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http://portaildoc.univ-lyon1.fr Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0) http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Département Masso-Kinésithérapie Mémoire N° 1573 Mémoire d’initiation à la recherche en Masso-Kinésithérapie Présenté pour l’obtention du Diplôme d’Etat en Masso-Kinésithérapie par Célia PALAZON--BEAUPRE Appropriation de la prescription médicale d’activité physique adaptée par le patient diabétique Appropriation of the medical prescription of adapted physical activity by diabetic patients Directeur de mémoire Stéphane PAWLOFF ANNEE 2019 Session 1 Membres du jury Stéphane PAWLOFF Samir BOUDRAHEM Florence WEBER Solène BILLAUD PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
PRÉFET DE LA RÉGION AUVERGNE-RHONE-ALPES CHARTE ANTI-PLAGIAT DE LA DRDJSCS AUVERGNE-RHONE-ALPES La Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale délivre sous l’autorité du préfet de région les diplômes paramédicaux et du travail social. C’est dans le but de garantir la valeur des diplômes qu’elle délivre et la qualité des dispositifs de formation qu’elle évalue, que les directives suivantes sont formulées. Elles concernent l’ensemble des candidats devant fournir un travail écrit dans le cadre de l’obtention d’un diplôme d’État, qu’il s’agisse de formation initiale ou de parcours VAE. La présente charte définit les règles à respecter par tout candidat, dans l’ensemble des écrits servant de support aux épreuves de certification du diplôme préparé (mémoire, travail de fin d’études, livret2). Il est rappelé que « le plagiat consiste à reproduire un texte, une partie d’un texte, toute production littéraire ou graphique, ou des idées originales d’un auteur, sans lui en reconnaître la paternité, par des guillemets appropriés et par une indication bibliographique convenable »1. La contrefaçon (le plagiat est, en droit, une contrefaçon) est un délit au sens des articles L. 335-2 et L. 335-3 du code de la propriété intellectuelle. Article 1 : Le candidat au diplôme s’engage à encadrer par des guillemets tout texte ou partie de texte emprunté ; et à faire figurer explicitement dans l’ensemble de ses travaux les références des sources de cet emprunt. Ce référencement doit permettre au lecteur et correcteur de vérifier l’exactitude des informations rapportées par consultation des sources utilisées. Article 2 : Le plagiaire s’expose à des procédures disciplinaires. De plus, en application du Code de l’éducation2 et du Code de la propriété intellectuelle3, il s’expose également à des poursuites et peines pénales. Article 3 : Tout candidat s’engage à faire figurer et à signer sur chacun de ses travaux, deuxième de couverture, cette charte dûment signée qui vaut engagement : Je soussigné(e) …………………………………….. atteste avoir pris connaissance de la charte anti-plagiat élaborée par la DRDJSCS Auvergne-Rhone-Alpes et de m’y être conformé(e) Je certifie avoir rédigé personnellement le contenu du livret/mémoire fourni en vue de l’obtention du diplôme suivant : Fait à …………………………Le…………………………. Signature 1 Site Université de Nantes : http://www.univ-nantes.fr/statuts-et-chartes-usagers/dossier-plagiat-784821.kjsp 2 Article L331-3 : « les fraudes commises dans les examens et les concours publics qui ont pour objet l’acquisition d’un diplôme délivré par l’Etat sont réprimées dans les conditions fixées par la loi du 23 décembre 1901 réprimant les fraudes dans les examens et concours publics » 3 Article L122-4 du Code de la propriété intellectuelle Direction régionale et départementale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale (DRDJSCS) Siège : 245 rue Garibaldi - 69422 Lyon cedex 03 - Standard : 04 78 60 40 40 Site Clermont-Ferrand : Cité administrative, 2 rue Pélissier - 63034 Clermont-Ferrand cedex 1 Site Rhône : 33 rue Moncey - 69421 Lyon cedex 03 PALAZON-BEAUPRE www.auvergne-rhone-alpes.drdjscs.gouv.fr (CC BY-NC-ND 2.0)
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Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Département Masso-Kinésithérapie Mémoire N° 1573 Mémoire d’initiation à la recherche en Masso-Kinésithérapie Présenté pour l’obtention du Diplôme d’Etat en Masso-Kinésithérapie par Célia PALAZON--BEAUPRE Appropriation de la prescription médicale d’activité physique adaptée par le patient diabétique Appropriation of the medical prescription of adapted physical activity by diabetic patients Directeur de mémoire Stéphane PAWLOFF ANNEE 2019 Session 1 Membres du jury Stéphane PAWLOFF Samir BOUDRAHEM Florence WEBER Solène BILLAUD PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Président Frédéric FLEURY Vice-président CA Didier REVEL Secteur Santé U.F.R. de Médecine Lyon Est Directeur U.F.R. d’Odontologie Gilles RODE Directeur Denis BOURGEOIS U.F.R. de Médecine Lyon-Sud Charles Mérieux Directrice Institut des Sciences Pharmaceutiques Carole BURILLON Et Biologiques Directrice Département de Formation et Christine VINCIGUERRA Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Anne-Marie SCHOTT Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Comité de Coordination des Directeur Etudes Médicales (CCEM) Xavier PERROT Pierre COCHAT PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Institut Sciences et Techniques de Réadaptation Département MASSO-KINESITHERAPIE Directeur ISTR Xavier PERROT Equipe de direction du département de masso-kinésithérapie : Directeur de la formation Franck GREGOIRE Responsables des travaux de recherche Samir BOUDRAHEM Référents d’années Geneviève SANSONI Ilona BESANCON Dominique DALLEVET Samir BOUDRAHEM Référents stages cycle 1 Annie KERN-PAQUIER Référents stages cycle 2 Franck GREGOIRE Secrétariat de direction et de scolarité Pascale SACCUCI PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Remerciements : Je tiens tout d’abord à remercier mon directeur de mémoire, Stéphane Pawloff, sociologue et anthropologue, qui m’a relu, corrigé, complété, et prodigué des conseils de professionnel aussi bien qu’il le pouvait. Samir Boudrahem, directeur de notre promotion, qui m’a aidé au début à lancer mon projet, et qui s’est toujours tenu à la disposition de ses étudiants. Ma famille qui était là pour écouter mes déboires et me soutenir. Mais également la famille S., qui se tenait régulièrement au courant de ma progression. Mes amies, Lucile, Noémie, Élisabeth, Faustine, Odile, qui étaient toujours présentent quand j’avais des questions. Notre entraide mutuelle a été indispensable pour en arriver au bout, merci. Antoine pour avoir eu le courage de relire ce pavé et pris le temps de m’aider pour ce minutieux travail. Enfin, merci beaucoup à Guillaume, qui m’a toujours aidé et soutenu dans tout ce que j’entreprenais. Tu as été mon plus grand soutien durant tout ce travail, merci énormément pour ta patience. PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Avant-propos : Le mémoire de science sociale et humaine qui suit porte sur l’appropriation de la prescription médicale d’activité physique adaptée par les patients diabétiques. La démarche de recherche est une démarche sociologique basée sur la méthodologie des questionnaires. Or, le lecteur doit savoir que le questionnaire présenté dans ce mémoire n’a pas pu être administré. En effet, ce mémoire a été réalisé dans le flou de la mise en place de la loi dite Jardé relative aux recherches impliquant la personne humaine entrée en application en novembre 2016. De plus, nous n’avons pas non plus pu obtenir de réponse quant à la possibilité d’administrer le questionnaire dans un service de diabétologie. En accord avec l’institution de formation et au regard des difficultés pré-citées, ce mémoire n’a pu inclure les résultats de l’administration du questionnaire à un certains nombres de patients et les résultats de l’analyse des réponses au questionnaire. PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
TABLE DES MATIERES 1. Introduction ............................................................................................................. 1 2. Données sur les rapports du diabète et de l’APA aboutissant à la problématique d’appropriation .................................................................................... 5 2.1 Diabètes et qualité de vie ................................................................................................ 5 2.1.1 Types de diabètes .............................................................................................................................6 2.1.2 Sociologie de la maladie et maladie chronique...........................................................................11 2.1.3 Qualité de vie des patients diabétiques .......................................................................................13 2.2 Activité physique et thérapeutique(s) ..........................................................................15 2.2.1 Bienfaits du sport .............................................................................................................................16 2.2.2 Règles hygiénodiététiques chez le diabétique de type II ..........................................................18 2.2.3 Niveaux d’activité physique insuffisants .......................................................................................20 2.3 Prescription médicale et relations de soin .................................................................22 2.3.1 Prescription d’activité physique adaptée......................................................................................22 2.3.2 Relation médecin/patient et observance ......................................................................................24 2.3.3 Accompagnement kinésithérapique .............................................................................................27 2.4 Problématique .................................................................................................................28 3. Elaboration du questionnaire ............................................................................. 31 3.1 Justification du questionnaire ......................................................................................31 3.1.1 Incitation/éléments motivationnels à la participation à un programme d’APA ........................31 3.1.2 Organisation autour du programme d’APA..................................................................................34 3.1.3 Facteurs bénéfiques du programme d’APA ................................................................................37 3.1.4 Suites du programme d’APA .........................................................................................................39 3.2 Questionnaire ..................................................................................................................42 4. Réflexion méthodologique pour une mise en œuvre du questionnaire ...... 