Un grand Merci - Edition 2/2019 - Stiftung Cerebral
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Un grand Merci Edition 2/2019 Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Aider rapproche
ÉDITORIAL Table des matières 3 Merci pour votre aide! Nous recevons régulièrement des lettres de familles reconnais- santes de l’aide que leur apportent nos prestations. Nous sommes ravis de ces courriers qui prouvent la pertinence et la réelle effica- cité de notre aide. Chère lectrice, Cher lecteur, 4–6 Un petit combattant doté d’une énorme envie de vivre Âgé de 4 ans, Nico Betschart, handicapé moteur cérébral, a connu un départ difficile dans la vie. Lors de sa naissance, son cœur a Malgré une période financièrement subitement cessé de battre et il a fallu le réanimer. On n’a long- temps pas su s’il survivrait, mais Nico a lutté pour revenir à la vie. difficile pour tout le monde, notre 7 Fondation peut faire état d’un exer- En bref cice 2018 solide. À ce jour, près de Cet été, nous réitérons notre partenariat caritatif avec le Lakeride, 9500 familles demeurant en Suisse proposons une nouvelle station de location de vélos au Tessin et sont inscrites chez nous. Jamais, démarrons une collaboration avec le Musée suisse en plein air de au cours de l’histoire de notre Fon- Ballenberg. Nous vous présentons par ailleurs les projets de diffé- dation, nous n’avions accompagné rentes institutions que nous soutenons actuellement. 8 autant de personnes atteintes de handicap. Ceci n’est possible que Le Prix Cerebral 2019 va à Bönigen Olivia et Dave Storey s’engagent ardemment pour que les personnes grâce à votre soutien sans faille, atteintes de handicap puissent faire du kayak et, ainsi, découvrir chère donatrice, cher donateur. Je l’élément aquatique depuis une perspective inédite. C’est pour cet vous en remercie du fond du cœur. engagement qu’ils ont reçu le Prix Cerebral 2019. Vous en saurez plus sur l’exercice 2018 en lisant la page 9 de ce numéro. 9 Fournir à la fois une aide simple et un conseil personnalisé Malgré les restrictions budgétaires générales, nous sommes restés, L’Assemblée annuelle 2019 a été la en 2018, un partenaire solide et fiable pour les familles inscrites chez nous et ce, notamment grâce à l’aide et à la fidélité de nos dernière à être présidée par Maya nombreux donateurs et donatrices. Greuter qui, durant 15 ans, a dirigé notre Fondation avec beaucoup de passion et d’engagement personnel. J’ai souhaité la remercier personnel- 10 Une personnalité sympathique et persuasive Après avoir présidé la Fondation Cerebral pendant 15 ans en la menant, avec prudence et beaucoup d’engagement, sur la voie de la lement à la page 10 de ce numéro. réussite, Maya Greuter a démissionné le 11 mai 2019 lors de l’As- semblée annuelle. Hommage. 11 Mais tout adieu est également un nouveau départ: page 11, nous vous «Un défi de taille m’attend» Marc Joye, Dr rer. pol., est le nouveau président de la Fondation présentons Marc Joye, notre nouveau Cerebral. Impliqué depuis 2003 au sein du Conseil de la Fondation président fraîchement élu. Nous Cerebral, il connaît bien les besoins de cette dernière. lui souhaitons la bienvenue et beaucoup de succès dans ses nouvelles attributions. Je vous remercie pour votre atten- tion et vous souhaite une excellente Impressum «Merci» est la revue d’information à l’attention des donatrices et donateurs de la Fondation suisse en faveur lecture. de l’enfant infirme moteur cérébral; elle paraît quatre fois par an, en mars, en juin, en août et en novembre. Editeur/Direction de la production Fondation Cerebral Rédaction et textes Sina Chiabotti Photos Sina Chiabotti Impression Witschidruck AG Nidau Tirage 87 750 exemplaires Prix de l’abonnement «Merci» CHF 5.–/an, inclus dans le montant des dons (Boutique Cerebral incl.) Sponsor Cosanum SA, produits médicaux, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren, téléphone 043 433 66 66. www.cosanum.ch. La société Cosanum SA fournit depuis longtemps des articles pour l’incontinence à la Fondation Cerebral. Thomas Erne, Directeur 2
