RÉSUMÉ TECHNIQUE OUTILS DE DÉPISTAGE PRÉCOCE DES ENFANTS PRÉSENTANT DES RETARDS DE DÉVELOPPEMENT ET DES HANDICAPS - AU MOYEN-ORIENT ET EN AFRIQUE ...
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RÉSUMÉ TECHNIQUE OUTILS DE
DÉPISTAGE PRÉCOCE DES ENFANTS
PRÉSENTANT DES RETARDS DE
DÉVELOPPEMENT ET DES HANDICAPS
AU MOYEN-ORIENT ET EN AFRIQUE DU NORD.
©UNICEF/Syria/UN0603137
Juin, 2022
02 03
Objectif Case 1. Comment ce dossier a été élaboré
Ce dossier technique a été conçu pour aider les spécialistes des pays de la Le Bureau régional de l’UNICEF pour le Moyen-Orient et l’Afrique du Nord (MENARO) a
région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord (MENA) à sélectionner les outils collaboré avec le siège de l’UNICEF et plusieurs bureaux de pays de la région (Iran, Irak
de dépistage précoce qui répondent le mieux à leurs besoins ainsi qu’à leurs et État de Palestine), qui ont travaillé sur la détection précoce, pour discuter des outils
contextes, grâce à la comparaison de divers outils qui ont été utilisés dans la région et des expériences qu’ils ont eus dans leur travail. En outre, le MENARO a contacté des
et aux enseignements tirés de leur utilisation et adaptation aux contextes locaux. spécialistes de l’UNICEF Tanzanie, de l’Université Américaine de Beyrouth au Liban, de
l’Université de Liverpool au Royaume-Uni et de l’Université de New York Global TIES for
Children aux États-Unis, qui ont une expérience approfondie dans ce domaine des outils
Context de dépistage précoce utilisés dans la région et dans le monde.
Le dépistage précoce des retards du développement et des handicaps chez les Pour voir les outils référencés dans cette note technique, les employés de l’UNICEF
enfants, suivi d’une intervention précoce, peuvent contribuer grandement à aboutir peuvent consulter le référentiel du DPE pour la région MENA (the ECD repository
à un développement meilleur des enfants tout au long de leur vie. Le dépistage
for MENA). Si vous n’avez pas d’accès à l’Intranet de l’UNICEF, merci de contacter les
formel étant essentiel à la mise en place d’interventions précoces, divers outils
auteurs.
existent et sont utilisés dans le monde pour détecter les retards de développement
et les handicaps. Ces outils s’adressent à divers professionnels travaillant dans des Il y a 2 annexes qui donnent un résumé des outils, elles sont :
établissements ou dans la communauté, ainsi qu’aux parents et aux fournisseurs • Annexe A - Outils utilisés en Iran, en Irak, en Jordanie, au Liban et dans l’État de
de soins, afin de garantir que les enfants bénéficient du soutien essentiel à leur Palestine
développement et à leur épanouissement1. Bien que la détection et l’intervention • Annexe B - Outils globaux pour le dépistage des retards de développement et des
précoces soient cruciales pour le développement d’un enfant, il est également handicaps utilisés et référencés
important de considerer les risques du dépistage. Les éléments suivants doivent
être pris en compte pour atténuer ces risques: 1) l’examen des outils et des
protocoles par un organisme autorisé, 2) l’exactitude et la validité des outils, 3) la
voie d’orientation et 4) les protocoles pour les utilisateurs sur la façon de gérer les
Aperçu des outils de dépistage précoce utilisés dans la région MENA
situations spécifiques telles que les problèmes critiques de santé et de nutrition, la Cette note technique résume cinq outils provenant de cinq pays de la région (Annexe A).
violence et les abus2.
- Objectifs des outils
Les recherches actuelles suggèrent que la détection des retards de développement
et des handicaps est inférieure à leur prévalence réelle, ce qui signifie que les Ces cinq outils visent à dépister les retards de développement et les handicaps.
actions entreprises pour la détection des retards de développement ne sont pas Utilisés à différents âges et stades de développement, ils sont conçus pour
suffisantes. Dans la région MENA, la détection des retards de développement
identifier diverses difficultés, notamment les difficultés ou retards physiques,
est tardive en raison (1) de l’absence de politiques et de stratégies de détection
précoce, (2) du manque de données sur les retards de développement et les moteurs, visuels, auditifs et d’apprentissage, le développement cognitif, social et
handicaps pour élaborer des politiques et des stratégies fondées sur des données émotionnel, l’autonomie, les capacités d’adaptation sociale et la neuro-diversité,
probantes, (3) de la rareté des outils de dépistage validés dans les langues utilisées qui sont moins évidents à la naissance, notamment le spectre autistique. Ces
dans la région, notamment l’arabe3, le farsi et le français, (4) de la rareté des outils outils de dépistage ne sont pas des outils de diagnostic. Une fois qu’un retard ou
de dépistage adaptés aux contextes sociaux et culturels4 5, et (5) les lacunes
un handicap est détecté par ces outils, il peut être nécessaire d’adresser l’enfant
dans la disponibilité et la capacité des services spécialisés et des prestataires de
services formés pour soutenir les enfants et les familles en matière de diagnostic à un spécialiste ou à un établissement spécialisé pour des tests plus détaillés ou
et d’intervention précoces une fois qu’un retard et un handicap ont été identifiés. des interventions adaptées à ses besoins et qui aident ses parents à remédier
1 A Toolkit for Measuring Early Childhood Development in Low- and Middle-Income Countries World Bank Document
aux retards et aux handicaps observés par des activités pouvant être réalisées à la
2 A Toolkit for Measuring Early Childhood Development in Low- and Middle-Income Countries World Bank Document maison.
3 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study https://doi.
org/10.1016/j.earlhumdev.2019.06.010
4 Screening tools for early identification of children with developmental delay in low- and middle-income countries: a systematic review
https://bmjopen.bmj.com/content/10/11/e038182
5 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study - ScienceDirect
04 05
- Outils mondiaux sur lesquels les outils MENA sont basés - Domaines de développement depistés
Tous les outils actuellement utilisés dans la région MENA ont été adaptés à partir Tous les outils permettent de dépister les compétences motrices (globales et
d’outils utilisés au niveau mondial. L’annexe B donne un bref résumé des outils
fines), de communication, socio-émotionnelles et cognitives.
