LYNE ET SANDRA, DEUX BÉNÉVOLES TRÈS IMPLIQUÉES À LA FONDATION
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
HIVER 2019 La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
LYNE ET SANDRA,
DEUX BÉNÉVOLES
TRÈS IMPLIQUÉES
À LA FONDATION
page 9
AUTO-REIN
Le programme Auto-Rein
accepte les véhicules qui
peuvent être revendus
page 3
COLLABORATION SPÉCIALE
Lloyd Mangahas :
l'activité physique
est un remède
pages 6 et 7
RECHERCHE
Le développement
identitaire des
adolescents ayant reçu
une transplantation rénale
page 10
MOT DE LA PRÉSIDENTE ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL
DES DÉFIS POUR LA MINISTRE DE LA SANTÉ
ET DES SERVICES SOCIAUX, MADAME DANIELLE MCCANN
Madame Danielle McCann occupe l’importante fonction de Même si les temps d’attente pour une transplantation se sont améliorés,
Ministre de la Santé et des Services sociaux depuis plus de 100 ils sont encore trop longs. Les spécialistes s'entendent pour dire que plus
jours. Nous saluons sa nomination et souhaitons la rencontrer la période d'attente pour un rein est courte, meilleur est le pronostic pour
et ainsi lancer la tournée gouvernementale que nous réalisons à les personnes ayant une IRC. La situation optimale pour les insuffisants
chaque année afin de sensibiliser les acteurs clés du gouvernement rénaux consiste à éviter complètement la dialyse en recevant, pour premier
du Québec aux défis que relèvent quotidiennement les personnes traitement, une greffe rénale. Nous continuerons à collaborer avec les
aux prises avec la maladie rénale. acteurs en transplantation rénale pour augmenter le nombre de greffes
rénales provenant autant des donneurs décédés que des donneurs vivants.
Des avancées
Des pas importants ont été faits au cours des dernières années pour Enfin, dans un rapport publié en 2018 sur le fardeau économique de
améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec une maladie la maladie pour les Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale
rénale. Ainsi, le nombre de personnes en attente d’une greffe rénale chronique, la Fondation canadienne du rein rappelait que la dialyse
connaît une diminution de 46 % comparativement à l’année 2010. Et entraîne souvent une diminution de revenus accompagnée d’une
le temps d’attente moyen pour un rein a diminué de près de 43 % par augmentation de certains déboursés, notamment pour les frais de
rapport à 2010, passant de 706 jours à 493 jours. transport afin de se rendre dans les centres de traitements.
De plus le gouvernement du Québec a annoncé un nouveau programme La Fondation canadienne du rein – division du Québec continuera de
de don vivant de rein qui devrait permettre de doubler le nombre de plaider pour l’adoption d’une série de mesures qui permettraient de faire
transplantations rénales réalisées à partir de donneurs vivants. Notre des avancées importantes sur trois aspects de la maladie rénale :
Fondation est fière d’avoir été à l’origine de ce programme. la prévention et le dépistage précoce
- Financer un programme de prévention de la maladie rénale.
En matière d’accès aux traitements, soulignons enfin l’ajout de chaises l’accès aux traitements à domicile et en centre
de dialyse dans trois établissements de la Gaspésie et à celui de - Diriger des ressources de formation et d’appui des patients pour
Baie-Comeau, ce qui permet d’éviter à une douzaine de patients de développer leur autonomie afin gérer la dialyse à domicile lorsque
parcourir de longues distances, ou pire encore, devoir déménager, pour leur état de santé leur permet ;
se rendre à leur lieu de traitement. Nous saluons ces avancés bénéfiques - Participer aux travaux du comité de suivi des orientations
pour les patients, tout en rappelant que la dialyse la plus accessible est ministérielles en dialyse ;
celle qui a lieu au domicile du patient. C’est aussi la moins coûteuse - Appuyer le développement d’outils multimédia pour renseigner les
pour l’État. Nous réitérons notre volonté de participer aux travaux du patients sur le choix de traitement.
comité de suivi des orientations ministérielles en dialyse de manière à le don d’organes
allouer des ressources qui permettront de former les patients pour gérer - Implanter le programme de don vivant de rein annoncé par le
la dialyse à leur domicile tout en leur assurant un traitement sécuritaire gouvernement précédent à la demande de notre Fondation ;
qui améliorera leur qualité de vie. - Mettre en place des mesures d’identification des donneurs décédés
potentiels dans tout le Québec ;
Des constats alarmants pour l’avenir - Développer des centres de prélèvements d’organes dans chaque région.
Certains constats préoccupants se sont toutefois imposés avec force
au cours des derniers mois, enjoignant la communauté rénale et ses La mise en place de ces mesures ne requiert pas toujours des
partenaires à se mobiliser autour d’objectifs réalistes afin de mettre un investissements majeurs, loin de là, et repose parfois sur une judicieuse
frein à la croissance accélérée du nombre de personnes touchées par réorganisation des ressources existantes. Rappelons que dans tous les
l’insuffisance rénale chronique (IRC) au Québec et de mieux répondre cas, ces mesures permettraient d’économiser des sommes importantes
aux besoins en matière de traitement. au chapitre des coûts de santé que ce soit en prévenant, en dépistant, ou
en améliorant l’accès aux traitements de l’IRC.
