AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES
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La Fondation canadienne du rein Rapport d’impact 2017 AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES AVEC UNE INSUFFISANCE RÉNALE
Page couverture : ParkeretTaylorontparticipéàlaMarche dureinlestroisdernièresannéespour appuyerDavid,legrand-pèredeParker quiattendundonneurvivantderein. Photo couverture intérieure : Sukhaetsafamilleontpasséunbon momentenparticipantàleurpremière Marchedurein. Mission La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole qui s’emploie à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale : • en finançant et en favorisant des recherches innovatrices en vue de trouver de meilleures options thérapeutiques et un traitement curatif; • en offrant des programmes éducatifs et de soutien afin de prévenir l’insuffisance rénale chez les personnes à risque et donner aux personnes atteintes la capacité d’optimiser leur état de santé; • en prônant un meilleur accès à des soins de santé de haute qualité; • en sensibilisant davantage le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.
Message du président et de la directrice générale nationale l o ’un des objectifs clés de la Fondation le domaine de la transplantation. ensemble, du rein ces dernières années était nous sommes en train de changer l’avenir d’optimiser performance et impact des personnes aux prises avec l’insuffisance en identifiant les priorités et en rénale. établissant une stratégie pour apporter des nos programmes sont en évolution parce résultats quantifiables. en 2017, c’est avec que nous voulons nous assurer que les enthousiasme que bénévoles et employés investissements sont effectués là où ils auront se sont donnés à fond pour mettre de le plus grand impact sur la vie des patients. l’avant une nouvelle vision stratégique et c’est le cas notamment du programme des objectifs quant à l’évaluation de la d’entraide-jumelage, qui offre aux patients performance. le soutien de quelqu’un qui a vécu avec cette stratégie et cette vision sont érigées l’insuffisance rénale terminale et qui peut autour d’un noyau central : les personnes aider les personnes ayant reçu récemment affectées par l’insuffisance rénale. nous nous ce diagnostic à se remettre sur pied, prêtes employons à faire en sorte que l’amélioration à livrer leur combat contre leur maladie. des résultats thérapeutiques soit au cœur des consultations menées auprès de de toutes nos décisions. nos priorités nos parties prenantes ont confirmé que stratégiques sont conformes à cette la prévention et la santé rénale étaient approche : d’importantes priorités pour la Fondation du ➜ améliorer les résultats thérapeutiques rein. nos outils de sensibilisation aux risques chez les patients et trouver un traitement rejoignent plus de canadiens vulnérables. curatif par des investissements en 2017, près de 15 000 personnes ont eu stratégiques dans la recherche; recours à notre questionnaire en ligne afin d’identifier les facteurs de risque auxquels Paul Kidston ➜ optimiser nos programmes de soutien elles devraient faire attention. président national afin de mieux répondre aux besoins des personnes qui subissent au quotidien Une autre des priorités clés que nous avons l’impact de l’insuffisance rénale; identifiées est la nécessité de privilégier renforcer l’autonomie de chacun davantage les efforts de revendication en ➜ quant à la gestion de sa santé rénale vue de provoquer des changements dans les par des ressources éducatives et de politiques provinciales et fédérales. notre sensibilisation aux risques qui sont à étude récente sur le fardeau financier associé la fois pertinentes et accessibles; à l’insuffisance rénale continuera à orienter notre travail à cet égard. ➜ favoriser les changements de politiques et de systèmes en militant efficacement nous remercions nos bénévoles, nos auprès des gouvernements et d’autres donateurs et nos partenaires à l’œuvre dans organisations pour un accès équitable le domaine rénal qui, par leur soutien à toutes les options thérapeutiques. indéfectible, nous aident à tenir nos engagements. nous savons qu’ensemble la recherche continue d’être une priorité nous pouvons faire preuve d’audace pour centrale pour la Fondation du rein; en 2017, améliorer l’avenir des personnes actuellement nous avons versé 3,4 millions de dollars pour aux prises avec l’insuffisance rénale. des projets de recherche et mobilisé en plus Elizabeth Myles directrice générale nationale 10 millions de dollars. le soutien que nous accordons à la recherche axée sur le patient Nous nous employons à faire repose sur can-solVe cKd, une initiative de plusieurs millions de dollars qui vise à en sorte que l’amélioration des transformer le traitement de l’insuffisance rénale d’ici 2021. le programme national de résultats thérapeutiques soit recherche en transplantation du canada (pnrtc) (voir à la page 13) est un autre au cœur de toutes nos décisions. puissant réseau axé sur la recherche dans La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017 3
S’attaquer au fardeau des déboursés des patients aux prises avec l’insuffisance rénale terminale d epuis de nombreuses années, le personnel et les bénévoles de la Fondation canadienne du rein avaient entendu des récits au sujet de l’énorme impact financier que pouvait avoir un diagnostic d’insuffisance rénale terminale. les traitements de dialyse ont lieu ordinairement au moins trois fois par semaine et chacun dure de trois à quatre heures. il s’ensuit qu’il est souvent difficile de travailler à temps plein et que le revenu familial baisse nettement. À ce problème s’ajoute le fait que les canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale doivent sortir de l’argent de leur poche pour avoir accès aux traitements qui sont essentiels au maintien de leurs fonctions vitales. il était manifestement temps de se pencher sur ce problème pour en connaître l’ampleur et surtout trouver des solutions. la Fondation canadienne du rein s’est ainsi associée à l’association canadienne des travailleurs sociaux et des travailleuses sociales en néphrologie (actsn) afin de mener un sondage auprès des canadiens en dialyse. le sondage a été effectué en