2015 Vers une fédération de patients militante et innovante - Rapport de gestion - Fédération Française des
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Rapport de gestion
2015
Vers une fédération de patients
militante et innovante
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Sommaire :
> Edito du Président
> La Fédération Française des Diabétiques
> Chiffres clés 2015
> 1. Agir en tant qu’acteur de santé p.6
- 1.1 Informer les patients et leur entourage
- 1.2 Prévenir le diabète
- 1.3 Défendre individuellement et collectivement les droits
- 1.4 Accompagner les patients en proximité
- 1.5 Soutenir la recherche
- 1.6 Innover avec le Diabète LAB
> 2. Se fédérer sur tout le territoire français p.22
- 2.1 Gouvernance de la Fédération
- 2.2 Les liens entre le Siège et les associations :
- Tour de France 2015 des associations du réseau AFD
- Formation des bénévoles
- Conseils et soutien aux Associations Fédérées (AF)
- Le site militant et la Lettre d’information fédérale
> 3. Du côté administratif et financier p.30
- 3.1 Nos comptes 2015
- 3.2 Comptes emploi ressources 2015
- 3.3 Le fonctionnement du Siège
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> Edito du Président
Le rapport de gestion comporte chaque année le compte-rendu
de l’activité de la Fédération Française des Diabétiques ainsi
que son bilan financier.
Il se doit d’être fidèle à nos principes de fonctionnement et de
nos actions.
Actions qui répondent à nos missions inscrites dans notre
projet associatif et portées par « Ambitions 2018 ».
De plus, nous devons à tous une totale transparence sur notre
financement ainsi qu’une franche indépendance sur notre
positionnement d’acteur de santé.
Le choix que nous avons fait de solidarité et d’engagement
auprès de tous ceux qui, atteints de diabète, souffrent dans leur
chair mais aussi dans leur vie, exige de notre part la plus
grande transparence et indépendance.
Acteur de la démocratie sanitaire, la Fédération Française des
Diabétiques porte, par l’innovation associative, l’espérance
d’une meilleure qualité de vie et du vivre ensemble.
Gérard RAYMOND
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> La Fédération Française
des Diabétiques
Créée en 1938, et reconnue d’utilité publique en 1976, la
Fédération Française des Diabétiques est la plus importante
association de patients.
Avec près de 90 associations fédérées, unies et solidaires,
elle contribue à l’amélioration de la qualité de vie des
personnes atteintes ou à risque de diabète, avec un maillage
territorial fort.
La Fédération défend l’accès à des soins de qualité pour tous
les patients. Elle est pleinement engagée dans la
gouvernance de la santé et représente un partenaire reconnu
et entendu au sein des différentes institutions.
La Fédération finance majoritairement ses actions grâce à la
générosité du public.
Agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007, la
Fédération a reçu la Médaille d’or de l’Académie de Médecine
en 2009.
Nos missions :
> Informer et prévenir
> Accompagner et défendre
> Chercher et innover
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> Chiffres clés 2015
93 associations fédérées en métropole et dans les DOM
160 000 membres actifs (donateurs, adhérents,
abonnés, …)
1 500 bénévoles permanents
17 salariés
20 000 personnes accompagnées chaque année
600 actions de sensibilisation
300 conférences
260 000 visiteurs/mois en moyenne sur le site internet
www.afd.asso.fr
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Chapitre 1.
> Agir en tant qu’acteur de santé
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> 1. Agir en tant qu’acteur de santé
>> 1.1 Informer les patients et leur entourage
La présence sur le web
En 2015, le site www.afd.asso.fr reste le principal canal de communication de la Fédération et
augmente son nombre de visites de 19 %. Le site grand public affiche en effet 3 195 353 visiteurs
qui ont surfé sur 7 440 538 de pages vues du 1er janvier au 31 décembre.
Le nombre de contenus mis en ligne a également évolué en
passant de 107 actualités en 2014 à 129 en 2015, dont 15 portant
sur la recherche médicale. 34 nouveaux témoignages, 34
nouvelles recettes permettant la mise de 6 menus complets
supplémentaires sur le site sont également venus compléter
l’éditorial du site.
De nombreuses mises à jour de pages et de dossiers et de
mises en ligne de nouvelles pages ont été effectuées tout au long
de l’année : petit déjeuner, brunch et pains, Chandeleur, grippe,
précarité, Journée de la femme, sommeil , chocolat, hypertension,
tabac, semaine de prévention, ramadan, DASRI, Colloque
données de santé, Journée mondiale du diabète…
Plusieurs contenus exclusifs ou récurrents ont notamment été mis à l’honneur en 2015 :
Au second semestre, les internautes ont pu faire la connaissance d’Oscar à travers plusieurs vidéos
d’animations pédagogiques permettant d’expliquer les traitements du diabète. La Fédération réaffirme
ainsi son engagement pour une information de qualité qui contribue à l'adhésion aux traitements.
Oscar vous dit tout sur le diabète, animation réalisée dans la
cadre d’un appel à projets compétitif de l’Agence nationale de
sécurité du médicament (ANSM)
Oscar accompagne chacun dans la découverte ou la
redécouverte du diabète et de ses traitements : la glycémie, les
différents médicaments et leurs modes d’action, les effets
secondaires et comment les éviter !
Des réponses claires et des astuces pratiques pour lever les
tabous - mais aussi les malentendus - sur les traitements du
diabète.