mondiaux. La version arabe de certains d’entre eux est facilement disponible et
quelques unes mais pas toutes sont gratuites:
1. Questionnaires sur les étapes du développement (ASQ) - Âges ciblés
2. Test de dépistage du développement de Denver Les instruments couvrent leas âges de 1 mois à 6 ans avec des intervalles variés. Les
3. Outil d’évaluation du développement de Malawi (MDAT)
intervalles ont tendance à être plus courts pour les tranches d’âge plus jeunes (1 à 3
mois) et plus longs pour les tranches d’âge plus âgés (1 à 2 ans ou plus). Les outils
Il faut vérifier si les outils fonctionnent correctement dans un contexte local. Tous utilisés dans l’État de Palestine ont la couverture la plus large, de 1 mois à 6 ans.
les outils actuellement utilisés dans la région MENA sont passés par un procédé
de traduction, d’adaptation locale et de pilotage avant d’être mis en œuvre à plus
grande échelle. Au Liban, ce processus a été documenté en détail lorsque ASQ2
Schéma no. 1. Exemple d’outil (État de Palestine)
et ASQ3 ont été traduits et adaptés6. La modification comprend normalement le
changement des mots, des phrases et des activités (par exemple, jeux d’enfants,
chansons) pour qu’ils soient plus appropriés socialement et culturellement.
Case 2. Le MDAT en Ouganda
Le Malawi Developmental Assessment Tool (MDAT) est un outil d’identification précoce
des problèmes neuro-développementaux chez les jeunes enfants. Le MDAT a été conçu
à partir d’une série d’études menées au Malawi afin de répondre au besoin d’un moyen
simple, peu coûteux et culturellement adapté d’identifier les retards de développement.
Il est désormais utilisé dans plus de 20 pays, y compris dans des pays à revenu faible ou
intermédiaire.
En Ouganda, dans le cadre du programme de dépistage précoce, l’analyse Delphi a
permis de sélectionner l’outil MDAT parmi sept outils recommandés par des experts
mondiaux en raison de sa facilité d’utilisation, de sa gratuité, de la large tranche d’âge
couverte et du fait que le matériel de présentation pouvait être fabriqué localement.
Grâce à une collaboration avec l’Université de Liverpool, qui a développé l’outil à
l’origine, le ministère de la Santé et l’UNICEF Ouganda ont créé une version courte
du questionnaire (appelée MDAT IDEC) qui peut être utilisée par les employés des
établissements de santé, les agents de santé communautaires et les enseignants des
centres de développement de la petite enfance. Il ne prend qu’environ 10 à 20 minutes
par session. Ceux qui utilisent l’outil doivent suivre une formation de 5 jours comprenant
une formation pratique pour travailler avec les enfants et les familles. À l’heure actuelle,
les enfants sont dépistés à 9 mois et à 18 mois, mais l’outil pourrait être utilisé jusqu’à - Utilisateurs
l’âge de 6 ans. Lorsque les enfants présentent des retards de développement, les
parents et les soignants sont orientés vers un programme de formation des soignants À l’exception de l’État de Palestine, ce sont principalement les prestataires de
(Caregiver Skills Training - CST) (outil développé conjointement par l’OMS et Autism-
soins de santé qui procèdent à l’évaluation (médecins généralistes, pédiatres
Speaks International) et un programme de soutien au développement moteur précoce
(Early Motor Development Support - EMDS) (outil développé conjointement par l’OMS et et prestataires de soins de santé primaires [SSP], et infirmières). Dans l’État
Autism-Speaks International). Tout enfant dépisté est également orienté vers les services de Palestine, les enseignants des jardins d’enfants et des crèches ainsi que
généraux de développement de la petite enfance (vaccination, nutrition, apprentissage les spécialistes des établissements universitaires utilisent l’outil. L’Irak pourrait
précoce, soins adaptés, sûreté et sécurité).
envisager de former les enseignants de maternelle à l’aide d’un outil de dépistage
simplifié à l’avenir.
6 Ages and Stages Questionnaires: Adaptation to an Arabic speaking population and cultural sensitivity - European Journal of Paediatric
Neurology (ejpn-journal.com)
06 07
- Paramètres - Expériences des utilisateurs
En effet, le secteur de la santé est le principal point d’entrée pour effectuer un Les utilisateurs ont déclaré que les outils étaient faciles à utiliser et réalisables
dépistage précoce à l’aide de ces outils, car il peut être le premier et le plus dans le contexte, même s’ils peuvent prendre beaucoup de temps. Les utilisateurs
ancien point de contact avec les enfants et les familles lors des examens de doivent avoir des connaissances de base sur le développement de l’enfant et
routine, des séances de vaccination et/ou du suivi de la croissance. Dans l’État de
recevoir des formations sur la manière d’administrer les outils.
Palestine, les dépistages ont également lieu dans les jardins d’enfants, les centres
communautaires et les crèches. Pour surmonter les difficultés mentionnées ci-dessus, les pays envisagent de
développer une version simplifiée (par exemple, un ensemble de drapeaux rouges)
afin de réduire la durée de la formation et les contraintes de temps.
- Méthodes
Les méthodes d’évaluation comprennent :
- Efficacité
1. L’observation (démonstration des compétences)
2. Entretien avec les parents ou le soignant à l’aide d’un questionnaire ou ensemble de Les pays, à l’exception de l’Iran et du Liban, en sont aux premiers stades de la mise
questions structurées. en œuvre des outils de dépistage. La sensibilité, l’efficacité et l’efficience devront
3. Questionnaire auto-administré que les parents peuvent remplir. être contrôlées et évaluées à l’avenir. L’Iran a 8 ans d’expérience dans la mise en
œuvre de l’outil basé sur l’ASQ-2 avant de commencer à utiliser l’ASQ-3 et l’ASQ-
La plupart des pays utilisent une combinaison de ces trois méthodes. L’Irak inclut SE et toutes les données sont informatisées dans le dossier médical électronique
également la mesure du périmètre crânien, de la longueur, de la taille et du poids. national. Cet ensemble de données pourrait contribuer à une évaluation des outils
et les enfants pourraient bénéficier d’un continuum de soins en reliant ces données
à d’autres secteurs comme l’éducation et la protection de l’enfance. Le Liban a
Les résultats de l’évaluation sont évalués soit :
réalisé une étude rigoureuse sur les propriétés psychométriques de l’ASQ3 (en
1. Les résultats sont calculés à l’aide d’une échelle (par ex. oui/ parfois/ pas encore) ou arabe) et a signalé une fiabilité et une validité adéquates pour les enfants âgés de 4
2. Les résultats sont classés dans des catégories préétablies (par exemple, rouge
à 33 mois7. En comparaison avec un échantillon normatif américain, des différences
(orientation), jaune (revérification par une visite de suivi) et vert (suivi de routine)).
