Cybersanté: thématiques clés pour les professionnels de la santé - Guide à l'intention des responsables de la formation - eHealth Suisse
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1 Guide à l’intention des responsables de la formation Cybersanté: thématiques clés pour les professionnels de la santé
1. Einführung eHealth und EPD
Avant-propos
Les premiers ordinateurs ont fait leur appa- mation. Les investissements dans la formation
rition dans les hôpitaux suisses il y a près de contribuent à exploiter le potentiel existant
cinquante ans. Depuis lors, les technologies et à promouvoir une meilleure mise en réseau
de l’information ont transformé de nombreux au sein du système de santé.
domaines au sein des établissements de santé,
et ce phénomène va se poursuivre. De nombreux établissements de formation
transmettent d’ores et déjà des connaissances
La cybersanté est une discipline qui vise à et des compétences en matière de cybersanté
mettre en réseau de façon optimisée tous les ac- ainsi que les bases de l’informatique médicale.
teurs des soins de santé. Elle apporte davantage Jusqu’ici, il n’existait pas de base uniforme
de sécurité, tant pour les patients qu’en matière pour l’enseignement des connaissances fonda-
de traitement, et améliore la qualité dans mentales dans ces deux domaines et relatives
l’ensemble du système de santé. À long terme, au DEP. Le présent guide a donc pour objectif
elle peut également contribuer à la stabilisa- de pallier cette lacune.
tion des coûts, car elle permet notamment
d’éviter des traitements inutiles. En 2015, l’As- Je vous souhaite, chers responsables de la for-
semblée fédérale a adopté la loi fédérale sur le mation, plein succès dans votre important tra-
dossier électronique du patient (LDEP). La mise vail et j’espère que ce guide vous sera utile dans
en place de l’infrastructure nécessaire à l’in- la planification et l’élaboration de vos offres.
troduction du dossier électronique du patient
(DEP) a démarré dans de nombreux cantons.
Il s’agit désormais de se pencher sur la formati-
on des professionnels de la santé. En effet, leurs
compétences en matière de cybersanté sont
décisives pour le succès des projets. Le sondage
« Swiss eHealth Barometer », réalisé chaque
année, démontre que les connaissances et les
Pascal Strupler
© eHealth Suisse capacités des utilisateurs n’ont pas évolué Directeur de l’Office fédéral
2e édition, novembre 2017, 311.213.f au même rythme que les technologies de l’infor- de la santé publique5
Table des matières
Introduction au guide 6 3. Les bases du dossier électronique du patient 24
Qu’est-ce que la cybersanté? 8
Qu’est-ce que l’informatique médicale ? 8 3.1. Organisation, structure et terminologie du DEP 26
3.2. La loi fédérale sur le dossier électronique du patient 28
3.3. Création de communautés de référence
du DEP et mise en place du DEP 29
1. Introduction à la cybersanté et 3.4. Traitement de données personnelles et sensibles 30
au dossier électronique du patient 10
1.1. Stratégie Cybersanté Suisse 12
1.2. Le DEP dans le contexte de la cybersanté 12 4. Le patient et le dossier électronique du patient
1.3. Utilité de la cybersanté, plus-value et risques 13 dans la pratique 34
4.1. Scénarios d’utilisation du DEP et de ses processus 36
4.2. Nouveaux rôles et nouvelles fonctions 38
2. Documentation médicale et
échange d’informations 16
2.1. Documentation médicale interprofessionnelle 18 5. Tendances, projets et développement
2.2. Systèmes primaires des fournisseurs de prestations 19 (inter)nationaux 40
2.3. Interopérabilité 20
2.4. Métadonnées et formats d’échange 21 5.1. Thèmes transversaux 43
5.2. Développement des contenus dans le domaine de la cybersanté 44
5.3. Conséquences sur le travail clinique 45
5.4. Activités dans l’Union européenne 46
5.5. Recherche sur la cybersanté 467
Les professionnels de la santé sont de plus
en plus confrontés aux technologies de
l’information dans leur travail quotidien.
Ils doivent donc être en mesure de maîtri-
ser ces nouvelles situations professionnel-
les. Comme le démontre, entre autres, le
sondage « eHealth Barometer » de 2017,
Introduction au guide les compétences à cet égard font défaut.
Ce retard en matière de formation com-
porte des risques: par exemple, l’utilisation
L’intégration de la cybersanté dans la formation et inadéquate d’un logiciel de prescription de ments de formation doivent pouvoir
médicaments peut mettre les patients en choisir la manière dont ils souhaitent intég-
la formation continue représente un véritable défi pour danger. C’est également le cas lorsque les rer les thématiques en question au sein
les responsables de ces domaines. La branche est nouvelles procédures en matière d’échange de leur offre.
d’information standardisé ne sont pas
nouvelle et évolue rapidement. Aussi, peu de matériel appliquées, car les compétences requises Le présent guide contient une sélection
d’enseignement consolidé existe déjà. Le présent pour l’utilisation des systèmes font défaut. de thématiques tout aussi pertinentes pour
les personnes en formation que pour les
document vise à soutenir les responsables de formation S’il existe des offres de formation en ma- professionnels de la santé exerçant déjà
pour qu’ils intègrent la cybersanté dans leurs tière de cybersanté à l’intention des profes- leur métier. Par conséquent, il ne fait pas
sionnels de la santé, celles-ci ne sont de distinction entre formation de base,
guides méthodiques. pas encore coordonnées à l’échelle suisse. continue et postgrade. Chaque thématique
En effet, une stratégie nationale en la est introduite par une présentation des
matière manque. Dans l’immédiat, il fau- objectifs d'apprentissage possibles.
