Cancer - quand l'espoir de guérir s'amenuise - Une information de la Ligue contre le cancer pour les malades et leurs proches

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Cancer - quand l'espoir de guérir s'amenuise - Une information de la Ligue contre le cancer pour les malades et leurs proches
Cancer – quand
l’espoir de guérir
      s’amenuise

 Une information de la Ligue contre le cancer
           pour les malades et leurs proches
Cancer - quand l'espoir de guérir s'amenuise - Une information de la Ligue contre le cancer pour les malades et leurs proches
Impressum

 _Editrice
 Ligue suisse contre le cancer (LSC)
 Effingerstrasse 40
 case postale 8219
 3001 Berne
 tél. 031 389 91 00
 fax 031 389 91 60
 info@swisscancer.ch
 www.swisscancer.ch

 _Direction du projet
 Georges Neuhaus, responsable du pro-
 gramme Soins palliatifs, LSC, Berne

 _Auteure
 Susan Porchet-Munro, musicothérapeute,
 formatrice d’adultes, auteure et co-fonda-
 trice du réseau de soins palliatifs, Zurich

 _Rédaction
 Anne Durrer, rédactrice, Berne
 Jürg Hablützel, LSC, Berne

 _Relecture
 (par ordre alphabétique)
 Catherine Bass, Lic. ès sciences sociales
 et pédagogie, Master of Advanced Studies
 (MAS) en soins palliatifs et thanatologie,
 IUKB, responsable de projet, Programme
 Soins palliatifs, LSC
 Collaboratrices de la ligne InfoCancer:
 Irma Boving, Sylvie Gafner, Antoinette
 Matthieu, LSC
 Roland Kunz, médecin-chef du service de
 gériatrie, Hôpital de district d’Affoltern,
 co-président de la Société Suisse de
 Médecine et de Soins Palliatifs (palliative-ch)
 Marliese Rappo, assistante sociale,
 Ligue fribourgeoise contre le cancer
 Ueli Windlinger, médecin et théologien/
 aumônier, Zollikofen

 _Photos
 Couverture: Getty Images
 p. 4, 12, 22, 30: ImagePoint AG, Zurich

 _Design
 Wassmer Graphic Design, Langnau i. E.

 _Impression
 Geiger Druck AG, Berne

 Cette brochure est également disponible
 en allemand et en italien.

 © 2007, Ligue suisse contre le cancer,
 Berne

LSC / 9.2007 / 7000 F / 2016
Cancer - quand l'espoir de guérir s'amenuise - Une information de la Ligue contre le cancer pour les malades et leurs proches
Table des matières

Editorial                                                   5

Dans la tourmente des sentiments                            6
Entre espoir et déception                                   6
Donner sens et qualité à la vie restante                    8

Briser un silence qui vous isole                           10
Eviter les malentendus                                     10
S’ouvrir et partager                                       11

Regarder devant soi                                        13
Analyser ses besoins et définir ses volontés               13
Prendre ses dispositions                                   15

Les soins palliatifs                                       17
La personne au centre des préoccupations                   17
La mort fait partie de la vie                              17
Clarifier ses attentes                                     19
Pourquoi rédiger des directives anticipées?                19
Frais de traitement et de soins/prestations
de l’AI et de l’AVS                                        21

Identifier et soulager les symptômes
gênants                                                    23
Les douleurs                                               23
L’alimentation                                             25
Les nausées et les vomissements                            26
Les difficultés respiratoires                              27
La fatigue                                                 28

Prendre des décisions                                      29
S’adapter à la situation du moment                         29
Où aimerais-je être soigné?                                29
Prévoir et éviter les situations d’urgence                 31
Oser demander de l’aide                                    32

Annexes                                                    33

            Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise    3
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4   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Cancer - quand l'espoir de guérir s'amenuise - Une information de la Ligue contre le cancer pour les malades et leurs proches
Chère lectrice, cher lecteur,

       Remarque      «Vous avez un cancer.» Le dia-         La brochure que vous avez entre
  d’ordre rédac-
    tionnel: dans
                     gnostic vous a frappé de plein         les mains ne vous apportera pas
 cette brochure,     fouet. Ni vous, ni vos proches et      de solution toute faite; d’une per-
  la forme fémi-     amis ne vous y attendiez, et vous      sonne à l’autre, les besoins sont
 nine ou mascu-      êtes sous le choc. Vous n’oublierez    trop différents, trop spécifiques
 line est utilisée
indifféremment.      jamais le moment où on vous l’a        pour qu’il existe une réponse
                     annoncé.                               unique, qui satisfasse chacun.

                     La maladie a bouleversé votre vie      Vous pouvez sélectionner dans la
                     du tout au tout, chamboulant votre     table des matières les chapitres
                     quotidien, celui de votre compa-       qui vous intéressent et laisser de
                     gnon ou de votre compagne, de          côté ceux qui vous interpellent
                     vos enfants et de votre famille.       moins pour le moment. Vous seul
                     Dans un premier temps, le trai-        savez ce qui peut vous être utile,
                     tement a mobilisé l’essentiel de       maintenant.
                     votre énergie. Outre les aspects
                     physiques et médicaux, les dimen-      N’hésitez pas à exprimer vos incer-
                     sions psychiques, sociales et spiri-   titudes, vos pensées et vos senti-
                     tuelles peuvent prendre une place      ments; parlez-en avec vos proches,
                     croissante. Ce qui était important     vos amis, l’équipe médicale. Vous
                     avant ne vous paraît soudaine-         pouvez aussi vous adresser à votre
                     ment plus aussi fondamental.           ligue contre le cancer ou à une
                                                            conseillère de la ligne télépho-
                                                            nique InfoCancer.

                                                            Nous espérons très sincèrement
                                                            que cette phase de vie se déroulera
                                                            au mieux pour vous.

                                                            De tout cœur avec vous.

                                                                     Votre Ligue contre le cancer

                                                     Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   5
Dans la tourmente des sentiments

Cancer … A peine le diagnostic                Entre espoir et déception
est-il tombé que déjà, on ressent
une menace qui plane sur l’exis-              Votre état physique et psychique
tence. Quand on est gravement                 fait office de baromètre de votre
atteint dans sa santé, on prend               espoir, un baromètre dont vous
conscience que la vie n’est pas               suivez les variations avec attention.
éternelle. En même temps, l’espoir            Mais la vie et vos expériences vous
de s’en sortir reste vivace. Dans             ont déjà appris que les attentes ne
bien des cas, la progression de la            se réalisent pas toujours.
maladie peut être ralentie, voire
stoppée pendant une période plus              A un moment ou à un autre, avant
ou moins longue.                              même sans doute que des signes
                                              concrets ne se manifestent, une
Vous avez traversé ces moments                petite voix intérieure vous a soufflé
difficiles en passant par une alter-          que l’espoir de guérir s’amenuisait
nance de hauts et de bas. Quand               et que la maladie progressait bel
vous vous sentiez bien, l’espoir              et bien. Vous seul savez comment
d’être plus fort que la maladie               vous vivez ce bouleversement, ce
l’emportait, et quand vous alliez             tumulte de sentiments contradic-
mal, le doute et la peur vous tenail-         toires qui vous assaille et vous ac-
laient.                                       compagne désormais.

