Et maladies neuromusculaires - AFM-Téléthon
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mai 2014
savoir &
comprendre
repères
© Goodluz/Fotolia.com
VACANCES
et maladies
neuromusculaires
Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuro-
musculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce
temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du quotidien, de se ressourcer, de
vivre comme tout le monde.
Pour que tout se passe bien, la préparation et l’anticipation restent cependant indispensables.
Recherche d’un lieu accessible et d’un logement adapté, dans un endroit choisi pour ses qualités
géographiques, climatiques, pour son accessibilité, ses équipements, ses activités…, prépara-
tion du voyage, organisation du quotidien sur place (accompagnement, continuité des soins…),
recherche de financements complémentaires : autant d’aspects dont il faut s’occuper minutieu-
sement si l’on veut que les vacances se passent au mieux.
N’hésitez pas à faire appel au Service régional de l’AFM-Téléthon de votre région ainsi qu’à votre
Délégation départementale qui peuvent vous aider à trouver la meilleure organisation pour vous.
SAVOIR & COM PRENDRE REPÈRES
des vacances qui vous ressemblent
Se ressourcer, se reposer, changer d’air, pratiquer une activité longtemps rêvée, nouer des contacts… : les
vacances apportent une respiration nouvelle. Pour que le bénéfice attendu soit au rendez-vous, un minimum de
préparation est nécessaire. Première étape : savoir ce que l’on veut et lister ses besoins indispensables.
Quelles vacances
souhaitez-vous ?
Quel est l’hébergement qui vous
convient le mieux : une maison
indépendante pour des vacances
en famille ? Un logement dans un
village vacances ou un complexe
hôtelier offrant des prestations
supplémentaires (demi-pension,
pension complète, animations,…) ?
Un camping…? Dans quelle zone
géographique et dans quel envi-
ronnement : mer, campagne, mon-
tagne …?
De quel style de vacances rêvez-
vous : des vacances incluant la
pratique d’activités sportives, artis-
tiques, culturelles (visites de monu-
© DR
ments, de musées, découvertes
touristiques…) …? Des vacances Les vacances permettent de changer de rythme, de se reposer, de se retrouver…
repos ? Tout cela à la fois ?…
Souhaitez-vous un séjour tout com- que pour les activités adaptées. aménagement intérieur ? S’il s’agit
pris pour vous laissez guider ? Pour affiner votre projet, contactez d’un hébergement dans un vil-
Ayez une vision large. Ne vous cen- les offices de tourisme régionaux lage vacances ou un camping,
surez pas en raison de votre situa- par téléphone ou visitez leur site pensez aussi à l’accès aux parties
tion de handicap : de nombreuses internet pour découvrir leurs pro- communes : sanitaires, espaces
possibilités existent partout en positions touristiques en direc- dédiés aux activités et anima-
France tant pour l’hébergement tion des publics en situation de tions, piscine… Listez les éléments
handicap. matériels indispensables pour
que vos vacances se vivent sans
Som mai re Vos besoins d’accessibilité complication.
Des vacances La configuration de votre lieu Vos besoins et souhaits
qui vous ressemblent .............. 2 de vacances et son équipement
d’accompagnement
intérieur doivent tenir compte de
Choisir la bonne formule ........ 3
votre mode de déplacement et de Quels sont vos besoins en aide
S’organiser vos besoins en termes de confort. humaine et quelle organisation
sur le plan pratique ................ 6 Ce lieu doit-il être entièrement allez-vous privilégier ? Souhaitez-
Bien voyager ............................ 7 accessible ? Quelles doivent être vous solliciter vos aidants habituels
les caractéristiques du logement : pour les vacances ou faire appel à
Financer ses vacances ............. 9 circulation d’une pièce à l’autre, des aidants recrutés sur place ?
accès aux sanitaires, à la cuisine…, Réfléchissez aux avantages et
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Vacances et maladies neuromusculaires
inconvénients des deux options. La Vos besoins médicaux prestataire, centre de soin…) en cas
seconde solution nécessitera d’ef- de besoin et même si votre entou-
fectuer un recrutement en amont Ces besoins, qui vous sont spéci- rage se charge des soins. Le maté-
(prise de contact avec des orga- fiques, peuvent être listés avec le riel médical nécessaire devra aussi
nismes locaux, financements…). médecin qui réalise votre suivi et/ être prévu. Si la prise en charge
Pour calculez vos besoins horaires, ou les professionnels qui assurent orthopédique doit être poursuivie,
basez-vous sur votre fonctionne- votre prise en charge (kinésithéra- elle pourra être confiée à un kinési-
ment habituel et prenez en compte peute, prestataire de ventilation…). thérapeute proche de votre lieu de
les activités supplémentaires Quelle organisation particulière vacances, qu’il faudra alors contac-
que vous prévoyez pendant les votre situation médicale néces- ter au préalable.