En effet, la maladie rénale est non seulement irréversible, mais en
forte croissance : son incidence a augmenté de 60 % au cours des dix Nous avons des mesures concrètes à proposer et nous serons heureux
dernières années. Et, ce qui n’augure rien de bon pour l’avenir, on estime d’échanger avec la ministre et les représentants de son ministère. Nous
qu’environ 550 000 Québécois souffrent d’insuffisance rénale chronique offrons notre collaboration pour améliorer la qualité de vie des personnes
et que plus de 470 000 l’ignorent. aux prises avec la maladie rénale.
Pour répondre à la demande qui en résultera, il est impératif de s’attaquer
d’ores et déjà à l’insuffisance des ressources en néphrologie et en dialyse, Sylvie Charbonneau Martin Munger
Présidente Directeur général
et à améliorer l’accès aux traitements. Fondation canadienne du rein Fondation canadienne du rein
Division du Québec Division du Québec
| 2 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019
PROGRAMME AUTO-REIN
Vous avez une auto qui a encore de la valeur et dont vous
souhaitez vous débarrasser ! Avez-vous pensé à en faire
don à Auto-Rein ?
Vous obtiendrez un remorquage gratuit et un reçu d'impôt de
300 $ minimum. Dans le cas où votre auto se qualifierait pour
la revente, le montant du reçu d'impôt sera égal à l'évaluation
au moment du don. Par exemple pour ce véhicule Nissan Versa
2010 évalué à 2 200 $, le ou la donateur(trice) a obtenu un reçu
d’impôt de 2 200 $.
Si ce n'est pas le cas, votre véhicule sera recyclé et vous
obtiendrez un reçu d'impôt de 300 $. Auto-Rein c'est aussi
simple que ça!
Faire un don de votre véhicule à Auto-Rein, c’est aussi un geste
écologique de votre part, car nous garantissons que si votre auto
n’est pas revendue elle sera entièrement recyclée en respectant
LE PROGRAMME AUTO-REIN les normes environnementales très strictes de l’industrie.
ACCEPTE LES VÉHICULES QUI Pour en savoir plus sur Auto-Rein ou pour prendre un rendez-
PEUVENT ÊTRE REVENDUS vous dès maintenant, visitez autorein.ca ou appelez-nous au
1 888 228-8673.
PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE
LA FONDATION EST LE CISSS DES LAURENTIDES RÉCIPIENDAIRE DU PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE 2018
À LA RECHERCHE DE
CANDIDATURES POUR
LE PRIX HUMANITAIRE -
DON DE VIE
Le Prix Humanitaire - Don de vie a été créé en 2006, afin de
reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant
facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour
un ou plusieurs de leurs employés.
Ce prix s’inscrit dans le contexte où près de 800 Québécois sont
en attente d’un organe actuellement. De ce nombre, 70% espèrent
recevoir un rein. Rien n’est acquis en matière de don d’organes
et malgré qu’en 2017, 343 greffes rénales aient été réalisées, la
Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec
l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la vous pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une
liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein. belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou
de la greffe.
Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus
simple. Rendez-vous sur rein.ca/humanitaire, remplissez le formulaire En 2018, la Fondation a remis un Prix Humanitaire - Don de vie au
et envoyez-le-nous. Centre intégré de santé et de services sociaux des Laurentides.
Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019 | 3 |
RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS
PLUS DE 70 000 $
AMASSÉS LORS
DU CONCERT
POUR REDONNER VIE
200 spectateurs ont assisté à la 4e édition du concert
Pour redonner vie de la Fondation du rein qui a eu lieu le
22 novembre dernier à la Maison symphonique avec
CONCERT POUR REDONNER VIE 2018
l’Orchestre Métropolitain.
Cette édition a mis en vedette le violoniste Kerson Leong, que de qualité pour tous les Québécois qui souffrent de maladie rénale et de
l’Orchestre Métropolitain accueille à titre de soliste en résidence, promouvoir le don d’organes.
accompagné du chef assistant à l’Orchestre de Philadelphie, Kensho
Watanabe. Au programme, les spectateurs ont pu profiter du Prélude à La Fondation remercie tous les spectateurs de leur venue, tous les
l’après-midi d’un faune de Debussy, du Concerto pour violon de Korngold bénévoles qui se sont impliqués dans l’organisation et tous les
ainsi que de la Symphonie no 1 de Chostakovitch, l’une des plus raffinées commanditaires qui ont appuyé le concert.
du compositeur.
MERCI AUX COMMANDITAIRES DE LA SOIRÉE :
Cette soirée a permis d’amasser des fonds pour la Division du Québec de Langlois avocats, Mitchell Gattuso Avocats,
la Fondation canadienne du rein afin de financer la recherche médicale, Kenny U Pull, Alexion Pharma, Domtar, Nespresso,
de procurer des services aux patients, de préconiser l’accès à des soins SAQ et Génération
ÉVÉNEMENTS TIERS
LE SOUPER-BÉNÉFICE JEAN-
JACQUES BÉGIN AMASSE
PLUS DE 26 000 $ AU PROFIT
DE LA FONDATION
La section Estrie a tenu
cette 24e édition le 2
novembre dernier où 177 3e ÉDITION DU DÎNER SPAGHETTI MADELEINE VALLÉE À TROIS-RIVIÈRES
convives se sont déplacés
pour soutenir la Fondation PLUS DE 6 100 $ AMASSÉS
et les personnes atteintes
de maladies rénales.