drait des outils et des moyens pour l’éla-
boration d’une stratégie, par exemple un À la fin de chaque section figurent des
aperçu des offres de formation en cyber- sources complémentaires brièvement
santé disponibles en Suisse ou des mesures commentées. Les professionnels de la santé
d’incitation pour un perfectionnement concernés doivent disposer de connais-
dans la cybersanté. sances informatiques de base, telles que
la consultation de sites Internet et la conne-
L’objectif du présent guide est de sou- xion à des systèmes d’information.
tenir les responsables de formation dans
l’intégration de la cybersanté au sein du
curriculum. Il s’adresse principalement aux
personnes responsables des formations
de base, continue et postgrade destinées
aux professionnels de la santé et de la for-
mation à la gestion dans le domaine de
la santé. Dans ce contexte, les établisse-Introduction au guide 9
Sources complémentaires
Formation et cybersanté Qu’est-ce que la cybersanté ?
Mantas, John et al. (2010): «Recommen- « eHealth Suisse », Centre de compétences
dations of the International Medical et de coordination de la Confédération et
Informatics Association (IMIA) on Educa- des cantons
tion in Biomedical and Health Informatics. www.e-health-suisse.ch
First Revision.» Methods Inf Med 2010;
49(2): 105-120 Textes sur la « Stratégie Cybersanté (eHealth)
Suisse » et sur d’autres thèmes relatifs
dx.doi.org/10.3414/ME5119 à la cybersanté en guise d’introduction à
Recommandations de l’Association Interna- l’offre de formation.
tionale d’Informatique Médicale. Catalogue
Qu’est-ce que la cybersanté? des objectifs didactiques pour l’informatique eHealth Industries Innovation Centre UK
médicale et la cybersanté. (2012): « What is eHealth? »
La notion de « cybersanté » et celle d’« in- youtu.be/7VJtFN382DI
NHS Connecting for Health (2012):
Vidéo d’introduction avec un langage simple.
formatique médicale » ne sont pas utilisées «Learning to Manage Health Information:
a theme for clinical education»
uniformément au niveau international.
www.content.digital.nhs.uk
On leur attribue parfois les termes généri- Recommandations du National Health Service
La cybersanté en Suisse
ques d’« informatique biomédicale » ou (NHS) britannique. Guide de soutien des eHealth Barometer 2017
responsables de formation ayant pour objectif
de « bioinformatique ». Le présent guide l’intégration de l’informatique médicale et de www.infosocietydays.ch
s’appuie sur les définitions utilisées en Suis- la cybersanté dans le curriculum clinique. Sondage sur la cybersanté réalisé auprès de
la population et des fournisseurs de prestations.
se, et notamment par « eHealth Suisse ». Les besoins en termes d’informations et d’ex-
TIGER Initiative
Sur cette base, la cybersanté s’entend com- Qu’est-ce que l’informatique plications sont décrits dans le rapport final sur
www.thetigerinitiative.org les professionnels de la santé (« Gesundheits-
me l’« application intégrée des technolo- médicale ? Fondation américaine ayant pour objectif de fachpersonen WIK fr »).
gies de l’information et de la télécommu- «combler le fossé entre les professions de la
santé et l’industrie informatique». La TIGER
nication dans le domaine de la santé ». L’informatique médicale se focalise sur les Initiative émet des recommandations Ouvrage de référence
Elle met l'accent sur l’interaction entre les méthodes, les processus et les systèmes d’intégration de contenus informatiques aux
filières de formation des professionnels de
acteurs de la santé par l’intermédiaire que les fournisseurs de prestations utilisent la santé aux États-Unis.
Eren, Halit et Webster, John G. (2016):
« The E-Medicine, E-Health, M-Health,
de réseaux et en particulier d’Internet. Elle pour diffuser l’information au niveau in- Telemedicine, and Telehealth Handbook. »
englobe également la transmission de terne (par ex., d’un hôpital). On parle alors «eHealth Suisse» (éd., 2012): «Thèmes Boca Raton CRC Press
prioritaires des offres de formation pour www.crcpress.com
données médicales ainsi que la sauvegarde également de systèmes primaires. Il s’agit les professions de la santé»
Publié en deux volumes, cet ouvrage détaillé
de ces dernières dans le DEP. avant tout du dossier médical informatisé www.e-health-suisse.ch/pp-formation contient de nombreuses contributions d’au-
interne, mais aussi des systèmes spécialisés (en allemand) teurs de renommée internationale sur tous les
Base et informations contextuelles relatives à la aspects de la cybersanté abordés dans le guide.
de la médecine intensive et relatifs à l’éta- première édition du présent guide.
blissement de diagnostics médicaux, par
exemple les systèmes informatiques de labo- Plate-forme de formation continue e-log
ratoire ou les systèmes d’imagerie diagnos- www.e-log.ch
Plate-forme en ligne de l’Association suisse
tique. L’informatique médicale se déploie des infirmières et infirmiers (ASI) et de la
au niveau interne des institutions et se Fédération suisse des infirmières et infirmiers
anesthésistes (SIGA/FSIA). Les professionnels
distingue à cet égard de la discipline de la de la santé ont la possibilité d’y documenter et
cybersanté, qui implique des interactions d’y attester leurs activités de formation conti-
nue. Toutes les offres de formation qui ont été
entre plusieurs institutions. distinguées par un label d’une association pro-
fessionnelle sont mentionnées dans l’agenda.11
1.
Introduction à la cybersanté
et au dossier électronique Les professionnels de la santé … Remarques
du patient 1.01 … connaissent les flux et les processus
d’information entre les différentes parties
• Qui échange quels contenus, avec qui et
dans quelles situations.
prenantes (utilisateurs et rôles). • Qui crée / saisit quelles informations,
qui en a besoin et pourquoi.