50 4.1 Choix de la population ...................................................................................................50 4.1.1 Lieux de sélection des patients .....................................................................................................50 4.1.2 Critères d’inclusion et d’exclusion .................................................................................................51 4.1.3 Taille des échantillons ....................................................................................................................52 4.2 Procédure .........................................................................................................................52 4.2.1 Choix de la procédure.....................................................................................................................52 4.2.2 Description du questionnaire .........................................................................................................53 4.2.3 Administration du questionnaire ....................................................................................................53 4.2.4 Dépouillement de l’enquête ...........................................................................................................54 4.2.6 Autres procédures envisagées ......................................................................................................57 4.2.7 Aspects réglementaires ..................................................................................................................57 4.3 Hypothèse ........................................................................................................................58 5. Conclusion ............................................................................................................ 59 6. Bibliographie ............................................................................................................. Annexes ....................................................................................................................... PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
TABLE DES FIGURES Figure 1 : Triade des traitements de lutte contre le diabète ........................................... 56 Figure 2 : Professionnels ayant encadré le programme d’APA ..................................... 56 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
TABLE DES TABLEAUX Tableau 1 : Résumé des caractéristiques respectives des DT1 et DT2....................... 11 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Glossaire : ALD : Affection de Longue Durée AP : Activité Physique APA : Activité Physique Adaptée DT1 : Diabète de Type 1 DT2 : Diabète de Type 2 ETP : Éducation Thérapeutique du Patient MK : Masseur-Kinésithérapeute PEC : Prise En Charge QdV : Qualité de Vie PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Résumé : Depuis le 1er mars 2017 les médecins sont habilités à prescrire de l’activité physique adaptée (APA) aux patients en affection de longue durée, tel que le diabète. Or, nous vivons dans des sociétés sédentaires, où les personnes saines ne pratiquent elles- mêmes pas suffisamment d’activité physique (AP). Ainsi, nous avons cherché à comprendre comment les patients diabétiques peuvent réussir à s’approprier cette prescription médicale, accompagnés de masso-kinésithérapeutes, afin de lutter contre la chronicité de leur maladie. Pour se faire, nous avons élaboré un questionnaire portant sur deux aspects de l’appropriation. Dans un premier temps, sur la recherche des motivations amenant les patients à respecter l’observance thérapeutique. Et dans un second temps, sur la description des comportements nécessaires à la gestion d’un programme d’APA puis à celle d’une AP dans la vie quotidienne. Le questionnaire n’ayant pu être administré, nous avons émis l’hypothèse suivante : les patients réussissent à adhérer à la prescription, mais au terme des séances d’APA ces derniers risquent de replonger dans la sédentarité par manque de suivi et de soutien à l’extérieur du monde médical. Mots clés : activité physique, activité physique adaptée, appropriation, diabète de type 1, diabète de type 2, kinésithérapie, prescription, observance PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Abstract : Since March 1, 2017, physicians have been authorized to prescribe adapted physical activity (APA) for patients with long-term diseases, such as diabetes. However, we live in sedentary societies, where healthy people do not themselves participate in enough physical activity (PA). Thus, we have sought to understand how diabetic patients can succeed in appropriating this medical prescription, accompanied by physiotherapists, in order to fight against the chronicity of their disease. To do this, we developed a questionnaire on two aspects of ownership. Firstly, on the search for motivations that lead patients to respect therapeutic compliance. Secondly, on the description of the behaviours necessary to manage an APA program and then to manage a PA in daily life. Since the questionnaire could not be administered, we hypothesized that patients succeed in adhering to the prescription, but at the end of the APA sessions, they risk falling back into sedentary life due to a lack of follow-up and support outside the medical world. Key words : physical activity, adapted physical activity, appropriation, type 1 diabetes, type 2 diabetes, physiotherapy, prescription, compliance PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
1. INTRODUCTION C’est 4 000 ans avant J.C., en Chine, que l’évocation d’urine sucrée ou d’urine de miel a été faite pour la première fois afin de mentionner le diabète. Cela fait ainsi du diabète l’une des maladies les plus anciennement connues. Au fil des siècles, de nombreuses expériences ont été réalisées pour comprendre et trouver des traitements au diabète. C’est en 1921 que le chercheur Sir Frederick Grant Banting et son équipe découvrent l’insuline. La première injection à l’homme est réalisée l’année suivante, et sauve un jeune garçon de 14 ans atteint de diabète au stade coma. L’insuline est alors qualifiée à l’époque de médicament miracle, et révolutionna le traitement du diabète. Aujourd’hui encore, elle demeure indispensable pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et un traitement essentiel pour beaucoup de patients atteints de diabète de type 2 (Vexiau, 2011). Quant à l’activité physique (AP), celle-ci est un des piliers du