significatives ont été constatées sur presque tous les items. Ainsi, les enfants
Si le score est inférieur à la valeur seuil ou si un enfant entre dans les catégories
libanais ont obtenu des scores plus faibles sur les items de communication et de
rouge ou jaune, une visite de suivi ou une orientation est envisagée. Les personnes
motricité globale, mais plus élevés sur les items de résolution de problèmes et de
qui administrent les outils doivent recevoir une formation sur l’utilisation des outils.
socialisation personnelle. Ces différences pourraient être dues à l’environnement et
L’intensité de la formation dépend des méthodes utilisées. Si l’évaluation aux normes culturelles8.
nécessite une observation (démonstration des compétences) et un entretien
avec les parents/soignants, la durée de la formation tend à être plus longue car
les utilisateurs doivent suivre une formation pratique sur la façon de travailler avec - Assistance et orientation
les enfants et les familles. Par exemple, dans l’État de Palestine, la durée de la
Il existe dans les pays de la région un degré variable de politiques nationales sur
formation initiale varie de 3 à 7 jours.
le développement de la petite enfance ainsi que des stratégies d’identification et
d’intervention précoces pour les retards de développement et les handicaps chez
- Durée les enfants. Le soutien aux enfants atteints de retards et de handicaps ainsi qu’à
La durée du dépistage (sur place) est comprise entre 15 minutes minimum (Irak) et leurs familles, de même que les voies d’orientation, diffèrent selon les cinq pays
60 minutes maximum (État de Palestine). Le temps pris dépend de l’expérience de étudiés dans ce dossier technique.
7 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study - ScienceDirect
l’utilisateur et de l’humeur de l’enfant. 8 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study - ScienceDirect
08 09
L’Iran dispose d’un système complet avec une détection précoce universelle à
Case 3. L’État de Palestine investit dans la lutte contre les retards de développement
l’échelle nationale et une filière d’orientation depuis les maisons/postes de santé
et les handicaps dans le cadre du développement de la petite enfance9. En Palestine,
(dans les zones rurales/urbaines) vers des centres de soins complets, qui peuvent
le nombre d’enfants exclus de l’école et souffrant de handicaps intellectuels et
ensuite orienter vers des centres interdisciplinaires de développement de l’enfant
physiques a augmenté au cours des dix dernières années. En outre, ces enfants
(le cas échéant) ou des services de santé secondaires qui utilisent les échelles
sont confrontés à la stigmatisation et à l’exclusion en raison de barrières sociétales
de Bayley pour le développement des nourrissons et des jeunes enfants (Bayley
et environnementales. Le soutien technique des partenaires internationaux a
contribué à la formation d’un partenariat multisectoriel pour aborder la situation des Scales of Infant and Toddler Development : BSID) pour une analyse plus détaillée.
enfants de manière holistique, impliquant le ministère de la santé, le ministère de Dans l’ensemble, la mise en place d’un système de détection précoce assorti
l’éducation et le ministère du développement social et l’Office de secours et de d’une filière d’orientation adéquate reste un défi dans la région, en raison du
travaux des Nations unies (UNRWA). Par exemple, le programme “Amélioration manque de services universellement disponibles pour l’identification précoce et
de la détection et des interventions précoces pour les enfants souffrant de du manque de services, d’outils, de spécialistes et d’installations spécialisées pour
handicaps et de retards de développement” est coordonné par l’UNICEF et soutenir les enfants et les familles en vue d’une intervention précoce.
a été principalement financé par le gouvernement du Japon pour soutenir le
Comité national de DPE qui met en œuvre la stratégie nationale de DPE/IEC. Le
programme s’appuie sur les connaissances et l’expérience acquises au cours Conclusion
des années précédentes, et en ce qui concerne l’outil interdisciplinaire “Outil Ce dossier technique fait la lumière sur les outils de détection précoce des
d’évaluation du développement de l’enfant” piloté dans plusieurs endroits en retards de développement et des handicaps qui ont été utilisés dans la région
Cisjordanie et dans la bande de Gaza. Les bénéficiaires ciblés sont les prestataires MENA. Tous les outils de dépistage présentés dans ce dossier sont issus d’un ou
de services des secteurs de la santé, de l’éducation et de la protection sociale, plusieurs outils utilisés dans le monde et ont été traduits et adaptés aux contextes
les ONG et les OSC, ainsi que les enfants, leurs familles et leurs communautés.
