INTRODUCTION À L'AVENIR DE LA TECHNOLOGIE EN MATIÈRE DE SANTÉ ET DE SOINS DE SANTÉ - CMA Health Summit
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INTRODUCTION À L’AVENIR DE LA TECHNOLOGIE EN MATIÈRE DE SANTÉ ET DE SOINS DE SANTÉ
Questions
à
débattre
La partie suivante énonce certaines questions qui pourraient faire l’objet de discussions :
1. Il a souvent été dit que les patients constituent la ressource la plus sous-exploitée en médecine. Comment
pouvons-nous accélérer l’adoption des soins virtuels et des dossiers médicaux électroniques à la portée
étendue afin que le temps des patients soit valorisé et que ces derniers puissent intervenir plus activement
dans leur santé et dans les soins qu’ils reçoivent?
2. Comment pouvons-nous veiller à ce que tous les Canadiens aient un accès équitable aux nouvelles technolo-
gies en santé, peu importe la région où ils habitent et leurs caractéristiques socioéconomiques et culturelles?
3. Le secteur privé reconnaît clairement la valeur des données de santé connectées, comme le démontrent les
récentes déclarations d’entreprises telles qu’Apple et Google. Que faudra-t-il au milieu de la santé canadien,
financé publiquement à 70 %, pour qu’il voie plus loin que ses vieux systèmes de données isolés et pour qu’il
investisse dans les mégadonnées et l’analytique?
4. Comment le Canada peut-il mieux soutenir l’innovation et la commercialisation dans le domaine de la santé?
5. À une époque où l’information sur la santé est recueillie et partagée à de nombreux endroits dans le
système de santé, et même à l’extérieur, qui sont concrètement les propriétaires et administrateurs de
ces renseignements médicaux personnels?
6. Alors que nous nous dirigeons de plus en plus vers les données de santé connectées, comment la vie privée
des patients peut-elle être protégée de sorte qu’ils ne soient pas victimes de discrimination sur la base de leur
environnement, de leur santé ou de leurs antécédents médicaux?
7. La façon dont nous formons les professionnels de la santé a-t-elle une incidence sur l’utilisation de l’information
sur la santé dans le secteur? Quels changements dans la formation permettraient de faire la promotion de
l’utilisation la plus efficace possible de l’information sur la santé?
8. Les médecins et les autres professionnels de la santé ont-ils accès quotidiennement à tous les renseignements
sur la santé dont ils ont besoin pour prodiguer des soins de qualité? Y a-t-il des renseignements manquants ou
inaccessibles, et si oui, pour quelles raisons?
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 1SOMMET SUR LA SANTÉ :
DOCUMENT CONTEXTUEL
Au cours du dernier siècle, les sciences médicales ont fait des progrès remarquables en ce qui concerne la
sûreté et l’efficacité des traitements, notamment avec la chirurgie à effraction minimale et la mise au point de
médicaments qui contribuent à atténuer les effets de maladies telles que l’arthrite. Bien que la science médicale
ait évolué, le financement, l’organisation et la prestation des soins au Canada n’ont pas fondamentalement
changé depuis la création de l’assurance maladie dans les années 1950 et 1960 : la prestation se fait généralement
en personne, et le financement dépend du volume d’activités. Sur la scène internationale, trois grandes percées
pourraient révolutionner la façon dont on pratique la médecine et dont on offre les soins au pays :
• LES SOINS VIRTUELS, soit le recours à des moyens électroniques pour limiter ou
remplacer les consultations en personne;
• LES MÉGADONNÉES SUR LA SANTÉ, soit la capacité à analyser de
grandes quantités de données, de types et de provenances variés, produites en continu;
• LES AVANCÉES TECHNOLOGIQUES, comme la robotique, l’impression
en trois dimensions (3D), la réalité virtuelle et la réalité augmentée, la nanotechnologie, l’Internet des
objets (appareils connectés), les applications sur la santé pour téléphones intelligents et les chaînes
de blocs.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 2SOINS
VIRTUELS
Les soins virtuels ont été définis comme toute interaction entre patients, entre
personnes qui participent à leurs soins ou entre membres de ces deux groupes ayant lieu
à distance, utilisant une forme de technologie de l’information ou des communications
et visant à améliorer ou à maximiser la qualité et l’efficacité des soins aux patients1.
Le Canada est un pionnier de la première heure dans le développement des soins virtuels grâce aux travaux de
feu le Dr Maxwell House, de l’Université Memorial de Terre-Neuve, qui, dès les années 1970, effectuait des con-
sultations virtuelles par téléphone avec des gens de toutes les régions éloignées de la province2.
Mais depuis, nous avons été relégués loin derrière d’autres pays dans
le domaine.
Prenons l’exemple des États-Unis : en 2016, Kaiser Permanente a annoncé que sur les 110 millions d’interactions
médecin-patient qui avaient eu lieu l’année précédente, 52 % s’étaient faites au moyen de technologies virtuelles3.