Vous vous êtes certainement posé              Réussir à identifier ces sentiments
une foule de questions, et vous               et à les exprimer soulage souvent.
en avez posé à votre médecin, à               L’encadré ci-après («Un tourbil-
d’autres patients, peut-être aussi            lon de sentiments») vous y aidera
à vos proches et à vos connais-               peut-être. Une image, un symbole
sances. Parmi les réponses reçues,            peuvent également traduire votre
vous avez écouté et retenu ce que             état d’esprit; c’est une question de
vous pouviez ou vouliez entendre.             préférence personnelle. Ce qui est
Vous avez peut-être aussi essayé              sûr, c’est que dans ces moments
d’interpréter les mots, les gestes            difficiles, vos sentiments et votre
et les regards des gens autour de             humeur peuvent passer d’un ex-
vous.                                         trême à l’autre.

6      Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Abandonner? Continuer à se             Admettre qu’il n’est certes plus
battre?                                possible de guérir la maladie c’est
«Il n’y a plus rien à faire.» Cette    aussi accepter l’idée que la mort
phrase, souvent entendue, résume –     approche. Mais il est en revanche
par sa tonalité sans appel – la        possible de faire encore beaucoup
déception, l’impuissance, la rési-     pour la personne malade. D’autres
gnation. Elle paralyse et provoque     perspectives s’ouvrent alors pour
le désarroi; un désarroi qui peut      la période à venir, même si celle-
inciter à réclamer encore de nou-      ci ne sera pas simple. La décep-
veaux traitements, même s’il ar-       tion – la maladie est incurable –
rive un moment où ceux-ci ne           fait lentement place à l’espoir de
prolongent plus la vie, ni n’en        pouvoir assumer l’étape suivante
améliorent la qualité. Après plu-      de l’existence.
sieurs traitements éprouvants, cer-
taines personnes se sentiront en
revanche soulagées de ne plus           Un tourbillon de sentiments
devoir continuer à se battre.
                                        Déception
Par contre, d’autres patients se        Tristesse
laissent séduire par n’importe
                                        Impuissance
quelle promesse de guérison, à
un coût souvent exorbitant. Par-        Colère
fois, ce sont leurs proches qui les
poussent dans cette direction, par-     Dépit
ce qu’ils ont lu «quelque chose»        Désespoir
sur la question. Cette quête fébrile
est souvent source de stress et         Peur
empêche de chercher, ensemble,          Désarroi
une voie plus réaliste.
                                        Déni
                                        Soulagement
                                        Culpabilité
                                        Dépression

                                                 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   7
Personne n’aime parler de la mort.     Donner sens et qualité
             Bien que nous sachions que nul
             n’y échappe, nous en occultons la
                                                    à la vie restante
             pensée. Il est donc tout à fait pos-
             sible qu’en ce moment, vous ne         Pendant les mois, voire les an-
             vouliez ou ne pouviez pas vous         nées où vous avez été malade,
             faire à cette idée, même si vous       vous vous êtes focalisé sur les
             pressentez ou si vous savez que        traitements et leurs effets indési-
             la maladie progresse inexorable-       rables, ainsi que sur les change-
             ment.                                  ments complexes qu’ils entraî-
                                                    naient et les contraintes de votre
             Affronter sa propre mort repré-        vie quotidienne. Vous avez proba-
             sente peut-être l’épreuve la plus      blement remis à plus tard des cho-
             ardue de toute vie humaine. Pour-      ses que vous vouliez entreprendre
             tant, en se penchant sciemment         ou régler, car vous aviez l’espoir
             sur le temps désormais limité          que la situation s’améliorerait ou
             qui reste à vivre, on discerne par-    redeviendrait comme avant.
             fois mieux l’essentiel. Au lieu de
             baisser les bras avec résignation      Mais voilà que ce «plus tard» est
             ou de continuer à se battre aveu-      arrivé. Pas comme vous l’espériez,
             glément, il peut être utile d’analy-   certes, mais le fait de savoir que le
             ser la situation pour définir ce qui   temps devant vous est limité peut
             compte vraiment. En vous inter-        vous inciter à aborder cette der-
             rogeant sur ce que vous voulez au      nière étape de votre vie en toute
             fond de vous-même, vous verrez         connaissance de cause et à l’orga-
             peut-être vos valeurs et vos priori-   niser comme vous le souhaitez.
             tés se modifier.
                                                    En changeant d’optique et en vous
                                                    concentrant non plus sur la survie,
                                                    mais sur la qualité de la vie res-
                                                    tante, certaines choses difficiles et
                                                    douloureuses deviendront peut-
                                                    être plus faciles.

8   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Et si ...?                            La maladie affecte votre corps
Peut-être ces questions vous trot-    mais pas votre imagination, ni
tent-elles dans la tête:              votre esprit, ni votre âme! Ecoutez
> Qu’est-ce qui serait différent      votre voix intérieure et accordez-
   si je n’arrivais pas bientôt au    vous le temps de réfléchir à ces
   terme de ma vie?                   questions fondamentales.
> Que ferais-je s’il me restait
   plus de temps?                     Vous trouverez probablement des
> Qu’est-ce qui a donné et donne      réponses qui sommeillaient de-
   encore un sens à ma vie?           puis longtemps au plus profond
                                      de vous, et peut-être verrez-vous
En y réfléchissant, vous concen-      apparaître de nouvelles priori-
trez votre attention sur ce qui est   tés, inattendues. Exprimez les ré-
important à vos yeux, sur ce que      ponses qui vous viennent à l’esprit;
vous voulez et ce qui donne sa ri-    elles vous aideront à apaiser cer-
chesse à votre vie.                   tains regrets et à réaliser plus d’un
                                      vœu.
Même si la déception se mêle à
vos réflexions, il vaut la peine de
continuer à vous interroger:
> Qu’est-ce qui compte le plus
  pour moi?
> Qu’aimerais-je encore vivre?
> Qu’aimerais-je encore régler?
> Quelles affaires puis-je confier
  à d’autres pour me décharger?