En fin d’année également, les positions ou communiqués de presse de la Fédération sont venus
enrichir le contenu des actualités, sur des thèmes aussi variés que : le tiers-payant, les projets de
prévention des DT2 de la CNAMts, le soutien à un jeune diabétique, les mesures PLFSS, le
diabète comme priorité de santé publique, la Loi de santé, la hausse consultation médecins…
Ces positions font également l’objet d’envois de tribunes (16).
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La Fédération a continué le travail d’optimisation du référencement de son site pour les moteurs
de recherche qui permettent, grâce au référencement gratuit, de faire ressortir les pages concernant
le diabète dans les recherches effectuées sur le net.
Le nombre d’abonnés à la newsletter a augmenté de 60 % et est passé de 49 628 fin janvier 2015
à 79 604 au 31 décembre 2015. Cette augmentation s’explique entre autres par les actions menées
pour développer les abonnements à nos emails.
En 2015, le site Pompe à Insuline a reçu 38 219
visites pour 95 406 pages vues. 8 actualités, 8
témoignages et la question du mois, représentant
12 questions en tout, sont venus alimenter les
pages du site.
4 visioconférences ont été organisées tout au long de l’année :
Mars avec le Dr Pauline Schaepelynck : pompe à insuline et innovations
Juin avec le Dr Charpentier : Voyager avec une pompe à insuline
Octobre avec le Dr Joubert : Pompe à insuline et diabète de type 2
Décembre avec un cadre infirmier prestataire de santé : Le rôle du prestataire de santé dans
la mise sous pompe et le suivi
Lors de ces visioconférences, on compte en moyenne 79 internautes en live et 640 vues sur
YouTube.
Le Blog Diabète LAB est apparu en mars 2015, et le
nombre de visites ne cesse d’augmenter. Il présente
la méthodologie et les actions du Diabète LAB et est
ouvert au public.
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Les médias sociaux de la Fédération
La page a connu une augmentation soutenue du nombre de fans en 2015 avec + 79 % par rapport
à 2014. Le nombre de fans à fin décembre 2015 atteint donc 22 450. La croissance est soutenue
par un rythme de publication régulier (2,08 publications par jour sur 365 jour/année).
La page continue à bénéficier d’un excellent taux d’engagement (malgré sa croissance).
Le score de 85 % signifiant une proximité/affinité forte avec la « marque » AFD en comparaison avec
la moyenne des pages se situant entre 52 et 59 %. Ainsi le score de la Fédération se situe au même
niveau que celui de la Chaîne de l’Espoir et Altermondes.
Le taux d’engagement signifie que la page a beaucoup de fans engagés qui interagissent avec elle à
travers des « likes », partages et commentaires.
Outre l’animation quotidienne de la page, des campagnes de publicité été lancées dans le cadre du
lancement du Diabète LAB puis d’Oscar :
Avec 1.755 followers en fin d’année 2015, le fil Twitter de la Fédération a connu une progression
de + 74 % par rapport à 2014.
Lors de la semaine de prévention 300 tweets émis en dehors du compte de la Fédération dont : Anne
Hidalgo, Paris, Marseille, Figaro Santé, Cannes, Limoges, Marseille, Grenoble… Plus de 800 000
followers ont été touchés pendant cette campagne.
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L’écosystème internet de la Fédération
. 10La communication « papier »
Equilibre, avec ses 68 années d’existence et ses plus de 300
numéros publiés, est le plus ancien support de communication de la
Fédération.
La revue se veut garante d’une information de qualité : les articles
des rubriques Santé et Diététique sont quasiment tous rédigés soit par
des professionnels de santé bénévoles sollicités par le Comité éditorial
scientifique ou par des journalistes, suite à des entretiens avec des
professionnels de santé.
Chaque numéro est diffusé à 13 000 exemplaires : dans les
associations locales, chez les abonnés ainsi que dans les
établissements hospitaliers.
Le magazine bimestriel devait faire peau neuve pour séduire un plus
large lectorat et correspondre aux nouvelles habitudes de lecture.
Préparée fin 2015 et lancée au numéro 309 (janvier-février 2016), la
nouvelle formule a opté pour un positionnement éditorial plus orienté «
bénéfice patient » : la voix et la vie du patient.
Les 68 pages sont découpées en 3 grandes parties : «Diabétique, et
alors ? », « Ils cherchent pour moi » et « La Fédération et moi ».
Gageons que les contenus pédagogiques, directs, conviviaux et
directement exploitables par tous les patients et les parties prenantes
attireront de nombreux nouveaux abonnés.
3 livrets ont été rédigés par la Fédération en 2015 :
« Diabète et sucre : Halte aux idées reçues » (soutien du CEDUS)
« Les glucides dans mon alimentation : les clés pour bien les consommer au quotidien » (soutien de
DINNOSANTE)
« Diabète : prendre soin de ses pieds au quotidien » (Soutien de URGO)
. 11>> 1.2 Prévenir le diabète
La semaine nationale de prévention du diabète
La Fédération a organisé du 6 au 13 juin 2015, la 4è édition de la semaine nationale de dépistage
des risques de diabète.
Objectifs :
Informer les 40-70 ans sur les facteurs de risque, les sensibiliser aux comportements préventifs et
aussi les inciter à se faire dépister.
Une nouvelle identité graphique et un nouveau slogan
ont été lancés à cette occasion :
« Mobilisation générale contre le diabète : 700 000
personnes non diagnostiquées ». De nombreux outils
d’information et de promotion ont été diffusés : dépliant-
test, affiche, casquette, badge.