locaux. Il est recommandé que la traduction et l’adaptation soient effectuées par
Dans le cadre d’une approche à long terme, les enfants handicapés sont identifiés,
des équipes interdisciplinaires10. Les outils dépistent généralement des zones
évalués et soutenus par le biais d’un programme d’intervention pour la petite
similaires et couvrent des groupes d’âge similaires. Le secteur de la santé semble
enfance, comprenant des conseils et une éducation parentale. L’objectif est
être le principal point d’entrée pour la détection précoce pour le moment, et les
d’inclure pleinement toutes les familles avec enfants dans la société. L’un des
prestataires de soins de santé sont les principaux utilisateurs pour faire l’évaluation,
principaux objectifs de ce programme est d’aborder les droits des enfants souffrant
de retards de développement ou de handicaps dans l’État de Palestine. tandis que les parents sont les informateurs clés aux côtés de leurs enfants. Les
utilisateurs des outils ont normalement besoin d’un certain niveau de formation et
plus l’utilisateur est expérimenté en matière de développement de l’enfant et de
dépistage, moins la durée du dépistage est longue. Tous ces facteurs influencent
Après le dépistage des retards de développement et des handicaps, les parents
la rapidité avec laquelle un programme de détection précoce peut être étendu à
ou les personnes qui s’occupent des enfants reçoivent normalement des conseils
l’échelle nationale. La plupart des pays de la région MENA en sont aux premières
sur les exercices, les activités stimulantes et les jeux adaptés à l’âge et au
étapes de la mise en œuvre de tels programmes ; la sensibilité, l’efficacité et
développement de l’enfant. L’Irak utilise l’aproche suivie dans les “Soins pour le
l’efficience des outils de dépistage précoce doivent être contrôlées et évaluées sur
dévelopment de l’enfant” (Care for Child Development package) pour conseiller
le long terme. Le soutien adéquat à l’enfant et à sa famille et l’orientation vers les
et identifier les activités adaptées à l’âge de l’enfant. Dans l’État de Palestine,
services appropriés après la détection restent une lacune et doivent tenir compte
les résultats de l’évaluation conduisent à l’élaboration de plans d’éducation
de la coordination multisectorielle, transdisciplinaire et interdisciplinaire entre les
d’intervention précoce qui peuvent être mis en œuvre par les thérapeutes ou les
acteurs de la santé, de l’éducation et de la protection de l’enfance11.
parents à la maison.
10 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33772410/
11 Vargas-Baron, Emily & Small, Jason & Wertlieb, Donald & Hix-Small, Hollie & Botero, Rocio & Diehl, Kristel & Vergara, Paola & Lynch,
9 Compendium of Country Case Studies on ECD Programming in the MENA Region, Dr. Maria Raquel de Costa Paul. (2019). Global Survey of Inclusive Early Childhood Development and Early Childhood Intervention Programs RISE Institute.
10 11
Pour avancer, l’une des considérations importantes est que le dépistage des
Case 4. Ressources pour soutenir les prestataires de services, les enfants présentant des
retards de développement et des handicaps chez les enfants peut être inapproprié
retards de développement et des handicaps et leurs familles
s’il n’y a pas assez de ressources pour traiter ces retards et ces handicaps
dans un contexte donné, car cela pourrait finir par être plus stigmatisant pour - Measurement Library: (Bibliothèque de mesures) : le Réseau inter-agences pour
l’enfant et sa famille. Ainsi, le renforcement des programmes multisectoriels l’éducation en situations d’urgence (INEE), en collaboration avec le Global TIES
et multidisciplinaires au niveau des systèmes de diagnostic, d’intervention, de for Children de l’Université de New York et le Comité international de secours
suivi, de soutien et d’autonomisation de l’enfant et de sa famille, y compris dans (IRC), a lancé une “Measurement Library” qui contient une collection d’outils de
les contextes humanitaires, doit être envisagé parallèlement au lancement d’un mesure pour évaluer l’apprentissage des enfants, le développement holistique et
programme de détection précoce. L’objectif ultime est que chaque enfant, y la qualité des prestataires de services dans les contextes de crise et de conflit.
compris les enfants à risque et les plus vulnérables, survive et s’épanouisse pour Il s’agit d’une base de données consultable et filtrable d’outils de mesure qui a
réaliser pleinement son potentiel12. été développée grâce à un examen approfondi des documents de travail et des
Nous souhaitons que les pays de la région MENA prennent en considération: articles de journaux en anglais et en arabe afin d’identifier et de documenter
- Intégration de la stratégie de détection et d’intervention rapides dans une politique
les détails de l’endroit, de la langue et de la population où les mesures ont été
nationale de développement de la petite enfance utilisées dans la région MENA. Elle ne donne pas accès aux outils eux-mêmes,
- Mise en œuvre d’un programme de détection précoce utilisant des outils adaptés et mais est conçue comme un point de départ pour les utilisateurs désireux de
testés sur place trouver des outils de mesure adaptés à leur objectif et à leur contexte (Caires, R,.
- Suivi et évaluation des outils de détection précoce en termes de sensibilité, Shankar, A., Diaz, P., Rafla, J., Tubbs Dolan, C., & Wuermli, A. (2019 novembre).
spécificité, efficacité, efficience et impact sur les enfants et les familles
L’inventaire de mesure MENAT CHILD. New York, NY : NYU Global TIES for
- Offrir aux fournisseurs de services des outils, compétences et informations sur la
manière d’atteindre et de soutenir les enfants souffrant de retards de développement Children))
et de handicaps et leurs familles, en particulier ceux qui vivent dans des zones - Soins pour le développement de l’enfant : Il s’agit d’un paquet de formation
difficiles à atteindre
pour les travailleurs de première ligne. Il permet aux travailleurs de première ligne
- Assurer le suivi de la détection précoce par des voies d’orientation permettant
d’établir un lien avec un soutien et des services appropriés et accessibles pour les
d’acquérir des compétences en matière d’évaluation et de conseil pour enseigner
enfants et les familles en fonction de leurs besoins, y compris ceux qui vivent dans aux parents/soignants comment fournir des soins adaptés et nourrissants aux
des contextes humanitaires. Là où les services sont rares ou pas encore en place, le enfants en fonction de leur âge et de leur développement. Ce programme a été
travail de détection précoce doit être utilisé pour aider à plaider pour la mise en place mis en œuvre en Égypte, en Iran et en Tunisie dans la région MENA. La vidéo
de services répondant aux besoins des enfants et des familles.
didactique (The tutorial video for children with special needs) pour les enfants
ayant des besoins spéciaux montre comment conseiller les parents d’enfants
handicapés en arabe, en anglais et en français.
- Caring for the Caregiver (Soins pour les parents/prestatires des soins): Il s’agit
d’un nouveau guide de formation destiné aux fournisseurs de soins pour les
doter de compétences en matière de conseil aux familles afin d’accroître la
confiance des parents / soignants et les aider à développer des compétences en
gestion du stress, en soins personnels et en résolution de conflits pour soutenir
leur bien-être émotionnel. Les versions arabe et française sont en cours de
développement
12 https://bernardvanleer.org/ecm-article/2017/international-guide-monitoring-child-development-enabling-individualised-interventions/12 13
Curriculum d’engagement parental
- Parenting Resource Pack: (Kit de ressources pour les parents): Il s’agit d’un Bebbo Cboard
pour les parents d’enfants handicapés
guide visant à fournir des idées aux parents et prestatiares des soins et à
soutenir leur parentalité afin qu’ils puissent prendre des décisions éclairées. La
version arabe est disponible.