                               Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   9
Briser un silence qui vous isole

La plupart des êtres humains ont              chacun prisonnier de ses propres
du mal à parler de leurs sentiments,          souffrances.
et, à plus forte raison, de leurs
appréhensions, de leurs incerti-              Eviter les malentendus
tudes et de leurs craintes en rela-
tion avec une maladie grave et                Les non-dits, les sentiments re-
avec la mort qui approche.                    foulés «flottent dans l’air»; ils sont
                                              souvent mal interprétés, défor-
Faute d’oser exprimer ouverte-                més et donnent lieu à des malen-
ment les sentiments complexes                 tendus. C’est comme s’il n’y avait
et les espoirs contradictoires qui            pas d’espace où les sentiments vé-
nous habitent, nous nous retran-              ritables – quels qu’ils soient – puis-
chons derrière des formules tou-              sent s’exprimer. Toute l’énergie
tes faites en prétendant que tout             est mobilisée pour réprimer ses
va bien ou nous nous replions sur             sentiments et donner le change
nous-mêmes sans rien dire.                    dans l’idée de ménager son vis-à-
                                              vis en lui cachant la «vérité». Mais
Absorbé par votre maladie, vous               les non-dits pèsent lourd.
vous dites peut-être que les cho-
ses sont ce qu’elles sont et qu’il ne         Les pensées qui vous traversent
sert à rien de discuter. Vous avez            l’esprit vous paraissent peut-être
le sentiment que personne ne peut             confuses et difficiles à accepter et
vous comprendre vraiment, car                 à exprimer. Vous pouvez néan-
nul ne sait par quelles épreuves              moins essayer de mettre des mots
vous passez. Vos proches et vos               dessus, d’engager un dialogue, de
amis sont dans le même cas. Ils se            vous livrer. Si les mots peuvent
posent eux aussi des questions:               paraître maladroits et si, souvent,
«Que puis-je bien dire à présent?»            ils n’apportent pas de véritable
ou «Ne vaut-il pas mieux ne rien              réponse, ils permettent cependant
dire et cacher mon chagrin et mes             de mieux appréhender l’inconce-
incertitudes?».                               vable et de se l’approprier, sans
                                              esquive.
Si vous avez des enfants, ils sen-
tent eux aussi confusément la
menace qui plane sur votre exis-
tence sans oser vous en parler.
C’est comme si, tous, vous jouiez
au chat et à la souris; vous restez
seul, tout comme vos proches,

10     Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Lorsque l’espoir de guérir s’ame-
Mettre des mots sur ses sentiments
                                                    nuise et que s’amorce l’ultime
Je suis en colère …                                 phase de l’existence, les ques-
                                                    tions qui se posent sont souvent
Je trouve injuste …
                                                    douloureuses et complexes. D’où
J’en ai assez …                                     l’importance de clarifier les cho-
                                                    ses. Peut-être réussirez-vous ainsi
J’aimerais encore …                                 à penser de nouveau à des choses
Je ne veux plus rien entendre …                     gaies et à voir ce qu’il y a de beau
                                                    dans votre existence. Vous pour-
Je suis infiniment triste …                         rez alors regarder devant vous.
J’ai peur …
                                                    Bien souvent, nous partons du
Si seulement …                                      principe que notre interlocuteur
Ecoute-moi …                                        parle le même langage que nous
                                                    et qu’il partage notre point de vue.
Que puis-je faire à présent …                       S’il en était ainsi, il n’y aurait guère
                                                    de place pour les malentendus et
Comment te sens-tu …
                                                    nous serions toujours sur la même
Comment puis-je encore me réjouir de                longueur d’ondes! Tel n’est pas le
quelque chose …                                     cas, c’est pourquoi, dans une dis-
                                                    cussion, il faut toujours poser des
                                                    questions en retour, répéter com-
                                                    ment on a compris telle ou telle
                                                    phrase ou préciser notre intention
                                                    afin d’éviter des interprétations er-
                                                    ronées.
              S’ouvrir et partager
                                                    Parfois, il est plus facile d’exprimer
              Ces discussions ne sont pas faciles   son état d’âme par un geste, ce qui
              et requièrent de la patience. Elles   rend les mots superflus.
              stagnent parfois ou marquent un
              nécessaire temps d’arrêt; elles de-   La Ligue contre le cancer a pu-
              mandent une écoute attentive et se    blié, sous le titre «Accompagner
              terminent parfois dans les larmes.    un proche atteint de cancer» (voir
              Elles ouvrent aussi des vannes,       p. 33), une brochure où votre fa-
              chez vous comme chez votre vis-       mille et vos amis trouveront de
              à-vis. Souvent, elles dénouent des    précieux conseils pour engager le
              tensions internes et exercent un      dialogue et favoriser l’échange.
              effet libérateur.

                                             Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   11
12   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Regarder devant soi

Les choses dépendent souvent             vos vœux, par exemple, celui de
du regard que l’on porte sur une         mourir à la maison. Vous pour-
situation. Arriver à regarder la réa-    rez alors planifier et organiser la
lité en face, c’est-à-dire accepter      suite avec vos proches et avec
l’idée que la maladie progresse,         l’équipe soignante, ce qui rendra
permet de se ménager une cer-            les choses plus faciles pour tout
taine marge de manœuvre. Il est          le monde. En procédant par pe-
alors possible de prendre des dé-        tites étapes, on arrive mieux à
cisions pour la période à venir et       venir à bout des épreuves aux-
de définir ce qui compte vraiment        quelles on doit faire face, à lâcher
à vos yeux.                              prise et à procéder aux nombreu-
                                         ses séparations nécessaires, petites
Bien des personnes gravement             ou grandes.
malades se font du souci: elles
se demandent comment la mala-            Le soutien d’une équipe expéri-
die va évoluer ou spéculent sur le       mentée dans la prise en charge et
temps qui leur reste à vivre. Vous       l’accompagnement des personnes
pouvez tout à fait aborder ces           gravement malades et en fin de
questions avec votre médecin, si         vie et de leurs proches peut facili-
possible en présence d’une per-          ter ce cheminement.
sonne qui vous est proche.
                                         Peut-être souhaitez-vous aussi
Les expériences faites et les con-       rédiger des directives anticipées
naissances acquises permettent de        (voir p. 19) ou adapter celles que
prévoir jusqu’à un certain point les     vous auriez déjà établies; la ma-
difficultés et les pertes susceptibles   ladie peut tout à coup donner de
de vous toucher. Néanmoins, il n’est     l’importance à des choses aux-
pas possible de le dire avec certi-      quelles vous n’aviez pas pensé.
tude. De fréquents changements
de situations sont inévitables. Il
n’est pas non plus possible de pré-      Analyser ses besoins
dire l’évolution de la maladie avec      et définir ses volontés
certitude. En effet, dans cette pha-
se de vie, les changements – por-        Vous savez que la maladie pro-
teurs de joie ou de tristesse – sont     gresse et que vous allez mourir.
fréquents et imprévisibles.              Vous seul pouvez décider com-
                                         ment vous souhaitez aborder con-
La discussion permet toutefois           crètement cette ultime étape et or-
d’éliminer une part d’incertitude,       ganiser votre départ. A cet égard,
d’exprimer vos craintes, mais aussi      chacune ou chacun est unique.