Merci! Nous nous som me u n e t rès belle vous nous avez s réjouis de l’aide que f a i t oc nous avo n s Aujourd’huic,e au vélo spécialemenetsasin avec dapté. d’un siège pivota troyée pour l’achat n sortie grâs longé la rivière du T illeux de Un grand merc t Turny pour notre fille. Nous avon nfants. C’était merve e, et Mila i. ce siège pivotant Pour nous, ses parents, nos deux e promener tous ensemblercie du c pouvoir se heureuse. Je vous rem possible. soulagement, ca onstitue un très grand était très ur d’avoir rendu cela on de r Maria sans eff nous pouvons y asseoir fond du cœuvelle station de locati or Vive la no ellinzona! son fauteuil rou t particulier depuis vé l o s d e B Fa mille Sarnel li, 6900 Lug ano lant. Famil 8590 Rom le Bär anshorn Merci beaucoup pour ce B ell wa ld , nous avons considé- Durant nos va cances de sk i à a ig ner à Loèche- rable soutien. Nous somm nément d’all e r no u s b es très décidé sponta d e la F o n d a tion Cerebral, heureux que, grâce à votr ce au lift les-Bains. Grâ ement se mettre à l’eau! N ous te- e aide, es notre Natalie puisse contin notre fils a pu facil e fois d e p lu s pour tous c uer la mercier u n thérapie qui lui fait tant de nons à vous re vou s re n dez possibles! qu e inlützel bien. bons moments Doris Stich , 4245 Kle Famille Jegerlehner, 2503 Bienne Hommage à Elsbeth Köng, Dr méd. Dr h. c. Le 8 avril 2019, Elsbeth Köng, Dr méd. Dr h. c., est décédée à pour enfants handicapés moteurs cérébraux virent le jour à l’orée de son 98e anniversaire. Berne, à Lausanne, en Valais, puis à Genève, Bienne et Fribourg. Véritable pionnière, Elsbeth Köng s’est engagée des décennies Elsbeth Köng finit par se fixer dans le centre bernois. C’est durant en faveur des soins précoces pour les enfants handicapés en partie grâce à elle que la thérapie précoce d’après Bobath moteurs cérébraux. (renommée plus tard NDT) fait désormais partie intégrante de Elsbeth Köng est née à Hinwil au lendemain de la Première l’encadrement des enfants Guerre mondiale. Peu après ses études de médecine et son concernés. internat à l’hôpital pour enfants de Zurich, elle prit en charge Le succès n’entama pas les enfants à la station externe d’Affoltern am Albis, dont la modestie d’Elsbeth certains étaient handicapés moteurs cérébraux. Durant cette Köng, qui plaçait sa cause période, elle séjourna en Angleterre chez le couple Bobath, qui et ses buts plus haut commençait à diffuser une thérapie spéciale pour adultes ayant qu’elle-même. Son œuvre subi une lésion cérébrale. Elsbeth Köng ne tarda pas à compren- a été récompensée par un dre que cette thérapie était également adaptée à «ses» enfants doctorat honorifique de et, rentrée en Suisse, elle l’introduisit à l’hôpital pour enfants. l’université de Berne et le Le succès lui donna raison: des enfants handicapés moteurs Prix Cerebral. Cette pion- cérébraux de toute la Suisse vinrent bientôt la consulter. Pour nière a su transmettre à de éviter aux parents les longs trajets, Elsbeth Köng devint en 1955 nombreuses personnes son médecin ambulant, sillonnant la Suisse en voiture pour visiter énergie et son enthou- ses patients, petits ou grands. De nouveaux centres de soins siasme. 3
