       Je suis fière que le réseau montre aux patients
                                                                                                                                                  projets
d’excellence existent dans une mer morcelée. Les participants à HORIZONS
ont convenu unanimement du besoin d’établir une passerelle entre les silos       qu’ils peuvent faire confiance en la valeur de
qui restent et d’intégrer les données et systèmes pour l’instant incohérents     leurs opinions, poursuit Cathy. Ce sont les
afin de favoriser l’expansion, le renforcement et la connectivité des trois      chercheurs et les néphrologues qui peuvent
plateformes de recherche déjà en place de manière à optimiser leur               faire cela. Souvent ils ne pensent pas à
accessibilité et leur impact.
                                                                                 inviter des patients à participer. » Le projet
Une dernière recommandation était la création d'un groupe de travail             Can-SOLVE CKD offre de nombreuses possibilités
qui sera chargé de poursuivre la conversation entamée lors de l'atelier.
L'objectif du groupe de travail sera de créer un cadre de recherche              de bénévolat aux personnes directement
stratégique pour financer et stimuler la recherche novatrice qui guidera les     touchées par l’insuffisance rénale chronique.
activités de recherche de la Fondation au cours des cinq prochaines années.

14    La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Répartition des
dépenses par                                                                                AU DÉPART
                                                                                              soutenus par des dons généreux, des
                                                                                              investissements en matière de collecte de

programme*                       RECHERCHE
                                       36 %
                                                                                              fonds, de gestion et d’administration
                                                                                              servent à optimiser le fonctionnement et
                                                                                              la santé de la Fondation.

                         SERVICES
                       AUX PATIENTS
                                25 %

                   SENSIBILISATION
                      DU PUBLIC
                              23 %

                     DONS D’ORGANES
                                 9%
                             RENFORCEMENT
                            COMMUNAUTAIRE                                                   LE RÉSULTAT
                                         7%                                                    la Fondation canadienne du rein aide à faire
                                                                                               en sorte que la santé rénale de tous
                                                                                               s’améliore, tout comme les services et le
                                                                                               soutien accordés aux personnes aux prises
                                                                                               avec l’insuffisance rénale, le but ultime étant
                *Net,unefoisdéduitslesfraisafférentsauxcollectes                     un monde où l’insuffisance aurait disparu.
                defonds,àlagestionetàl’administration.

                    45 000                                                   829 300

     19 100                                                                                                  26 700
                   ABONNÉS AU                                                UTILISATEURS
                  CYBERBULLETIN                                               DU SITE WEB

      ABONNÉS                                                                                                    ABONNÉS

                                                                                   LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017   15
Conseil d’administration                                      Coordonnées
national 2016-2017                                            des divisions
PrésIdenT naTIonaL            vIce-PrésIdenT naTIonaL         dIvIsIon de La coLombIe-brITannIque
Paul Kidston                  Christopher Gobeil              eT du yukon
                                                              200-4940, Canada Way
PrésIdenT naTIonaL sorTanT    vIce-PrésIdenT naTIonaL         Burnaby, BC V5G 4K6
Dr Julian Midgley             David Stack                     604-736-9775 / 1-800-567-8112
                                                              Pia Schindler, directrice générale
TrésorIer naTIonaL            vIce-PrésIdenT naTIonaL eT
Terry Tomkins                 admInIsTraTeur naTIonaL,        dIvIsIon de L’aLberTa-nord
                              dIvIsIon de L’onTarIo           eT des TerrIToIres
secréTaIre naTIonaLe eT       Greg Robbins                    202 -11227, avenue Jasper
admInIsTraTrIce naTIonaLe,                                    Edmonton, AB T5K 0L5
dIvIsIon de La coLombIe-                                      780-451-6900 / 1-800-461-9063
brITannIque eT du yukon                                       Flavia Robles, directrice générale
Anne Schultz
                                                              dIvIsIon de L’aLberTa-sud
                                                              6007, rue 1A Sud-Ouest
                                                              Calgary, AB T2H 0G5
                                                              403-255-6108 / 1-800-268-1177
Administrateurs nationaux                                     Joyce Van Deurzen, directrice générale

                                                              dIvIsIon de La saskaTchewan
admInIsTraTeur naTIonaL,      admInIsTraTeur naTIonaL,
dIvIsIon de La saskaTchewan   dIvIsIon du canada aTLanTIque
                                                              1-2217, Hanselman Court
Robert Affleck                Tom Meade                       Saskatoon, SK S7L 6A8
                                                              306-664-8588 / 1-888-664-8588
admInIsTraTrIce naTIonaLe     admInIsTraTeur naTIonaL
                                                              Joyce Van Deurzen, directrice générale
Elaine Andrews                Tahir Shafiq
                                                              dIvIsIon du manIToba

admInIsTraTrIce naTIonaLe,    admInIsTraTeur naTIonaL,
                                                              1- 452, Dovercourt Drive
dIvIsIon du québec            dIvIsIon du manIToba
                                                              Winnipeg, MB R3Y 1G4
Sylvie Charbonneau            Pankaj Sharma                   204-989-0800 / 1-800-729-7176
                                                              Valerie Dunphy, directrice générale
admInIsTraTrIce naTIonaLe,    admInIsTraTrIce naTIonaLe
                                                              dIvIsIon de L’onTarIo
dIvIsIon de L’aLberTa-sud     Mary-Pat Shaw
 re
D Sandra Davidson                                             201-1599, rue Hurontario
                              admInIsTraTeur naTIonaL
                                                              Mississauga, ON L5G 4S1
admInIsTraTrIce naTIonaLe     Ferdinand Tchounkeu             905-278-3003 / 1-800-387-4474
Annora Gilliam                                                Jim O’Brien, directeur général

                                                              dIvIsIon du québec
admInIsTraTrIce naTIonaLe     dIrecTrIce généraLe naTIonaLe
Kim Hickman                   Elizabeth Myles                 2300, boul. René-Lévesque Ouest
                                                              Montréal, QC H3H 2R5
admInIsTraTeur naTIonaL,
                                                              514-938-4515 / 1-800-565-4515
dIvIsIon de L’aLberTa-nord
                                                              Martin Munger, directeur général
eT des TerrIToIres
                                                              dIvIsIon du canada aTLanTIque
Chuck McConnell
                                                              102-10, Pippy Place
                                                              St. John’s, NL A1B 3X3
                                                              709-753-8999 / 1-800-563-0626
                                                              Trina Ralph, directrice générale

                                                                                                   bureau naTIonaL
                                                                                                   310-5160, boul. Décarie
                                                                                                   Montréal, QC H3X 2H9
                                                                                                   514-369-4806
                                                                                                   1-800-361-7494

                                                                                                   www.rein.ca

                                                                                                   Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance :
                                                                                                   10756 7398 RR0001
                                                                                                   Les états financiers de La Fondation canadienne du
                                                                                                   rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la
                                                                                                   rubrique portant sur les publications.
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