ligne et au moyen de questionnaires en anglais, en français et en chinois distribués dans plus de 20 centres. les données recueillies ont été analysées en 2017 par le dr scott Klarenbach, professeur au département de médecine à l’University of alberta. d’après le sondage, les déboursés moyens annuels des patients en lien avec leurs traitements de dialyse s’échelonnent entre 1 400 $ et 2 500 $. ces déboursés représentent un pourcentage considérable du revenu du ménage total quand on considère que 55 % des répondants ont indiqué un revenu du ménage annuel de moins de 35 000 $ et 23 %, de moins de 20 000 $. « les disparités entre les provinces dans la couverture des médicaments et les coûts de l’hémodialyse à domicile pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale peuvent constituer la base des plans provinciaux de défense des intérêts des patients pour la Fondation canadienne du rein, explique la dre Joanne Kappel, présidente du comité national des programmes de la Fondation. la pression des pairs est souvent une très bonne façon de faire changer les comportements et les politiques. » À la lumière des résultats du sondage, la Fondation canadienne du rein formule les recommandations suivantes à tous les paliers de gouvernement en vue d’alléger le fardeau financier lié à l’insuffisance rénale terminale : ➜ subventionner les frais de transport et étendre l’accès aux subventions de déplacement, surtout pour les personnes habitant dans des régions rurales; ➜ minimiser les disparités quant à l’accès aux médicaments pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale et élaborer des mécanismes pour compenser équitablement les coûts d’une province à l’autre; ➜ fournir un soutien adéquat pour la dialyse à domicile en remboursant les coûts des services publics et en prenant en compte les connaissances des patients en matière de finance et de santé lors de l’opérationnalisation des politiques en faveur de l’option à domicile. Vous en apprendrez davantage dans le rapport « le fardeau des déboursés des canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale terminale » au rein.ca/fardeau. 4 La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Une aide au transport pour reprendre le cours de sa vie B ob fait partie des milliers de Canadiens qui ont reçu une assistance financière à court terme de La Fondation canadienne du rein. Selon ce résident de Strathmore en Alberta, la Fondation n’a pas hésité à lui prêter main forte durant une période particulièrement difficile pour lui quand ses reins ont cessé d’être fonctionnels. « Ils m’ont redonné ma vie », affirme Bob qui, grâce à l’aide que lui a fournie La Fondation du rein, a pu participer à un programme de formation en dialyse à domicile. « Je ne pouvais pas demander mieux. Ce fut pour moi comme une renaissance. » Bob a découvert qu’il souffrait de la maladie polykystique des reins (MPR) en 2009. Ce camionneur d’expérience était trop malade pour travailler et l’argent se faisait rare. Quand ses reins se sont mis à ne plus fonctionner qu’à sept pour cent, il n’a eu d’autre choix que de commencer la dialyse. Or, il n’existait pas de centre de dialyse là où il habitait et il n’avait pas les moyens de se rendre à Calgary pour ses traitements. L’hémodialyse à domicile était la meilleure option pour lui, mais cela exigeait qu’il suive un cours de certification à Calgary, soit un aller-retour de 100 kilomètres chaque jour pendant six semaines. « Je n’aurais pas pu aller suivre cette formation à cause de tous les frais de déplacement, explique-t-il. La Fondation a payé les coûts d’un service de transport. On venait me chercher à la maison à 6 h 30 et me ramener à 18 h 30. » Au cours de la première partie du programme, il y a eu toutefois un contretemps. Bob a été transporté d’urgence à l’hôpital, car on croyait qu’il faisait une crise cardiaque. Fausse alarme : c’était finalement une crise d’anxiété. Mais l’épisode lui avait fait rater deux Bob et son épouse, Pat. semaines de formation. La Fondation du rein l’a de nouveau aidé, rappelle-t-il, cette fois en prolongeant d’autant le financement qui lui avait été alloué pour son service de transport. À une période de sa vie où il se sentait fragilisé par son état de santé et son budget serré, l’assistance financière de La Fondation du rein l’a aidé à se remettre sur pied, affirme-t-il. Aujourd’hui, Bob continue ses traitements d’hémodialyse à domicile. Il s’emploie à sensibiliser les gens Programmes de La Fondation du rein à l’insuffisance rénale et à défendre les intérêts des Canadiens en dialyse. 442 000 $ 500 PERSO E2 CAMPEURS Il estime que l’assistance à court terme qu’il a reçu de La Fondation du rein lui a apporté des bénéfices U S D NN 425 PL à long terme. Il est maintenant mieux ES en mesure de supporter le fardeau économique qui est lié à son insuffisance rénale et d’assumer la gestion de sa santé. ont bénéficié des fournis 226 000 $ en subventions -- Article rédigé par Heidi Westfield en aide financière ➜ ont reçue une aide financière à court terme pour les camps d’été à court terme La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017 5
La sensibilisation aux facteurs de risque au cœur de l’éducation communautaire L es programmes d’éducation jouent un rôle prépondérant dans la prévention de l’insuffisance rénale, surtout auprès des populations à risque. Contrairement à d’autres maladies, l’insuffisance rénale ne s’accompagne d’aucun symptôme remarquable avant d’avoir atteint un stade avancé. Si elle est dépistée dès les premiers stades, l’insuffisance rénale réagit très bien aux traitements; aussi est-il important que les gens soient sensibilisés à leur risque et, s’il y a un risque, qu’ils se soumettent à un test pour mesurer leur fonction rénale. La Fondation du rein s’emploie à organiser des événements de nature éducative en collaboration avec des communautés à risque, à savoir celles où les taux de diabète et d’hypertension sont plus élevés. Sont visées les personnes d’origine asiatique/sud-asiatique, africaine/antillaise, hispanique, autochtone et océanienne et de 65 ans et plus. Des renseignements sur les facteurs de risque associés à l’insuffisance rénale, les signes précurseurs d’une dégradation de la fonction rénale et des stratégies pour plaider en faveur des soins requis sont fournis aux participants. Ils reçoivent en outre de l’information sur les termes médicaux les plus couramment utilisés ainsi que sur l’accès à des soins de santé locaux et à d’autres programmes. Des renseignements sur les dons d’organes et de tissus sont souvent inclus. Dans bien des cas, ces initiatives de nature éducative sont intégrées à d’autres événements de La Fondation du rein ou offertes à la suite d’une invitation reçue de la part d’autres services et partenaires communautaires. En 2017, des bénévoles et des ER 00 P SON membres du personnel de Soutien et sensibilisation La Fondation du rein ont ainsi 15 0 NES participé à 140 événements éducatifs axés sur la santé. 