Un petit combattant doté d’une énorme envie de vivre Âgé de 4 ans, Nico Betschart, handicapé moteur cérébral, a connu un départ difficile dans la vie. Lors de sa naissance, son cœur a subitement cessé de battre et il a fallu le réanimer. On n’a longtemps pas su s’il survivrait, mais Nico a lutté pour revenir à la vie. Andrea et Raffael Betschart avec leurs La route qui monte de Bauma (ZH) à Ster- maison est tout en haut. En montant, l’œil nenberg est raide et très sinueuse. Mais distingue bientôt une deuxième rampe, elle vous récompense rapidement par une aménagée à hauteur d’enfant. «Nico sait vue superbe. C’est ici que la famille Bet- marcher quand on l’aide un peu, mais sans schart habite, dans un agréable quartier la rampe, il ne pourrait pas monter l’esca- de maisons mitoyennes. Les dernières lier», explique Andrea Betschart. «Nous sommes donc particulièrement heureux de l’aide que nous a apportée la Fonda- Après une grossesse tion Cerebral pour son installation. Cette rampe, c’est beaucoup de qualité de vie sans problème, pour nous et d’autonomie pour Nico.» les choses se sont soudain Dans la maison, Nico est assis sur le sol avec son frère Neo, qui a un an. Totale- précipitées à l’hôpital. ment absorbé, il joue avec une grande voi- ture en plastique coloré. Il fait bon chaud. traces de neige scintillent au soleil tan- Une césarienne en urgence dis qu’aux alentours, les premières fleurs est devenue inévitable pointent déjà hors du sol. Nico a connu un départ difficile dans la Il faut gravir un bon nombre de marches vie. Après une grossesse sans problème, les pour parvenir chez les Betschart, car leur choses se sont soudain précipitées à l’hô- Grâce à la nouvelle rampe, Nico n’a pital de Wetzikon: Nico était trop à l’étroit presque plus besoin d’aide pour monter et son rythme cardiaque a commencé à et descendre les escaliers. en pâtir. L’accouchement étant déjà bien avancé, il fallut faire une césarienne en urgence. Andrea Betschart se rappelle: «Je me souviens juste d’avoir été emmenée en 4
«Je n’avais pu voir mon fils que quelques instants à travers la vitre de la couveuse.» deux fils, Nico et Neo. salle d’opération, puis l’anesthésie a fait rienne, Andrea ne pouvait pas quitter Wet- tous ces tuyaux et de toutes ces sondes son effet. Je ne me suis rendu compte de zikon. C’est le papa Raffael qui se rendait qui entraient et sortaient de son petit rien de ce qui a suivi.» Ses yeux vont se à Zurich pour voir Nico. La température du corps», raconte Andrea Betschart. poser sur Raffael, son mari. C’est lui qui bébé avait immédiatement été fortement Mais Nico fit de gros progrès, y compris poursuit, d’une voix sourde: «L’équipe a abaissée pour éviter des dommages dus au quand on augmenta peu à peu sa tem- mis Nico au monde et on a vite vu qu’il ne manque d’oxygène. «Au total, Nico avait pérature corporelle. Et au bout de quatre respirait pas.» Le bébé a été immédiate- manqué d’oxygène pendant trois minutes jours, il respirait enfin par lui-même. ment réanimé. Au total, les médecins ont lors de l’accouchement», explique Raffael En tout, Nico resta un mois entier à l’hô- lutté 45 minutes pour qu’il vive. Raffael Betschart. «Peu après, on lui a fait passer pital pour enfants de Zurich. Au début, Betschart: «Ça a été un gros choc. Je ne on le nourrissait à l’aide d’une sonde, pouvais que regarder, impuissant, avec la mais il apprit progressivement à déglutir. peur terrible que notre fils ne survive pas.» «Je ne pouvais que Quel immense bonheur quand ses parents Mais Nico a lutté pour revenir à la vie et purent enfin l’emmener chez eux! malgré les difficultés, son petit cœur s’est regarder, impuissant, remis à battre. avec la peur terrible que Un petit garçon éveillé et curieux Tandis que ses parents racontaient, Nico Une période difficile notre fils ne survive pas.» écoutait avec attention en ouvrant de pour toute la famille grands yeux. À présent, il veut s’asseoir Lorsqu’Andrea s’est réveillée de l’anes- sur les genoux de son papa et s’approche thésie, il régnait une grande agitation: une IRM et on a vu tout de suite que cer- de lui en glissant au sol. Raffael Betschart «Nico était déjà en couveuse et allait taines zones