                                  Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   13
D’un côté, vous avez certaine-                 Vous et vos proches pouvez faire
ment des idées, des craintes et                appel à une aide dans le cadre du
des questions en relation avec la              traitement, des soins ou de l’ac-
mort. De l’autre, l’incertitude liée à         compagnement (voir p. 17, soins
l’évolution de la maladie vous op-             palliatifs). Suivant vos désirs les
presse peut-être. A cela s’ajoute              plus intimes, suivant la façon dont
sans doute le souci que vous vous              vous envisagez, abordez et défi-
faites pour vos proches et pour                nissez votre situation, les mesures
tout ce que vous laisserez derrière            prises pour et avec vous prendront
vous.                                          une autre direction.

                   Se poser des questions ...
                   Est-ce que je peux/veux regarder ma situation en face, planifier, décider?
                   Qu’est-ce qui compte pour moi?
                   A qui puis-je me confier?
                   Qui va s’occuper de moi?
                   Qu’est-ce que je ressens quand je dois demander de l’aide?
                   Qu’est-ce qui me préoccupe quand je pense à ma situation financière?
                   De quoi ai-je peur?
                   Quelles craintes, mais aussi quels souhaits puis-je exprimer?
                   Quand et comment puis-je montrer ma tristesse?
                   Dans quels domaines dois-je lâcher prise?
                   De quoi suis-je reconnaissant dans ma vie?
                   Quels événements furent source de difficultés?
                   Qui aimerais-je absolument encore voir ou ne plus voir?
                   Y a-t-il des personnes avec qui j’aimerais me réconcilier ou éclaircir
                   des points importants?

                   Y a-t-il des personnes à qui je souhaiterais léguer quelque chose?
                   Quels sont les points que je souhaiterais éventuellement régler dans
                   un testament?

14      Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Ces questions et ces réflexions ne       Anticiper, prévoir, c’est aussi ex-
limitent en rien le temps qui vous       primer des désirs ou des envies,
reste à vivre. L’expérience montre       préparer les choses ou y mettre de
au contraire que les personnes qui       l’ordre. Une telle démarche sera
ont le courage de se livrer à cette      profitable non seulement à vous,
introspection durant l’ultime phase      mais également à vos proches et à
de leur vie dégagent souvent une         l’équipe soignante. Des directives
sérénité particulière. Malgré les        anticipées claires et à jour sont ex-
multiples obstacles et moments           trêmement utiles à cet égard (voir
difficiles, elles peuvent éprouver       p. 19).
une grande satisfaction, voire un
sentiment inespéré de joie au vu         Si la maladie devait entamer votre
de ce qui a pu être accompli. Les        capacité à exprimer votre volonté
proches, quant à eux, arriveront         et vos choix, votre entourage sau-
mieux à faire leur deuil s’ils ont pu    ra ce que vous souhaitez: il y trou-
accompagner pleinement le ma-            vera les repères nécessaires pour
lade dans cette étape finale; ils y      vous accompagner selon vos dé-
puiseront la force de continuer à        sirs.
mener leur propre existence.
                                         En principe, les personnes concer-
                                         nées feront tout pour répondre à
Prendre ses dispositions                 vos souhaits, même après votre
                                         mort. Cependant, certaines de-
Il n’est certainement pas facile de      mandes peuvent poser des pro-
voir la maladie progresser et la         blèmes par la suite parce qu’elles
mort se profiler. Mais le fait d’anti-   ne sont pas réalisables dans les
ciper, de prévoir les choses peut        faits.
contribuer à atténuer les incerti-
tudes et les appréhensions tant          A mesure que la maladie pro-
sur le plan émotionnel que pra-          gresse, les restrictions imposées à
tique.                                   votre organisme et votre état gé-
                                         néral nécessitent de plus en plus
Si vous avez peur, il peut être utile    d’attention; le soulagement des
de vous demander ce que vous             symptômes gênants et invalidants
redoutez exactement. Vos crain-          passe au premier plan.
tes prendront ainsi un visage plus
concret; en en discutant, vous           Les patients qui ne souhaitent plus
arriverez peut-être à les surmon-        de traitement contre leur cancer
ter.                                     craignent souvent que le médecin

                                                  Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   15
Craintes
                Est-ce que je souffrirai? Pourra-t-on me soulager?
                Que peut-on faire pour atténuer mes éventuels problèmes respiratoires?
                Comment vais-je réagir, comment mes proches vont-ils réagir aux
                changements physiques occasionnés par la maladie?
                Aurai-je la force de supporter tout cela?
                Que va-t-il se passer si je n’arrive plus à me lever?

                Désirs
                J’aimerais qu’on se montre compréhensif face à ma colère et à
                mes larmes …
                Je n‘aimerais pas qu’on ait pitié de moi …
                J’aimerais absolument aller encore une fois à la montagne
                J’aimerais qu’on me laisse partir si mes forces m’abandonnent …
                J’aimerais mourir à la maison …

              ne les «laisse tomber». Il n’en est    L’objectif n’est plus de combattre
              rien. Durant cette phase, toutefois,   la maladie, mais de vivre le mieux
              ce n’est en principe plus le spécia-   possible avec elle. Les soins pal-
              liste qui assure la prise en charge    liatifs, que nous décrivons briève-
              médicale, mais le médecin de fa-       ment dans les pages suivantes,
              mille. Suivant les troubles dont       mettent cette optique en pra-
              vous souffrez, qu’ils soient de na-    tique. Si nécessaire, n’hésitez pas
              ture physique ou psychologique,        à discuter de cette possibilité avec
              le médecin pourra faire appel à        votre médecin traitant et à exiger
              d’autres spécialistes.                 les mesures adéquates.