00 PERSO 0 PERSON En plus du programme à portée communautaire, NNE 11 1 3 1 60 NES un volet éducatif en ligne ont évalué s’est révélé une ressource leur risque S importante pour renseigner d’insuffisance rénale le public sur les causes sous- au rein.ca/risque jacentes de l’insuffisance rénale. ont consulté le site ont obtenu du soutien Le questionnaire, qui se trouve au rein.ca/risque, CuisineEtSanteRenale.ca de leurs pairs grâce a été actualisé afin de fournir plus de détails sur certains au Programme facteurs de risque. À la suite d’efforts de marketing d’entraide-jumelage accrus, ce questionnaire a attiré un nombre sans précédent de visiteurs en 2017. 6 La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Une nouvelle émission de télé fait beaucoup parler d’elle V oici une excellente façon de promouvoir la santé rénale et les dons d’organes : lancer une émission de télévision communautaire qui sensibilise les gens à l’insuffisance rénale à l’aide d’entrevues, de segments tournés en extérieurs et d’une bonne dose d’humour. « Nous parlons à La Division de la Colombie-Britannique et du Yukon de des médecins, La Fondation du rein a commencé à produire PLUGGED-IN pour à des patients, à des Shaw TV en 2016. L’émission d’une demi-heure est diffusée partout en Colombie-Britannique et au Yukon, sur travailleurs sociaux, Shaw Direct partout au Canada et sur à des greffés et à YouTube. La formule est fort intéressante : entrevues avec des experts, témoignages des gens ordinaires. » personnels, conseils en matière de santé -- Barbara Valentine, et jeux-questionnaires sans oublier Sidney La Fondation canadienne du rein, the Kidney, qui a sa propre chronique! Division de la Colombie-Britannique « Chaque jour, cette émission est diffusée et du Yukon quelque part en Colombie-Britannique, ce qui nous donne une vitrine exceptionnelle, explique Barbara Valentine, gestionnaire principale du marketing et des promotions de la Division de la Colombie-Britannique et du Yukon de La Fondation du rein. C’est une manière divertissante de fournir de l’information sur la santé rénale, l’insuffisance rénale et les dons d’organes. » C’est le personnel du service des communications de la Fondation qui anime l’émission, le bureau de Burnaby faisant aussi office de studio pour les enregistrements. Des personnalités de talent viennent donner un coup de main; c’est le cas notamment de l’acteur William Stewart et de l’animateur de radio et de télévision « J’adore le fait que cette plateforme nous fournit l’occasion James Cybulski. Si la production regroupe surtout des bénévoles, d’aller sur le terrain, note Barbara. Nous parlons à des médecins, un certain budget est prévu pour l’équipe de tournage, le montage à des patients, à des travailleurs sociaux, à des greffés et à des et les segments hors studio. gens ordinaires. » L’été dernier, PLUGGED-IN est parti en tournée afin d’aller En quelques années à peine, PLUGGED-IN a acquis plus de rencontrer des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale visibilité et rejoint plus de monde. Bien qu’elle soit diffusée sur dans diverses communautés. Les animateurs se sont ainsi rendus de des canaux communautaires en Colombie-Britannique et au Yukon, Penticton dans l’Intérieur de la C.-B. à Comox, sur l’île de Vancouver. l’émission a récemment été reprise par la chaîne multiculturelle Shaw TV a fourni des équipes de tournage bénévoles dans les de Shaw à Vancouver et à Calgary. communautés visitées. L’émission rejoint un vaste auditoire et -- Article rédigé par Heidi Westfield aide ainsi à mieux sensibiliser le grand public à la Fondation et à la santé rénale. Matériel éducatif 22 200 LES 67 200 UR PA DÉPLIA TIEN GUIDES PO NTS TS distribués La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017 7
Kidney Mortgage : une façon originale de redonner L ’achat d’une première maison est un événement qui change une vie. C’est une étape importante à ne pas prendre à la légère. Meghan, 30 ans, savait dès le départ qu’elle avait besoin d’aide pour les grandes décisions à prendre, notamment pour son hypothèque. Sur les conseils de sa mère, Meghan s’est adressée à un expert, un courtier Kidney Mortgage. En agissant ainsi, elle s’est aussi donné la possibilité de changer pour le mieux la vie de personnes souffrant d’insuffisance rénale. Le programme Kidney Mortgage est une façon à la fois nouvelle et originale pour les gens d’obtenir un service important tout en accordant leur appui à La Fondation canadienne du rein. Pour chaque hypothèque souscrite par le biais de Kidney Mortgage, un don de 224 $ est remis (sans aucun coût pour le donateur) à La Fondation du rein pour ses projets de recherche, ses divers programmes et ses activités de sensibilisation au don d’organes. Pourquoi 224 $ ? Toutes les deux semaines, 224 Canadiens reçoivent un diagnostic d’insuffisance rénale. À titre de membre de la plus grande maison de courtage au Canada, l’équipe de Kidney Mortgage peut aider à négocier des taux concurrentiels. « Ma participation au programme Kidney Mortgage m’a permis de soutenir La Fondation du rein comme jeune donatrice, fait remarquer Meghan. Et j’ai pu acheter ma première maison en bénéficiant des conseils d’un expert de l’équipe Kidney Mortgage. » « Nous sommes heureux de l’appui qui nous est accordé par le biais de ce programme, souligne Joyce Van Deurzen, directrice générale des Divisions de l’Alberta-Sud et de la Saskatchewan de La Fondation du rein. C’est un moyen à la fois simple