traitement du diabète. Sa pratique quotidienne et régulière entraine une cascade de bénéfices pour la santé qui ne sont aujourd’hui plus à prouver. Dès l’Antiquité, Aristote conseillait déjà la gymnastique pour la santé en évitant les excès (Rieu, 2010). Par ailleurs, l’Homme est un descendant des « chasseurs-cueilleurs » de la période paléolithique. Or, la sédentarisation par dans un premier temps l’apparition de l’agriculture, puis la motorisation de la société, et dernièrement l’apparition du numérique l’ont totalement désadapté à son potentiel génétique. On parle d’une population actuelle vieillissante grâce à une amélioration globale de la qualité de vie (QdV) et de la santé de chacun. En effet, d’après les dernières projections de l’Institut national de la statistique et des études économiques, la France comptera en 2050 près de 70 millions d’habitants dont plus d’un sur trois sera âgé de 60 ans ou plus contre un sur cinq en 2005 (Robert- Bobée, 2006). Malheureusement, elle est accablée par les maladies chroniques qui apparaissent. L’OMS définit la maladie chronique comme une affection de longue durée (ALD) (de 6 mois ou plus) qui en règle générale évolue lentement. Elle a un retentissement majeur Page 1 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
sur la vie quotidienne du patient à l’origine de souffrances autant physique que morale, entrainant une détérioration de sa QdV. Selon le Ministère des Solidarités et de la Santé « l’impact de la maladie sur la vie quotidienne dépasse largement les domaines de la santé et du soin. Améliorer sa qualité de vie et être plus autonome, c’est aussi pouvoir accéder à un emploi ou s’y maintenir, participer à une vie sociale et vivre le quotidien avec plus de facilité » (Santé, s. d.). En France, 20 millions de personnes souffrent d’une maladie chronique soit presqu’un tiers de la population (Assistance publique des hôpitaux de Paris, s. d.). Le diabète est une maladie chronique, qui est silencieuse et indolore. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), c’est « l’un des principaux tueurs au monde » avec le tabagisme et l’hypertension artérielle. Cela en fait la 1ère pandémie de maladie non contagieuse. En France, il touche 5 millions de personnes, soit 8% de la population. Il constitue la première affection de longue durée et représentent avec les tumeurs près de 40 % des affectations1. En ce sens, il est un problème de santé publique majeur (Centre européen d’étude du diabète (CEED), 2016). Sa prise en charge (PEC) correspond à près de 15% du budget total de la santé, soit 19 milliards d’euros. Mais cela reste loin d’être suffisant. Or, nous avons un moyen très simple à notre disposition, disponible pour les deux types de diabète mais plus spécifiquement pour le diabète de type 2 (DT2), et qui n’est pas médicamenteux pour lutter contre le diabète : l’activité physique. En effet, depuis 2011, l’activité physique et sportive est reconnue comme thérapeutique non médicamenteuse par la Haute Autorité de Santé (HAS). La pratique d’une AP régulière est tout aussi importante que les traitements médicamenteux, et les bénéfices sont nombreux, si elle n’est pas isolée. Il a été prouvé notamment que le sport améliore l’équilibre glycémique, diminue le risque de maladies cardio-vasculaires, aide au 1 « La population en affectation de longue durée (ALD) », secu-independants.fr (en ligne), données 2016, URL : https://www.secu- independants.fr/fileadmin/mediatheque/Espace_telechargement/Etudes/CHAP2_F4.pdf, consulté le 20/12/2018. Page 2 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
maintien ou à la perte de poids et augmente la confiance en soi et le bien-être pour les deux types de diabètes. A la suite de travaux et à de nombreuses expérimentations notamment menées dans le cadre du Plan national Sport Santé Bien-être 2012-2018, la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dans l’article L. 1172-1 du Code de la santé publique, habilite depuis le 1er mars 2017 les médecins à prescrire de l’activité physique adaptée (APA) à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient, dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une ALD dont le diabète fait partie. Il s’agit du sport sur ordonnance. C’est à ce titre que la stratégie nationale de santé pour la période 2018-2022, définie par le décret n° 2018-1866 du 29 décembre 2017, reconnait l’AP comme un facteur de prévention et encourage au développement de la pratique tout en veillant à ses conditions de dispensation. Cependant, d’après les résultats issus de la cohorte ObEpi en 2014, le niveau d’AP des DT2 est faible, puisqu’il est presque deux fois moindre que celui de la population française adulte. Ce résultat est étonnant quand on sait qu’elle fait partie intégrante du trépied de moyens thérapeutiques à disposition des patients DT2. De plus, elle consiste surtout en des activités domestiques, alors que dans la population générale il s’agit surtout d’AP de loisirs. Les chiffres de 2017 du Ministère de la ville, de la jeunesse et des sports montrent que beaucoup de personnes ne pratiquent pas une AP régulière : 11% des français ne font jamais de sport, 5% uniquement pendant leurs vacances et 20% moins d’une fois par semaine. Nous pouvons également citer que 22% des individus en France pratiquent une activité sportive mais uniquement une fois par semaine (Ministère de la ville, de la jeunesse et des sports, 2017). Ce mémoire est réalisé dans le cadre d’études de masso-kinésithérapie (MK), une profession qui a pour but d’aider les personnes à retrouver leur corps dans leur pleine Page 3 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
