Sèjour Jeunes ètè 2018 - Séjour JEUNES 2018 - France Rein
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Sèjour Jeunes
ètè 2018
Séjour JEUNES 2018
France REIN,
qui sommes nous ?
FRANCE REIN, C’EST L’INDÉPENDANCE ET L’EXPERTISE D’UNE QUALITÉ DE VIE DES
INSUFFISANTS RÉNAUX CHRONIQUES
o Depuis près de 50 ans, France Rein agit au service des millions de Français concernés par une
Présentation maladie rénale chronique.
o Reconnue d’Utilité Publique et agréée par le Ministère de la Santé, notre association de
patients, indépendante, s’engage contre ces maladies, partout et à tous les stades..
o La mission de France REIN est de représenter toutes les personnes touchées par
Mission l’insuffisance rénale et particulièrement les 70 000 patients en traitements de suppléance
(dialyse ou greffe)
o Budget 2017 : 700 000 € ‐ aucun financement public.
o 1 association nationale fédérant 24 associations régionales.
Organisation o 500 représentants des usagers bénévoles répartis sur l’ensemble des territoires de santé
en Métropole et dans les DOM.
o France REIN compte aujourd’hui dix mille d’adhérents.
Séjour JEUNES 2018
L’insuffisance rénale
en quelques mots
o Filtrent le sang pour éliminer les déchets et à les évacuer sous forme d’urine.
o Maintiennent constante la quantité d’eau et équilibrer les taux de sels minéraux
Les reins nécessaires à l’organisme (comme le potassium, le phosphore, le sodium).
o Produisent des hormones, des enzymes et des vitamines indispensables au bon
fonctionnement de l’organisme.
L'insuffisance rénale correspond à l'altération du fonctionnement des deux reins qui ne
filtrent plus correctement le sang. La maladie est dite aiguë si le dysfonctionnement est
Définition transitoire et réversible et chronique si la destruction est irréversible, sans possibilité de
guérison. Dans ce cas, la maladie peut être stabilisée. Si l'insuffisance rénale est terminale,
la fonction rénale peut être supplée par la dialyse ou la transplantation.
o Plus de 3 millions de personnes souffrent d’une l’insuffisance rénale.
o Près de 45 000 personnes sont dialysées.
Les chiffres o Plus de 30 000 personnes ont bénéficié d’une greffe rénale.
o Plus de 2 000 personnes entrent en traitement de suppléance (dialyse et greffe) chaque
année.
Séjour JEUNES 2018
L’insuffisance rénale
chez les jeunes
o Chaque traitement de l’insuffisance rénale à ses contraintes, durant la dialyse le régime
alimentaire est strict, la consommation de liquide très limitée. Le poids de corps doit être
surveillé très régulièrement afin de prévenir les risques d’œdèmes
Le quotidien o Durant la greffe, les prises de médicaments se font à heure fixe, ce qui induit une hygiène de vie
rigoureuse et un régime alimentaire adapté en fonction du traitement administré, l’exposition
solaire doit être très contrôlé car les le risque de cancer cutané est accru à cause du traitement.
o La fatigue est une des répercutions immédiate des traitements de l’insuffisance rénale. Cette
conséquence lourde est d’autant plus difficile à gérer que l’on est jeune. Il est indispensable
d’apprendre à trouver ses limites, ainsi que de reconnaître les signes avant coureurs afin de ne
pas surmener son organisme.
o La dialyse permet par l’intermédiaire d’un appareil de filtrer le sang en dehors du corps. Les
séances durent de 4 à 6 heures, 3 fois par semaine. La dialyse s’accompagne de multiples
hospitalisations, souvent sources de retards scolaires. La dialyse entraîne parfois une
modification de l’aspect physique parfois difficile à assumer à l’adolescence.
Les traitements o La greffe ne désigne pas la sortie de l’insuffisance rénale, il s’agit d’un traitement de suppléance
tout comme la dialyse. En effet, l’observance du traitement, tout comme l’hygiène de vie
spécifique, reste des contraintes fortes pour un jeune. Par ailleurs, la vie d’un greffon est limitée
dans le temps, ce qui entraîne une nouvelle transplantation ou le retour en dialyse est possible.
