Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral

La page est créée Loïc Maurice
 
CONTINUER À LIRE
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Un grand       Merci

                                                           Edition 2/2019

            Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
     Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
    Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aider rapproche
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
ÉDITORIAL
                                                                Table des matières
                                                    3           Merci pour votre aide!
                                                                Nous recevons régulièrement des lettres de familles reconnais-
                                                                santes de l’aide que leur apportent nos prestations. Nous sommes
                                                                ravis de ces courriers qui prouvent la pertinence et la réelle effica-
                                                                cité de notre aide.

Chère lectrice,
Cher lecteur,
                                         4–6                    Un petit combattant doté
                                                                d’une énorme envie de vivre
                                                                Âgé de 4 ans, Nico Betschart, handicapé moteur cérébral, a connu
                                                                un départ difficile dans la vie. Lors de sa naissance, son cœur a
Malgré une période financièrement                               subitement cessé de battre et il a fallu le réanimer. On n’a long-
                                                                temps pas su s’il survivrait, mais Nico a lutté pour revenir à la vie.
difficile pour tout le monde, notre

                                                    7
Fondation peut faire état d’un exer-                            En bref
cice 2018 solide. À ce jour, près de                            Cet été, nous réitérons notre partenariat caritatif avec le Lakeride,
9500 familles demeurant en Suisse                               proposons une nouvelle station de location de vélos au Tessin et
sont inscrites chez nous. Jamais,                               démarrons une collaboration avec le Musée suisse en plein air de
au cours de l’histoire de notre Fon-                            Ballenberg. Nous vous présentons par ailleurs les projets de diffé-
dation, nous n’avions accompagné                                rentes institutions que nous soutenons actuellement.

                                                     8
autant de personnes atteintes de
handicap. Ceci n’est possible que                               Le Prix Cerebral 2019 va à Bönigen
                                                                Olivia et Dave Storey s’engagent ardemment pour que les personnes
grâce à votre soutien sans faille,
                                                                atteintes de handicap puissent faire du kayak et, ainsi, découvrir
chère donatrice, cher donateur. Je                              l’élément aquatique depuis une perspective inédite. C’est pour cet
vous en remercie du fond du cœur.                               engagement qu’ils ont reçu le Prix Cerebral 2019.
Vous en saurez plus sur l’exercice
2018 en lisant la page 9 de ce
numéro.                                              9           Fournir à la fois une aide simple
                                                                 et un conseil personnalisé
                                                                 Malgré les restrictions budgétaires générales, nous sommes restés,
L’Assemblée annuelle 2019 a été la                               en 2018, un partenaire solide et fiable pour les familles inscrites
                                                                 chez nous et ce, notamment grâce à l’aide et à la fidélité de nos
dernière à être présidée par Maya
                                                                 nombreux donateurs et donatrices.
Greuter qui, durant 15 ans, a dirigé
notre Fondation avec beaucoup de
passion et d’engagement personnel.
J’ai souhaité la remercier personnel-
                                               10               Une personnalité sympathique et persuasive
                                                                Après avoir présidé la Fondation Cerebral pendant 15 ans en la
                                                                menant, avec prudence et beaucoup d’engagement, sur la voie de la
lement à la page 10 de ce numéro.                               réussite, Maya Greuter a démissionné le 11 mai 2019 lors de l’As-
                                                                semblée annuelle. Hommage.

                                               11
Mais tout adieu est également un
nouveau départ: page 11, nous vous                              «Un défi de taille m’attend»
                                                                Marc Joye, Dr rer. pol., est le nouveau président de la Fondation
présentons Marc Joye, notre nouveau
                                                                Cerebral. Impliqué depuis 2003 au sein du Conseil de la Fondation
président fraîchement élu. Nous                                 Cerebral, il connaît bien les besoins de cette dernière.
lui souhaitons la bienvenue et
beaucoup de succès dans ses
nouvelles attributions.

Je vous remercie pour votre atten-
tion et vous souhaite une excellente    Impressum
                                        «Merci» est la revue d’information à l’attention des donatrices et donateurs de la Fondation suisse en faveur
lecture.                                de l’enfant infirme moteur cérébral; elle paraît quatre fois par an, en mars, en juin, en août et en novembre.
                                        Editeur/Direction de la production Fondation Cerebral Rédaction et textes Sina Chiabotti
                                        Photos Sina Chiabotti Impression Witschidruck AG Nidau Tirage 87 750 exemplaires
                                        Prix de l’abonnement «Merci» CHF 5.–/an, inclus dans le montant des dons (Boutique Cerebral incl.)
                                                                  Sponsor Cosanum SA, produits médicaux, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                  téléphone 043 433 66 66. www.cosanum.ch. La société Cosanum SA fournit
                                                                  depuis longtemps des articles pour l’incontinence à la Fondation Cerebral.
Thomas Erne, Directeur