16   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Les soins palliatifs

Les soins palliatifs (du latin palliare   sionnels. Les soins palliatifs repo-
= envelopper) recouvrent, dans le         sent par conséquent sur un modèle
cadre d’une approche globale, le          de collaboration interdisciplinaire
traitement actif et la prise en charge    dans lequel l’aumônier, l’assistant
complète des troubles les plus            social, le psychologue ou la diété-
divers. La lutte contre la douleur        ticienne, ainsi que d’autres profes-
y occupe une place centrale, tout         sionnels jouent un rôle aussi im-
comme l’accompagnement per-               portant que l’équipe médicale.
sonnalisé et attentif des malades
et de leurs proches.                      Les bénévoles
                                          Durant cette ultime phase, vous
Pour en savoir plus sur ce thème,         avez peut-être besoin de différen-
vous pouvez consulter la biblio-          tes formes de soutien que l’équipe
graphie en page 35.                       de soins ou votre entourage ne
                                          peuvent pas assurer à eux seuls
                                          ou pour lesquelles il n’est pas né-
La personne au centre                     cessaire d’avoir une formation
des préoccupations                        spécialisée. Souvent, des aides
                                          bénévoles complètent de ce fait
Les soins palliatifs placent la per-      l’équipe qui vous entoure, que ce
sonne au centre de l’attention. La        soit en institution ou à domicile.
maladie ne touche pas seulement           Elles se chargent de certaines veil-
l’individu sur le plan physique,          les, rendent de multiples services,
mais elle affecte aussi sa vie            vous aident à faire votre toilette,
psychique, sociale et spirituelle.        vous font la lecture ou assurent
Toutes ces dimensions sont soi-           simplement une présence. Tous
gneusement prises en compte               ces bénévoles sont formés pour
dans le traitement, les soins et          s’acquitter de leur mission.
l’accompagnement, l’objectif prin-
cipal étant de soulager la dou-
leur, les autres symptômes et             La mort fait partie de la vie
souffrances.
                                          Dans la philosophie des soins pal-
Collaboration interdisciplinaire          liatifs la mort est considérée com-
Un éventail thérapeutique aussi           me un processus naturel qui fait
large implique la mise en commun          partie intégrante de la vie; ils n’es-
des connaissances et du savoir-           saient ni de la retarder à tout prix ni
faire de différents groupes profes-       de la provoquer volontairement.

                                   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   17
La fin de vie et la mort sont évo-             Dans bien des cas, toutefois, l’ac-
quées concrètement avec la per-                compagnement spirituel est d’or-
sonne concernée, avec empathie                 dre religieux et les personnes con-
et respect. Les collaborateurs de              cernées souhaitent l’assistance
l’équipe spécialisée ont l’habitude            d’un pasteur, d’un prêtre ou d’un
de telles discussions. Vous pouvez             autre conseiller spirituel auprès
avoir l’assurance qu’ils prendront             de qui elles espèrent trouver du
le temps nécessaire, qu’ils sauront            réconfort.
vous écouter et qu’ils se montre-
ront attentifs à vos sentiments et             Dans les aumôneries des hôpi-
à vos appréhensions.                           taux, on tient compte des désirs
                                               du patient, en respectant ses con-
Accompagnement spirituel                       victions et son appartenance reli-
Pour de nombreuses personnes qui               gieuse.
se trouvent en situation de détresse
aiguë ou de tension psychique ou               Peut-être les questions ci-après
morale, la dimension spirituelle               vous aideront-elles à clarifier vo-
revêt une importance fondamen-                 tre position vis-à-vis de l’accom-
tale. Quand des peurs, des ques-               pagnement spirituel:
tions oppressantes, des conflits               > Que représente l’accompa-
existentiels se font pesants et gé-               gnement spirituel pour moi?
nèrent des incertitudes, l’accom-                 Comment est-ce que je me
pagnement spirituel peut apporter                 l’imagine, qu’est ce que j’en
un soulagement et redonner con-                   attends?
fiance, sérénité et espérance.                 > Les termes de religion, d’ac-
                                                  compagnement spirituel et de
L’accompagnement spirituel n’est                  spiritualité suscitent-ils plutôt
pas nécessairement synonyme de                    chez moi de l’intérêt ou du
religion et encore moins d’évan-                  rejet?
gélisation; il n’est pas forcément lié         > Ai-je envie d’aborder la dimen-
à une confession ou à une croyance                sion religieuse ou spirituelle
particulière. Vu sous cet angle,                  avec mes proches?
chacun peut assurer l’accompa-                 > Ou bien est-il est plus facile
gnement spirituel d’autrui; lors-                 pour moi de discuter de ques-
qu’une relation entre deux ou plu-                tions existentielles avec un
sieurs personnes est source de                    aumônier (pasteur, prêtre …)?
consolation, c’est déjà une forme
d’assistance spirituelle.

18      Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Clarifier ses attentes                  Pourquoi rédiger des
Discutez avec vos proches et avec
                                        directives anticipées?
votre médecin, mais aussi avec
votre entourage au sens large           Vous savez que votre cancer ne
afin d’être au clair sur ce que vous    peut plus être guéri et vous sou-
souhaitez pour la période qui           haitez que la fin de votre vie se
commence. Vos espoirs de guéri-         déroule conformément à votre
son ne se sont pas concrétisés; si      volonté.
vous parvenez à surmonter cette
déception et à vous recentrer sur       Au cas où vous ne seriez plus en
ce qui vous attend à présent, vous      mesure de prendre des décisions
pourrez décider en toute connais-       ou de communiquer, les directives
sance de cause d’être soigné, en-       anticipées sont l’expression de
touré et accompagné dans le ca-         votre volonté telle que vous l’avez
dre d’une prise en charge globale,      préalablement arrêtée. La rédac-
comme le prévoient les soins pal-       tion de telles directives vous aide,
liatifs.                                ainsi que vos proches et l’équipe
                                        médicale, à voir plus clairement ce
Les services et les structures de       que vous voulez au terme de vo-
soins palliatifs varient d’une région   tre vie et, surtout, ce que vous ne
à l’autre; ils ne sont pas déve-        voulez pas.
loppés partout de la même ma-
nière. Dans plusieurs cantons, on       Les directives anticipées ou
trouve aujourd’hui des réseaux de       dispositions de fin de vie sont
soins palliatifs (voir aussi www.       utiles si:
palliative.ch, le site Internet de      > elles satisfont aux critères
la Société Suisse de Médecine et           formels requis; elles doivent
de Soins Palliatifs). Ceux-ci pour-        notamment mentionner vos
ront répondre à bon nombre des             nom, prénom, année de nais-
questions que vous vous posez ou           sance, lieu de domicile, etc.;
vous aiguiller vers un service com-     > elles sont lisibles;
pétent. Les services sociaux des li-    > elles sont périodiquement
gues cantonales contre le cancer           réactualisées et sont datées
connaissent également très bien            et signées;
les institutions locales et pourront    > le lieu – facile d’accès – où
vous aider dans vos démarches.             vous les avez déposées est
                                           connu de vos proches, d’une
                                           personne de confiance ou de
                                           votre médecin traitant;