fonctionnalité. Par leur expertise, les masso-kinésithérapeutes (MK) prodiguent des soins de façon manuelle, par le biais d’instruments ou bien via des moyens éducatifs. Ceci dans le but de « prévenir l'altération des capacités fonctionnelles, de concourir à leur maintien et, lorsqu'elles sont altérées, de les rétablir ou d'y suppléer » (Code de la santé publique - Article R4321-1, s. d.). Dans le contexte de développement de l’APA comme prévention ou thérapeutique, le MK va pouvoir désormais prendre place dans cette démarche de reconnaissance des bienfaits de l’AP et concourra à la bonne réalisation du parcours de soins des patients diabétiques. Nous utiliserons ainsi des données à la fois biologiques, médicales, sociologiques et épidémiologiques pour justifier nos propos. Par conséquent, lorsque l’AP est conseillée dans un traitement, et qui plus est prescrite sur une ordonnance, les patients sont-ils plus enclins à pratiquer une AP ? Ces derniers passeront par un processus d’appropriation qui se présentera en deux phases : tout d’abord, ils devront initier la démarche d’APA en acceptant la prescription médicale proposée par le médecin et participer au programme, puis ils s’attacheront à continuer à pratiquer de l’AP sur le long cours au terme des séances d’APA. A cette fin, comment le MK doit-il accompagner des patients diabétiques de manière optimale c’est-à-dire de façon à ce qu’ils s’approprient une ou des pratiques sportives comme moyen de lutte contre le diabète ? En réponse, nous allons chercher à décrire dans un premier temps le diabète en tant que maladie chronique et ses conséquences sur la qualité de vie des patients. De même, nous nous intéresserons aux bienfaits de l’AP et à l’application de l’APA. Ainsi qu’à l’étude des relations entre médecin/patient conduisant à la prescription et à l’accompagnement de celle-ci par un MK. Dans une seconde partie, nous nous appliquerons à concevoir un questionnaire répondant à notre problématique. Enfin, nous expliquerons en quoi aurait consisté la méthode pour administrer le questionnaire et comment ensuite l’analyser. Page 4 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
2. DONNEES SUR LES RAPPORTS DU DIABETE ET DE L’APA ABOUTISSANT A LA PROBLEMATIQUE D’APPROPRIATION 2.1 DIABETES ET QUALITE DE VIE Il s’agit d’un « trouble de l’assimilation, de l’utilisation et du stockage des sucres apportés par l’alimentation. Lors de la digestion, les aliments sont partiellement transformés en sucre, indispensable au métabolisme des cellules de l’organisme. Après avoir traversé la paroi intestinale, le sucre pénètre dans la circulation sanguine où la glycémie augmente. Ce signal est détecté par les cellules du pancréas, les cellules bêta des îlots de Langerhans, qui sécrètent alors une hormone : l’insuline. La présence d’insuline dans le sang est elle-même perçue par les cellules du foie, des muscles et des tissu adipeux qui se mettent à consommer le glucose ou à le stocker pour un emploi ultérieur […] Le diabète se caractérise par un excès de glucose dans le sang, c’est-à-dire une hyperglycémie plus ou moins élevée selon les patients » (Lévy, 1999). D’après les recommandations de l’OMS, la glycémie normale à jeun doit être inférieure à 1,10 g/l. Une hyperglycémie modérée à jeun doit être comprise entre 1,10 g/l et 1,26 g/l (seuil d’augmentation du risque vasculaire). Pour le diabète sucré, soit la glycémie à jeun est supérieure à 1,26 g/l (seuil d’apparition de la microangiopathie diabétique (rétinopathie)), soit la glycémie aléatoire est supérieure à 2 g/l avec des signes cliniques d’hyperglycémie. Par conséquent, à jeun, lorsque le taux de sucre dépasse 1,26 g/l, on considère le patient comme diabétique. Pour poser le diagnostic du diabète, il est proposé par l’OMS d’utiliser l’HbA1c (hémoglobine glyquée) avec une valeur seuil de 6,5%, ce qui n’est pas recommandé en France. L’HbA1c correspond à la fixation non enzymatique du glucose sur toutes les hémoglobines, c’est-à-dire la part de l’hémoglobine qui capte le sucre dans le sang. L’hémoglobine glyquée peut donc être considérée comme une mesure de la concentration de glucose dans le sang, donc de l’équilibre glycémique, des deux à Page 5 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
trois mois précédant le prélèvement. De plus, le diagnostic du diabète doit s’accompagner de l’identification de sa cause. En effet, on identifie principalement deux types de diabète, dont les pronostics et les traitements sont spécifiques. 2.1.1 TYPES DE DIABETES Les deux types de diabètes les plus fréquemment rencontrés sont : le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Il faut savoir qu’il existe d’autres formes de diabète plus rares : le diabète secondaire à certaines maladies, celui secondaire à la prise de certains médicaments, le MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young) et le LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults). Néanmoins, nous nous intéresserons dans les paragraphes suivants à décrire les deux types les plus courants d’entre eux. 2.1.1.1 DIABETE DE TYPE 1 (DT1) 2.1.1.1.1 EPIDEMIOLOGIE La prévalence du DT1 est de 200 000 personnes en France, soit 10 à 15% des patients diabétiques. Actuellement, l’incidence est de 7,8 pour 100 000 personnes et par an. On note par ailleurs un gradient décroissant du Nord vers le Sud de l’Europe, et une augmentation de + 4% par an surtout avant l’âge de 5 ans suggérant l’implication de facteurs d’environnement propices sensibles aux changements de mode de vie. La maladie survient habituellement avant 35 ans (avec un pic à l’adolescence), mais peut survenir à tout âge. 2.1.1.1.2 PHYSIOPATHOLOGIE Page 6 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Le DT1, appelé auparavant diabète insulinodépendant (DID), est une maladie auto- immune, spécifique d’organe où dominent les processus cellulaires, détruisant les cellules bêta des ilots de Langerhans productrices d’insuline (hormone vitale, hypoglycémiante, indispensable à la construction des cellules et à leur fonctionnement). Cela provoque une carence insulinique absolue, à l’origine de symptômes cliniques (soif intense, amaigrissement, fatigue et augmentation du volume urinaire). Cette destruction est induite par une prédisposition génétique (antigènes de classe II du complexe majeur d’histocompatibilité (CMH II)) et des facteurs environnementaux déclenchants (virus, autres toxiques, stress ?). 