Le noma, l'horreur d'une maladie oubliée - Dossier
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Dossier Le noma, l’horreur d’une maladie DOSSIER RÉALISÉ PAR CHRISTIAN DAVID, ONUG En ces temps troubles, chacun d’entre nous Plusieurs personnes apportent leurs témoi- se préoccupe et s’inquiète de sa santé. Cette gnages ; certaines ont lutté dans l’ombre priorité semble pourtant tellement dérisoire. depuis des années, leur courage force l’ad- Imaginez simplement le drame de voir son miration. Le nôtre,amis lecteurs, est de lire enfant défiguré de manière atroce, irrémé- ces articles et peut-être de soutenir ceux diable et mourir dans plus de 80% des cas qui luttent, d’une manière ou d’une autre. n alors que les causes de cette maladie sont connues : misère et malnutrition.
oubliée ©Sentinelles
Dossier noma
Entretien avec Brigitte Pittet-Cuénod
Le noma est un problème de santé
publique!
Brigitte Pittet-Cuénod, récemment
retraitée, a occupé les fonctions de
Professeure ordinaire au Département
de chirurgie, Faculté de médecine
UNIGE, Médecin-cheffe du Service de
chirurgie plastique, reconstructive et
esthétique, HUG.
© Winds of Hope
CHRISTIAN DAVID, ONUG séquelles de brûlures ou mal- cas moins graves qui pouvaient
Pourquoi le noma a t’il formations. Plusieurs enfants être soignés sur place. A partir
représenté une partie aussi africains, souffrant du noma, de l’année 1994, nous avons
importante dans votre carrière ? avaient été transférés pour des commencé à organiser des mis-
Depuis l’enfance, j’imaginais reconstructions du visage. J’ai sions chirurgicales.
que j’irais soigner en Afrique. alors compris que c’était ma
J’étais attirée par des activi- voie et je me suis investie pour Quelles sont les difficultés
tés missionnaires. Ces idéaux développer ce programme. Le médicales et logistiques de ce
de jeunesse ont été renforcés Professeur Montandon avait genre d’opérations ?
au fil du temps. Après avoir initié cette activité au sein du Il existe toute une palette
terminé mes études de méde- service, je l’ai accompagné. Ma d’actes médicaux qui peuvent
cine, j’ai choisi ma spécia- première mission s’est dérou- aller du plus simple à l’extrême
lité. J’ai alors pensé que mon lée au Niger pour contrôler complication. Tout dépend de
métier et mes rêves d’enfant l’évolution de nos patients. Il ce que la maladie à détruit.
seraient difficilement compa- s’agissait de déterminer les Le soin initial consiste à des
tibles. Pendant ma formation en résultats fonctionnels et la réin- soins de réhydratation. 50% des
chirurgie plastique et recons- tégration des enfants dans leur enfants africains souffrent de
tructive, j’ai rencontré des vie. Nous nous sommes alors gingivite Quand l’inflammation
personnes qui souffraient de rendu compte de l’existence de se transforme en nécrose, cette
26 | newSpecial – Mai 2021
dernière est une plaie vive qui Les techniques ont évolué, nous notamment quand les enfants ans et à qui il manquait plus
laisse des séquelles : la moi- avons développé et partagé des se réveillent après une opéra- de la moitié du visage vient
tié du visage a été rongée : la concepts de reconstruction. tion et que leurs regards sont de réussir son master en droit
joue, le nez, l’os maxillaire et Les défis sont extrêmement chargés d’émotion. et à pour objectif de devenir
parfois l’œil. La cicatrisation compliqués et sans commune Une reconstruction du visage avocate. (cf photos Sanou Tene
de la plaie contracte les tissus mesure avec ce à quoi nous cela ressemble à de l’artisanat; Laurence, lors de son premier
et peut bloquer la mâchoire. A sommes confrontés dans nos la reconstruction d’une joue, transfert à l’âge de 3 ans, puis
ce stade, une reconstruction pays occidentaux. Nous n’avons d’un nez, d’une lèvre n’est cet automne 30 ans plus tard
faciale peut être envisagée. pas trouvé la bactérie. La seule jamais à l’identique et pour lors de son dernier transfert,
Techniquement, nous avons certitude est que c’est la pau- chaque opération il faut réin- il serait possible d’obtenir son
besoin de peau, de muscle et vreté intolérable qui est respon- venter les techniques. Il est clair accord pour la publication des
d’os. Il faut une grande surface sable et que c’est un problème aussi que le résultat esthétique photos si nécessaire). n
de peau pour reconstruire l’in- de santé publique. Nous travail- est loin d’être parfait mais les
térieur de la joue. Nous préle- lons de concert avec les ONG enfants nous sont en général