Après avoir utilisé durant 3 ans, les visuels des Daltons
et de Lucky Luke, une nouvelle identité a été créée
pour mobiliser le plus grand nombre autour de la cause
du diabète.
Une semaine riche en actions de proximité
63 associations fédérées se sont mobilisées (soit 68%)
332 actions ont été organisées dans 65 départements
240 000 dépliants-test ont été diffusés dont 30 000 par les associations.
Sont à signaler des initiatives originales : fanfares, stand équilibre alimentaire, stand activité physique
avec la Fédération française Sports pour tous.
Médiatisation : une montée en puissance
120 collectivités locales ont soutenu la campagne en offrant des espaces gracieux (abribus,
affichage 200x120…). Les régies publicitaires ont également « joué le jeu » : 19 gares parisiennes et
2 gares de banlieue ont affiché le visuel de la campagne : 2 300 000 passants ont été exposés au
message.
Sur les réseaux sociaux, 300 tweets ont émis en dehors du compte de la Fédération dont : Anne
Hidalgo, Paris, Marseille, Figaro Santé, Cannes, Limoges, Marseille, Grenoble… touchant plus de 800
000 followers. Sur Facebook, à noter : 56 posts et 171 nouveaux fans sur la période.
Sur le site contrelediabete.fr nous avons enregistré + 388% de visiteurs uniques, + 392 % de pages
vues et + 40 % de tests effectués en ligne (40 400 en 2015 vs 29 000 en 2014) : incontestablement la
campagne se joue également sur Internet !
Enfin, La campagne a bénéficié d’une belle couverture dans les médias avec plus de 276 retombées,
malgré un visuel qui a pâti de l’actualité politique et pouvant prêter à confusion.
. 12Les résultats du test de risque administré par les
bénévoles (sur la base de 17 500 personnes) :
17% présentent un risque modéré d’être diabétique
9% présentent un risque élevé d’être diabétique
Du 1er au 14 juin, les tests et visites ont nettement
augmenté par rapport à la campagne 2014 :
+ 40 % de tests effectués en ligne : 40 400 en 2015 vs 29
000 en 2014
+ 388% de visiteurs uniques : 55 312 en 2015
vs 11329 en 2014
+ 392 % de pages vues : 167 783 en 2015
vs 34084 en 2014
Pic de visites le 9 juin 2015 : près de 20 000 visiteurs ce
jour-là !
>> 1.3 Défendre individuellement et collectivement
les droits
Le service social et juridique
Il est la traduction concrète de la mission « Défendre les droits des patients » de la Fédération.
En 2015, le service a traité 1 831 sollicitations (1 591 en 2014).
Les 3 thématiques :
> travail
> assurance
> permis de conduire
représentent à elles seules près de la moitié de l’ensemble des demandes.
Son fonctionnement est pris en charge par les fonds propres de l’association.
Exemples de cas de défense individuelle
AB : Non-respect des recommandations du médecin du travail par l’employeur concernant son
diabète.
En l’espèce, la médecine de travail a déclaré le salarié M. AB apte mais avec des restrictions "doit
travailler aux horaires réguliers et pauses régulières. Jours de repos fixes recommandés".
. 13Suite à cette visite médicale aucune amélioration n’a été proposée par l’employeur au salarié. L’état
de santé du salarié s’est alors dégradé, ce qui a entraîné une augmentation de son hémoglobine
glyquée.
Mr AB a déposé une demande aux Prud’hommes pour obtenir réparation du préjudice du fait de
l’absence de récupération d’heures supplémentaires et de congés suffisants et réparation du fait de
l’augmentation de l’hémoglobine glyquée. La conciliation a été un échec. Le Conseil de la Fédération
est intervenu, a émis des écritures pour contester la démission donnée par M. AB. Un accord
transactionnel a alors été trouvé entre l’employeur et le salarié.
CD : Licenciement sans cause réelle et sérieuse et non-respect des recommandations du
médecin par l’employeur concernant la grille d’objectifs.
Il s’agissait d’un salarié avec une forte ancienneté devenu DT2 et qui a souhaité en informer son
employeur. Peu après l’annonce de sa pathologie, lors de la visite médicale d’aptitude, le médecin du
travail a déclaré le salarié apte avec des restrictions concernant les objectifs à réaliser. Suite à
certains avertissements envers le salarié concernant résultats commerciaux peu
satisfaisants, l’employeur a licencié le salarié. L’employeur a justifié sa décision au motif que le
salarié ne remplissait plus les objectifs prévus dans son contrat de travail. A noter que l’employeur n’a
pas tenu compte du préavis de 3 mois du salarié malgré que celui-ci est reconnu travailleur
handicapé.
Le Conseil des Prud’hommes de Bordeaux a été saisi par le salarié. La conciliation a eu lieu le 16
février 2016 ce qui a donné lieu à un bulletin de renvoi au bureau de jugement pour le 23 mai 2016.
Lors de la conciliation les conseillers prud’homaux présents ont semblé reconnaître qu’il s’agit
certainement d’un licenciement sans cause réelle et sérieuse.
EH : Non-respect des règles prévues par le PAI et refus du médecin scolaire.
EH âgée de 4 ans et scolarisée en moyenne section, est suivie médicalement dans le cadre d’un PAI.