2.1.1.1.3 DIAGNOSTIC Il est clinique devant la triade classique « maigreur ou amaigrissement + cétose + âge < 35 ans ». Si un de ces critères manque, on prend la valeur diagnostique des auto- anticorps (ICA, anti-GAD, anti-IA2 et anti-insuline). 2.1.1.1.4 PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE Étant donné que le DT1 est une maladie chronique, il nécessite un engagement permanent de la part du patient pour « la gestion du traitement et sa participation active pour les soins quotidiens ». Il doit : « assurer ses contrôles glycémiques, effectuer les injections d’insuline, prévenir les complications métaboliques, adapter son traitement aux activités quotidiennes, contrôler son alimentation et adopter un mode de vie prévenant le développement des complications vasculaires à long terme ». L’insulinothérapie « intensifiée dès le diagnostic réduit l’hémoglobine glyquée, retarde et réduit la gravité des complications microangiopathiques et macroangiopathiques ». A cette prise en soin quotidienne est ajouté de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) « à la maitrise de l’insulinothérapie en fonction des aléas de la vie pour éviter les conséquences aiguës et chroniques de la maladie » afin de l’autonomiser au Page 7 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
maximum. Ceci dans le but d’obtenir un « compromis entre le fait d’assurer la vie la plus libre possible et la prévention des complications aiguës ou chroniques » (Collège des Enseignants d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques, 2016a). 2.1.1.2 DIABETE DE TYPE 2 (DT2) 2.1.1.2.1 EPIDEMIOLOGIE La prévalence du DT2 correspond à 80 - 90 % des patients diabétiques, ce qui en fait la forme la plus fréquente d’hyperglycémie chronique. Les personnes à risque sont les personnes obèses avec des anomalies du métabolisme glucidique ayant des antécédents familiaux de diabète de type 2. Il est découvert le plus souvent à l’âge adulte. 2.1.1.2.2 PHYSIOPATHOLOGIE Le DT2, appelé auparavant diabète non insulinodépendant (DNID), est surtout retrouvé pour les personnes présentant un surpoids. Deux anomalies sont responsables de l’hyperglycémie : celle de l’insulinosécrétion et celle de l’insulinosensibilité. Tout d’abord, chez les personnes atteintes de surpoids, les lipides sont en excès ce qui implique que le glucose n’est plus consommé et s’accumule dans le sang. Donc, le pancréas continue à produire de l’insuline mais en faible dose par rapport à la glycémie, ce qui est à l’origine d’une insuffisance de sécrétion d’insuline par rapport au niveau de la glycémie. On parle alors d’insulinopénie relative. Ce trouble est présent dès le début de la maladie, il est évolutif et s’aggrave avec l’âge et la durée du diabète jusqu’à conduire au diabète insulinonécessitant. Page 8 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
La deuxième anomalie correspond au fait que l’insuline n’agit pas correctement et devient inefficace. On définit cela comme l’insulinorésistance. Elle « se caractérise par l’incapacité de l’insuline à obtenir une réponse maximale au niveau de ses organes cibles. Au niveau du muscle lors de la charge en glucose, elle aboutit à un défaut de captation musculaire du glucose. Au niveau hépatique, on note un accroissement de la production hépatique de glucose, à l’origine de l’hyperglycémie à jeun. Il existe également une insulinorésistance adipocytaire, qui se traduit par une lipolyse accrue et une élévation des acides gras libres circulants » (Lévy, 1999). 2.1.1.2.3 SIGNES CLINIQUES Ils sont secondaires à l’hyperglycémie. Les patients DT2 asymptomatiques passent souvent inaperçus, l’hyperglycémie se développant graduellement, malgré tout ils sont à risque de développer des complications micro- et macrovasculaires. 2.1.1.2.4 TRAITEMENTS Les objectifs du traitement sont : la normalisation de l’HbA1c (< 6,5 % au début de la maladie, puis 7 %, à personnaliser), l’amélioration des glycémies et de l’insulinosensibilité, et la PEC globale des facteurs de risque cardiovasculaire (tabac, HTA, dyslipidémie). Il nécessite donc une PEC globale, et à long terme, l’objectif sera de limiter les complications qui sont l’enjeu de cette pathologie chronique. Le traitement repose sur un trépied de moyens thérapeutiques : l’AP régulière, les modifications alimentaires et l’intervention médicamenteuse. Ainsi, la PEC thérapeutique se divise en deux étapes. La première étape concerne les règles hygiéno-diététiques avec une pratique d’AP combinant des exercices d’endurance et de résistance, ainsi qu’un régime diabétique hypocalorique, équilibré, sans sucres d’absorption permettant de diminuer de 5 à 10 % le poids au diagnostic de la maladie Page 9 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