                                                                2
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                                       Nous nous som
                                                                                                          me
                                         u n e  t rès belle                           vous nous avez s réjouis de l’aide que
                                 f a i t                                                                 oc
                    nous avo n s
   Aujourd’huic,e au vélo spécialemenetsasin avec
                                                       dapté.                        d’un siège pivota troyée pour l’achat
                                                                                                         n
   sortie grâs longé la rivière du T illeux de                                      Un grand merc t Turny pour notre fille.
   Nous avon nfants. C’était merve e, et Mila                                                         i.
                                                                                   ce siège pivotant Pour nous, ses parents,
    nos deux e promener tous ensemblercie du                                                           c
    pouvoir se heureuse. Je vous rem possible.                                    soulagement, ca onstitue un très grand
     était très ur d’avoir rendu cela on de                                                         r
                                                                                  Maria sans eff nous pouvons y asseoir
     fond du cœuvelle station de locati                                                            or
      Vive la no ellinzona!                                                      son fauteuil rou t particulier depuis
      vé l o s d e B                     Fa mille Sarnel
                                                         li, 6900 Lug
                                                                      ano
                                                                                                  lant.
                                                                                                                          Famil
                                                                                                                    8590 Rom le Bär
                                                                                                                            anshorn

       Merci beaucoup pour ce                                                                                  B ell wa ld  , nous avons
                                 considé-                                 Durant nos va
                                                                                          cances de sk   i  à
                                                                                                                       a ig  ner à Loèche-
      rable soutien. Nous somm                                                            nément d’all  e  r  no u s b
                                 es très                                  décidé sponta                d e   la F o n d a tion Cerebral,
      heureux que, grâce à votr                                                             ce au lift
                                                                           les-Bains. Grâ ement se mettre à l’eau! N
                                                                                                                                      ous te-
                                 e aide,                                                                                                      es
      notre Natalie puisse contin                                           notre fils a pu
                                                                                            facil
                                                                                                           e  fois  d e  p lu s pour tous c
                                  uer la                                                     mercier u  n
     thérapie qui lui fait tant de                                          nons à vous re         vou s   re n dez possibles!
                                                                                              qu e                                           inlützel
                                   bien.                                     bons moments                             Doris Stich
                                                                                                                                  , 4245 Kle

                         Famille Jegerlehner,
                                                2503 Bienne

Hommage à Elsbeth Köng, Dr méd. Dr h. c.
Le 8 avril 2019, Elsbeth Köng, Dr méd. Dr h. c., est décédée à              pour enfants handicapés moteurs cérébraux virent le jour à
l’orée de son 98e anniversaire.                                             Berne, à Lausanne, en Valais, puis à Genève, Bienne et Fribourg.
Véritable pionnière, Elsbeth Köng s’est engagée des décennies               Elsbeth Köng finit par se fixer dans le centre bernois. C’est
durant en faveur des soins précoces pour les enfants handicapés             en partie grâce à elle que la thérapie précoce d’après Bobath
moteurs cérébraux.                                                          (renommée plus tard NDT) fait désormais partie intégrante de
Elsbeth Köng est née à Hinwil au lendemain de la Première                   l’encadrement des enfants
Guerre mondiale. Peu après ses études de médecine et son                    concernés.
internat à l’hôpital pour enfants de Zurich, elle prit en charge            Le succès n’entama pas
les enfants à la station externe d’Affoltern am Albis, dont                 la modestie d’Elsbeth
certains étaient handicapés moteurs cérébraux. Durant cette                 Köng, qui plaçait sa cause
période, elle séjourna en Angleterre chez le couple Bobath, qui             et ses buts plus haut
commençait à diffuser une thérapie spéciale pour adultes ayant              qu’elle-­même. Son œuvre
subi une lésion cérébrale. Elsbeth Köng ne tarda pas à compren-             a été récompensée par un
dre que cette thérapie était également adaptée à «ses» enfants              doctorat honorifique de
et, rentrée en Suisse, elle l’introduisit à l’hôpital pour enfants.         l’université de Berne et le
Le succès lui donna raison: des enfants handicapés moteurs                  Prix Cerebral. Cette pion-
cérébraux de toute la Suisse vinrent bientôt la consulter. Pour             nière a su transmettre à de
éviter aux parents les longs trajets, Elsbeth Köng devint en 1955           nombreuses personnes son
médecin ambulant, sillonnant la Suisse en voiture pour visiter              énergie et son enthou-
ses patients, petits ou grands. De nouveaux centres de soins                siasme.

                                                                      3
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Un petit combattant
doté d’une énorme envie de vivre

Âgé de 4 ans, Nico Betschart, handicapé moteur
cérébral, a connu un départ difficile dans la vie.
Lors de sa naissance, son cœur a subitement cessé
de battre et il a fallu le réanimer. On n’a longtemps
pas su s’il survivrait, mais Nico a lutté pour revenir
à la vie.

