BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017

 
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
VOLUME 24, NUMÉRO 3                                                                             OCTOBRE 2016

           BOURSES D’ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
G    râce à la contribution de ses
partenaires financiers, la SCHQ
                                       • Être une personne vivant avec
                                       un trouble de la coagulation ou
offre à ses membres la possibilité     être porteur/porteuse d'un de ces
d'obtenir des bourses d'études pour    troubles
l'année académique 2016-2017.          • Ne pas avoir obtenu deux bourses
Ces bourses sont offertes dans 2       consécutives par ce programme au
catégories :                           cours des trois dernières années
                                       • Être étudiant dans un
Bourse académique
                                       établissement reconnu du niveau
Cette bourse s'adresse aux             collégial, universitaire ou             Toutes les demandes et pièces
membres ayant un trouble de la         d'enseignement professionnel            justificatives doivent être envoyées
coagulation et étudiant à un niveau    OU                                      à:
collégial, universitaire ou inscrits
                                       • Être inscrit dans un établissement    Société canadienne de l'hémophilie
dans un établissement
                                       académique en vue d'effectuer un        - Section Québec
d'enseignement professionnel.
                                       retour aux études                       Programme bourses d'études David-
Bourse d'encouragement
                                       Un comité de sélection, composé         Pouliot de la SCHQ
Cette bourse s'adresse aux             de membres choisis au sein de la        514 - 2120, rue Sherbrooke Est
membres ayant un trouble de la         SCHQ, fera l'évaluation des             Montréal (Québec) H2K 1C3
coagulation et suivant un cours de     candidatures et la sélection des        Pour obtenir les formulaires de
perfectionnement professionnel         récipiendaires.                         demandes ou pour toute
dans leur domaine ou qui
                                       La date limite pour déposer vos         information, contacter Nicole
effectueront un retour aux études,
                                       demandes est le 31 novembre             Vincelette, directrice générale, au
sans égard au niveau d'études.
                                       2016 avant minuit. Les décisions        514 848-0666, poste 21, ou, sans
Critères d'admissibilité pour les      du comité de sélection seront           frais 1 877 870-0666, poste 21,
différentes catégories de bourses :    annoncées au mois de décembre           ou encore par courriel :
• Être membre de la SCHQ               2016.                                   direction@schq.org. §          -N.V.

LE RÊVE D’UN ENFANT RÉALISÉ PAR LA FONDATION FAIS-UN-VŒU

D    epuis 2001, Fais-Un-VœuMD
Québec réalise des vœux d'enfants
                                       • Être âgé entre 3 et 17 ans ;          unique, tous les vœux sont
                                                                               personnalisés aux goûts et aux
                                       • Souffrir d'une condition médicale     envies de chacun afin de leur faire
dont la santé est gravement            qui menace sa santé ;
menacée afin de leur apporter                                                  vivre une expérience inoubliable.
                                       • Ne jamais avoir réalisé de vœu        Saviez-vous que les enfants souffrant
espoir, force et joie. La Fondation
                                       avec une autre fondation.               d'hémophilie peuvent être éligibles
prend en charge toutes les
dépenses et l'organisation liées à     Il n'y a pas de liste d'attente et le   pour un vœu ? Communiquez avec
la réalisation du vœu.                 processus de réalisation du vœu         Fais-Un-Vœu Québec au
                                       débute dès la confirmation de           514 488-9474 ou visitez leur site
Pour être admissible, l'enfant doit    l'admissibilité par le médecin          Internet pour référer un enfant à
répondre aux critères suivants :       traitant. Comme chaque enfant est       www.faisunvoeuqc.ca. §        -N.V.
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
SOMMAIRE                                        LE MOT DU RÉDACTEUR EN CHEF
  Bourses d’études
  David-Pouliot 2016-2017                  1
  Le rêve d’un enfant réalisé
  par la Fondation Fais-Un-Vœu             1
  Le Mot du rédacteur
  en chef                              2&3                                                        parce que cette ville est distante de
  Un Mot de notre nouvelle                        par                                             16 000 km de Los Angeles. La salle
  directrice générale                      3      François Laroche                                était en délire. Le ton était donné.
  Activités et collecte de fonds           4                                                      Plus sérieusement, le Dr Young a
                                                                         echodufacteur@schq.org