LORS DE LA 3e ÉDITION DU DÎNER
SPAGHETTI MADELEINE VALLÉE
Animé par Valérie Ross, Un grand bravo aux organisateurs bénévoles du dîner spaghetti
infirmière à la clinique de greffe Madeleine Vallée qui s’est tenu le 14 octobre dernier à Trois-
du CIUSS de l'Estrie, la soirée était présidée par monsieur Guy Fauteux, Rivières et qui a permis d’amasser plus 6 100 $ au profit de la
FCPA, FCA, Vice-président – Région des Cantons-de-l’Est, Raymond Fondation du rein. Cette 3e édition du dîner spaghetti Madeleine
Chabot Grant Thornton et a pour but de financer la recherche et d’offrir Vallée a comblé les convives qui ont pu profiter d’un excellent
des services répondant aux besoins des patients insuffisants rénaux de dîner et d’un spectacle en début d’après-midi.
la région estrienne.
Les événements tiers sont des événements organisés par des
Nous remercions Raymond Chabot Grant Thornton, partenaire principal bénévoles dévoués et dédiés à lutter contre l’insuffisance rénale.
de la soirée, le service de Néphrologie du CIUSSSE-CHUS, le Groupe PPD Si vous souhaitez vous aussi organiser un événement au profit
et Lavery, cabinet d'avocats. de la Fondation ou tout simplement obtenir plus de renseignements,
contactez Dany Babin au 514-938-4515 poste 232 ou
Félicitations aux organisateurs bénévoles pour le succès de cette édition dany.babin@rein.ca
du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin et merci à tous les participants.
| 4 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019
NOS ACTIVITÉS À VENIR
LA FONDATION PARTICIPERA
DE NOUVEAU AU DÉFI
CARITATIF BANQUE SCOTIA
MARCHE DU REIN 2018 DE SAINT-JÉRÔME
JOIGNEZ-VOUS À
LA PROCHAINE ÉDITION DE
LA MARCHE DU REIN DANS
PLUSIEURS VILLES
DU QUÉBEC D'AVRIL À
SEPTEMBRE PROCHAINS
L’ÉQUIPE DE LA FONDATION DU REIN AU DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA 2018
Au fil des années, la Marche du rein est devenue une activité
rassembleuse et incontournable pour de nombreux patients Vous aimez courir et vous lancer des défis ? Nous avons
atteints de maladies rénales, des greffés, des familles et des l’activité parfaite pour vous ! Participez au prochain Défi
professionnels de la santé. caritatif Banque Scotia aux côtés de la Fondation. Vous pourrez
ainsi réaliser un bel exploit sportif en plus d’amasser de
Grâce à tous les participants, les équipes de marcheurs et les bénévoles l’argent pour une bonne cause.
qui s’impliquent et marchent pour la Fondation, la Marche du rein
est non seulement un événement majeur de collecte de fonds, mais À l'édition 2018 du Défi Banque Scotia, 31 participants ont formé l'équipe
aussi une grande fête où tous les sympathisants de la Fondation se de la Fondation du rein et ont permis d'amasser plus de 13 000 $.
rassemblent chaque année. Aussi, un total de 1,35 million $ a été amassé par les 71 organismes de
bienfaisance participants.
Faites partie de cette grande famille qui marche et se mobilise pour
toutes les personnes souffrant de maladies rénales et permettez à la Le prochain Défi caritatif Banque Scotia aura lieu les 27 et 28 avril 2019
Fondation de poursuivre sa mission : financer les services aux patients au parc Jean-Drapeau à Montréal. Plusieurs courses seront proposées.
et la recherche, mais aussi promouvoir le don d’organes. Vous aurez le choix entre la course des enfants de Montréal, le 5 km, le
10 km et le 21 km.
Pour plus de renseignements, visitez marchedurein.ca ou communiquez
avec François Caron-Mélançon au 1 800 565-4515 poste 233 ou à Pour plus de renseignements, contactez Dany Babin au 514-938-4515
francois.caron-melancon@rein.ca poste 232 ou dany.babin@rein.ca
AVIS DE CONVOCATION
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE
Prenez avis que la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein tiendra son Assemblée
générale annuelle le samedi 4 mai 2019, à compter de 9 heures, à l’Hôtel Travelodge situé au 3125,
boulevard Hochelaga à Québec. Nous invitons les membres à s’inscrire ou à obtenir un formulaire
de procuration au plus tard le 12 avril 2019 en communiquant avec Jocelyne Renaud au
514-938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 230 ou à jocelyne.renaud@rein.ca
Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019 | 5 |
COLLABORATION SPÉCIALE
L'ACTIVITÉ PHYSIQUE EST UN REMÈDE
Par Lloyd Mangahas, B.Sc kinésiologue
Lisez attentivement la recommandation suivante d’une étude Mon avis en tant que greffé rénal
sur l'activité physique et les maladies rénales réalisée en 2013: Tout cela est très beau sur papier, mais quand vous vous remettez à
peine de votre greffe et que vous êtes toujours à l’hôpital, laissez-moi
ACTIVITÉ PHYSIQUE vous dire que l'activité physique est le dernier de vos soucis. La douleur
résiduelle de l’incision, les médicaments qui vous laissent somnolant
et le nombre important de tubes et d’électrodes fixés à votre corps
Encourager une activité physique compatible avec la santé et la suffisent à décourager quiconque d’essayer de lever une jambe du lit.