Dans le cadre de ce PAI, elle reçoit la visite chaque matin d’un infirmier qui lui contrôle sa glycémie et
réalise une injection d’insuline. L’après-midi en raison d’un surplus d’activité, l’unique cabinet infirmier
du village ne peut pas se rendre à l’école. C’est donc à la maman de se déplacer à l’école pour lui
contrôler sa glycémie. Le médecin scolaire refuse que l’enseignante, pourtant d’accord pour le faire,
procède à ce geste.
Le service social et juridique a appelé le médecin scolaire, celle-ci a argué l’article R 4311-3 du Code
de la santé jusqu’à finalement convenir que réaliser une glycémie capillaire ne correspondait pas
totalement à un geste médical. Actuellement une demande auprès de l’académie a été déposée et est
en attente afin que l’enseignante soit formée à pouvoir réaliser la glycémie de la petite fille.
JI : réintégrer la section sport nature de son lycée
Notre service social et juridique a apporté, avec succès, un total soutien à la famille d’un jeune de 14
ans, diabétique de type 1, qui avait été exclu de la section Sport Nature de son lycée pour raisons de
diabète. Un courrier a été adressé à l’Inspection académique et la Fédération a relayé la mobilisation
sur les réseaux sociaux.
Les immenses progrès techniques, des médicaments, de l’éducation thérapeutique conduisent les
patients à une autonomie totale dans la gestion de leur traitement. Il était indispensable de permettre
à ce jeune de continuer à pratiquer sa passion, le sport nature, qu’il exerce déjà depuis 4 ans, sans
qu’il ne lui soit rien arrivé. Il était également pour nous hors de question de lui faire subir une double
peine : être malade et vivre des restrictions injustifiées du fait de sa maladie.
. 14La journée mondiale du diabète
Depuis sa création en 1991, la Journée Mondiale du Diabète, organisée chaque 14 novembre, est le
symbole d’une mobilisation collective. Son objectif : mieux faire connaître le diabète, sa prise en
charge et surtout les moyens de le prévenir.
A l’occasion de la journée mondiale du diabète 2015, la Fédération Française des Diabétiques a
organisé le jeudi 5 novembre un colloque sur les données de santé : « Rendez-nous nos données
de santé, maintenons la confiance ».
Près de 200 personnes se sont mobilisées pour échanger sur la valeur, la circulation et le contrôle de
ces données, dans le lieu hautement symbolique qu’est l’Assemblée nationale.
Trois types d’enjeux ont été débattus : en termes de santé publique, de démocratie sanitaire et
économiques.
Les débats nous ont confortés dans le choix du titre du colloque : « Rendez-nous nos données de
santé », afin de créer un responsabilité numérique collective ; et « maintenons la confiance », les
associations devant représenter cette garantie de confiance.
Comme chaque année, de nombreuses manifestations ont été lieu partout en France pour sensibiliser
le grand public sur les risques du diabète et les moyens de le prévenir.
C’est ainsi qu’il a été dénombré, la mise en place de 217 actions par 54 associations locales,
majoritairement des conférences et des stands d’information.
Positionnements
Dans le cadre de son nouveau projet stratégique « Ambitions 2018 », la
Fédération Française des Diabétiques s’est engagée à se positionner
régulièrement sur des sujets d’actualité et des sujets politiques
susceptibles d’affecter les personnes atteintes ou à risque de diabète et
leur qualité de vie.
Entre septembre 2015 et décembre 2015, la Fédération Française des
Diabétiques s’est positionnée seize fois sur des thématiques variées :
l'étiquetage santé des aliments, les soins dentaires, Diabète et prévention,
la pénurie de médecins, l'automédication …
La Fédération Française des Diabétiques a publié deux communiqués de presse durant cette
période. Ces communiqués ont eu pour objectif d’alerter les médias, les parlementaires et les
différents acteurs de notre système de santé.
> Le premier a été publié à l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète sous le titre :
« En France, le diabète se porte bien… les diabétiques beaucoup moins (10.11.2015) »
> Le deuxième « Attention à l'ubérisation de la santé ! » (23.12.2015) a été publié pour réagir contre la
mise en place d’une consultation à 295 € par un site.
. 15Mobilisation sur les déchets de soins
La Fédération Française des Diabétiques soutient l’action de l’éco organisme DASTRI, agréé par
les pouvoirs publics depuis décembre 2012, il réunit 41 entreprises du médicament et du dispositif
médical (fabricants, exploitants, distributeurs).
Les missions de DASTRI :
> approvisionner gratuitement les patients en
autotraitement, en boîtes à aiguilles via les 22 000
pharmacies de France
> éliminer les déchets déposés par les patients dans les 15
000 points de collecte
> informer et d’évaluer son programme.
Du 24 août au 16 septembre 2015, DASTRI a lancé, pour la 2è année consécutive, une enquête
auprès des usagers des DASRI. L’état des lieux obtenu sur les pratiques à l’égard des déchets
perforants a permis de mesurer l’évolution sur 1 an. Le Siège de la Fédération a collaboré à cette
nouvelle enquête en transmettant le questionnaire à 10 000 contacts de sa base. 1045 patients en
auto-traitement de notre base qualifiée ont répondu.
Les résultats de l’enquête se trouvent sur le site militant.
1 nouvelle campagne d’information : « Tout le monde le fait »
En novembre 2015, l’éco-organisme DASTRI a mené une campagne d’information nationale « Tout le
monde le fait » afin que chaque patient en autotraitement sache précisément quoi faire de ses
aiguilles, seringues et cathéters usagés.
Lors de cette campagne, la Fédération a relayé les messages via le site internet et les réseaux
sociaux, le magazine équilibre, et son réseau d’associations (évènements, médias, correspondants
DASTRI, formation des bénévoles, site militant).