                                                  F
  Le Camp d’été 2016 de                                                                           parlé de l'étude en cours dans son
  la SCHQ en photos                        5                                                      centre de traitement où 21 patients
  XXXII Congrès mondial
         e
                                                       in juillet 2016, Orlando, Floride.         ont entrepris un traitement avec le
  de la FMH                         6, 7 & 8      Chaud et humide. Trente-six degrés              facteur IX-Fc, une protéine de fusion
  Les impressions des                             Celsius en moyenne. Avec des                    recombinante à action prolongée.
  délégués de la SCHQ                             pointes à 39 °. Largement au-dessus             Alors que la consommation de
  Réunion de travail du                           de 40 selon l'indice de chaleur                 concentrés de FIX à demi-vie
  jumelage ANH-SCHQ au                            utilisé aux États-Unis (l'équivalent            « normale » s'établit en moyenne à
  cours du congrès d’Orlando               9      de notre indice humidex). Torride,              124 UI/kg/semaine dans son
  Jugement favorable pour les                     quoi. Et au cours du XXXIIe Congrès             centre, les patients enrôlés dans
  requérants de la convention                     international de la Fédération                  l'étude présentent une
  de règlement des recours                        mondiale de l'hémophilie, les                   consommation moyenne de
  collectifs relatifs à                                                                           50 UI/kg/semaine, et ce, avec
  l'hépatite C 1986-1990
                                                  conférenciers n'ont rien fait pour
                                                  refroidir l'atmosphère! Nous avons              sensiblement les mêmes résultats
  Les membres pourront se
                                                  eu droit à plusieurs présentations              cliniques. Le Dr Young était d'avis
  partager un excédent de
  207 millions $            10 & 11               médicales hautes en couleurs au                 cependant que plusieurs questions
                                                  cours desquelles des sujets brûlants            devaient être davantage
  Avis de requête dans le
  cadre du recours collectif                      ont été abordés et de flamboyants               approfondies et que, pour en
  hépatite C hors 1986-1990              11       résultats annoncés.                             connaître les réponses, des analyses
                                                                                                  pharmacocinétiques devaient être
  En bref                                12       Dès le jour 1, la présentation sur              conduites chez les patients en vue
                                                  les produits à action prolongée, du             de leur offrir un plan de traitement
                                                  Dr Guy Young, du Children's
ÉQUIPE DE                                         Hospital de Los Angeles, en
                                                                                                  individualisé.
                                                                                                  D'autres conférenciers sont venus
                                                  Californie, laissait présager que ce
RÉDACTION                                         congrès ne serait pas comme les                 nous entretenir de leurs études,
                                                                                                  dans l'ensemble assez concluantes,
Rédacteur en chef :                               autres. Comme explication de ce à
                                                  quoi pouvait ressembler une action              avec les produits à action prolongée,
François Laroche                                                                                  qui commencent à arriver sur les
Collaborateurs :
                                                  prolongée, il a fait une analogie
                                                  entre les concentrés de facteurs et             marchés un peu partout dans les
Mylene D’Fana                                                                                     pays industrialisés. Est-ce là une
Mathieu Jackson                                   la longévité des politiciens cinglés
                                                  en période électorale. Le Dr Young              opportunité pour les pays en
Michel Long
Michel Patte                                      arrivait à la conclusion que Donald             développement de pouvoir compter
Patricia Stewart                                  Trump était doté d'une demi-vie                 sur des produits de coagulation,
Chantal Raymond                                   prolongée, puisque sa popularité                recombinants ou plasmatiques, à
Nicole Vincelette                                 suivait une courbe descendante                  moindre coût ? Cela reste à voir.
Comité de lecture :                               moins prononcée que celle des                   Un sujet chaud en attendant un
Marie-Claude Gauthier                             autres politiciens dérangés que les             autre, il a aussi été question de
Mathieu Jackson
                                                  États-Unis ont connus, comme                    l'emicizumab (anciennement connu
Christian Pelletier
Nicole Vincelette                                 Sarah Palin. Le Dr Young avait aussi            sous le nom de ACE910),
                                                  une interprétation pour les                     actuellement en étude phase III, et
Mise en page :
François Laroche
                                                  acronymes associés aux principales              développé par Roche. Il s'agit d'un
                                                  techniques utilisées pour hausser               anticorps bispécifique créé pour lier
Traduction :
Sylvain Jobin
                                                  la demi-vie des produits lorsqu'il              le FIXa au FX, ce qui remplace la
                                                  les accolait à Donald Trump. C'est              fonction du facteur VIII manquant.
• L’Écho du facteur est un bulletin publié        ainsi que FC devenait Fanatical                 Ce produit injectable sous-cutané,
trois fois par année et produit par la Société    Crazy, FP : Fascist Pig et PEG : Pure           à raison d'une fois par semaine,
canadienne de l’hémophilie - Section Québec,      Evil Gringo. Il a aussi laissé entendre         serait fort prometteur pour traiter
qui le distribue gracieusement à ses membres.
                                                  que si Trump venait qu'à être élu,              l'hémophilie A avec ou sans
Tirage : 425 copies en français, 100 en anglais
                                                  il allait demander l'asile politique            inhibiteur. À suivre, donc.
Dépôt légal : Bibliothèque nationale du           à l'Australie, pour s'établir à Perth,
Québec, 2016.

                                                                     2
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
LE MOT                                               UN MOT DE NOTRE NOUVELLE
DU RÉDACTEUR EN                                              DIRECTRICE GÉNÉRALE
   CHEF (suite)                                                                             énergie pour remplir les mandats
                                                                                            qui me sont confiés.
Mais c'est au jour 3 que la marmite                                                         Je sais que cela prendra du temps
est entrée en ébullition, lors de la                                                        pour se connaître et vous rencontrer
séance portant sur des études non                                                           tous. D'ici là, je désire vous
encore publiées (Free Papers)                                                               consulter, entendre vos suggestions
concernant la thérapie génique. Il             par                                          et commentaires, et travailler à
y a eu d'abord la présentation de              Nicole Vincelette                            répondre à vos besoins et aux
résultats encourageants de l'étude                                                          changements constants de
                                                                       direction@schq.org
de phase I/II du SPK-9001,                                                                  l'hémophilie dans vos vies.
développé par Spark

                                              C’
                                                                                            Je vous suis reconnaissante de la
Therapeutics/Pfizer pour le
traitement de l'hémophilie B, au                                                            chance qui m'est donnée de
                                                      est avec beaucoup de plaisir          travailler pour vous et je m'engage
cours de laquelle des niveaux de              et d'humilité que j'ai accepté, en
FIX entre 21 et 42 % ont été observés                                                       à faire de mon mieux pour servir
                                              mai 2016, de prendre le poste de              vos intérêts et respecter la mission
chez les quatre patients inscrits, et         directrice générale de la SCHQ.
ce, jusqu'à 31 semaines après le                                                            de la SCHQ. §
                                              Avec plaisir, car je vais travailler
début du traitement. Puis, on a               avec une grande équipe de
présenté des résultats préliminaires          membres et de bénévoles engagés
de l'étude de phase I/II du BMN               dans la cause. Avec humilité, car
270, développé par Biomarin pour              je ne connais pas beaucoup de
le traitement de l'hémophilie A. Et           chose sur l'hémophilie et ce que
là, la marmite a réellement sauté.            je croyais savoir est incomplet et
                                                                                                       De mon côté,
Sur sept patients enrôlés dans cette          bien superficiel.                                           j'apporte
étude, six ont présenté des niveaux
de FVIII supérieurs à 50 %, avec une          Dès mon arrivée, je réalise que je                      l'expérience de
médiane se situant à 146 %, puisque           ne suis pas le seul élément de
deux d'entre eux présentaient des             changement dans l'organisation.                           nombreuses
niveaux supérieurs à 200 %, et ce,            En effet, le conseil
                                              d'administration vient d'adopter                         années dans le
20 semaines après le début du
traitement ! Sidérant !                       un plan de développement                               communautaire,
                                              stratégique pour 2016-2018.
Pour plus de détails concernant ces           Le Comité jeunesse reprend forme                       un regard neuf et
progrès impressionnants annoncés              et une activité a eu lieu
lors du Congrès de la FMH à                                                                             une grande
                                              récemment au Centre de
Orlando, je vous invite à lire l’article      villégiature Jouvence. Des                                énergie pour
de David Page disponible en                   bénévoles nous quittent, mais de
cliquant sur le lien à cet effet sur la       nouvelles familles se joignent à                           remplir les
page d’accueil du site web de la              la SCHQ et apportent avec elles
SCH à : www.hemophilia.ca/fr.                                                                         mandats qui me
                                              leurs questions, leurs attentes et,
Je vous invite aussi à lire les               surtout, leur façon de vivre.                             sont confiés.
impressions des délégués de la                De mon côté, j'apporte
SCHQ au congrès de la FMH à                   l'expérience de nombreuses
Orlando en pages 6, 7 et 8.                   années dans le communautaire,
Bonne lecture ! §                             un regard neuf et une grande

   Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue de
   la SCHQ.
   Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinion sur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos
   textes à l'adresse suivante :
   L'Écho du facteur, SCHQ, 2120, rue Sherbrooke Est,
   Bureau 514, Montréal (Québec) H2K 1C3
   téléphone : 514 848-0666 ou, sans frais : 1 877 870-0666
   télécopieur : 514 904-2253
   ou encore par courriel, à l'adresse suivante : info@schq.org
   Site Internet : www.hemophilia.ca/fr/sections-provinciales/quebec

                                                                   3
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
ACTIVITÉS DE NOTRE PROGRAMMATION
                       ET DE COLLECTE DE FONDS
               Activités récentes                             En contribuant à la campagne Sang Neuf, vous
                                                              aidez concrètement la SCHQ à la réalisations de
                                                              ses divers programmes et activités, que ce soit
                                                              l’information, les services aux membres,
                                                              l’éducation, la défense des droits ou la recherche.
Camp d’été 2016                                               Vous pouvez adresser votre don aux bureaux de
Cet été, 22 jeunes ont eu la chance de participer au          la SCHQ ou le faire via Canadon à l’adresse
Camp d'été 2016 de la SCHQ qui s'est tenu au Camp             www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfaisance/
Trois-Saumons, à St-Aubert, tout près de Saint-Jean-          societe-canadienne-de-lhemophilie-section-du-quebec.
Port-Joli, du 25 au 30 juillet. Les jeunes ont été            Merci de votre générosité !
accompagnés par quatre aides-moniteurs, dont deux                                                                        -N.V.
étaient des habitués, KeLan Wu et Jeanne Montplaisir,
et deux nouveaux, Elizabeth Svoboda et Benoit                 Campagne Entraide 2016 de
Lévesque. L'équipe de la SCHQ était également                 PartenaireSanté-Québec
composée de deux infirmières, Claude Meilleur (CHU            La Société canadienne de l'hémophilie - Section
Sainte-Justine), Marie-Hélène Thompson (CHUS -                Québec, souhaite exprimer sa plus profonde
Hôpital Fleurimont de Sherbrooke) et de moi-même.             reconnaissance à PartenaireSanté-Québec pour
Le camp s'est très bien déroulé et les jeunes de 5 à 15       le montant de 14 906 $ qui nous a été remis dans
ans ont eu du plaisir à prendre part aux multiples            le cadre de la campagne Entraide 2016.
activités prévues pour eux pendant la semaine : tir à         Nous désirons également adresser nos plus
l'arc, natation, pique-nique, escapade, etc. Les jeunes       sincères remerciements aux employés et aux
hémophiles ont bien été guidés pour leur traitement           personnes retraitées de l'état pour leur grande
et aucun incident majeur ne s'est produit.                    générosité. Merci ! §
J'avoue que c'était ma première activité avec les jeunes                                                   -N.V.
hémophiles et mon premier camp d'été. L'expérience
a été très enrichissante et j'ai énormément appris des
jeunes.
Je remercie particulièrement les aides-moniteurs, qui
ont facilité le bon déroulement du camp. Un grand
merci également aux infirmières qui ont fait un travail
magnifique et qui ont été si généreuses de leur temps
et de leurs conseils. Merci à nos partenaires
pharmaceutiques et à tous nos donateurs qui nous
permettent de vous donner accès à un camp d'été à
des prix très abordables.
Merci finalement aux parents qui nous ont fait
confiance et qui ont donné une belle expérience de
vie à leur jeune.
On se prépare déjà pour l'an prochain et on espère
qu'il fera aussi beau et chaud !
                                               -N.V.
                Collecte de fonds
Campagne Sang Neuf
La campagne Sang Neuf 2016-2017 battra son plein
du 1er novembre 2016 au 31 janvier 2017.Cette
année, l’objectif de cette campagne de collecte de
fonds auprès des membres de la SCHQ est de 5 000 $.
Votre contribution financière permettra à la SCHQ de
poursuivre sa mission, soit l’amélioration de l'état de    De gauche à droite : Mario Beauchemin, du Comité Entraide, Bruno-
santé et de la qualité de vie des personnes souffrant      Gil Breton, vice-président de la SCHQ, et Michel Paquin, du Secrétariat
d'un trouble héréditaire de la coagulation du sang.        Entraide.

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BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
LE CAMP D’ÉTÉ 2016 DE LA SCHQ EN PHOTOS

                   5
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
XXXIIe CONGRÈS MONDIAL DE LA FMH
                       Les impressions des délégués de la SCHQ

C’   est du 24 au 28 juillet 2016
que s’est tenu le XXXIIe Congrès
mondial de la Fédération mondiale
de l’hémophilie (FMH). À cette
occasion, plus de 5 000 délégués,
représentant près de 130
organisations nationales membres,
étaient sur place.
Voici les impressions des délégués
de la SCHQ à ce congrès de grande
envergure pour notre communauté
des personnes atteintes d’un
trouble de la coagulation.
                ***
Le secret le mieux gardé :             Comment la communauté                   de la FMH et des organisations
la force de la communauté              hémophile est-elle parvenue à           membres plus fortes pour leur
hémophile                              constituer un regroupement de           développement.