                                                                                      Andrea et Raffael Betschart avec leurs

                                         La route qui monte de Bauma (ZH) à Ster-     maison est tout en haut. En montant, l’œil
                                         nenberg est raide et très sinueuse. Mais     distingue bientôt une deuxième rampe,
                                         elle vous récompense rapidement par une      aménagée à hauteur d’enfant. «Nico sait
                                         vue superbe. C’est ici que la famille Bet-   marcher quand on l’aide un peu, mais sans
                                         schart habite, dans un agréable quartier     la rampe, il ne pourrait pas monter l’esca-
                                         de maisons mitoyennes. Les dernières         lier», explique Andrea Betschart. «Nous
                                                                                      sommes donc particulièrement heureux
                                                                                      de l’aide que nous a apportée la Fonda-
                                             Après une grossesse                      tion Cerebral pour son installation. Cette
                                                                                      rampe, c’est beaucoup de qualité de vie
                                               sans problème,                         pour nous et d’autonomie pour Nico.»
                                         les choses se sont soudain                   Dans la maison, Nico est assis sur le sol
                                                                                      avec son frère Neo, qui a un an. Totale-
                                           précipitées à l’hôpital.                   ment absorbé, il joue avec une grande voi-
                                                                                      ture en plastique coloré. Il fait bon chaud.

                                         traces de neige scintillent au soleil tan-   Une césarienne en urgence
                                         dis qu’aux alentours, les premières fleurs   est devenue inévitable
                                         pointent déjà hors du sol.                   Nico a connu un départ difficile dans la
                                         Il faut gravir un bon nombre de marches      vie. Après une grossesse sans problème, les
                                         pour parvenir chez les Betschart, car leur   choses se sont soudain précipitées à l’hô-
Grâce à la nouvelle rampe, Nico n’a                                                   pital de Wetzikon: Nico était trop à l’étroit
presque plus besoin d’aide pour monter                                                et son rythme cardiaque a commencé à
et descendre les escaliers.                                                           en pâtir. L’accouchement étant déjà bien
                                                                                      avancé, il fallut faire une césarienne en
                                                                                      urgence. Andrea Betschart se rappelle: «Je
                                                                                      me souviens juste d’avoir été emmenée en

                                                              4
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
«Je n’avais pu voir mon
                                                                                                 fils que quelques instants
                                                                                                   à travers la vitre de la
                                                                                                         couveuse.»

deux fils, Nico et Neo.

salle d’opération, puis l’anesthésie a fait      rienne, Andrea ne pouvait pas quitter Wet-     tous ces tuyaux et de toutes ces sondes
son effet. Je ne me suis rendu compte de         zikon. C’est le papa Raffael qui se rendait    qui entraient et sortaient de son petit
rien de ce qui a suivi.» Ses yeux vont se        à Zurich pour voir Nico. La température du     corps», raconte Andrea Betschart.
poser sur Raffael, son mari. C’est lui qui       bébé avait immédiatement été fortement         Mais Nico fit de gros progrès, y compris
poursuit, d’une voix sourde: «L’équipe a         abaissée pour éviter des dommages dus au       quand on augmenta peu à peu sa tem-
mis Nico au monde et on a vite vu qu’il ne       manque d’oxygène. «Au total, Nico avait        pérature corporelle. Et au bout de quatre
respirait pas.» Le bébé a été immédiate-         manqué d’oxygène pendant trois minutes         jours, il respirait enfin par lui-même.
ment réanimé. Au total, les médecins ont         lors de l’accouchement», explique Raffael      En tout, Nico resta un mois entier à l’hô-
lutté 45 minutes pour qu’il vive. Raffael        Betschart. «Peu après, on lui a fait passer    pital pour enfants de Zurich. Au début,
Betschart: «Ça a été un gros choc. Je ne                                                        on le nourrissait à l’aide d’une sonde,
pouvais que regarder, impuissant, avec la                                                       mais il apprit progressivement à déglutir.
peur terrible que notre fils ne survive pas.»        «Je ne pouvais que                         Quel immense bonheur quand ses parents
Mais Nico a lutté pour revenir à la vie et                                                      purent enfin l’emmener chez eux!
malgré les difficultés, son petit cœur s’est        regarder, impuissant,
remis à battre.                                   avec la peur terrible que                     Un petit garçon éveillé et curieux
                                                                                                Tandis que ses parents racontaient, Nico
Une période difficile                             notre fils ne survive pas.»                   écoutait avec attention en ouvrant de
pour toute la famille                                                                           grands yeux. À présent, il veut s’asseoir
Lorsqu’Andrea s’est réveillée de l’anes-­                                                       sur les genoux de son papa et s’approche
thésie, il régnait une grande agitation:         une IRM et on a vu tout de suite que cer-      de lui en glissant au sol. Raffael Betschart
«Nico était déjà en couveuse et allait           taines zones cérébrales avaient été for­       sourit et le prend dans ses bras. Nico s’y
être emmené à l’hôpital pour enfants de          tement endommagées. Nico allait devoir         pelotonne.
Zurich», se souvient-elle, «je n’ai pu le voir   vivre avec un handicap moteur cérébral.»       Aujourd’hui, moyennant un peu d’aide,
que quelques instants à travers la vitre         Le bébé resta dix jours au service de soins    Nico marche tout seul grâce à ses orthèses
avant qu’on ne l’emmène.»                        intensifs. Ses parents ne pouvaient géné-      de pied, mais chez lui, il préfère souvent
Une période difficile commença alors pour        ralement le voir qu’à travers la vitre de la   se déplacer à genoux. Il parle très bien. En
la jeune famille. Très affaiblie par la césa-    couveuse. «Je me souviens précisément de       outre, depuis quelques mois, il utilise un