tolérance cardiovasculaires, en visant au moins 30 min cinq fois
par semaine Mais en réalité, vous êtes fortement encouragé par les médecins et
les infirmières à vous lever et à déambuler, et ce dès le jour suivant la
Une réduction de 13 % de la mortalité, toutes causes confondues, greffe. Cela commence par de petites étapes:
a été constatée chez les patients atteints d’insuffisance rénale Assis dans son lit;
chronique qui faisaient le minimum d'activité physique (moyenne Assis sur le bord du lit;
de 15 minutes d’intensité modérée) par rapport à ceux qui n'en Se lever lentement et s'asseoir sur une chaise;
faisaient pas. L'effet devrait être beaucoup plus important lorsque Aller à la salle de bain;
les patients entreprennent une activité physique de 30 minutes Marcher tranquillement dans la chambre puis dans le couloir de
cinq fois par semaine.1 l'hôpital, etc.
Feriez-vous de l'activité physique si vous obteniez un retour Bien sûr, la vitesse de progression au cours de laquelle un patient passe
potentiel de 13 %? d'une étape à l'autre est très personnelle et dépendra de plusieurs
L'activité physique est l’un des moyens d’atténuer les risques de facteurs comme l’adaptation au nouvel organe transplanté, au
cardiopathie chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique.2 traitement médical, à la préparation physique et mentale du patient,
son traitement de la douleur, son soutien familial et social, etc.
Parmi les autres avantages mis en évidence, citons:
Amélioration du taux de cholestérol dans le sang; Une fois que nous quittons l'hôpital et continuons de récupérer à la
Diminution de la pression artérielle; maison, marcher et aller à des endroits à son rythme est maintenant
Contrôle du diabète; un objectif atteint.
Contrôle et maintien du poids;
Augmentation de la densité osseuse; Ce n’est que par la suite que le vrai travail commence! Comment
Diminution de la douleur au bas du dos; peut-on commencer ou poursuivre une routine d'exercices quotidiens
Réduction du stress; pour retrouver la force et contrecarrer la faiblesse totale du corps qui
Diminution de la fatigue et amélioration de la qualité du sommeil; survient souvent après une longue maladie ou une longue période
Niveaux d'énergie améliorés et bien-être. allongée dans un lit?
1
The Lancet, VOLUME 382, N ° 9889 , P339-352 27 juillet 2013
2
Le Bulletin de la communauté rénale - Printemps 2010
| 6 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019
COLLABORATION SPÉCIALE
Je vais vous donner quelques astuces et conseils, d'après mon 3. Faites un peu d'exercice à différents moments de votre
expérience, qui pourraient vous aider à retrouver rapidement le chemin journée
du rétablissement: Supposons que vous êtes maintenant plusieurs semaines ou mois après la
greffe, que votre rétablissement se porte bien et que vous êtes lentement
1. Commencez à votre rythme prêt à reprendre votre routine quotidienne normale. Mais vous manquez
Comme mentionné précédemment, il est fortement recommandé d'énergie et de temps pour vous consacrer à une routine d'exercices
aux patients de se déplacer dès que possible après l'opération. Les réguliers. Est-ce le moment d'abandonner l'activité physique et de jeter
principaux obstacles auxquels un patient peut faire face sont le niveau l'éponge? J'espère bien que non!
de douleur qu’il ressent, la peur de bouger, la faiblesse musculaire
et l’inconfort articulaire associés à une longue période allongée dans Avec un peu de créativité, il existe de nombreuses façons d’incorporer
un lit et à la prise de médicaments tels que la Prednisone, un faible même de brèves périodes d’activité physique tout au long de la journée
niveau d'énergie et des nausées, vertiges qui peuvent encore se et de la semaine, car après tout, cela compte toujours et les effets
produire après l’opération. Il est donc important que chacun respecte s’additionnent. Faire de petites promenades de 10 minutes tout au
ses propres limites à ce stade. Avec un accompagnement approprié, long de la journée peut être un début. Si les journées et les soirées
augmentez progressivement votre tolérance à l'activité physique, étape sont remplies, il peut être utile de s'habituer à assister à une séance
par étape, comme indiqué précédemment. D'après mon expérience, la matinale plusieurs fois par semaine. Se rendre au travail à pied ou à vélo
douleur ressentie à l’endroit de l'incision une fois sorti du lit est également un excellent moyen de faire bouger le corps lors de vos
est devenue plus facile à gérer et j’ai commencé à faire de courtes déplacements. Même les tâches ménagères telles que passer l'aspirateur
promenades dans ma chambre d’hôpital et, éventuellement, de plus ne doivent pas être négligées et, une fois effectuées à une certaine
longues promenades dans les couloirs de l’hôpital. La marche est intensité, elles peuvent constituer un excellent entraînement. Tout et
devenue ma principale source d'activité physique au début n'importe quoi, même en petites quantités à la fois, sont une possibilité.
de ma convalescence. Elle constitue la forme la plus simple
d'exercice facilement accessible que presque tout le monde En conclusion, l'activité physique a le potentiel énorme d'améliorer la
peut pratiquer immédiatement après la greffe. En fin de compte, il est qualité de vie après la greffe. Parallèlement au suivi médical auprès de
correct de ne pas se sentir assez bien pour bouger lorsque vous avez votre néphrologue et à la prise constante de votre médicament antirejet,
mal ou que vous êtes étourdi ou faible, mais cela ne doit pas vous l'activité physique devient une composante essentielle pour
empêcher de faire un pas à la fois et de progresser à votre rythme. améliorer sa santé après la greffe. Bien exécutée l’activité
physique du patient sera sans contredit bénéfique à sa santé physique,
2. Trouvez les activités que vous aimez sociale, émotionnelle et mentale.
Ce point peut sembler assez évident, mais il est impératif que le type
d'activité physique choisi soit non seulement fréquent et bénéfique,
mais qu'il soit également agréable pour le participant. Si on ne voit
pas de joie et de satisfaction à faire de l'activité physique et que l'on
ne le pratique que parce qu'on nous a dit de le faire simplement
comme une obligation, il y a de fortes chances que la motivation et
l'adhésion à un programme d'exercice ou de remise en forme soient
assez faibles.
