BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
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VOLUME 24, NUMÉRO 3 OCTOBRE 2016
BOURSES D’ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
G râce à la contribution de ses
partenaires financiers, la SCHQ
• Être une personne vivant avec
un trouble de la coagulation ou
offre à ses membres la possibilité être porteur/porteuse d'un de ces
d'obtenir des bourses d'études pour troubles
l'année académique 2016-2017. • Ne pas avoir obtenu deux bourses
Ces bourses sont offertes dans 2 consécutives par ce programme au
catégories : cours des trois dernières années
• Être étudiant dans un
Bourse académique
établissement reconnu du niveau
Cette bourse s'adresse aux collégial, universitaire ou Toutes les demandes et pièces
membres ayant un trouble de la d'enseignement professionnel justificatives doivent être envoyées
coagulation et étudiant à un niveau OU à:
collégial, universitaire ou inscrits
• Être inscrit dans un établissement Société canadienne de l'hémophilie
dans un établissement
académique en vue d'effectuer un - Section Québec
d'enseignement professionnel.
retour aux études Programme bourses d'études David-
Bourse d'encouragement
Un comité de sélection, composé Pouliot de la SCHQ
Cette bourse s'adresse aux de membres choisis au sein de la 514 - 2120, rue Sherbrooke Est
membres ayant un trouble de la SCHQ, fera l'évaluation des Montréal (Québec) H2K 1C3
coagulation et suivant un cours de candidatures et la sélection des Pour obtenir les formulaires de
perfectionnement professionnel récipiendaires. demandes ou pour toute
dans leur domaine ou qui
La date limite pour déposer vos information, contacter Nicole
effectueront un retour aux études,
demandes est le 31 novembre Vincelette, directrice générale, au
sans égard au niveau d'études.
2016 avant minuit. Les décisions 514 848-0666, poste 21, ou, sans
Critères d'admissibilité pour les du comité de sélection seront frais 1 877 870-0666, poste 21,
différentes catégories de bourses : annoncées au mois de décembre ou encore par courriel :
• Être membre de la SCHQ 2016. direction@schq.org. § -N.V.
LE RÊVE D’UN ENFANT RÉALISÉ PAR LA FONDATION FAIS-UN-VŒU
D epuis 2001, Fais-Un-VœuMD
Québec réalise des vœux d'enfants
• Être âgé entre 3 et 17 ans ; unique, tous les vœux sont
personnalisés aux goûts et aux
• Souffrir d'une condition médicale envies de chacun afin de leur faire
dont la santé est gravement qui menace sa santé ;
menacée afin de leur apporter vivre une expérience inoubliable.
• Ne jamais avoir réalisé de vœu Saviez-vous que les enfants souffrant
espoir, force et joie. La Fondation
avec une autre fondation. d'hémophilie peuvent être éligibles
prend en charge toutes les
dépenses et l'organisation liées à Il n'y a pas de liste d'attente et le pour un vœu ? Communiquez avec
la réalisation du vœu. processus de réalisation du vœu Fais-Un-Vœu Québec au
débute dès la confirmation de 514 488-9474 ou visitez leur site
Pour être admissible, l'enfant doit l'admissibilité par le médecin Internet pour référer un enfant à
répondre aux critères suivants : traitant. Comme chaque enfant est www.faisunvoeuqc.ca. § -N.V.
SOMMAIRE LE MOT DU RÉDACTEUR EN CHEF
Bourses d’études
David-Pouliot 2016-2017 1
Le rêve d’un enfant réalisé
par la Fondation Fais-Un-Vœu 1
Le Mot du rédacteur
en chef 2&3 parce que cette ville est distante de
Un Mot de notre nouvelle par 16 000 km de Los Angeles. La salle
directrice générale 3 François Laroche était en délire. Le ton était donné.
Activités et collecte de fonds 4 Plus sérieusement, le Dr Young a
echodufacteur@schq.org
F
Le Camp d’été 2016 de parlé de l'étude en cours dans son
la SCHQ en photos 5 centre de traitement où 21 patients
XXXII Congrès mondial
e
in juillet 2016, Orlando, Floride. ont entrepris un traitement avec le
de la FMH 6, 7 & 8 Chaud et humide. Trente-six degrés facteur IX-Fc, une protéine de fusion
Les impressions des Celsius en moyenne. Avec des recombinante à action prolongée.
délégués de la SCHQ pointes à 39 °. Largement au-dessus Alors que la consommation de
Réunion de travail du de 40 selon l'indice de chaleur concentrés de FIX à demi-vie
jumelage ANH-SCHQ au utilisé aux États-Unis (l'équivalent « normale » s'établit en moyenne à
cours du congrès d’Orlando 9 de notre indice humidex). Torride, 124 UI/kg/semaine dans son
Jugement favorable pour les quoi. Et au cours du XXXIIe Congrès centre, les patients enrôlés dans
requérants de la convention international de la Fédération l'étude présentent une
de règlement des recours mondiale de l'hémophilie, les consommation moyenne de
collectifs relatifs à 50 UI/kg/semaine, et ce, avec
l'hépatite C 1986-1990
conférenciers n'ont rien fait pour
refroidir l'atmosphère! Nous avons sensiblement les mêmes résultats
Les membres pourront se
eu droit à plusieurs présentations cliniques. Le Dr Young était d'avis
partager un excédent de
207 millions $ 10 & 11 médicales hautes en couleurs au cependant que plusieurs questions
cours desquelles des sujets brûlants devaient être davantage
Avis de requête dans le
cadre du recours collectif ont été abordés et de flamboyants approfondies et que, pour en
hépatite C hors 1986-1990 11 résultats annoncés. connaître les réponses, des analyses
pharmacocinétiques devaient être
En bref 12 Dès le jour 1, la présentation sur conduites chez les patients en vue
les produits à action prolongée, du de leur offrir un plan de traitement
Dr Guy Young, du Children's
ÉQUIPE DE Hospital de Los Angeles, en
individualisé.