En comparaison, le 2015 Canadian Telehealth Report [Rapport 2015 sur la télésanté au Canada] fait état de
411 778 consultations de télésanté pour l’année 2014, ce qui représente à peine 0,15 % des 270,3 millions de
services facturables mis de l’avant par l’Institut canadien d’information sur la santé en 2015-20164. Les télésoins
à domicile, c’est-à-dire l’utilisation de technologies numériques
pour mesurer des paramètres tels que la pression artérielle,
sont aussi beaucoup moins répandus ici : selon les estimations,
seulement 24 000 Canadiens ont participé à un programme
du genre entre 2010 et 2016. Chez nos voisins du Sud, des
systèmes de santé, dont Intermountain et Mercy, sont en train télésoins à
de créer de véritables hôpitaux virtuels par leur recours massif domicile
à la télésanté5,6.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 3Communications électroniques avec les patients
Même si la plupart des médecins canadiens ont maintenant adopté le dossier médical électronique (DME), les
communications électroniques avec les patients demeurent l’exception. Dans l’édition 2017 de l’Enquête de
l’AMC [Association médicale canadienne] auprès de l’effectif médical, 82 % des répondants ont indiqué utiliser
des dossiers électroniques pour consigner ou consulter des notes au sujet des patients. Toutefois, lorsque
questionnés sur les possibilités de communication électronique offertes à leurs patients, les médecins
répondaient beaucoup plus rarement par l’affirmative :
• 8,0 % ont indiqué que leurs patients pouvaient consulter des éléments de leur dossier médical en ligne;
• 6,5 % ont indiqué que leurs patients pouvaient prendre rendez-vous en ligne;
• 3,3 % ont indiqué que leurs patients pouvaient demander le renouvellement d’ordonnances en ligne;
• 1,8 % ont indiqué que leurs patients pouvaient ajouter du texte ou des documents à leur dossier
électronique en ligne;
• 1,5 % ont indiqué que leurs patients pouvaient ajouter des données (p. ex. pression artérielle) à leur dossier
électronique en ligne7.
Courriels
L’Enquête ne contenait pas de questions sur la communication par courriel avec les patients. D’après un sondage
réalisé en 2016, 14 % des Canadiens peuvent consulter leur médecin en ligne, et 55 % souhaiteraient pouvoir
le faire, mais n’y ont pas accès8. Un sondage mené en 2015 auprès de médecins de première ligne de 10 pays a
montré que le Canada arrivait bon dernier pour le pourcentage de médecins ayant répondu que leurs patients
pouvaient leur poser une question par courriel (15 %). Ce taux correspond au tiers de la moyenne des 10 pays,
qui est de 47 %, et est nettement inférieur aux 80 % de la Suisse, qui se trouve au premier rang9.
Obstacles à la communication virtuelle
Il existe au moins quatre types d’obstacles à la communication virtuelle entre les patients et les
médecins ainsi qu’entre les médecins et d’autres professionnels.
Le premier obstacle est la gestion des modalités de rémunération. Les systèmes provinciaux
1 de rémunération des médecins reposent toujours essentiellement sur les rencontres en personne
entre un patient et un médecin. Dans l’édition 2014 du Sondage national des médecins, moins
d’un médecin sur 20 a indiqué recevoir une rétribution pour les consultations par courriel avec
les patients, et seulement un sur 10 pour les échanges avec d’autres médecins10. Mais les choses
commencent à changer. Selon un aperçu de la situation pancanadienne, six provinces et un terri-
toire rémunèrent les spécialistes pour les consultations électroniques, mais seules deux provinces
rémunèrent le médecin traitant associé11. Effectivement, la rétribution des interactions médecin-
patient en ligne est encore très limitée. À ce sujet, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse a
annoncé un projet pilote de 4,2 millions de dollars visant à stimuler la prestation de services de
santé par voie téléphonique et électronique. Les médecins de famille qui utilisent MyHealthNS, le
dossier personnel de santé de la province, lequel permet aux patients d’obtenir leurs résultats de
test en ligne, pourraient recevoir jusqu’à 12 000 $ par année pour leur utilisation de la technologie
dans leurs communications avec les patients12.
Secteur privé et soins virtuels
Fait intéressant : le secteur privé commence à offrir des soins virtuels par une offre directe de
services aux patients et aux employeurs, moyennant certains frais. Par exemple, getmaple.ca pro-
motionne la possibilité de clavarder en pyjama avec un médecin grâce à ses consultations en ligne,
ainsi que d’autres services tels que la rédaction d’ordonnances et de certificats de maladie. Une
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 4consultation coûte 49 $ en semaine, et 79 $ la fin de semaine et les jours fériés. Le prix du forfait
familial est de 50 $ par mois, et on propose également des services pour entreprises13. Dans le
domaine du monitorage à distance, clouddx.com offre à ses abonnés la surveillance de la pression
artérielle, du poids et de paramètres cardiaques ainsi que l’accès à une équipe de soins cliniques14.
En novembre 2017, la compagnie d’assurance vie Great-West a annoncé qu’elle proposerait les
services de dialogue.co/fr, un site québécois, aux employeurs de l’Ontario et du Québec15. Puis, en
mars 2018, la Financière Sun Life a déclaré être le premier assureur au Canada à offrir des soins de
santé virtuels à ses clients d’un océan à l’autre, en précisant que les services, initialement fournis
par trois entreprises, seraient accessibles sur son application mobile16. Ailleurs dans le monde, le
National Health Service (NHS) de l’Angleterre a récemment lancé GP at Hand [Un omnipraticien
à portée de main], une solution de prise de rendez-vous, de consultations médicales vidéo et
d’obtention d’ordonnances et de recommandations sur téléphone intelligent offerte par Babylon
Health. Le service est gratuit, mais les personnes qui s’y inscrivent sont retirées de la patientèle de
leur omnipraticien et doivent donc, si elles ont besoin d’un rendez-vous en personne, se présenter à
l’une des cliniques du programme17. Lancé en novembre 2017, GP at Hand comptait près de 24 000
patients au début avril 2018; vu l’ampleur du succès de l’initiative, le groupe responsable de son
application a demandé l’injection de 18 millions de livres sterling supplémentaires afin de répondre
à la demande18.