F
                                       cette ampleur ?                         Au Canada, l'organisation membre
   in juillet 2016, à Orlando, plus    Cette grande réalisation est            de la FMH est la Société canadienne
de 5 000 personnes, provenant de       sûrement attribuable à la               de l'hémophilie (SCH) qui comprend
plus d'une centaine de pays, se        détermination et à la vision de         plusieurs sections, dont la section
sont réunies dans le but d'améliorer   personnes atteintes d'hémophilie,       Québec (SCHQ). Ces deux
les services et les soins des          dont le Montréalais Frank Schnabel      organisations sont basées à
personnes atteintes de troubles de     reconnu comme étant le fondateur        Montréal. De plus, nous avons la
la coagulation.                        de la FMH en 1963, qui ont eu l'idée,   chance d'avoir aussi à Montréal le
De tels rassemblements ont lieu à      à cette époque, de rassembler les       siège social de la FMH. La
tous les deux ans sous l'égide de      patients hémophiles de différents       communauté hémophile du Québec
la Fédération mondiale de              pays et de créer des organisations      est donc privilégiée sur deux plans :
l'hémophilie (FMH). En fait, il        nationales pouvant promouvoir les       d'une part, elle fait partie d'un
s'agissait du 32e congrès              intérêts de la communauté               regroupement de personnes qui
international de la FMH depuis sa      hémophile.                              ont su se prendre en main en se
création en 1963. Les congrès du       Les premières réunions de ces           dotant d'une organisation
siècle dernier n'ont évidemment        organisations nationales                internationale dont la mission est
pas toujours eu une telle envergure    comprenaient des représentants          d'améliorer les soins et mettre en
mais depuis le début du 21e siècle,    provenant d'une dizaine de pays.        place des traitements sûrs et
les congrès de la FMH tenus à          Aujourd'hui, la FMH est composée        efficaces pour les personnes
Montréal (2000), Séville (2002),       de 134 organisations nationales         atteintes d'un trouble héréditaire
Bangkok (2004), Vancouver (2006),      provenant d'autant de pays (selon       de la coagulation dans le monde
Istanbul (2008), Buenos Aires          ses statuts constitutifs, la FMH        entier. D'autre part, elle dispose à
(2010), Paris (2012) et Melbourne      reconnaît à titre de membre qu'une      Montréal d'un bassin unique de
(2014) ont donné l'occasion à près     seule organisation par pays). Les       ressources par la présence des trois
de 5000 patients et professionnels     organisations nationales des pays       paliers de l'organisation de patients
de la santé de s'informer sur les      développés sont, aujourd'hui, pour      la mieux structurée au monde : la
plus récents développements            la plupart, des organisations bien      FMH sur le plan international, la
concernant les traitements de          structurées qui, dans certains cas,     SCH sur le plan national et la SCHQ
l'hémophilie et d'autres troubles      possèdent des entités sous-jacentes     pour le Québec.
de la coagulation. La réalisation      appelées sections. Par ailleurs, les    À titre de membre du conseil
par une organisation de patients       membres provenant des pays en           d'administration de la SCHQ et
d'un événement de ce genre et          développement sont souvent de           d'ex-employé de la FMH, je ressens
d'un calibre scientifique reflétant    petites organisations disposant de      personnellement beaucoup de fierté
les plus hauts standards est sans      très peu de ressources. Ces             de faire partie de ce grand réseau
doute unique de par le monde.          dernières comptent sur le soutien       et de contribuer à son essor. J'invite

                                                        6
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
XXXIIe CONGRÈS MONDIAL DE LA FMH (suite)

