ECLAS " une association de parents au service des enfants "
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ECLAS
« une association de parents au service des enfants »
Au coeur de notre démarche, la volonté de
transmettre des expériences et des savoir-faire
pour :
>> répondre au mieux aux besoins spécifiques
des bébés touchés par cette terrible maladie
>> favoriser et créer toutes les conditions
permettant l'émergence d'un projet de Vie
>> faire gagner un temps précieux aux parents
>> partager notre vécu avec les équipes
soignantes
L'association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d'avancer
"Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1"
AIDES et ACCOMPAGNEMENT
OBJECTIFS
>> Montrer qu'il existe de
nombreuses possibilités de jouer,
malgré la maladie...
>> …que le bonheur et le plaisir
partagés sont possibles...
>> Favoriser le confort de bébé MOYENS
grâce à des petites astuces utiles
pour chaque moment de la vie >> 2 livrets sur le jeu adapté au bébé
de tous les jours… hypotonique
>> 1 livret sur le confort du nourrisson
atteint d’amyotrophie spinale
>> des outils pratiques : valisette pour
chouchouter ; portique avec suspensions
à bras ; lit-promenade sur mesure
>> 1 ouvrage pour enfants pour parler
de la maladie grave avec les grands
frères et les grandes soeurs
Livret 1 : Jeux adaptés au bébé hypotonique
Un document pédagogique, attrayant et accessible pour montrer qu’il est
possible de faire jouer son enfant et de jouer avec lui, malgré la maladie et ses
symptômes…
…grâce à quelques aménagements et astuces très
simples : choix de jouets légers, usage de cales-doudous ou
de suspensions à bras, placement des jeux, interactions…
Le nourrisson atteint de SMA1 est d’abord un bébé avec ses
attentes et ses besoins avant même d’être un petit patient.
Livret 2 : 1Fiches
Livret complémentaires
: Jeu adapté sur le Jeu
au bébé hypotonique
Deux fiches à joindre au ‘Livret de Jeu’ en complément selon l’âge et l’état de
santé de l’enfant.
Des activités un peu plus élaborées à proposer dans un second temps, pour
jouer avec les mains ou faire des ‘Coucou-Caché’ par exemple…
Livret 3 : Le confort du bébé atteint de SMA1
Ce document est une
compilation d’astuces pour le
confort du tout petit atteint de
SMA1 qui détaille des
installations et adaptations
parfois nécessaires pour
contribuer à améliorer sa vie
quotidienne.
Rédigé en collaboration avec Virginie LELOUP GERMA,
ergothérapeute à l’Hôpital Necker de Paris, ce livret présente
plusieurs rubriques pour aider à trouver les options de confort les
plus adaptées aux besoins spécifiques des bébés pour le
positionnement, la toilette, le portage ou le bain.
OUTILS PRATIQUES
Des valisettes et des
baluchons pour
chouchouter bébé :
nos 4 livres, des petits
jouets légers et colorés +
quelques produits de
soin-plaisir expédiés
gratuitement aux familles.
Aires de jeux adaptées : Lit-promenade sur mesure :
un portique avec suspensions à bras
réglables pour aider son enfant à
manipuler et toucher ; une tablette
tactile avec des applications et
dessins animés, amovible pour placer
l’écran dans le sens de la vision du
bout’chou.
Notre livre pour accompagner la fratrie
« Souricette est toute contente de l’arrivée de son petit frère.
Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre
que Bébé est atteint d’une maladie que les docteurs ne savent
pas guérir … »
"Les Grands Yeux De Mon Petit Frère" raconte la maladie grave
du tout-petit avec beaucoup de douceur et de jolies couleurs.
Ce projet, conçu par un
collectif de parents
d’ECLAS et une
neuropsychologue,
répond à un besoin
souvent exprimé par les
parents : comment aider
les frères et soeurs
lorsqu'un diagnostic
aussi terrible que celui de
Tranche d’âge concernée : 3-6 ans ~ les 2 autres tomes destinés l'amyotrophie spinale de
aux moins de 3 ans et plus de 6 ans paraîtront courant 2017 / 2018 type 1 est annoncé?
Livrets sur le jeu et le confort : illustrations
Aider bébé à jouer
Des jeux
suspendus
g e m e nt s Les Des jouets très
a
Am é n e s besoins légers et adaptés
sim p l u c i e u x spécifiques
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ma i s de bébé
Interactions
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Nous joindre :
Mail : contact@eclas.fr
Site : eclas.fr
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