vons des lambeaux de peau au sentinelles, Terre des hommes, extrêmement reconnaissants
niveau du dos, du thorax, sur l’association d’entraide des car les stigmates de la maladie,
la face antérieure de la cuisse. mutilés du visage. Nous avons s’ils sont encore visibles au tra-
Nous allons aussi couper un axe pu les accueillir aux HUG qui vers des cicatrices, n’ont rien
vasculaire qui sera reconnecté nous soutiennent pleinement. à voir avec les terribles dégâts
au niveau du cou. Il s’agit d’in- qu’il a fallu réparer. Ces enfants
terventions microchirurgicales Est-ce difficile à supporter ? se sont battus depuis leur
très lourdes qui durent une Il y a des moments horribles tendre enfance pour survivre,
dizaine d’heures. Les enfants lorsqu’en mission nous voyons pour exister malgré un visage
sont opérés plusieurs années arriver des petits enfants détruit et, ce visage reconstruit,
après la phase aigüe, ils doivent en phase aigue dont l’état même imparfait, va leur don-
à ce moment être en bonne est particulièrement grave. ner un nouvel élan une chance
santé et les ONG sur place les Heureusement, d’autres pour l’avenir. Une jeune femme
« préparent ». moments sont magnifiques que je suis depuis plus de trente
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Dossier noma
Témoignage de Bertrand Piccard
Le noma, visage de l’horreur
un agent de santé à la pré-
vention et à la détection dans
chaque village. Maintenant que
l’insécurité liée au terrorisme
nous empêche de voyager en
Afrique Subsaharienne, nous
continuons la prévention en
soutenant des acteurs locaux
qui s’attaquent aux racines de
la maladie et évitent ainsi d’en
soigner les conséquences. Et
nous mettons la priorité sur le
plaidoyer, en faisant connaître
le noma et en mobilisant l’ac-
tion internationale, tout en
fédérant les différents acteurs
de ce domaine.
Sur ce dernier point, conscient
de la nécessité de mettre toutes
les forces utiles afin de résoudre
© Winds of Hope
cette injustice, nous avons créé
la Fédération Internationale
NoNoma en mars 2002. Elle
regroupe aujourd’hui une
trentaine de membres (ONGs,
BERTRAND PICCARD Sans traitement, le noma est À la suite de notre tour du associations et fondations) qui
Aucun mot, ni aucune des- fatal dans 80% des cas et laisse monde en ballon sans escale collaborent en vue de dévelop-
cription, ne suffisent à décrire les survivants dans un état de en 1999 avec Breitling Orbiter per des synergies locales et
l’atrocité du noma. Seules les mutilation épouvantable. 3, Brian Jones et moi-même internationales tout en respec-
photos, presque insoutenables, avions décidé de créer la tant un code éthique commun.
de ces petits visages rongés par Si le noma naît de la malnu- Fondation Winds of Hope afin
la maladie permettent de se trition, il se développe par de lutter contre les souffrances Même si des avancées ont été
rendre compte de ce que vivent l’ignorance de l’entourage à son inconnues et négligées. faites dans la lutte contre le
ses victimes. Ces visages, je les début. En effet, un traitement noma, et que des associations
ai vus de mes propres yeux et précoce avec quelques doses Dès que nous avons eu connais- continuent de se battre sans
ils m’ont changé à jamais. d’antibiotiques dès l’apparition sance du noma, nous avons relâche pour aider ses victimes,
des premiers symptômes suf- décidé de dédier cette fondation nous devons aller beaucoup
Le noma est une nécrose viru- firait à stopper la progression à l’éradication de cette maladie. plus loin. Il est temps d’accor-
lente qui se développe dans de la gangrène. En effet, le noma est encore der à cette lutte l’importance
la bouche et détruit les tissus largement sous-estimé car qu’elle mérite. Le premier véri-
mous et osseux du visage. Du Pourtant, passé ce stade, il c’est une maladie négligée. table succès serait de voir enfin
grec « nomein » qui signifie ne reste plus que la chirur- A tel point qu’elle est même le noma figurer sur la liste des
dévorer, la maladie se déve- gie réparatrice, coûteuse et encore absente de la liste des maladies négligées de l’OMS. n
loppe dans des conditions douloureuse, pour redonner maladies tropicales négligées
d’extrême pauvreté, lorsque à ces enfants une apparence de l’OMS ! Une injustice ter- https ://bertrandpiccard.com/
humanitaire-winds-of-hope
le manque d’hygiène et la humaine.Comment tolérer rible, quand on sait qu’environ
malnutrition affaiblissent le qu’une telle souffrance sub- 150 000 enfants sont atteints
système immunitaire. Ses vic- siste encore aujourd’hui alors de la maladie chaque année.