                                                                      5
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Nico est un garçon très éveillé et curieux. Il aime tout essayer par lui-même.

fauteuil roulant qui lui facilite la vie.     possible d’une aide extérieure. Chaque fois    monte encore une à deux fois avec les
Nico suit plusieurs thérapies: physiothéra-   que c’est possible, ils le laissent essayer    sacs à provisions. Mais c’est si important
pie et ergothérapie, mais aussi, depuis       par lui-même de faire ce qu’il a en tête       pour Nico de pouvoir y arriver seul. C’est
quelque temps, hippothérapie. «Nico n’est     avant de lui venir en aide. Cela implique      un petit garçon très éveillé et curieux,
pas le seul à adorer l’hippothérapie: c’est   notamment que Nico puisse gravir seul          doué d’une volonté admirable. En fait,
le cas de toute la famille», dit Andrea en    les escaliers jusqu’à leur maison – ce qui     nous pouvons tous beaucoup apprendre de
riant tandis que Nico hoche la tête, ray-     est rendu possible par la nouvelle rampe.      lui. Je suis immensément heureuse et fière
onnant. «En général, j’accompagne Nico et     Andrea Betschart passe sa main dans les        qu’il soit avec nous. Et le fait que la Fon-
sa thérapeute avec Neo dans sa poussette.     cheveux de son fils: «Au quotidien, c’est      dation Cerebral nous accompagne et nous
Et parfois, mon mari quitte son travail un    parfois un peu lourd, par exemple quand        soutienne sur cette voie est très précieux
peu plus tôt pour venir avec nous. C’est un   je dois monter et descendre plusieurs fois     pour nous!»
tel moment de bien-être et de détente! Et     les escaliers en revenant des courses. La
c’est un vrai plaisir de voir combien Nico    première fois je porte Neo en haut, la
apprécie cette thérapie à dos de cheval.»     deuxième j’accompagne Nico, et puis je
Après les vacances d’été, Nico pourra aller
au jardin d’enfants ordinaire de Bauma.
Ses parents sont très heureux qu’il béné-
ficie d’une telle chance: «Il a déjà hâte        De l’aide pour la famille Betschart
d’y aller, et nous nous en réjouissons pour
lui!»                                            La famille Betschart a obtenu à plusieurs reprises le soutien de notre Fondation.
                                                 Outre sa participation à la nouvelle rampe d’escalier, la Fondation Cerebral a en
Être aussi autonome que possible                 effet contribué à financer une plate-forme vibrante thérapeutique qui aide Nico
au quotidien                                     à développer sa masse musculaire.
Andrea et Raffael Betschart accordent une        Et récemment, quand Nico a dû passer quelque temps en réadaptation à Affol-
grande importance à ce que Nico puisse           tern am Albis, la Fondation Cerebral a compensé une partie de la perte de salaire
être autonome et dépende aussi peu que           de son père et participé aux frais d’hébergement de sa mère. Pour les parents de
                                                 Nico, il était très important que la famille reste ensemble pendant son séjour de
                                                 réadaptation et qu’il ne soit pas obligé d’y faire face seul à tout juste quatre ans.