D'autres conférenciers sont venus
Californie, laissait présager que ce
RÉDACTION congrès ne serait pas comme les nous entretenir de leurs études,
dans l'ensemble assez concluantes,
Rédacteur en chef : autres. Comme explication de ce à
quoi pouvait ressembler une action avec les produits à action prolongée,
François Laroche qui commencent à arriver sur les
Collaborateurs :
prolongée, il a fait une analogie
entre les concentrés de facteurs et marchés un peu partout dans les
Mylene D’Fana pays industrialisés. Est-ce là une
Mathieu Jackson la longévité des politiciens cinglés
en période électorale. Le Dr Young opportunité pour les pays en
Michel Long
Michel Patte arrivait à la conclusion que Donald développement de pouvoir compter
Patricia Stewart Trump était doté d'une demi-vie sur des produits de coagulation,
Chantal Raymond prolongée, puisque sa popularité recombinants ou plasmatiques, à
Nicole Vincelette suivait une courbe descendante moindre coût ? Cela reste à voir.
Comité de lecture : moins prononcée que celle des Un sujet chaud en attendant un
Marie-Claude Gauthier autres politiciens dérangés que les autre, il a aussi été question de
Mathieu Jackson
États-Unis ont connus, comme l'emicizumab (anciennement connu
Christian Pelletier
Nicole Vincelette Sarah Palin. Le Dr Young avait aussi sous le nom de ACE910),
une interprétation pour les actuellement en étude phase III, et
Mise en page :
François Laroche
acronymes associés aux principales développé par Roche. Il s'agit d'un
techniques utilisées pour hausser anticorps bispécifique créé pour lier
Traduction :
Sylvain Jobin
la demi-vie des produits lorsqu'il le FIXa au FX, ce qui remplace la
les accolait à Donald Trump. C'est fonction du facteur VIII manquant.
• L’Écho du facteur est un bulletin publié ainsi que FC devenait Fanatical Ce produit injectable sous-cutané,
trois fois par année et produit par la Société Crazy, FP : Fascist Pig et PEG : Pure à raison d'une fois par semaine,
canadienne de l’hémophilie - Section Québec, Evil Gringo. Il a aussi laissé entendre serait fort prometteur pour traiter
qui le distribue gracieusement à ses membres.
que si Trump venait qu'à être élu, l'hémophilie A avec ou sans
Tirage : 425 copies en français, 100 en anglais
il allait demander l'asile politique inhibiteur. À suivre, donc.
Dépôt légal : Bibliothèque nationale du à l'Australie, pour s'établir à Perth,
Québec, 2016.
2
LE MOT UN MOT DE NOTRE NOUVELLE
DU RÉDACTEUR EN DIRECTRICE GÉNÉRALE
CHEF (suite) énergie pour remplir les mandats
qui me sont confiés.
Mais c'est au jour 3 que la marmite Je sais que cela prendra du temps
est entrée en ébullition, lors de la pour se connaître et vous rencontrer
séance portant sur des études non tous. D'ici là, je désire vous
encore publiées (Free Papers) consulter, entendre vos suggestions
concernant la thérapie génique. Il par et commentaires, et travailler à
y a eu d'abord la présentation de Nicole Vincelette répondre à vos besoins et aux
résultats encourageants de l'étude changements constants de
direction@schq.org
de phase I/II du SPK-9001, l'hémophilie dans vos vies.
développé par Spark
C’
Je vous suis reconnaissante de la
Therapeutics/Pfizer pour le
traitement de l'hémophilie B, au chance qui m'est donnée de
est avec beaucoup de plaisir travailler pour vous et je m'engage
cours de laquelle des niveaux de et d'humilité que j'ai accepté, en
FIX entre 21 et 42 % ont été observés à faire de mon mieux pour servir
mai 2016, de prendre le poste de vos intérêts et respecter la mission
chez les quatre patients inscrits, et directrice générale de la SCHQ.
ce, jusqu'à 31 semaines après le de la SCHQ. §
Avec plaisir, car je vais travailler
début du traitement. Puis, on a avec une grande équipe de
présenté des résultats préliminaires membres et de bénévoles engagés
de l'étude de phase I/II du BMN dans la cause. Avec humilité, car
270, développé par Biomarin pour je ne connais pas beaucoup de
le traitement de l'hémophilie A. Et chose sur l'hémophilie et ce que
là, la marmite a réellement sauté. je croyais savoir est incomplet et
De mon côté,
Sur sept patients enrôlés dans cette bien superficiel. j'apporte
étude, six ont présenté des niveaux
de FVIII supérieurs à 50 %, avec une Dès mon arrivée, je réalise que je l'expérience de
médiane se situant à 146 %, puisque ne suis pas le seul élément de
deux d'entre eux présentaient des changement dans l'organisation. nombreuses
niveaux supérieurs à 200 %, et ce, En effet, le conseil
d'administration vient d'adopter années dans le
20 semaines après le début du
traitement ! Sidérant ! un plan de développement communautaire,
stratégique pour 2016-2018.