vacances. Parlez-en aussi avec les site-elle pendant les vacances ? Si Si vous avez besoin d’un minimum
proches qui vous accompagnent : vous êtes sous ventilation assistée d’encadrement médical durant
souhaitent-ils s’investir auprès de (non invasive ou par trachéotomie) votre séjour, tenez-en compte dans
vous ou souffler un peu en confiant et/ou porteur d’une gastrostomie, le choix du lieu géographique : où
l’accompagnement à des profes- il sera judicieux d’identifier des se situe la consultation spécialisée
sionnels extérieurs ? professionnels médicaux à proxi- la plus proche ? Qui joindre en cas
mité (kinésithérapeute, infirmière, d’urgence médicale ?
choisir la bonne formule
La recherche d’un lieu ou d’un séjour doit être anticipée. Identifiez des lieux et formules possibles et vérifiez qu’ils
correspondent à vos besoins. De nombreux hébergements sont accessibles dans toutes les régions, lesquelles
proposent des prestations touristiques adaptées. Pour mieux choisir, appuyez-vous sur les réseaux AFM-Téléthon
et parlez-en à des personnes qui ont déjà testé des solutions.
Des hébergements labellisés Vérifier l’accessibilité des lieux est conforme à vos besoins.
nombreux Questionnez-le sur chaque pièce
Avant de réserver, vérifiez auprès du logement, sur ses accès et
Qu’il s’agisse d’hôtels, de gites, de du loueur que le logement les équipements intérieurs et
camping ou de villages vacances…,
po u r i n fo
l’accessibilité des hébergements La marque Tourisme & Handicap
de vacances s’est améliorée. Les Créée en 2001 par le Ministère chargé du tourisme, cette marque (appelée
offres aujourd’hui multiples et aussi label) accordée pour 5 ans, identifie les lieux de tourisme accessibles
diversifiées, émanent de personnes aux personnes en situation de handicap moteur, visuel, auditif et/ou mental.
sensibilisées au handicap qui ont Le label atteste qu’ils sont aussi dotés d’équipements et de services assu-
créé des structures adaptées et rant l’autonomie et la sécurité des personnes en situation de handicap. Il couvre l’hébergement
de professionnels du tourisme (hôtellerie, résidences de vacances, campings, meublés, chambres d’hôte, auberges de jeunesse),
qui s’ouvrent à une clientèle plus la restauration, les sites de loisirs (parcs d’attraction, salles de spectacles…), les sites touristiques
large. Ces hébergements affichent (musées, monuments, sites naturels…), les activités de loisirs et offices de tourisme. Le label peut
le label “Tourisme & Handicap”, être retiré si les obligations définies par la charte d’engagement que le prestataire signe lors de
qui certifie leur accessibilité pour l’attribution du label ne sont pas respectées.
des personnes en situation de Pictogramme ne veut pas dire label. De nombreux pictogrammes ont fleuri ces dernières années
handicap. et peuvent être confondus avec le label Tourisme & Handicap ; seul ce dernier garantie l’accessibilité
Il reste cependant nécessaire d’an- des lieux (“accessible” ne signifie pas la même chose pour tout le monde). Face à un logement
ticiper la réservation de ces lieux portant une autre appellation, soyez vigilant : demandez précisément quelles sont les prestations
qui se louent parfois d’une année proposées. Pour en savoir plus, contactez l’association Tourisme & Handicaps : www.tourisme-han-
sur l’autre lorsqu’ils ont donné dicaps.org/ ou 01 44 11 10 41.
satisfaction.
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SAVOIR & COM PRENDRE REPÈRES
p our i n fo
(largeur, absence de marches…), L’accueil temporaire
espaces à vivre (peut-on y circuler
Ce dispositif s’adresse à toute personne
en fauteuil roulant électrique ?…),
en situation de handicap, quel que soit
chambres (hauteur et largeur de
son âge. Il permet de bénéficier d’un
lit ? espace autour ?…), cuisine,
séjour d’une durée limitée dans un lieu
toilettes et salle de bain (présence
adapté à sa situation : établissement
d’une baignoire ? d’une douche ?