                                                                  6
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Nous soutenons actuel­­­­­­
                                                                                         lement les projets sui-
                                                                                         vants d’autres institutions
    En bref et éloge funèbre
                                                                                         •  Nous octroyons CHF 15 000.– au
                                                                                         cirque-théâtre Wunderplunder pour sa
                                                                                         tournée 2019.
   À bord d’un bateau de plaisance
                                                                                         •  Le parc ornithologique Ambigua in
   Cet été, nous soutenons de nouveau le                                                 Zeihen (AG) veut devenir accessible aux
   Lakeride en tant que partenaire caritatif, et                                         fauteuils roulants: cela passe par un in-
   invitons toutes les familles comptant un                                              vestissement dans l’infrastructure et des
   enfant handicapé moteur cérébral à passer                                             WC adaptés. Nous soutenons ce projet à
   une journée insouciante sur l’eau. Le Lakeri-                                         hauteur de CHF 12 000.– et mettons en
   de aura lieu le dimanche 25 août 2019 sur                                             outre un banc spécial à disposition du
   les lacs de Zurich, des Quatre-Cantons et de                                          parc.
   Lugano, ou le dimanche 1er septembre sur
   le lac de Zoug. Plus d’infos et inscription                                           • À l’occasion de son 40e anniversaire, la
   directement sur www.lakeride.ch.                                                      fondation Brühlgut à Winterthour (ZH)
                                                                                         souhaite réaliser une zone de rencontre
                                                                                         confortable en plein air pour répondre à
                                                                                         une demande exprimée de longue date par
                                              Nouvelle station de loca-                  ses clients. Nous lui octroyons une sub-
                                                                                         vention de CHF 8000.– pour ce projet.
                                              tion de vélos à Bellinzona
                                               Aujourd’hui, 20 stations réparties        •  Le bâtiment d’exploitation du Wohn-
                                               dans toute la Suisse permettent de        und Bürozentrum für Körperbehinderte
                                               louer à prix avantageux nos vélos         WBZ à Reinach (BL) date de 1975.
                                               adaptés aux personnes handicapées.        Ne satisfaisant plus aux besoins actuels,
                                               En collaboration avec BikePort et         il doit être remplacé par un nouveau
                                               Swiss Rent a Bike, nous avons élargi      bâtiment. Nous participons à hauteur de
                                               notre offre: il est désormais possible    CHF 90 000.– à la construction de ce
                                               de louer deux vélos spéciaux Cerebral     bâtiment accessible sans obstacle.
chez BikePort à la gare de Bellinzona. Retrouvez la liste de nos stations de location
de vélos sur le site www.cerebral.ch à la rubrique Offres.

   Visiter le Musée                                                                     Éloge funèbre:
   suisse en plein air                                                                  Hansueli Trachsel
   Nous sommes désormais partenaire                                                     Il nous incombe le triste
   de coopération du Musée suisse en                                                    devoir de vous informer
   plein air de Ballenberg, afin de per-                                                du décès de Hansueli
   mettre aux personnes en fauteuil                                                     Trachsel. Photographe
   roulant d’accéder avec leur famille à                                                durant 30 ans pour la
   ce musée unique en son genre. Pour                                                   Fondation Cerebral,
   cela, nous avons mis un fauteuil                                                     Hansueli Trachsel a
   roulant tout-terrain JST Multidrive à                                                for­tement influencé dif-
   la disposition du site. De son côté, le Musée suisse en plein air de Ballenberg      férents produits à travers
   a effectué les adaptations nécessaires pour rendre une partie des chemins            ses photos, notamment Merci, la revue de
   accessible à ce fauteuil tout-terrain.                                               nos donateurs. Ses clichés ne donnaient pas
   Notre offre compte ainsi déjà 5 stations: outre au Musée de Ballenberg (BE),         l’impression d’être mis en scène, mais de
   on peut louer un fauteuil JST Multidrive sur le Stockhorn dans le Simmental          refléter la vie telle quelle. Calme et suscitant
   (BE), à Arosa (GR), à Scuol (GR), ainsi qu’à Malbun au Liechtenstein pour ran-       la sympathie, il savait mieux que quiconque
   donner sans obstacle en montagne.                                                    aborder chaque famille et illustrer son quoti-
                                                                                        dien avec sensibilité et authenticité. Hansueli
   Retrouvez plus d’informations sur cette offre de loisirs sur notre site              Trachsel a succombé le 18 février 2019 à un
   Internet www.cerebral.ch, rubrique Projets.                                          cancer. Nous adressons à sa famille en deuil
                                                                                        nos profondes condoléances.

                                                                   7
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Vers de nouveaux horizons
à bord de kayaks aménagés
Olivia et Dave Storey s’engagent ardemment pour que les personnes atteintes
de handicap puissent faire du kayak et, ainsi, découvrir l’élément aquatique
depuis une perspective inédite. C’est pour cet engagement qu’ils se sont vu
remettre le prix Cerebral 2019.

De l’eau, du soleil, de calmes vaguelet-
tes... une sortie en kayak est un bonheur
pour tous les sens. Olivia et Dave Storey,
fondateurs de l’école de kayak Hightide
Kajak School à Bönigen au bord du lac de
Brienz (BE), aiment transmettre le plaisir
qu’ils ont eux-mêmes à faire du kayak. Et
ils tiennent tout particulièrement à ouvrir
ce loisir aux personnes handicapées ainsi
qu’à leurs familles.