et original pour les gens de soutenir notre mission tout en obtenant un service dont ils ont de toute façon besoin. » Mieux encore, Meghan a trouvé un nid douillet. « Je suis si près du centre-ville que je peux y aller à vélo. J’adore mon quartier et j’adore mon nouveau chez-moi », dit-elle, sourire aux lèvres. Appuyer la mission de la Fondation Le programme Kidney Mortgage est offert en Colombie- Il existe de nombreuses façons, outre l’envoi d’un don, d'appuyer la mission de Britannique, en Alberta, en Saskatchewan et au Manitoba. La Fondation du rein, qui est d’éliminer le fardeau de l’insuffisance rénale. Page personnelle de collecte de dons en ligne ➜ Vous rénal et des programmes de sensibilisation qui aident Dons planifiés / Faire un don par testament ➜ Pour célébrez un anniversaire, un mariage ou l'anniversaire de à lutter contre l’insuffisance rénale. Le programme de nombreuses personnes, un testament est un moyen votre greffe de rein? Soyez un Héros de l’espoir en créant Kidney Clothes est offert à Calgary et dans certaines de continuer à montrer leur attachement à un organisme de votre page de collecte de dons personnalisée. régions de l’Ontario. bienfaisance précieux, comme La Fondation canadienne du rein. Kidney Mortgage ➜ L’équipe Kidney Mortgage cherche Auto-Rein ➜ Le programme Auto-Rein de La Fondation à faire bouger les choses, comme en témoigne son objectif canadienne du rein est une façon simple, rapide et Défense des intérêts ➜ La défense des intérêts est toutes d’un million de dollars qu’elle espère verser à La Fondation pratique de vous débarrasser d’un véhicule encombrant. les actions militantes en faveur d’une politique, d’une cause canadienne du rein. Ainsi, un don de 224 $ sera remis à la Vous recevrez un reçu d’impôt et nous remorquerons ou d’une idée. L’objectif est d’influencer l’opinion publique Fondation pour chaque hypothèque souscrite par le biais gratuitement votre véhicule. Les produits de la vente et les attitudes de la société (par ex., par la promotion de Kidney Mortgage ! Le programme Kidney Mortgage de ces véhicules aident La Fondation du rein à continuer des dons d’organes) ou de faire changer les politiques d’un est offert en Colombie-Britannique, en Alberta, en à donner espoir et soutien aux milliers de Canadiens aux gouvernement, d’une communauté ou d’une institution. Saskatchewan et au Manitoba. prises avec l’insuffisance rénale ou qui risquent de l’être. Le programme Auto-Rein est offert dans la plupart des Bénévolat ➜ En devenant bénévole à La Fondation du rein, Kidney Clothes ➜ Si vos tiroirs débordent et que vos régions du pays. vous vous joindrez à un groupe dynamique et diversifié garde-robes sont un véritable fouillis, il est peut-être temps de personnes qui partagent un idéal commun – faire une de songer à faire un don à Kidney Clothes. Vos vêtements Hommages ➜ Faites un don en l’honneur de quelqu’un différence dans la vie d’autrui. Nous vous invitons à vous ainsi recyclés nous permettront de réunir des fonds tant qui célèbre une occasion spéciale (anniversaire de mariage, joindre aux milliers de personnes qui, par leur contribution nécessaires pour financer des recherches dans le domaine anniversaire d’une greffe, anniversaire de naissance ou inestimable, améliorent un peu partout au Canada la qualité bar/bat mitzva) ou en mémoire d’une personne décédée. de vie des personnes aux prises avec une maladie rénale. 8 La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Les organisateurs d’une épreuve de natation à relais deviennent des Héros de l’espoir J Àdroite,RickyJacobs,l'organisateurd'Organ Donor Swim,tapelamain uste après le lever du soleil en juillet de l’an dernier, deScott,unautrenageurd'endurance,lorsdel'épreuvederelaisdans six nageurs d’endurance se sont aventurés dans les eaux lelacMuskoka. froides du lac Muskoka pour une épreuve de relais de 30 kilomètres. il s’agissait de la deuxième édition il a choisi de situer l’événement de collecte de fonds à Muskoka, un de l’événement Organ Donor Swim organisé en vue de lieu associé à de beaux souvenirs pour sa famille. il est allé chercher mieux sensibiliser la population au don d’organes et à l’insuffisance du soutien auprès de la Fondation du rein et s’est adressé à des rénale. le long du parcours, des propriétaires de chalet et leurs invités athlètes de compétition dans son entourage, y compris un nageur qui sur la rive et dans des embarcations étaient là pour encourager les avait participé à un marathon en eau libre lors des Jeux olympiques athlètes et des centaines d’autres personnes ont soutenu la cause. d’été de 2012. le torontois ricky Jacobs a vu l’ampleur qu’a prise cet événement des bénévoles de la région de gravenhurst sont venus prêter main de collecte de fonds en seulement deux ans. avec Héros de forte en offrant par exemple de l’hébergement, des repas ou de l’espoir, un outil de collecte de fonds en ligne offert par la Fondation l’assistance médicale ou thérapeutique. ce qui avait d’abord été une canadienne du rein, ce fut simple pour lui de solliciter des dons simple conversation dans un salon familial est devenu un important auprès de parents et amis. l’épreuve de natation a permis de recueillir événement de collecte de fonds. Voilà qui illustre de nouveau ce que jusqu’ici plus de 30 000 $ pour permettre à des enfants greffés ou des particuliers peuvent accomplir en se donnant un but commun. aux prises avec l’insuffisance rénale terminale d’aller à un camp « J’ose espérer que les gens parlent maintenant davantage des d’été. l’une des nageuses, Wendy chong-edgell, a réussi, à elle seule, dons d’organes, fait remarquer ricky. nous avons hâte de refaire cet à recueillir le tiers de cette somme. événement d’année en année et nous ferons tout en notre pouvoir 43 Pages de dons l’épreuve de relais attire l’attention sur un enjeu pour qu’il ait le plus d’impact possible. » dont on ne parle pas assez selon ricky : les dons personnelles créées d’organes. pour aider des gens -- Article rédigé par Heidi Westfield comme son père, en dialyse et en attente d’un rein, ricky aimerait que le canada adopte deux initiatives clés : un registre Plus de 60 000 $ pour les donneurs vivants et recueillis par le biais l’option de retrait en vertu de laquelle il y aurait consentement des Pages de dons présumé au don d’organes à personnelles moins que la personne n’ait expressément signalé sa volonté de ne pas faire don de ses organes. « J’aime mon père et je tiens à ce qu’il reste avec nous longtemps, dit ricky. nous sommes une famille tissée serrée qui a besoin de passer à l’action. notre espoir au début, c’était de faire quelque chose pour qu’on parle davantage des dons d’organes et de trouver un donneur pour mon père. » ricky a eu l’idée d’une épreuve de natation à relais pour symboliser tout le travail d’équipe que suppose la réalisation d’une transplantation d’organe. Cevaillantgroupes'estdonnérendez-vousaulacMuskokapouruneépreuve denatationquiestdevenueunévénementannueldecollectedefondset desensibilisationaudond'organes. LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017 9
