Mucoviscidose Vivre avec une maladie métabolique - Ligue pulmonaire Suisse

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Mucoviscidose Vivre avec une maladie métabolique - Ligue pulmonaire Suisse
Mucoviscidose
Vivre avec une maladie métabolique
Mucoviscidose Vivre avec une maladie métabolique - Ligue pulmonaire Suisse
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La mucoviscidose (CF) est la mala-
die métabolique la plus fréquente
en Europe de l’Ouest. Près de 1000
personnes en sont atteintes en Suisse.
La maladie évolue vers la chronicité
et n’est pas curable. Des traitements
appropriés améliorent la qualité de
vie et prolongent l’espérance de vie.
                                         Pour l’évolution de la CF, un diagnos-
4     Qu’est-ce que la mucoviscidose     tic et un traitement précoce sont
                                         décisifs: l’espérance de vie peut
                                         nettement s’allonger. Le screening
                                         des nouveau-nés, introduit en
                                         Suisse en 2011, y contribue.
Parce que la CF touche plusieurs
organes, elle se manifeste par des       8/9   Diagnostic
symptômes divers. Cependant, les
personnes atteintes de mucovisci-
dose souffrent surtout de problèmes
pulmonaires en raison de la présence
de mucus visqueux dans les voies
respiratoires. La maladie peut déjà
se manifester chez les nouveau-nés.

6/7    Symptômes
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Les médicaments et la physiothéra-
                                        pie participent au maintien le plus
                                        longtemps possible de la fonction
                                        des organes touchés. L’objectif est
                                        d’améliorer la qualité de vie et
                                        d’allonger l’espérance de vie. Tout
                                        aussi importante est une alimen­
                                        tation riche en calories.

                                        12/13   Traitement

La CF provient d’une anomalie sur
un ou plusieurs gènes, qui se trans-
met dans la famille pendant des
générations. Malgré la découverte
du gène de la CF en 1989, les efforts
pour développer une thérapie génique
efficace sont jusqu’ici restés vains.

10/11   Causes
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Qu’est-ce que la mucoviscidose

    Ce qu’il faut savoir sur la mucoviscidose

    La mucoviscidose (CF) est la maladie métabolique la plus fréquente en
    Europe de l’Ouest. Près de 1000 personnes en sont atteintes en Suisse.
    La maladie évolue vers la chronicité et n’est pas curable. Des traitements
    appropriés améliorent la qualité de vie et prolongent l’espérance de vie.

    Qu’est-ce que la mucoviscidose?                Un nouveau-né sur 2700 souffre de
     La mucoviscidose, appelée aussi fibrose       mucoviscidose en Suisse
     kystique ou cystic fibrosis (CF), est due à    En Suisse, près d’un nouveau-né sur 2700
     une anomalie héréditaire du métabolisme.       est actuellement atteint de mucoviscidose.
     Un mucus visqueux se forme dans différents     Chez 10 à 20% des nouveau-nés avec CF,
     organes dont il perturbe le bon fonctionne­    le premier signe de la maladie est une oc-
     ment; les plus touchés sont les poumons et     clusion intestinale due à des selles visqueuses
     le pancréas. Le symptôme principal est une     et collantes. Chez le nouveau-né et le jeune
     toux chronique avec des expectorations         enfant, il s’agit avant tout de troubles du
     épaisses. La maladie n’est pas curable.        développement et de problèmes respiratoires:
     Mais grâce au diagnostic précoce, aux nou-     toux persistante ou infections des voies
     velles thérapies et aux nouveaux médica-       respiratoires. Chez les enfants plus âgés et
     ments, la qualité de vie des victimes de la    les adultes avec CF, d’autres symptômes et
     mucoviscidose s’est nettement améliorée        maladies concomitantes peuvent s’y ajouter:
     au cours des dernières décennies. Et avec      inflammation de la vésicule biliaire, cirrhose
     elle, l’espérance de vie: les nouveau-nés      du foie, diabète et ostéoporose.
     atteints de CF ont aujourd’hui de bonnes
     chances d’atteindre l’âge de 40 à 50 ans.
                                                    Fibrose kystique ou mucoviscidose
                                                      Pour le trouble métabolique congénital
                                                      existent deux noms: la désignation usuelle
                                                      aujourd’hui est «fibrose kystique», elle
                                                      se réfère aux kystes qui se forment dans
                                                      le pancréas comme conséquence de la
                                                      cicatrisation (fibrose).
                                                      Le nom de «mucoviscidose» signifie
                                                      «maladie du mucus visqueux».

