Cancer - quand l'espoir de guérir s'amenuise - Une information de la Ligue contre le cancer pour les malades et leurs proches
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Cancer – quand
l’espoir de guérir
s’amenuise
Une information de la Ligue contre le cancer
pour les malades et leurs proches
Impressum _Editrice Ligue suisse contre le cancer (LSC) Effingerstrasse 40 case postale 8219 3001 Berne tél. 031 389 91 00 fax 031 389 91 60 info@swisscancer.ch www.swisscancer.ch _Direction du projet Georges Neuhaus, responsable du pro- gramme Soins palliatifs, LSC, Berne _Auteure Susan Porchet-Munro, musicothérapeute, formatrice d’adultes, auteure et co-fonda- trice du réseau de soins palliatifs, Zurich _Rédaction Anne Durrer, rédactrice, Berne Jürg Hablützel, LSC, Berne _Relecture (par ordre alphabétique) Catherine Bass, Lic. ès sciences sociales et pédagogie, Master of Advanced Studies (MAS) en soins palliatifs et thanatologie, IUKB, responsable de projet, Programme Soins palliatifs, LSC Collaboratrices de la ligne InfoCancer: Irma Boving, Sylvie Gafner, Antoinette Matthieu, LSC Roland Kunz, médecin-chef du service de gériatrie, Hôpital de district d’Affoltern, co-président de la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (palliative-ch) Marliese Rappo, assistante sociale, Ligue fribourgeoise contre le cancer Ueli Windlinger, médecin et théologien/ aumônier, Zollikofen _Photos Couverture: Getty Images p. 4, 12, 22, 30: ImagePoint AG, Zurich _Design Wassmer Graphic Design, Langnau i. E. _Impression Geiger Druck AG, Berne Cette brochure est également disponible en allemand et en italien. © 2007, Ligue suisse contre le cancer, Berne LSC / 9.2007 / 7000 F / 2016
Table des matières
Editorial 5
Dans la tourmente des sentiments 6
Entre espoir et déception 6
Donner sens et qualité à la vie restante 8
Briser un silence qui vous isole 10
Eviter les malentendus 10
S’ouvrir et partager 11
Regarder devant soi 13
Analyser ses besoins et définir ses volontés 13
Prendre ses dispositions 15
Les soins palliatifs 17
La personne au centre des préoccupations 17
La mort fait partie de la vie 17
Clarifier ses attentes 19
Pourquoi rédiger des directives anticipées? 19
Frais de traitement et de soins/prestations
de l’AI et de l’AVS 21
Identifier et soulager les symptômes
gênants 23
Les douleurs 23
L’alimentation 25
Les nausées et les vomissements 26
Les difficultés respiratoires 27
La fatigue 28
Prendre des décisions 29
S’adapter à la situation du moment 29
Où aimerais-je être soigné? 29
Prévoir et éviter les situations d’urgence 31
Oser demander de l’aide 32
Annexes 33
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 3
4 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Chère lectrice, cher lecteur,
Remarque «Vous avez un cancer.» Le dia- La brochure que vous avez entre
d’ordre rédac-
tionnel: dans
gnostic vous a frappé de plein les mains ne vous apportera pas
cette brochure, fouet. Ni vous, ni vos proches et de solution toute faite; d’une per-
la forme fémi- amis ne vous y attendiez, et vous sonne à l’autre, les besoins sont
nine ou mascu- êtes sous le choc. Vous n’oublierez trop différents, trop spécifiques
line est utilisée
indifféremment. jamais le moment où on vous l’a pour qu’il existe une réponse
annoncé. unique, qui satisfasse chacun.
La maladie a bouleversé votre vie Vous pouvez sélectionner dans la
du tout au tout, chamboulant votre table des matières les chapitres
quotidien, celui de votre compa- qui vous intéressent et laisser de
gnon ou de votre compagne, de côté ceux qui vous interpellent
vos enfants et de votre famille. moins pour le moment. Vous seul
Dans un premier temps, le trai- savez ce qui peut vous être utile,
tement a mobilisé l’essentiel de maintenant.
votre énergie. Outre les aspects
physiques et médicaux, les dimen- N’hésitez pas à exprimer vos incer-
sions psychiques, sociales et spiri- titudes, vos pensées et vos senti-
tuelles peuvent prendre une place ments; parlez-en avec vos proches,
croissante. Ce qui était important vos amis, l’équipe médicale. Vous
avant ne vous paraît soudaine- pouvez aussi vous adresser à votre
ment plus aussi fondamental. ligue contre le cancer ou à une
conseillère de la ligne télépho-
nique InfoCancer.
Nous espérons très sincèrement
que cette phase de vie se déroulera
au mieux pour vous.
De tout cœur avec vous.
Votre Ligue contre le cancer
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 5Dans la tourmente des sentiments
Cancer … A peine le diagnostic Entre espoir et déception
est-il tombé que déjà, on ressent
une menace qui plane sur l’exis- Votre état physique et psychique
tence. Quand on est gravement fait office de baromètre de votre
atteint dans sa santé, on prend espoir, un baromètre dont vous
conscience que la vie n’est pas suivez les variations avec attention.
éternelle. En même temps, l’espoir Mais la vie et vos expériences vous
de s’en sortir reste vivace. Dans ont déjà appris que les attentes ne
bien des cas, la progression de la se réalisent pas toujours.
maladie peut être ralentie, voire
stoppée pendant une période plus A un moment ou à un autre, avant
ou moins longue. même sans doute que des signes
concrets ne se manifestent, une
Vous avez traversé ces moments petite voix intérieure vous a soufflé
difficiles en passant par une alter- que l’espoir de guérir s’amenuisait
nance de hauts et de bas. Quand et que la maladie progressait bel
vous vous sentiez bien, l’espoir et bien. Vous seul savez comment
d’être plus fort que la maladie vous vivez ce bouleversement, ce
l’emportait, et quand vous alliez tumulte de sentiments contradic-
mal, le doute et la peur vous tenail- toires qui vous assaille et vous ac-
laient. compagne désormais.