                                                 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   19
> elles sont formulées de ma-         tains hôpitaux et établissements
                nière suffisamment claire;          médico-sociaux ont leurs propres
              > elles comportent tous les élé-      directives anticipées internes, dont
                ments qui sont importants           elles vous informeront à votre ar-
                pour vous, par exemple la           rivée. Mais vous pouvez tout à fait
                prise en charge des douleurs,       utiliser un modèle existant (voir
                l’alimentation artificielle,        p. 35, directives anticipées) ou ré-
                l’apport de liquide, l’arrêt d’un   diger vos propres dispositions de
                traitement médicamenteux            fin de vie, en commençant par
                visant à prolonger la vie, les      exemple ainsi:
                aspects spirituels, etc.
                                                    «Si je devais me trouver dans
              Elles ne sont pas utiles si:          l’incapacité de prendre des déci-
              > personne n’en connaît l’exis-       sions ou de communiquer ma vo-
                 tence ou ne sait où elles sont     lonté de manière compréhensible,
                 déposées;                          je déclare par la présente que: …»
              > elles ont été rédigées dans les
                 «bons jours» et ne correspon-      Il est recommandé de faire appel à
                 dent plus à votre état de santé    un professionnel pour rédiger ou
                 actuel;                            vérifier les directives anticipées.
              > elles sont formulées de manière     Vous trouverez les adresses né-
                 trop générale (par exemple «je     cessaires auprès des institutions
                 ne veux pas d’acharnement          ad hoc (voir p. 35). Votre médecin
                 thérapeutique») ou trop détail-    de famille, une infirmière en on-
                 lée, avec une liste de mesures     cologie et/ou en soins palliatifs ou
                 thérapeutiques qui ne corres-      encore le service social de votre
                 pondent pas nécessairement à       ligue contre le cancer peuvent
                 l’évolution de la maladie;         également vous aider dans ces dé-
              > elles comportent des désirs et      marches (voir annexe, p. 38).
                 des attentes que l’équipe médi-
                 cale et vos proches ne sau-        En fin de compte, l’établissement
                 raient réaliser, par exemple       de directives anticipées qui intè-
                 une demande d’euthanasie           grent les proches dans le proces-
                 active.                            sus est aussi un bon moyen pour
                                                    aborder ensemble l’ultime phase
              Pour vous et vos proches comme        de la vie. Si le pas est difficile à
              pour l’équipe médicale, le but        franchir pour beaucoup, il sou-
              principal des directives anticipées   lage souvent tout le monde en cla-
              est de définir les points qui vous    rifiant le chemin qui reste à par-
              semblent les plus importants. Cer-    courir.

20   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Frais de traitements                 > Les bénéficiaires d’une rente
                                       de l’AI ou de l’AVS peuvent,
et de soins/prestations                suivant leur situation finan-
de l’AI et de l’AVS                    cière, demander des presta-
                                       tions complémentaires pour
> La prise en charge des frais         couvrir les frais non rembour-
  de traitement et, surtout, de        sés par l’assurance de base
  soins par les caisses-maladie        conformément à la loi sur
  (assurance de base obligatoire)      l’assurance-maladie (LAMal).
  varie sensiblement selon que       > Si vous dépendez de l’aide
  vous êtes soigné dans un hôpi-       d’autrui pour les soins de base
  tal, un établissement médico-        pendant un an sans interrup-
  social, un centre de soins           tion notable, vous pouvez
  palliatifs ou encore à domicile.     demander une allocation pour
> En cas d’hospitalisation, tous       impotent de l’AI/de l’AVS.
  les frais sont en principe rem-
  boursés par la caisse-maladie      Important
  (assurance de base), déduction     Renseignez-vous impérativement
  faite de la franchise et de la     auprès de votre caisse-maladie
  quote-part de l’assuré.            avant d’entrer dans une institution
> Il faut toutefois savoir qu’à      (EMS, maison de soins palliatifs
  l’heure actuelle, les patients     ou hôpital) ou avant votre retour
  qui ne nécessitent plus un trai-   à la maison pour savoir quels frais
  tement médical aigu sont diri-     seront pris en charge. Demandez
  gés relativement rapidement        à votre caisse de compensation si
  vers d’autres institutions (EMS,   vous pouvez prétendre à des pres-
  etc.), ce qui a bien entendu des   tations complémentaires ou à une
  conséquences financières pour      allocation pour impotent. La ligue
  les personnes concernées.          contre le cancer de votre canton
> Certaines prestations sont         (voir annexe) peut vous aider à en-
  remboursées le cas échéant         treprendre ces démarches.
  par une assurance complé-
  mentaire, pour autant que          Pour en savoir plus sur les ques-
  vous en ayez conclu une avant      tions d’assurances sociales …
  votre maladie.                     L’ouvrage «Maladie chronique?
                                     – Prestations des assurances so-
                                     ciales» (voir p. 34) vous fournira
                                     de précieux renseignements.

                              Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   21
22   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Identifier et soulager les symptômes
gênants

Vous vous demandez sans doute             Les douleurs
avec inquiétude si vous arriverez
à surmonter ce qui vous attend.           Chez les personnes gravement at-
Dans les paragraphes qui suivent,         teintes dans leur santé, c’est géné-
nous abordons par conséquent              ralement la douleur qui suscite le
quelques-uns des problèmes les            plus d’appréhensions. Il faut savoir
plus courants.                            que, ces dernières années, d’im-
                                          menses progrès ont été réalisés
Il existe un large éventail de métho-     dans le traitement antalgique et
des pour atténuer, voire supprimer        qu’on arrive à soulager aujourd’hui
les symptômes incommodants;               la plupart des douleurs.
il est rare qu’on reste impuissant
face à ceux-ci. Les professionnels        Pour pouvoir bénéficier de toutes
des soins palliatifs (voir aussi p. 36)   les possibilités à disposition, il est
disposent de connaissances ap-            nécessaire d’observer, de décrire et
profondies dans ce domaine. Vous          d’investiguer régulièrement les cau-
et vos proches pouvez les aider           ses et les effets des douleurs avec
> en exprimant ouvertement ce             le plus grand soin. La Ligue contre
    qui vous gêne et en précisant         le cancer met des instruments pra-
    où et comment;                        tiques à votre disposition pour vous
> en faisant part de vos propres          faciliter la tâche: le journal des dou-
    idées et expériences pour sou-        leurs et le dolomètre®VAS (voir an-
    lager vos symptômes.                  nexe); votre équipe médicale vous
                                          expliquera volontiers comment
Un jour vous ne serez peut-être           les utiliser si nécessaire.
plus en mesure de prendre des
décisions et de les communiquer.          Evaluer la douleur
Dans cette éventualité, il peut           > Comment et où ressentez-vous
être judicieux de confier cette             des douleurs?
responsabilité à une personne de          > Sont-elles cuisantes, lancinan-
confiance. En temps voulu, cette            tes, spasmodiques ...?
personne sera l’interlocuteur pri-        > Quelle est l’intensité de cette
vilégié de l’équipe médicale. Vous          douleur (dolomètre®VAS)?
pouvez formaliser cette décision          > Quand ressentez-vous des
en lui donnant une procuration,             douleurs? En marchant, quand
par exemple dans le cadre de di-            vous êtes couché, la nuit, etc.?
rectives anticipées (voir p. 19).         > Vos douleurs vous empêchent-
                                            elles de dormir?
                                          > Qu’est-ce qui les amplifie/les
                                            atténue?