Le deuxième obstacle est d’ordre réglementaire, et se manifeste d’au moins deux façons. Tout
2 d’abord, la signature originale obligatoire nuit à l’essor de l’ordonnance électronique : les médecins
doivent toujours recourir au télécopieur, ou signer l’ordonnance produite par le DME, sous forme
imprimée, puis la remettre au patient. Or, le statu quo sera bientôt appelé à disparaître : Inforoute
Santé du Canada entame le déploiement de PrescripTIonMC, une solution sécurisée qui transmet les
ordonnances directement du médecin, à partir du DME, à la pharmacie du patient19. La réglementa-
tion est aussi problématique sur le plan de la prestation de soins virtuels hors des limites provincia-
les du système de santé : les médecins participants pourraient devoir détenir un permis d’exercice
pour leur lieu de résidence, mais aussi pour celui du patient20.
Les questions de sécurité relatives aux communications par courriel, surtout entre médecins
3 et patients, constituent un troisième obstacle. Selon l’Association canadienne de protection
médicale, le courriel et la messagerie texte sont généralement les moyens de communication les
moins sécurisés, et les options de protection offertes à l’extérieur du milieu hospitalier peuvent
être complexes et dispendieuses21. Cependant, l’utilisation de systèmes de messagerie sécurisée
est de plus en plus répandue chez les professionnels de la santé.
Enfin, le quatrième obstacle aux soins virtuels est le « fossé numérique » engendré par les
4 inégalités sociales et culturelles en ce qui a trait à l’accès aux nouvelles technologies du domaine
de la santé. En effet, un écart dans l’accessibilité persiste entre les zones urbaines et rurales.
L’Autorité canadienne pour les enregistrements Internet a révélé en 2014 que seulement 85 % des
Canadiens vivant en milieu rural avaient accès aux services à large bande22; en 2016, elle est arrivée
à la conclusion que la connexion Internet était 25 % plus lente en campagne qu’en ville23. Cette
différence est particulièrement préoccupante pour les communautés autochtones24. En décembre
2016, le Conseil de la radiodiffusion et des télécommunications canadiennes a déterminé que les
services vocaux et d’accès Internet à large bande étaient des services de télécommunication de
base qui devaient être accessibles partout; et des investissements visant à réduire l’écart ont déjà
été réalisés25.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 5L’Enquête sur les dépenses des ménages de Statistique Canada montre
que l’utilisation d’Internet à domicile et les dépenses en services
sans fil mobiles sont fortement corrélées avec le revenu. En 2015,
pratiquement tous les ménages (98,2 %) du premier quintile de
revenu avaient Internet à la maison, comparativement à un peu
moins de deux ménages sur trois (64,4 %) pour le dernier quintile.
Selon la même tendance, les ménages du premier quintile dépensaient plus de trois fois plus que
ceux du dernier quintile pour leurs services sans fil mobiles (140 $ contre 44 $)26. Outre leur accès
réduit aux technologies, les ménages à faible revenu n’auront pas la même capacité de payer pour des
services de télésanté facturés à l’utilisation, une situation que le registraire du Collège des médecins
et chirurgiens de la Nouvelle-Écosse a décrite comme un terrain glissant27. Dans plusieurs villes
canadiennes, des bibliothèques publiques ont lancé des programmes de partage de leur connexion
Internet pour les personnes à faible revenu28. Les dépenses pour les services susmentionnés varient
aussi selon les générations : les ménages dont le chef avait moins de 30 ans ont indiqué dépenser un
montant près de trois fois plus élevé pour les services sans fil mobiles que ceux dont le chef avait 65
ans ou plus, et une fois et demie plus élevé pour Internet26.
Malgré les difficultés liées à l’accès aux télécommunications dans les régions rurales et isolées, les communautés
autochtones ont souvent recours à la télésanté. Entre 2013 et 2015, la First Nations Health Authority [Autorité
sanitaire des Premières Nations] de la Colombie-Britannique a considérablement élargi son programme de
télésanté : en décembre 2015, il rassemblait 128 professionnels, qui fournissaient des soins à plus de 15 000
Autochtones répartis dans 33 communautés29. Dans son rapport de 2017 énonçant son plan de transformation
de la santé, l’Assemblée des Premières Nations a mis l’accent sur le réseau de télémédecine Keewaytinook
Okimakanak, qui rejoint 26 communautés des Premières Nations du Nord-Ouest de l’Ontario considérées
comme éloignées. Le rapport reproche aux Premières Nations leur participation insuffisante à l’établissement
des priorités en matière de cybersanté. En outre, il recommande qu’un financement soit réservé à ces priorités
et que les gouvernements et les Premières Nations travaillent de concert à y répondre30.
L’avenir des soins virtuels
Il est virtuellement inévitable que ces obstacles finissent par tomber. Dans le futur, la plupart des médecins
participeront, d’une façon ou d’une autre, à la prestation de soins virtuels. Nochomovitz et Sharma ont proposé
une nouvelle catégorie de spécialistes, les médecins virtualistes (medical virtualists), qui désignerait les
médecins passant l’essentiel ou la totalité de leur temps à prodiguer des soins par des moyens virtuels.
D’après les auteurs, ce type de soins demandera des compétences et une formation particulières, dont
l’apprentissage des restrictions cliniques et légales applicables, l’acquisition de compétences en examen
à distance et une formation sur la présence en contexte virtuel31.