Pour plus de détails concernant ces Le Comité jeunesse reprend forme un regard neuf et
progrès impressionnants annoncés et une activité a eu lieu
lors du Congrès de la FMH à une grande
récemment au Centre de
Orlando, je vous invite à lire l’article villégiature Jouvence. Des énergie pour
de David Page disponible en bénévoles nous quittent, mais de
cliquant sur le lien à cet effet sur la nouvelles familles se joignent à remplir les
page d’accueil du site web de la la SCHQ et apportent avec elles
SCH à : www.hemophilia.ca/fr. mandats qui me
leurs questions, leurs attentes et,
Je vous invite aussi à lire les surtout, leur façon de vivre. sont confiés.
impressions des délégués de la De mon côté, j'apporte
SCHQ au congrès de la FMH à l'expérience de nombreuses
Orlando en pages 6, 7 et 8. années dans le communautaire,
Bonne lecture ! § un regard neuf et une grande
Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue de
la SCHQ.
Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinion sur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos
textes à l'adresse suivante :
L'Écho du facteur, SCHQ, 2120, rue Sherbrooke Est,
Bureau 514, Montréal (Québec) H2K 1C3
téléphone : 514 848-0666 ou, sans frais : 1 877 870-0666
télécopieur : 514 904-2253
ou encore par courriel, à l'adresse suivante : info@schq.org
Site Internet : www.hemophilia.ca/fr/sections-provinciales/quebec
3
ACTIVITÉS DE NOTRE PROGRAMMATION
ET DE COLLECTE DE FONDS
Activités récentes En contribuant à la campagne Sang Neuf, vous
aidez concrètement la SCHQ à la réalisations de
ses divers programmes et activités, que ce soit
l’information, les services aux membres,
l’éducation, la défense des droits ou la recherche.
Camp d’été 2016 Vous pouvez adresser votre don aux bureaux de
Cet été, 22 jeunes ont eu la chance de participer au la SCHQ ou le faire via Canadon à l’adresse
Camp d'été 2016 de la SCHQ qui s'est tenu au Camp www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfaisance/
Trois-Saumons, à St-Aubert, tout près de Saint-Jean- societe-canadienne-de-lhemophilie-section-du-quebec.
Port-Joli, du 25 au 30 juillet. Les jeunes ont été Merci de votre générosité !
accompagnés par quatre aides-moniteurs, dont deux -N.V.
étaient des habitués, KeLan Wu et Jeanne Montplaisir,
et deux nouveaux, Elizabeth Svoboda et Benoit Campagne Entraide 2016 de
Lévesque. L'équipe de la SCHQ était également PartenaireSanté-Québec
composée de deux infirmières, Claude Meilleur (CHU La Société canadienne de l'hémophilie - Section
Sainte-Justine), Marie-Hélène Thompson (CHUS - Québec, souhaite exprimer sa plus profonde
Hôpital Fleurimont de Sherbrooke) et de moi-même. reconnaissance à PartenaireSanté-Québec pour
Le camp s'est très bien déroulé et les jeunes de 5 à 15 le montant de 14 906 $ qui nous a été remis dans
ans ont eu du plaisir à prendre part aux multiples le cadre de la campagne Entraide 2016.
activités prévues pour eux pendant la semaine : tir à Nous désirons également adresser nos plus
l'arc, natation, pique-nique, escapade, etc. Les jeunes sincères remerciements aux employés et aux
hémophiles ont bien été guidés pour leur traitement personnes retraitées de l'état pour leur grande
et aucun incident majeur ne s'est produit. générosité. Merci ! §
J'avoue que c'était ma première activité avec les jeunes -N.V.
hémophiles et mon premier camp d'été. L'expérience
a été très enrichissante et j'ai énormément appris des
jeunes.
Je remercie particulièrement les aides-moniteurs, qui
ont facilité le bon déroulement du camp. Un grand
merci également aux infirmières qui ont fait un travail
magnifique et qui ont été si généreuses de leur temps
et de leurs conseils. Merci à nos partenaires
pharmaceutiques et à tous nos donateurs qui nous
permettent de vous donner accès à un camp d'été à
des prix très abordables.
Merci finalement aux parents qui nous ont fait
confiance et qui ont donné une belle expérience de
vie à leur jeune.
On se prépare déjà pour l'an prochain et on espère
qu'il fera aussi beau et chaud !
-N.V.
Collecte de fonds
Campagne Sang Neuf
La campagne Sang Neuf 2016-2017 battra son plein
du 1er novembre 2016 au 31 janvier 2017.Cette
année, l’objectif de cette campagne de collecte de
fonds auprès des membres de la SCHQ est de 5 000 $.
Votre contribution financière permettra à la SCHQ de
poursuivre sa mission, soit l’amélioration de l'état de De gauche à droite : Mario Beauchemin, du Comité Entraide, Bruno-
santé et de la qualité de vie des personnes souffrant Gil Breton, vice-président de la SCHQ, et Michel Paquin, du Secrétariat
d'un trouble héréditaire de la coagulation du sang. Entraide.
4
LE CAMP D’ÉTÉ 2016 DE LA SCHQ EN PHOTOS
5
XXXIIe CONGRÈS MONDIAL DE LA FMH
Les impressions des délégués de la SCHQ
C’ est du 24 au 28 juillet 2016
que s’est tenu le XXXIIe Congrès
mondial de la Fédération mondiale
de l’hémophilie (FMH). À cette
occasion, plus de 5 000 délégués,
représentant près de 130
organisations nationales membres,
étaient sur place.
Voici les impressions des délégués
de la SCHQ à ce congrès de grande
envergure pour notre communauté
des personnes atteintes d’un
trouble de la coagulation.
***
Le secret le mieux gardé : Comment la communauté de la FMH et des organisations
la force de la communauté hémophile est-elle parvenue à membres plus fortes pour leur
hémophile constituer un regroupement de développement.