cérébrales avaient été for sourit et le prend dans ses bras. Nico s’y être emmené à l’hôpital pour enfants de tement endommagées. Nico allait devoir pelotonne. Zurich», se souvient-elle, «je n’ai pu le voir vivre avec un handicap moteur cérébral.» Aujourd’hui, moyennant un peu d’aide, que quelques instants à travers la vitre Le bébé resta dix jours au service de soins Nico marche tout seul grâce à ses orthèses avant qu’on ne l’emmène.» intensifs. Ses parents ne pouvaient géné- de pied, mais chez lui, il préfère souvent Une période difficile commença alors pour ralement le voir qu’à travers la vitre de la se déplacer à genoux. Il parle très bien. En la jeune famille. Très affaiblie par la césa- couveuse. «Je me souviens précisément de outre, depuis quelques mois, il utilise un 5
Nico est un garçon très éveillé et curieux. Il aime tout essayer par lui-même. fauteuil roulant qui lui facilite la vie. possible d’une aide extérieure. Chaque fois monte encore une à deux fois avec les Nico suit plusieurs thérapies: physiothéra- que c’est possible, ils le laissent essayer sacs à provisions. Mais c’est si important pie et ergothérapie, mais aussi, depuis par lui-même de faire ce qu’il a en tête pour Nico de pouvoir y arriver seul. C’est quelque temps, hippothérapie. «Nico n’est avant de lui venir en aide. Cela implique un petit garçon très éveillé et curieux, pas le seul à adorer l’hippothérapie: c’est notamment que Nico puisse gravir seul doué d’une volonté admirable. En fait, le cas de toute la famille», dit Andrea en les escaliers jusqu’à leur maison – ce qui nous pouvons tous beaucoup apprendre de riant tandis que Nico hoche la tête, ray- est rendu possible par la nouvelle rampe. lui. Je suis immensément heureuse et fière onnant. «En général, j’accompagne Nico et Andrea Betschart passe sa main dans les qu’il soit avec nous. Et le fait que la Fon- sa thérapeute avec Neo dans sa poussette. cheveux de son fils: «Au quotidien, c’est dation Cerebral nous accompagne et nous Et parfois, mon mari quitte son travail un parfois un peu lourd, par exemple quand soutienne sur cette voie est très précieux peu plus tôt pour venir avec nous. C’est un je dois monter et descendre plusieurs fois pour nous!» tel moment de bien-être et de détente! Et les escaliers en revenant des courses. La c’est un vrai plaisir de voir combien Nico première fois je porte Neo en haut, la apprécie cette thérapie à dos de cheval.» deuxième j’accompagne Nico, et puis je Après les vacances d’été, Nico pourra aller au jardin d’enfants ordinaire de Bauma. Ses parents sont très heureux qu’il béné- ficie d’une telle chance: «Il a déjà hâte De l’aide pour la famille Betschart d’y aller, et nous nous en réjouissons pour lui!» La famille Betschart a obtenu à plusieurs reprises le soutien de notre Fondation. Outre sa participation à la nouvelle rampe d’escalier, la Fondation Cerebral a en Être aussi autonome que possible effet contribué à financer une plate-forme vibrante thérapeutique qui aide Nico au quotidien à développer sa masse musculaire. Andrea et Raffael Betschart accordent une Et récemment, quand Nico a dû passer quelque temps en réadaptation à Affol- grande importance à ce que Nico puisse tern am Albis, la Fondation Cerebral a compensé une partie de la perte de salaire être autonome et dépende aussi peu que de son père et participé aux frais d’hébergement de sa mère. Pour les parents de Nico, il était très important que la famille reste ensemble pendant son séjour de réadaptation et qu’il ne soit pas obligé d’y faire face seul à tout juste quatre ans. 6