- Parental Engagement Curriculum (PEC) (Curriculum d’engagement parental
pour les parents d’enfants handicapés): Le Liban reste instable, influencé
par de nombreux événements et a de grands besoins humanitaires et de
développement. Les familles qui s’occupent de leurs enfants, en particulier
ceux qui sont handicapés, ont été durement touchées par la crise. Trouver les
bons services de soutien et d’orientation peut être difficile. L’UNICEF Liban a
récemment développé un programme d’éducation des parents pour fournir des
compétences et des stratégies aux parents d’enfants handicapés âgés de 0 à 18
ans. Ce programme fournit des informations sur la façon de défendre les droits
des enfants, de promouvoir le développement, de promouvoir l’apprentissage,
de se protéger contre la violence et de comprendre/gérer les émotions des
parents. Ces ressources visent à fournir aux parents des outils et des stratégies
qui incluent un contenu spécial adapté à des besoins spécifiques qui ne sont pas
satisfaits par les programmes communs de participation des parents, tout en
s’assurant également d’être sensible au gendre et d’intégrer des composantes
de protection de l’enfance. Sont disponibles: un programme en anglais, en arabe, ©UNICEF/Jordan/UN0276041/Herwig
un Guide de l’animateur en anglais et en arabe.
Remerciements
(Curriculum in English, Curriculum in Arabic, Facilitator guide in English, Facilitator
Les auteurs de ce travail sont Aferdita Spahiu aspahiu@unicef.org, Shirin Kiani
guide in Arabic)
skiani@unicef.org et Tomomi Kitamura tkitamura@unicef.org (UNICEF MENARO).
-Bebbo : Il s’agit d’une application parentale gratuite qui soutient le
Ce travail n’est possible que grâce aux énormes contributions de: Lama
développement de la petite enfance (0 - 6 ans) et comprend une section pour les
Charafeddine (Université Américaine de Beirut) lc12@aub.edu.lb, Melissa Gladstone
parents d’enfants handicapés. Non disponible en arabe / farsi / français. Bebbo -
(Université de Liverpool) M.J.Gladstone@liverpool.ac.uk, Joyce Rafla joyce.rafla@
Apps on Google Play, B ebbo on the App Store (apple.com)
nyu.edu Roxane Caires roxane.caires@nyu.edu (Global TIES pour les enfants de
Cboard : Il s’agit d’une application de communication gratuite (open source) l’Université de New York), Mohammad Eslami meslami@unicef.org Mahdis Daniali
pour les enfants handicapés (ayant de troubles de la parole et du langage) et qui mdaniali@unicef.org Bahar Azemati bazemati@unicef.org (UNICEF Iran), Shaimaa
peut être utilisée sur des ordinateurs de bureau, des tablettes et des téléphones Ibrahim shibrahim@unicef.org (UNICEF Irak), Selena Bajraktarevic
portables. Cette application est disponible en arabe, anglais et français. Sa sbajraktarevic@unicef.org/ Kanar Qadi kqadi@unicef.org/ Fairooz Abu Warda
personnalisation est autorisées et est très rapide (jusqu’à quelques semaines). fabuwarda@unicef.org (UNICEF État de Palestine), Amal El-Jabali
Une formation pour les professionnels qui ont besoin de soutenir leurs parents aeljabali@unicef.org (UNICEF Lebanon), Flavia Mpanga fmpanga@unicef.org
dans l’utilisation de Cboard fait partie de l’intervention. Une formation en ligne en (UNICEF Uganda), Aleksandra Jovic ajovic@unicef.org (UNICEF ECARO), et
anglais est disponible. Cboard AAC - Google Play Chemba Raghavan craghavan@unicef.org/ Natalia Mufel nmufel@unicef.org/ Erica
Wong ewong@unicef.org (UNICEF Siège)14
Annex A – Tools for screening of developmental delays and disabilities – used in MENA region
Nom de l’outil
Zones de développement Utilisateur Paramètres Processus de soutien et d’aiguillage
Références Pays Âges ciblés Application Caractéristiques
sélectionnées Méthodes après identification
d’utilisation Objectif
Pays d’utilisation : Secteurs de développement 1 à 60 mois, Utiliseurs: Langue: Arabe Temps requis Soutien après le dépistage :
État de Palestine : répartis en Fournisseurs de soins Traduction de l’anglais à l’arabe. 20 min minimum À la suite des résultats de l’évaluation
1. Discours/ 10 outils de santé (pédiatres, Une rétrotraduction de l’arabe vers 60 min maximum (qu’il s’agisse de l’évaluation complète
communication d’évaluation omnipraticiens, l’anglais a également été effectuée. Le temps comprend un ou de la version abrégée des signaux
Nom de l’outil : 2. Social-émotionnel 1. 1-3 mois (16 infirmières, enfant pour démontrer avertisseurs), les parents/fournisseurs
Échelle d’évaluation Adaptation:
3. Motricité (fine et brute) articles) orthophonistes/ Adapté aux contextes palestiniens, ses habiletés pendant de soins reçoivent de l’information/
comportementale 4. Développement 2. 3-6 mois (25 physiothérapeutes), qu’il joue (plusieurs des conseils et des exercices, au
du développement y compris les mots, berceuses, jeux
cognitif articles) enseignants de d’enfants, sons / noms d’animaux. tentatives peuvent être besoin, à faire à la maison avec les
de l’enfant 5. Entraide/soins 3. 6-9 mois (35 maternelle/maternelle nécessaires) et des enfants. Pour certains fournisseurs
De plus, les éléments relatifs à la
(adaptabilité) articles) (avec diplôme protection de l’enfance ont été pris conseils aux parents. de services, lorsque des ressources
Outil global 4. 9-12mo (33 universitaire), Travailleurs en considération en modifiant les La durée dépend sont disponibles, un plan de services
référencé : Des questions générales items) sociaux questions initiales. de l’expérience individuel est élaboré et mis en œuvre
Échelles pour les parents sont 5. 12-18 mois Spécialistes des (p. ex., au lieu de demander à des utilisateurs/de pour chaque enfant identifié comme
comportementales jointes à la fin des outils (28 articles) institutions académiques l’enfant « d’enlever ses vêtements l’humeur de l’enfant. ayant un retard de développement.