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Symptômes

    Comment reconnaître la mucoviscidose?

    Parce que la CF touche plusieurs organes, elle se manifeste par des symptômes
    divers. Cependant, les personnes atteintes de mucoviscidose souffrent sur-
    tout de problèmes pulmonaires en raison de la présence de mucus visqueux
    dans les voies respiratoires. La maladie peut déjà se manifester chez les
    nouveau-nés.

    Quels sont les symptômes?                          Poumons
     Tous les symptômes ne sont pas présents           Chez les personnes en bonne santé, un film
     de façon égale chez les personnes atteintes       liquide peu visqueux recouvre les muqueuses
     de mucoviscidose, certains ne se développent      des voies respiratoires. Des cils vibratiles
     qu’avec le temps. La gravité de la maladie        transportent vers l’extérieur les particules
     et son évolution peuvent différer.                de saleté et les germes qui y ont pénétré
     Mais il y a des signes typiques qui survien­      lors de l’inspiration et s’y sont installés.
     nent souvent juste après la naissance:            Chez les personnes atteintes de mucovisci-
     – Le méconium, ou «selles noires du nou-         dose, le mucus des voies respiratoires est si
        veau-né», ne s’écoule pas: il en résulte       épais que ce mécanisme de nettoyage ne
        une occlusion intestinale avant la première    fonctionne plus. Les conséquences en sont
        défécation déjà.                               une toux, des infections respiratoires réci-
     – Les mères remarquent que la peau de leur       divantes et, lorsque la maladie a atteint un
        enfant a un «goût salé».                       stade avancé, une dyspnée, un manque
     – L es bébés ont un poids insuffisant, souf­     d’oxygène et une destruction du tissu pul-
        frent de ballonnements et de douleurs          monaire.
        abdominales, leurs selles sont grisâtres et
        grasses.                                       Pancréas
     – Très tôt, les petits souffrent de toux chro­   Le pancréas produit des enzymes digestives.
        nique et de troubles respiratoires.            Un mucus épais bloque ici leur écoulement
                                                       dans l’intestin grêle. La nourriture est alors
    D’où cela provient-il?                             insuffisamment digérée. C’est pourquoi les
      En cas de mucoviscidose, les cellules pro-       enfants atteints de CF se développent sou-
      ductrices de mucus sécrètent un liquide          vent mal et ont un poids insuffisant. Etant
      très visqueux qui bouche les bronches, les       donné que la CF gêne aussi la production
      canaux du pancréas ou l’intestin. Il s’ensuit    d’insuline dans le pancréas en raison d’une
      des phénomènes inflammatoires qui, à             fibrose progressive, près d’un tiers des
      long terme, perturbent le fonctionnement         victimes développe à terme un diabète.
      des organes et les détruisent.

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Symptômes

                                                                                               Sinus
                                                                                               paranasaux
                                         Bronche
                                         et alvéoles
                                         bouchées
                                                                    Pancréas
                                                                                                   Poumons

  Alvéoles pulmonaires                                                                            Intestin
  saines                                                     Foie                                 grêle

Des mucosités visqueuses bouchent les alvéoles pulmonaires et favorisent ainsi les infections qui, à leur tour,
lèsent les organes.