médical ou médico-social. Le séjour peut
de barres d’appui ? d’un siège de
se faire en hébergement ou en accueil
douche ?…)…
de jour. Limité à 90 jours par an (3 mois),
l’accueil peut être fractionné en plusieurs
Renseignez-vous périodes durant l’année.
sur les activités pratiquées L’admission en accueil temporaire relève
© AFM-Téléthon/C. Hargoues
d’une décision de la Commission dépar-
Aménagements adaptés pour
tementale des droits et de l’autonomie
découvrir l’environnement, la faune,
des personnes handicapées (CDAPH). Il
la flore, l’architecture…, mise à dis-
faut donc effectuer une demande d’orien-
position d’aides techniques pour
tation en accueil temporaire auprès
pratiquer des activités sportives… :
de votre MDPH, dans le cadre votre
extérieurs associés. Pour être précis de nombreuses localités mettent
demande de Prestation de compensation
et ne rien oublier, établissez pièce en œuvre les moyens nécessaires
(PCH) ou du renouvellement de celle-ci :
par pièce, une liste de tous les équi- pour rendre les loisirs accessibles.
celle-ci doit être anticipée car le délai de
pements indispensables à votre • En bord de mer, de nombreuses
réponse peut être assez long.
sécurité et votre bien-être : entrée plages sont accessibles. Pour se
Pour vous accompagner dans ces
et espaces de circulation intérieure baigner, les vacanciers en situation
démarches, n’hésitez pas à contacter le
Service régional AFM-Téléthon de votre
E N PR AT IQ U E
Les “Villages Répit familles®” de l’AFM-Téléthon, une solution clés en région (coordonnées sur le site de l’AFM-
main Téléthon - www.afm-telethon.fr ou auprès
Le concept de Village Répit Familles® (VRF) associe dans un même lieu géographique un du Service Accueil Familles au n°Azur
village vacances qui dispose d’hébergements en location et une unité médico-sociale pouvant 0 810 811 088).
fournir les prestations de soins et d’accompagnement relevant du dispositif Accueil temporaire.
Chaque village accueille des familles, des couples, des personnes malades avec leurs aidants
de handicap peuvent utiliser les
familiaux. Ils donnent accès à de vraies vacances en toute sécurité et surtout à la carte : de
aides techniques parfois mises à
nombreuses activités sont proposées ainsi que l’accompagnement médico-social qui peut être
disposition tels que les fauteuils de
confié à des professionnels (grâce à la notification accueil temporaire MDPH). Chaque membre
baignade : le Tiralo®, muni de roues
de la famille est libre de s’organiser en fonction de ses souhaits.
et de flotteurs ou l’Hippocampe®,
• Deux villages sont déjà ouverts aux familles :
fauteuil léger multi-activités, uti-
- le VRF La Salamandre, situé à proximité de la résidence Yolaine de Kepper à Saint-Georges-
lisable sur la plage, dans l’eau ou
sur-Loire près d’Angers, qui comprend 8 logements de capacité différente. Pour les disponi-
sur d’autres terrains. Pour faire de la
bilités et les conditions, contactez le village La Salamandre au 02 41 22 60 60 ou par courrier
randonnée sur les sentiers littoraux,
électronique à l’adresse lasalamandre@afm.telethon.fr ;
des stations balnéaires sont équi-
- le VRF Les Cizes, situé à Saint-Lupicin dans le Jura qui est associé au centre Le Haut de Versac.
pées de “Joëlettes®”, appareils de
Pour s’inscrire, contacter le village des Cizes au 03 84 41 31 00.
transport à une roue qui permettent
• Le coût du séjour dans un VRF comprend la location du logement pour la famille et le forfait
de se faufiler sur les sentiers
journalier pour l’accueil temporaire pour un adulte (les prestations médico-sociales sont prises
même étroits, de “Vélopousses®”
en charge par l’Assurance maladie). Ce dernier ne peut pas dépasser le montant du forfait
ou encore de “Monopousseurs®”
hospitalier journalier (18 euros en 2013 pour un accueil en hébergement, 12 euros pour un
composés d’un fauteuil manuel
accueil de jour). Certaines mutuelles peuvent le rembourser. Il est totalement pris en charge
tout terrain, à l’avant duquel s’ac-
pour les enfants et adolescents en situation de handicap.
croche un vélo tout terrain. Ces
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Vacances et maladies neuromusculaires
aides techniques plus adaptées
aux terrains plats demandent de
l’entraînement et une bonne forme
physique pour les accompagnants
qui pédalent, poussent ou portent.