de développement d’évaluation (non cotés) : 6. 18-24 mois (avec doctorat) », lui demander « de mettre ses Expérience des Processus de recommandation :
de DBS - Antécédents médicaux (34 articles) Paramètres : vêtements » en tenant compte de utilisateurs 1. Besoin de retester l’enfant
(Pistolijevic, (complications 7. 24-36 mois Cisjordanie et Gaza la protection contre l’exploitation et L’utilisateur doit avec un faible score. Jusqu’à
Zubcevic, Dzanko, maternelles avant/ (32 articles) 1. Cliniques mobiles les abus sexuels). avoir certaines un prochain retest, les parents
2016) pendant/après la 8. 3-4 ans (43 2. Cliniques connaissances sur le reçoivent des matériaux sur la
articles) Formation
grossesse, complications 3. Maternelle Les utilisateurs doivent suivre une développement de stimulation de l’activité spécifique
Objectif : 9. 4-5 ans (39
à la naissance (y Méthode : formation de trois à sept jours (y l’enfant à l’avance. 2. Si la note de reprise est faible ou
Dépistage des articles)
compris la prématurité), Observation/ compris des pratiques pratiques La durée du dépistage si le retard est confirmé, consulter
retards de 10. 5-6 ans (42
antécédents de maladies démonstration de pratiques). varie et il est possible :
développement et articles)
infantiles pendant la compétences À l’avenir, une expertise locale de dépister un - Les enfants dont les retards sont
des déficiences
petite enfance) (0-2 ans.) demander est nécessaire pour une mise à maximum de 5 enfants légers ou modérés sont dirigés
- Audition aux parents d’aider l’échelle en identifiant un champion par jour. vers un établissement qui peut
- Vision un enfant à faire des parmi les utilisateurs actuels pour Il peut être nécessaire soutenir la famille grâce à un plan
- Touché compétences, être un formateur. de répéter le dépistage d’intervention précoce axé sur
- Communication (verbal) (2 ans et plus) lorsqu’un enfant est des compétences précises (p. ex.,
- Développement social et Échelle de mise en œuvre : fatigué ou ne coopère centre communautaire, cliniques
démontrer ses Environ 375 professionnels des
cognitif compétences à un pas. multidisciplinaires).
- Comportements secteurs de la santé, de l’éducation - Si un enfant a de graves retards
enfant et lui demander et du développement social de huit Efficaces :
atypiques de le faire Cela doit être et qu’un aiguillage vers un service
gouvernorats de Cisjordanie et de spécialisé est nécessaire, cela se
Les résultats sont notés Gaza ont été formés à l’utilisation déterminé, car l’outil
Outils supplémentaires : à l’aide de l’échelle à est nouveau et la mise fait si possible. Des collègues en
de l’outil. Palestine reconnaissent qu’il n’y a
- âge corrigé trois niveaux : en œuvre complète
-liste de contrôle des 1. Oui de la COVID-19 a été pas de partagereferral system and
superviseurs 2. Des fois retardée. would like to strengthen this.
- manuel des illustrations 3. Non Il semblait être élevé.
- règlement
Nom de l’outil
Zones de
Références Pays Processus de soutien et
développement Âges ciblés Utilisateur Paramètres Méthodes Application Caractéristiques
d’utilisation d’aiguillage après identification
sélectionnées
Objectif
Pays d’utilisation Domaines de 21 questionnaires Utilisateurs : Langue: Perse Temps requis : Soutien après le dépistage :
: développement : avec le mois suivant : Parents : Le consultant qui était expert Jusqu’à 30 minutes Des instructions générales sont
Iran 1. Communication 2, 4, 6, 8, 9, 10, 12, remplir les questionnaires avant de en outil de détection précoce a Expérience des utilisateurs fournies dans le PHC
2. Moteur brut 14, 16, 18, 20, 22, 24, visiter les établissements de santé appuyé la traduction. Assez facile à utiliser et Au Centre interdisciplinaire
Nom de l’outil :
27, 30, 33, 36, 42, 48, Fournisseurs de soins de santé Adaptation: faisable dans le contexte pour le développement de
ASQ-2 / ASQ-3 / 3. Moteur fin
54, 60 mois (niveau des soins de santé primaires Le même consultant a iranien. l’enfant, les parents/gardiens
ASQ-SE (utilise 4. Résolution de
(SSP) : contextualisé l’outil (p. Le gouvernement iranien d’enfants ayant des retards
actuellement problems
En raison des soutenir les parents lorsque les ex., croyances/cultures semble se satisfaire de de développement ou des
ASQ-3 et ASQ- 5. Aptitudes contraintes de temps questions ne sont pas claires pour traditionnelles, milieu urbain/ l’ASQ-2 pour contrôler déficiences reçoivent des
SE) personnelles et liées à l’utilisation de eux. rural). Il convient de noter que les retards et les conseils et la façon de donner
Outils globaux sociales 21 questionnaires à examiner et noter les questionnaires une stimulation appropriée et
le même questionnaire et les handicaps. Il est utilisé
mentionnés : couverture universelle, et consigner les notes dans le des soins attentifs/attentifs.
mêmes seuils sont utilisés pour depuis 8 ans maintenant.