                                                    Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   23
Il est important que vous aidiez       optimale, par exemple jusqu’à ce
              l’équipe soignante à mieux cerner      que la dose nécessaire de médi-
              vos douleurs, même si cela vous        caments et l’intervalle entre les
              en coûte. Vous seul savez où           prises soient définis. Mais quand
              vous avez mal et de quelle façon.      toutes les parties impliquées colla-
              Si vous n’avez pas la force de le      borent efficacement, on obtient
              faire, peut-être une personne en       généralement de bons résultats.
              qui vous avez confiance peut-elle
              en discuter avec l’équipe médicale     La souffrance psychique
              pour lui faire part de vos besoins     La douleur est un phénomène com-
              et de vos attentes. Celle-ci prendra   plexe. La souffrance psychique
              ces indications au sérieux et pour-    peut être tout aussi difficile à sup-
              ra, sur la base de ces indications,    porter que la douleur physique.
              adapter les mesures, médicales ou      Elle est liée:
              autres, de manière appropriée.         > aux changements imposés par
                                                        la maladie;
              Essayez de mettre de côté les mau-     > aux objectifs que vous n’avez
              vais souvenirs que vous pourriez          pas atteints dans votre vie;
              avoir en rapport avec la douleur       > aux soucis financiers auxquels
              chez vous ou chez des personnes           vous et votre famille êtes con-
              de votre connaissance et de vous          frontés;
              concentrer sur votre situation –       > à l’approche de la mort;
              ici et maintenant – avec l’aide de     > à l’idée du suicide ou de sui-
              l’équipe médicale.                        cide médicalement assisté;
                                                     > à la séparation proche d’avec
              Si vous ne comprenez pas quelque          votre famille et vos amis;
              chose ou si vous souhaitez des         > à la tristesse de voir votre vie
              éclaircissements sur tel ou tel           arriver à son terme.
              point, n’hésitez pas à poser toutes
              les questions qui vous tracassent      Un grand nombre de malades
              et à revenir sur le sujet. Exprimez    du cancer redoutent la douleur,
              vos craintes et insistez pour que      la dépendance, l’absence de pers-
              vos douleurs soient apaisées le        pectives et l’isolement; de ne plus
              mieux possible. L’équipe médicale      pouvoir s’identifier à la personne
              fera tout ce qui est en son pouvoir    que l’on est devenue. La façon
              pour vous soulager.                    dont la mort surviendra est égale-
                                                     ment source de préoccupation.
              Il faut souvent un peu de temps        Ces craintes peuvent pousser les
              jusqu’à ce que le traitement de la     personnes dans cette situation à
              douleur soit adapté de manière         se demander comment échapper

24   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
à tout cela ou déboucher sur l’idée     > Comment mon entourage réa-
de mettre soi-même un terme à             git-il à mes souffrances?
toutes ces souffrances.                 > Jusqu’à quel point est-ce que
                                          je veux/peux supporter mes
Les souffrances psychiques et             souffrances?
émotionnelles sont souvent diffi-
ciles à apaiser. Pourtant, en discu-    Pour en savoir plus sur le traite-
tant avec les professionnels des        ment de la douleur …
soins, du travail social, de l’accom-   Vous et vos proches trouverez
pagnement spirituel ou d’autres         de précieuses informations dans
disciplines, ainsi qu’avec vos amis     la brochure de la Ligue contre le
et vos proches vous vous sentirez       cancer «Vivre avec le cancer, sans
soutenu et éprouverez un soulage-       douleur». Le journal des douleurs
ment.                                   et le dolomètre (voir p. 33) peuvent
                                        également vous être utiles.
Ensemble, vous pouvez essayer
d’imprimer une autre direction aux
pensées douloureuses, d’adopter         L’alimentation
une autre perspective et de modi-
fier le regard que vous portez sur      Les plaisirs de la table sont pro-
les épreuves que vous traversez.        fondément ancrés dans notre cul-
Les questions ci-dessous peuvent        ture. Les aliments symbolisent
peut-être vous aider à trouver des      l’énergie et la joie de vivre. Mais
éléments de réponse.                    avec la progression de la maladie,
                                        l’appétit diminue, car le corps a
> Qu’est-ce qui m’aide le               besoin de moins de nourriture.
  plus quand j’éprouve des
  souffrances physiques ou psy-         Face à ce phénomène, il n’est pas
  chiques?                              rare que les proches éprouvent un
> Quelles expériences ai-je faites      sentiment d’impuissance; ils voient
  personnellement avec le traite-       que vous vous affaiblissez et que
  ment des douleurs?                    vous avez moins de goût pour la
> Comment puis-je moi-même              nourriture. Par affection et par
  contribuer à apaiser mes dou-         amour, ils essaient de vous encou-
  leurs?                                rager à vous alimenter.
> Quand ai-je besoin de l’aide de
  mes proches ou de spécialistes?       Il est important que vous ayez le
> Quelles sont mes réactions            courage de refuser gentiment un
  quand mes souffrances ne              repas si vous n’avez pas envie
  sont pas prises en compte?            de manger. Il ne faut pas que vos