• En montagne, la pratique du ski
est possible dans certaines stations
équipées et accessibles. Ces der-
nières proposent du matériel en
prêt ou en location (prix similaire
à la location de skis classiques) :
le Tandemski® (siège-ski piloté
par un accompagnateur formé),
le Dualski® (coque rigide fixée sur
2 skis et conduite par un accom-
© DR
pagnateur) ou le Kartski® (piloté
L’Hippocampe® : cette aide technique permet de se baigner et de se promener sur des
seul avec un accompagnateur à sentiers avec un accompagnateur.
proximité retenant l’engin par une
corde)… La Joëlette® ou l’Hippo- Certains ne s’adressent qu’aux pour pouvoir réserver le séjour de
campe® peut être utilisé pour la jeunes ou aux adultes, d’autres, son choix. Pour réfléchir aux dif-
randonnée. aux deux publics. Le site internet férentes solutions possibles, rap-
de l’Union nationale des associa- prochez-vous du Service régional
Les séjours pour enfants tions de tourisme et de plein air, de l’AFM-Téléthon de votre région
l’UNAT, donne accès à de nom- (coordonnés : www.afm-telethon.fr)
et adolescents
breux organismes : www.unat. ou, si vous êtes en établissement
• Les séjours adaptés sont conçus asso.fr/f/org/handicape.html. Là médical ou médico-social, des
pour recevoir des jeunes en situa- encore, il est important d’anticiper professionnels qui sont à vos côtés.
tion de handicap uniquement, dans
E N P R AT I QU E
des groupes à effectif limité, avec Où dénicher la bonne adresse ?
un encadrement spécifique et des Plusieurs sources d’information peuvent être consultées pour trouver le lieu de vos vacances
conditions d’accompagnement et et se renseigner sur les activités pratiquées.
de soins optimisées. • Les offices du tourisme locaux et régionaux : ils sont recensés sur le site internet de l’associa-
• Les séjours en intégration sont tion Tourisme & handicaps : www.tourisme-handicaps.org/ ou au 01 44 11 10 41.
des séjours ouverts à tous qui • Le bouche à oreille et les recommandations des pairs : faites appel aux Délégations dépar-
accueillent aussi quelques enfants tementales de l’AFM-Téléthon qui connaissent généralement très bien les “bons plans” de
ou jeunes en situation de handicap. leur département. Certaines délégations AFM-Téléthon sont d’ailleurs à l’origine de voyages
Un accompagnement spécifique organisés pour les personnes atteintes de maladie neuromusculaire et leurs proches. Le service
et les moyens de compensation régional de l’AFM-Téléthon de votre région peut également vous renseigner sur les possibilités
nécessaires aux jeunes accueillis régionales. Leurs coordonnées sont disponibles auprès du Service Accueil Familles de l’AFM-
sont prévus pour que le séjour se Téléthon au n°Azur 0810 811 088 ou sur le site internet www.afm-telethon.fr .
déroule correctement, moyennant • Les sites collaboratifs : ils sont alimentés par les internautes qui ont expérimenté un héber-
un surcoût (30 à 50 % du prix en gement, un lieu proposant des activités… et le recommandent, notamment pour ses qualités
général) qui peut être financé par d’accessibilité : www.jaccede.com/
les Maisons départementales des • Le site internet d’APF évasion (www.apf-evasion.org), site portail du Service vacances de
personnes handicapées (MDPH). l’Association des Paralysés de France, est une mine d’informations.
De nombreux organismes (asso- • L’échange de logement : plusieurs sites internet y sont dédiés comme la plateforme
ciations locales ou nationales…) d’échanges gratuits de logements accessibles nommée “ELSA accessible” (www.elsaccessible.
comme l’APF (www.apf-evasion. com) et mise en place par le GIHP Aquitaine. Il suffit de s’y inscrire et de se laisser guider.
org/), proposent les deux formules.
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SAVOIR & COM PRENDRE REPÈRES
s’organiser sur le plan pratique
L’organisation matérielle, humaine et médicale pour les vacances demande préparation et anticipation. Faites le
point sur vos besoins et réfléchissez concrètement à la manière dont vous allez procéder : matériel à emporter,
professionnels de soins à contacter sur place, aides humaines à recruter… Appuyez-vous sur le Service régional
AFM-Téléthon de votre région pour définir cette organisation.
Continuité des soins
• Avant de partir, faites le point
avec le médecin et/ou les profes-
sionnels chargés de la rééducation
sur les soins qu’il est indispensable
de maintenir pendant les vacances
et sur ceux qui peuvent être tempo-
rairement interrompus.