F
cette ampleur ? Au Canada, l'organisation membre
in juillet 2016, à Orlando, plus Cette grande réalisation est de la FMH est la Société canadienne
de 5 000 personnes, provenant de sûrement attribuable à la de l'hémophilie (SCH) qui comprend
plus d'une centaine de pays, se détermination et à la vision de plusieurs sections, dont la section
sont réunies dans le but d'améliorer personnes atteintes d'hémophilie, Québec (SCHQ). Ces deux
les services et les soins des dont le Montréalais Frank Schnabel organisations sont basées à
personnes atteintes de troubles de reconnu comme étant le fondateur Montréal. De plus, nous avons la
la coagulation. de la FMH en 1963, qui ont eu l'idée, chance d'avoir aussi à Montréal le
De tels rassemblements ont lieu à à cette époque, de rassembler les siège social de la FMH. La
tous les deux ans sous l'égide de patients hémophiles de différents communauté hémophile du Québec
la Fédération mondiale de pays et de créer des organisations est donc privilégiée sur deux plans :
l'hémophilie (FMH). En fait, il nationales pouvant promouvoir les d'une part, elle fait partie d'un
s'agissait du 32e congrès intérêts de la communauté regroupement de personnes qui
international de la FMH depuis sa hémophile. ont su se prendre en main en se
création en 1963. Les congrès du Les premières réunions de ces dotant d'une organisation
siècle dernier n'ont évidemment organisations nationales internationale dont la mission est
pas toujours eu une telle envergure comprenaient des représentants d'améliorer les soins et mettre en
mais depuis le début du 21e siècle, provenant d'une dizaine de pays. place des traitements sûrs et
les congrès de la FMH tenus à Aujourd'hui, la FMH est composée efficaces pour les personnes
Montréal (2000), Séville (2002), de 134 organisations nationales atteintes d'un trouble héréditaire
Bangkok (2004), Vancouver (2006), provenant d'autant de pays (selon de la coagulation dans le monde
Istanbul (2008), Buenos Aires ses statuts constitutifs, la FMH entier. D'autre part, elle dispose à
(2010), Paris (2012) et Melbourne reconnaît à titre de membre qu'une Montréal d'un bassin unique de
(2014) ont donné l'occasion à près seule organisation par pays). Les ressources par la présence des trois
de 5000 patients et professionnels organisations nationales des pays paliers de l'organisation de patients
de la santé de s'informer sur les développés sont, aujourd'hui, pour la mieux structurée au monde : la
plus récents développements la plupart, des organisations bien FMH sur le plan international, la
concernant les traitements de structurées qui, dans certains cas, SCH sur le plan national et la SCHQ
l'hémophilie et d'autres troubles possèdent des entités sous-jacentes pour le Québec.
de la coagulation. La réalisation appelées sections. Par ailleurs, les À titre de membre du conseil
par une organisation de patients membres provenant des pays en d'administration de la SCHQ et
d'un événement de ce genre et développement sont souvent de d'ex-employé de la FMH, je ressens
d'un calibre scientifique reflétant petites organisations disposant de personnellement beaucoup de fierté
les plus hauts standards est sans très peu de ressources. Ces de faire partie de ce grand réseau
doute unique de par le monde. dernières comptent sur le soutien et de contribuer à son essor. J'invite
6
XXXIIe CONGRÈS MONDIAL DE LA FMH (suite)
les Québécois et plus et à gérer ses activités de manière été « co-construit ». Tandis que,
particulièrement les personnes à minimiser ses saignements. En dans le passé, on délivrait des soins
atteintes d'un trouble de la d'autres termes, il se soigne lui- au patient (to the patient),
coagulation à s'impliquer le plus même et devient acteur à part maintenant, les soins sont délivrés
possible dans l'une ou l'autre de entière de son équipe de soins, en pour le patient (for the patient), avec
ces trois organisations à titre de y apportant sa propre expertise, lui.
bénévoles ou, pourquoi pas, à titre celle du patient actif. J'ai eu la chance de bénéficier de
d'employés. Il faut souligner qu'il Ce concept du patient expert, ou ce nouveau modèle de soins, étant
y a présentement environ 45 postes du patient partenaire, a été un hémophile de la première
à temps plein à la FMH tandis que beaucoup exploré par Vincent génération à vraiment pouvoir
la SCH et la SCHQ génèrent au total Dumez, qui en a présenté les accéder à une forme de normalité
une dizaine d'emplois. grandes lignes le deuxième jour du inespérée, ce qui m'a permis de
Ma participation au congrès congrès de la FMH. J'ai eu la chance faire des activités qui auraient été
d'Orlando a été pour moi l'occasion d'assister à cette conférence, qui impensables dans les années 1970.
de constater non seulement le très donnait un aperçu d'une façon Pour moi, la gestion de mon trouble
grand rayonnement international nouvelle et innovatrice de de la coagulation est quasi
de la FMH mais aussi la force de considérer la relation soignant- instinctive, et je vois mon médecin
la communauté hémophile. C'est soigné. M. Dumez, qui a étudié la en moyenne une fois par année.