Vous vous êtes certainement posé Réussir à identifier ces sentiments
une foule de questions, et vous et à les exprimer soulage souvent.
en avez posé à votre médecin, à L’encadré ci-après («Un tourbil-
d’autres patients, peut-être aussi lon de sentiments») vous y aidera
à vos proches et à vos connais- peut-être. Une image, un symbole
sances. Parmi les réponses reçues, peuvent également traduire votre
vous avez écouté et retenu ce que état d’esprit; c’est une question de
vous pouviez ou vouliez entendre. préférence personnelle. Ce qui est
Vous avez peut-être aussi essayé sûr, c’est que dans ces moments
d’interpréter les mots, les gestes difficiles, vos sentiments et votre
et les regards des gens autour de humeur peuvent passer d’un ex-
vous. trême à l’autre.
6 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseAbandonner? Continuer à se Admettre qu’il n’est certes plus
battre? possible de guérir la maladie c’est
«Il n’y a plus rien à faire.» Cette aussi accepter l’idée que la mort
phrase, souvent entendue, résume – approche. Mais il est en revanche
par sa tonalité sans appel – la possible de faire encore beaucoup
déception, l’impuissance, la rési- pour la personne malade. D’autres
gnation. Elle paralyse et provoque perspectives s’ouvrent alors pour
le désarroi; un désarroi qui peut la période à venir, même si celle-
inciter à réclamer encore de nou- ci ne sera pas simple. La décep-
veaux traitements, même s’il ar- tion – la maladie est incurable –
rive un moment où ceux-ci ne fait lentement place à l’espoir de
prolongent plus la vie, ni n’en pouvoir assumer l’étape suivante
améliorent la qualité. Après plu- de l’existence.
sieurs traitements éprouvants, cer-
taines personnes se sentiront en
revanche soulagées de ne plus Un tourbillon de sentiments
devoir continuer à se battre.
Déception
Par contre, d’autres patients se Tristesse
laissent séduire par n’importe
Impuissance
quelle promesse de guérison, à
un coût souvent exorbitant. Par- Colère
fois, ce sont leurs proches qui les
poussent dans cette direction, par- Dépit
ce qu’ils ont lu «quelque chose» Désespoir
sur la question. Cette quête fébrile
est souvent source de stress et Peur
empêche de chercher, ensemble, Désarroi
une voie plus réaliste.
Déni
Soulagement
Culpabilité
Dépression
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 7Personne n’aime parler de la mort. Donner sens et qualité
Bien que nous sachions que nul
n’y échappe, nous en occultons la
à la vie restante
pensée. Il est donc tout à fait pos-
sible qu’en ce moment, vous ne Pendant les mois, voire les an-
vouliez ou ne pouviez pas vous nées où vous avez été malade,
faire à cette idée, même si vous vous vous êtes focalisé sur les
pressentez ou si vous savez que traitements et leurs effets indési-
la maladie progresse inexorable- rables, ainsi que sur les change-
ment. ments complexes qu’ils entraî-
naient et les contraintes de votre
Affronter sa propre mort repré- vie quotidienne. Vous avez proba-
sente peut-être l’épreuve la plus blement remis à plus tard des cho-
ardue de toute vie humaine. Pour- ses que vous vouliez entreprendre
tant, en se penchant sciemment ou régler, car vous aviez l’espoir
sur le temps désormais limité que la situation s’améliorerait ou
qui reste à vivre, on discerne par- redeviendrait comme avant.
fois mieux l’essentiel. Au lieu de
baisser les bras avec résignation Mais voilà que ce «plus tard» est
ou de continuer à se battre aveu- arrivé. Pas comme vous l’espériez,
glément, il peut être utile d’analy- certes, mais le fait de savoir que le
ser la situation pour définir ce qui temps devant vous est limité peut
compte vraiment. En vous inter- vous inciter à aborder cette der-
rogeant sur ce que vous voulez au nière étape de votre vie en toute
fond de vous-même, vous verrez connaissance de cause et à l’orga-
peut-être vos valeurs et vos priori- niser comme vous le souhaitez.
tés se modifier.
En changeant d’optique et en vous
concentrant non plus sur la survie,
mais sur la qualité de la vie res-
tante, certaines choses difficiles et
douloureuses deviendront peut-
être plus faciles.
8 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseEt si ...? La maladie affecte votre corps
Peut-être ces questions vous trot- mais pas votre imagination, ni
tent-elles dans la tête: votre esprit, ni votre âme! Ecoutez
> Qu’est-ce qui serait différent votre voix intérieure et accordez-
si je n’arrivais pas bientôt au vous le temps de réfléchir à ces
terme de ma vie? questions fondamentales.
> Que ferais-je s’il me restait
plus de temps? Vous trouverez probablement des
> Qu’est-ce qui a donné et donne réponses qui sommeillaient de-
encore un sens à ma vie? puis longtemps au plus profond
de vous, et peut-être verrez-vous
En y réfléchissant, vous concen- apparaître de nouvelles priori-
trez votre attention sur ce qui est tés, inattendues. Exprimez les ré-
important à vos yeux, sur ce que ponses qui vous viennent à l’esprit;
vous voulez et ce qui donne sa ri- elles vous aideront à apaiser cer-
chesse à votre vie. tains regrets et à réaliser plus d’un
vœu.
Même si la déception se mêle à
vos réflexions, il vaut la peine de
continuer à vous interroger:
> Qu’est-ce qui compte le plus
pour moi?
> Qu’aimerais-je encore vivre?
> Qu’aimerais-je encore régler?
> Quelles affaires puis-je confier
à d’autres pour me décharger?