Nous soutenons actuel lement les projets sui- vants d’autres institutions En bref et éloge funèbre • Nous octroyons CHF 15 000.– au cirque-théâtre Wunderplunder pour sa tournée 2019. À bord d’un bateau de plaisance • Le parc ornithologique Ambigua in Cet été, nous soutenons de nouveau le Zeihen (AG) veut devenir accessible aux Lakeride en tant que partenaire caritatif, et fauteuils roulants: cela passe par un in- invitons toutes les familles comptant un vestissement dans l’infrastructure et des enfant handicapé moteur cérébral à passer WC adaptés. Nous soutenons ce projet à une journée insouciante sur l’eau. Le Lakeri- hauteur de CHF 12 000.– et mettons en de aura lieu le dimanche 25 août 2019 sur outre un banc spécial à disposition du les lacs de Zurich, des Quatre-Cantons et de parc. Lugano, ou le dimanche 1er septembre sur le lac de Zoug. Plus d’infos et inscription • À l’occasion de son 40e anniversaire, la directement sur www.lakeride.ch. fondation Brühlgut à Winterthour (ZH) souhaite réaliser une zone de rencontre confortable en plein air pour répondre à une demande exprimée de longue date par Nouvelle station de loca- ses clients. Nous lui octroyons une sub- vention de CHF 8000.– pour ce projet. tion de vélos à Bellinzona Aujourd’hui, 20 stations réparties • Le bâtiment d’exploitation du Wohn- dans toute la Suisse permettent de und Bürozentrum für Körperbehinderte louer à prix avantageux nos vélos WBZ à Reinach (BL) date de 1975. adaptés aux personnes handicapées. Ne satisfaisant plus aux besoins actuels, En collaboration avec BikePort et il doit être remplacé par un nouveau Swiss Rent a Bike, nous avons élargi bâtiment. Nous participons à hauteur de notre offre: il est désormais possible CHF 90 000.– à la construction de ce de louer deux vélos spéciaux Cerebral bâtiment accessible sans obstacle. chez BikePort à la gare de Bellinzona. Retrouvez la liste de nos stations de location de vélos sur le site www.cerebral.ch à la rubrique Offres. Visiter le Musée Éloge funèbre: suisse en plein air Hansueli Trachsel Nous sommes désormais partenaire Il nous incombe le triste de coopération du Musée suisse en devoir de vous informer plein air de Ballenberg, afin de per- du décès de Hansueli mettre aux personnes en fauteuil Trachsel. Photographe roulant d’accéder avec leur famille à durant 30 ans pour la ce musée unique en son genre. Pour Fondation Cerebral, cela, nous avons mis un fauteuil Hansueli Trachsel a roulant tout-terrain JST Multidrive à fortement influencé dif- la disposition du site. De son côté, le Musée suisse en plein air de Ballenberg férents produits à travers a effectué les adaptations nécessaires pour rendre une partie des chemins ses photos, notamment Merci, la revue de accessible à ce fauteuil tout-terrain. nos donateurs. Ses clichés ne donnaient pas Notre offre compte ainsi déjà 5 stations: outre au Musée de Ballenberg (BE), l’impression d’être mis en scène, mais de on peut louer un fauteuil JST Multidrive sur le Stockhorn dans le Simmental refléter la vie telle quelle. Calme et suscitant (BE), à Arosa (GR), à Scuol (GR), ainsi qu’à Malbun au Liechtenstein pour ran- la sympathie, il savait mieux que quiconque donner sans obstacle en montagne. aborder chaque famille et illustrer son quoti- dien avec sensibilité et authenticité. Hansueli Retrouvez plus d’informations sur cette offre de loisirs sur notre site Trachsel a succombé le 18 février 2019 à un Internet www.cerebral.ch, rubrique Projets. cancer. Nous adressons à sa famille en deuil nos profondes condoléances. 7