En 2007, la « Stratégie Cybersanté (eHealth) Suisse » 1.02 … comprennent l’importance et connaissent • Cf. ASSM: « une interprofessionnalité réussie »
est née de la collaboration entre la Confédération les conditions et les conséquences de la
collaboration interprofessionnelle.
www.samw.ch/fr/Projets/Interprofessionnalite.
html
et les cantons, qui ont fondé le centre de compétences 1.03 … connaissent la différence entre l’échange • Quand, où
et de coordination eHealth Suisse. L’objectif est de données ciblé et non ciblé. • Importance
d’éviter les solutions individuelles et de parvenir pro- 1.04 … peuvent citer les avantages, les • Mélange de communication sur papier et
gressivement à une mise en réseau de tous les inconvénients et les enjeux des différents
moyens de communication.
numérique (avantages et inconvénients)
• Différents canaux de communication, y compris
acteurs du domaine de la santé. la communication orale (échange informel)
1.05 … peuvent qualifier les concepts de respons- • Ils comprennent également les répercussions
abilisation du patient (Patient Empow- directes et indirectes de ces concepts sur la
erment), de compétences en matière de santé publique ainsi que les exigences liées aux
santé (Health Literacy) et de prise de déci- compétences en matière de santé et à la
sion partagée (Shared Decision Making). responsabilisation du patient.
1.06 … connaissent les points forts et les limites • Cf. Alliance Compétences en santé et OFSP:
des concepts cités ci-avant, et peuvent • www.allianz-gesundheitskompetenz.ch
les appliquer à des exemples concrets.
• www.bag.admin.ch/bag/fr/home/
themen/strategien-politik/nationale-gesund-
heitspolitik/gesundheitskompetenz.html
1.07 … peuvent expliquer les bénéfices, la • Possibilité de réutiliser les données
Objectifs d’apprentissage plus-value ainsi que les chances et les • Transparence, interprétation
risques générés par la numérisation
• Droit à ses propres données
Les professionnels de la santé comprennent les raisons de la nécessité et le DEP.
• Protection et sécurité des données
croissante d’un traitement systématique de l’information ainsi que • Impacts possibles à long terme
d’une collaboration par voie électronique au sein du domaine de la santé. • Communication entre les professionnels de
En outre, ils se rendent compte des contributions que peuvent apporter la santé ainsi qu’entre ceux-ci et le patient
l’informatique médicale et les applications de cybersanté dans la 1.08 … connaissent la stratégie de cybersanté et • Sécurité, efficacité, qualité et transparence
prise en charge des patients. Le DEP est un concept intégré au contexte les objectifs de la Confédération et des • Stratégie Cybersanté Suisse 2.0, Plan d’action et
cantons en matière de cybersanté. Stratégie « Suisse numérique », Santé2020
de la cybersanté. Les objectifs de la stratégie de cybersanté, son
utilité et la plus-value qu’elle apporte sont clairs.1. Introduction à la cybersanté et au DEP 13
1.3.
Utilité de la cybersanté
Des études scientifiques au bénéfice de peuvent être réduites, et la polymédica-
la cybersanté sont menées depuis les années tion, qui est inutile voire préjudiciable,
1990. L’utilité de la cybersanté peut être peut être rendue visible.
différente en fonction des groupes de mé-
tiers. En règle générale, le résultat est un • Grâce à la cybersanté, le nombre de
accroissement de la sécurité, de l’efficacité formulaires chronophages à remplir di-
et de la qualité. On lui attribue des avan- minue, car les rapports et les ordonnan-
1.1. tages immédiats, que l’on distingue des ces sont créés et transmis directement
Stratégie Cybersanté Suisse avantages à long terme. à partir des systèmes d’information.
La « Stratégie Cybersanté (eHealth) Suisse » • La coordination des acteurs permet
définit la cybersanté comme « l’utilisation Les avantages immédiats de simplifier les processus administratifs
intégrée des technologies de l’information et de les rendre plus efficaces.
et de la communication pour l’organi- • La cybersanté contribue à la sécurité
sation, le soutien et la mise en réseau de des patients. Grâce à des processus
tous les processus et partenaires impli- entièrement électroniques, les informa- Les avantages à long terme
qués dans le système de santé ». Adoptée tions entre les personnes impliquées
par le Conseil fédéral en 2007, cette 1.2. passent plus rapidement et de manière • Compétence en santé et renforcement
stratégie relève de la compétence de la Con- Le DEP dans le contexte de sécurisée. La sécurité augmente et le du droit à l’autodétermination (« Patient
fédération et des cantons. En outre, la la cybersanté taux d’erreur baisse. Empowerment »): les technologies de
cybersanté joue un rôle à plusieurs égards la communication telles que le DEP
dans le cadre de la stratégie « Santé2020 », Le DEP est un élément central dans la • Depuis leurs cabinets ou au sein d’un donnent aux patients l’accès à des in-
à savoir en tant que moyen de coordi- stratégie de cybersanté. Il permet à diffé- hôpital, les professionnels de la santé formations sur la santé et à des connais-
nation des acteurs et en tant que vecteur rents professionnels de la santé de par- ont un accès rapide aux informations sur sances en la matière ; elles renforcent
vers de nouveaux objectifs en matière tager des données pertinentes pour le traite- les patients, sauvegardées par voie leur capacité à prendre des décisions
de politique sanitaire. En tant que Centre ment de patients. Le chap. 2 donne de électronique, et notamment à celles qui quotidiennes ayant un effet positif sur
de compétences et de coordination de la plus amples informations sur le DEP. La stra- concernent des traitements antérieurs la santé.