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 9Briser un silence qui vous isole
La plupart des êtres humains ont chacun prisonnier de ses propres
du mal à parler de leurs sentiments, souffrances.
et, à plus forte raison, de leurs
appréhensions, de leurs incerti- Eviter les malentendus
tudes et de leurs craintes en rela-
tion avec une maladie grave et Les non-dits, les sentiments re-
avec la mort qui approche. foulés «flottent dans l’air»; ils sont
souvent mal interprétés, défor-
Faute d’oser exprimer ouverte- més et donnent lieu à des malen-
ment les sentiments complexes tendus. C’est comme s’il n’y avait
et les espoirs contradictoires qui pas d’espace où les sentiments vé-
nous habitent, nous nous retran- ritables – quels qu’ils soient – puis-
chons derrière des formules tou- sent s’exprimer. Toute l’énergie
tes faites en prétendant que tout est mobilisée pour réprimer ses
va bien ou nous nous replions sur sentiments et donner le change
nous-mêmes sans rien dire. dans l’idée de ménager son vis-à-
vis en lui cachant la «vérité». Mais
Absorbé par votre maladie, vous les non-dits pèsent lourd.
vous dites peut-être que les cho-
ses sont ce qu’elles sont et qu’il ne Les pensées qui vous traversent
sert à rien de discuter. Vous avez l’esprit vous paraissent peut-être
le sentiment que personne ne peut confuses et difficiles à accepter et
vous comprendre vraiment, car à exprimer. Vous pouvez néan-
nul ne sait par quelles épreuves moins essayer de mettre des mots
vous passez. Vos proches et vos dessus, d’engager un dialogue, de
amis sont dans le même cas. Ils se vous livrer. Si les mots peuvent
posent eux aussi des questions: paraître maladroits et si, souvent,
«Que puis-je bien dire à présent?» ils n’apportent pas de véritable
ou «Ne vaut-il pas mieux ne rien réponse, ils permettent cependant
dire et cacher mon chagrin et mes de mieux appréhender l’inconce-
incertitudes?». vable et de se l’approprier, sans
esquive.
Si vous avez des enfants, ils sen-
tent eux aussi confusément la
menace qui plane sur votre exis-
tence sans oser vous en parler.
C’est comme si, tous, vous jouiez
au chat et à la souris; vous restez
seul, tout comme vos proches,
10 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseLorsque l’espoir de guérir s’ame-
Mettre des mots sur ses sentiments
nuise et que s’amorce l’ultime
Je suis en colère … phase de l’existence, les ques-
tions qui se posent sont souvent
Je trouve injuste …
douloureuses et complexes. D’où
J’en ai assez … l’importance de clarifier les cho-
ses. Peut-être réussirez-vous ainsi
J’aimerais encore … à penser de nouveau à des choses
Je ne veux plus rien entendre … gaies et à voir ce qu’il y a de beau
dans votre existence. Vous pour-
Je suis infiniment triste … rez alors regarder devant vous.
J’ai peur …
Bien souvent, nous partons du
Si seulement … principe que notre interlocuteur
Ecoute-moi … parle le même langage que nous
et qu’il partage notre point de vue.
Que puis-je faire à présent … S’il en était ainsi, il n’y aurait guère
de place pour les malentendus et
Comment te sens-tu …
nous serions toujours sur la même
Comment puis-je encore me réjouir de longueur d’ondes! Tel n’est pas le
quelque chose … cas, c’est pourquoi, dans une dis-
cussion, il faut toujours poser des
questions en retour, répéter com-
ment on a compris telle ou telle
phrase ou préciser notre intention
afin d’éviter des interprétations er-
ronées.
S’ouvrir et partager
Parfois, il est plus facile d’exprimer
Ces discussions ne sont pas faciles son état d’âme par un geste, ce qui
et requièrent de la patience. Elles rend les mots superflus.
stagnent parfois ou marquent un
nécessaire temps d’arrêt; elles de- La Ligue contre le cancer a pu-
mandent une écoute attentive et se blié, sous le titre «Accompagner
terminent parfois dans les larmes. un proche atteint de cancer» (voir
Elles ouvrent aussi des vannes, p. 33), une brochure où votre fa-
chez vous comme chez votre vis- mille et vos amis trouveront de
à-vis. Souvent, elles dénouent des précieux conseils pour engager le
tensions internes et exercent un dialogue et favoriser l’échange.
effet libérateur.
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 1112 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Regarder devant soi
Les choses dépendent souvent vos vœux, par exemple, celui de
du regard que l’on porte sur une mourir à la maison. Vous pour-
situation. Arriver à regarder la réa- rez alors planifier et organiser la
lité en face, c’est-à-dire accepter suite avec vos proches et avec
l’idée que la maladie progresse, l’équipe soignante, ce qui rendra
permet de se ménager une cer- les choses plus faciles pour tout
taine marge de manœuvre. Il est le monde. En procédant par pe-
alors possible de prendre des dé- tites étapes, on arrive mieux à
cisions pour la période à venir et venir à bout des épreuves aux-
de définir ce qui compte vraiment quelles on doit faire face, à lâcher
à vos yeux. prise et à procéder aux nombreu-
ses séparations nécessaires, petites
Bien des personnes gravement ou grandes.
malades se font du souci: elles
se demandent comment la mala- Le soutien d’une équipe expéri-
die va évoluer ou spéculent sur le mentée dans la prise en charge et
temps qui leur reste à vivre. Vous l’accompagnement des personnes
pouvez tout à fait aborder ces gravement malades et en fin de
questions avec votre médecin, si vie et de leurs proches peut facili-
possible en présence d’une per- ter ce cheminement.
sonne qui vous est proche.
Peut-être souhaitez-vous aussi
Les expériences faites et les con- rédiger des directives anticipées
naissances acquises permettent de (voir p. 19) ou adapter celles que
prévoir jusqu’à un certain point les vous auriez déjà établies; la ma-
difficultés et les pertes susceptibles ladie peut tout à coup donner de
de vous toucher. Néanmoins, il n’est l’importance à des choses aux-
pas possible de le dire avec certi- quelles vous n’aviez pas pensé.
tude. De fréquents changements
de situations sont inévitables. Il
n’est pas non plus possible de pré- Analyser ses besoins
dire l’évolution de la maladie avec et définir ses volontés
certitude. En effet, dans cette pha-
se de vie, les changements – por- Vous savez que la maladie pro-
teurs de joie ou de tristesse – sont gresse et que vous allez mourir.
fréquents et imprévisibles. Vous seul pouvez décider com-
ment vous souhaitez aborder con-
La discussion permet toutefois crètement cette ultime étape et or-
d’éliminer une part d’incertitude, ganiser votre départ. A cet égard,
d’exprimer vos craintes, mais aussi chacune ou chacun est unique.