 Conséquences et affections concomitantes
   Les personnes souffrant de CF vivent aujourd’hui mieux et plus longtemps qu’auparavant.
   Mais, avec les années, les lésions organiques, les infections fréquentes et les nombreux
   médicaments laissent des traces:
   – Différents germes pathogènes colonisent les poumons des personnes souffrant de CF et
      déclenchent des infections récidivantes qui, à long terme, détruisent le tissu pulmonaire.
   – L a plupart du temps, le pancréas est déjà endommagé à la naissance; il s’ensuit que les
      enfants atteints souffrent déjà d’une digestion perturbée. La destruction progressive du
      pancréas entraîne un manque d’insuline et conduit au diabète, ce qui provoque alors
      des lésions aux yeux et aux reins. Un diabète doit par conséquent être détecté et traité
      précocement.
   –D  ’autres maladies concomitantes sont la perte osseuse (ostéoporose) chez les jeunes
      adultes déjà, la fibrose du tissu hépatique (cirrhose du foie) et l’hémorragie pulmonaire.

                                                                                                                  7
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Diagnostic

    La mucoviscidose: la détecter à coup sûr
    avec des méthodes modernes

    Pour l’évolution de la CF, un diagnostic et un traitement précoce sont
    décisifs: l’espérance de vie peut nettement s’allonger. Le screening des
    nouveau-nés, introduit en Suisse en 2011, y contribue.

    Premiers signes chez les nouveau-nés
      Les nouveau-nés qui ont une occlusion in-         «Les nouveau-nés avec CF ont
      testinale et les nourrissons qui se développent   aujourd’hui de bonnes chances
      mal ou qui souffrent d’infections fréquentes      d’atteindre l’âge de 50 ans. Les
      des voies respiratoires devraient en principe
      être examinés dans le but de détecter une
                                                        raisons de l’allongement de l’espé-
      CF. Les parents remarquent parfois que,           rance de vie sont un traitement
      lorsque leur enfant les embrasse, la peau         précoce, des antibiotiques plus
      sent le sel: un symptôme typique de la CF.        efficaces, de nouveaux médica-
    Fiables: le test à la sueur et le test génétique    ments, une meilleure alimentation,
      La teneur élevée en sel de la sueur des per-      une physiothérapie quotidienne
      sonnes atteintes de CF est à la base du plus      et un suivi étroit des patients.»
      ancien test diagnostic de la CF: on peut
                                                        Jürg Barben, PD, spécialiste de la CF à l’Hôpital
      effectuer déjà chez les nouveau-nés âgés
                                                        des enfants de Suisse orientale
      de deux jours un test à la sueur très simple
      et indolore par lequel on contrôle la concen-
      tration de sel. Près de 98% des personnes
      atteintes de CF ont un résultat clairement        Diagnostic prénatal
      positif au test.                                    Dans les premiers mois de la grossesse, on
      Après un résultat positif ou incertain au test      peut déterminer si l’enfant à naître souffre
      à la sueur, un test génétique est indiqué: on       ou non de mucoviscidose. A cet effet, on
      recherche une anomalie génétique sur une            prélève un échantillon de tissu du placenta
      goutte de sang ou un frottis de la muqueuse         («biopsie chorionique») entre la 8e et la
      buccale. L’emplacement exact de l’anomalie          12e semaine de grossesse, ou bien on pro-
      génétique qui conduit à la CF n’est connu           cède à une ponction dans le liquide amnio-
      que depuis 1989: il s’agit du chromosome            tique («amniocentèse») entre la 14e et la
      numéro 7.                                           16e semaine de grossesse.