en cas de surcharge pondérale et de corriger les troubles du comportement alimentaire. La seconde étape concerne pour sa part les règles hygiéno-diététiques associées au traitement médicamenteux. On trouve trois grandes classes de traitements : les antidiabétiques oraux, l’insulinothérapie soit combinée soit exclusive, et les analogues du GLP-1. 2.1.1.3 COMPLICATIONS DEGENERATIVES ET METABOLIQUES DU DIABETE L’intégralité des vaisseaux de l’organisme est touchée par le diabète. On distingue deux grands types de complications liés au diabète. Les microangiopathies telles que la rétinopathie diabétique, la néphropathie diabétique, et la neuropathie diabétique. Et les macroangiopathies consistant en une athérosclérose accélérée, augmentant considérablement le risque d’artériopathie oblitérante des membres inférieurs, de coronaropathie, et d’accident vasculaire cérébral ischémique. D’autres complications peuvent également toucher : le pied (mal perforant plantaire), la peau, le foie, les dents et les articulations. Enfin, on peut retrouver des infections et des complications métaboliques (coma cétoacidosique, coma hyperosmolaire, hypoglycémie). «L’hyperglycémie chronique est la force motrice de ces complications, de façon majeure pour les complications microangiopathiques et de façon importante, au même titre que l’hypertension artérielle, la dyslipidémie ou le tabagisme, pour les complications macroangiopathiques » (Collège des Enseignants d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques, 2016a). Ces complications ont toutes une longue phase asymptomatique. De ce fait, le dépistage est impératif. Pour résumer, voici un tableau récapitulatif des caractéristiques respectives des DT1 et DT2 (Tableau 1) (Collège des Enseignants d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques, 2016a). Page 10 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Tableau 1 : Résumé des caractéristiques respectives des DT1 et DT2 Type 1 Type 2 Antécédents familiaux du Rares Fréquents même type Age de survenue Plutôt avant 35 ans Plutôt après 35 ans Début Rapide ou explosif Lent et insidieux Facteur déclenchant Souvent + Souvent + Symptomatologie Bruyante Pauvre ou absente Poids Normal ou maigre Obésité ou surcharge (amaigrissement) adipeuse abdominale Hyperglycémie au Majeure > 3 g/l Souvent < 2 g/l diagnostic Cétose Souvent présente Le plus souvent absente Complication Absente Présente dans 50% des dégénérative au moment cas du diagnostic Cause principale de Insuffisance rénale Maladie cardiovasculaire mortalité 2.1.2 SOCIOLOGIE DE LA MALADIE ET MALADIE CHRONIQUE La maladie est un état affectant le corps d’un individu. Au premier abord, elle semble se réduire à son caractère organique, mais en réalité elle est socialement définie et correspond à un état pourvu de significations sociales : être malade ou bien-portant n’est pas socialement équivalent. Le fait d’être malade ou en bonne santé relève d’un jugement évaluatif et ne peut provenir d’une norme statistique. Ainsi, la santé peut être définie par la capacité pour l’homme de maitriser son milieu non seulement physique mais aussi social, Georges Canguilhem écrivant dans Le Normal et le pathologique « le vivant ne vit pas parmi des lois mais parmi des êtres et des évènements qui diversifient ces lois ». Sa définition se fonde donc sur les attentes liées à notre Page 11 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
environnement, à nos insertions et nos relations dans le monde social (Adam, Herzlich, & Singly, 2007). A ce titre, l’OMS définit la santé de façon large comme « un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (Organisation mondiale de la santé (OMS), 1948). Ainsi, la Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé adoptée en 1986 affirme que : « la promotion de la santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé : elle ne se borne pas seulement à préconiser l'adoption de modes de vie qui favorisent la bonne santé ; son ambition est le bien-être complet de l'individu ». La maladie est donc une notion dynamique et protéiforme qui fait émerger des rôles, des professions et des institutions variés et complexes de la médecine qu’on peut qualifier de scientifiques. De ce fait, les relations soignants/soignés peuvent être appréhendées comme une construction sociale. Dans nos sociétés industrielles, on note l’importance attachée à la science et aux techniques, tels que les consultations, les examens, les diagnostics et les pronostics. En retour, le patient devra s’ajuster à la rupture que la maladie constitue. Or, diagnostiquer une maladie permet seulement un décryptage d’un état organique, tandis que déclarer un individu comme étant « malade » fait figure d’un jugement qui dépasse l’état corporel, biologique. Ce titre de personne malade aura un retentissement sur son identité et lui assignera une position dans la société (Adam, Herzlich, & Singly, 2007). On va s’intéresser ici plus particulièrement à la maladie chronique qui se caractérise par son étalement dans la durée, son incurabilité et l’atteinte du cadre de vie habituel du malade. Ces patients évoluent dans « le monde de la maladie chronique ». C’est pourquoi « la situation de la maladie doit être étudiée dans tous les lieux de la vie sociale », l’univers médical ne représentant que l’une de ses facettes. (Baszanger, 1986) La maladie provoque une désorganisation de la famille, du travail, des loisirs… Les règles et les rôles sont perturbés, le malade va ainsi tenter de réduire les dérèglements engendrés en vivant « avec et en dépit de la maladie » (Conrad, 1987). Page 12 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