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 13D’un côté, vous avez certaine- Vous et vos proches pouvez faire
ment des idées, des craintes et appel à une aide dans le cadre du
des questions en relation avec la traitement, des soins ou de l’ac-
mort. De l’autre, l’incertitude liée à compagnement (voir p. 17, soins
l’évolution de la maladie vous op- palliatifs). Suivant vos désirs les
presse peut-être. A cela s’ajoute plus intimes, suivant la façon dont
sans doute le souci que vous vous vous envisagez, abordez et défi-
faites pour vos proches et pour nissez votre situation, les mesures
tout ce que vous laisserez derrière prises pour et avec vous prendront
vous. une autre direction.
Se poser des questions ...
Est-ce que je peux/veux regarder ma situation en face, planifier, décider?
Qu’est-ce qui compte pour moi?
A qui puis-je me confier?
Qui va s’occuper de moi?
Qu’est-ce que je ressens quand je dois demander de l’aide?
Qu’est-ce qui me préoccupe quand je pense à ma situation financière?
De quoi ai-je peur?
Quelles craintes, mais aussi quels souhaits puis-je exprimer?
Quand et comment puis-je montrer ma tristesse?
Dans quels domaines dois-je lâcher prise?
De quoi suis-je reconnaissant dans ma vie?
Quels événements furent source de difficultés?
Qui aimerais-je absolument encore voir ou ne plus voir?
Y a-t-il des personnes avec qui j’aimerais me réconcilier ou éclaircir
des points importants?
Y a-t-il des personnes à qui je souhaiterais léguer quelque chose?
Quels sont les points que je souhaiterais éventuellement régler dans
un testament?
14 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseCes questions et ces réflexions ne Anticiper, prévoir, c’est aussi ex-
limitent en rien le temps qui vous primer des désirs ou des envies,
reste à vivre. L’expérience montre préparer les choses ou y mettre de
au contraire que les personnes qui l’ordre. Une telle démarche sera
ont le courage de se livrer à cette profitable non seulement à vous,
introspection durant l’ultime phase mais également à vos proches et à
de leur vie dégagent souvent une l’équipe soignante. Des directives
sérénité particulière. Malgré les anticipées claires et à jour sont ex-
multiples obstacles et moments trêmement utiles à cet égard (voir
difficiles, elles peuvent éprouver p. 19).
une grande satisfaction, voire un
sentiment inespéré de joie au vu Si la maladie devait entamer votre
de ce qui a pu être accompli. Les capacité à exprimer votre volonté
proches, quant à eux, arriveront et vos choix, votre entourage sau-
mieux à faire leur deuil s’ils ont pu ra ce que vous souhaitez: il y trou-
accompagner pleinement le ma- vera les repères nécessaires pour
lade dans cette étape finale; ils y vous accompagner selon vos dé-
puiseront la force de continuer à sirs.
mener leur propre existence.
En principe, les personnes concer-
nées feront tout pour répondre à
Prendre ses dispositions vos souhaits, même après votre
mort. Cependant, certaines de-
Il n’est certainement pas facile de mandes peuvent poser des pro-
voir la maladie progresser et la blèmes par la suite parce qu’elles
mort se profiler. Mais le fait d’anti- ne sont pas réalisables dans les
ciper, de prévoir les choses peut faits.
contribuer à atténuer les incerti-
tudes et les appréhensions tant A mesure que la maladie pro-
sur le plan émotionnel que pra- gresse, les restrictions imposées à
tique. votre organisme et votre état gé-
néral nécessitent de plus en plus
Si vous avez peur, il peut être utile d’attention; le soulagement des
de vous demander ce que vous symptômes gênants et invalidants
redoutez exactement. Vos crain- passe au premier plan.
tes prendront ainsi un visage plus
concret; en en discutant, vous Les patients qui ne souhaitent plus
arriverez peut-être à les surmon- de traitement contre leur cancer
ter. craignent souvent que le médecin
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 15Craintes
Est-ce que je souffrirai? Pourra-t-on me soulager?
Que peut-on faire pour atténuer mes éventuels problèmes respiratoires?
Comment vais-je réagir, comment mes proches vont-ils réagir aux
changements physiques occasionnés par la maladie?
Aurai-je la force de supporter tout cela?
Que va-t-il se passer si je n’arrive plus à me lever?
Désirs
J’aimerais qu’on se montre compréhensif face à ma colère et à
mes larmes …
Je n‘aimerais pas qu’on ait pitié de moi …
J’aimerais absolument aller encore une fois à la montagne
J’aimerais qu’on me laisse partir si mes forces m’abandonnent …
J’aimerais mourir à la maison …
ne les «laisse tomber». Il n’en est L’objectif n’est plus de combattre
rien. Durant cette phase, toutefois, la maladie, mais de vivre le mieux
ce n’est en principe plus le spécia- possible avec elle. Les soins pal-
liste qui assure la prise en charge liatifs, que nous décrivons briève-
médicale, mais le médecin de fa- ment dans les pages suivantes,
mille. Suivant les troubles dont mettent cette optique en pra-
vous souffrez, qu’ils soient de na- tique. Si nécessaire, n’hésitez pas
ture physique ou psychologique, à discuter de cette possibilité avec
le médecin pourra faire appel à votre médecin traitant et à exiger
d’autres spécialistes. les mesures adéquates.