8
Diagnostic

Screening des nouveau-nés (NGS):
ce diagnostic précoce augmente la qualité
et l’espérance de vie
  En Suisse, depuis le 1er janvier 2011, tous
  les nouveau-nés sont testés pour la CF.
  Au quatrième jour après la naissance, on
  procède à un prélèvement de sang au
  talon et à une analyse. Si la valeur de ce
  qu’on appelle la trypsine immuno-réac-
  tive (TIR) est élevée, on recherche alors
  dans le sang les altérations génétiques
  les plus fréquentes, lesquelles fournissent
  des indications sur le risque d’évolution
  grave de la maladie. Un test de la sueur
  peut ensuite confirmer le diagnostic.
  «Le NGS épargne aux parents une mul-          Screening des nouveau-nés (NGS).
  titude d’examens», dit à ce sujet Jürg
  Barben, spécialiste de la CF à l’Hôpital
  des enfants de Suisse orientale et l’un
  des initiateurs du NGS, «car la toux et
  les troubles respiratoires ne sont souvent
  pas reconnus comme indicatifs d’une
  CF.» Des études ont montré qu’un dia-
  gnostic précoce présentait de gros avan-
  tages: grâce à un régime spécial, l’apport
  d’enzymes digestives, de vitamines et de
  médicaments par inhalation et à la phy-
  siothérapie respiratoire, les enfants sont
  moins souvent malades, moins souvent
  à l’hôpital et se développent mieux.
  Grâce au diagnostic précoce, l’espérance
  de vie peut passer de 40 ans aujourd’hui
  à 50 ans.

                                                                                                9
Causes

     La mucoviscidose: une maladie héréditaire

     La CF provient d’une anomalie sur un ou plusieurs gènes, qui se transmet
     dans la famille pendant des générations. Malgré la découverte du gène de
     la CF en 1989, les efforts pour développer une thérapie génique efficace
     sont jusqu’ici restés vains.

     L’anomalie génétique perturbe l’équilibre          Des enfants malades avec des parents sains
     hydrique et salin                                  En Suisse, près d’une personne sur vingt est
        La CF est connue depuis les années 30. En       porteuse de l’anomalie génétique sur le chro-
        1989, des chercheurs ont localisé l’empla-      mosome numéro 7, mais seul un nouveau-né
        cement exact de l’anomalie qui provoque         sur 2700 sera malade. Pourquoi?
        la CF: sur le chromosome numéro 7 (des          La transmission héréditaire de la CF est au-
                                                        tosomique récessive, ce qui signifie que les
                                                        deux parents doivent porter la mutation dans
     La CF est la maladie métabolique                   leurs gènes et que l’enfant doit hériter du
     congénitale la plus fréquente chez                 gène anormal des deux parents pour souf-
     les personnes à la peau claire en                  frir de CF. Mais si, par exemple, un enfant
                                                        reçoit de la mère un gène défectueux et du
     Europe et aux USA. L’incidence de la               père un gène normal, le gène normal assure
     maladie chez les nouveau-nés est                   la totalité de la fonction. L’enfant sera por-
     d’environ 1:2700. La CF est beau-                  teur de la mutation, mais il sera sain.
     coup plus rare en Afrique (1:17 000)
                                                        Au départ, c’est la protéine CFTR
     et en Asie (1:90 000).                             qui ne fonctionne pas
                                                          La protéine qui ne travaille pas correc-
       23 chromosomes présents au total) est ins-         tement en cas de CF est la protéine
       crite une anomalie qui empêche qu’une              CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane
       importante protéine soit correctement pro-         Conductance Regulator). Elle se trouve
       duite. Cette protéine veille normalement à         dans beaucoup de parois cellulaires du
       ce que le mucus et les sécrétions soient           corps et agit comme une porte entre la
       suffisamment liquides. En cas d’anomalie           cellule et son environnement. Les parti-
       génétique, l’équilibre hydrique et l’équilibre     cules de chlore, qui sont importantes
       salin du corps sont perturbés: les fluides         pour la composition des fluides corpo-
       corporels sont visqueux et collants et ils         rels, la traversent. En cas de CF, cette
       bouchent des organes vitaux comme le               porte «reste grippée». Les particules de
       pancréas, l’intestin et surtout les poumons.       chlore ne passent pas; les fluides corpo-
                                                          rels deviennent visqueux.