times sont pratiquement toutes même que nous savons com- L’une des premières missions
des enfants âgés de 2 à 6 ans. ment l’éradiquer ? de Winds of Hope fut de former
28 | newSpecial – Mai 2021
Dossier noma
Entretien avec Jean Ziegler
Une maladie engendrée par la misère
C'est toujours un privilège de parler avec Jean
Ziegler tant cet homme est attachant, convaincu
et toujours prêt à partir au combat pour faire
partager ses convictions. A l'image de son
implication dans la société, son histoire avec
l'Organisation des Nations Unies est longue et
parsemée d'épisodes et de responsabilités qui
l'ont conduit à prendre des positions affirmées et
sans concession.
©Sentinelles
CHRISTIAN DAVID, ONUG dérisoire en Europe, l’enfant est ce fait, toutes les maladies liées de l’OMS sont absurdes.
En quelles circonstances laissé à la merci de la mala- à la faim sont en augmenta- Comment prétendre que cette
avez-vous pris connaissance du die. Il est souvent abandonné tion exponentielle. Plus lar- liste est déjà trop longue et que
problème du Noma ? par sa famille qui le cache et a gement, la pandémie, ajoutée la maladie n’est pas conta-
En tant que premier rapporteur honte. On estime que seulement au djihadisme, détruisent les gieuse? Je pose cette question:
spécial des Nations Unies pour 20% des malades sont détectés. économies africaines à cause la faim est-elle contagieuse ?
le droit à l’alimentation, j’ai eu Ils dorment avec les bêtes et de la réduction des échanges. Pourtant, des programmes de
l’occasion, avec mes collabo- meurent au bout de quelques De surcroit, les Etats occiden- l’OMS existent sur le terrain en
rateurs de constater par moi- semaines. Cette maladie est taux qui financent le budget Afrique. Plusieurs fois des pays
même, les ravages horribles du une vision d’horreur absolue, du Programme Alimentaire africains ont demandé l’ajout
noma. Il s’agit d’une maladie la nécrose détruit littéralement Mondial ont réduit leur finan- de la maladie sur la liste mais
engendrée par la misère et le visage, les tissus, les os et cement d’un tiers. ils ont échoué. Dans le domaine
la sous-alimentation dont les jusqu’à la mâchoire qui est scel- de la recherche médicale, peu
symptômes étaient déjà connus lée et empêche l’enfant de s’ali- Que font les pays, les de moyens ont été mis en
dans l’antiquité. Elle provoque menter. Les chirurgiens qui se organisations internationales œuvre. Les médicaments per-
environ 150 000 décès par an rendent sur place ou accueillent et la recherche médicale pour mettant de combattre le noma
en Afrique, dans le sud est des malades, en Suisse et en faire face à cette situation ? sont peu coûteux, donc peu
asiatique et en Amérique du France, parviennent à effectuer Pour que des moyens soient rentables pour les industries
sud. Le noma est une forme une reconstruction partielle des affectés au traitement du noma, pharmaceutiques et les victimes
de gangrène foudroyante. Il visages dans certains cas. La il faudrait que celui-ci figure sur insolvables. Une nouvelle fois,
dévore le visage des enfants pandémie a aggravé la tragé- la liste OMS des maladies tro- la recherche du profit prime sur
de 3 à 6 ans malnutris qui ne die car les chirurgiens, ONG et picales négligées. Années après l’exigence humaine. La seule
possèdent pas les défenses associations qui se rendaient années, cette demande est for- façon d’éradiquer ce fléau est
immunitaires nécessaires. sur place ne peuvent plus se mulée mais n’aboutit pas. La de mobiliser l’opinion publique.