L'agrément de DASTRI de la filière des DASRI-PAT arrivent à échéance fin 2016.
Les pouvoirs publics souhaitent rédiger un nouveau cahier des charges. Claude Chaumeil, Secrétaire
Général de la Fédération, participe régulièrement aux réunions nationales pour défendre les intérêts
de tous les usagers de DASTRI.
La Fédération Française des Diabétiques a été et restera vigilante au bon déploiement de la filière
dans le respect de son cahier des charges, et notamment sur la bonne répartition sur le territoire des
points de collecte.
. 16>> 1.4 Accompagner les patients en proximité
> Le cadre du dispositif :
La Fédération développe depuis plusieurs années « Elan solidaire », un
dispositif d’accompagnement de patients animé par des patients formés.
C’est ainsi que depuis 2008, plus de 4 500 personnes ont été
accompagnées, 2 000 groupes de rencontre mis en place et 1 500
entretiens réalisés.
50 associations ont désormais intégré le dispositif.
L’objectif est de permettre aux personnes atteintes de diabète ainsi qu’à leurs proches de mieux vivre
avec le diabète, le dispositif est centré sur la rencontre et le partage d’expériences de patients à
patients, sans aucune ingérence dans le traitement.
Elan solidaire est développé dans le cadre d’un partenariat entre la Fédération, la CNAMts (Caisse
Nationale d’Assurance Maladie) et la DGS (Direction Générale de la Santé).
> Les résultats du cycle d’accompagnement 2015 : chiffres clés
Plus de 1 000 personnes réparties sur 80 communes ont été accompagnées en participant aux
actions de proximité « Elan solidaire » :
575 réunions de groupes de rencontre ont été organisées (représentant 3740 participations)
365 entretiens individuels ont été réalisés
Le dispositif est animé par des Bénévoles Patients Experts dont 18 nouveaux ont été formés en
2015.
> Le profil des personnes accompagnées
. 17> L’impact du dispositif
Les participants ont été questionnés en début et fin de parcours sur 2 éléments, grâce à une échelle
de notation (1 à 7 - 1 correspondant à la plus basse notation) :
Nous pouvons constater une amélioration à la fois de la connaissance des participants suivis dans
le cadre du dispositif mais également dans la gestion de leur diabète au quotidien.
Au terme de cet accompagnement, les participants identifient 4 principaux apports :
- Obtenir des réponses aux questions sur ma maladie pour 98 %
- Parler à quelqu'un qui ne me juge pas pour 94 %
- Comprendre comment mieux agir pour ma santé pour 91 %
- Trouver des moyens pour gérer mon diabète au quotidien pour 85 %
Par ailleurs, suite à l’accompagnement, ils sont 84 % a déclaré avoir modifié leur comportement au
niveau de leur équilibre alimentaire, 73 % concernant l’activité physique et 65 % sur les relations qui
les unissent avec les professionnels de santé.
Enfin, concernant leur satisfaction :
- 98 % des participants à être satisfaits de l’accompagnement dont ils ont pu bénéficier dans le cadre
du dispositif – 71 % très satisfaits et 27 % satisfaits.
- 98 % des participants recommanderaient ce dispositif d’accompagnement à une autre personne
concernée par le diabète.
> L’évolution du dispositif :
Le dispositif tend à se développer de plus en plus vers les personnes en situation de précarité
notamment en créant des partenariats avec des structures accueillant ces publics. Un partenariat
avec la fédération des banques alimentaires est en cours de construction.
>> 1.5 Soutenir la recherche en diabétologie
Chaque année, la Fédération Française des Diabétiques soutient
financièrement les projets de recherche les plus prometteurs sur le
diabète. C’est la Fondation Francophone pour la Recherche sur
le Diabète (FFRD), créée en 2013 à l’initiative de la Société
Francophone du Diabète (SFD), avec la participation de la
Fédération Française des Diabétiques, qui sélectionne la plupart
des projets qui seront financés.
. 18Gérard RAYMOND, Secrétaire Général de la Fédération jusqu’à fin 2015 et actuellement président,
est le vice-président de la FFRD.
La Fédération soutient depuis plusieurs années un projet sur les greffes d’îlots de Langerhans et la
Fédération a contribué à financer 4 projets de recherche via la FFRD :
> Pr François PATTOU, Hôpital Universitaire à Lille (France) pour son projet de recherche clinique : «
Rôle de l’intestin dans la rémission du diabète de type 2 après une chirurgie de gastric By-
Pass »
> Dr Roberto MALLONE, Inserm, Institut Cochin à Paris (France) pour son projet de recherche
fondamentale : « La vaccination orale à l’aide de la préproinsuline couplée au Fc pour
l’immunothérapie du diabète de type1 »
> Dr Daniela COTA, Inserm, NeuroCentre Magendie à Bordeaux (France) pour son projet de
recherche fondamentale : « Le récepteur membranaire des acides biliaires TGR5
hypothalamique : un nouveau mécanisme pour le rôle des acides biliaires dans le contrôle
métabolique »
> Pr Eugène SOBNGWI, Hôpital Central de Yaoundé (Cameroun) pour son projet de recherche
clinique : « Comprendre la pathophysiologie de la comorbidité des maladies infectieuses et du
diabète : l’étude CINDIA »
En tout, 250 000 € sont reversés à la recherche par la Fédération Française des Diabétiques.