10
Causes

                        Parents sains porteurs d‘un chromosome défectueux chacun

       25%                           25%                           25%                           25%

      Enfant souffrant de mucoviscidose       Enfants en bonne santé porteurs    Enfant en bonne santé
      porteur de deux chromosomes             d‘un chromosome défectueux         sans chromosome
      défectueux                                                                 défectueux

Chaque être humain reçoit l’ensemble de son patrimoine génétique réparti sur différents chromosomes.
La transmission héréditaire de la CF est autosomique récessive: ainsi, un enfant ne peut recevoir la CF que
si les deux parents sont porteurs de la mutation. Plus précisément: si le père et la mère sont porteurs de la
mutation génétique, on observe statistiquement qu’un enfant sur quatre contractera la CF, deux seront
porteurs de la mutation mais sans être malades et un enfant ne sera ni porteur de la mutation ni malade.

                                                                                                                11
Traitement

     Traitements qui soulagent les troubles
     et facilitent la respiration

     Les médicaments et la physiothérapie participent au maintien le plus
     longtemps possible de la fonction des organes touchés. L’objectif est
     d’améliorer la qualité de vie et d’allonger l’espérance de vie. Tout aussi
     importante est une alimentation riche en calories.

     Dilater les voies respiratoires,                   le mucus des poumons des malades de la
     combattre les infections                           CF. Le mucus se liquéfie et son élimination
       Pour soulager les troubles de la respiration     par expectoration est plus facile. Les anti-
       en cas de CF, on recourt à des médica-           biotiques inhalés combattent directement
       ments:                                           sur place les bactéries Pseudomonas res-
       – mucolytiques                                  ponsables des infections.
       – bronchodilatateurs
       – antibiotiques                               Des antibiotiques contre les infections
       – anti-inflammatoires                          Les antibiotiques – pris par inhalation, sous
                                                       la forme de comprimés ou de sirop – contri-
                                                       buent de manière décisive à un meilleur
     L'intégration réussie du traitement               pronostic de la maladie. Si l’état général des
     dans la vie de tous les jours permet              personnes atteintes de CF se dégrade for-
     aux victimes de la mucoviscidose de               tement, l’administration se fera aussi par
     mener une vie quasi normale malgré                voie intraveineuse. Ceci peut se dérouler soit
                                                       à l’hôpital, soit à domicile. L’administration
     leur maladie.                                     d’antibiotiques sur une longue durée peut
                                                       entraîner des effets secondaires comme les
     La base: le traitement par inhalation             allergies ou les résistances. C’est pour cette
       L’inhalation de médicaments est un pilier du    raison que des contrôles réguliers sont im-
       traitement de la CF. Pour dilater les voies     portants.
       respiratoires et pour améliorer la fonction
       pulmonaire, on utilise les mêmes médica-       La physiothérapie respiratoire améliore
       ments que pour le traitement de l’asthme.      la fonction pulmonaire
       S’y ajoutent une solution saline de forte         Grâce à une physiothérapie respiratoire, les
       concentration ainsi qu’une substance ap-          malades souffrant de CF peuvent améliorer
       pelée «DNase». Cette substance active             leur fonction pulmonaire et éliminer le mucus
       décompose la substance génétique (ADN)            visqueux. La respiration devient plus facile
       des globules blancs qui rendent visqueux          et les agents pathogènes ne trouvent plus

12
Traitement

  aussi rapidement à se nicher. Ces exercices,
  appris dès l’enfance, doivent être effectués
  durant toute la vie de manière conséquente,
  parfois jusqu’à une heure par jour.

Oxygénothérapie et transplantation
pulmonaire
  Souvent, en cas de CF avancée, les poumons
  sont tellement endommagés que le corps
  ne reçoit plus suffisamment d’oxygène. Le
  système cardio-vasculaire est surchargé;
  l’état des malades s’aggrave de plus en plus.
  Dans ce cas, une oxygénothérapie procure
  un soulagement.
  Si la destruction des poumons se poursuit
  malgré un traitement intensif, se pose alors
  la question d’une transplantation pulmo-
  naire. Dans ces conditions, on transplante
  toujours les deux poumons. Les complica-
  tions éventuelles après une telle opération
  – infections et rejet du nouveau poumon –
  sont aujourd’hui sous contrôle dans de
  nombreux cas.
                                                  Plusieurs inhalations quotidiennes contribuent au
                                                  nettoyage des poumons et à la diminution des
                                                  inflammations.