Plus récemment, Bhatia et Falk ont présenté des suggestions qu’ils ont qualifiées d’étapes concrètes vers la
« virtualisation » des soins de santé au Canada, notamment l’intégration de la cybersanté dans les ententes de
responsabilité et l’adoption d’un point de vue de « santé numérique par la conception » qui favoriserait la
« priorisation du numérique » dans le système de paiement et de prestations des services32. Ils n’abordent
toutefois pas la question des soins dispensés au-delà des frontières provinciales.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 6MÉGADONNÉES
SUR LA SANTÉ
La collecte de données sur la santé a connu une évolution majeure
au Canada dans les 50 dernières années. Avant l’instauration de
l’assurance maladie, les seules données systématiquement recueillies
et compilées étaient celles des actes de décès (statistiques démo-
graphiques) et celles sur les maladies infectieuses (santé publique).
Figure 1 : Mégadonnées liées à la santé Dans les années 1960, l’assurance
maladie a mené à l’établissement de
statistiques hospitalières nationales et
Technologies en
-omique, génomique
Climat
Météorologie
à la compilation des montants facturés
Registres de données
Essais cliniques
Transport
Pollution par les médecins, et les décennies 1970
Surveillance des maladies Biobanques Énergie Cartes de fidélisation
Dossiers de vaccination
Rapports de santé publique
Géospatial Transactions et 1980 ont vu la création de sondages
effectuées en magasin
Registres de statistiques
démographiques
Géolocalisation
Finances
nationaux sur la santé des ménages.
Dossiers médicaux
DES/DME
Éducation
Applications mobiles
De nos jours, l’usage du DME s’est
Recherche Environnement
Prescriptions
diagnostiques Santé Mode de vie Bien-être largement répandu, et les sources de
publique et classe Forme physique
laboratoires
assurances socioéconomique Internet données liées à la santé telles que les
Services Web
de santé Sources Médias sociaux
Autosurveillance
déterminants sociaux de la santé se
Facteurs
Citoyens
Consommateurs
Standard Élargie comportementaux
Appareils portables et
capteurs
multiplient, avec les bases de données
Patients Individus et et sociaux
Société civile groupes Données sur
Applications mobiles
génétiques, les médias sociaux, les
la santé
Services de
téléphones intelligents et d’autres
Fournisseurs de soin et Capacités Technologique Génération
établissements de santé
santé Intervenants Stockage
Conservation
dispositifs et appareils portables33.
Agences de santé publique
Associations et aire
che rsit
Extraction
Interopérabilité La figure 1 montre l’abondance et la
professionnelles e c her unive Analytique Protection
R ilieu
m
Secteur des
complexité de ces sources ainsi que la
Instituts et
réseaux de recherche
soins de
santé Données et Gouvernement
Politique
Visualisation diversité des acteurs34 de l’« écosys-
Universités secteur des Intégration
Registres de TIC Prévisions
Modélisation
tème » des données de santé, un terme
données Assurances
Pharmaceutique
Principes
Synthèse
Perception
de plus en plus utilisé pour décrire le
Biotechnologie Organismes de
Technologie de la santé normalisation
Biobanques
Objectifs
Outils
réseau enchevêtré que forment les
Entreprises de TIC Agences de santé
Télécommunications Législateurs
Gestion
Éthique sources, les intervenants et les
Sécurité Agences de TIC
Marketing analytique Organismes internationaux applications du secteur35.
Source : Adaptation de Vayena et coll. (2018)34
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 7On décrit les mégadonnées selon leurs trois caractéristiques de base : volume, vélocité et variété36. Dans le
domaine de la santé, le volume correspond à la quantité d’information accessible relative à une rencontre et à
ses paramètres. La vélocité est la vitesse de production et d’échange des données, et la variété fait référence aux
nombreuses formes que peuvent prendre les données structurées et non structurées générées dans le système
de santé. Au-delà de ces caractéristiques, les mégadonnées font aussi intervenir les techniques informatiques,
ou l’« analytique », servant à mettre en évidence les relations entre ces grandes quantités de données générées
en continu. Elles ont de multiples applications en santé, notamment dans les sous-domaines suivants, qui ne
sont pas mutuellement exclusifs :
• Médecine de précision
• Intelligence artificielle et apprentissage-machine
• Santé publique et gestion de la santé des populations
• Prise en charge des maladies chroniques
• Preuves de l’efficacité clinique « en conditions réelles »
Médecine de précision
Dans son discours sur l’état de l’Union de 2015, le président américain Barack Obama a annoncé le lancement
de la Precision Medicine Initiative [Initiative sur la médecine de précision]37. Alors que les traitements médicaux
sont généralement conçus pour le « patient moyen », la médecine de précision, elle, se définit comme « une
discipline novatrice qui tient compte des différences interindividuelles dans la génétique, l’environnement et le
mode de vie »38. Parmi ses premières applications, notons l’épreuve de compatibilité croisée des transfusions
sanguines, issue de la découverte des groupes sanguins au début des années 190039.
La pratique de la médecine de précision dépend de grandes bases de données
génétiques et cliniques qui permettent, par leur analyse, d’élaborer des plans de
traitement efficaces pour une catégorie précise de patients.