Séjour JEUNES 2018
Les chiffres de l’IRCT
chez l’adolescent
o Chaque année, plus de 100 jeunes sont touchés par l’insuffisance rénale chronique.
o En 2017 près de 900 jeunes de moins de 20 ans recevaient un traitement de
suppléance.
o Entre 2002 et 2014, 38 jeunes de moins de 20 ans sont décédés des suites de leur
insuffisance rénale chronique terminale.
o 91 % des jeunes dialysés ont été inscrit en liste d’attente de greffe en 2014.
o Parmi les jeunes en insuffisance rénale chronique terminale 20% sont en dialyse et 80
% des jeunes dialysés sont greffés chaque année.
o 20 % des jeunes bénéficient d’une greffe préemptive, c’est‐à‐dire sans passer par la
dialyse.
Séjour JEUNES 2018
Adolescence, chronicité
et transition
o L’adolescence est une période charnière dans la vie, elle permet de construire la personnalité adulte
en s’affranchissant de sa vie d’enfant.
L’adolescence o L’adolescence est un processus d’individualisation, qui peut parfois s’avérer violent.
o L’adolescence est généralement une période de doutes et de recherches.
o La chronicité se défini par des symptômes qui apparaissent lentement, qui durent longtemps et
s'installent définitivement.
o Pour les personnes insuffisantes rénales, il n’y a pas de guérison à proprement parler, la dialyse
Chronicité comme la greffe ne sont que des traitements de suppléance.
o L’acceptation de la maladie chronique est un long processus qui peut lors de l’adolescence être
remis en cause.
o D’un point de vue hospitalier la transition est le passage des services de pédiatrie vers les services de
soins adultes. Parfois elle peut‐être compliquée car elle représente une rupture supplémentaire pour
l’adolescent.
La transition o Une transition qui ne serait pas suffisamment encadrée peut générer des comportements à risque vis‐
à‐vis du traitement de la maladie.
o La transition est un processus long qui ne peut pas être gérer en quinze jours de vacances, il ne peut‐
être qu’abordé, effleuré.
Séjour JEUNES 2018
Les raisons
du séjour
o La transition entre les services pédiatriques et les services adultes est un passage difficile, et
souvent mal vécu.
Le constat o L’adolescence est un processus transitoire difficile où des repères sont toujours utiles.
o Il y a peu de jeunes touchés par l’insuffisance rénale, ils n’ont donc pas l’occasion de se
rencontrer.
o Montrer aux jeunes insuffisants rénaux et à leurs proches qu’il est possible de partir en
vacances comme tout le monde.
o Donner aux jeunes insuffisants rénaux, les clés pour mener à bien leur projet de vie malgré la
maladie chronique.
o Permettre à des jeunes qui rencontres des difficultés d’échanger entre eux sur différents
L’objectif supports en utilisant différentes méthodes de communication.
o Ne pas enfermer les jeunes patients dans une catégorie, mais au contraire leur monter que
d’autres jeunes dans des situations très différentes de la leur rencontrent des difficultés
identiques.
o Leur donner l’envie d’aller vers l’autonomie et de devenir acteur de leur vie d’adulte, pour une
parfaite réussite de leur transition.
Séjour JEUNES 2018
Les valeurs
du séjour
o Permettre aux jeunes de vivre un temps de vacances.
o Égalité de traitement des jeunes.
Traditionnelles o Favoriser la tolérance, l’expression de la solidarité et la reconnaissance de la diversité.
o Laïcité et mixité.
o Respect des individus, de l’environnement et des équipements.
o Utiliser la maladie comme une force et non comme une contrainte permanente.
o Favoriser le développement de l’autonomie des jeunes dans le respect des besoins et
Émancipatrices des caractéristiques de chacun.
o Permettre aux jeunes de développer leur esprit critique et de faire des choix.
o Oser malgré les contraintes de la maladie.
o Sortir du cadre habituel, qu’il soit familial, médical ou institutionnel.