Confédération et des cantons, eHealth Suisse tégie de cybersanté s’étend toutefois au- ou actuels.
a pour tâche de faire avancer la stratégie delà de ce thème. Elle engage tous les ac- • Le système de soins de santé cantonal
de cybersanté et de coordonner les projets teurs impliqués dans le système de santé • Le principe des ordonnances électro- ou l’établissement concerné devient
de mise en œuvre. à se baser sur le DEP pour mettre en place niques permet d’élaborer des prescrip- plus attrayant pour les patients et les
des processus numériques qui garan- tions médicales sous forme électronique. professionnels ainsi que pour les parte-
tissent la qualité des soins, la sécurité des Le DEP peut présenter les médicaments naires et les référents grâce à la mise
patients ainsi que l’efficacité du système. que tous les professionnels de la santé en réseau électronique.
s’occupant d’un patient ont remis ou
remettront à ce dernier. Partant, les in-
teractions entre différents médicaments1. Einführung eHealth und EPD 15
Sources complémentaires
Le dossier électronique du patient avec L’utilité de la cybersanté
des mots simples
Université de Saint-Gall – Institut d'infor-
Brochures sur le DEP (2017): « Informations matique économique (2009): « Quelle est
destinées à la population / informations l’utilité de la cybersanté ? »
destinées aux professionnels de la santé. » www.e-health-suisse.ch/utilite (en allemand)
www.e-health-suisse.ch/publications Étude globale (en allemand uniquement) port-
Informations de base sur le DEP, adressées à ant sur l’évaluation de l’utilité de la cybersanté
des groupes cibles, en 12 pages. en Suisse, élaborée sur mandat de « eHealth
Suisse ».
Brochure d’information sur le DEP (2017):
« Les informations de santé. Au bon endroit European Commission (2010): « Interoper-
au bon moment. » able eHealth is worth it. Securing Benefits
www.e-health-suisse.ch/publications from Electronic Health Records and ePre-
scribing »
Textes et graphiques pour communiquer
sur le thème du DEP. www.ehr-impact.eu
Les effets de la cybersanté sur le quotidien
Le dossier électronique du patient DEP de professionnels de la santé et de patients
sont exposés ici par le biais de onze
www.dossierpatient.ch études de cas (concernant, entre autres,
Informations sur le DEP et sur les fournisseurs le canton de Genève).
du DEP à l’intention des professionnels de la
santé et de la population.
Courts métrages sur la cybersanté
en Suisse
www.e-health-suisse.ch/youtube
« Le dossier électronique du patient (DEP) »,
« Collaboration numérique entre l’hôpital et
le médecin », etc.: courts métrages en guise
d’introduction à la thématique.
La bonne information au bon endroit et au bon
moment: chaque patient devrait pouvoir,
en tout temps, accorder à ses médecins traitants
l’accès aux documents pertinents.17
2.
Documentation médicale et
échange d’informations Les professionnels de la santé … Remarques
Documentation médicale, en général
La documentation médicale englobe des informations 2.01 … savent ce qu’est un « système primaire », • Documentation primaire = documentation
peuvent en citer des exemples comme des fournisseurs de prestations (= dossier
et des connaissances cliniques concernant les patients. les KIS (systèmes d'information hospita- médical, système primaire) y c. plans de traite-
liers) et les PACS (systèmes d'archivage ment, de thérapie et de médication et infor-
Elle a pour vocation la documentation ainsi que et de transmission d'images), SGDP mations concernant la médication
(systèmes de gestion des données des
l’échange d’informations et de connaissances entre patients) ; ils savent ce qu'est un « système
• Documentation secondaire = copies et extraits
du dossier médical et documentation sur les
secondaire » et connaissent leurs domai-
les professionnels de la santé impliqués. nes d’application et les services qu’ils
•
soins (système secondaire, exemple: le DEP)
Dossier de santé (= « autodocumentation »,
fournissent.
quantified self)
• Données structurées et non structurées
• Données structurées standardisées
• Sous forme manuscrite, sous forme
électronique
• Dossier médical, notes personnelles des
professionnels de la santé
Échange d’informations
2.02 … comprennent les conséquences d’un • Compréhension de la différence entre la
accès partagé aux données médicales au gestion d’un dossier médical et la gestion d’un
moyen du DEP. DEP, maîtrise des responsabilités partagées
dans le contexte du DEP
2.03 … sont capables d’expliquer les conditions • Normes, classifications, nomenclatures
préalables à l’échange structuré de • Structuré vs texte libre
données.
• Domaines d’application des principales normes
• Classifications nationales et internationales
Objectifs d’apprentissage (ICD-10, ICD-9 (CHOP), SNOMED CT, ICPC-2)
Les professionnels de la santé se rendent compte des contributions 2.04 … comprennent l’importance de la sé- • Compréhension de l’importance de la séman-
mantique (langage commun) dans l’échan- tique dans le domaine médical
que peut apporter l’informatique médicale dans la prise en charge des ge de données ainsi que l’état des stan- • Avantages, risques et limites de l’utilisation
patients. Ils connaissent les outils servant à analyser l’information dardisations de la terminologie spécifique de normes
et à faciliter le traitement des patients ainsi que les prises de décision y au domaine professionnel.
• Importance pour le travail interprofessionnel
relatives. Ils comprennent la « philosophie » du DEP, qui est virtuel et et le DEP
enregistré de manière décentralisée.2. Documentation médicale et échange d’informations 19
2.2.