• Si besoin, identifiez des profes-
sionnels de soins qui pourront assu-
© AFM-Téléthon/C. Hargoues
rer votre prise en charge sur place :
kinésithérapeute, infirmière, pres-
tataire de ventilation… Demandez
au Service régional AFM-Téléthon
dont vous dépendez de se rensei-
gner auprès de son homologue Les Villages Répit Familles® permettent de partir en vacances tout en bénéficiant de
local pour identifier des profes- l’accompagnement médical et social nécessaire.
sionnels compétents avec lesquels
vous pourrez vous organiser avant importantes vous concernant. Si autonome (compresses, sondes
de partir. vous ne l’avez pas, demandez au d’aspiration, matériel pour la gas-
• Ayez sur vous les coordonnées médecin de la consultation neuro- trostomie…) en vous basant sur vos
de la consultation neuromuscu- musculaire de vous la remettre une besoins en temps ordinaires.
laire et de l’hôpital le plus proche. fois remplie, avant de partir.
Emportez la “Carte de soins et • Prévoyez le matériel médical Les aides humaines
d’urgence maladies neuromuscu- dont vous aurez besoin pendant
laires” qui résume les informations le séjour pour être totalement Pour votre séjour, vous pouvez
choisir de faire appel à des aides
Carte de soins et d’urgence maladies neuromusculaires humaines recrutées localement :
Cette carte qu’il faut toujours avoir sur soi permet
anticipez la recherche de ces pro-
d’améliorer la coordination des soins entre les différents fessionnels. Adressez-vous aux
intervenants médicaux en rassemblant les informations organismes locaux (types ADMR…)
sur votre maladie neuromusculaire et votre état de santé.
Le volet “soins” est destiné aux professionnels de santé.
ou demandez à votre prestataire
Il précise le nom de la maladie, les particularités du habituel de se rapprocher de son
patient (traitements en cours, état de santé…), la prise en homologue local. Soignez votre
charge de la maladie (précautions, médicaments contre-
indiqués…), les coordonnées du médecin référent...
recrutement pour être certain
Deux cartes spécifiques ont été éditées : une carte que les professionnels choisis
dédiée à la maladie de Steinert et une autre dédiée à vous conviendront. Il est possible
la Myasthénie auto-immune. Pour toutes les autres
personnes atteintes de maladie neuromusculaire, la carte
aussi de décider de partir avec les
“Maladies neuromusculaires” est la carte à avoir sur soi. aidants qui vous accompagnent
tout au long de l’année.
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Vacances et maladies neuromusculaires
Côté financement, si vous béné- Les aides techniques à emporter systèmes portatifs que vous utilisez
ficier de la Prestation de com- habituellement.
pensation (PCH) “aide humaine”, • Déplacements et transferts • Couchage
le financement sera maintenu Pensez à emporter votre lève-per- Renseignez-vous avant de partir sur
pendant les vacances. Attention sonne si cela est possible. Sinon, les couchages disponibles dans le
cependant, si vous décidez de sa location sur place le temps des logement. Il est possible que les lits
changer de modalité d’emploi vacances peut être une solution. ne soient pas tout à fait adaptés à
(prestataire, mandataire, emploi Renseignez-vous auprès de l’Assu- vos besoins. Pour conserver tout de
direct), les montants à financer dif- rance maladie pour savoir si la loca- même assez de confort, pensez au
fèrent : spécifiez-le par courrier au tion d’un second matériel pendant matelas à air de voyage et coussins
Président du Conseil Général de cette période pourrait être prise de positionnement. La Prestation
votre département pour que cette en charge. Pensez à emporter les de compensation peut financer
modification soit prise en compte planches de transfert, le système leur coût mais il faut le prévoir à
avant votre départ. élévateur de bain ou les autres l’avance.
Bien voyager
Quel que soit le mode de transport choisi pour rejoindre votre lieu de vacances, l’organisation du voyage doit
être anticipée. Des services dédiés aux personnes en situation de handicap ont été mis en place dans les gares
et les aéroports, tout comme sur la route. De quoi faciliter le trajet.