> Premières greffes d’îlots de Langerhans :
En 2013, la Fédération Française des Diabétiques s’engageait pour 5 ans dans un projet de
recherche d’envergure : la création de la plateforme de recherche sur les îlots de Langerhans dirigée
par le Professeur Pierre CATTAN (INSERM Hôpital Saint-Louis à Paris).
Son but : améliorer les techniques de greffe d’îlots et mieux comprendre les origines et les
mécanismes du diabète.
La greffe d’îlots de Langerhans consiste à implanter les cellules qui fabriquent de l’insuline regroupées
dans ce que l’on nomme les îlots de Langerhans d’un donneur décédé et de les implanter dans le foie
d’un receveur.
En fin d’année dernière et au printemps dernier, les premières greffes d’îlots ont eu lieu sur 2
patients. Ces patients, transplantés du rein, souffraient d’un diabète particulièrement déséquilibré
causant des comas imprévisibles. Aujourd’hui ces 2 patients se portent bien et ont retrouvé une
stabilité glycémique.
Cette thérapie reste réservée pour l’instant aux personnes ayant un diabète très instable et des
complications évolutives comme une rétinopathie menaçante par exemple. Elle a une durée
d’efficacité de 5 ans maximum. Elle implique également la prise de médicaments anti-rejet à vie, des
hospitalisations de contrôle, ainsi que des risques d’infection.
Enjeux :
> Améliorer les techniques de greffes pour les proposer à beaucoup plus de patients.
> Mieux comprendre les origines et les mécanismes du diabète grâce à l’étude biologique du
pancréas et de ses cellules pour développer de nouveaux traitements.
> Contribuer à d’autres avancées comme la recherche de gènes impliqués dans la survenue du
diabète, ou encore d’une molécule capable de prévenir le diabète de type 1.
. 19La Fédération à l’international
> Congrès mondial du diabète / la Fédération était présente
Marie-Laure LE POMMELEC, administratrice nationale, et Marlène ROUCHES, chargée de
développement, ont représenté la Fédération au Congrès mondial du diabète à Vancouver du 28
novembre au 4 décembre 2015.
Organisé tous les 2 ans par la Fédération Internationale du Diabète (FID), le Congrès mondial du
diabète a réuni en 2015 un peu plus de 8000 visiteurs.
L’Assemblée Générale de la FID Monde, organisée le 29 novembre, a élu le Pr Nam Han Cho
(Corée). Dans deux ans, il prendra la suite du Dr Shaukat SADIKOT (Inde), le président actuel.
L’Assemblée Générale de la FID Europe, organisée le 30 novembre, a élu le Dr Niti PALL
(Angleterre). Elle succèdera donc au Pr Sehnaz KARADENIZ (Turquie) dans 2 ans.
Lors du Congrès Mondial, du 1er au 4 décembre, la délégation de la Fédération a présenté 2 posters
(Diabète LAB et Elan Solidaire) et participé à de nombreux ateliers organisés par la FID.
Au programme : conférences, ateliers et rencontres qui réunissent patients, professionnels de santé,
chercheurs et industries pharmaceutiques.
Une des « Ambitions 2018 » de la Fédération Française des Diabétiques est de s’investir davantage
aux côtés des représentants européens, afin de peser davantage sur les décisions prises à Bruxelles
et qui concernent les patients atteints de diabète en France.
Formations auprès des professionnels de santé
8 sessions de formation externe ont été dispensées.
Au total, 96 participants ont suivi ces formations (chiffres en progression, 82 en 2014) :
> Vivre avec le diabète, qu’est-ce que c’est ? : 4 actions de formation pour des entreprises
> Les diabètes : connaître, prévenir, accompagner : 2 sessions de formation dispensée aux équipes
paramédicales d’établissements hospitaliers
> Prendre en charge la personne âgée diabétique : 1 session de formation pour les soignants d’un
établissement hospitalier
> Connaître et vivre avec le diabète : 1 session de formation à d’un établissement hospitalier.
Ces formations faisaient intervenir des intervenants externes : professeur en diabétologie, infirmières,
diététiciennes, éducateur sportif ainsi que des intervenants internes, salariés (conseillère sociale et
juridique, responsable du service information diabète…) et des Patients experts.
> Innover avec le Diabète LAB
Le 23 mars 2015, la Fédération Française des Diabétiques
présentait le Diabète LAB lors du congrès annuel de la Société
Francophone du Diabète.
L’objectif principal du Diabète LAB est de tester des dispositifs,
éléments et produits matérialisés ou dématérialisés à visée
thérapeutique ou non auprès de personnes diabétiques et
d’interroger tous les autres acteurs.
Un projet audacieux qui fait participer et dialoguer tous les
acteurs : les personnes diabétiques et leurs proches, les adhérents
ou non de la Fédération, les médecins, les infirmiers, les
pharmaciens, les ingénieurs, les designers, les financeurs.
. 20Les résultats de ces tests sont utilisés dans l’unique objectif d’améliorer la réponse aux besoins
des personnes diabétiques, leur prise en charge et leur qualité de vie.
En quelques mois seulement le Diabète LAB a remporté un grand défi : celui de faire de la recherche
autrement, en faisant naitre de la co-construction.
Fin décembre 2015, ils étaient plus de 1 500 Diabèt’Acteurs : personnes qui acceptent
volontairement de participer aux études Diabète LAB.
Cette communauté rassemble des personnes de tous les âges, de tous les types de diabète,
adhérentes ou non adhérentes de la Fédération.