Il s’ensuit une gingivite, un déplacer. Il en résulte une bureaucratie de l’OMS oppose Il est intolérable que le droit à
œdème et une nécrose. A ce augmentation des cas. En rai- un refus incompréhensible l’alimentation soit bafoué de
stade, l’enfant peut encore son de la crise sanitaire, 235 et scandaleux. L’inscription cette manière et qu’un voile
être sauvé en 48 heures par millions de personnes ont été sur cette liste permettrait de d’indifférence soit tiré sur cette
des antibiotiques coûtant moins poussées dans l’abîme de la mobiliser des moyens finan- maladie de l’horreur. n
de 5 euros. Dans les pays où faim auquel il faut les ajouter ciers publics et sauverait des
les parents ne disposent pas de 867 millions de sous alimen- milliers d’enfants dans les
cette somme, qui peut paraître tés graves et permanents. De pays pauvres. Les arguments
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Dossier noma
Témoignage de Mme Morard
ONG Sentinelles
CHRISTIAN DAVID, ONUG
Vous revenez d’une mission
sur le terrain, quelle est votre
analyse sur les situations
rencontrées ?
La situation sécuritaire qui pré-
vaut au Niger et au Burkina
Faso a un impact direct sur le
suivi médico-social des enfants
et jeunes adultes atteints de
noma et sur les actions de
sensibilisation de Sentinelles.
Certaines régions ne sont plus
©Sentinelles
accessibles pour nos équipes
(Tahoua, Tillabéri, Diffa au
Niger, de même que le Sahel,
le Nord et une partie de l’Est autorités civiles, tradition- notre petite salle de soins, nos à effectuer sans relâche au
au Burkina Faso) ou alors de nelles et religieuses. A la fois, infirmières leur ont retiré des risque que les connaissances
manière restreinte. Le suivi en raison de l’insécurité et fragments entiers de peau et et engagements se perdent au
médico-social des enfants de la pandémie, des missions d’os. Elles savent combien le gré des rotations de personnel
vivant dans ces zones peu chirurgicales européennes ont parcours sera long pour que au sein des structures de santé
sûres est réalisé dans les loca- été repoussées, augmentant le petit Abou et les autres notamment. L’état nutrition-
lités les plus proches de leur la liste des patients en attente retrouvent leur visage. nel des femmes enceintes et
domicile, encore atteignables d’une chirurgie reconstructrice. allaitantes reste une priorité
sans risques. Il n’est donc par- Quelles seraient, selon-vous et absolue, car il tend à un bon
fois plus possible de rencontrer La conjugaison des attaques selon Sentinelles, les actions à système immunitaire chez l’en-
les enfants dans leur environ- de groupes armés non éta- entreprendre à grande échelle fant. D’autre part, nombreux
nement familial et social et de tiques et leur lot d’exactions, pour éradiquer ce fléau ? sont les acteurs sociaux à plai-
vérifier de visu leur état de la situation sanitaire, les condi- L’offre insuffisante de santé et der en faveur de l’inscription
santé physique et émotionnel, tions climatiques extrêmes ont la difficulté d’accès aux soins, du noma sur la liste des mala-
de même que la mise en œuvre affaibli encore un peu plus une la méconnaissance de ce fléau dies tropicales négligées de
de plans individuels d’actions. frange de la population déjà au sein des populations et en l’OMS et Sentinelles les rejoint
En effet, l’approche dévelop- exsangue. Tout cela fait le lit milieu médical, les croyances tant les retombées seront posi-
pée par Sentinelles prend en du noma et laisse déjà présager autour de cette maladie repré- tives en termes de prévention,
compte la scolarisation des une augmentation des cas d’ici sentent un cocktail fatal pour de traitement et de recherche.
enfants, la formation, le déve- deux ou trois ans. En même les enfants vulnérables au Des mesures concrètes d’aide
loppement d’activités généra- temps, le nombre inhabituel noma. Le renforcement des aux familles menacées par la
trices de revenus et/ou l’octroi d’admissions d’enfants avec compétences des personnels malnutrition favoriseront sans
d’aide alimentaire au besoin. un noma au stade de nécrose de santé et les actions de sen- doute la diminution des cas de
arrivés en à peine quelques sibilisation à grande échelle noma et sur ce point, le défi est
Dans ces territoires instables, jours à notre Centre d’accueil demeurent essentiels. Des immense. n
les messages radiophoniques, de Zinder a interpelé et boule- réseaux de formation et d’in-
le recours à des relais com- versé même nos collaborateurs formation denses impliquant https://www.sentinelles.org/notre-
action/nos-programmes
munautaires complètent ou les plus aguerris. La plupart des les secteurs publics et non
parfois remplacent les tradi- enfants parvenus à Sentinelles gouvernementaux, la vacci-
tionnelles séances de sensibi- en fin d’année dernière et en ce nation, constituent autant de
lisation auprès des villageois, début 2021 sont très dénutris leviers dans la lutte contre le
des personnels de santé, des et sévèrement anémiés. Dans noma. Il s’agit là d’activités
30 | newSpecial – Mai 2021
Dossier noma
Entretien avec Benoît Varenne
Programme de santé bucco-
dentaire de l’OMS
CHRISTIAN DAVID, ONUG
Depuis quand vous intéressez-
vous à cette maladie et quelles
sont les actions prises par
l’OMS ?