Liberté o S’ouvrir et découvrir de nouvelles choses.
o Acquérir de l’autonomie parmi ses congénères.
Séjour JEUNES 2018
En route vers
l’autonomie
o Le séjour de France REIN n’est ni un séjour médicalisé, ni un séjour d’éducation thérapeutique.
L’équipe pédagogique mettra tout en œuvre pour sensibiliser les jeunes vacanciers à l’autonomie
Respect en respectant les envies de chacun.
o C’est un séjour traditionnel conçu dans le respect des populations accueillies.
o L’envie d’accéder à l’autonomie est propre à chaque personne, durant le séjour le rythme de
chaque jeunes sera pris en compte.
Rythme o L’accès à l’autonomie n’est pas le but ultime du séjour, l’équipe pédagogique est là pour
sensibiliser les jeunes à l’intérêt de l’autonomie vis‐à‐vis de leurs traitements.
o La passivité et l’oisiveté ne sont pas les rythmes du séjour.
o Utiliser la maladie comme une force et non comme une contrainte permanente.
Envie o Oser aller plus loin que ce que le quotidien et l’ordinaire permettent.
o Oser l’esprit créatif et émancipateur !
Séjour JEUNES 2018
Vivre ma vie…
avec ma maladie
o L’observance du traitement.
o L’alimentation et l’hygiène de vie.
Et ses contraintes
o La fatigue.
o Les doutes et les incertitudes.
o Avec les traitements.
o Avec la dialyse.
Mais comme les autres
o Avec la greffe.
o Avec les autres.
o En considérant la maladie, comme une composante de la vie et non en
construisant son projet de vie autour de la maladie.
A sa juste place o En apprenant à connaître ses limites pour ne rien s’interdire.
o En sachant apporter les aménagements nécessaires aux activités pour
pourvoir les pratiquer avec d’autres.
Séjour JEUNES 2018… Et les nouvelles
technologies
o En créant du lien avec d’autres jeunes via les réseaux sociaux.
o En dépassant le statut de personne malade vis‐à‐vis des autres.
Rompre l’isolement
o En déjouant les pièges et en connaissant les risques du net.
o En intégrant une communauté d’échange.
o En apprenant à alimenter une page internet.
Communiquer o En faisant découvrir l’insuffisance rénale chronique.
o En partageant sa vision personnelle et son vécu de la maladie.
o Et s’enrichir humainement en échangeant avec d’autres.
o Oser s’affirmer en tant que « jeune » et pas seulement en tant que
S’épanouir « jeune malade »
o Et s’évader en utilisant la maladie comme un moteur de création.
Séjour JEUNES 2018Les vacanciers
o Arcachon ne dispose pas de centre de dialyse pédiatrique à moins de deux heures de route. Les
séances de dialyse se déroulent dans un centre d’autodialyse qui accueille les jeunes à partir de
L’âge 15 ans et 8 mois révolu conformément à la loi.
o Pour ne pas déséquilibrer le groupe de jeunes vacanciers, les jeunes greffés sont admis dès 12 ans.
Néanmoins la constitution de l’équipe pédagogique permet d’accueillir des adolescents plus jeunes
en se basant sur leur maturité.
o Le séjour est mixte, les filles comme les garçons sont admis.
o Les dortoirs et les sanitaires ne sont pas mixtes conformément à la législation.
Sexe o France REIN a choisi d’avoir une équipe pédagogique mixte (hommes et femmes) afin d’optimiser
les relations avec les jeunes.
o L’insuffisance rénale chronique terminale touche près de 70% d’hommes, c’est pourquoi il y a
souvent plus d’adolescent que d’adolescente durant les séjour.
o Il n’y a aucun critère pour intégrer le séjour organisé par France REIN, si ce n’est être concerné
directement ou indirectement par l’insuffisance rénale chronique.
o La limite de participation au séjour est la qualité et la capacité de prise en charge des jeunes
Profil souhaitant intégrer le séjour. En effet, bien que l’équipe pédagogique soit composé de
professionnels qualifiés, le séjour de France REIN n’est pas un séjour médicalisé.
o Les jeunes souhaitant participer au séjour doivent adhérer aux valeurs du séjour en comprenant et
en respectant l’ensemble des contraintes liés à la maladie.