un secret trop bien gardé qu'il relation médecin-patient dans le Cette rencontre prend souvent la
faudrait mieux diffuser. cadre de sa maîtrise, a accumulé tournure d'une discussion sur la
au fil des ans une grande meilleure démarche à suivre, sur
Michel Patte les bonnes pratiques, et je sens
expérience de formateur de
*** patients et de professionnels de la toujours que mon avis est pris en
santé. compte au même titre que celui
Un nouveau type d'expert : d'un expert. Cela dit, ce modèle
le patient Lors de son exposé, il a démontré
unique peut toujours être amélioré,
comment le modèle du partenariat
notamment à travers l'éducation et
L e Congrès mondial de l'hémophilie
est un évènement d'une ampleur
entre professionnels de la santé et
patients faisait partie de l'ADN de
la société de l'hémophilie. En effet,
le soutien entre pairs. Comme l'a
si bien dit M. Dumez pour clore sa
présentation, la communauté des
à couper le souffle. Pendant quatre au fil des ans, des générations de
hémophiles a le potentiel de devenir
jours, des experts venant du monde patients hémophiles, en quête
un véritable exemple à suivre pour
entier se rassemblent autour d'un d'une vie plus « normale », se sont
d'autres maladies rares à travers le
projet commun : le traitement des impliquées dans des domaines tels
monde, et il nous incombe à tous
troubles de la coagulation à grande que le contrôle qualité, la sécurité
de protéger, cultiver et partager ce
et petite échelles, incluant le du produit et la recherche. On peut
nouveau modèle.
diagnostic, les soins et l'espoir donc dire du modèle de soins de
d'une guérison. Ces experts l'hémophile d'aujourd'hui qu'il a Mathieu Jackson
incluent des médecins, des
infirmières, des représentants de
compagnies pharmaceutiques,
mais également des patients. En
effet, le patient hémophile a ceci
de particulier : il est en mesure de
prendre en charge une grande
partie de son propre traitement et
de la gestion de sa maladie au
quotidien.
En lisant ces lignes, les lecteurs de
cet article seront sans doute
plusieurs à se reconnaître, faisant
eux-mêmes partie, de proche ou
de loin, de la communauté des
personnes atteintes de troubles de
la coagulation. Ils sauront que
l'hémophile apprend très jeune à
reconnaître les symptômes d'une
hémorragie, à se traiter lui-même
7
XXXIIe CONGRÈS MONDIAL DE LA FMH (suite)
L a capitale mondiale des parcs
thématiques, aussi appelée The City
car elles portaient toutes sur des
sujets intéressants. Comme nous
suivons une tendance selon laquelle
Une autre séance qui m'a fait
réfléchir sur ma vie et les troubles
de la coagulation : Hemophilia: A
Beautiful (la belle ville), Orlando, les médias sociaux et les nouvelles blessing or a curse (l'hémophilie : un
en Floride, a été l'hôte du Congrès technologies de la communication malheur ou un bienfait). Lorsque j'ai
2016 de la Fédération mondiale de font partie de notre vie, la FMH a écouté un conseiller en génétique
l'hémophilie (FMH). Plus de 5 000 créé une appli pour nous aider à parler d'un parent aux prises avec
délégués de plus de 130 pays se rester connectés et à améliorer le diagnostic d'un nouveau-né atteint
sont réunis lors de cet événement notre expérience au congrès. L'appli d'hémophilie, je me suis rappelée le
de cinq jours, qui s'est tenu à contenait tous les détails sur le moment où j'ai reçu le diagnostic de
l'Orange County Convention Center dernier programme et les colloques mon fils et le malheur qui s'est alors
du 24 au 28 juillet. Cette fois, mes parallèles (présentations des abattu sur ma vie. Ensuite, il y a eu
attentes étaient élevées, car c'était sociétés pharmaceutiques). Elle un jeune adulte hémophile du
la première fois en 25 ans que le nous permettait de consulter Cambodge, qui est devenu avocat
Congrès mondial se tenait aux et qui est maintenant un bon ami de
l'horaire et de le personnaliser en
États-Unis. Et encore une fois, je mon fils. Tout cela me fait prendre
fonction de nos intérêts, d'écrire
conscience de la chance que j'ai de
n'ai pas été déçue. des notes et même de
faire partie de cette communauté et
Les programmes médical, social et communiquer avec les autres de rencontrer des personnes de
multidisciplinaire avaient des participants au congrès. partout dans le monde. Puis, il y a
activités à proposer à tous les J'ai assisté à de nombreuses séances eu une mère porteuse, qui a un fils
participants, dès la cérémonie du programme multidisciplinaire. hémophile ainsi qu'un frère
d'ouverture, au cours de laquelle The Real Faces of Inhibitors (les vrais hémophile qui plus tard a contracté
les présidents de la FMH et de la visages des inhibiteurs) : un débat le VIH, et qui nous a raconté
National Hemophilia Foundation d'experts, où les patients, les l'expérience de la naissance de son
des États-Unis ont pris part à un familles et les dispensateurs de fils. Tout cela m'a fait penser à ma
débat d'experts sur les avancées soins ont livré leurs témoignages. fille qui n'a pas de statut définitif de
actuelles en matière de traitement Qu'il s'agisse de la mère d'un porteuse. Et le dernier intervenant
de l'hémophilie dans le monde. garçon de 13 ans atteint fut un compatriote canadien, un
Puis, c'était le tour des directeurs d'hémophilie grave originaire des homme qui a un fils hémophile, une
généraux respectifs, qui ont parlé États-Unis, d'une jeune fille du fille porteuse et, maintenant, un
du Programme d'aide humanitaire Royaume-Uni atteinte d'un déficit petit-fils hémophile ; on ne saurait
de la FMH et de l'engagement de en facteur VII, d'un jeune adulte de mieux expliquer les bienfaits et les
la FMH à continuer à travailler sur Lituanie ou d'un dispensateur de malheurs qui accompagnent la
le diagnostic et le traitement avec maladie.
soins à des patients hémophiles de
les pays en développement. la Chine, ils m'ont tous donné des Je peux vous dire qu'au fil des ans,
J'avais toujours du mal à choisir frissons lorsqu'ils ont livré leurs j'ai pris la mesure des nombreux
les séances auxquelles participer, témoignages sur les inhibiteurs. bienfaits venant de notre
communauté, et la participation à
des congrès est l'un de ces
nombreux bienfaits. Je tiens à
remercier la SCHQ, qui m'a offert
cette occasion de me joindre à des
collègues, à des amis du Québec, du
Canada et du monde entier, et
surtout, à ma FAMILLE !