Il existe de nombreuses activités que l’on peut choisir et la clé réside
dans les préférences et les capacités de la personne. La marche est
une excellente activité pour commencer car elle est accessible et à
faible coût. Si les activités à faible impact sont les seules options
disponibles, faire du vélo et nager sont des choix merveilleux.
Êtes-vous quelqu'un qui aime socialiser ou qui a du mal à faire une
activité physique seul? Alors, peut-être que des cours en groupe Lloyd Mangahas, B.Sc est un kinésiologue agréé de Montréal. Il
au gym ou en plein air pourraient être la solution. Étiez-vous un est diplômé de l’Université de Montréal et travaille dans l'industrie
athlète dans votre jeunesse et avez-vous excellé dans un sport en du conditionnement physique depuis plus de 10 ans. Il est fier
particulier ? Alors, un retour à cette activité peut facilement faire d'avoir survécu à deux greffes rénales et d'avoir participé à des
l'affaire. En fin de compte, il existe de nombreux choix qui répondent compétitions d'athlètes aux Jeux canadiens et mondiaux des
aux besoins de chacun, il s’agit de trouver la bonne activité et la greffés. Il est particulièrement dédié à aider les patients d’après
personne s’y pliera davantage si elle s’amuse à le faire. greffe à retrouver leur santé et leur qualité de vie. On peut le
joindre à info@coachlloyd.ca
Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019 | 7 |
DON D’ORGANES
TÉMOIGNAGE DE MARIE-ÈVE
JARRY QUI A RÉCEMMENT
REÇU UN REIN DE SON
CONJOINT
Pendant près de 21 ans, j’ai eu la chance de vivre une
vie normale grâce à une première greffe rénale. Études MARIE-ÈVE À GAUCHE ACCOMPAGNÉE DE SON CONJOINT ET DE SA FILLE
universitaires, grossesse, voyages, carrière, j’ai vécu des années
bien remplies. Puis, au début de 2018, le diagnostic tombe, d’appréhension que l’opération a eu lieu. Elle fut un succès sur toute
ma greffe est arrivée à sa fin de vie utile. Un rejet chronique, la ligne. En 48 heures mes résultats commençaient déjà à revenir à la
comme les médecins l'appelle. normale. J’ai reçu « un rein de compétition » qu’on m’a dit à la blague.
Dès les premiers signes, les médecins m’ont parlé de don vivant. En Au moment d’écrire ces lignes, un peu plus de 3 semaines se sont
partageant cette information avec les gens de mon entourage, mon écoulées depuis la greffe. Mon conjoint s’est déjà remis de l’opération
père et mon conjoint se proposent immédiatement pour faire les et il est déjà bien actif. De mon côté, même si mon corps est encore
démarches. Pendant que ceux-ci subissent divers examens, ma fonction en train de s’adapter à ce nouveau rein et aussi à tous les effets
rénale continue de diminuer et, à la fin août, je dois me résigner à secondaires des médicaments, j’ai déjà bon espoir de pouvoir retourner
retourner en dialyse à raison de 3 fois par semaine pendant 4 heures. enseigner lors de la rentrée en septembre prochain après plus de
C'est finalement mon conjoint qui est désigné comme donneur. Nous 18 mois en arrêt de travail. Après avoir passé tout l'été 2018 à l’hôpital
devons donc faire quelques préparatifs en vue de la greffe... Qui pour des rendez-vous médicaux, j’ai aussi bon espoir que je pourrai
va s’occuper de notre fille pendant que nous sommes à l’hôpital? cette fois-ci profiter à plein de l’été qui viendra. Bientôt, je pourrai
Qu’allons-nous manger à notre retour? Qui nous conduira lors de nos reprendre une vie normale. Le don d’organes change des vies!