Systèmes primaires des fournis-
seurs de prestations
Les systèmes primaires des fournisseurs
de prestations servent à l’exploitation
interne de données, d’informations et de
connaissances. On accède aux systèmes
primaires au moyen d’ordinateurs ou d’ap-
pareils mobiles.
2.1.
Documentation médicale inter- Le système d’information hospitalier (SIH)
professionnelle revêt une importance essentielle pour les
professionnels de la santé travaillant
Si la documentation médicale a pour ob- professionnels. De plus, avec l’exploitation dans les hôpitaux. Il gère le dossier médi-
jectif premier la gestion d’un dossier des applications mobiles mHealth, des cal informatisé interne et comporte une
médical (anamnèse), elle vise également données saisies par les patients peuvent multitude de fonctions. Les SIH ont com-
l’assurance-qualité, la recherche clinique, également être reprises dans l’anamnèse. mencé à se développer dans les années
le controlling médical et la gestion de re- L’anamnèse est établie dans les systèmes 1970. Aujourd’hui, on en compte cinq gé-
gistres, entre autres. Les systèmes de classe- primaires des fournisseurs de prestations. nérations. Les précurseurs ont été les
ment, les classifications et les nomencla- générations « Collector » et « Documentor ». La plupart des hôpitaux utilisent des systè-
tures jouent un rôle important à cet égard. Le DEP contient des parties ou des résumés Actuellement, de nombreux produits sont mes informatiques de laboratoire et de
des anamnèses établies par les fournisseurs de la génération « Helper »: ils apportent un radiologie ainsi que des solutions d’image-
En 1968, une présentation structurée de de prestations. Il est donc composé des soutien à toutes les disciplines ainsi qu’à rie médicale (PACS) et des systèmes de
l’anamnèse a été proposée pour la première informations et des documents de l’anam- tous les groupes professionnels et offrent la médecine intensive (SGDP, sont également
fois. Depuis lors, cette approche et ses nèse que les fournisseurs de prestations possibilité technique de consulter des in- utilisés en anesthésie). Dans les discipli-
variations se sont imposées. L’anamnèse rendent accessibles aux communautés DEP. formations contextuelles de la médecine fa- nes médicales spécialisées, plusieurs systè-
type contient les données de base du pati- ctuelle. Les générations suivantes se nom- mes d’information spécialisés sont parfois
ent, les documents d’admission, les exa- ment « Colleague » et « Mentor » et offrent gérés en parallèle. Dans l’ensemble, les
mens, les résultats, les problèmes et les une assistance à la décision. Le SIH est relié très grands établissements peuvent exploi-
diagnostics, la documentation relative aux par des interfaces au système de gestion ter plusieurs centaines de systèmes d’in-
diagnostics, les traitements, les mesures du patient et aux systèmes médicaux spécia- formation différents. De nombreux systè-
et les thérapies, les prescriptions (médica- lisés brièvement exposés ci-après. mes spécialisés sont à même de procéder
menteuses y c.) ainsi que la documentation à un résumé des informations détaillées
relative à l’historique et à la sortie. Les qu’ils contiennent et de le transmettre au
données proviennent de tous les groupes SIH central. Aussi, les systèmes primaires
présentent une certaine interopérabilité,
par exemple dans les hôpitaux ou les cabi-
nets de groupe.2. Documentation médicale et échange d’informations 21
2.3. 2.4.
Interopérabilité Métadonnées et formats d’échange
L’interopérabilité désigne la capacité des Par métadonnées, on entend généralement Les contenus médicaux peuvent être
systèmes techniques à échanger des in- les données contenant des informations regroupés par thèmes au sein de modules
formations. Elle constitue un principe fon- sur d'autres données. Dans le cas d’un do- (données de médication ou données de
damental dans la mise en œuvre du DEP: cument, il s’agit des indications sur l’au- laboratoire, par ex.). Ces modules d’informa-
les communautés DEP doivent être à même teur, la date et l’heure de la création, etc. Les tion peuvent être réutilisés en différents
d’échanger des informations. Dans l’es- normes relatives à l’interopérabilité des formats d’échange. SNOMED CT constitue
pace de confiance du DEP, elles doivent ex- métadonnées ont pour but de rendre utili- une base essentielle pour leur définition.
ploiter les informations de manière à ce S’il existe de nombreuses normes reconnues sables les métadonnées de sources dif- Aussi, trois formats d’échange ont été défi-
que l’interopérabilité à l’égard d’autres com- dans les domaines de la médecine et de férentes. Dans l’échange de données du DEP, nis sur la base de cette norme: les rap-
munautés DEP soit garantie. Elles doivent l’informatique médicale, aucun format pour la liste des différentes fonctions que l’au- ports de laboratoire soumis à déclaration
utiliser des normes, des standards et des pro- l’échange structuré de données médicales, teur d’un rapport peut assumer constitue un en Suisse, les rapports de laboratoire dans
fils d’intégration contraignants afin de reconnu au niveau international, n’est sup- exemple de métadonnées: pharmacien, le processus de transplantation et le
communiquer entre elles. porté par tous les systèmes d’information. médecin, chiropraticien, nutritionniste, sage- dossier électronique de vaccination (eVac-
femme, etc. Dans le contexte du DEP, Doc). La cybermédication, le rapport de
Le droit d’exécution de la LDEP règle les un code a été attribué à chaque fonction, laboratoire et l’eVacDoc seront les premiers
normes s’appliquant au DEP. Toutefois, qui bénéficie également d’une traduc- formats d’échange repris dans le droit
seul le champ d’application « DEP » est cou- tion dans les langues nationales et d’une d’exécution du DEP. Le groupe de travail in-
vert par ces normes, qui ne s'appliquent explication sur son emploi. La défini- terprofessionnel sur le dossier électroni-
donc pas à l’ensemble du système de santé. tion de métadonnées communes est une que du patient (IPAG), constitué d'associa-
condition préalable de l’interopérabilité tions professionnelles, prépare actuelle-
La norme IHE (« Integrating the Healthcare des systèmes. ment d’autres formats d’échange, notam-
Enterprise ») joue un rôle important dans ment le rapport de sortie électronique.