Maintenant que la FMH commence
à préparer le Congrès mondial 2018
à Glasgow, en Écosse, et le Congrès
mondial 2022 qui se tiendra à
Montréal, je vous invite à visiter le
site Web du Congrès mondial 2016
de la FMH pour consulter quelques-
unes des présentations auxquelles
nous avons eu la chance d'assister
à l'adresse :
http://epaccontrol.com/online/
tracks.asp?qMeetingId=WFH16.
Des membres de la délégation canadienne ont pris la pose devant le Pavillon du Au plaisir de vous voir à Glasgow ! §
Canada à Epcot Center, lors de l’événement culturel tenu au cours du Congrès 2016
de la FMH, à Orlando. Mylene D’Fana
8
RÉUNION DE TRAVAIL DU JUMELAGE ANH-SCHQ
AU COURS DU CONGRÈS D’ORLANDO
Un plan d'action avait été élaboré de l'hémophilie officiel et d'offrir
pour l'année 2016, mettant la formation spécialisée nécessaire
l'accent sur la défense des intérêts au personnel médical. La SCHQ
par en vue d'améliorer les soins et va appuyer l'ANH dans ses efforts
Patricia Stewart les traitements au Nicaragua, et en vue d'encourager le
Responsable du ce, en grande partie grâce à la gouvernement à tenir ses
Comité des projets présence d'un nouvel atout, la promesses.
internationaux Dre Reyna Martinez, à l'emploi du
Actuellement, c'est le statu quo
echodufacteur@schq.org ministère de la Santé. Elle était
prête à implanter un véritable qui prévaut, les patients
continuent de recevoir du plasma
A
centre de traitement de
l'hémophilie à Managua et ou du cryoprécipité et une petite
travaillait en étroite collaboration quantité de concentrés de facteurs
u cours du congrès mondial issue de dons de la FMH. Bien que
d'Orlando, des membres de avec l'ANH, qu'elle tenait
informée des développements. nous en soyons à notre dernière
l'Association nicaraguayenne de année de ce jumelage, suite aux
l'hémophilie (ANH) et de la SCHQ, Malheureusement, la Dre
Martinez a été écartée du projet. derniers développements
en plus de la gestionnaire survenus au Nicaragua, nous
régionale des programmes pour Cependant, au cours de espérons que ce partenariat soit
les Amériques de la Fédération rencontres tenues lors de la visite reconduit pour une année
mondiale de l'Hémophilie (FMH), d'un délégué de la SCHQ, David supplémentaire pour que nous
Luisa Durante, se sont rencontrés Page, accompagné de Luisa soyons en mesure d'épauler l'ANH
pour discuter de la situation Durante, en mars dernier, le dans ses efforts de défense des
actuelle au Nicaragua et de ministère de la Santé a annoncé intérêts et pour solidifier sa
l'avenir de notre projet de son intention d'œuvrer à la
structure organisationnelle à long
jumelage. création d'un centre de traitement
terme.
Au cours de la cérémonie de
remise des prix tenue lors du
congrès, la SCHQ et l'ANH ont
reçu le prix du jumelage
d'organisations de l'année 2014. §
Ci-contre : Deux photos prises pendant et après la rencontre de travail
tenue entre les délégués de la SCHQ et ceux de l’ANH, en présence de la
gestionnaire régionale des programmes pour les Amériques de la FMH,
Luisa Durante, lors du congrès d’Orlando.
Ci-dessus : François Laroche, président de la SCHQ, Javier Rivas, président
de l’ANH, Patricia Stewart, responsable du Comité des projets internationaux
de la SCHQ, et Denis Martinez, vice-président de l’ANH, venant de recevoir
le prix du jumelage de l’année 2014 lors de la cérémonie de remise des prix
de la FMH, à Orlando.
9
JUGEMENT FAVORABLE POUR LES REQUÉRANTS DE LA
CONVENTION DE RÈGLEMENT DES RECOURS COLLECTIFS
RELATIFS À L'HÉPATITE C 1986-1990
Les membres pourront se partager un excédent de 207 millions $
Voici les principales ordonnances revenus et pour perte de soutien,
contenues dans les jugements. calculée sur une perte de revenu
A) Les membres admissibles ayant maximale de 200 000 $ pour les
omis de faire une réclamation avant années avant 2014 et calculée sur
la date limite du 30 juin 2010 une perte de revenu maximale de
pourront soumettre une demande 200 000 $ avec indexation pour les
dans la mesure où ils pourront années 2014 et suivantes, et ce, à
par titre de compensation pour les
François Laroche prouver que le délai était dû à des
raisons hors de leur contrôle ou prestations de retraite diminuées a
echodufacteur@schq.org qu'il existe une explication cause de l'invalidité due au VHC.
raisonnable à ce délai. F) Une augmentation concernant le
maximum d'heures admissibles
L
B) Une augmentation de 8,5 %,
indexée au 1er janvier 2014, des pour une réclamation pour pertes
a décision était attendue à montants fixes payables de services domestiques, faisant
l'automne. C'est plutôt le 17 août à titre d'indemnisation des passer ce nombre de 20 à 22 heures
dernier, après que les juges dommages causés par l'évolution par semaine.