les Québécois et plus                   et à gérer ses activités de manière     été « co-construit ». Tandis que,
particulièrement les personnes          à minimiser ses saignements. En         dans le passé, on délivrait des soins
atteintes d'un trouble de la            d'autres termes, il se soigne lui-      au patient (to the patient),
coagulation à s'impliquer le plus       même et devient acteur à part           maintenant, les soins sont délivrés
possible dans l'une ou l'autre de       entière de son équipe de soins, en      pour le patient (for the patient), avec
ces trois organisations à titre de      y apportant sa propre expertise,        lui.
bénévoles ou, pourquoi pas, à titre     celle du patient actif.                 J'ai eu la chance de bénéficier de
d'employés. Il faut souligner qu'il     Ce concept du patient expert, ou        ce nouveau modèle de soins, étant
y a présentement environ 45 postes      du patient partenaire, a été            un hémophile de la première
à temps plein à la FMH tandis que       beaucoup exploré par Vincent            génération à vraiment pouvoir
la SCH et la SCHQ génèrent au total     Dumez, qui en a présenté les            accéder à une forme de normalité
une dizaine d'emplois.                  grandes lignes le deuxième jour du      inespérée, ce qui m'a permis de
Ma participation au congrès             congrès de la FMH. J'ai eu la chance    faire des activités qui auraient été
d'Orlando a été pour moi l'occasion     d'assister à cette conférence, qui      impensables dans les années 1970.
de constater non seulement le très      donnait un aperçu d'une façon           Pour moi, la gestion de mon trouble
grand rayonnement international         nouvelle et innovatrice de              de la coagulation est quasi
de la FMH mais aussi la force de        considérer la relation soignant-        instinctive, et je vois mon médecin
la communauté hémophile. C'est          soigné. M. Dumez, qui a étudié la       en moyenne une fois par année.
un secret trop bien gardé qu'il         relation médecin-patient dans le        Cette rencontre prend souvent la
faudrait mieux diffuser.                cadre de sa maîtrise, a accumulé        tournure d'une discussion sur la
                                        au fil des ans une grande               meilleure démarche à suivre, sur
                      Michel Patte                                              les bonnes pratiques, et je sens
                                        expérience de formateur de
                ***                     patients et de professionnels de la     toujours que mon avis est pris en
                                        santé.                                  compte au même titre que celui
Un nouveau type d'expert :                                                      d'un expert. Cela dit, ce modèle
le patient                              Lors de son exposé, il a démontré
                                                                                unique peut toujours être amélioré,
                                        comment le modèle du partenariat
                                                                                notamment à travers l'éducation et
L  e Congrès mondial de l'hémophilie
est un évènement d'une ampleur
                                        entre professionnels de la santé et
                                        patients faisait partie de l'ADN de
                                        la société de l'hémophilie. En effet,
                                                                                le soutien entre pairs. Comme l'a
                                                                                si bien dit M. Dumez pour clore sa
                                                                                présentation, la communauté des
à couper le souffle. Pendant quatre     au fil des ans, des générations de
                                                                                hémophiles a le potentiel de devenir
jours, des experts venant du monde      patients hémophiles, en quête
                                                                                un véritable exemple à suivre pour
entier se rassemblent autour d'un       d'une vie plus « normale », se sont
                                                                                d'autres maladies rares à travers le
projet commun : le traitement des       impliquées dans des domaines tels
                                                                                monde, et il nous incombe à tous
troubles de la coagulation à grande     que le contrôle qualité, la sécurité
                                                                                de protéger, cultiver et partager ce
et petite échelles, incluant le         du produit et la recherche. On peut
                                                                                nouveau modèle.
diagnostic, les soins et l'espoir       donc dire du modèle de soins de
d'une guérison. Ces experts             l'hémophile d'aujourd'hui qu'il a                          Mathieu Jackson
incluent des médecins, des
infirmières, des représentants de
compagnies pharmaceutiques,
mais également des patients. En
effet, le patient hémophile a ceci
de particulier : il est en mesure de
prendre en charge une grande
partie de son propre traitement et
de la gestion de sa maladie au
quotidien.
En lisant ces lignes, les lecteurs de
cet article seront sans doute
plusieurs à se reconnaître, faisant
eux-mêmes partie, de proche ou
de loin, de la communauté des
personnes atteintes de troubles de
la coagulation. Ils sauront que
l'hémophile apprend très jeune à
reconnaître les symptômes d'une
hémorragie, à se traiter lui-même
                                                          7
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
XXXIIe CONGRÈS MONDIAL DE LA FMH (suite)
L  a capitale mondiale des parcs
thématiques, aussi appelée The City
                                               car elles portaient toutes sur des
                                               sujets intéressants. Comme nous
                                               suivons une tendance selon laquelle
                                                                                         Une autre séance qui m'a fait
                                                                                         réfléchir sur ma vie et les troubles
                                                                                         de la coagulation : Hemophilia: A
Beautiful (la belle ville), Orlando,           les médias sociaux et les nouvelles       blessing or a curse (l'hémophilie : un
en Floride, a été l'hôte du Congrès            technologies de la communication          malheur ou un bienfait). Lorsque j'ai
2016 de la Fédération mondiale de              font partie de notre vie, la FMH a        écouté un conseiller en génétique
l'hémophilie (FMH). Plus de 5 000              créé une appli pour nous aider à          parler d'un parent aux prises avec
délégués de plus de 130 pays se                rester connectés et à améliorer           le diagnostic d'un nouveau-né atteint
sont réunis lors de cet événement              notre expérience au congrès. L'appli      d'hémophilie, je me suis rappelée le
de cinq jours, qui s'est tenu à                contenait tous les détails sur le         moment où j'ai reçu le diagnostic de
l'Orange County Convention Center              dernier programme et les colloques        mon fils et le malheur qui s'est alors
du 24 au 28 juillet. Cette fois, mes           parallèles (présentations des             abattu sur ma vie. Ensuite, il y a eu
attentes étaient élevées, car c'était          sociétés pharmaceutiques). Elle           un jeune adulte hémophile du
la première fois en 25 ans que le              nous permettait de consulter              Cambodge, qui est devenu avocat
Congrès mondial se tenait aux                                                            et qui est maintenant un bon ami de
                                               l'horaire et de le personnaliser en
États-Unis. Et encore une fois, je                                                       mon fils. Tout cela me fait prendre
                                               fonction de nos intérêts, d'écrire
                                                                                         conscience de la chance que j'ai de
n'ai pas été déçue.                            des notes et même de
                                                                                         faire partie de cette communauté et
Les programmes médical, social et              communiquer avec les autres               de rencontrer des personnes de
multidisciplinaire avaient des                 participants au congrès.                  partout dans le monde. Puis, il y a
activités à proposer à tous les                J'ai assisté à de nombreuses séances      eu une mère porteuse, qui a un fils
participants, dès la cérémonie                 du programme multidisciplinaire.          hémophile ainsi qu'un frère
d'ouverture, au cours de laquelle              The Real Faces of Inhibitors (les vrais   hémophile qui plus tard a contracté
les présidents de la FMH et de la              visages des inhibiteurs) : un débat       le VIH, et qui nous a raconté
National Hemophilia Foundation                 d'experts, où les patients, les           l'expérience de la naissance de son
des États-Unis ont pris part à un              familles et les dispensateurs de          fils. Tout cela m'a fait penser à ma
débat d'experts sur les avancées               soins ont livré leurs témoignages.        fille qui n'a pas de statut définitif de
actuelles en matière de traitement             Qu'il s'agisse de la mère d'un            porteuse. Et le dernier intervenant
de l'hémophilie dans le monde.                 garçon de 13 ans atteint                  fut un compatriote canadien, un
Puis, c'était le tour des directeurs           d'hémophilie grave originaire des         homme qui a un fils hémophile, une
généraux respectifs, qui ont parlé             États-Unis, d'une jeune fille du          fille porteuse et, maintenant, un
du Programme d'aide humanitaire                Royaume-Uni atteinte d'un déficit         petit-fils hémophile ; on ne saurait
de la FMH et de l'engagement de                en facteur VII, d'un jeune adulte de      mieux expliquer les bienfaits et les
la FMH à continuer à travailler sur            Lituanie ou d'un dispensateur de          malheurs qui accompagnent la
le diagnostic et le traitement avec                                                      maladie.
                                               soins à des patients hémophiles de
les pays en développement.                     la Chine, ils m'ont tous donné des        Je peux vous dire qu'au fil des ans,
J'avais toujours du mal à choisir              frissons lorsqu'ils ont livré leurs       j'ai pris la mesure des nombreux
les séances auxquelles participer,             témoignages sur les inhibiteurs.          bienfaits venant de notre
                                                                                         communauté, et la participation à
                                                                                         des congrès est l'un de ces
                                                                                         nombreux bienfaits. Je tiens à
                                                                                         remercier la SCHQ, qui m'a offert
                                                                                         cette occasion de me joindre à des
                                                                                         collègues, à des amis du Québec, du
                                                                                         Canada et du monde entier, et
                                                                                         surtout, à ma FAMILLE !
                                                                                         Maintenant que la FMH commence
                                                                                         à préparer le Congrès mondial 2018
                                                                                         à Glasgow, en Écosse, et le Congrès
                                                                                         mondial 2022 qui se tiendra à
                                                                                         Montréal, je vous invite à visiter le
                                                                                         site Web du Congrès mondial 2016
                                                                                         de la FMH pour consulter quelques-
                                                                                         unes des présentations auxquelles
                                                                                         nous avons eu la chance d'assister
                                                                                         à l'adresse :
                                                                                         http://epaccontrol.com/online/
                                                                                         tracks.asp?qMeetingId=WFH16.
    Des membres de la délégation canadienne ont pris la pose devant le Pavillon du       Au plaisir de vous voir à Glasgow ! §
    Canada à Epcot Center, lors de l’événement culturel tenu au cours du Congrès 2016
    de la FMH, à Orlando.                                                                                      Mylene D’Fana
                                                                   8
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
RÉUNION DE TRAVAIL DU JUMELAGE ANH-SCHQ
                  AU COURS DU CONGRÈS D’ORLANDO
                                              Un plan d'action avait été élaboré            de l'hémophilie officiel et d'offrir
                                              pour l'année 2016, mettant                    la formation spécialisée nécessaire
                                              l'accent sur la défense des intérêts          au personnel médical. La SCHQ
par                                           en vue d'améliorer les soins et               va appuyer l'ANH dans ses efforts
Patricia Stewart                              les traitements au Nicaragua, et              en vue d'encourager le
Responsable du                                ce, en grande partie grâce à la               gouvernement à tenir ses
Comité des projets                            présence d'un nouvel atout, la                promesses.
internationaux                                Dre Reyna Martinez, à l'emploi du
                                                                                            Actuellement, c'est le statu quo
                     echodufacteur@schq.org   ministère de la Santé. Elle était
                                              prête à implanter un véritable                qui prévaut, les patients
                                                                                            continuent de recevoir du plasma