Les Marches : une façon amusante de mieux conscientiser les gens a près avoir entendu parler de la Marche du rein de Halifax par une personne de son entourage, steve a décidé de s’inscrire et d’y prendre part en 2017. il a recueilli 1 600 $ pour la Fondation canadienne du rein, soit la somme la plus élevée réunie par un seul participant au sein de sa ville. « c’était amusant », dit-il en parlant de l’événement de collecte de fonds annuel le long du joli port de cette ville de la côte est. « J’ai rencontré d’autres personnes qui vivent avec l’insuffisance rénale. des membres du personnel infirmier de l’hôpital ont aussi marché avec nous. » steve a souffert d’hypertension durant des décennies, ce qui a provoqué une insuffisance rénale terminale chez lui en 2013. il a été en dialyse pendant quatre ans et demi, dont une bonne partie en hémodialyse à domicile. ce fut la période la plus difficile de toutes parce que les autres ne voient pas vraiment les conséquences de la dialyse sur la santé physique. il se souvient que lorsqu’il rencontrait des amis par hasard quelque part en ville après un traitement de dialyse, ceux-ci lui disaient : « eh! steve, tu as l’air vraiment en forme » alors que lui, il se sentait très mal en point. pour cet ancien gestionnaire des douanes de l’aéroport de dartmouth aujourd’hui âgé de 58 ans, la Marche du rein est une occasion en or pour sensibiliser les gens à l’insuffisance 107 rénale et au don d’organes. « si je peux participer et amener ma famille et mes amis à PLUS DE MARChES en faire autant, cela aide à passer le message. Je crois que 15 000 DU REIN l’éducation, c’est le nerf de la guerre. les gens ne savent pas à quel point il est éprouvant d’être en dialyse. » PARTICIPANTS ET en février dernier, steve a reçu un greffon grâce au programme de don croisé de rein. il s’est rendu à toronto bÉNÉvOLES AUx pour l’intervention et la Fondation canadienne du rein lui a MARChES DU REIN 2,86 offert de l’aide pour payer le voyage. la transplantation a été couronnée de succès. MILLIONS $ « le rein a tout de suite commencé à bien fonctionner. ce fut instantané. Mon taux de créatinine a baissé de façon RECUEILLIS phénoménale », souligne steve. Bien qu’il se sente parfois léthargique, sa qualité de vie s’est considérablement améliorée depuis la transplantation. il peut de nouveau conduire sa voiture et il s’est petit à petit remis à inclure ses plats favoris, comme les crevettes et le homard, dans son alimentation. il a hâte d’aller nager cet été et de faire des voyages avec Joanne, son épouse. steve va participer à la prochaine Marche du rein de Halifax, cette fois comme président d’honneur de l’événement. il s’est donné un objectif personnel de collecte de fonds encore plus ambitieux et il encourage encore plus d’amis et de membres de sa parenté à emboîter le pas. plus l’événement va susciter de l’intérêt, dit-il, plus les canadiens seront renseignés au sujet de l’insuffisance rénale et comprendront toute l’importance des dons d’organes. -- Article rédigé par Heidi Westfield 10 LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017
La WHL entre en jeu pour promouvoir les dons d’organes l e don d’organes est un sujet qui touche de près don cherry BradetSandraStewartfontlamiseaujeu et sa famille. son fils, tim, a reçu un diagnostic d’insuffisance (Photo :gracieusetédeStephenSimon/MooseJawWarriors) rénale à l’âge de 15 ans. cindy cherry s’est avérée une donneuse parfaitement compatible pour son petit frère. divers événements de collecte de fonds, dont une Fun Run et quatre depuis, la famille s’est donné comme mission de mieux sensibiliser A-Mooseing Race. les gens au don d’organes et à la transplantation. entourés d’autres bénévoles qui ont bien connu Josh, sandra et tout au long de la saison 2017-2018, des équipes de la Western Brad ont accueilli des partisans, distribué des figurines à tête branlante Hockey league ont participé à RE/MAX Presents: WHL Suits Up with et donné des renseignements sur la marche à suivre pour s’inscrire Don Cherry to Promote Organ Donation, un ensemble d’événements comme donneur. visant à promouvoir les dons d’organes et à apporter un appui à don cherry a toujours su que la communauté du hockey serait une la Fondation canadienne du rein. puissante alliée dans sa démarche pour braquer les projecteurs sur au cours de la série de 17 joutes, 1 000 partisans ont reçu une les dons d’organes. « pour une raison quelconque, le canada arrive figurine à tête branlante de don cherry et tous les spectateurs, au 23e rang pour les transplantations 1, mais je savais que je pouvais une carte à collectionner à édition limitée de don cherry. sur la glace, compter sur le monde du hockey pour faire une différence. par les joueurs de la WHl ont endossé des uniformes spéciaux à la don exemple, quand le défenseur des Humboldt Broncos qui a été impliqué cherry. les chandails ont été mis aux enchères et tout l’argent ainsi dans le terrible accident d’autocar a donné ses organes pour permettre récolté auprès des partisans a été remis à la Fondation du rein. à d’autres de vivre, les promesses de don d’organes ont triplé. Bénis des chandails autographiés par don cherry ont également été mis soient-ils, lui et sa famille. la Western Hockey league et d’autres aux enchères dans chacun des marchés participants de la WHl. organisations de hockey travaillent fort pour