16 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseLes soins palliatifs
Les soins palliatifs (du latin palliare sionnels. Les soins palliatifs repo-
= envelopper) recouvrent, dans le sent par conséquent sur un modèle
cadre d’une approche globale, le de collaboration interdisciplinaire
traitement actif et la prise en charge dans lequel l’aumônier, l’assistant
complète des troubles les plus social, le psychologue ou la diété-
divers. La lutte contre la douleur ticienne, ainsi que d’autres profes-
y occupe une place centrale, tout sionnels jouent un rôle aussi im-
comme l’accompagnement per- portant que l’équipe médicale.
sonnalisé et attentif des malades
et de leurs proches. Les bénévoles
Durant cette ultime phase, vous
Pour en savoir plus sur ce thème, avez peut-être besoin de différen-
vous pouvez consulter la biblio- tes formes de soutien que l’équipe
graphie en page 35. de soins ou votre entourage ne
peuvent pas assurer à eux seuls
ou pour lesquelles il n’est pas né-
La personne au centre cessaire d’avoir une formation
des préoccupations spécialisée. Souvent, des aides
bénévoles complètent de ce fait
Les soins palliatifs placent la per- l’équipe qui vous entoure, que ce
sonne au centre de l’attention. La soit en institution ou à domicile.
maladie ne touche pas seulement Elles se chargent de certaines veil-
l’individu sur le plan physique, les, rendent de multiples services,
mais elle affecte aussi sa vie vous aident à faire votre toilette,
psychique, sociale et spirituelle. vous font la lecture ou assurent
Toutes ces dimensions sont soi- simplement une présence. Tous
gneusement prises en compte ces bénévoles sont formés pour
dans le traitement, les soins et s’acquitter de leur mission.
l’accompagnement, l’objectif prin-
cipal étant de soulager la dou-
leur, les autres symptômes et La mort fait partie de la vie
souffrances.
Dans la philosophie des soins pal-
Collaboration interdisciplinaire liatifs la mort est considérée com-
Un éventail thérapeutique aussi me un processus naturel qui fait
large implique la mise en commun partie intégrante de la vie; ils n’es-
des connaissances et du savoir- saient ni de la retarder à tout prix ni
faire de différents groupes profes- de la provoquer volontairement.
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 17La fin de vie et la mort sont évo- Dans bien des cas, toutefois, l’ac-
quées concrètement avec la per- compagnement spirituel est d’or-
sonne concernée, avec empathie dre religieux et les personnes con-
et respect. Les collaborateurs de cernées souhaitent l’assistance
l’équipe spécialisée ont l’habitude d’un pasteur, d’un prêtre ou d’un
de telles discussions. Vous pouvez autre conseiller spirituel auprès
avoir l’assurance qu’ils prendront de qui elles espèrent trouver du
le temps nécessaire, qu’ils sauront réconfort.
vous écouter et qu’ils se montre-
ront attentifs à vos sentiments et Dans les aumôneries des hôpi-
à vos appréhensions. taux, on tient compte des désirs
du patient, en respectant ses con-
Accompagnement spirituel victions et son appartenance reli-
Pour de nombreuses personnes qui gieuse.
se trouvent en situation de détresse
aiguë ou de tension psychique ou Peut-être les questions ci-après
morale, la dimension spirituelle vous aideront-elles à clarifier vo-
revêt une importance fondamen- tre position vis-à-vis de l’accom-
tale. Quand des peurs, des ques- pagnement spirituel:
tions oppressantes, des conflits > Que représente l’accompa-
existentiels se font pesants et gé- gnement spirituel pour moi?
nèrent des incertitudes, l’accom- Comment est-ce que je me
pagnement spirituel peut apporter l’imagine, qu’est ce que j’en
un soulagement et redonner con- attends?
fiance, sérénité et espérance. > Les termes de religion, d’ac-
compagnement spirituel et de
L’accompagnement spirituel n’est spiritualité suscitent-ils plutôt
pas nécessairement synonyme de chez moi de l’intérêt ou du
religion et encore moins d’évan- rejet?
gélisation; il n’est pas forcément lié > Ai-je envie d’aborder la dimen-
à une confession ou à une croyance sion religieuse ou spirituelle
particulière. Vu sous cet angle, avec mes proches?
chacun peut assurer l’accompa- > Ou bien est-il est plus facile
gnement spirituel d’autrui; lors- pour moi de discuter de ques-
qu’une relation entre deux ou plu- tions existentielles avec un
sieurs personnes est source de aumônier (pasteur, prêtre …)?
consolation, c’est déjà une forme
d’assistance spirituelle.
18 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseClarifier ses attentes Pourquoi rédiger des
Discutez avec vos proches et avec
directives anticipées?
votre médecin, mais aussi avec
votre entourage au sens large Vous savez que votre cancer ne
afin d’être au clair sur ce que vous peut plus être guéri et vous sou-
souhaitez pour la période qui haitez que la fin de votre vie se
commence. Vos espoirs de guéri- déroule conformément à votre
son ne se sont pas concrétisés; si volonté.
vous parvenez à surmonter cette
déception et à vous recentrer sur Au cas où vous ne seriez plus en
ce qui vous attend à présent, vous mesure de prendre des décisions
pourrez décider en toute connais- ou de communiquer, les directives
sance de cause d’être soigné, en- anticipées sont l’expression de
touré et accompagné dans le ca- votre volonté telle que vous l’avez
dre d’une prise en charge globale, préalablement arrêtée. La rédac-
comme le prévoient les soins pal- tion de telles directives vous aide,
liatifs. ainsi que vos proches et l’équipe
médicale, à voir plus clairement ce
Les services et les structures de que vous voulez au terme de vo-
soins palliatifs varient d’une région tre vie et, surtout, ce que vous ne
à l’autre; ils ne sont pas déve- voulez pas.
loppés partout de la même ma-
nière. Dans plusieurs cantons, on Les directives anticipées ou
trouve aujourd’hui des réseaux de dispositions de fin de vie sont
soins palliatifs (voir aussi www. utiles si:
palliative.ch, le site Internet de > elles satisfont aux critères
la Société Suisse de Médecine et formels requis; elles doivent
de Soins Palliatifs). Ceux-ci pour- notamment mentionner vos
ront répondre à bon nombre des nom, prénom, année de nais-
questions que vous vous posez ou sance, lieu de domicile, etc.;
vous aiguiller vers un service com- > elles sont lisibles;
pétent. Les services sociaux des li- > elles sont périodiquement
gues cantonales contre le cancer réactualisées et sont datées
connaissent également très bien et signées;
les institutions locales et pourront > le lieu – facile d’accès – où
vous aider dans vos démarches. vous les avez déposées est
connu de vos proches, d’une
personne de confiance ou de
votre médecin traitant;
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 19> elles sont formulées de ma- tains hôpitaux et établissements
nière suffisamment claire; médico-sociaux ont leurs propres
> elles comportent tous les élé- directives anticipées internes, dont
ments qui sont importants elles vous informeront à votre ar-
pour vous, par exemple la rivée. Mais vous pouvez tout à fait
prise en charge des douleurs, utiliser un modèle existant (voir
l’alimentation artificielle, p. 35, directives anticipées) ou ré-
l’apport de liquide, l’arrêt d’un diger vos propres dispositions de
traitement médicamenteux fin de vie, en commençant par
visant à prolonger la vie, les exemple ainsi:
aspects spirituels, etc.
