DES ÉTAPES DANS LA VIE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET PARALYSÉE CÉRÉBRALE - PASSAGES " ADOLESCENT/ADULTE ", APPRENTISSAGES CONTINUS, VIE ...
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DATE
JEUDI 29
VENDREDI 30
NOVEMBRE
LIEU
CENTRE DE
CONFÉRENCES
69 bis rue Boissière
PARIS XVIe
DES ÉTAPES DANS LA VIE
DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE
ET PARALYSÉE CÉRÉBRALE
PASSAGES « ADOLESCENT/ADULTE »,
APPRENTISSAGES CONTINUS,
VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE
PROGRAMME
JEUDI 29 NOVEMBRE 2018 JEUDI MATIN
9h00 Présentation de la journée
Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP
PASSAGE ADOLESCENT / ADULTE
Modérateur Dr Célia RECH, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP
Transitions enfant et adulte avec handicap associé, conférence de consensus de la SOFMER
9h15
2012, évolution
Pr Vincent GAUTHERON, MPR, CHU Saint-Étienne
Modalités de la transition enfants/adultes des personnes polyhandicapées entre 15 et 25
9h35
ans : données issues de la cohorte Eval-PLH
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé
EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Hôpital San Salvadour, AP-HP
9h50 Enquête ESPACE : transition des soins de rééducation
Philippe TOULLET, kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale, CDI
TÉMOIGNAGES
10h05 Le vécu d’un parent lors du passage de l’IMP à la MAS
Véronique BROUSSE
Odile CARLIER, directrice « p’tite MAS », Les Papillons Blancs, Lille
Richard PIVETTA, directeur, MAS Les Amis de Claire, Paris
10h45 Apprendre à s’apprivoiser
Julia BOIVIN, consultante/formatrice, patiente-experte
11h00 Discussion
11h10 Pause
DES EXPÉRIENCES PASSERELLES
Modérateur Dr Nathalie DORISON, neurochirurgie pédiatrique, Fondation Rothschild, AP-HP
11h40 Continuité du suivi neurologique / Centre de Référence Épilepsies Rares
Pr Rima NABBOUT, PUPH, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Centre de Référence Épilepsies Rares, Filière
DéfiScience, Université Paris Descartes, Paris
11h55 Plateforme de transition AD’VENIR
Dr Paul JACQUIN ou Andréa LIMBOURG
12h10 Consultation orthopédique des jeunes adultes IMC
Dr Céline CADILLHAC, chirurgien pédiatrique, Hôpitaux de Saint-Maurice
12h25 Discussion
12h40 Déjeuner-buffet
JEUDI APRÈS-MIDI
VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE
Modérateur Dr Antoine GASTAL, MPR, équipe mobile CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice
13h30 Voix des cœurs, voix de corps... comment les suivre sur ces voies ?
Catherine AGTHE-DISERENS, sexo-pédagogue spécialisée, Association SEHP, SExualité et Handicaps Pluriels, Suisse
13h45 Parent : vie affective
Anne-Claire FOUCAULT
14h00 Le regard d’un professionnel de terrain
Intervenant à préciser
14h15 Réflexion éthique autour de la sexualité des personnes polyhandicapées en institution
Lahouria LEGENDART, chef de service paramédical, MAS Les Tout-Petits, Les Molières (91)
14h30 Accompagnement et assistance sexuelle : la rencontre de deux libertés
Pascal PRAYEZ, docteur en psychologie clinique, kinésithérapeute, Association CH(s)OSE, Paris
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
Étude Handygyneco en pratique : intervention de sages-femmes en établissements
14h50
médico-sociaux
Dr Catherine REY-QUINIO, conseiller médical, Politique en faveur des personnes handicapées, référent Maladies rares,
Direction de l’Autonomie - Sabrina HEDHILI, sage-femme et cheffe du projet de l’étude Handigynéco en pratique
15h05 La consultation et le suivi gynécologique, pourquoi et comment ?