Je me suis effectivement inté-
ressé au noma depuis ma thèse
de doctorat en 1994. Cette
même année, un programme
© Winds of Hope
a commencé. Le noma a été
déclaré problème de santé
publique et était géré par le
siège de Genève. Par la suite,
ce programme a été décen- visant à sensibiliser les popu- entre villages proches n’ont mandat fort à l’OMS et le pro-
tralisé au bureau régional de lations, prendre en charge des pas permis de déterminer gramme de santé orale dont
Brazzaville dans les années cas en intégration avec d’autres où se situe le facteur déclen- dépend le noma va préparer le
2000. J’ai moi-même rejoint ce activités. chant. Dans ce cadre, le rôle dossier. La prochaine inclusion
bureau en 2010. Cela fait donc des ONG est primordial, elles se déroulera dans trois ans. Ce
pas mal de temps que l’OMS Comment expliquer que l’on ait font un travail extraordinaire. n’est pas gagné pour autant,
investit, avec peu de moyens, toujours pas trouvé de remède ? Le problème est parfois que les ce programme ne permettra
dans le soutien des pays pour Le noma reste une maladie membres de ces ONG peuvent pas à lui seul de résoudre le
que soient mises en place, des isolée et méconnue. Un certain se trouver en conflit avec le problème car il comporte une
interventions de prévention et nombre de recherches ont été pays car ils ne comprennent vingtaine de maladies ce qui
de prises en charge des cas, entreprises depuis les années pas que les enfants ne soient induit une charge de travail
principalement en Afrique. 50. Nous venons de terminer, pas pris en charge. Il peut importante. De plus, il n’existe
L’OMS travaillait avec des par- avec l’université d’Oxford, une aussi y avoir des tensions entre pas de remède connu car c’est
tenaires qui appuyaient son revue thématique, bientôt dis- ONG et il n’y a pas une voix davantage un domaine de santé
action. Winds of hope, créé ponible sur le site de l’OMS, de commune. publique.
par Bertrand Piccard, ma été tout ce qui a été publié depuis Ceci étant dit, il existe plusieurs
le premier. entre 2002 et 2014, 1800. Les derniers cas décou- Pourquoi n’arrive t’ton pas programmes de recherches,
ils ont financé des activités et verts en Europe se trouvaient à faire entre le noma sur la notamment en Suisse: Je pense
en partie le programme régio- dans les camps de concentra- liste des maladies tropicales que nous allons pouvoir consti-
nal de l’OMS. Il y a maintenant tion. Nous nous sommes rendus négligées ? tuer cette année un dossier
une autre ONG allemande compte que des études ont été Il n’y a pas eu énormément de solide. La demande doit venir
Hilfsaktion. Elle accomplit un publiés dans tous les pays du tentatives. Il y a un problème des Etats membres et l’OMS
travail remarquable et appuie monde depuis des siècles. Ce de coordination et de prépa- peut les soutenir. n
l’OMS avec des niveaux de bud- n’est pas un problème spéci- ration pour le dossier qui est
gets assez importants. Cette fique à l’Afrique. Enormément complexe et doit comporter https://www.afro.who.int/health-topics/
oral-health
ONG accompagne d’une part de questions restent posées. les évidences, les chiffres, etc.
https://apps.who.int/iris/
le programme régional et éga- On ne connait toujours pas le Une résolution a été adoptée handle/10665/337203
lement le programme à Genève causes étiologiques de cette par le conseil exécutif de l’OMS
https://nonoma.org/hilfsaktion-noma-e-v/
que je dirige pour mener les maladie. Nous savons que cela en janvier dernier suite à une
https://www.youtube.com/watch?v=Mk
études. De nombreux pays sont touche les enfants entre 2 et 6 demande des Etats Membres 8cHM9BBX0&list=PL9S6xGsoqIBVi45ve
aidés en Afrique, notamment ans qui vivent dans la pauvreté d’intégrer le noma dans cette ykIbGQn2o6CEgQCY&index=4&t=34s
sur la planification de projets mais des études comparatives liste. Cela donne désormais un
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