Aux États-Unis, l’initiative All of Us [Nous tous] vise à former une cohorte de plus d’un million de volontaires
américains acceptant de transmettre des données de sources variées, ce qui devrait ouvrir des possibilités
de recherche, notamment la détermination des causes des différences interindividuelles dans la réponse aux
médicaments couramment utilisés (pharmacogénomique) et l’utilisation des technologies de santé mobiles
pour prendre des mesures physiologiques et des mesures d’exposition environnementale et les associer à l’état
de santé40. En 2012, le NHS de l’Angleterre a lancé le 100,000 Genomes Project, un projet de séquençage du
génome entier de 100 000 de ses patients axé sur les personnes ayant une maladie rare et leur famille, ainsi que
sur les personnes atteintes de cancer41. Dans son rapport de 2015, le Groupe consultatif sur l’innovation des soins
de santé a souligné le potentiel de la médecine de précision et fait mention de la Translational and Personalized
Medicine Initiative [Initiative de médecine translationnelle et personnalisée] de Terre-Neuve-et-Labrador, un
partenariat qui intégrera toutes sortes de données électroniques dans le but de cibler les patients et familles
dont le risque de souffrir de certaines maladies est élevé, étant donné la concentration de troubles génétiques
rares dans la province42. Le Groupe a également recommandé la mise en place d’une stratégie nationale pour la
mise en œuvre de la médecine de précision et proposé de commencer par la pharmacogénomique et les trait-
ements personnalisés du cancer42. En janvier dernier, Génome Canada, en collaboration avec l’Institut canadien
d’information sur la santé et d’autres partenaires, a annoncé un investissement de 162 millions de dollars dans
des projets de génomique et de santé de précision, dont un projet de 10,4 millions de dollars visant à recueillir
des données génétiques sur les peuples autochtones43. En outre, l’organisme a récemment lancé un programme
pilote qui, par la création d’une cohorte nationale de patients atteints de maladies rares, mènera à la mise en
œuvre de la santé de précision en milieu clinique44.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 8Potentiel de discrimination
Un des enjeux que soulèvent la réalisation de tests génétiques et la médecine de
précision est le potentiel de discrimination par les employeurs et les assureurs,
notamment si ceux-ci exigeaient de connaître les résultats de test. Le point de
vue des sociétés canadiennes d’assurance maladie et d’assurance vie sur la question
est le suivant : bien qu’elles s’engagent à ne jamais demander aux proposants de
subir de test génétique, elles pourraient demander les résultats de tests déjà subis aux
personnes qui souscrivent une assurance vie de plus de 250 000 $45. Le projet de loi
S-201, interdisant l’obligation de subir un test génétique et la discrimination fondée
sur le refus de subir un test ou d’en divulguer les résultats, a reçu la sanction royale en
mai 201746. Pourtant, peu de temps après l’adoption du projet de loi à la Chambre des
communes en mars de la même année, la ministre de la Justice Jody Wilson-Raybould
a indiqué qu’elle allait demander à la Cour suprême du Canada d’en examiner la
constitutionnalité47. Puis en juillet 2017, c’était au tour du gouvernement du Québec
de contester la valeur constitutionnelle du projet de loi, par un renvoi à la Cour d’appel
provinciale48. L’AMC a formulé une politique sur les tests génétiques offerts directement
aux consommateurs, laquelle contient des lignes directrices exhaustives et demande
l’adoption d’un règlement fondé sur le projet de loi S-20149.
Les avancées dans le diagnostic et le traitement faisant appel à l’information génétique auront des répercussions
sur les études de médecine et la formation aux cycles supérieurs. Dans son rapport annuel de 2016 intitulé
Generation Genome [Génération génome], la médecin-chef du Royaume-Uni demande qu’un nouveau
paradigme en matière de génomique soit intégré à la formation de tous les membres de l’équipe clinique, et
non seulement des médecins, et affirme qu’il sera essentiel que les médecins cliniciens collaborent avec des
professionnels dont le travail n’est traditionnellement pas considéré comme clinique, tels que les informaticiens,
les statisticiens et les scientifiques des données50.
Intelligence artificielle et apprentissage-machine
L’intelligence artificielle (IA) fait référence à l’exécution par un ordinateur d’activités associées à l’humain, com-
me l’apprentissage, la perception, la résolution de problèmes et le jeu. La discipline s’est fait connaître du grand
public en 1997, lorsque l’ordinateur Deep Blue, conçu par IBM, a battu le champion du monde d’échecs Garry
Kasparov dans un match de six parties51. Quant à l’apprentissage-machine, il s’agit de la capacité des ordina-
teurs à améliorer leur exécution d’une tâche sans avoir été explicitement programmés pour le faire, ou, selon
Marr, d’une application actuelle de l’IA reposant sur l’idée que nous n’aurions qu’à donner accès aux données
aux machines pour qu’elles apprennent par elles-mêmes52. Un exemple très connu est celui de Watson, un
autre ordinateur conçu par IBM, qui a gagné au jeu télévisé Jeopardy en 2011. Depuis, Watson a été adapté au
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 9domaine de la santé, et plus précisément au diagnostic du cancer et au choix d’un plan de traitement pour les
personnes atteintes53. L’apprentissage profond est une extension de l’apprentissage-machine basée sur des al-
gorithmes élaborés selon les structures neuronales du cerveau humain54. Ces algorithmes servent à reconnaître
des régularités dans des données visuelles, sonores et textuelles.
Façons dont l’apprentissage-machine viendra transformer la médecine
Obermeyer et Emanuel ont énoncé trois grandes façons dont l’apprentissage-machine viendra, selon eux,
transformer la médecine55.
Premièrement, ils croient que cette fonction raffinera le pronostic par la comparaison des données
1 de milliers de variables provenant de dossiers électroniques et d’autres sources plutôt que de
scores entrés manuellement.