Pagayer, oui, mais confortablement
et en toute sécurité
En raison de leur tendance à se retourner,
les kayaks classiques ne sont pas toujours
adaptés aux personnes handicapées. De
plus, ces dernières n’étant souvent pas en
mesure de rester d’elles-mêmes en posi-
tion assise, elles doivent y être suffisam-
ment maintenues.
Olivia et Dave Storey se sont donc mis en
quête de solutions pour permettre aux
personnes atteintes d’un handicap de faire
du kayak. Et c’est aux États-Unis qu’ils ont   Kayak pour tous: grâce à Olivia et Dave Storey (photographiés avec leur fils Timo),
fini par trouver. «Nous avons découvert        c’est déjà une réalité sur quatre lacs suisses.
une entreprise qui fabrique des acces-
soires, notamment des flotteurs et des
soutiens d’assise, grâce auxquels il devient   rey. Cela fait désormais quatre ans qu’avec    siasme qui prend nettement le dessus.» En
possible d’aménager un kayak conven­           l’aide de notre Fondation, Olivia et Dave      coopération avec la Fondation Cerebral, le
tionnel pour permettre aux personnes           Storey ont importé en Suisse le kayak pour     couple souhaite mettre en place sur tout
handicapées de l’utiliser confortablement      les personnes atteintes de handicap. Olivia    le territoire suisse des stations de location
et en toute sécurité!», raconte Olivia Sto-    Storey se souvient: «La Fondation Cerebral     de kayaks spécialement aménagés. «Cela
                                               nous a soutenus dès le début dans notre        permettra aux familles de faire du kayak
                                               projet. Ainsi, nous avons pu mettre des        ensemble, en toute simplicité. Voilà le
   Prix Cerebral                               kayaks à disposition des personnes handi-      but que nous poursuivons», précise Olivia
                                               capées sur trois autres bases nautiques en     Storey. Le fait d’avoir remporté le prix
   Le prix de reconnaissance de la             plus de notre école de kayak.»                 Cerebral est bien sûr un atout considéra-
   Fondation Cerebral doté de                  Les nombreux retours positifs qu’ont           ble. Le couple n’aurait jamais pensé pou-
   CHF 20 000.– a été offert,                  reçus les Storey de la part des personnes      voir remporter un tel prix pour son projet
   cette année aussi, par le couple            concernées et de leurs familles montrent       de kayaks. Et Olivia Storey de déclarer:
   Annegret et René Schefer de la              que cette offre répond à un vrai besoin.       «Nous avons été très surpris en apprenant
   société Cosanum SA à Schlieren.             Olivia Storey sourit: «Au début, les gens      qu’on nous avait décerné ce prix. Mais
   Un immense merci!                           ont généralement une certaine crainte de       bien sûr, nous en sommes extrêmement
                                               l’eau, mais très rapidement, c’est l’enthou-   heureux!»

                                                                    8
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Fournir à la fois une aide simple
et un conseil personnalisé
Malgré les restrictions budgétaires générales, nous n’avons pas cessé d’être, en
2018, un partenaire solide et fiable pour les familles inscrites chez nous et ce,
notamment grâce à l’aide et à la fidélité de nos nombreux donateurs et donatrices.

Pour l’année sous revue, environ 9500          Nous leur en sommes très reconnaissants,      engagement personnel et de nombreux
personnes atteintes d’un handicap moteur       notamment au nom de toutes les person-        événements nous ont permis de susciter
cérébral, de spina-bifida ou d’atrophie        nes handicapées motrices cérébrales aux-      un enthousiasme pour notre travail chez
musculaire étaient inscrites à la Fondation    quelles nous offrons notre soutien.           beaucoup de gens contactés en direct.
Cerebral. Jamais encore, au cours de notre                                                   Quant aux retours que nous avons reçus
histoire, nous n’avions accompagné autant      L’année 2018 en chiffres                      des familles inscrites chez nous, ils étaient
de personnes handicapées. Si cette con­        En 2018, notre Fondation a reçu 4,827         unanimement positifs.
fiance nous honore, elle représente égale-     millions de francs de dons (contre 5,469
ment une très grande responsabilité.           millions en 2017). Cette somme comprend       Collecter des fonds:
Nous avons pu accompagner et aider             les héritages, qui se sont élevés à 1,138     un défi considérable
des personnes concernées ainsi que leurs       million de francs pendant l’année sous        2019 a déjà commencé et exige toute
familles dans différentes situations du        revue (contre 1,217 million en 2017) et       notre attention. Cette année encore, la
quotidien et leur faciliter la vie grâce à     étaient donc inférieurs à nos attentes.       collecte de fonds constitue pour nous un
des services ciblés. Ceci vaut particulière-   Aux dons se sont ajoutés 4,615 millions       défi considérable. En raison à la fois des
ment dans les domaines où État et assu-        de francs de recettes sur les prestations     pertes subies du côté des pouvoirs publics
rances ne peuvent pas intervenir. Mais         fournies en 2018, dont résulte un produit     et de la baisse continue en matière d’hé­
bien entendu, l’austérité décidée par          total de 9,771 millions de francs (contre     ritages, il nous faut recueillir des dons plus
les pouvoirs publics n’épargne pas notre       10,045 millions en 2017). Les dépenses        élevés pour pouvoir continuer à fournir
Fondation. Sans compter que la concur-         d’exploitation s’élèvent quant à elles à      nos prestations habituelles. En même
rence s’accroît sur le marché suisse           12,008 millions de francs (contre 11,938      temps, nous observons minutieusement
des dons.                                      millions en 2017).                            les besoins des familles concernées afin de
Néanmoins, grâce à nos nombreux et fidè-       En 2018, nous sommes parvenus à ame-          détecter aussi tôt que possible l’apparition
les donateurs et donatrices, l’année 2018      ner le grand public à mieux percevoir         de lacunes, et d’y remédier à l’aide de
s’est avérée bonne en matière de dons.         et comprendre notre cause. Un grand           prestations et de projets innovants.