Opérationnel depuis septembre 2015 avec l’arrivée d’une sociologue dans l’équipe, plusieurs
recherches ont été réalisées dans le cadre du Diabète LAB et donnant lieu à plusieurs rapports. Elles
portaient sur des sujets variés comme la qualité de vie des personnes diabétiques, les essais
cliniques, les programmes d’apprentissage à distance, les lecteurs de glycémie en continu…
Un blog est consacré au Diabète LAB pour présenter ses actions.
Le Diabète LAB, adhérent du Forum des Livings Labs, formé par la Cen Stimco (Centre d’Expertise
national en Stimulation Cognitive), est reconnu comme un Living Lab opérationnel. Il a également
obtenu le soutien du Ministère de la santé.
. 21Chapitre 2.
> Se fédérer sur l’ensemble
du territoire français
. 22> 2. Se fédérer sur l’ensemble du territoire français
>> 2.1 Gouvernance de la Fédération
La Fédération est composée d’un Siège et d’une centaine de membres adhérents, associations
fédérées et d’un groupement national, l’Association Française des femmes Diabétiques. Elle
représente les 4 millions de personnes diabétiques plus de 130 000 membres actifs (donateurs,
abonnés, adhérents…).
Le Conseil d’Administration de la Fédération s’est réuni 5 fois et le Bureau 12 fois, en présentiel ou en
conférence téléphonique.
Suite à la démission du Président en exercice Pierre-Albert LEFEBVRE, en janvier 2015, le Conseil
d’Administration a élu Claude SOKOLOWSKY, en qualité de président fédéral, jusqu’aux prochaines
élections.
2 assemblées générales se sont tenues, l’une en juin et l’autre en novembre
L’assemblée générale de juin 2015, a eu lieu à
Grenoble. Elle a constitué un moment important
d’échanges entre les représentants des associations
fédérées : un premier temps d’échanges entre afin de
concrétiser le projet stratégique Ambitions 2018 et le
second, avec des intervenants extérieurs sur le thème
« Adhérents et bénévoles : place et rôle dans les
associations fédérées ».
Lors de l’assemblée générale de novembre 2015, les 93
associations fédérées composant alors la Fédération
Française des Diabétiques ont renouvelé totalement le
Conseil d’Administration et le Bureau. 44 candidats
s’étaient présentés, et ont été élus les 24 candidats ayant
obtenu le plus de voix.
Les membres de la Fédération ont accordé leur confiance à
une équipe renouvelée : 2/3 de nouvelles personnes, une
moyenne d’âge plus jeune (54 ans), davantage de femmes.
Cette nouvelle gouvernance élue par 98 % des voix de la Fédération porte le projet stratégique
« Ambitions 2018 », qui positionnera la Fédération comme une fédération de patients militante et
innovante.
. 23>> 2.2 Les liens entre le siège et les associations
Le Tour de France des associations du réseau AFD
> Le contexte
Le Siège de la Fédération a organisé en 2015 le Tour de France des associations fédérées. La
consultation annuelle de l’ensemble des dirigeants de la Fédération est essentielle pour unir nos
forces et nous permettre à tous d’avancer dans la même direction.
> Le rappel de l’objectif
Les journées ont été organisées autour de 2 axes forts :
- La présentation de l’évaluation du projet Cap 2015
- L’échange sur la construction du nouveau projet stratégique Ambitions 2018
> L’organisation des réunions
L’animation a été réalisée en binôme ou trinôme : Secrétaire Général, chargé(e) de développement,
Directrice générale.
> La participation des associations fédérées
> Le résultat
Comme chaque année, ces journées d’échanges sont très enrichissantes, elles permettent à chacun
de pouvoir s’exprimer librement des problématiques et objectifs relatifs à la vie de la
Fédération.
Ces réunions ont permis à l’ensemble des associations de la Fédération d’adhérer fortement au
nouveau projet stratégique « Ambitions 2018 ».
. 24La formation des bénévoles de la Fédération
Se former, c’est partager avec d’autres bénévoles des questions, des astuces, des réponses pour
mieux agir au service des personnes diabétiques de votre territoire. En 2015, la Fédération poursuit le
développement de son centre de formation interne.
> Se former pour informer et prévenir :
Bénévole Actif
Cette formation est destinée à tous les bénévoles des associations membres de la Fédération. Elle
permet aux bénévoles de bien connaitre le diabète, la Fédération, le système de santé, et de prendre
du recul par rapport à sa pathologie.
En 2015 :
6 sessions ont été organisées
83 personnes ont été formées
Animer une séance de prévention en milieu scolaire
Cette formation est destinée aux bénévoles souhaitant intervenir au sein des collèges et lycées. Elle
propose des outils, une posture et un format d’intervention adaptés au public concerné.
En 2015 :
3 sessions ont été organisées
40 personnes ont été formées
> Se former pour accompagner :
Bénévole Patient Expert
Cette formation est destinée aux Bénévoles Actifs souhaitant accompagner des personnes
diabétiques sur leur territoire. Elle est constituée de 5 journées en présentiel animées par les
formatrices de l’Afdet (Association pour le développement de l’éducation thérapeutique du patient).
Une formation à distance sur le diabète et la précarité ainsi qu’une mise en pratique sur le terrain
viennent compléter l’ensemble du parcours de formation des Bénévoles Patients Experts.