Deuxièmement, selon leurs prévisions, l’apprentissage-machine supplantera le travail des radio-
2 logistes et des anatomopathologistes qui interprètent des images numérisées. Par exemple, alors
qu’un médecin cherche à poser un diagnostic en examinant une radiographie pulmonaire, un
ordinateur fera la même chose, mais en analysant chaque pixel de la version numérisée en tant
que variable, puis en organisant l’ensemble en formes et en régularités55. En outre, un autre
élément est à l’avantage de la machine : elle n’est affectée ni par la fatigue ni par les émotions.
L’Association canadienne des radiologistes a d’ailleurs publié un livre blanc sur l’utilisation de l’IA
en radiologie, qui contient des recommandations sur l’éducation, la recherche et le développement
d’applications cliniques et la mise en place de la technologie56. En pathologie, la numérisation de
lames de tissu facilite la pratique à distance et l’obtention d’un deuxième avis57. Obermeyer et
Emanuel prédisent également qu’en faisant le suivi de données physiologiques obtenues en
continu, la machine remplacera l’humain dans certaines tâches des domaines de l’anesthésiologie
et des soins intensifs.
Troisièmement, ils prévoient que l’apprentissage-machine rehaussera l’exactitude diagnostique
3 par la suggestion de plusieurs possibilités et de tests très efficaces pour les discriminer. Les auteurs
ajoutent cependant que les progrès sur ce plan seront plus lents dans les cas où il n’existe pas de
critère diagnostique universel et clair pour l’affection visée, par exemple la polyarthrite rhumatoïde,
ce qui fait qu’il est plus difficile pour les algorithmes de s’améliorer55.
La vision par ordinateur est une nouvelle application de l’apprentissage profond. Dans leur article, Yeung et ses
collaborateurs y ont fait appel pour faire la distinction entre des lésions cutanées bénignes et malignes et pour
la détection de problèmes d’hygiène des mains dans les chambres d’hôpital58.
Terminons avec le résumé que font Char et son équipe des conséquences profondes des mégadonnées
en médecine :
« l’intelligence collective des médecins glisse vers une combinaison entre la
littérature scientifique publiée et les données recueillies dans les systèmes de
santé, par opposition à l’expérience clinique individuelle59 ».
Santé publique et gestion de la santé des populations
Les mégadonnées sont la pierre angulaire de l’avancement de la santé publique et de la gestion en santé des
populations, un domaine qui connaît une émergence rapide. Depuis ses débuts, la santé publique est centrée sur
la détection, la prévention et l’intervention en matière de maladies infectieuses – pensons à la célèbre carte de
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 10John Snow représentant les cas de choléra autour de la pompe à eau de la rue Broad, à Londres. Dernièrement,
le domaine s’est élargi pour intégrer la promotion d’un mode de vie sain et le rôle des déterminants non
médicaux de la santé.
Quant à la gestion de la santé des populations, elle se définit comme « l’agrégation
de données sur un patient issues de différentes technologies de l’information en
santé, l’analyse de ces données rassemblées dans un dossier unique et utile, et les
mesures par lesquelles les fournisseurs de soins peuvent améliorer la situation sur le
plan clinique et financier60 ».
Elle prend une place de plus en plus importante depuis
l’adoption, en 2010, de la Patient Protection and Affordable
Care Act [Loi sur la protection des patients et l’abordabilité
des soins] du président Obama61. Cette loi a eu pour effet de
répartir le risque associé au programme d’assurance maladie
américain Medicare entre les payeurs et les fournisseurs de
soins; il est donc dans l’intérêt de ces derniers de réduire le
risque que leur patientèle engendre des dépenses en soins de
santé62.
Élargissement de l’éventail de données
L’éventail de sources de données dont disposent les professionnels de la santé publique va maintenant bien
au-delà des signalements de maladies à déclaration obligatoire et des statistiques démographiques, notamment
avec le couplage des données de santé, des données administratives et des données provenant de recensements,
de dossiers de santé électronique (DSE) et de médias sociaux. Jusqu’à tout récemment, les épidémiologistes
devaient se fier à des études écologiques utilisant des données agrégées. Une étude publiée en 2016 prouve
le pouvoir des mégadonnées : Chetty et ses collaborateurs ont étudié l’association entre revenu et espérance
de vie aux États-Unis en couplant des données de revenu issues de dossiers d’impôt anonymisés avec les
données sur la mortalité de la Social Security Administration [Administration de la sécurité sociale], ce qui
totalise 1,4 milliard d’années-personnes pour la période de 1999 à 2014. Avec sa granularité, l’analyse a révélé
une variabilité régionale dans le lien revenu-mortalité, ce qui semble indiquer qu’il faudrait intervenir par des
politiques locales et laisse entrevoir les répercussions pour le programme de sécurité sociale du pays63.