Ages and l’Iran a choisi d’utiliser dossier médical électrique. les régions rurales et urbaines. Le gouvernement a
Stages 5 (6,12,24,36,60 mois) expliquer les résultats aux parents. Des projets pilotes ont été commencé à utiliser Processus de recommandation :
Questionnaire des questionnaires Réglages : réalisés après la traduction et ASQ-3. 1.Sur la base des signaux
(ASQ) Home pour l’ASQ-2 pour Centre de soins de santé primaires l’adaptation. Efficaces : avertisseurs et du test de
- Ages and la surveillance de (pendant les examens réguliers/ Les seuils ont été déterminés L’outil s’est révélé dépistage ASQ (informatisé), un
Stages routine. Toutefois, vaccinations). en calculant 1SD et 2SD en efficace à l’échelle enfant est référé à un médecin
Objectif : si un enfant a été « Centres de santé » en milieu rural/ dessous de la moyenne. Ce du centre de santé complet
identifié comme mondiale, mais il
Dépistage des Poste de santé en milieu urbain dernier représentant le point de pour l’évaluation Bayley Scales.
ayant « besoin d’une peut y avoir une
retards de coupure principal et l’intervalle 2. Si le médecin du centre de
évaluation plus Méthode : sous-déclaration de
développement entre les deux représentant la soins de santé intégrés a des
poussée » dans le Questionnaire auto-administré l’incapacité par les
et des zone de surveillance selon le préoccupations, un renvoi est
cadre du programme rempli par les parents parents qui craignent
déficiences manuel technique ASQ3. fait à un centre interdisciplinaire
Well Child, il/elle Notation par les fournisseurs de la stigmatisation de
soins de santé en utilisant l’échelle Formation : l’enfant. En raison de la de développement de l’enfant
devra subir un ou à des hôpitaux. Les
ASQ3 et un ASQ SE à 3 niveaux pour ASQ3 (Oui / MoHME fournit des protocoles, nature auto-administrée
Parfois / Pas encore) et l’échelle à des lignes directrices et des d’un outil, il peut y avoir centres sont équipés d’outils
correspondant à son d’intervention précoce et de
âge. 3 niveaux (Souvent ou toujours / formations spécifiques que les des faux positifs et des
Parfois / Rarement ou jamais) pour travailleurs de la santé doivent négatifs. diverses salles pour soutenir
Les enfants en bonne le développement de diverses
santé nés prématurés ASQ-SE. L’ASQ-SE offre la possibilité suivre lorsqu’ils utilisent le Selon l’analyse de
aux parents et aux fournisseurs de questionnaire et pour répondre la situation de l’état compétences.
subiront les tests ASQ
appropriés pendant 2, soins de vérifier « s’il s’agit d’une aux questions des soignants. de développement
préoccupation » (actuellement (ébauche), 5 % des Pour les enfants ayant une
6,9,12,18,24,36,48,60 Échelle de mise en œuvre : incapacité grave ou des retards
mois. numérisée et stockée dans un Dans tout le pays enfants de moins de 3
système de dossiers médicaux ans ont dû être aiguillés importants, des renvois vers
électroniques à l’échelle nationale) : en fonction de l’ASQ des installations spécialisées
(éléments globaux). sont effectués, le cas échéant.
1516
Zones de
Nom de l’outil Références Processus de soutien et d’aiguillage
développement Âges ciblés Utilisateur Paramètres Méthodes Application Caractéristiques
Pays d’utilisation Objectif après identification
sélectionnées
Pays d’utilisation : Domaines de La surveillance Utilisateurs: Langue: Arabe Temps requis Soutien après le dépistage :
Irak développement : des services Fournisseurs de soins de santé La traduction de l’anglais 15 min Veuillez vous reporter à la section
Nom de l’outil : 1. Social/ de garde (niveau des SSP, principalement à l’arabe était simple en « Lorsqu’un enfant tombe dans la
Pas de nom spécifique Motionnel d’enfants et du les médecins, les médecins de raison de la simplicité des Expérience des catégorie « jaune ».
Il est intégré dans le fichier développement famille ou les omnipraticiens) questions. Processus de recommandation :
2. Langue/ utilisateurs
d’enregistrement des soins de la petite Réglages : Adaptation:
communication Très facile et - Lorsqu’un enfant tombe dans
de santé des enfants utilisé enfance est Centre de soins de santé Comme les quatre jalons
3. Cognitif rapide, 4 questions la catégorie « jaune », des
pendant la vaccination et le prévue pour les primaires (pendant les examens clés par groupe d’âge
(apprentissage, intégrées dans un services de counselling sont
suivi de la croissance mois suivants. périodiques/immunisations et le étaient pour la plupart des
réflexion, formulaire complet offerts aux parents dans le
(Ceux en suivi de la croissance). compétences simples
résolution de caractères gras Efficacité: cadre du programme Care for
Outils globaux mentionnés : Méthode : et universelles, aucun
problèmes) correspondent Pourtant, à Child Development sur la façon
Monitoring Child Entretien avec des questions processus de localisation
4. Mouvement/ au calendrier déterminer que le de stimuler un enfant.
Development in the IMCI structurées (facteurs de risque), n’était nécessaire.
développement d’immunisation) projet est nouveau. - Lorsqu’un enfant tombe dans
context (PAHO/WHO) Pendant le Mesure (tête, taille/longueur, Formation :
physique la catégorie « rouge », deux
(Quatre échelles de dépistage, quatre poids) Les utilisateurs doivent suivre
hôpitaux pédiatriques sont
développement citées en jalons clés du Observation/démonstration de une formation spécifique
référence : compétences de 4 jours. Ils reçoivent une disponibles dans la première
développement
Bayley Scales of Infant Classification par critères formation sur le concept phase pilote pour être référés,
sont vérifiés.
and Toddler Development préétablis et les lignes directrices du à Bagdad (hôpitaux tertiaires).
(BSID), 1. rouge (recommandation) DPE, y compris sur la façon - Les outils utilisés par les
= 1 domain) médical (au niveau tertiaire/ référence: AUB) familial étendu avec
3. Referral (Below threshold in at least 1 des interactions services est grandement
pour suivi des nourrissons à haut risque. nécessaire.
domain) étendues.