A
                                              centre de traitement de
                                              l'hémophilie à Managua et                     ou du cryoprécipité et une petite
                                              travaillait en étroite collaboration          quantité de concentrés de facteurs
     u cours du congrès mondial                                                             issue de dons de la FMH. Bien que
d'Orlando, des membres de                     avec l'ANH, qu'elle tenait
                                              informée des développements.                  nous en soyons à notre dernière
l'Association nicaraguayenne de                                                             année de ce jumelage, suite aux
l'hémophilie (ANH) et de la SCHQ,             Malheureusement, la Dre
                                              Martinez a été écartée du projet.             derniers développements
en plus de la gestionnaire                                                                  survenus au Nicaragua, nous
régionale des programmes pour                 Cependant, au cours de                        espérons que ce partenariat soit
les Amériques de la Fédération                rencontres tenues lors de la visite           reconduit pour une année
mondiale de l'Hémophilie (FMH),               d'un délégué de la SCHQ, David                supplémentaire pour que nous
Luisa Durante, se sont rencontrés             Page, accompagné de Luisa                     soyons en mesure d'épauler l'ANH
pour discuter de la situation                 Durante, en mars dernier, le                  dans ses efforts de défense des
actuelle au Nicaragua et de                   ministère de la Santé a annoncé               intérêts et pour solidifier sa
l'avenir de notre projet de                   son intention d'œuvrer à la
                                                                                            structure organisationnelle à long
jumelage.                                     création d'un centre de traitement
                                                                                            terme.
                                                                                            Au cours de la cérémonie de
                                                                                            remise des prix tenue lors du
                                                                                            congrès, la SCHQ et l'ANH ont
                                                                                            reçu le prix du jumelage
                                                                                            d'organisations de l'année 2014. §

                                                               Ci-contre : Deux photos prises pendant et après la rencontre de travail
                                                               tenue entre les délégués de la SCHQ et ceux de l’ANH, en présence de la
                                                               gestionnaire régionale des programmes pour les Amériques de la FMH,
                                                               Luisa Durante, lors du congrès d’Orlando.
                                                               Ci-dessus : François Laroche, président de la SCHQ, Javier Rivas, président
                                                               de l’ANH, Patricia Stewart, responsable du Comité des projets internationaux
                                                               de la SCHQ, et Denis Martinez, vice-président de l’ANH, venant de recevoir
                                                               le prix du jumelage de l’année 2014 lors de la cérémonie de remise des prix
                                                               de la FMH, à Orlando.

                                                               9
BOURSES D'ÉTUDES DAVID-POULIOT 2016-2017
JUGEMENT FAVORABLE POUR LES REQUÉRANTS DE LA
   CONVENTION DE RÈGLEMENT DES RECOURS COLLECTIFS
          RELATIFS À L'HÉPATITE C 1986-1990
  Les membres pourront se partager un excédent de 207 millions $
                                            Voici les principales ordonnances       revenus et pour perte de soutien,
                                            contenues dans les jugements.           calculée sur une perte de revenu
                                            A) Les membres admissibles ayant        maximale de 200 000 $ pour les
                                            omis de faire une réclamation avant     années avant 2014 et calculée sur
                                            la date limite du 30 juin 2010          une perte de revenu maximale de
                                            pourront soumettre une demande          200 000 $ avec indexation pour les
                                            dans la mesure où ils pourront          années 2014 et suivantes, et ce, à
par                                                                                 titre de compensation pour les
François Laroche                            prouver que le délai était dû à des
                                            raisons hors de leur contrôle ou        prestations de retraite diminuées a
                   echodufacteur@schq.org   qu'il existe une explication            cause de l'invalidité due au VHC.
                                            raisonnable à ce délai.                 F) Une augmentation concernant le
                                                                                    maximum d'heures admissibles