Chantal Corriveau, de la Cour de la maladie – montants G) Une augmentation du montant
Supérieure du Québec, Paul Perell, cumulatifs pour chacun des niveaux maximum payable pour
de la Cour Supérieure de l'Ontario, (de 1 à 6) et variant de 10 000 $ à l'indemnisation des frais engagés
et Christopher Hinkson, de la Cour 100 000 $ – ainsi que des montants pour les soins, faisant passer ce
Supérieure de la Colombie- forfaitaires, soit de 50 000 $ versés montant de 50 000 $ à 60 000 $ par
Britannique, se soient entendus, en règlement intégral de toutes les année.
que la décision est tombée. réclamations, passées, présentes H) Le versement d'une allocation
Dans un jugement unanime, les ou futures d'un membre des recours de 200 $ (en dollars de 2014)
trois juges ont donné raison aux collectifs aux termes de la payable a un membre de la famille
requérants de la Convention de Convention (y compris toutes les accompagnant une personne
règlement des recours collectifs réclamations éventuelles de ses infectée par le VHC à un rendez-
relatifs à l'hépatite C 1986-1990, personnes à charge ou des autres vous médical nécessaire, dû à son
selon les demandes formulées par membres de sa famille), de 50 000 $ infection par le VHC, en sus des frais
le Comité conjoint en juin dernier, versés au représentant personnel déjà remboursables par la
en décrétant qu'un montant du 207 d'un membre admissible décédé au Convention.
millions de dollars, du surplus du 1er janvier 1999 en règlement
fonds en fiducie estimé à 247 intégral de toutes les réclamations
millions, devait être distribué aux que cette personne infectée par le
VHC aurait pu faire aux termes de Cet argent permettra
membres des recours collectifs
pour que, notamment, leurs la Convention, ou de 120 000 $ aussi à ce que
indemnités considérées versés aux personnes à charge et
aux autres membres de la famille certaines personnes
insuffisantes soient bonifiées. Cet
argent permettra aussi à ce que d'une telle personne. admissibles ayant
certaines personnes admissibles C) Une augmentation du montant manqué la date
ayant manqué la date butoir pour fixe pour un enfant âgé de 21 ans
ou plus à la date de décès d'une butoir pour s'inscrire
s'inscrire puissent le faire, en plus
de hausser les indemnités versées personne infectée par le VHC, puissent le faire, en
aux membres de la famille de faisant passer cette indemnité de plus de hausser les
membres des recours collectifs 5 000 $ à 9 600 $, indexée au
décédés. Les juges ont décidé de 1er janvier 2014. indemnités versées
garder un montant de 40 millions D) Une augmentation du montant aux membres de la
de dollars dans le fonds en fiducie, fixe pour un parent à la date de famille de membres
à des fins de contingence. décès d'une personne infectée par
le VHC, faisant passer cette des recours collectifs
C'est donc une défaite pour le
gouvernement fédéral, qui, par le indemnité de 5 000 $ à 9 600 $, décédés.
biais de ses avocats, voulait plutôt indexée au 1er janvier 2014.
mettre la main sur l'ensemble de E) Une augmentation de 10 % des
ce surplus. montants payés pour perte de
10JUGEMENT FAVORABLE (suite) AVIS DE REQUÊTE
DANS LE CADRE DU
s'assurer que l'administrateur du
Règlement des recours collectifs
RECOURS COLLECTIF
relatifs à l'hépatite C 1986-1990 ait HÉPATITE C
en main vos plus récentes HORS 1986-1990
coordonnées, incluant votre
adresse de courriel, si vous en avez Les 15 et 16 décembre 2016, une
une. Pour valider le tout, vous requête sera déposée par les procureurs
pouvez communiquer avec des juges qui supervisent l’exécution
des recours collectifs relatifs à
l'administrateur à l'adresse l’hépatite C visant la période antérieure
info@hepc8690.ca en intégrant au à 1986 et la période postérieure à 1990
message votre numéro de à Vancouver, Edmonton, Montréal et
réclamation. Toronto.
Tous ces montants (sauf en ce qui
concerne l'article H) sont en dollars Il faut préciser À Montréal, le tout se fera devant la
Pour plus de juge Chantal Corriveau, à 11 h, au
de 1999 et seront donc indexés tel détails que le partage 1, rue Notre-Dame, salle 15.12.
que stipulé ci-dessus. Ils devront concernant la
de cet excédent Tous les juges des tribunaux seront
en outre être payés rétroactivement Convention de présents à Toronto, en Ontario, et
(sauf en ce qui concerne l'article règlement des ne s'adresse seront reliés par conférence audio et
G) et prospectivement. Enfin, les recours qu'aux vidéo aux salles d’audience à
frais d'administration de ces collectifs relatifs Vancouver, à Edmonton et à Montréal.