13 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study - ScienceDirect
14 Ages and Stages Questionnaires: Adaptation to an Arabic speaking population and cultural sensitivity - European Journal of Paediatric Neurology (ejpn-journal.com)
15 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study - ScienceDirect
17
16 CDC’s Developmental Milestones | CDC18
Nom de l’outil
Zones de Processus de soutien
Références Pays
développement Âges ciblés Utilisateur Paramètres Méthodes Application Caractéristiques et d’aiguillage après
d’utilisation
sélectionnées identification
Objectif
Pays d’utilisation : Secteurs de De 0 à 5 ans Utilisateurs: Langue: Arabe Temps requis : Soutien après le
Jordanie17 18 développement : Agents recenseurs formés ayant des Traduit de l’anglais à l’arabe moderne standard 30-40 min selon dépistage :
Nom de l’outil : 1. Moteur Brut (34 antécédents dans les secteurs de la (MSA) et adapté aux dialectes locaux du Levant l’âge de l’enfant,
Processus de
MDAT articles) protection de l’enfance, de l’éducation par des traducteurs, des spécialistes et des Expérience des recommandation :
et de la santé experts psychométriques
Outils globaux 2. Moteur Fin (34 utilisateurs Information non
Réglage : La rétrotraduction a aussi été faite.
mentionnés : articles) ILes agents disponible
3. langue (34 Réfugiés syriens et aidants naturels Adaptation: recenseurs ont
Malawi
articles) jordaniens dans le cadre d’un projet Le processus d’adaptation a été mené après signalé que les
Developmental
pilote/de recherche la traduction à l’ASM. L’adaptation comprenait aidants naturels
Assessment Tool 4. développement
Méthodes : l’adaptation linguistique et l’adaptation des semblaient
(MDAT) social (34
En utilisant la boîte à outils, images et du matériel local nécessaires pour apprécier
Objectif : éléments)
Les utilisateurs observent un enfant tester les capacités de l’enfant.. l’utilisation du
Identifier MDAT.
*La version (démonstration de compétences) et Formation :
les enfants
originale de MDAT posent des questions au parent ou Il semble exiger une formation relativement Efficaces :
atteints de
a été utilisée au à la personne qui s’en occupe pour intense sur l’utilisation des outils (p. ex., Les corrélations
neurodéficiences
Liban (différente savoir si un enfant peut exécuter des comment poser des questions, consigner les attendues avec les
ou de retard de
d’une version compétences. résultats, etc.). mesures relatives
développement.
courte utilisée en Le système de notation sert à Échelle de mise en œuvre : aux aidants
Ouganda) déterminer si un enfant est « réussi » Réfugiés syriens ayant participé à une étude naturels n’ont pas
ou « échoué ». pilote été obtenues, mais
une enquête plus
approfondie est
nécessaire.
17 Comme la documentation de la mise en œuvre est en cours, seules des informations limitées sont disponibles pour le moment.
18 irc-rul-reportapril27-2020.pdf (inee.org)
Annexe B - Outils mondiaux de dépistage des retards de développement et des déficiences
Ce tableau n’est pas une liste exhaustive des outils de dépistage utilisés à l’échelle mondiale, mais il énumère ceux utilisés/
référencés dans la région MENA.
Outil Objectif Zones de Âge cible Utilisateur Méthodes Formations Langue disponible
développement
sélectionnées
Ages and Stages Questionnaire Secteurs de 21 Utilisateurs : Autorisation de l’éditeur requise pour la traduction.
(ASQ) développement : questionnaires Parents/gardiens Arabe / Anglais / Français et autres langues
1. communication avec intervalles Professionnels, paraprofessionnels ou employés de bureau Ceux-ci peuvent être achetés sur le site Web de l’ASQ
2. moteur brut de mois Méthodes: Translations of ASQ - Ages and Stages
Objectif :
suivants: Les parents/gardiens remplissent un questionnaire *How the Arabic translation has been done?
Détecter rapidement les 3. moteur fin
2, 4, 6, 8, 9, d’auto-administration ASQ3 a été traduit en arabe standardisé et examiné par des experts de
retards afin d’améliorer les 4. résolution de
10, 12, 14, 16, Les professionnels notent le questionnaire, examinent différents pays arabophones, y compris KSA, Koweït et l’Egypte.
résultats pour les enfants problèmes
18, 20, 22, 24, les scores des enfants et les comparent aux seuils Des adaptations ont été apportées : a) une langue qui reflète la
tout en encourageant la 5. aptitudes 27, 30, 33, 36, normalisés grammaire arabe, b) des expériences culturelles, c) des aptitudes
participation et l’éducation personnelles et 42, 48, 54, 60 Si les notes entrent dans la catégorie pour le suivi, motrices.
des parents
sociales mois ASQ-3 Arabic utilise les mêmes coupures que la version anglaise. Les
planifiez le prochain dépistage et fournissez-les.
projets de recherche menés pour étudier les propriétés psychométriques
Formations: de l’ASQ-3 arabe ne sont pas suffisamment complets pour fournir des
Obligatoire. Peut être acheté auprès de Training - Ages données normatives distinctes sur les enfants arabes à l’heure actuelle
and Stages et devraient être examinés avec attention, en particulier dans les
domaines de la communication et des relations personnelles-sociales.
Bayley Scales of Infant and Secteurs de 16 jours à 42 Utilisateurs : Autorisation de l’éditeur requise pour la traduction.
Toddler Development (BSID)19 développement : mois Professionnels Anglais
BSID 4 publié en 2019 (Les psychologues, les neuropsychologues ou les Global TIES for Children a traduit en arabe, mais il n’a pas été testé.
1. cognition
pédiatres du développement sont les utilisateurs
Objectif : 2. moteur courants.
Diagnostiquer les retards de 3. langue Les ergothérapeutes, les orthophonistes et les
développement dans la petite 4. socio- infirmières praticiennes en pédiatrie utilisent
enfance et planifier la gestion20 également dans la pratique. )
émotionnel
*Considérés comme des Méthode :
5. comportement
instruments de dépistage Les parents/gardiens doivent remplir les questionnaires
adaptatif Les professionnels observent et facilitent la
normalisés et un outil de
démonstration des compétences. Ensuite, les
diagnostic de référence pour
professionnels résument la norme et le score
les retards de développement
Formations :
chez les nourrissons et les
Requis (webinaires et ateliers)
jeunes enfants.21 22
19 Bayley N. Bayley échelles du développement du nourrisson et du jeune enfant. PsychCorp, Pearson ;2006.
20 Bayley Scales Of Infant and Toddler Development - StatPearls - NCBI Bookshelf (nih.gov)
21 Nelson Textbook of Pediatrics. 19ème édition
22 The psychometric properties of the Ages and Stages Questionnaires-3 in Arabic: Cross-sectional observational study - ScienceDirect
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