la standardisation de l’échange d’informa- Outre l’interopérabilité technique, l’inte-
tions. Les profils d’intégration IHE peu- ropérabilité sémantique doit également être
vent être considérés comme des « scénarios » garantie dans le domaine de la cyber-
pour la description des processus norma- santé. Celle-ci veille à ce qu’une informati-
lisés. Par exemple, le profil d’intégration IHE on échangée soit comprise de la même
« Cross Enterprise Document Sharing » manière par son expéditeur et son destina-
sauvegarde des documents médicaux et les taire. En tant que norme internationale
diffuse à différentes institutions de santé. établie, SNOMED CT est un instrument utile
À l’occasion des « connectathons IHE » orga- pour l’interopérabilité sémantique. De-
nisés notamment dans le cadre de con- puis 2016, SNOMED CT peut être appliquée
grès, les fabricants testent l’interopérabilité gratuitement en Suisse.
de leurs systèmes d’information.2. Documentation médicale et échange d’informations 23
Sources complémentaires
Documentation médicale inter- Normes sémantiques et formats d’échange Interopérabilité, exemple de cas
professionnelle
« eHealth Suisse » (2013): « Sémantique et Baumberger, Dieter et Bürki Sabbioni,
Leiner, Florian et al. (2011): « Medizini- métadonnées. Recommandations I » Susanna (2017): « L’interopérabilité
sche Dokumentation. Grundlagen einer www.e-health-suisse.ch/semantique- sémantique des données de soins:
qualitätsgesicherten integrierten Kran- metadonnees exemple de cas ».
kenversorgung. Lehrbuch und Leitfaden. » www.e-health-suisse.ch/exemple-
Schattauer; 6e édition, broché: 256 pages Recommandations sur la sémantique et les
métadonnées. On y trouve des graphiques clairs donneesdesoins
ISBN-13: 978-3794528745 (en allemand) sur le thème de l’interopérabilité syntaxique Après avoir subi une intervention à la suite
Manuel d’enseignement et guide en matière et sémantique. d’une fracture du col du fémur, une patiente
de documentation médicale. Notions fon- de 74 ans est transférée au service d’aide
damentales, systèmes de classement, utilité « eHealth Suisse » (2013): « Concept pour et de soins à domicile. Les nomenclatures uti-
et utilisation. l’élaboration de formats d’échange pour lisées ainsi que leurs « traductions » nécessaires
des contenus médicaux » dans le cadre du transfert de la patiente
sont décrites dans l'exemple de cas.
www.e-health-suisse.ch/concept-formats-
Informatique médicale, systèmes de traite- dechange (en allemand)
ment de l’information
Le document propose une introduction aux
Venot, Alain et al. (éd., 2014): « Infor- modules d’information et aux formats d’é-
matique Médicale, e-Santé. Fondements change. Les documents relatifs à la définition
et applications » Springer Berlin Heidel- des formats d’échange, tels que le dossier
berg. 525 pages. électronique de vaccination ou les rapports de
laboratoires dans le processus de transplan-
ISBN-13: 978-2-8178-0337-1 tation, peuvent être utilisés à des fins de forma-
Ouvrage détaillé qui donne une vue d’ensemble tion, sous forme d’exemples de cas sur le
actuelle des sous-domaines de l’informatique thème de l’interopérabilité sémantique.
médicale, tels que le traitement de l’infor-
mation, l’assistance à la décision, la diffusion Normes terminologiques SNOMED
des informations, la robotique, la bioinforma-
tique et l’ergonomie informatique. Le chap. www.snomed.org
4 comporte une description du dossier médical L’« International Health Terminology Stan-
informatisé: Representation of Patient Data dards Development Organisation » (IHTSDO)
in Health Information Systems and Electronic détient les droits relatifs à SNOMED CT. Elle est
Health Records. responsable de l’entretien, du développement,
de l’assurance qualité et de la publication de
HIMSS Analytics Europe: Electronic SNOMED CT ainsi que de l’harmonisation avec
Medical Record Adoption Model d’autres normes terminologiques.
www.himssanalytics.org/emram
Utilisation de SNOMED en Suisse
Modèle en huit étapes servant à déterminer
le degré de maturité des systèmes d’informa- www.e-health-suisse.ch/snomedct
tion hospitaliers. Ce modèle concerne le do- Informations complémentaires sur SNOMED CT,
maine stationnaire. Il est toutefois disponible son utilisation et la procédure d’enregistrement.
pour le secteur ambulatoire depuis 2013 sous
la désignation de A-EMRAM. Association IHE Suisse
www.ihe-suisse.ch
Page d’accueil de l’association IHE Suisse,
organisation nationale suisse d’IHE Europe.
Formats d’échange d’« eHealth Suisse »
www.e-health-suisse.ch/formats-dechange
Description des formats d’échange existants
et en planification.25
3. Les professionnels de la santé … Remarques
Les bases du dossier 3.01 … comprennent les objectifs que le législa-
teur souhaite atteindre avec le DEP.