ordonnances seront remboursés à à l'hépatite C membres de la Lors du dépôt de la requête, les
même le fonds en fiducie. procureurs des recours collectifs
1986-1990, et Convention de chercheront à obtenir les ordonnances
Le gouvernement fédéral avait pour prendre règlements des suivantes :
trente jours suivant la date des connaissance 1. Une évaluation de la suffisance
jugements pour en appeler de la des jugements recours financière du Fonds d’indemnisation ;
décision des trois juges. Or, le des cours collectifs relatifs 2. Une déclaration afin qu’un transfert
gouvernement fédéral a récememnt supérieures du d’argent au Fonds d’indemnisation des
à l'hépatite C
avisé le Comité conjoint qu'il ne Québec, de pertes économiques passées et des
fera pas appel des jugements. l'Ontario et de 1986-1990. personnes à charge à même le Fonds
d’indemnisation ait priorité sur le
Le Comité conjoint a donc déjà la Colombie-
paiement de la prime d’expérience des
commencé à faire des démarches Britannique, visitez le réclamations et sur le paiement de tout
pour que soient implantées les www.hepc8690.ca/home-f.shtml. solde positif du Fonds dynamique non
recommandations décrites plus Le Comité conjoint s’assure que le séparé des prestations pour les familles ;
haut. site dispense les plus récents 3. Si la déclaration visée au
développements dans ce dossier. paragraphe 2 est accordée, une
La mise en oeuvre des principales déclaration, à savoir que les paiements
recommandations requière Il faut préciser que le partage de futurs à même le Fonds d’indemnisation
quelques changements au cet excédent ne s'adresse qu'aux des pertes économiques passées et des
programme d'indemnisation qui membres de la Convention de personnes à charge seront déterminés
règlements des recours collectifs de la manière prévue par les tribunaux
devront être bien planifiés de façon lors d’une audience ultérieure.
à garantir la gestion et l'efficacité relatifs à l'hépatite C 1986-1990.
Les membres du recours collectif
adéquates de ces mesures. Pour les victimes infectées par le peuvent déposer des observations pour
L'objectif du Comité conjoint étant VHC avant le 1er janvier 1986 ou examen lors de l’audience avant le
que le tout se fasse avec le moins entre le 2 juillet 1990 et le 18 novembre 2016 en les adressant
de tracas et de la meilleure façon 28 septembre 1998, et certains à:
possible pour les requérants. Il est membres de leur famille, c'est la Luisa Ritacca
même envisageable que certaines TD, Tour Nord
Convention de règlement relative 77, rue King Ouest, pièce 4130
des recommandations soient à l'hépatite C visant la période Toronto (Ontario) M5K 1H1
implantées dès décembre prochain. antérieure à 1986 et la période Télécopieur : 416 593- 9345
Par contre, pour ce qui est des postérieure à 1990 qui s'applique Courriel : LuisaR@stockwoods.ca
membres ayant manqué la date (voir autre texte dans cette page). Les membres des recours collectifs
butoir et les circonstances auront également l’occasion de
Bien que la Société canadienne de présenter leurs observations à chacun
particulières entourant certains l'hémophilie et ses sections aient des quatre tribunaux locaux au cours
requérants, cela impliquera des contribué à ce que ces deux recours de l’audience.
démarches supplémentaires et des collectifs soient avalisés par les Pour de plus amples informations
approbations par les tribunaux. tribunaux, il s'agit de deux concernant la Convention de règlement
Cela prendra un peu plus de temps, conventions indépendantes relative à l'hépatite C visant la période
mais le travail est amorcé là aussi. antérieure à 1986 et la période
juridiquement dotées de protocoles postérieure à 1990, allez à l'adresse
Entre temps, le Comité conjoint d'indemnisation et de fonds en www.pre86post90settlement.ca. § -F.L.
suggère aux réclamants de fiducie distincts. §
11EN BREF
Soutien pour le traitement la Convention de règlement 1986- Une étude sur les relations
contre le VHC des 1990, ces derniers doivent en sérodifférentes
requérants 1986-1990 retour rembourser directement la
pharmacie. La Société canadienne de
Un nouveau programme de l’hémophilie soutient les
Nous avons enfin la possibilité chercheurs à travers le pays pour
soutien aux patients pour l'accès d’éliminer cette maladie parmi
aux traitements contre Positif Plus Un. Il s’agit d’une étude
les membres de notre nationale, sur les relations de
l’hépatite C dans le cadre de la communauté hémophile grâce
Convention de règlement des couple entre une personne
aux divers traitements séropositive et une personne
recours collectifs relatifs à maintenant disponibles !
l'hépatite C 1986-1990 a séronégative au VIH. Positif Plus
récemment été lancé. Vous pouvez consulter la page Un recrute actuellement des
sur le site web de la SCH : participants, et veut entendre les
Ce programme, offert par des www.hemophilia.ca/fr/hepatite- voix des deux partenaires
fabricants qui commercialisent c-vih/soutien-pour-le-traitement- (séropositif et séronégatif) de la
des médicaments contre contre-le-vhc-des-requerants- relation.
l’hépatite C, permettent aux 1986-1990 ou consulter une copie Cette étude permettra de mieux
requérants de la Convention de électronique du dépliant (en comprendre les relations
règlement 1986-1990 d’obtenir français et en anglais) en cliquant sérodifférentes au Canada afin
d’emblée leurs médicaments à sur le lien disponible sur cette d’améliorer la qualité de la
leur pharmacie SI LES PRODUITS page. Vous pouvez aussi relation, de renforcer les stratégies
NE SONT PAS DÉJÀ COUVERTS communiquer avec la SCH pour de prévention du VIH et
PAR LEUR RÉGIME commander un exemplaire papier d’améliorer la prestation des
MÉDICAMENT PROVINCIAL OU du dépliant en composant le services. L’étude est conçue de
LEUR ASSURANCE PRIVÉE. 514 848-0503 ou, sans frais, le manière à assurer la
Une fois les chèques de 1 800 668-2686. confidentialité et l’anonymat. Il
remboursement émis aux patients est en outre possible de participer
pour leur traitement, en vertu de -M.L.
aussi bien en anglais qu’en
français.
Les personnes intéressées à
La publication de ce bulletin d'information est rendue participer à l'étude peuvent
consulter le site web :
possible grâce à la contribution financière de ces www.PositivePlusOne.ca/fr
compagnies pharmaceutiques : ou appeler le 1 888 740-1166. §
-C.R.Vous pouvez aussi lire