Vers de nouveaux horizons à bord de kayaks aménagés Olivia et Dave Storey s’engagent ardemment pour que les personnes atteintes de handicap puissent faire du kayak et, ainsi, découvrir l’élément aquatique depuis une perspective inédite. C’est pour cet engagement qu’ils se sont vu remettre le prix Cerebral 2019. De l’eau, du soleil, de calmes vaguelet- tes... une sortie en kayak est un bonheur pour tous les sens. Olivia et Dave Storey, fondateurs de l’école de kayak Hightide Kajak School à Bönigen au bord du lac de Brienz (BE), aiment transmettre le plaisir qu’ils ont eux-mêmes à faire du kayak. Et ils tiennent tout particulièrement à ouvrir ce loisir aux personnes handicapées ainsi qu’à leurs familles. Pagayer, oui, mais confortablement et en toute sécurité En raison de leur tendance à se retourner, les kayaks classiques ne sont pas toujours adaptés aux personnes handicapées. De plus, ces dernières n’étant souvent pas en mesure de rester d’elles-mêmes en posi- tion assise, elles doivent y être suffisam- ment maintenues. Olivia et Dave Storey se sont donc mis en quête de solutions pour permettre aux personnes atteintes d’un handicap de faire du kayak. Et c’est aux États-Unis qu’ils ont Kayak pour tous: grâce à Olivia et Dave Storey (photographiés avec leur fils Timo), fini par trouver. «Nous avons découvert c’est déjà une réalité sur quatre lacs suisses. une entreprise qui fabrique des acces- soires, notamment des flotteurs et des soutiens d’assise, grâce auxquels il devient rey. Cela fait désormais quatre ans qu’avec siasme qui prend nettement le dessus.» En possible d’aménager un kayak conven l’aide de notre Fondation, Olivia et Dave coopération avec la Fondation Cerebral, le tionnel pour permettre aux personnes Storey ont importé en Suisse le kayak pour couple souhaite mettre en place sur tout handicapées de l’utiliser confortablement les personnes atteintes de handicap. Olivia le territoire suisse des stations de location et en toute sécurité!», raconte Olivia Sto- Storey se souvient: «La Fondation Cerebral de kayaks spécialement aménagés. «Cela nous a soutenus dès le début dans notre permettra aux familles de faire du kayak projet. Ainsi, nous avons pu mettre des ensemble, en toute simplicité. Voilà le Prix Cerebral kayaks à disposition des personnes handi- but que nous poursuivons», précise Olivia capées sur trois autres bases nautiques en Storey. Le fait d’avoir remporté le prix Le prix de reconnaissance de la plus de notre école de kayak.» Cerebral est bien sûr un atout considéra- Fondation Cerebral doté de Les nombreux retours positifs qu’ont ble. Le couple n’aurait jamais pensé pou- CHF 20 000.– a été offert, reçus les Storey de la part des personnes voir remporter un tel prix pour son projet cette année aussi, par le couple concernées et de leurs familles montrent de kayaks. Et Olivia Storey de déclarer: Annegret et René Schefer de la que cette offre répond à un vrai besoin. «Nous avons été très surpris en apprenant société Cosanum SA à Schlieren. Olivia Storey sourit: «Au début, les gens qu’on nous avait décerné ce prix. Mais Un immense merci! ont généralement une certaine crainte de bien sûr, nous en sommes extrêmement l’eau, mais très rapidement, c’est l’enthou- heureux!» 8
Fournir à la fois une aide simple et un conseil personnalisé Malgré les restrictions budgétaires générales, nous n’avons pas cessé d’être, en 2018, un partenaire solide et fiable pour les familles inscrites chez nous et ce, notamment grâce à l’aide et à la fidélité de nos nombreux donateurs et donatrices. Pour l’année sous revue, environ 9500 Nous leur en sommes très reconnaissants, engagement personnel et de nombreux personnes atteintes d’un handicap moteur notamment au nom de toutes les person- événements nous ont permis de susciter cérébral, de spina-bifida ou d’atrophie nes handicapées motrices cérébrales aux- un enthousiasme pour notre travail chez musculaire étaient inscrites à la Fondation quelles nous offrons notre soutien. beaucoup de gens contactés en direct. Cerebral. Jamais encore, au cours de notre Quant aux retours que nous avons reçus histoire, nous n’avions accompagné autant L’année 2018 en chiffres des familles inscrites chez nous, ils étaient de personnes handicapées. Si cette con En 2018, notre Fondation a reçu 4,827 unanimement positifs. fiance nous honore, elle