Séjour JEUNES 2018L’équipe pédagogique
DIRECTION ANIMATION SUIVI SOCIO‐SANITAIRE
Diplôme : BAFD Diplôme : BAFA Diplôme : Études de soignant
• Faire vivre le projet éducatif proposé par France Collaborer à la mise en place du projet pédagogique •Liens permanents avec les médecins référents
REIN avec l’ensemble de l’équipe pédagogique. •Assurer le suivi des soins quotidiens des jeunes
• Constituer et gérer l’équipe d’animation •Co‐organiser le séjour avec les jeunes •Accompagner les jeunes dans la vie au quotidien
• Co‐gérer financièrement et administrativement •Animer la vie quotidienne de la colonie •Collaborer à la mise en place du projet
le séjour avec France REIN •Travailler avec l’équipe à la mise en place des pédagogique avec l’ensemble de l’équipe
• Collaborer à la mise en place du projet activités pédagogique.
pédagogique avec l’ensemble de l’équipe •Participer à l’éducation thérapeutique des enfants •Co‐organiser le séjour avec les jeunes
pédagogique.
• Co‐organiser le séjour avec les jeunes
Interactions permanentes entre toutes les composantes de l’équipe
Séjour JEUNES 2018Les adaptations
spécifiques
o Elles devront tenir compte des éventuelles restrictions médicales.
Les activités o Elles éviteront d’exposer les greffés au soleil sans protection.
o Elles sont obligatoires sauf empêchement pour raisons médicales.
o Elle devra tenir compte des recommandations formulées par les soignants.
L’alimentation
o Elle sera encadrée par le soignant de l’équipe.
o Ils devront être donnés conformément aux prescriptions dont le participant
sera porteur.
Les soins
o Ils seront organisés, si nécessaire, par le soignant de l’équipe et / ou un
personnel infirmier.
Séjour JEUNES 2018La journée type
o Lever échelonné en fonction des âges et des besoins spécifiques
La matinée o Toilette
o Petit déjeuner, prise des traitements
o Activités
o Déjeuner en collectivité, prise des traitements
Le midi
o Repos, temps calme en fonction des besoins
o Activités
L’après‐midi o Goûter, prise des traitements
o Activités / Départ vers le centre de dialyse
o Temps calme / Dialyse ou soins selon les besoins
Le soir o Dîner en collectivité, prise de traitements / Dîner au centre de dialyse
o Temps calme / Retour du centre de dialyse
o Annonce du planning de la journée suivante à l’ensemble des jeunes
o Veillée adaptée en termes d’horaires et de contenus en fonction des âges, des besoins, et
La soirée de la fatigue de chacun
o Coucher en fonction des âges et des besoins
Séjour JEUNES 2018Les règles de vie
o Les règles de vie permettent la mise en place d’un cadre avec des repères sur les droits et les devoirs de
chacun.
o Les règles seront ajustées en fonction des besoins des jeunes tout au long du séjour. Les règles ne sont pas
Le but immuables.
o Les règles doivent être énoncées de manière simple pour être comprises par tous, et donc facilement
applicables. Les règles de vie sont appliquées à tous, sans aucune distinction, de façon identique et
permanente. Un non‐respect de ces règles entraînera une sanction.
o L’hygiène est indispensable, elle passe par une douche quotidienne, le lavage des mains avant les repas, le brossage
des dents après chaque repas. Il est aussi nécessaire de changer de vêtements régulièrement et de sous‐vêtement
chaque jour. Prendre soin de soi est une marque de respect envers soi‐même et envers les autres.
o Ranger et nettoyer les espaces de vie, qu’il s’agisse des chambres ou des lieux de vie communs.
o Respecter les horaires de la vie en collectivité (lever, repas, coucher) mis en place par l’équipe pédagogique afin de
L’essentiel profiter pleinement du séjour.
o Respecter les idées et les modes de fonction de chacun.
o Écouter et suivre les conseils de l’équipe pédagogique qui contribuent au bon déroulement du séjour.
o Respecter l’environnement.
o Respecter les locaux et matériel mis à disposition.
o Suivre au mieux les règles mises en place par l’équipe pédagogique.