Formation réalisées en 2015 :
2 sessions de formation initiale ont été organisées
18 personnes ont été formées
2 sessions de formation continue ont été organisées
23 personnes ont été formées
. 25> Les évolutions en 2015 :
La formation a évolué que ce soit dans la forme (passage de 4 à 5 journées de formation en
présentiel) comme dans le contenu. Et ce, afin qu’elle soit désormais certifiante en Education
Thérapeutique du patient (formation 40h). Cette évolution répond à un double constat :
30% des programmes d’ETP concernent le diabète, soit environ 500 programmes répartis sur le
territoire. Cependant, la contribution de la Fédération est encore très hétérogène et peu évaluée.
L’arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’Education Thérapeutique
du Patient, précise que chacun des membres de l’équipe intervenante doit justifier d’une formation par
le biais d’une attestation fournie par un organisme de formation et doit mentionner le nombre d’heures
et le contenu du programme de formation suivie.
> Se former pour défendre :
Représenter les usagers en CRSA
Cette formation, conçue en partenariat avec le CISS, est destinée aux représentants des usagers en
CRSA et vise à actualiser leurs connaissances sur le système de santé et son évolution tout en
favorisant l’échange et le partage d’expériences entre les représentants membres de la Fédération.
En 2015 :
1 session de formation a été organisée
9 personnes ont été formées
> Se former pour développer son association :
Ces formations sont destinées aux bénévoles des associations qui souhaitent renforcer leurs
compétences de gestion et de développement associatif en mutualisant leurs expériences avec
d’autres stagiaires.
En 2015 :
1 session de formation « Gérer son association »
1 session de formation « Concevoir, mettre en œuvre et financer des projets »
1 session de formation « Promouvoir son association »
1 session de formation « Développer des partenariats avec des entreprises »
1 session de formation-réflexion sur la stratégie digitale
2 sessions de formation « Recruter, animer et fidéliser une équipe de bénévoles »
55 personnes ont été formées sur l’ensemble de ces formations.
NB : l’organisation de formations en région continue de se développer et cela semble bien
correspondre aux attentes et besoins des associations fédérées.
En effet, 7 formations ont été dispensées en région cette année.
> Conseils et soutien aux Associations Fédérées (AF)
L’accompagnement des Associations fédérées, réalisé par le Service Animation de la Fédération
porte sur les domaines suivants :
Dispositif Elan solidaire
Présentation du dispositif et de la formation
Accompagnement à la mise en place du projet
Participation à un groupe de rencontre
Présentation de l’outil Conversation Map
. 26Tour de France
Présentation du projet stratégique « Ambitions 2018 »
Nouveaux dirigeants
Accueil des nouveaux dirigeants
Présentation de la Fédération
Présentation des services proposés par le Siège aux Associations Fédérées
Identification des besoins des nouveaux dirigeants
Vie associative
Accompagnement sur la rédaction de demande subvention
Accompagnement sur la recherche de financement
Accompagnement sur le développement de partenariats
Accompagnement sur la rédaction de nouveaux statuts
Accompagnement sur l’organisation d’une Assemblée Générale, d’un Conseil d’Administration
Accompagnement sur la réalisation d’un bilan ou d’un compte de résultat
Accompagnement sur l’accès à la gouvernance de la santé
Aide à la résolution de crise
Vie de la Fédération
Information sur les positions du Siège
Information sur les actions mises en place par le Siège
Sollicitations diverses du Siège vers les AF (ex : questionnaires, envoi rapport d’activité, etc.)
Accompagnement des associations dans la mise en place des objectifs relatifs au projet
« Ambitions 2018 »
L’accompagnement des Associations fédérées
par les Chargés de développement en chiffres :
- 41 déplacements
- Environ 4 000 entretiens téléphoniques avec
les bénévoles des associations fédérées
- Environ 8 000 mails échangés avec les bénévoles
des associations fédérées
. 27Le site militant et la lettre d’information fédérale
Le site militant
Ouvert en 2009, le site www.militant-afd.fr est au service des Associations fédérées.
Par rapport à 2014, le nombre de visites a diminué de 25,34 % (passant de 11 338 à 8 465 sur
l’année) et les visiteurs uniques de 41,20 % (passant de 6 939 à 4 080 sur l’année).
Ces baisses importantes sont dues aux chiffres exceptionnels de consultation en juin et juillet 2014
concernant la consultation du dossier sur la Semaine nationale de Prévention (juin : 3 201
consultations pour 2 609 visiteurs uniques et juillet : 1 968 consultations pour 1 369 visiteurs uniques).
> Les actions menées en 2015 :
Enrichissement en contenus éditoriaux et audiovisuels : développement des articles politiques ou
ayant trait au système de santé (10 positions mises en ligne).
Classement des positions par année avec la création de sommaires (depuis leur mise en ligne en
2009) et indexation de chaque article avec sa date de rédaction pour une recherche plus aisée.
Création d’une rubrique « Nous faisons, nous disons » en septembre : dans le cadre de
l’engagement politique acté dans Ambitions 2018, cette nouvelle rubrique a pour objectif d’informer les
bénévoles de l’action de la Fédération et d’être représentative de son action et de ses interventions.
Nouvelle home page avec zoom sur certaines rubriques ou sous-rubriques et adéquation avec
nouvelles nominations des rubriques.
Politique de mise à jour quotidienne des contenus (ex : Assemblées Générales de juin et
novembre, Semaine nationale de prévention, Journée mondiale du diabète, Guide de gestion,
formations …).
Mise en ligne des lettres d’information fédérale.
. 28Vous pouvez aussi lire