rendez-vous? etc. Par chance, nos familles et amis ont été d’un grand
soutien. Puis, le 18 décembre dernier au CHUM, c’est avec beaucoup Marie-Ève Jarry
5 DONNEURS VIVANTS REÇOIVENT UN MÉDAILLON DE
RECONNAISSANCE (DE GAUCHE À DROITE) LORRAINE PAGÉ,
NATHALIE TRUDEAU, FRÉDÉRIC CÔTÉ, SYLVIE CHARBONNEAU
ET GENEVIÈVE GÉLINAS
LE PROGRAMME DE
RECONNAISSANCE
DES DONNEURS
VIVANTS A CONNU
UN BEAU SUCCÈS
EN 2018
En 2018, la Fondation du rein a remis 76 médaillons dans L’objectif de la Fondation est de reconnaître tous
le cadre du programme de reconnaissance des donneurs les donneurs vivants qui se manifestent à nous. Si
vivants. vous êtes un donneur ou si vous êtes une personne
greffée grâce au don vivant, contactez-nous afin
Chaque année, des personnes donnent un rein de leur vivant afin que nous puissions reconnaître ce don de vie. LE MÉDAILLON PEUT
SE PORTER COMME
d’aider une personne qui souffre d’insuffisance rénale avancée et UNE BRELOQUE
qui a besoin d’une greffe pour recouvrer la santé. Personne-ressource :
Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux
Donner un de ses reins afin d’assurer une meilleure qualité de vie à patients. Tel : 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca
une personne qui souffre est un geste d’une très grande générosité
et nous croyons qu’il mérite d’être souligné. Pour plus de renseignements sur le don vivant et sur cette
reconnaissance, visitez jedonneunrein.ca
| 8 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019
PORTRAIT DE BÉNÉVOLES
SANDRA SALVONI, LYNE CARTIER, BÉNÉVOLE
PORTE-PAROLE À LA FONDATION DU
IMPORTANTE ET DÉVOUÉE REIN DEPUIS 2013 À
DE LA FONDATION SAINT-JEAN-SUR-RICHELIEU
Greffée depuis 13 ans grâce à un don de rein de sa sœur Linda, Lyne Cartier est impliquée auprès de la
Sandra Salvoni est toujours restée très active même durant Fondation depuis 2013 et est l’instigatrice
l’année de dialyse qu’elle a vécue. Elle est depuis 2017 à la de la Marche du rein de Saint-Jean-sur-
tête du comité organisateur de la Marche du rein de Laval et Richelieu. Très autonome, Lyne a un
agit également à titre de porte-parole pour la Fondation. Son talent naturel pour solliciter des dons en
énergie et son enthousiasme communicatif font d’elle une commandites dans sa communauté. Elle
bénévole indispensable à la Fondation. a su, au travers de ces années, se rendre
indispensable à la Fondation.
Sandra est suivie en prédialyse au début des LYNE CARTIER
années 2000 et n’a pourtant aucun antécédent Très tôt, Lyne doit composer avec des problèmes
familial lié aux maladies rénales. Puis, à l’été en lien avec les reins. À 6 mois, sa fille Isabelle fait une infection urinaire
2004, sa créatinine grimpe fortement en raison et elle doit subir une réimplantation de l’uretère en raison d’une
d’infections urinaires à répétition. C’est alors le pyélonéphrite. À maintenant 33 ans, elle n’est pas à l’abri de développer
début des traitements d’hémodialyse pour Sandra d’autres pyélonéphrites et doit toujours faire attention.
puis très vite de dialyse péritonéale, car elle reste
très active professionnellement. Elle est, à ce La fille de Lyne n’est pas la seule dans la famille à souffrir de problèmes
SANDRA SALVONI
moment-là, gestionnaire de comptes chez Nortel. rénaux. On découvre, à la suite de tests menés en 1993, que sa mère
Pierrette Garand a un rein plus petit que la moyenne et qu’elle élimine
Voyant les difficultés que vit Sandra, sa sœur et son père souhaitent des protéines dans l’urine. Elle suit des traitements d’hémodialyse de
lui donner un rein et passent les différents tests pour être donneurs. 1993 jusqu’à son décès le 12 septembre 2000 à 65 ans où elle ne s’est
Très vite les tests révèlent que son père ne pourra pas être celui qui pas réveillée d’un pontage pour déboucher une artère.
lui fera ce don. Sa soeur en revanche passe les tests avec succès. Pour
Sandra: « je ne voulais pas. Pourquoi ma soeur devrait-elle me donner Lyne entend parler de la Marche du rein de Montréal, mais s’étonne qu’il
un rein alors que je peux attendre un don cadavérique? » mentionne n’y en ait pas une à Saint-Jean-sur-Richelieu. Elle contacte la Fondation
t-elle. Finalement, après plusieurs péritonites infectieuses en raison de sa pour organiser une marche à Saint-Jean en 2013 qui est tout de suite un
dialyse péritonéale, Sandra accepte le don de rein de sa sœur et la greffe succès réunissant beaucoup de gens de sa famille pour cette 1re édition.
a lieu en octobre 2005 après une année de dialyse. « Je voulais organiser une marche à Saint-Jean pour aider les patients
de la région, faire de la prévention. On entend parler du cancer, mais pas
À la suite de la greffe, Sandra vit quelques complications et doit séjourner beaucoup des maladies rénales » mentionne Lyne.
3 mois à l’hôpital. Puis, 3 ans après l’opération, elle subit une intervention
sur son uretère qui fonctionne mal et qui ne pousse pas suffisamment Entre temps, Lyne apprend aussi, comme sa fille et sa mère, qu’elle perd
bien l’urine vers la vessie. Depuis tout va bien et son greffon est toujours ses protéines dans l’urine. Elle est suivie très régulièrement et prend des
aussi fonctionnel. médicaments pour prévenir au maximum la dialyse. Elle milite pour que
des tests de dépistage soient réalisés plus fréquemment dans la région
Après la greffe, Sandra s’est complètement réorientée et a changé de vie. de Saint-Jean.