«Si je devais me trouver dans
Elles ne sont pas utiles si: l’incapacité de prendre des déci-
> personne n’en connaît l’exis- sions ou de communiquer ma vo-
tence ou ne sait où elles sont lonté de manière compréhensible,
déposées; je déclare par la présente que: …»
> elles ont été rédigées dans les
«bons jours» et ne correspon- Il est recommandé de faire appel à
dent plus à votre état de santé un professionnel pour rédiger ou
actuel; vérifier les directives anticipées.
> elles sont formulées de manière Vous trouverez les adresses né-
trop générale (par exemple «je cessaires auprès des institutions
ne veux pas d’acharnement ad hoc (voir p. 35). Votre médecin
thérapeutique») ou trop détail- de famille, une infirmière en on-
lée, avec une liste de mesures cologie et/ou en soins palliatifs ou
thérapeutiques qui ne corres- encore le service social de votre
pondent pas nécessairement à ligue contre le cancer peuvent
l’évolution de la maladie; également vous aider dans ces dé-
> elles comportent des désirs et marches (voir annexe, p. 38).
des attentes que l’équipe médi-
cale et vos proches ne sau- En fin de compte, l’établissement
raient réaliser, par exemple de directives anticipées qui intè-
une demande d’euthanasie grent les proches dans le proces-
active. sus est aussi un bon moyen pour
aborder ensemble l’ultime phase
Pour vous et vos proches comme de la vie. Si le pas est difficile à
pour l’équipe médicale, le but franchir pour beaucoup, il sou-
principal des directives anticipées lage souvent tout le monde en cla-
est de définir les points qui vous rifiant le chemin qui reste à par-
semblent les plus importants. Cer- courir.
20 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseFrais de traitements > Les bénéficiaires d’une rente
de l’AI ou de l’AVS peuvent,
et de soins/prestations suivant leur situation finan-
de l’AI et de l’AVS cière, demander des presta-
tions complémentaires pour
> La prise en charge des frais couvrir les frais non rembour-
de traitement et, surtout, de sés par l’assurance de base
soins par les caisses-maladie conformément à la loi sur
(assurance de base obligatoire) l’assurance-maladie (LAMal).
varie sensiblement selon que > Si vous dépendez de l’aide
vous êtes soigné dans un hôpi- d’autrui pour les soins de base
tal, un établissement médico- pendant un an sans interrup-
social, un centre de soins tion notable, vous pouvez
palliatifs ou encore à domicile. demander une allocation pour
> En cas d’hospitalisation, tous impotent de l’AI/de l’AVS.
les frais sont en principe rem-
boursés par la caisse-maladie Important
(assurance de base), déduction Renseignez-vous impérativement
faite de la franchise et de la auprès de votre caisse-maladie
quote-part de l’assuré. avant d’entrer dans une institution
> Il faut toutefois savoir qu’à (EMS, maison de soins palliatifs
l’heure actuelle, les patients ou hôpital) ou avant votre retour
qui ne nécessitent plus un trai- à la maison pour savoir quels frais
tement médical aigu sont diri- seront pris en charge. Demandez
gés relativement rapidement à votre caisse de compensation si
vers d’autres institutions (EMS, vous pouvez prétendre à des pres-
etc.), ce qui a bien entendu des tations complémentaires ou à une
conséquences financières pour allocation pour impotent. La ligue
les personnes concernées. contre le cancer de votre canton
> Certaines prestations sont (voir annexe) peut vous aider à en-
remboursées le cas échéant treprendre ces démarches.
par une assurance complé-
mentaire, pour autant que Pour en savoir plus sur les ques-
vous en ayez conclu une avant tions d’assurances sociales …
votre maladie. L’ouvrage «Maladie chronique?
– Prestations des assurances so-
ciales» (voir p. 34) vous fournira
de précieux renseignements.
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 2122 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise
Identifier et soulager les symptômes
gênants
Vous vous demandez sans doute Les douleurs
avec inquiétude si vous arriverez
à surmonter ce qui vous attend. Chez les personnes gravement at-
Dans les paragraphes qui suivent, teintes dans leur santé, c’est géné-
nous abordons par conséquent ralement la douleur qui suscite le
quelques-uns des problèmes les plus d’appréhensions. Il faut savoir
plus courants. que, ces dernières années, d’im-
menses progrès ont été réalisés
Il existe un large éventail de métho- dans le traitement antalgique et
des pour atténuer, voire supprimer qu’on arrive à soulager aujourd’hui
les symptômes incommodants; la plupart des douleurs.
il est rare qu’on reste impuissant
face à ceux-ci. Les professionnels Pour pouvoir bénéficier de toutes
des soins palliatifs (voir aussi p. 36) les possibilités à disposition, il est
disposent de connaissances ap- nécessaire d’observer, de décrire et
profondies dans ce domaine. Vous d’investiguer régulièrement les cau-
et vos proches pouvez les aider ses et les effets des douleurs avec
> en exprimant ouvertement ce le plus grand soin. La Ligue contre
qui vous gêne et en précisant le cancer met des instruments pra-
où et comment; tiques à votre disposition pour vous
> en faisant part de vos propres faciliter la tâche: le journal des dou-
idées et expériences pour sou- leurs et le dolomètre®VAS (voir an-
lager vos symptômes. nexe); votre équipe médicale vous
expliquera volontiers comment
Un jour vous ne serez peut-être les utiliser si nécessaire.
plus en mesure de prendre des
décisions et de les communiquer. Evaluer la douleur
Dans cette éventualité, il peut > Comment et où ressentez-vous
être judicieux de confier cette des douleurs?
responsabilité à une personne de > Sont-elles cuisantes, lancinan-
confiance. En temps voulu, cette tes, spasmodiques ...?
personne sera l’interlocuteur pri- > Quelle est l’intensité de cette
vilégié de l’équipe médicale. Vous douleur (dolomètre®VAS)?
pouvez formaliser cette décision > Quand ressentez-vous des
en lui donnant une procuration, douleurs? En marchant, quand
par exemple dans le cadre de di- vous êtes couché, la nuit, etc.?
rectives anticipées (voir p. 19). > Vos douleurs vous empêchent-
elles de dormir?