• Objet
Mesures pour l'introduction, la diffusion
électronique du patient •
et le développement
But
Améliorer la qualité du traitement ainsi
que les processus de soins, renforcer la
Le DEP donnera la possibilité à chaque personne sécurité des patients, accroître l’efficacité
et encourager le développement des com-
vivant en Suisse de mettre ses données de santé pétences en matière de santé
à disposition des experts médicaux. En retour, les 3.02 … peuvent expliquer les concepts utilisés
dans la loi (systématique) et comprennent
• Dossier virtuel et décentralisé, données
pertinentes pour le traitement, procédure de
patients bénéficieront d’un traitement plus sûr, le fonctionnement du DEP. requête, communauté, communauté de
référence, service de recherche central, identité
plus efficace et de meilleure qualité. La LDEP con- électronique, niveaux de confidentialité et
droits d'accès, professionnel de la santé
stitue la base légale au niveau fédéral. 3.03 … comprennent les droits et les obligations • Cf. bases légales:
revenant aux professionnels de la santé • LDEP (loi): www.e-health-suisse.ch/ldep
et aux patients aux termes de la LDEP et
• ODEP (ordonnance): www.e-health-suisse.ch/
de l’ODEP.
odep
3.04 … connaissent les bases légales que con- • Espace juridique LDEP
stituent la LDEP et les ordonnances • La LDEP et l’ODEP sont interprétées en relation
et comprennent leur importance eu égard avec les législations cantonales
aux dispositions légales cantonales.
• Protection et sécurité des données
• Différences entre informations générales,
données personnelles et données sensibles
• Secret professionnel / secret médical
• Questions de responsabilité
Objectifs d’apprentissage
• Règles concernant la représentation
• Droits du patient (par ex., droit de regard)
Les professionnels de la santé connaissent bien les concepts de la straté-
• Obligation d’établir une documentation et
gie suisse de cybersanté. Ils comprennent l’organisation, la structure et les obligation de conserver des informations
notions du DEP. Ils ont connaissance des grandes lignes de la LDEP et
3.05 … connaissent les activités de cybersanté • Cf. www.e-health-suisse.ch/activites-cantonales
des lignes directrices relatives au traitement des données sensibles. Les pro- menées actuellement dans les cantons
fessionnels de la santé sont informés des droits et des obligations des en rapport avec le DEP.
patients (par ex., les règles relatives à la protection des données et la re-
3.06 … font la différence entre la notion de • Cf. www.e-health-suisse.ch/communautes
sponsabilité individuelle liée au traitement des données personnelles).
communauté et celle de communauté
Ils connaissent également les règles régissant le partage des données pour de référence et connaissent les com-
les cas de représentation ainsi que pour les registres, la recherche et munautés de leur région.
à des fins de contrôle.3. Les bases du DEP 27
3.1. 3.2.
Organisation, structure et La loi fédérale sur le dossier
terminologie du DEP électronique du patient (LDEP)
Les professionnels de la santé et leurs La LDEP règle les conditions légales de La LDEP précise un calendrier pour la mise
établissements s’organisent en groupements traitement des données médicales du DEP. en œuvre du DEP. Elle exige que les hôpitaux
structurés sur le plan technique. De tels Toutes les communautés et communau- pour soins aigus, les cliniques psychiatri-
groupements sont nommés « communautés tés de référence du DEP qui respectent les ques et les cliniques de réhabilitation s’affi-
du DEP ». Les communautés du DEP peu- prescriptions légales de la Confédération lient au DEP d’ici avril 2020. Ce délai a
vent se former de manière décentralisée sont réunies dans l’« espace de confiance du été fixé à avril 2022 pour les EMS et les mai-
dans des régions de fourniture des soins, Dans certaines communautés, les patients DEP ». Elles sont certifiées, et peuvent uti- sons de naissance. À partir d’avril 2020
par exemple dans un canton ou de manière peuvent ouvrir leur DEP personnel. De telles liser le logo unique national. Celui-ci permet au plus tard, les patients qui le souhaiteront
à englober plusieurs cantons. Tous les communautés sont nommées « commu- de déterminer si une offre de stockage de pourront gérer dans leur DEP leurs don-
professionnels de la santé et leurs établisse- nautés de référence du DEP ». Les commu- données médicales fait partie de l’espace de nées prélevées dans le cadre stationnaire. La
ments peuvent s’y affilier (par ex., hôpi- nautés de référence doivent fournir un confiance du DEP ou non. gestion d’un DEP est facultative pour
taux, établissements médico-sociaux, cabi- portail d’accès aux patients afin que ceux-ci les patients.
nets médicaux, pharmacies, services puissent consulter leur DEP et gérer les
d'aide et de soins à domicile ainsi que d’aut- accès des professionnels de la santé à leurs Conformément à la LDEP, la Confédération
res professionnels de la santé). Les com- documents. Les patients peuvent choisir exploite les services de collecte d’infor-
munautés du DEP peuvent communiquer librement où ils souhaitent ouvrir leur DEP. mations pour la communication entre les
entre elles, elles sont interopérables. Toutefois, ils doivent choisir une seule communautés. Elle a par ailleurs prévu
communauté de référence du DEP afin que une enveloppe maximale de 30 millions de
leurs droits d’accès ne soient gérés qu’à francs pour les aides financières desti-
un seul et même endroit. Ils peuvent à nées à la constitution du DEP.
tout moment changer de communauté de
référence.3. Les bases du DEP 29
3.3. 3.4.