représente égale- millions de francs de dons (contre 5,469 ment une très grande responsabilité. millions en 2017). Cette somme comprend Collecter des fonds: Nous avons pu accompagner et aider les héritages, qui se sont élevés à 1,138 un défi considérable des personnes concernées ainsi que leurs million de francs pendant l’année sous 2019 a déjà commencé et exige toute familles dans différentes situations du revue (contre 1,217 million en 2017) et notre attention. Cette année encore, la quotidien et leur faciliter la vie grâce à étaient donc inférieurs à nos attentes. collecte de fonds constitue pour nous un des services ciblés. Ceci vaut particulière- Aux dons se sont ajoutés 4,615 millions défi considérable. En raison à la fois des ment dans les domaines où État et assu- de francs de recettes sur les prestations pertes subies du côté des pouvoirs publics rances ne peuvent pas intervenir. Mais fournies en 2018, dont résulte un produit et de la baisse continue en matière d’hé bien entendu, l’austérité décidée par total de 9,771 millions de francs (contre ritages, il nous faut recueillir des dons plus les pouvoirs publics n’épargne pas notre 10,045 millions en 2017). Les dépenses élevés pour pouvoir continuer à fournir Fondation. Sans compter que la concur- d’exploitation s’élèvent quant à elles à nos prestations habituelles. En même rence s’accroît sur le marché suisse 12,008 millions de francs (contre 11,938 temps, nous observons minutieusement des dons. millions en 2017). les besoins des familles concernées afin de Néanmoins, grâce à nos nombreux et fidè- En 2018, nous sommes parvenus à ame- détecter aussi tôt que possible l’apparition les donateurs et donatrices, l’année 2018 ner le grand public à mieux percevoir de lacunes, et d’y remédier à l’aide de s’est avérée bonne en matière de dons. et comprendre notre cause. Un grand prestations et de projets innovants. Rapport financier 2018 Dépenses générées par la fourniture de prestations en 2018 Le rapport financier fait partie Contributions, aides financières Achats de biens intégrante de notre compte rendu et assistances diverses 29% et services 45% annuel. Il comprend les comptes annuels des années 2018 et 2017, établis conformément aux recom- Amortissement des mandations «Swiss GAAP RPC 21» immobilisations Cotisations et vérifiés par PwC SA. corporelles meubles 2% versées à des Il inclut également des renseigne- organisations 9% ments sur les résultats financiers Frais de personnel 7% et commerciaux de la Fondation Bourses et financement ainsi que des informations sup- Information et de cours 0.3% plémentaires nécessaires. Le rap- relations publiques 7% Projets de recherche port financier 2016 est disponible et développement 0.7% gratuitement sur demande. Il peut également être consulté en ligne Ce graphique présente la part relative des diverses unités opérationnelles dans les (www.cerebral.ch). dépenses liées à la fourniture de prestations en 2018 (10,08 millions de francs). 9
Une personnalité sympathique et persuasive Après avoir présidé la Fondation Cerebral pendant 15 ans en la menant, avec prudence et beaucoup d’engagement, sur la voie de la réussite, Maya Greuter a démissionné le 11 mai 2019 lors de l’Assemblée annuelle. Hommage. «Durant sa présidence, Maya Greuter a connaît bien les soucis et les besoins des Je déplore que Maya Greuter ait souhaité accompli énormément de choses avec la personnes concernées et a toujours mis quitter ses fonctions et me réjouis d’au- Fondation. C’est en grande partie grâce ses connaissances au service de notre tant plus qu’elle reste membre du Conseil à elle si celle-ci repose aujourd’hui sur de Fondation. de Fondation. Je souhaite lui adresser ici solides bases financières et bénéficie d’une Personnellement, je garde d’elle l’image une fois encore mes remerciements