L
                                            B) Une augmentation de 8,5 %,
                                            indexée au 1er janvier 2014, des        pour une réclamation pour pertes
    a décision était attendue à             montants fixes payables                 de services domestiques, faisant
l'automne. C'est plutôt le 17 août          à titre d'indemnisation des             passer ce nombre de 20 à 22 heures
dernier, après que les juges                dommages causés par l'évolution         par semaine.
Chantal Corriveau, de la Cour               de la maladie – montants                G) Une augmentation du montant
Supérieure du Québec, Paul Perell,          cumulatifs pour chacun des niveaux      maximum payable pour
de la Cour Supérieure de l'Ontario,         (de 1 à 6) et variant de 10 000 $ à     l'indemnisation des frais engagés
et Christopher Hinkson, de la Cour          100 000 $ – ainsi que des montants      pour les soins, faisant passer ce
Supérieure de la Colombie-                  forfaitaires, soit de 50 000 $ versés   montant de 50 000 $ à 60 000 $ par
Britannique, se soient entendus,            en règlement intégral de toutes les     année.
que la décision est tombée.                 réclamations, passées, présentes        H) Le versement d'une allocation
Dans un jugement unanime, les               ou futures d'un membre des recours      de 200 $ (en dollars de 2014)
trois juges ont donné raison aux            collectifs aux termes de la             payable a un membre de la famille
requérants de la Convention de              Convention (y compris toutes les        accompagnant une personne
règlement des recours collectifs            réclamations éventuelles de ses         infectée par le VHC à un rendez-
relatifs à l'hépatite C 1986-1990,          personnes à charge ou des autres        vous médical nécessaire, dû à son
selon les demandes formulées par            membres de sa famille), de 50 000 $     infection par le VHC, en sus des frais
le Comité conjoint en juin dernier,         versés au représentant personnel        déjà remboursables par la
en décrétant qu'un montant du 207           d'un membre admissible décédé au        Convention.
millions de dollars, du surplus du          1er janvier 1999 en règlement
fonds en fiducie estimé à 247               intégral de toutes les réclamations
millions, devait être distribué aux         que cette personne infectée par le
                                            VHC aurait pu faire aux termes de               Cet argent permettra
membres des recours collectifs
pour que, notamment, leurs                  la Convention, ou de 120 000 $                      aussi à ce que
indemnités considérées                      versés aux personnes à charge et
                                            aux autres membres de la famille                certaines personnes
insuffisantes soient bonifiées. Cet
argent permettra aussi à ce que             d'une telle personne.                             admissibles ayant
certaines personnes admissibles             C) Une augmentation du montant                     manqué la date
ayant manqué la date butoir pour            fixe pour un enfant âgé de 21 ans
                                            ou plus à la date de décès d'une                butoir pour s'inscrire
s'inscrire puissent le faire, en plus
de hausser les indemnités versées           personne infectée par le VHC,                   puissent le faire, en
aux membres de la famille de                faisant passer cette indemnité de                plus de hausser les
membres des recours collectifs              5 000 $ à 9 600 $, indexée au
décédés. Les juges ont décidé de            1er janvier 2014.                                indemnités versées
garder un montant de 40 millions            D) Une augmentation du montant                   aux membres de la
de dollars dans le fonds en fiducie,        fixe pour un parent à la date de                famille de membres
à des fins de contingence.                  décès d'une personne infectée par
                                            le VHC, faisant passer cette                    des recours collectifs
C'est donc une défaite pour le
gouvernement fédéral, qui, par le           indemnité de 5 000 $ à 9 600 $,                       décédés.
biais de ses avocats, voulait plutôt        indexée au 1er janvier 2014.
mettre la main sur l'ensemble de            E) Une augmentation de 10 % des
ce surplus.                                 montants payés pour perte de