Séjour JEUNES 2018Le quotidien
durant le séjour
o Le lien avec l’équipe pédagogique est assuré par un numéro de téléphone dédié.
o Le lien avec les équipes médicales référentes des jeunes vacanciers est assuré par un
Communication numéro de téléphone portable disponible en permanence particulièrement pour les
jeunes en attente d’un greffe.
o Les jeunes vacanciers pourront téléphoner.
o Les visites sur le site doivent être autorisées et organisées avec la direction du séjour.
o France REIN souscrit une assurance rapatriement et responsabilité civile qui couvre
le rapatriement des jeunes vacanciers.
Assurances
o Il est conseillé aux parents ou tuteurs des jeunes vacanciers de se rapprocher de
leur assurance.
o Il n’est pas nécessaire que les jeunes possède de fortes sommes en espèces.
Argent de poche
o Il est recommandé de ne pas avoir d’objet de valeurs.
Séjour JEUNES 2018Les moyens mis
à disposition
o Les jeunes vacanciers sont encadrés par une équipe pédagogique de professionnels qualifiés.
o Le Domaine de la Dune qui accueille le séjour de France REIN est un site agréé par le
Ministère de la Jeunesse et des Sport.
Humains
o Les bénévoles de France REIN.
o Le siège de France REIN.
o Des temps de préparations spécifiques avec l’équipe pédagogique.
o France REIN loue durant toutes la durée du séjour en plus des hébergements une salle
polyvalente dans le Domaine de la Dune.
o L’équipement informatique, une connexion internet et des téléphones mobiles sont mis à
Matériels disposition de l’équipe pédagogique.
o Deux minibus et un véhicule légers sont mis a disposition de l’équipe pédagogique durant
tout le séjour afin d’assurer la mobilité des jeunes.
o Un budget de fonctionnement est attribué chaque année par le Conseil d’Administration de
France REIN.
Financiers
o De nombreux partenaires participent à la constitution du budget dédié au séjour.
o Le budget prévisionnel est travaillé avec la direction du séjour.
Séjour JEUNES 2018Le macro-budget
Budget prévisionnel 2018 : 50 000 €
Transports
15% Hébergement en
Encadrement pension complète
20% 35%
Animations et activités
30%
Séjour JEUNES 2018Macro-planning
•Pré‐inscriptions
•Constitution de l’équipe pédagogique
Nov 2017
•Rédaction du projet pédagogique
Mars 2018
•Inscriptions
•Planning des activités
Avril 2018
•Déclarations en préfecture
Juin 2018
•15 JUILLET : Accueil des jeunes
•22 JUILLET : Départ et Accueil des jeunes
Juillet 2018 •29 JUILLET : Fin du séjour, départ de tous les jeunes
•Bilans
Aout 2018 •Perspectives 2019
•Préparation du séjour 2019
Sept 2018
Oct 2018
Séjour JEUNES 2018Les perspectives à
long termes
o Répondre toujours mieux aux besoins et aux attentes
des jeunes.
o Poursuivre et développer d’autres séjours, y compris à
Développer d’autres séjours thème.
o Permettre au plus grand nombre de jeunes de profiter
des séjours organiser par France REIN.
o Encourager nos jeunes participants à être de futurs
encadrants.
La formation BAFA et BAFD
o Leur permettre d’accéder à la formation diplômante en
les appuyant dans leurs démarches.
o Rendre les jeunes acteurs de leur séjour.
o Aider à la réflexion sur les réponses aux besoins et aux
La création d’un groupe « Jeunes » attentes de tous les jeunes insuffisants rénaux.
o Être le vecteur des valeurs associatives portées par
France REIN (générosité, solidarité, etc.)
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