Partir avec son propre véhicule Voyager en train
C’est sans doute le moyen le plus Les services offerts par la SNCF à la
souple pour se déplacer, d’autant clientèle en situation de handicap
plus si votre véhicule est amé- se sont étoffés. Le voyageur titu-
nagé. Si le réseau routier français laire d’une carte d’invalidité à 80 %
est bien développé, l’autoroute ou présentant un handicap avéré
reste le moyen le plus simple pour bénéficie d’un service gratuit d’ac-
voyager à votre rythme. De nom- cueil et d’accompagnement appelé
breuses aires sont aménagées pour “Accès plus”, qui l’aide à organiser
recevoir un public en situation de son voyage : recherche d’infor-
handicap, ce qui n’est pas le cas sur mations nécessaires au voyage,
le réseau routier secondaire. réservation du billet, réservation
et organisation de la prestation
d’accueil et d’accompagnement
dans le train. condition que la mention “besoin
Lorsque l’espace dédié dans le d’accompagnement” ou “tierce
train est situé en 1ère classe, le prix personne” figure sur la carte d’in-
du billet correspond à celui d’un validité. Si aucune mention ne
billet de 2nde classe. Si l’on est en figure sur la carte d’invalidité ou
situation de handicap, on bénéficie que la mention est “station debout
des avantages tarifaires octroyés à pénible”, l’accompagnateur bénéfi-
l’ensemble des voyageurs ; si l’on cie d’une réduction de 50 %.
voyage accompagné d’une tierce Le nombre de places accessibles
personne ou d’un aidant familial, dans les trains est limité, en parti-
le billet de ce dernier est gratuit, à culier sur les anciens modèles…
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SAVOIR & COM PRENDRE REPÈRES
Les nouveaux trains proposent au et son poids) ; son transport est
moins 2 places. D’où l’obligation gratuit. Réaffirmez bien que parce
d’anticiper, surtout aux périodes qu’il est indispensable à votre vie
de grands départs. quotidienne et qu’il est fragile, il
doit être “bien traité”. Vous pou-
Voyager en Avion vez d’ailleurs emmener en cabine
toutes les petites pièces fragiles y
La plupart des aéroports offrent compris le boitier de commande et
une assistance aux voyageurs en le chargeur...
situation de handicap dès leur • Vérifiez aussi qu’il n’est pas
arrivée au terminal jusqu’à l’em- contre-indiqué pour vous de voya-
barquement : personnel d’accom- le cas). Le personnel de bord peut ger en avion : prenez contact avec
pagnement, prêt de fauteuil roulant d’ailleurs vous y accompagner, le médecin de la consultation plu-
dans l’enceinte de l’aéroport… La même s’il n’est pas habilité à vous ridisciplinaire chargé de votre suivi
mise à disposition d’un fauteuil aider à l’intérieur des toilettes. médical.
roulant de bord (petit modèle spé- Connectez-vous au site internet de Si vous êtes sous ventilation assis-
cifique pour l’avion) doit être pro- la compagnie aérienne en question tée, il sera sans doute nécessaire
grammée à l’avance. pour connaître les services qu’elle de faire un bilan respiratoire avant
Assurez-vous auprès de la compa- propose aux personnes en situa- de partir. Un certificat médical peut
gnie aérienne que vous avez choi- tion de handicap. d’ailleurs vous être demandé par la
sie que l’avion dans lequel vous • Votre fauteuil doit être enregistré compagnie aérienne. Renseignez-
voyagerez est équipé de toilettes en même temps que les bagages vous avant le départ auprès de
accessibles (ce n’est pas toujours (vous devrez fournir ses dimensions cette dernière.
E N P RAT IQ U E
Préparer son voyage
Partir avec son véhicule
- Par autoroute, c’est plus facile. Consultez le site portail des Sociétés d’autoroutes de France (ASFA) (www.autoroutes.fr) rubrique “infos services” : il
recense toutes les aires d’autoroutes accessibles. Un guide des services accessibles peut y être obtenu sur demande.
- Dans les stations services, des pompistes peuvent être sollicités pour vous servir ; dans les faits, leur disponibilité est très variable. Assurez-vous
que vous pourrez accéder au point de paiement.
- Au péage, les véhicules aménagés pour les personnes handicapées sont des véhicules de classe 2 (“véhicule intermédiaire”) mais bénéficient du
tarif de classe 1 (“véhicule léger”). Pour bénéficier de ce déclassement, empruntez une voie avec péager, ou appelez l’assistant(e) en vous servant
de l’interphone. Il est possible de payer le péage avec les chèques-vacances de l’ANCV.
- En cas de panne, composez le 112 de votre téléphone portable et localisez-vous précisément.
Prendre le train
- Téléchargez le Guide “Mobilité réduite” sur le site internet de la SNCF dédié à l’accessibilité ( www.accessibilite.sncf.fr puis “Brochures à télécharger”).