que le canada arrive à la campagne de la saison 2017-2018 de la WHl a permis de recueillir se classer dans les dix premiers rangs pour les transplantations. » 265 500 $ pour la Fondation du rein et plus de 78 000 amateurs de 1.Selonleclassementde2017 hockey ont pu ainsi être sensibilisés à l’importance des dons d’organes. la joute du 14 octobre opposant les Moose Jaw Warriors aux Vancouver giants a revêtu une signification toute particulière pour la famille stewart. grâce aux organes de Josh, leur fils de 18 ans décédé 3 500 personnes présentement en tragiquement dans un accident d’auto, cinq personnes ont eu droit à un nouveau départ dans la vie. ses parents, sandra et Brad, ont fait DONNEUR attente d’une greffe de rein la mise au jeu au début de la partie des Warriors. « Brad et moi sommes toujours prêts à faire quelque chose au nom de Josh et chaque fois cela nous émeut énormément, explique sandra en retenant ses larmes. Faire la promotion de la Fondation du rein et des dons d’organes, c’est pour nous une façon de rendre hommage à sa mémoire. » sandra et Brad sont des bénévoles de longue date 4 ans : Le temps d’attente médian pour la transplantation de la Fondation canadienne du rein; ils ont par exemple organisé d’un rein provenant d’un donneur décédé LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017 11
KRESCENT : un excellent bulletin de notes pour sa première décennie c 7 ’est en 2005 que le programme les résultats, qui ont été annoncés en février national de formation scientifique 2017, étaient extrêmement positifs : et d’encadrement des chercheurs ➜ 79 % des stagiaires Krescent ont obtenu spécialisés dans le domaine rénal des subventions des instituts de recherche en (Krescent) a été lancé afin de renforcer les santé du canada (irsc). capacités de recherche dans le domaine rénal au canada et de favoriser l’application des ➜ 76 % des chercheurs boursiers de niveau connaissances dans la recherche en santé. postdoctoral Krescent se sont vu confier un poste de professeur adjoint dans une B O URS ES dix ans plus tard, après l’octroi de subventions université dans les huit mois suivant la fin de K R E S C E N T de recherche à plus de 50 stagiaires, il était leur formation. temps de mesurer le degré de succès du programme par rapport aux objectifs visés. ➜ 90 % des répondants ont signalé que pour évaluer l’impact de Krescent sur ses Krescent avait contribué nettement à leur 913 000 $ obtention d’une subvention des irsc. objectifs clés et sur les carrières des stagiaires au cours des dix premières années, un sondage ➜ 93 % ont signalé que Krescent avait en ligne a été mené auprès des stagiaires contribué nettement à créer du savoir. Krescent qui avaient terminé leur formation il est clair que le programme Krescent ou qui étaient inscrits dans ce programme. en bourses de recherche continue de favoriser l’avancement d’autres données furent tirées des curriculums vitae des stagiaires et d’une analyse professionnel des chercheurs dans le domaine KRESCENT rénal et contribue à accroître les capacités, bibliométrique axée sur la productivité la productivité et la collaboration. scientifique, la collaboration et l’impact. La Médaille d’excellence en recherche 2017 P our la première fois depuis sa création, la médaille d’excellence en recherche 2017 de la fondation canadienne du rein a été décernée à deux personnes. les drs Brenda hemmelgarn et Braden manns travaillent ensemble depuis longtemps. leur vision et leur leadership ont eu un impact majeur sur l’établissement des priorités en matière de recherche selon les souhaits des patients ainsi que sur les recherches axées sur les patients au canada. les drs hemmelgarn et manns mènent des carrières exceptionnelles, marquées par leur collaboration mutuelle. au fil des ans, ils ont participé ensemble à la rédaction de plus de 165 articles dans des revues avec comité de lecture et à une trentaine de projets de recherche, dont certains ont été les bénéficiaires de subventions de taille, notamment la subvention des instituts de recherche en santé du canada qui a été accordée à can-solVe cKd, un réseau de recherche axé sur les soins prodigués aux patients aux prises avec une insuffisance rénale chronique. leur collaboration a eu une répercussion importante sur l’application des connaissances portant sur les soins de santé pour les personnes atteintes d’une insuffisance rénale chronique. les deux ont en outre exercé divers rôles administratifs en lien avec la prestation optimale des services dans le domaine rénal en alberta. ils ont été et sont encore les principaux organisateurs et innovateurs d’un grand centre épidémiologique en néphrologie, qui jouit d’une renommée enviable ici au canada et à l’échelle mondiale. Sur la photo (de gauche à droite) : la Dre Brenda Hemmelgarn, Elizabeth Myles, directrice générale nationale de La Fondation du rein, le Dr Julian Midgley, président national sortant de La Fondation du rein, et le Dr Braden Manns. 12 La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Le PNRTC : sur le point de faire un bond de géant l LaDre Marie-JoséeHébertetlaDre MélanieDieudé ancé en 2013, le programme national de recherche en (GracieusetéduPNRTC) transplantation du canada (pnrtc) est le seul programme de recherche national au monde qui réunit des spécialistes un appareil qui imite les fonctions physiologiques de l’organisme de la recherche fondamentale et des investigateurs humain; il a ensuite été transplanté avec succès. ce fut une première cliniques dans les domaines du don d’organes et de tissus, de la en amérique du nord. la technique transplantation d’organes solides et de la transplantation de cellules fait appel à un appareil de circulation hématopoïétiques ainsi que des chercheurs en économie de la extracorporelle, soit un cœur-poumon Engagement de santé, en droit et en éthique, des experts en politiques et des artificiel avec des tubes adaptés aux plus La Fondation du rein utilisateurs des connaissances en vue de surmonter les obstacles petits vaisseaux sanguins du rein, et à à l’optimisation des dons d’organes et des transplantations. une solution de préservation composée vis-à-vis de la recherche de sang, de nutriments, de minéraux, « le point culminant de