Utilisation des médias sociaux pour surveiller l’évolution des maladies
On a maintes fois tenté d’utiliser les données des médias sociaux pour surveiller l’évolution des maladies,
surtout la grippe. En 2008, Google a lancé Google Flu Trends, un programme d’analyse et de modélisation
des termes liés à la grippe entrés dans son moteur de recherche. Implanté subséquemment dans 29 pays, le
système a bien fonctionné jusqu’en 2013, année où la saison grippale a été devancée aux États-Unis, ce qui a
entraîné une surévaluation de 140 % du nombre de cas survenus au plus fort de la saison64. Google Flu Trends
a été abandonné en 201565. Lazer et ses collaborateurs ont mis en évidence plusieurs leçons à tirer de cette
expérience, dont le besoin de transparence et de reproductibilité et la valeur potentielle des sources de
« microdonnées » complémentaires66. De leur côté, Wiens et Shenoy ont montré par plusieurs exemples
la capacité de l’apprentissage-machine à améliorer la stratification du risque pour certaines infections, à
saisir le rôle relatif de facteurs de risque précis et à prévoir la propagation de maladies infectieuses67.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 11Dossiers médicaux électroniques et relevés de facturation
Dans le domaine de la gestion de la santé des populations, aux États-Unis, on utilise des sources de mégadon-
nées telles que les DSE et les relevés de facturation pour repérer les patients ayant des affections multiples
qui sont susceptibles de recourir fréquemment aux services de santé et de profiter d’interventions comme la
coordination des soins à long terme68. Wodchis et ses collègues ont montré le potentiel de cette pratique au
Canada en révélant qu’en Ontario, en 2007, le premier 1 % des patients (sur le plan de la fréquence d’utilisation)
avait utilisé 34 % des ressources publiques de santé69.
Façons dont les mégadonnées modifient les rôles en santé publique
Les mégadonnées amènent une surspécialisation en santé publique et en gestion de
la santé des populations. Conséquemment, l’American Board of Preventive Medicine
[Conseil américain de médecine préventive] a créé une surspécialité en informatique
clinique visant à « analyser, concevoir, déployer et évaluer des systèmes d’information
et de communication qui améliorent la santé des personnes et des populations,
bonifient les soins aux patients et renforcent la relation clinicien-patient70. » Le rôle
d’administrateur en chef de la santé des populations, dont le titulaire est généralement
responsable de l’élaboration de la stratégie de gestion en santé des populations, est
d’ailleurs en pleine émergence. Ce poste peut demander un diplôme en médecine,
de l’expérience en santé publique, l’adhésion à un vaste regroupement de médecins,
des études supérieures en administration des affaires ou de la santé et de l’expéri-
ence dans la prestation de soins en équipe71. D’un point de vue plus général, Meyer
a examiné 271 offres d’emploi variées en gestion de la santé des populations aux
États-Unis, et a remarqué une forte demande pour l’expertise en analytique et la
maîtrise de sources de données diverses72.
Prise en charge des maladies chroniques
On peut définir la prise en charge des maladies chroniques comme étant « les soins et le soutien continus offerts
aux personnes touchées par une affection chronique en leur fournissant les connaissances, les compétences, les
ressources et les soins médicaux dont elles ont besoin pour mieux vivre au quotidien73. » Elle est bien sûr liée à la
gestion de la santé des populations, mais s’en distingue puisque
la surveillance et le traitement des maladies chroniques n’ont pas reçu la même
attention que des maladies plus mortelles comme les cardiopathies et le cancer.
Ainsi, l’Assemblée générale des Nations Unies a attendu 2011 pour adopter sa déclaration sur la prévention et
la maîtrise des « maladies non transmissibles », dans laquelle elle demande aux gouvernements de privilégier
davantage la surveillance, la détection précoce, le dépistage et le traitement de ces maladies74.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 12En 1976, James Fries, qui s’est plus tard fait connaître pour sa théorie de la « compression de la morbidité »,
voulant que la morbidité se concentrerait dans les dernières années de vie75, a prédit qu’un jour, les banques
de données informatisées aideraient le personnel clinique en déterminant les activités médicales les moins
productives, en palliant les lacunes dans les études cliniques et en orientant les décisions de prise en charge
individuelle76. Dix ans plus tard, Fries et McShane ont établi des principes directeurs jetant les bases de ce qu’on
considérerait maintenant comme un prototype rudimentaire de l’American Rheumatism Association Medical
Information System [Système d’information médicale de l’Association antirhumatismale américaine] (ARAMIS),
compilant dans 17 centres des données longitudinales sur des patients atteints d’une maladie rhumatismale,
comme le montre la figure 277.
En 2005, Bruce et Fries ont étudié le succès d’ARAMIS et son rôle dans les progrès réalisés en matière de
mesures de santé déclarées par les patients78.
Figure 2 : Éléments de base de l’American Rheumatism Association Medical Information System, 1986
PATIENTS
ÉLÉMENTS
VISITES
Au pays, le Collège des médecins de famille du Canada a créé en 2008 le Réseau canadien de surveillance sen-
tinelle en soins primaires (RCSSSP) grâce à une subvention de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC).
Situé au Centre for Studies in Primary Care [Centre d’études en soins primaires] de l’Université Queen’s, le
RCSSSP a commencé avec sept réseaux de recherche universitaire existants, et la collecte, auprès de médecins
de famille, de données de DME anonymisées sur huit maladies chroniques et affections neurologiques (maladie
pulmonaire obstructive chronique, dépression, diabète, hypertension, arthrose, maladie d’Alzheimer et autres
types de démence, épilepsie et maladie de Parkinson)79. En date de mai 2016, près de 1 200 médecins de famille
et infirmiers praticiens de plus de 200 établissements, servant plus de 1,5 million de patients dont environ
700 000 avaient fait au moins une visite dans les 12 mois précédents, y participaient en tant que sentinelles.
Les données proviennent de pratiquement toutes les sections du dossier, et comprennent, entre autres, les
caractéristiques démographiques, les diagnostics, les mesures de paramètres physiques, les résultats de
laboratoire ainsi que d’autres variables liées à l’utilisation des services. Le RCSSSP fait de la confidentialité
des patients et des professionnels une priorité, et a conçu des mécanismes visant à assurer la qualité des
données. Ses données sont utilisées dans des études à l’échelle nationale, régionale et locale, sont liées à
celles d’autres sources, et servent à définir des indications relatives à d’autres affections dans le DME, par
exemple l’asthme infantile et les maladies rénales chroniques80. Malheureusement, il demeure difficile de
maintenir le financement du Réseau, qui, depuis 2015, provient de plusieurs sources.