Dr Michèle NAOURI-VISCHEL, gynécologue médical et obstétrique, Paris
15h20 Discussion
15h35 Pause
Modérateur Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP
Vie relationnelle affective et sexuelle dans le cadre du syndrome de Prader Willi et autres
15h50
types de handicaps
Dr Denise THUILLEAUX, psychiatre chef de Pôle, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP
16h05 L’accompagnement des équipes
Intervenant à préciser
16h20 Regard d’un médecin sexologue à propos du polyhandicap
Dr Maria GAULARD, médecin généraliste, MAS La Clé des Champs, Champ-sur-Marne, CESAP
16h40 La vie affective et sexuelle, approche juridique
Une question de bientraitance et de responsabilité
Véronique LOGEAIS, juriste, CESAP Formation
17h00 Discussion
17h30 FIN DE LA JOURNEE
VENDREDI
VENDREDI 30 NOVEMBRE 2018
APPRENTISSAGES CONTINUS
Modérateur Pr Gérard PONSOT, Société française de neuropédiatrie
9h00 La Personne Polyhandicapée, son développement et ses apprentissages
Geneviève PETITPIERRE, professeure, département de pédagogie spécialisée, Université de Fribourg, Suisse
9h20 Évaluation des compétences dans le champ du polyhandicap
Pr Régine SCELLES, professeure de psychologie clinique et psychopathologie, Université Paris Nanterre
9h40 Les mécanismes d’apprentissage
Dr Ghislaine DEHAENE-LAMBERTZ, directrice de recherche en neurosciences, Developmental Neuroimaging, Lab, INSERM,
U992, CEA/SAC/DSV/DRM/NeuroSpin
10h00 Évaluation neuropsychologique du jeune adulte paralysie cérébrale
Cécile COSTE, psychologue, CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice
10h20 Développer l’autonomie psycho sociale dès l’adolescence pour préparer l’âge adulte
Dr Élizabeth ZUCMAN, Groupe Polyhandicap France
10h40 Discussion
11h05 Pause
APPRENTISSAGES ET AIDES SENSORIELS
Modérateur Dr Anne-Marie BOUTIN, CESAP, administrateur Groupe Polyhandicap France
Le projet 3 O au Centre Médico-social Lecourbe : faciliter l’accès à la filière visuelle des
11h35
personnes en situation de handicap
Stéphanie BLANC, orthoptiste, CMS Lecourbe
11h55 Audition/appareillage et apprentissages
Intervenant à préciser
12h15 Discussion
12H45 CONCLUSION
* Sous réserve
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
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" BULLETIN D’INSCRIPTION PDF
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
COMITÉ
COMITÉ SCIENTIFIQUE
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (DOMU Mission Handicap)
AVEC LE CONCOURS DE
Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - APF - Centre de Ressources Multihandicap
IDF - CESAP - CESAP Formation, Documentation, Ressources - DéfiScience - Envoludia
- FEHAP - Fondation John Bost - Fondation Paralysie Cérébrale La Fondation Motrice
- Groupe Polyhandicap France - Hôpitaux de Saint-Maurice - Institut Motricité
Cérébrale - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits - UNAPEI
n BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Armand Trousseau, AP-HP, Fédération du Poly et du Multihandicap AP-HP n BODORIA Maria, La Fondation
Motrice n BOUTIN Anne-Marie, CESAP n BRAULT-TABAÏ Roselyne, CESAP n DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
n DORISON Nathalie, Fondation Rothschild, AP-HP n GAMBRELLE Aliette, UNAPEI n GASTAL Antoine, Hôpitaux de Saint-Maurice n GENES
Nathalie, La Fondation Motrice n GRIMONT-ROLLAND Élisabeth, Hôpital San Salvadour, AP-HP n HENNEBELLE Dorothée, Hôpitaux de Saint-
Maurice n JAUBERT-BRISSE Catherine, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP n LAGRÈVE Gisèle, Les Amis de Karen - Notre-Dame-de-Joye n
LEGOFF Sébastien, Les Tout-Petits n LE JOLY Sarah, Espace Événementiel n LIRONDIÈRE Sandrine, Hôpitaux de Saint-Maurice n NITSCHMANN
Laure, Envoludia, Institut Motricité Cérébrale n PAGÈS Avril, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP n PERAZZO Laurent, FEHAP n PERRAULT
Mélanie, Centre de Ressources Multihandicap n PLASSART Michel, Centre de Ressources Multihandicap n PLIVARD Christine, CESAP Formation
n PONSOT Gérard, Société Française de Neuropédiatrie n QUENTIN Véronique, Hôpitaux de Saint-Maurice n RABOURDIN Marie, APF n RECH
Célia, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP n RENAUX Nadège, Mission Handicap-DOMU, AP-HP n RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap
France n ROUSSEAU Marie-Christine, Hôpital San Salvadour, AP-HP n SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP n TEZENAS DU
MONCEL Marie-Christine, Les amis de Karen - Notre-Dame de Joye n THUILLEAUX Denise, Hôpital Marin de Hendaye n TOULLET Philippe,
Institut Motricité Cérébrale n ZUCMAN Élisabeth, Groupe Polyhandicap France
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
UN ÉVÉNEMENT espace-evenementiel.com
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