> Qu’est-ce qui les amplifie/les
atténue?
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 23Il est important que vous aidiez optimale, par exemple jusqu’à ce
l’équipe soignante à mieux cerner que la dose nécessaire de médi-
vos douleurs, même si cela vous caments et l’intervalle entre les
en coûte. Vous seul savez où prises soient définis. Mais quand
vous avez mal et de quelle façon. toutes les parties impliquées colla-
Si vous n’avez pas la force de le borent efficacement, on obtient
faire, peut-être une personne en généralement de bons résultats.
qui vous avez confiance peut-elle
en discuter avec l’équipe médicale La souffrance psychique
pour lui faire part de vos besoins La douleur est un phénomène com-
et de vos attentes. Celle-ci prendra plexe. La souffrance psychique
ces indications au sérieux et pour- peut être tout aussi difficile à sup-
ra, sur la base de ces indications, porter que la douleur physique.
adapter les mesures, médicales ou Elle est liée:
autres, de manière appropriée. > aux changements imposés par
la maladie;
Essayez de mettre de côté les mau- > aux objectifs que vous n’avez
vais souvenirs que vous pourriez pas atteints dans votre vie;
avoir en rapport avec la douleur > aux soucis financiers auxquels
chez vous ou chez des personnes vous et votre famille êtes con-
de votre connaissance et de vous frontés;
concentrer sur votre situation – > à l’approche de la mort;
ici et maintenant – avec l’aide de > à l’idée du suicide ou de sui-
l’équipe médicale. cide médicalement assisté;
> à la séparation proche d’avec
Si vous ne comprenez pas quelque votre famille et vos amis;
chose ou si vous souhaitez des > à la tristesse de voir votre vie
éclaircissements sur tel ou tel arriver à son terme.
point, n’hésitez pas à poser toutes
les questions qui vous tracassent Un grand nombre de malades
et à revenir sur le sujet. Exprimez du cancer redoutent la douleur,
vos craintes et insistez pour que la dépendance, l’absence de pers-
vos douleurs soient apaisées le pectives et l’isolement; de ne plus
mieux possible. L’équipe médicale pouvoir s’identifier à la personne
fera tout ce qui est en son pouvoir que l’on est devenue. La façon
pour vous soulager. dont la mort surviendra est égale-
ment source de préoccupation.
Il faut souvent un peu de temps Ces craintes peuvent pousser les
jusqu’à ce que le traitement de la personnes dans cette situation à
douleur soit adapté de manière se demander comment échapper
24 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseà tout cela ou déboucher sur l’idée > Comment mon entourage réa-
de mettre soi-même un terme à git-il à mes souffrances?
toutes ces souffrances. > Jusqu’à quel point est-ce que
je veux/peux supporter mes
Les souffrances psychiques et souffrances?
émotionnelles sont souvent diffi-
ciles à apaiser. Pourtant, en discu- Pour en savoir plus sur le traite-
tant avec les professionnels des ment de la douleur …
soins, du travail social, de l’accom- Vous et vos proches trouverez
pagnement spirituel ou d’autres de précieuses informations dans
disciplines, ainsi qu’avec vos amis la brochure de la Ligue contre le
et vos proches vous vous sentirez cancer «Vivre avec le cancer, sans
soutenu et éprouverez un soulage- douleur». Le journal des douleurs
ment. et le dolomètre (voir p. 33) peuvent
également vous être utiles.
Ensemble, vous pouvez essayer
d’imprimer une autre direction aux
pensées douloureuses, d’adopter L’alimentation
une autre perspective et de modi-
fier le regard que vous portez sur Les plaisirs de la table sont pro-
les épreuves que vous traversez. fondément ancrés dans notre cul-
Les questions ci-dessous peuvent ture. Les aliments symbolisent
peut-être vous aider à trouver des l’énergie et la joie de vivre. Mais
éléments de réponse. avec la progression de la maladie,
l’appétit diminue, car le corps a
> Qu’est-ce qui m’aide le besoin de moins de nourriture.
plus quand j’éprouve des
souffrances physiques ou psy- Face à ce phénomène, il n’est pas
chiques? rare que les proches éprouvent un
> Quelles expériences ai-je faites sentiment d’impuissance; ils voient
personnellement avec le traite- que vous vous affaiblissez et que
ment des douleurs? vous avez moins de goût pour la
> Comment puis-je moi-même nourriture. Par affection et par
contribuer à apaiser mes dou- amour, ils essaient de vous encou-
leurs? rager à vous alimenter.
> Quand ai-je besoin de l’aide de
mes proches ou de spécialistes? Il est important que vous ayez le
> Quelles sont mes réactions courage de refuser gentiment un
quand mes souffrances ne repas si vous n’avez pas envie
sont pas prises en compte? de manger. Il ne faut pas que vos
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 25proches et vous-même vous met- sion de la maladie, et il se peut que
tiez sous pression à cause de cela. vous ne vouliez ou ne pouviez pas
Ici encore, il est essentiel de parler boire assez pour toutes sortes de
de ces sentiments et de prendre raisons.
conscience que l’envie et le man-
que d’envie peuvent alterner très L’équipe médicale étudiera soi-
rapidement sans que la volonté y gneusement si, dans votre situa-
soit pour quoi que ce soit. tion, un apport de liquide par son-
de ou perfusion est indiqué. A cet
Ce qui stimule l’appétit égard, dialoguer pour comprendre
> n’avoir aucune obligation de les conséquences possibles liées
manger; à l’une ou à l’autre option est fon-
> ne pas avoir d’horaire fixe damental.
pour les repas;
> prendre l’air avant le repas ou Quand la mort du patient devient
aérer la pièce; prévisible, les proches insistent
> manger et boire en petites souvent pour qu’on lui adminis-
quantités; tre encore du liquide, bien que
> se faire servir des mets joli- cela puisse parfois aggraver d’au-
ment présentés; tres symptômes, comme la détres-
> avoir devant soi un plat dont se respiratoire. Cette insistance
on a envie; traduit probablement aussi le dés-
> ne pas manger seul. arroi de la famille face à l’échéance
qui approche.