                                                                                                      13
14
Vivre avec CF

Une alimentation spéciale et des exercices physiques
appropriés augmentent les capacités physiques

En plus du traitement médicamenteux et de la physiothérapie, une alimentation
hautement calorique est d’une grande importance pour les malades de la CF.
L’exercice physique améliore la fonction pulmonaire et augmente les capacités
physiques.

Eviter une alimentation déficiente,                 L’exercice physique fait du bien!
équilibrer le métabolisme du sel                    Quiconque fait de l’exercice physique se fait
  Les personnes atteintes de CF doivent man-        du bien: le corps est plus fort, l’endurance
  ger davantage de graisses et de glucides          augmente et on n’est plus aussi rapidement
  que les personnes saines. Elles ont en effet      hors d’haleine. Chez les malades atteints
  besoin de calories supplémentaires du fait        de CF, il est prouvé que la fonction pulmo-
  des infections persistantes, de la toux et du     naire s’améliore. Les vibrations mécaniques
  grand effort respiratoire. A ceci s’ajoute le     – par exemple lorsqu’on court – liquéfient
  pancréas, qui ne fonctionne pas suffisam-         et libèrent le mucus de sorte qu’il peut être
  ment et qui ne fournit pas assez de vitamines     éliminé par les expectorations. Dans le cas
  et de nutriments au corps. Pour que le corps      de la CF, on recommandera surtout les sports
  absorbe malgré tout les nutriments, il faut       d’endurance comme la natation, la marche,
  prendre des préparations à base d’enzymes         le jogging ou la bicyclette. Le mieux est de
  avant et pendant les repas. Les enzymes           prendre conseil auprès de son médecin et de
  fractionnent la nourriture en petits éléments     commencer aussi vite que possible!
  qui aboutissent dans la circulation sanguine      On choisira évidemment le sport en fonction
  après être passés dans l’intestin. En cas de      de son état de santé. Si le sport est exclu,
  perte de poids, il convient de vérifier si un     une activité physique un peu plus grande
  diabète ne s’est pas développé.                   au quotidien aide déjà: c’est ainsi qu’on
  En cas de chaleur, lors d’activités sportives     effectuera à pied les courtes distances plutôt
  et en cas de fièvre, les victimes de CF perdent   qu’en voiture ou qu’on prendra les escaliers
  de grandes quantités d’eau et de sel. Il faut     au lieu de l’ascenseur.
  alors très rapidement compenser ce phéno-
  mène au moyen d’une alimentation et de
  boissons riches en sel.

                                                                                                     15
Engagement

     L’engagement de la Ligue pulmonaire
     en cas de fibrose kystique

     La CF est une maladie métabolique très répandue. La Ligue pulmonaire
     mise sur l'information, la prévention et une aide concrète aux malades.