Sur ce site, retrouvez toutes les informations pour organiser votre voyage ainsi que les services proposés et les coordonnées du service “Accès plus”
(0 890 640 650) qui vous permet de réserver vos billets, de vous organiser pour votre arrivée en gare le jour de votre départ…
- Anticipez : les places sont limitées tout comme le personnel à disposition pour la montée et la descente du train. Le jour du départ, présentez vous
au moins 30 minutes avant le départ du train au point d’accueil prévu, pour être accompagné par un agent SNCF (service gratuit).
Partir en avion
- Signalez à la compagnie aérienne concernée votre situation de handicap et vos besoins (accessibilité, déplacements à bord, besoins médicaux…) et
ce dès la réservation de votre billet. Renseignez-vous sur les formalités à accomplir en lien avec cette situation (fournir un certificat médical, réserver
un fauteuil roulant pour l’aéroport et/ou un fauteuil roulant de bord…).
- Vérifiez les dispositifs d’accessibilité et d’accompagnement des aéroports : www.aeroport.fr .
- Contactez au moins 48 heures avant votre voyage le service d’assistance de l’aéroport pour organiser votre embarquement et les formalités afférentes.
- Air France a mis en place le service “Saphir” (Service d’assistance aux personnes handicapées pour l’information et la réservation) qui propose
un ensemble de prestations : renseignez-vous sur le site www.airfrance.fr à la rubrique “préparez votre voyage” puis “assistance aux passagers”.
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Vacances et maladies neuromusculaires
financer ses vacances de celle-ci et faites votre demande
à l’avance.
Vérifiez l’accessibilité ! Les loge-
Des aides financières peuvent contribuer à couvrir le prix d’un séjour et/ ments ou les formules VACAF ne
ou les surcoûts liés au handicap. Elles sont octroyées par la Caisse d’allo- sont pas spécifiquement desti-
cations familiales, des collectivités locales ou l’Agence nationale pour les nés aux personnes en situation
chèques-vacances (ANCV) et sous certaines conditions. de handicap et ne répondent pas
La Prestation de compensation (PCH) peut financer les surcoûts du han- toujours aux normes d’accessibi-
dicap : aides humaines, surcoûts liés au transport, frais exceptionnels et lité. Pour vous en assurer, prenez
charges spécifiques. contact avec l’organisme concerné
ou les lieux de vacances que vous
La Caisse d’Allocations • L’Aide aux vacances familiales avez identifiés. Dans tous les cas,
Familiales (CAF) Ces aides sont attribuées aux renseignez-vous auprès de la CAF
familles aux ressources modestes dont vous dépendez (www.caf.fr)
Plusieurs types d’aides aux (sur la base du calcul du quotient ou auprès du service VACAF (site
vacances sont proposés aux allo- familial) pour partir en famille dans internet www.vacaf.org ou par télé-
cataires de la CAF, sous conditions un centre de vacances ou un cam- phone au 0810 259 898).
de ressources. La CAF dispose d’un
service dédié, le service VACAF, qui
a pour mission de faciliter l’accès
aux vacances et aux loisirs des
familles les plus fragilisées.
• Les bons “Aides au temps libre”
Ces aides appelées aussi “forfaits
vacances, bons CAF, bons loisirs,
bons vacances”…, sont destinées
aux enfants en âge d’obligation
scolaire. Ces bons, dont le mon-
tant peut varier d’une caisse à
l’autre, sont adressés aux familles
qui perçoivent au moins une pres-
© AFM-Téléthon/C. Hargoues
tation par enfant à charge ou dont
les ressources ne dépassent pas un
certain montant. Ils sont utilisables
uniquement pendant les vacances
scolaires, pour financer tout ou
partie d’un séjour de vacances ou Les vacances donnent accès à des activités différentes ; aux Villages Répit Familles® des
accéder à une structure d’anima- loisirs à partager en famille ou spécifiques à chacun, sont proposés.
tion socio-culturelle pendant les
vacances. Selon les caisses, des ping agréé VACAF, l’organisme de Les aides des collectivités
forfaits supplémentaires sont par- gestion auquel adhère la CAF. La locales et territoriales
fois accordés lorsque l’enfant est CAF finance une partie des frais
bénéficiaire de l’AEEH et part dans d’hébergement (montant variable Les municipalités proposent sou-
un établissement de vacances. Les selon les départements), le solde vent des aides à destination des
bons ou forfaits sont à remettre étant à la charge de la famille. personnes ou familles aux reve-
à l’organisme de vacances qui Anticipez ! Les financements sont nus modestes, pour leurs projets
accueille votre enfant. Ne sont possibles dans la limite des fonds vacances. Par exemple, la Caisse
concernés que les organismes dont dispose la CAF dont vous communale d’actions sociales
ayant passé un accord avec la CAF. dépendez. Renseignez-vous auprès (CCAS) peut être sollicitée. Dans
9
SAVOIR & COM PRENDRE REPÈRES
votre argumentaire, mettez en d’une maladie neuromusculaire personnes aux revenus modestes.
avant le droit à l’accès aux vacances et non imposables d’ouvrir un Les prix des séjours et des trans-
pour tous ou le financement de sur- plan d’épargne chèques-vacances ports sont très inférieurs aux prix
coûts liés au handicap au cas où la pour se constituer un petit capital publics (jusqu’à 80 % moins chers).