Elle travaille maintenant dans la promotion de la santé. « Mon histoire
doit servir, il faut que j’aide des personnes qui vivent ce que j’ai vécu, j’ai Pourquoi s’implique-t-elle autant auprès de la Fondation? Pour aller
une mission à remplir, c’est au-delà de moi », indique Sandra. chercher des fonds, aider la recherche sur les maladies rénales et pour le
Pendant 10 ans, elle est impliquée de loin pour la cause des maladies camp des enfants de la Fondation dans le but d’améliorer le quotidien
rénales. C’est en 2013, lorsqu’elle se met à son compte, que s’opère chez des personnes souffrant de maladies rénales. Le plus gratifiant pour elle?
elle un changement de mentalité. Quand les gens la remercient pour la Marche et pour tout ce qu’elle fait
depuis toutes ses années.
Elle participe à la Marche du rein de Montréal cette même année puis
à celle de Laval en 2016. C’est alors que le comité organisateur, qui a Pour que la Marche du rein de Saint-Jean soit un succès, Lyne peut
vu en elle une leader naturelle, lui demande de prendre les rênes pour compter sur l’aide précieuse de Rejeanne Roy, une bénévole active de
l’organisation de la Marche de Laval en 2017. la région, qui l’épaule dans l’organisation de plusieurs événements
durant l’année comme un BillardOthon (mars 2019), deux Fun Bowling
Elle voit un grand potentiel dans la Marche du rein de Laval et son (organisés par Mme Roy le 13 avril 2019 et en novembre 2019) ainsi
implication y sera de plus en plus grande. qu’un souper de cochon braisé (14 mai 2019).
Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019 | 9 |
RECHERCHE
LE DÉVELOPPEMENT IDENTITAIRE
DES ADOLESCENTS AYANT REÇU
UNE TRANSPLANTATION RÉNALE
Marie Leblond, candidate au enjeux ont une influence sur la construction de l'identité et
Ph. D. recherche et intervention, l'acceptation de soi à l'adolescence. Ces adolescents receveurs
en psychologie clinique à considèrent que définir leur identité est l'un des principaux défis
l’Université de Montréal, Québec. liés à leur condition de santé. Les parents jouent un rôle actif
Superviseur : Dre Marie Achille dans le développement et sont coparticipants à la formation
de l'identité. En plus d'assurer un rôle parental normatif, les
Bourse de doctorat de 58 000 $ (2017-2019) destinée parents d'enfants ayant une maladie chronique doivent assurer
au personnel paramédical et délivrée par la Fondation un rôle de « donneur de soin ». En transplantation d'organe, les
canadienne du rein dans la catégorie Transplantation. relations familiales sont également changées lorsque le parent
est le donneur d'organe pour son enfant. Lorsque vient le temps
L'adolescence est une période de développement et se caractérise de décider de se porter volontaire pour être un donneur, certains
par un rythme important de croissance et de changements. parents expriment le sentiment de ne pas avoir le choix et se
C'est lors de cette période que de nouveaux enjeux font surface, sentent parfois seuls à l’intérieur de ce processus décisionnel.
dont le développement identitaire, considéré comme l'enjeu
principal de l'adolescence. La littérature indique que cet enjeu du Considérant que la maladie et les traitements associés posent
développement identitaire serait intensifié chez les adolescents des enjeux pour le développement de l'identité des jeunes,
malades, puisqu'ils doivent s'adapter non seulement aux défis notamment en termes d'acceptation de son corps, d'autonomie
du développement normatif (c’est-à-dire de l’identité), mais et d'indépendance, ainsi que des enjeux pour ses parents, qui
également aux enjeux liés à la maladie chronique et à sa gestion. ont ce réflexe de surprotection et le double rôle de parent et de
Les adolescents ayant reçu une transplantation d'organe sont donneur, la thèse de Marie Leblond vise à décrire et comprendre
confrontés à des enjeux additionnels tels que la surprotection le développement de l'identité chez les jeunes transplantés rénaux
parentale, les difficultés d'adaptation sociale, l'attitude face au ayant reçu l'organe d'un parent et le rôle de ce parent dans le
donneur, la quête d'autonomie et l'identification aux pairs. Ces développement identitaire de leur enfant.
LES DONS PLANIFIÉS | LA SOCIÉTÉ DES BIENFAITEURS
Tout comme nous, vous cherchez à améliorer la santé et Diverses options sont possibles en matière de dons planifiés. En voici
la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie quelques-unes :
rénale. Vous pouvez contribuer d’une manière bien tangible • Les legs et dons par testament;
à l’accomplissement de cette mission, aujourd’hui et dans • Le don d’une police d’assurance-vie;
l’avenir, grâce à la formule des dons planifiés. • Les dons de valeurs mobilières.
UN DON DANS VOTRE
TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS
PENSÉ?
Un don planifié à La Fondation Si vous désirez en apprendre davantage sur
la façon de créer votre propre legs veuillez
canadienne du rein est un don qui aura communiquer avec Martin Munger à
un impact durable et qui témoignera martin.munger@rein.ca ou au 1-800-565-
des valeurs qui vous sont chères. 4515 / 514 938-4515 poste 231.
| 10 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019La vaccination,
la meilleure protection
Vaccin contre
le pneumocoque
Le risque de décès à la suite Pour recevoir le vaccin
d’une infection à pneumocoque polysaccharidique gratuitement,
est plus grand pour les personnes informez-vous auprès de votre
qui souffrent de certaines maladies CLSC ou de votre médecin lors de
chroniques, dont l’insuffisance votre prochaine visite.
rénale. Une seule dose au cours de la vie est
habituellement suffisante. Vous pouvez le recevoir
en même temps que celui contre la grippe.