    Rapport financier 2018                      Dépenses générées par la fourniture de prestations en 2018
    Le rapport financier fait partie            Contributions, aides financières                                        Achats de biens
    intégrante de notre compte rendu            et assistances diverses 29%                                             et services 45%
    annuel. Il comprend les comptes
    annuels des années 2018 et 2017,
    établis conformément aux recom-             Amortissement des
    mandations «Swiss GAAP RPC 21»              immobilisations                                                             Cotisations
    et vérifiés par PwC SA.                     corporelles meubles 2%                                                    versées à des
    Il inclut également des renseigne-                                                                                organisations 9%
    ments sur les résultats financiers          Frais de personnel 7%
    et commerciaux de la Fondation                                                                             Bourses et financement
    ainsi que des informations sup-             Information et                                                          de cours 0.3%
    plémentaires nécessaires. Le rap-           relations publiques 7%
                                                                                                                   Projets de recherche
    port financier 2016 est disponible
                                                                                                               et développement 0.7%
    gratuitement sur demande. Il peut
    également être consulté en ligne            Ce graphique présente la part relative des diverses unités opérationnelles dans les
    (www.cerebral.ch).                          dépenses liées à la fourniture de prestations en 2018 (10,08 millions de francs).

                                                                   9
Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
Une personnalité
sympathique et persuasive
Après avoir présidé la Fondation Cerebral pendant 15 ans en la menant, avec
prudence et beaucoup d’engagement, sur la voie de la réussite, Maya Greuter a
démissionné le 11 mai 2019 lors de l’Assemblée annuelle. Hommage.

«Durant sa présidence, Maya Greuter a          connaît bien les soucis et les besoins des    Je déplore que Maya Greuter ait souhaité
accompli énormément de choses avec la          personnes concernées et a toujours mis        quitter ses fonctions et me réjouis d’au-
Fondation. C’est en grande partie grâce        ses connaissances au service de notre         tant plus qu’elle reste membre du Conseil
à elle si celle-ci repose aujourd’hui sur de   Fondation.                                    de Fondation. Je souhaite lui adresser ici
solides bases financières et bénéficie d’une   Personnellement, je garde d’elle l’image      une fois encore mes remerciements pour
excellente réputation auprès du public. Au     d’une personnalité sympathique, forte et      son considérable engagement et notre
total, Maya Greuter s’est impliquée 24 ans     persuasive. Notre collaboration a toujours    excellente collaboration, et exprimer ma
au sein de notre Fondation, dont               été empreinte d’un grand respect et j’ap-     joie de pouvoir continuer à m’engager
15 en tant que présidente.                     précie sa nature pragmatique et orientée      à ses côtés pour la cause des personnes
                                               vers la recherche de solutions. Cela fait     handicapées motrices cérébrales.»
Lors de cette période, elle s’est engagée      maintenant environ deux ans que je suis
avec ardeur et passion pour la cause des       directeur de la Fondation Cerebral, et j’ai                       Thomas Erne, Directeur
personnes handicapées motrices céré-           toujours pu compter sur son soutien. Je lui
brales et de leurs familles. Mère d’une        suis extrêmement reconnaissant de cette
fille handicapée cérébrale, Maya Greuter       précieuse confiance.

Maya Greuter, Dr iur., qui a présidé pendant 15 ans la Fondation Cerebral. Ici en compagnie de son successeur,
Dr rer. pol. Marc Joye.

                                                                  10
«Un défi de taille m’attend»
Marc Joye, Dr rer. pol.,
est le nouveau président
de la Fondation Cerebral.
Impliqué depuis 2003 au
sein du Conseil de la
Fondation Cerebral, il
connaît bien les besoins
de cette dernière.

Marc Joye a grandi à Fribourg et vit depuis
1991 à Zurich. Son travail de conseil-
ler indépendant en finance d’entreprise
l’amène à accompagner différentes socié-
tés, notamment en Suisse romande.