     Information, prise en charge,                         Adresses conseiller médical
     accompagnement
                                                           Pour les enfants
       La Ligue pulmonaire explique au grand
                                                           Aarau, Kinderklinik, Tel. 062 838 41 41, www.ksa.ch/
       public les symptômes et les conséquences            Basel, Universitätskinderklinik, Tel. 061 685 65 65,
       de la CF. Elle informe les malades sur les          www.ukbb.ch / Bern, Universitätskinderklinik, Tel.
       méthodes diagnostiques et thérapeutiques.           031 632 21 11, www.insel.ch / Genève, Hôpitaux
       Les personnes atteintes de CF peuvent ob-           Universitaires, Tél. 022 382 45 79, www.hug-ge.ch /
                                                           Lausanne, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois,
       tenir auprès de la Ligue pulmonaire des in-         Tél. 021 314 11 11, www.chuv.ch / Luzern, Kinder­
       halateurs spéciaux et apprendre à s’en ser-         klinik, Tel. 041 205 11 11, www.ksl.ch / St. Gallen,
       vir. Ce sont surtout les enfants qui ont            Ostschweizer Kinderspital, Tel. 071 243 71 11,
       besoin d’un encadrement compétent pen-              www.kispisg.ch / Zürich, Kinderklinik Triemli, Tel.
       dant la phase d’adaptation. La Ligue pul-           044 466 24 02 www.stzh.ch / Zürich, Universitäts-
                                                           kinderklinik, Tel. 044 266 71 11 www.kispi.unizh.ch
       monaire entretient les appareils par des
       contrôles réguliers.                                Pour les adultes
       Si une oxygénothérapie est nécessaire, la           Aarau, Kantonsspital, Tel. 062 838 44 72, www.ksa.ch /
       Ligue pulmonaire s’occupe des appareils et          Basel, Universitätsspital, Tel. 061 265 25 25,
                                                           www.unispital-basel.ch / Bern, Inselspital, Tel.
       des livraisons d’oxygène, et des spécialistes       031 632 21 11, www.insel.ch / Bern, Tiefenauspital,
       assistent les patients dans leur traitement.        Tel. 031 308 81 11, www.spitalnetzbern.ch /
       La CF est pour les malades et leurs proches         Genève, Hôpitaux Universitaires, Tél. 022 372 33 11,
       une grosse charge qui peut entraîner des            www.hug-ge.ch / Lausanne, Centre Hospitalier Uni-
       problèmes familiaux et sociaux. La Ligue            versitaire Vaudois, Tél. 021 314 11 11, www.chuv.ch /
                                                           Luzern, Kantonsspital, Tel. 041 205 22 82, www.ksl.ch /
       pulmonaire propose aussi un conseil et un           Morges, Hôpital, Tél. 021 312 20 64, www.ehc-vd.ch /
       soutien psychosocial.                               St. Gallen, Kantonsspital, Tel. 071 494 11 11,
                                                           www.kssg.ch / Zürich, Stadtspital Triemli, Tel.
                                                           044 466 24 02, www.stzh.ch / Zürich, Universitäts­
            Davantage d’informations sur                   spital, Tel. 044 255 11 11, www.pneumologie.usz.ch
            www.liguepulmonaire.ch/mucoviscidose
                                                           Réhabilitation pour enfants et adultes
                                                           Davos, Hochgebirgsklinik, Tel. 081 417 44 44,
            Autres questions? N’hésitez pas à vous         www.hochgebirgsklinik.ch
            adresser à la Ligue cantonale la plus proche
            (dont vous trouverez l’adresse aux pages
            18 et 19).

16
La Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)
  Les membres de la Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH) sont des personnes
  atteintes par la mucoviscidose, leurs parents et leurs proches, ainsi que des spécialistes.
  La CFCH crée les conditions cadres visant à améliorer la qualité de vie des malades, en
  particulier en encourageant leur activité et leur organisation indépendante et l’échange
  d’expériences.

  La CFCH
  – informe et propose des échanges d’expériences au travers de différents moyens de
     communication; des groupes régionaux organisent des activités dans différentes
     régions de Suisse.
  – conseille et soutient: elle emploie des travailleurs sociaux dans divers centres de CF
     d’hôpitaux de Suisse qui conseillent et accompagnent les personnes atteintes de CF,
     aussi en cas de difficultés financières liées à la CF.
  – encourage la recherche et soutient le corps médical et les physiothérapeutes dans la
     recherche des causes de la CF et l’amélioration des possibilités de traitement.
  – entretient des contacts avec des organisations qui œuvrent dans le même sens au
     niveau national et international, permettant ainsi un transfert de savoir.
  – enseigne des techniques thérapeutiques lors de cures climatiques et encourage la
     socialisation des malades adultes.