sante.gouv.qc.ca/vaccination/
Les renseignements que vous Le bulletin est publié 3 fois par
ABONNEMENT nous avez donnés sont utilisés année par la Division du Québec
pour vous envoyer ce bulletin. de La Fondation canadienne du
AU BULLETIN Si vous ne souhaitez plus le rein. Distribué en français et en
recevoir, vous avez la possibilité
ÉLECTRONIQUE
anglais à toutes les personnes
de nous le faire savoir par courriel souffrant de maladies rénales,
à infoquebec@rein.ca ou par il donne aux lecteurs toutes les
Migrez vers notre édition téléphone au 514-938-4515. informations sur les services et
les activités de la Fondation, y
électronique du bulletin Lecteurs : dans le but d’enrichir
compris les dernières données
notre bulletin, nous aimerions
sur les maladies rénales et le don
Le Bulletin électronique est un bon recevoir vos témoignages sur les
d’organes.
réalités des maladies rénales ou
moyen de recevoir toutes les dernières
de la greffe rénale. Nous vous Les opinions exprimées dans
nouvelles de la Fondation et de connaître invitons à nous faire parvenir un Le bulletin ne reflètent pas
les détails de tous nos événements. texte de moins de 300 mots ainsi nécessairement celles de la
Merci de nous rester fidèle ! Si vous êtes qu’une photo en haute résolution Division du Québec de La
à infoquebec@rein.ca. Fondation canadienne du rein,
abonné à la version papier du bulletin
POUR NOUS JOINDRE : de ses directeurs, employés ou
de la communauté rénale, migrez vers sa
La Fondation canadienne du rein membres.
version électronique et faites faire des
Division du Québec
économies à la Fondation en réduisant Vous déménagez ? Écrivez-nous à
2300, boul. René Lévesque Ouest
infoquebec@rein.ca.
ses coûts de production. Inscrivez-vous Montréal, QC H3H 2R5
sur rein.ca TÉLÉPHONE 514-938-4515 Les articles peuvent être reproduits
ou 1-800-565-4515 avec indication de la source.
TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757
COURRIEL infoquebec@rein.ca L’emploi du masculin pour désigner
des personnes n’a d’autres fins que
Tirage : 10 000 exemplaires celle d’alléger le texte.La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein2019
LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN
2300, boul. René-Lévesque Ouest
Montréal (Québec) H3H 2R5
2300, boul. René-Lévesque Ouest
Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515
Montréal
Téléc. : (514) 938-4757 (Québec) H3H 2R5
• infoquebec@rein.ca
www.rein.ca/quebec Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515
Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca
POUR NOUS AIDER
www.rein.ca/quebec
Je souhaite devenir membre « ami » de La Fondation canadienne du rein, division du Québec, pour appuyer
sa mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds.
POUR NOUS AIDER
Je comprends que cette adhésion est gratuite et ne confère aucun droit de vote, que la Fondation pourra
communiquer avec moi et qu’en tout temps, je pourrai mettre fin à mon adhésion sur simple avis à la Fondation.
Jesouhaite devenir
2015
Je souhaite faire unmembre
don à La de la Division
Fondation du Québec
canadienne de
du rein.
La Fondation canadienne du rein
Nom
• Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités
Adresse
Nom
Ville
Adresse Code postal
Adresse
Ville courriel Code postal
❒Numéro
Oui, jedesuis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation
téléphone
Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.
bureaucanadienne du rein.
résidence cellulaire
FORMULAIRE
Aucun reçu officielDE
auxDON
fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre.
Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.
Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de :
❒ S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :
20 $ 35 $ 50 $ 100 $
(Je fais aussi économiser la Fondation des frais postaux)
Autre
Jesouhaite faireàun
Chèque libellé dondeà La
l’ordre LaFondation
Fondation canadienne
canadienne du rein
du rein.
❒ Visa MasterCard
Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de :
Numéro
❒ 20 de
$ carte
❒ de
35 crédit
$ ❒ 50 $ ❒ 100 $ Autre Date d’expiration
Contribution totale =
Signature Date
❒ Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.
Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.
❒ Visa ❒ MasterCard Numéro de carte de crédit Date d’expiration
Je souhaite recevoir mon reçu d’impôt par courriel et je comprends que je ne le recevrai pas par la poste.
Veuillez retirer mon nom deSignature
vos listes d’envoi. Date
Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.
Je souhaite recevoir le bulletin de la communauté rénale en version électronique.
JeNous utiliserons les renseignements contenus sur cette fiche pour vous communiquer des informations sur la santé rénale, vous faire part des avancées en recherche,
souhaite m’impliquer bénévolement (SVP indiquez-nous dans quelle région)
vous tenir au courant des enjeux sociaux liés aux soins des patients et vous signaler nos diverses activités d’informations et de financement.
❒SiAbitibi-Témiscamingue
vous ne souhaitez pas que nous❒ Estrie ❒ Mauricie
vous contactions ❒nous
à cet effet, Montérégie ❒nous
vous prions de appeler au❒
Montréal Outaouais
numéro ❒ Saguenay-Lac-Saint-Jean
de téléphone ❒ Québec
gratuit suivant : 1 877 361-4947.
❒PrièreVeuillez retirer30mon
de nous accorder jours nom depour
ouvrables vosprocéder
listes au
d’envoi.
changement.
Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.
Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947
Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.
Votre don fait du chemin à La Fondation...Vous pouvez aussi lire