                                 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   25
proches et vous-même vous met-                 sion de la maladie, et il se peut que
tiez sous pression à cause de cela.            vous ne vouliez ou ne pouviez pas
Ici encore, il est essentiel de parler         boire assez pour toutes sortes de
de ces sentiments et de prendre                raisons.
conscience que l’envie et le man-
que d’envie peuvent alterner très              L’équipe médicale étudiera soi-
rapidement sans que la volonté y               gneusement si, dans votre situa-
soit pour quoi que ce soit.                    tion, un apport de liquide par son-
                                               de ou perfusion est indiqué. A cet
Ce qui stimule l’appétit                       égard, dialoguer pour comprendre
> n’avoir aucune obligation de                 les conséquences possibles liées
  manger;                                      à l’une ou à l’autre option est fon-
> ne pas avoir d’horaire fixe                  damental.
  pour les repas;
> prendre l’air avant le repas ou              Quand la mort du patient devient
  aérer la pièce;                              prévisible, les proches insistent
> manger et boire en petites                   souvent pour qu’on lui adminis-
  quantités;                                   tre encore du liquide, bien que
> se faire servir des mets joli-               cela puisse parfois aggraver d’au-
  ment présentés;                              tres symptômes, comme la détres-
> avoir devant soi un plat dont                se respiratoire. Cette insistance
  on a envie;                                  traduit probablement aussi le dés-
> ne pas manger seul.                          arroi de la famille face à l’échéance
                                               qui approche.
L’apport de liquide
Les avis divergent sur la quantité
de liquide que l’on devrait absor-             Les nausées et les
ber et à la fréquence à laquelle               vomissements
on devrait le faire; la question
donne souvent lieu à d’intermina-              Fréquents à un stade avancé de
bles discussions.                              la maladie, les nausées et les vo-
                                               missements peuvent avoir diffé-
Un apport régulier et suffisant de             rentes origines; dans certains cas,
liquide facilite la digestion et l’éli-        ils sont liés aux effets indésira-
mination des toxines; d’une ma-                bles des médicaments et des trai-
nière tout à fait générale, il contri-         tements ou provoqués par la tu-
bue à améliorer votre confort. En              meur elle-même. Parfois, ils tra-
principe, toutefois, le besoin de              duisent les changements que subit
liquide diminue avec la progres-               votre organisme.

26      Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
L’équipe médicale s’efforcera d’at-    Les difficultés respiratoires
ténuer ces symptômes dans toute
la mesure du possible. Il se peut      A un stade avancé de la maladie,
que, pour vous, il soit plus gênant    de nombreux patients souffrent de
d’avoir des nausées persistantes       problèmes respiratoires plus ou
que de vomir occasionnellement.        moins marqués. Ceux-ci peuvent
D’où l’importance de déterminer        avoir différentes causes: pneumo-
avec soin – et de le dire – ce qui     nie, activité cardiaque réduite, mé-
est le plus pénible pour vous à tel    tastases pulmonaires, ou d’autres.
ou tel moment afin de trouver en-
suite une solution.                    Le sentiment de ne plus pouvoir
                                       respirer normalement, de man-
Perte de poids                         quer d’air et les efforts nécessaires
Une modification de votre aspect       pour reprendre son souffle sont
physique due à une importante          pénibles pour le patient et impres-
perte de poids peut être difficile     sionnent ses proches et suscitent
à supporter pour vous, ainsi que       beaucoup de craintes. La qualité
pour vos proches. Essayez d’expri-     de vie en est fortement affectée.
mer vos sentiments à ce sujet
même si ce n’est pas facile. Peut-     > La façon dont vous vivez et
être réussirez-vous petit à petit à      décrivez vos difficultés respira-
vous rappeler que c’est vous qui         toires constituera la base de
comptez, et votre personnalité,          votre traitement et de l’assis-
beaucoup plus que votre appa-            tance que vous recevrez.
rence.                                 > Si vous avez des craintes con-
                                         cernant d’éventuelles difficul-
Pour en savoir plus sur l’alimen-        tés respiratoires à venir, parlez
tation, les nausées …                    en à votre médecin ou aux soi-
Vous trouverez de précieuses in-         gnantes et soignants
formations sur ce thème dans la        > En anticipant, vous pouvez
brochure de la Ligue contre le can-      examiner calmement les possi-
cer «Difficultés alimentaires en cas     bilités à disposition et prendre
de cancer» (voir p. 34).                 confiance dans le fait qu’il est
                                         possible de vous soulager, par
                                         exemple en vous administrant
                                         de l’oxygène, des médica-
                                         ments induisant un état de som-
                                         nolence ou de la morphine;
                                         vous pouvez également ap-

                                                Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise   27
prendre des techniques respi-      Quand la fatigue chronique s’ins-
                  ratoires ou des méthodes de        talle, il devient difficile de se con-
                  relaxation auprès d’un physio-     centrer, de lire ou d’avoir une dis-
                  thérapeute. Le stress – qui ne     cussion suivie. L’envie d’entrepren-
                  fait qu’amplifier le problème –    dre une quelconque activité dispa-
                  provoqué par la survenue           raît. Le moral s’en ressent, les con-
                  d’une détresse respiratoire        tacts s’appauvrissent.
                  peut ainsi être évité dans une
                  large mesure.                      Les causes de la fatigue sont mul-
              >   Il est souvent possible de         tiples et elles ne sont pas faciles
                  réorganiser son quotidien de       à reconnaître dans chaque cas:
                  manière à limiter ses efforts.     notamment, changements métabo-
              >   Si vous devez garder le lit,       liques provoqués par la tumeur, ap-
                  une position particulière peut     port de liquide insuffisant, médica-
                  vous soulager; pensez par          ments contre la douleur, manque
                  exemple à vous caler avec des      d’appétit ou d’oxygène, anémie.
                  coussins.
              >   Demandez le cas échéant            > L’équipe soignante essaiera
                  qu’on ouvre les fenêtres (ou         de déterminer les principales
                  les portes).                         causes de votre fatigue avec
              >   Précisez si vous ne voulez pas       vous et d’engager un traite-
                  qu’on vous laisse seul.              ment médical lorsque cela
              >   Si vous avez la bouche sèche,        semble possible et judicieux.
                  le fait d’humidifier vos lèvres,   > Il est également important
                  de sucer un glaçon ou de             d’évaluer dans quelle mesure
                  placer un humidificateur dans        cette fatigue vous dérange
                  la pièce peut vous soulager.         vraiment et ce qui pourrait
                                                       vous aider à passer malgré
                                                       tout de bons moments.
              La fatigue                             > Parfois, un changement dans
                                                       le déroulement de la journée
              A mesure que la maladie pro-             peut atténuer la fatigue.
              gresse, le patient éprouve souvent
              une immense lassitude sur le plan      Pour en savoir plus sur la
              physique, psychique et émotion-        fatigue …
              nel. Le besoin de se reposer aug-      Vous trouverez de précieuses in-
              mente, sans que le repos ne lui        formations dans la brochure de la
              apporte de soulagement; les spé-       Ligue contre le cancer «Fatigue, à
              cialistes parlent alors de fatigue     nous deux» (voir p. 33).
              chronique.

28   Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
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