En ce qui concerne l’utilisation des mégadonnées dans la prise en charge des maladies chroniques au-delà de la
fonction de surveillance, une revue effectuée par Bhardwaj et son équipe donne des exemples de réduction des
réhospitalisations, de hausse de l’exactitude des diagnostics et de la prédiction du risque, et d’élaboration de
lignes directrices thérapeutiques qui améliorent la santé des patients en réduisant les coûts81. De plus, Zhang et
Padman ont conçu, à partir de données de DSE, un modèle de prédiction du cheminement clinique applicable
aux patients atteints d’une maladie rénale chronique82.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 13Preuves de l’efficacité clinique « en conditions réelles »
L’essai clinique randomisé est depuis longtemps considéré comme l’idéal pour évaluer l’innocuité et l’efficacité
de nouveaux médicaments et traitements. L’accès croissant à un volume colossal de données, provenant de
DME, de relevés de facturation et d’autres sources, a fait naître la possibilité d’utiliser des données observa-
tionnelles pour produire des preuves en conditions réelles. Dans une revue portant sur l’utilisation de données
produites en conditions réelles dans la recherche clinique et la mise au point de médicaments, Singh et ses
collaborateurs ont relevé des exemples où ces données ont servi à mieux comprendre une maladie ou une
association entre maladies, à découvrir des marqueurs permettant la stratification des patients ou la prestation
de traitements ciblés, à poser un diagnostic chez des patients qui n’en avaient reçu aucun, ou à réaliser des
études sur l’innocuité des médicaments83. En 2017, la U.S. Food and Drug Administration [Secrétariat américain
aux produits alimentaires et pharmaceutiques] a publié des lignes directrices sur le recours à des preuves
obtenues en conditions réelles dans la prise de décision réglementaire relative aux dispositifs médicaux84;
actuellement, elle élabore un cadre réglementaire visant à déterminer comment ce type de preuves peut
faciliter l’autorisation de nouvelles applications des médicaments et la tenue d’études post-autorisation85.
Conséquences des mégadonnées pour les médecins
Il est clair que l’étendue des applications potentielles et émergentes des mégadonnées en santé aura des
conséquences pour tous les médecins, et pas seulement pour ceux qui pratiquent une discipline existante,
comme la radiologie et la pathologie, ou une nouvelle surspécialité en santé publique. En 2014, l’Association
des facultés de médecine du Canada et Inforoute Santé du Canada ont décrit les compétences en cybersanté
nécessaires pour l’éducation médicale prédoctorale, harmonisées avec les sept rôles CanMEDS86. La même année,
un groupe de travail sur la cybersanté, présidé par le Dr Kendall Ho de l’Université de la Colombie-Britannique, a
proposé un ensemble de compétences à attribuer à chacun des rôles CanMEDS de la formation postdoctorale,
dans le cadre de la révision des compétences de 201587. Bien que les suggestions du groupe soient peu présentes
dans le document publié88, elles constituent un excellent point de départ pour la prochaine révision.
Un problème qui commence à faire parler de lui dans le secteur de la santé au Canada est celui de la
« cybersécurité », à savoir la capacité à protéger les réseaux, les programmes et les bases de données
informatiques contre les attaques numériques, plus souvent évoquées comme du « piratage ». Les
« rançongiciels », soit des logiciels malveillants servant à prendre le contrôle d’un système informatique
et à bloquer tout accès à ses données jusqu’au paiement d’une rançon, sont particulièrement préoccupants.
En mai 2017, un virus du genre, appelé WannaCry, s’est attaqué à des hôpitaux et à d’autres organisations
dans près de 100 pays, dont de nombreux établissements anglais du NHS, y compris des hôpitaux et des
regroupements d’omnipraticiens89, et au moins un hôpital canadien90. Le NHS a dû annuler près de 20 000
rendez-vous et opérations89. Jusqu’à maintenant, la cybersécurité des hôpitaux a occupé l’avant-scène, mais
un sondage mené à l’été 2017 auprès de médecins américains a révélé que plus de quatre répondants sur cinq
avaient déjà vécu une forme de cyberattaque, la plus fréquente étant la réception de liens malveillants par
courriel, ou « hameçonnage »91. Selon Zelmer, le degré de préparation à des failles de cybersécurité varie
grandement dans le milieu de la santé au Canada92.
Autre aspect à considérer : le temps que prennent les membres des équipes cliniques (dont les médecins)
pour entrer les données dans les dossiers médicaux et de santé électroniques. D’après une étude de Sinsky et
ses collaborateurs publiée en 2016, pour chaque heure de contact avec les patients, les médecins américains
passent près de deux heures à remplir le DSE et à accomplir des tâches de bureau durant les heures normales,
et font d’une à deux heures supplémentaires par jour, essentiellement pour travailler sur le DSE93. À ce sujet,
Wachter et Goldsmith ont affirmé que dans sa forme actuelle, le DSE était une cause d’épuisement professionnel
pour les médecins et qu’il fallait remédier à la situation en faisant appel à la reconnaissance vocale et à l’IA,
entre autres moyens94.
SOMMET SUR LA SANTÉ : DOCUMENT CONTEXTUEL / 14Vous pouvez aussi lire