                                                            10
JUGEMENT FAVORABLE (suite)                                                  AVIS DE REQUÊTE
                                                                                    DANS LE CADRE DU
                                        s'assurer que l'administrateur du
                                        Règlement des recours collectifs
                                                                                   RECOURS COLLECTIF
                                        relatifs à l'hépatite C 1986-1990 ait          HÉPATITE C
                                        en main vos plus récentes                    HORS 1986-1990
                                        coordonnées, incluant votre
                                        adresse de courriel, si vous en avez      Les 15 et 16 décembre 2016, une
                                        une. Pour valider le tout, vous           requête sera déposée par les procureurs
                                        pouvez communiquer avec                   des juges qui supervisent l’exécution
                                                                                  des recours collectifs relatifs à
                                        l'administrateur à l'adresse              l’hépatite C visant la période antérieure
                                        info@hepc8690.ca en intégrant au          à 1986 et la période postérieure à 1990
                                        message votre numéro de                   à Vancouver, Edmonton, Montréal et
                                        réclamation.                              Toronto.
Tous ces montants (sauf en ce qui
concerne l'article H) sont en dollars                        Il faut préciser     À Montréal, le tout se fera devant la
                                        Pour plus de                              juge Chantal Corriveau, à 11 h, au
de 1999 et seront donc indexés tel      détails              que le partage       1, rue Notre-Dame, salle 15.12.
que stipulé ci-dessus. Ils devront      concernant la
                                                            de cet excédent       Tous les juges des tribunaux seront
en outre être payés rétroactivement     Convention de                             présents à Toronto, en Ontario, et
(sauf en ce qui concerne l'article      règlement des          ne s'adresse       seront reliés par conférence audio et
G) et prospectivement. Enfin, les       recours                   qu'aux          vidéo aux salles d’audience à
frais d'administration de ces           collectifs relatifs                       Vancouver, à Edmonton et à Montréal.
ordonnances seront remboursés à         à l'hépatite C       membres de la        Lors du dépôt de la requête, les
même le fonds en fiducie.                                                         procureurs des recours collectifs
                                        1986-1990, et        Convention de        chercheront à obtenir les ordonnances
Le gouvernement fédéral avait           pour prendre         règlements des       suivantes :
trente jours suivant la date des        connaissance                              1. Une évaluation de la suffisance
jugements pour en appeler de la         des jugements             recours         financière du Fonds d’indemnisation ;
décision des trois juges. Or, le        des cours           collectifs relatifs   2. Une déclaration afin qu’un transfert
gouvernement fédéral a récememnt        supérieures du                            d’argent au Fonds d’indemnisation des
                                                              à l'hépatite C
avisé le Comité conjoint qu'il ne       Québec, de                                pertes économiques passées et des
fera pas appel des jugements.           l'Ontario et de         1986-1990.        personnes à charge à même le Fonds
                                                                                  d’indemnisation ait priorité sur le
Le Comité conjoint a donc déjà          la Colombie-
                                                                                  paiement de la prime d’expérience des
commencé à faire des démarches          Britannique, visitez le                   réclamations et sur le paiement de tout
pour que soient implantées les          www.hepc8690.ca/home-f.shtml.             solde positif du Fonds dynamique non
recommandations décrites plus           Le Comité conjoint s’assure que le        séparé des prestations pour les familles ;
haut.                                   site dispense les plus récents            3. Si la déclaration visée au
                                        développements dans ce dossier.           paragraphe 2 est accordée, une
La mise en oeuvre des principales                                                 déclaration, à savoir que les paiements
recommandations requière                Il faut préciser que le partage de        futurs à même le Fonds d’indemnisation
quelques changements au                 cet excédent ne s'adresse qu'aux          des pertes économiques passées et des
programme d'indemnisation qui           membres de la Convention de               personnes à charge seront déterminés
                                        règlements des recours collectifs         de la manière prévue par les tribunaux
devront être bien planifiés de façon                                              lors d’une audience ultérieure.
à garantir la gestion et l'efficacité   relatifs à l'hépatite C 1986-1990.
                                                                                  Les membres du recours collectif
adéquates de ces mesures.               Pour les victimes infectées par le        peuvent déposer des observations pour
L'objectif du Comité conjoint étant     VHC avant le 1er janvier 1986 ou          examen lors de l’audience avant le
que le tout se fasse avec le moins      entre le 2 juillet 1990 et le             18 novembre 2016 en les adressant
de tracas et de la meilleure façon      28 septembre 1998, et certains            à:
possible pour les requérants. Il est    membres de leur famille, c'est la         Luisa Ritacca
même envisageable que certaines                                                   TD, Tour Nord
                                        Convention de règlement relative          77, rue King Ouest, pièce 4130
des recommandations soient              à l'hépatite C visant la période          Toronto (Ontario) M5K 1H1
implantées dès décembre prochain.       antérieure à 1986 et la période           Télécopieur : 416 593- 9345
Par contre, pour ce qui est des         postérieure à 1990 qui s'applique         Courriel : LuisaR@stockwoods.ca
membres ayant manqué la date            (voir autre texte dans cette page).       Les membres des recours collectifs
butoir et les circonstances                                                       auront également l’occasion de
                                        Bien que la Société canadienne de         présenter leurs observations à chacun
particulières entourant certains        l'hémophilie et ses sections aient        des quatre tribunaux locaux au cours
requérants, cela impliquera des         contribué à ce que ces deux recours       de l’audience.
démarches supplémentaires et des        collectifs soient avalisés par les        Pour de plus amples informations
approbations par les tribunaux.         tribunaux, il s'agit de deux              concernant la Convention de règlement
Cela prendra un peu plus de temps,      conventions indépendantes                 relative à l'hépatite C visant la période
mais le travail est amorcé là aussi.                                              antérieure à 1986 et la période
                                        juridiquement dotées de protocoles        postérieure à 1990, allez à l'adresse
Entre temps, le Comité conjoint         d'indemnisation et de fonds en            www.pre86post90settlement.ca. § -F.L.
suggère aux réclamants de               fiducie distincts. §

                                                         11
EN BREF
Soutien pour le traitement          la Convention de règlement 1986-      Une étude sur les relations
contre le VHC des                   1990, ces derniers doivent en         sérodifférentes
requérants 1986-1990                retour rembourser directement la
                                    pharmacie.                            La Société canadienne de
Un nouveau programme de                                                   l’hémophilie soutient les
                                    Nous avons enfin la possibilité       chercheurs à travers le pays pour
soutien aux patients pour l'accès   d’éliminer cette maladie parmi
aux traitements contre                                                    Positif Plus Un. Il s’agit d’une étude
                                    les membres de notre                  nationale, sur les relations de
l’hépatite C dans le cadre de la    communauté hémophile grâce
Convention de règlement des                                               couple entre une personne
                                    aux divers traitements                séropositive et une personne
recours collectifs relatifs à       maintenant disponibles !
l'hépatite C 1986-1990 a                                                  séronégative au VIH. Positif Plus
récemment été lancé.                Vous pouvez consulter la page         Un recrute actuellement des
                                    sur le site web de la SCH :           participants, et veut entendre les
Ce programme, offert par des        www.hemophilia.ca/fr/hepatite-        voix des deux partenaires
fabricants qui commercialisent      c-vih/soutien-pour-le-traitement-     (séropositif et séronégatif) de la
des médicaments contre              contre-le-vhc-des-requerants-         relation.
l’hépatite C, permettent aux        1986-1990 ou consulter une copie      Cette étude permettra de mieux
requérants de la Convention de      électronique du dépliant (en          comprendre les relations
règlement 1986-1990 d’obtenir       français et en anglais) en cliquant   sérodifférentes au Canada afin
d’emblée leurs médicaments à        sur le lien disponible sur cette      d’améliorer la qualité de la
leur pharmacie SI LES PRODUITS      page. Vous pouvez aussi               relation, de renforcer les stratégies
NE SONT PAS DÉJÀ COUVERTS           communiquer avec la SCH pour          de prévention du VIH et
PAR LEUR RÉGIME                     commander un exemplaire papier        d’améliorer la prestation des
MÉDICAMENT PROVINCIAL OU            du dépliant en composant le           services. L’étude est conçue de
LEUR ASSURANCE PRIVÉE.              514 848-0503 ou, sans frais, le       manière à assurer la
Une fois les chèques de             1 800 668-2686.                       confidentialité et l’anonymat. Il
remboursement émis aux patients                                           est en outre possible de participer
pour leur traitement, en vertu de                               -M.L.
                                                                          aussi bien en anglais qu’en
                                                                          français.
                                                                          Les personnes intéressées à
La publication de ce bulletin d'information est rendue                    participer à l'étude peuvent
                                                                          consulter le site web :
 possible grâce à la contribution financière de ces                       www.PositivePlusOne.ca/fr
          compagnies pharmaceutiques :                                    ou appeler le 1 888 740-1166. §
                                                                                                           -C.R.
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