Membre du Conseil
de la Fondation Cerebral depuis 2003
En 2003, Marc Joye a été élu au Conseil
de la Fondation Cerebral. «Auparavant»,        Le nouveau président de la Fondation Cerebral, Marc Joye.
affirme-t-il, «je n’étais pas directement
concerné par la Fondation Cerebral, mais
j’ai accepté avec joie ce nouveau défi et me   son épouse Kathrin quitteront le canton de      moigne. Un défi de taille m’attend.»
suis toujours volontiers impliqué en faveur    Zurich pour s’installer à Fribourg. «Fribourg   Marc Joye considère Maya Greuter, la
des personnes handicapées motrices céré-       est ma patrie, et comme mes clients sont        présidente démissionnaire, comme un
brales.»                                       pour beaucoup des entreprises de Suisse         exemple à suivre: «Sa personnalité calme
Marié, Marc Joye est père de deux fils         romande, je suis très heureux de retourner      et souve­raine m’a toujours convaincu.
désormais adultes. Il dit de lui-même qu’il    bientôt y vivre.»                               Moi-même, je suis plutôt du genre à agir
a le sens de la famille: «J’aime voyager et    Marc Joye se réjouit à la perspective d’exer-   tranquillement dans l’ombre sans me met-
j’ai parcouru un peu le monde, mais ce         cer la présidence de la Fondation Cerebral:     tre en avant. La collaboration se passe bien
que je préfère, c’est être chez moi avec ma    «Je suis très honoré d’avoir été proposé        avec la direction comme au sein de la com-
famille et mes amis, autour d’un bon repas     pour ce poste et je remercie le Conseil de      mission, il ne devrait donc pas y avoir de
ou d’un bon vin.» Fin 2019, Marc Joye et       fondation pour la confiance qu’il me té­-       grands changements sous ma présidence.»

 Nouveaux membres
 au comité de la Fondation Cerebral
 L’Assemblée annuelle a également été l’occasion d’accueillir
 deux nouveaux membres du Conseil de Fondation au sein du
 comité: Cécile Thomi (photo de g.) d’Urtenen-Schönbühl (BE)
 et Nik Hartmann de Buonas (ZG).
 Cécile Thomi a elle-même une fille handicapée motrice céré-
 brale et travaille au service juridique de la Fondation pour la
 protection des consommateurs à Berne. Elle s’investit depuis
 2017 au sein du Conseil de la Fondation Cerebral. Nik Hart-
 mann, célèbre producteur de médias et présentateur, a un fils
 handicapé moteur cérébral. Il est membre de notre Conseil de
 Fondation depuis 2014.

                                                                   11
Votre don nous tient à cœur!
Don lié au décès d’un proche                       pu­b­lions chaque année un rapport d’activité
En cas de décès, vous pouvez décider, con-         détaillé. Vous pouvez le demander gratuite-
formément aux souhaits du défunt ou de sa          ment ou le télécharger sur www.cerebral.ch.
famille, de remplacer les fleurs et couronnes
par un don à la Fondation Cerebral. De plus        Nos activités sont financées principalement
en plus de familles en deuil le précisent sur      au moyen de dons, d’héritages et de legs de
l’annonce de décès ou transmettent la quête        particuliers et d’entreprises.
recueillie lors des funérailles.
                                                   Possibilités de versement
Successions et legs                                •  Compte postal 80-48-4
Vous pouvez décider, dans vos dernières                 IBAN    CH53 0900 0000 8000 0048 4
volontés, d’aider les enfants handicapés           •  Compte UBS 235-90735950.1 BC 235
moteurs cérébraux au moyen d’un legs ou                 IBAN    CH89 0023 5235 9073 5950 1
d’un testament. Nous nous tenons à votre           •  Twint    Infos: www.cerebral.ch/fr/dons
disposition pour vous conseiller et vous
envoyer notre guide pratique du testament          Bulletin de versement ci-joint.
qui comprend de précieux conseils.
                                                   Nous accordons une grande importance à la
Les dons versés aux organisations d’utilité        protection de votre vie privée. Aucune donnée
publique peuvent être déduits des impôts.          vous concernant ne sera communiquée à d’au-
La réglementation diffère d’un canton à            tres organisa­tions ou personnes.
l’autre. Demandez notre brochure ou
appelez-nous. Nous vous garantissons               Nous vous conseillons volontiers!
une utilisation judicieuse de votre don.           Avez-vous des questions sur les dons?
                                                   Madame Angela Hadorn se réjouit de votre
Notre Fondation est contrôlée par la               appel au 031 308 15 15.
ZEWO et reconnue d’utilité publique.
Le travail de la Fondation n’engendre              Nous vous remercions cordialement de
qu’un minimum de frais administratifs. Nous        votre soutien!

        Votre don en
        bonnes mains.                     Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
                                                            Case postale, Erlachstrasse 14, 3001 Berne,
                                                           Tél. 031 308 15 15, compte postal 80-48-4,
                                                 Internet www.cerebral.ch, e-mail cerebral@cerebral.ch     Aider rapproche
Vous pouvez aussi lire