Qui plus est, la maladie chronique est source d’incertitude à propos des événements futurs du cours de la vie, les patients diabétiques pouvant redouter une évolution défavorable de leur état de santé. Pour faire face à la maladie, les patients vont devoir faire des choix, prendre des initiatives, modifier les rapports avec leurs proches… C’est-à-dire « renégocier une certaine forme d’ordre dans les différentes sphères de leur vie sociale ». (Baszanger, 1986) Les patients diabétiques vont essayer de se normaliser conformément à la population saine, de se réadapter, ce qui deviendra effectif lorsqu’ils contrôleront leur maladie. Pour cela, il faudra qu’ils réalisent un ensemble d’actions menant à une « nouvelle attitude naturelle » (Kirchgässler, Matt, & Laroche, 1987) passant par une restructuration de son identité étant donné que le patient subit une « rupture biographique » lorsque la maladie apparaît (Bury, 1982). Cela signifie une forme de souffrance supplémentaire pour la personne malade. Pour recevoir du soutien, le patient peut s’appuyer sur un noyau dur constitué de la famille et des aidants naturels apportant le principal soutien émotionnel, mais également sur un réseau plus vaste représenté par les associations de malades. Les proches vont jouer un rôle indispensable dans la gestion de la maladie, notamment la famille qui est un acteur central des soins de santé mais trop peu reconnue. (Bungener, 1987) Quant aux associations de malades, elles ont une visée instrumentale (services sociaux, juridiques, financiers), un rôle d’information sur la maladie et les traitements disponibles mais également de partage avec l’organisation de rencontres. Les groupes de parole avec d’autres patients peuvent permettre de relativiser sur sa propre situation et de retrouver une certaine estime de soi. Ces divers soutiens sont donc complémentaires au bien-être du malade. 2.1.3 QUALITE DE VIE DES PATIENTS DIABETIQUES Page 13 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
L’essor considérable de la médecine au cours des siècles fait qu’aujourd’hui les patients souhaitent désormais vivre dans les meilleures conditions et ce malgré leurs maladies. La notion de QdV a donc émergé au cours de ces dernières années. Nous en voulons pour preuve les articles sociologiques qui concernent ce domaine. L’évaluation de la QdV chez les patients est un outil de plus en plus répandu, car il permet non seulement de décrire de manière détaillée l’évolution des symptômes d’une maladie mais parce qu’il constitue également une étape incontournable pour mettre en lumière les bienfaits d’une éducation thérapeutique (par exemple sur l’APA). La recherche ne peut donc se résumer à une démarche biomédicale pure. En outre, le diabète est une maladie entrainant une dégradation de la QdV des patients. Il semble alors judicieux de suivre l’évolution de cette pathologie par une évaluation socio-médicale. De nombreux débats subsistent encore sur la définition exacte de la QdV. Malgré la validation scientifique de nombreux questionnaires et d’échelles d’évaluation sur la QdV aucun réel consensus n’a été trouvé sur la mesure qualitative ou quantitative de celle-ci. Selon le sociologue Alain Lepegle, un outil de mesure de la QdV doit respecter le principe suivant : avoir une liste d’items représentant les différents états de santé du patient, mettre en place un système de pondération en fonction des différents états de santés, et les associés aux items concernés. En ce qui concerne notre sujet sur la QdV chez les personnes diabétiques, les échelles couramment citées dans la littérature sont les suivantes : Echelles Diabetes Quality Of Life measure (DQOL), Diabetes Health Pro-file (DHP), et Audit of Diabetes Dependent Quality of Life (ADDQoL). Cette dernière est l’échelle la plus traduite et validée. En effet, c’est le seul outil qui prend en considération la subjectivité du patient. Il comporte 19 items, dont un sur les loisirs et un sur les aptitudes physiques. En France, deux enquêtes épidémiologiques ont été réalisées (Entred [Échantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques] 2001 et 2007) pour apporter des informations sur la QdV des personnes diabétiques (type 1 et 2). Ce niveau de Page 14 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
QdV a été évalué par le questionnaire MOS SF-12 qui apprécie la QdV sur deux domaines : mental et physique. Les scores sont calculés à partir de 8 dimensions dont une qui nous concerne particulièrement « fonctionnement et limitation physiques » (Insitut de Veille Sanitaire (InVS), 2013). De ce fait, l’AP apparaît alors comme un des critères importants dans l’évaluation de la QdV chez les patients diabétiques. Il semble donc nécessaire d’évaluer de manière plus précise l’impact de l’AP dans la vie quotidienne des personnes atteintes par le DT1 ou le DT2. Plus récemment, début 2018, dans le cadre des États Généraux du Diabète et des Diabétiques, une étude auprès des personnes diabétiques à propos de leur QdV a été conduite par le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques. Celle-ci fait ressortir trois grands constats : un vécu hétérogène avec le diabète notamment au travail, un besoin d’écoute, d’échange et d’accompagnement, et enfin des innovations attendues pour soulager les contraintes de la vie avec la maladie. 2.2 ACTIVITE PHYSIQUE ET THERAPEUTIQUE(S) Tout d’abord, il est nécessaire de distinguer le sport de l’activité physique. L’activité physique correspond à « tout mouvement produit par les muscles squelettiques responsables d’une augmentation de la dépense énergétique » (OMS, s. d.). On la retrouve dans le cadre de la vie courante et lors des loisirs, où elle peut prendre des formes diverses : endurance, force, assouplissement, équilibre. Elle se quantifie par sa fréquence, son intensité et sa durée. Le sport est quant à lui « un ensemble d’exercices physiques se pratiquant sous forme de jeux individuels ou collectifs, pouvant donner lieu à des compétitions. La pratique d’un sport se décompose en trois types d’activités : l’entraînement sportif, la compétition et la récupération » (Collège des Enseignants d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques, 2016b). C’est un « sous-ensemble de l’activité physique, spécialisé et organisé […], facilitées par les organisations sportives » (« Qu’est ce que l’Activité Physique », 2014). Les sports sont Page 15 sur 61 PALAZON-BEAUPRE (CC BY-NC-ND 2.0)
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