pour excellente réputation auprès du public. Au d’une personnalité sympathique, forte et son considérable engagement et notre total, Maya Greuter s’est impliquée 24 ans persuasive. Notre collaboration a toujours excellente collaboration, et exprimer ma au sein de notre Fondation, dont été empreinte d’un grand respect et j’ap- joie de pouvoir continuer à m’engager 15 en tant que présidente. précie sa nature pragmatique et orientée à ses côtés pour la cause des personnes vers la recherche de solutions. Cela fait handicapées motrices cérébrales.» Lors de cette période, elle s’est engagée maintenant environ deux ans que je suis avec ardeur et passion pour la cause des directeur de la Fondation Cerebral, et j’ai Thomas Erne, Directeur personnes handicapées motrices céré- toujours pu compter sur son soutien. Je lui brales et de leurs familles. Mère d’une suis extrêmement reconnaissant de cette fille handicapée cérébrale, Maya Greuter précieuse confiance. Maya Greuter, Dr iur., qui a présidé pendant 15 ans la Fondation Cerebral. Ici en compagnie de son successeur, Dr rer. pol. Marc Joye. 10
«Un défi de taille m’attend» Marc Joye, Dr rer. pol., est le nouveau président de la Fondation Cerebral. Impliqué depuis 2003 au sein du Conseil de la Fondation Cerebral, il connaît bien les besoins de cette dernière. Marc Joye a grandi à Fribourg et vit depuis 1991 à Zurich. Son travail de conseil- ler indépendant en finance d’entreprise l’amène à accompagner différentes socié- tés, notamment en Suisse romande. Membre du Conseil de la Fondation Cerebral depuis 2003 En 2003, Marc Joye a été élu au Conseil de la Fondation Cerebral. «Auparavant», Le nouveau président de la Fondation Cerebral, Marc Joye. affirme-t-il, «je n’étais pas directement concerné par la Fondation Cerebral, mais j’ai accepté avec joie ce nouveau défi et me son épouse Kathrin quitteront le canton de moigne. Un défi de taille m’attend.» suis toujours volontiers impliqué en faveur Zurich pour s’installer à Fribourg. «Fribourg Marc Joye considère Maya Greuter, la des personnes handicapées motrices céré- est ma patrie, et comme mes clients sont présidente démissionnaire, comme un brales.» pour beaucoup des entreprises de Suisse exemple à suivre: «Sa personnalité calme Marié, Marc Joye est père de deux fils romande, je suis très heureux de retourner et souveraine m’a toujours convaincu. désormais adultes. Il dit de lui-même qu’il bientôt y vivre.» Moi-même, je suis plutôt du genre à agir a le sens de la famille: «J’aime voyager et Marc Joye se réjouit à la perspective d’exer- tranquillement dans l’ombre sans me met- j’ai parcouru un peu le monde, mais ce cer la présidence de la Fondation Cerebral: tre en avant. La collaboration se passe bien que je préfère, c’est être chez moi avec ma «Je suis très honoré d’avoir été proposé avec la direction comme au sein de la com- famille et mes amis, autour d’un bon repas pour ce poste et je remercie le Conseil de mission, il ne devrait donc pas y avoir de ou d’un bon vin.» Fin 2019, Marc Joye et fondation pour la confiance qu’il me té- grands changements sous ma présidence.» Nouveaux membres au comité de la Fondation Cerebral L’Assemblée annuelle a également été l’occasion d’accueillir deux nouveaux membres du Conseil de Fondation au sein du comité: Cécile Thomi (photo de g.) d’Urtenen-Schönbühl (BE) et Nik Hartmann de Buonas (ZG). Cécile Thomi a elle-même une fille handicapée motrice céré- brale et travaille au service juridique de la Fondation pour la protection des consommateurs à Berne. Elle s’investit depuis 2017 au sein du Conseil de la Fondation Cerebral. Nik Hart- mann, célèbre producteur de médias et présentateur, a un fils handicapé moteur cérébral. Il est membre de notre Conseil de Fondation depuis 2014. 11
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