Création de communautés Traitement de données personnel-
de référence du DEP et mise les et sensibles
en place du DEP
La gestion d’un DEP est facultative pour Difficultés et risques
Il revient aux cantons de mettre en œuvre les patients. Il en va de même pour les four-
le projet de cybersanté, de travailler au nisseurs de prestations ambulatoires. Le caractère doublement facultatif ancré
développement ultérieur de la Stratégie Cette gestion facultative est appelée « carac- dans la LDEP comporte le risque de
Cybersanté, et d’établir les bases d’une tère doublement facultatif ». Seuls les « sous-utilisation » et donc de marginali-
mise en place du DEP. professionnels de la santé ayant obtenu de sation du dossier du patient. Les éta-
leurs patients le droit d’accès correspon- blissements stationnaires devront créer les
À l’échelon national, diverses activités dant peuvent consulter les données. DEP d’ici 2020. Toutefois, conformé-
préparatoires et annexes sont en cours pour ment au « eHealth Barometer », une majo-
la mise en place du DEP: Lors de l’ouverture d’un DEP, les commu- rité des patients qui créeraient un dossier
nautés de référence doivent apporter aux électronique suite à une recommandation
• Des formats d’échange sont définis. • Un groupe d’experts en métadonnées patients une information complète et le feraient auprès de leur médecin de fa-
et un groupe de coordination en obtenir une déclaration de consentement. mille. Mais c’est précisément les médecins
• Un environnement de référence sémantique s’occuperont des possibi- Les patients peuvent adapter à tout exerçant en cabinet médical qui expri-
est disponible. lités d’échange des informations médi- moment les paramètres de base du DEP ment le plus vivement leur réserve en ce
cales. Un National release center sera ou révoquer leur consentement. qui concerne la cybersanté et le DEP.
• Dans le cadre d’un « Projectathon DEP », mis en place et exploité en lien avec le
les personnes et organisations intéres- standard sémantique « SNOMED CT ». De nombreuses lois et ordonnances règle- Les craintes de la population et du person-
sées pourront tester la performance et Il apportera des informations sur mentent la documentation médicale. nel de la santé, en particulier concernant
l’interopérabilité des composantes SNOMED CT et permettra l’acquisition Elles traitent, par exemple, des droits des la protection contre des accès non autori-
informatiques. de la version actuelle pour tous les patients ou de l’obligation de consigner sés et une transparence non souhaitée,
acteurs en Suisse. et de conserver les documents. La protec- constituent un autre risque. Ces inquiétudes
• Le raccordement aux systèmes primaires tion des données revêt une importance largement répandues pourraient réduire
des fournisseurs de prestations sera • Des aides à la mise en œuvre seront particulière. Les patients ont tous les droits l’acceptation du DEP. Elles devraient être
facilité par une « prise électronique », mises à disposition pour faciliter la créa- sur leurs données. La LDEP précise qu’un traitées dans le cadre d'un enseignement
le eHealth Connector. tion de communautés du DEP, par accès au DEP n’est possible que s’il existe relatif à la cybersanté.
exemple le raccordement des systèmes un contexte thérapeutique correspon-
primaires d’institutions de santé. dant et que le patient a attribué le droit
d’accès. Dans les situations d’urgence
médicale, les professionnels de la santé
auxquels le patient n’a pas donné de
droit d’accès peuvent également accéder
au DEP. Le patient est ensuite informé
de cet accès d'urgence.1. Einführung eHealth und EPD 31
Fonctions du DEP Sources complémentaires
Les patients attribuent leurs documents Organisation, structure et terminologie Projets nationaux de mise en œuvre
DEP à l'un des trois niveaux de confi- du DEP
Informations sur le dossier électronique
dentialité et accordent des droits d’accès Architecture du DEP Suisse de vaccination
à leurs professionnels de la santé. www.e-health-suisse.ch/architecture www.e-health-suisse.ch/vaccination
Les patients contrôlent ainsi qui a accès Informations sur les composantes du DEP de Le dossier électronique de vaccination a été
la Confédération et des communautés. le premier projet de cybersanté coordonné qui
à quel document. a été mis en œuvre.
« eHealth Suisse »: projet partiel Normes et
architecture Informations sur le plan de médication
www.e-health-suisse.ch/normes-architecture numérique (cybermédication)
Vous y trouverez les recommandations du pro- www.e-health-suisse.ch/cybermedication
jet partiel « eHealth Suisse » « Normes et archi- Informations sur la cybermédication et liens
tecture ». Elles ont servi de base à la conception utiles sur les formats d’échange.
de l’architecture du DEP. Ces recommandations
sont disponibles sous la forme de fichiers PDF.
Activités dans les régions de soins dans
le domaine de la cybersanté
Loi fédérale sur le dossier
A B C électronique du patient LDEP Activités cantonales dans le domaine
de la cybersanté
Secret Message concernant la LDEP (2013) www.e-health-suisse.ch/activites-cantonales
www.e-health-suisse.ch/message-ldep Une carte interactive permet de sélectionner
Le message concernant la LDEP décrit les con- les projets cantonaux de mise en œuvre.
ditions selon lesquelles les données médicales
R e s treint
contenues dans le DEP peuvent être traitées. Constitution de communautés
Il contient des explications relatives à l’architec- (de référence)
ture eHealth, à l’identification et à l’octroi de
droits, aux procédures relatives aux commun- www.e-health-suisse.ch/communautes
Normal
autés et au financement. Liste des communautés (de référence)
(potentielles) du DEP.
Office fédéral de la santé publique OFSP:
législation Dossier électronique du
Patiente Professionnels de la santé patient
www.e-health-suisse.ch/legislation
La LDEP, en vigueur depuis le 15 avril 2017,
avec les ordonnances y relatives, règlemente
les conditions-cadres d’introduction et de
Droit d'accès Droit d'accès Sans diffusion du DEP.
Étendu Normal droit d'accès
Niveau de confidentialité
A Normal
Niveau de confidentialité
B Restreint
Niveau de confidentialité
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