L’apport de liquide
Les avis divergent sur la quantité
de liquide que l’on devrait absor- Les nausées et les
ber et à la fréquence à laquelle vomissements
on devrait le faire; la question
donne souvent lieu à d’intermina- Fréquents à un stade avancé de
bles discussions. la maladie, les nausées et les vo-
missements peuvent avoir diffé-
Un apport régulier et suffisant de rentes origines; dans certains cas,
liquide facilite la digestion et l’éli- ils sont liés aux effets indésira-
mination des toxines; d’une ma- bles des médicaments et des trai-
nière tout à fait générale, il contri- tements ou provoqués par la tu-
bue à améliorer votre confort. En meur elle-même. Parfois, ils tra-
principe, toutefois, le besoin de duisent les changements que subit
liquide diminue avec la progres- votre organisme.
26 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseL’équipe médicale s’efforcera d’at- Les difficultés respiratoires
ténuer ces symptômes dans toute
la mesure du possible. Il se peut A un stade avancé de la maladie,
que, pour vous, il soit plus gênant de nombreux patients souffrent de
d’avoir des nausées persistantes problèmes respiratoires plus ou
que de vomir occasionnellement. moins marqués. Ceux-ci peuvent
D’où l’importance de déterminer avoir différentes causes: pneumo-
avec soin – et de le dire – ce qui nie, activité cardiaque réduite, mé-
est le plus pénible pour vous à tel tastases pulmonaires, ou d’autres.
ou tel moment afin de trouver en-
suite une solution. Le sentiment de ne plus pouvoir
respirer normalement, de man-
Perte de poids quer d’air et les efforts nécessaires
Une modification de votre aspect pour reprendre son souffle sont
physique due à une importante pénibles pour le patient et impres-
perte de poids peut être difficile sionnent ses proches et suscitent
à supporter pour vous, ainsi que beaucoup de craintes. La qualité
pour vos proches. Essayez d’expri- de vie en est fortement affectée.
mer vos sentiments à ce sujet
même si ce n’est pas facile. Peut- > La façon dont vous vivez et
être réussirez-vous petit à petit à décrivez vos difficultés respira-
vous rappeler que c’est vous qui toires constituera la base de
comptez, et votre personnalité, votre traitement et de l’assis-
beaucoup plus que votre appa- tance que vous recevrez.
rence. > Si vous avez des craintes con-
cernant d’éventuelles difficul-
Pour en savoir plus sur l’alimen- tés respiratoires à venir, parlez
tation, les nausées … en à votre médecin ou aux soi-
Vous trouverez de précieuses in- gnantes et soignants
formations sur ce thème dans la > En anticipant, vous pouvez
brochure de la Ligue contre le can- examiner calmement les possi-
cer «Difficultés alimentaires en cas bilités à disposition et prendre
de cancer» (voir p. 34). confiance dans le fait qu’il est
possible de vous soulager, par
exemple en vous administrant
de l’oxygène, des médica-
ments induisant un état de som-
nolence ou de la morphine;
vous pouvez également ap-
Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise 27prendre des techniques respi- Quand la fatigue chronique s’ins-
ratoires ou des méthodes de talle, il devient difficile de se con-
relaxation auprès d’un physio- centrer, de lire ou d’avoir une dis-
thérapeute. Le stress – qui ne cussion suivie. L’envie d’entrepren-
fait qu’amplifier le problème – dre une quelconque activité dispa-
provoqué par la survenue raît. Le moral s’en ressent, les con-
d’une détresse respiratoire tacts s’appauvrissent.
peut ainsi être évité dans une
large mesure. Les causes de la fatigue sont mul-
> Il est souvent possible de tiples et elles ne sont pas faciles
réorganiser son quotidien de à reconnaître dans chaque cas:
manière à limiter ses efforts. notamment, changements métabo-
> Si vous devez garder le lit, liques provoqués par la tumeur, ap-
une position particulière peut port de liquide insuffisant, médica-
vous soulager; pensez par ments contre la douleur, manque
exemple à vous caler avec des d’appétit ou d’oxygène, anémie.
coussins.
> Demandez le cas échéant > L’équipe soignante essaiera
qu’on ouvre les fenêtres (ou de déterminer les principales
les portes). causes de votre fatigue avec
> Précisez si vous ne voulez pas vous et d’engager un traite-
qu’on vous laisse seul. ment médical lorsque cela
> Si vous avez la bouche sèche, semble possible et judicieux.
le fait d’humidifier vos lèvres, > Il est également important
de sucer un glaçon ou de d’évaluer dans quelle mesure
placer un humidificateur dans cette fatigue vous dérange
la pièce peut vous soulager. vraiment et ce qui pourrait
vous aider à passer malgré
tout de bons moments.
La fatigue > Parfois, un changement dans
le déroulement de la journée
A mesure que la maladie pro- peut atténuer la fatigue.
gresse, le patient éprouve souvent
une immense lassitude sur le plan Pour en savoir plus sur la
physique, psychique et émotion- fatigue …
nel. Le besoin de se reposer aug- Vous trouverez de précieuses in-
mente, sans que le repos ne lui formations dans la brochure de la
apporte de soulagement; les spé- Ligue contre le cancer «Fatigue, à
cialistes parlent alors de fatigue nous deux» (voir p. 33).
chronique.
28 Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuiseVous pouvez aussi lire