nos réalisations, c’est d’avoir pu montrer URS PRINC concrètement l’efficacité de nos collaborations, le succès de notre d’acides aminés, d’oxygène, de glucose, h E RChE d’antibiotiques et d’autres médicaments IPAU réseau et la place de choix que nous donnons aux patients et aux 70 C qui aident le rein à « se détendre » et à familles dans nos efforts de recherche, note david Hartnell, directeur x être dans une condition optimale avant général du pnrtc. Maintenant que nous avons réussi à fédérer la la transplantation. cette technique communauté de recherche, quelle est la suite logique? la prochaine étape consiste à envisager des projets qui étaient impossibles il y a a été mise au point dans le cadre d’une 59 COChERChEURS étude clinique de phase 1 au toronto cinq ans. » general Hospital, University Health le pnrtc est maintenant prêt à faire un bond de géant en network, et du projet de protection PLUSDE 3,4MILLIONS$ adoptant une nouvelle vision, le défi Transplant pour la vie, dont et réparation d'organes ex vivo en vue en l’objectif est de profiter de chaque possibilité de don en provenance de la transplantation du pnrtc visant à SUbvENTIONS d’un donneur vivant ou décédé et de faire en sorte que chaque analyser la sécurité de l’appareil, avec DE REChERChE greffé soit guéri. des phases subséquentes pour analyser la d re Marie-Josée Hébert, codirectrice du pnrtc avec son efficacité. la d re lori West, explique : « Jusqu’ici, la transplantation a été un cette technologie offre des avantages traitement qui permet aux gens d’avoir une meilleure espérance par rapport à la technique habituelle de de vie et une meilleure qualité de vie, mais ils ne retrouvent pas conservation par le froid selon laquelle vraiment une vie normale. on change un état chronique pour un un rein prélevé sur un donneur est autre avec lequel il est plus facile de vivre. nous avons maintenant 10 MILLI gardé à environ 4 °c, sans oxygène, ce DE O l’opportunité de changer ce paradigme. » qui en ralentit le métabolisme et inhibe S NS PLU la Fondation du rein est fière d’être l’un des partenaires des le processus de réparation. en fait, $ le rein ne peut survivre plus de 30 heures instituts de recherche en santé du canada dans le soutien accordé au pnrtc. grâce aux fonds qui lui ont été récemment accordés au froid. la nouvelle technique de $ de nouveau, le pnrtc est prêt à relever le défi de poursuivre conservation par le réchauffement son travail, cette fois dans l’optique globale d’envisager la du rein évite les dommages liés à la transplantation comme un véritable traitement curatif. conservation par le froid et permet mobilisés auprès de plutôt à l’organe de se régénérer, d’où partenaires stratégiques parmi les réalisations qui rapprochent le pnrtc de la la possibilité d’obtenir de meilleurs concrétisation de sa nouvelle vision figure la réussite de résultats pour les patients1. la première transplantation rénale chez l’humain à l’aide d’un appareil de perfusion ex vivo inédit. en novembre 2017, le rein 1.https://www.cntrp.ca/single-post/2018/02/06/first-successful-human-kidney- d’un donneur décédé a été conservé et maintenu en santé transplant-using-the-new-toronto-ex-vivo-kidney-device à l’extérieur du corps pendant trois heures et demie grâce à LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017 13
Des expériences personnelles orientent les priorités de la recherche C athy Woods se sert des leçons tirées de son parcours au quotidien avec l’insuffisance rénale pour faire une différence dans la vie des autres. En juin 2015, elle a connu Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) lorsqu’elle a été invitée à assister à un atelier. Ce qu’elle y a découvert, c’est une initiative qui a les ressources et l’envergure nécessaires pour aider les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale chronique (IRC) et changer le visage de l’IRC et ce, en faisant appel aux patients et aux aidants dans le processus. Can-SOLVE CKD est l’un des cinq réseaux sur les maladies chroniques mis sur pied dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur les patients (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Au plus important investissement individuel jamais fait jusqu’ici au Canada pour la recherche dans le domaine rénal, soit les 12,5 millions de dollars versés par les IRSC, se sont ajoutés plus de 24 millions de dollars en fonds de contrepartie qu’ont obtenus La Fondation canadienne du rein, la Société canadienne de néphrologie et les chercheurs impliqués dans le projet sous la forme de subventions, de dons et de partenariats. Photo gracieuseté de Fière Anishinabée originaire du nord de l’Ontario et vivant maintenant à Ginger Johnson / Centraide Winnipeg Winnipeg, Cathy a reçu à la fin de 2010 un diagnostic de glomérulonéphrite membraneuse, une maladie se caractérisant par une inflammation ou des lésions des petits vaisseaux sanguins qui filtrent le sang dans le rein. À cause HORIZONS 2022 : de cette affection, les protéines qui circulent dans ces vaisseaux passent dans L’avenir de la recherche l'urine et peuvent provoquer ce qu’on appelle un syndrome néphrotique. Les personnes d’ascendance autochtone ➜ En mai 2017, plus de 50 participants, dont des patients, des aidants présentent un risque plus élevé de maladie 75 naturels, des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé, des décideurs et des bailleurs de fonds, ont participé à l’atelier HORIZONS 2022 pour rénale que la population en général. discuter de l’avenir de la communauté des chercheurs dans le domaine rénal au Canada. L’atelier, organisé par La Fondation canadienne du rein « À ma première visite chez le néphrologue, de concert avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la j’ai traversé la salle d’attente des patients en Société canadienne de néphrologie (SCN), a donné lieu à des discussions dialyse et j’ai eu un choc, se rappelle Cathy. inclusives et animées sur un vaste éventail de sujets. Un grand pourcentage d’entre eux était Les participants ont conclu que si le pronostic des personnes aux prises avec d’origine autochtone. Je me reconnaissais l’insuffisance rénale s’est amélioré au cours des cinq dernières décennies, les approches de base quant à la gestion