  Davantage d’informations sur www.cfch.ch
  Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)
  Altenbergstrasse 29
  Case postale 686
  CH-3000 Berne 8
  Tél. +41 31 313 88 45
  Fax +41 31 313 88 99
  www.cfch.ch / info@cfch.ch

  Partenaire: Fondation de la Mucoviscidose www.mucoviscidose.ch

                                                                                                17
Ligues pulmonaires cantonales

     Nous sommes à vos côtés tout près de chez vous

     Aargau                                Baselland/Basel-Stadt                      Genève
     Tel. 062 832 40 00                    Tel. 061 269 99 66                         Tél. 022 309 09 90
     lungenliga.aargau@llag.ch             info@llbb.ch                               info@lpge.ch
     www.lungenliga-ag.ch                  www.llbb.ch                                www.lpge.ch

     Appenzell Ausserrhoden                Bern                                       Glarus
     Tel. 071 228 47 47                    Tel. 031 300 26 26                         Tel. 055 640 50 15
     info@lungenliga-sg.ch                 info@lungenliga-be.ch                      info@llgl.ch
     www.lungenliga-sg-appenzell.ch        www.lungenliga-be.ch                       www.lungenliga-gl.ch

     Appenzell Innerrhoden                 Fribourg                                   Graubünden
     Tel. 071 228 47 47                    Tél. 026 426 02 70                         Tel. 081 354 91 00
     info@lungenliga-sg.ch                 info@liguepulmonaire-fr.ch                 info@llgr.ch
     www.lungenliga-sg-appenzell.ch        www.liguepulmonaire-fr.ch                  www.llgr.ch

                                                                SH

                                       BS                                       TG

                                                BL        AG         ZH
                             JU
                                           SO                                         AR AI
                                                                                 SG

                                                                    ZG
                                                     LU
                     NE                                                   SZ
                                                                                GL
                                           BE                  NW
                                                          OW
                                                                     UR
                           FR                                                                  GR
               VD

                                                                           TI

     GE                               VS

18
Impressum

Jura                             Ticino                      Editions et rédaction
Tél. 032 422 20 12               Tel. 091 973 22 80
direction@liguepj.ch             info@lpti.ch
                                                             Ligue pulmonaire suisse
www.liguepulmonaire.ch           www.legapolmonare.ch        Chutzenstrasse 10
                                                             3007 Berne
Luzern                           Unterwalden (NW/OW)         Tél. 031 378 20 50
Tel. 041 429 31 10               Tel. 041 429 31 10          Fax 031 378 20 51
info@lungenliga-                 info@lungenliga-
zentralschweiz.ch                zentralschweiz.ch           info@lung.ch
www.lungenliga-                  www.lungenliga-             www.liguepulmonaire.ch
zentralschweiz.ch                zentralschweiz.ch
                                                             Texte
Neuchâtel                        Uri
Tél. 032 720 20 50               Tel. 041 870 15 72          Mareike Fischer, Klarkom AG, Berne
info@lpne.ch                     lungenliga.uri@bluewin.ch   Conseiller médical
www.lpne.ch                      www.lungenliga-uri.ch       PD dr méd. Jürg Barben, Saint-Gall
                                                             Dr méd. Maura Zanolari, Lugano
St. Gallen und                   Valais                      Iconographie
Fürstentum Liechtenstein         Tél. 027 329 04 29
Tel. 071 228 47 47               info@psvalais.ch            Rolf Siegenthaler, Berne
info@lungenliga-sg.ch            www.liguepulmonaire.ch      Siège de la Société Suisse pour la
www.lungenliga-sg-appenzell.ch                               Mucoviscidose (CFCH)
                                 Vaud                        Hôpital des enfants de Suisse
Schaffhausen                     Tél. 021 623 38 00
Tel. 052 625 28 03               info@lpvd.ch
                                                             orientale, Saint-Gall
info@lungenliga-sh.ch            www.lpvd.ch                 Illustrations
www.lungenliga-sh.ch                                         Sabine Freiermuth, Langnau am
                                 Zug                         Albis
Schwyz                           Tel. 041 429 31 10          Concept et maquette
Tel. 041 429 31 10               info@lungenliga-
info@lungenliga-                 zentralschweiz.ch           in flagranti communication, Lyss
zentralschweiz.ch                www.lungenliga-             Traduction
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                                 Zürich
Solothurn                        Tel. 0800 07 08 09
                                                             Mars 2019/3ème édition
Tel. 032 628 68 28               beratung@lunge-zuerich.ch
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Tel. 071 626 98 98
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