de l’insuffisance rénale et aux dans leurs visages. » traitements connexes n’ont pas changé de manière significative. L’accent PATIENTS Aujourd’hui, Cathy est coprésidente du Conseil est surtout mis sur la gestion, le contrôle et les améliorations progressives. PARTENAIRESdE Le groupe s’est mis d’accord pour modifier la manière de travailler afin de des patients de Can-SOLVE CKD et de son pouvoir commencer à imaginer un avenir sans insuffisance rénale. Conseil de la recherche et de l’engagement cAN-SolvEckd Les parties prenantes à l’œuvre dans le domaine rénal ont en main des peuples autochtones. « C’est ma chance de 18 les éléments clés pour réussir. Il s’agit avant tout de trois plateformes redonner à ma communauté et aux personnes couronnées de succès et dont la source d’inspiration a été les réunions qui m’ont aidée, note Cathy. Je crois que les HORIZONS antérieures : le Programme national de formation scientifique et d'encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal projets de recherche du réseau Can-SOLVE CKD (KRESCENT), Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome peuvent changer le visage de l’IRC pour tous Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) et le Programme national parce que les patients et les aidants naturels de recherche en transplantation du Canada (PNRTC), qui bénéficient de sont impliqués depuis le début. » l’appui du réseau établi par l’entremise du Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-NET). Or, ces pôles Je suis fière que le réseau montre aux patients projets d’excellence existent dans une mer morcelée. Les participants à HORIZONS ont convenu unanimement du besoin d’établir une passerelle entre les silos qu’ils peuvent faire confiance en la valeur de qui restent et d’intégrer les données et systèmes pour l’instant incohérents leurs opinions, poursuit Cathy. Ce sont les afin de favoriser l’expansion, le renforcement et la connectivité des trois chercheurs et les néphrologues qui peuvent plateformes de recherche déjà en place de manière à optimiser leur faire cela. Souvent ils ne pensent pas à accessibilité et leur impact. inviter des patients à participer. » Le projet Une dernière recommandation était la création d'un groupe de travail Can-SOLVE CKD offre de nombreuses possibilités qui sera chargé de poursuivre la conversation entamée lors de l'atelier. L'objectif du groupe de travail sera de créer un cadre de recherche de bénévolat aux personnes directement stratégique pour financer et stimuler la recherche novatrice qui guidera les touchées par l’insuffisance rénale chronique. activités de recherche de la Fondation au cours des cinq prochaines années. 14 La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2017
Répartition des dépenses par AU DÉPART soutenus par des dons généreux, des investissements en matière de collecte de programme* RECHERCHE 36 % fonds, de gestion et d’administration servent à optimiser le fonctionnement et la santé de la Fondation. SERVICES AUX PATIENTS 25 % SENSIBILISATION DU PUBLIC 23 % DONS D’ORGANES 9% RENFORCEMENT COMMUNAUTAIRE LE RÉSULTAT 7% la Fondation canadienne du rein aide à faire en sorte que la santé rénale de tous s’améliore, tout comme les services et le soutien accordés aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale, le but ultime étant *Net,unefoisdéduitslesfraisafférentsauxcollectes un monde où l’insuffisance aurait disparu. defonds,àlagestionetàl’administration. 45 000 829 300 19 100 26 700 ABONNÉS AU UTILISATEURS CYBERBULLETIN DU SITE WEB ABONNÉS ABONNÉS LaFondationcanadiennedurein--Rapportd’impact2017 15
Conseil d’administration Coordonnées national 2016-2017 des divisions PrésIdenT naTIonaL vIce-PrésIdenT naTIonaL dIvIsIon de La coLombIe-brITannIque Paul Kidston Christopher Gobeil eT du yukon 200-4940, Canada Way PrésIdenT naTIonaL sorTanT vIce-PrésIdenT naTIonaL Burnaby, BC V5G 4K6 Dr Julian Midgley David Stack 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Pia Schindler, directrice générale TrésorIer naTIonaL vIce-PrésIdenT naTIonaL eT Terry Tomkins admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon de L’aLberTa-nord dIvIsIon de L’onTarIo eT des TerrIToIres secréTaIre naTIonaLe eT Greg Robbins 202 -11227, avenue Jasper admInIsTraTrIce naTIonaLe, Edmonton, AB T5K 0L5 dIvIsIon de La coLombIe- 780-451-6900 / 1-800-461-9063 brITannIque eT du yukon Flavia Robles, directrice générale Anne Schultz dIvIsIon de L’aLberTa-sud 6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Administrateurs nationaux Joyce Van Deurzen, directrice générale dIvIsIon de La saskaTchewan admInIsTraTeur naTIonaL, admInIsTraTeur naTIonaL, dIvIsIon de La saskaTchewan dIvIsIon du canada aTLanTIque 1-2217, Hanselman Court Robert Affleck Tom Meade Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 admInIsTraTrIce naTIonaLe admInIsTraTeur naTIonaL Joyce Van Deurzen, directrice générale Elaine Andrews Tahir Shafiq dIvIsIon du manIToba admInIsTraTrIce naTIonaLe, admInIsTraTeur naTIonaL, 1- 452, Dovercourt Drive dIvIsIon du québec dIvIsIon du manIToba Winnipeg, MB R3Y 1G4 Sylvie Charbonneau Pankaj Sharma 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale admInIsTraTrIce naTIonaLe, admInIsTraTrIce naTIonaLe dIvIsIon de L’onTarIo dIvIsIon de L’aLberTa-sud Mary-Pat Shaw re D Sandra Davidson 201-1599, rue Hurontario admInIsTraTeur naTIonaL Mississauga, ON L5G 4S1 admInIsTraTrIce naTIonaLe Ferdinand Tchounkeu 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Annora Gilliam Jim O’Brien, directeur général dIvIsIon du québec admInIsTraTrIce naTIonaLe dIrecTrIce généraLe naTIonaLe Kim Hickman Elizabeth Myles 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 admInIsTraTeur naTIonaL, 514-938-4515 / 1-800-565-4515 dIvIsIon de L’aLberTa-nord Martin Munger, directeur général eT des TerrIToIres dIvIsIon du canada aTLanTIque Chuck McConnell 102-10, Pippy Place St. John’s, NL A1B 3X3 709-753-8999 / 1-800-563-0626 Trina Ralph, directrice générale bureau naTIonaL 310-5160, boul. Décarie Montréal, QC H3X 2H9 514-369-4806 1-800-361-7494 www.rein.ca Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10756 7398 RR0001 Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.
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