PCH ne pourrait les financer. Votre vacances. On ne peut bénéficier que de 3
interlocuteur est le service social de séjours maximum. Cette formule
votre municipalité (coordonnées • Le programme Bourse solidarité très prisée nécessite de l’anticipa-
disponibles à la mairie de votre vacances (BSV) tion pour trouver l’hébergement
ville). Ce programme d’aide sociale, qui souhaité, notamment s’il doit être
Les Conseils généraux et régionaux s’adresse à tous et pas seulement accessible, car leur nombre est
peuvent aussi être sollicités par aux personnes en situation de limité.
l’intermédiaire de leurs services handicap, a été mis en place pour Pour obtenir une offre de ce pro-
sociaux. N’hésitez pas à vous ren- favoriser le départ en vacances des gramme, adressez-vous à la Mission
seigner auprès d’eux.
2014
ANN ÉE
Les aides de l’Agence nationale ANNÉE 2014
pour les chèques vacances (ANCV)
Pour toutes les aides de l’ANCV, les Dossier
iption pit
d ’inscr eportré
demandeurs doivent passer par un au pass
Dossier
d’ inscri ptio
n
organisme extérieur qui en est par- au plan ép
argn e
chèques va
AFM-Téléthon cances
tenaire. On ne peut pas demander Mission répit
1, rue de l’Inter59nationale
BP
cedex À retourner avant le 25 avril 2014
91002 ÉVRY
directement ces aides à l’ANCV. POUR TOUT
RENSEIGNEMEN
T
AFM-Téléthon
69 13 22 72
Catherine GUILLO
Nau: 01
m-telethon.fr
1, rueChèques Vacances
de l’Interna
E N P R AT IQ U E
Passeportrepit@af tionale
ou par mail : BP 59
91002 ÉVRY cedex
• Les chèques-vacances POUR TOUT RENSE
IGNEMENT
L’AFM-Téléthon
léthon vous aide
Catherine GUILLON
au: 01 69 13 22
ou par mail : chequesv 72
acances@afm-telet
hon.fr
Ces titres de paiement d’une valeur à financer vos solutions vacances
de 10 ou 20 euros peuvent être
• Le passeport Répit. Proposé depuis peu par l’AFM-Téléthon, il peut soutenir votre projet de
attribués aux salariés du secteur
Vacances-Répit dans un des Villages Répit Familles®. Il permet la prise en charge de 50 % du
privé ou public. Ils permettent de
montant de la 1ère semaine de location, qui est versé directement au village. Pour en bénéficier
payer des prestations (héberge-
il faut être l’aidant familial d’une personne atteinte de maladie neuromusculaire, participer
ment, restauration, transport, acti-
au séjour ensemble et être non imposable (revenus de l’année précédant la demande). C’est
vités culturelles et de loisirs) en
l’aidant familial qui fait la demande de ce passeport (une seule par an), dès que son inscription
France et dans les états membres
au village est confirmée.
de l’Union européenne. Les
• Le plan d’épargne chèques-vacances
chèques sont nominatifs, utilisables
Si vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire et non imposable, ce programme vous
par le bénéficiaire et les personnes
permet de capitaliser 300 euros par an, en chèques-vacances. Ces derniers sont utilisables
à sa charge, uniquement chez des
dans les deux ans suivant leur émission, dans tous les lieux répertoriés. Ce plan épargne
professionnels conventionnés par
repose sur une épargne d’une durée de 6 mois complétée par une participation de l’AFM-
l’ANCV : ils sont plus de 160 000 en
Téléthon. Chaque mois, vous cotisez 25 euros si vous vivez à domicile ou 15 euros si vous
France métropolitaine et Outremer.
vivez en établissement ou en foyer d’accueil. L’AFM-Téléthon complète votre épargne de
Si vous êtes salarié d’une entreprise
25 euros dans le 1er cas ou de 35 euros dans le second. Au total, votre plan épargne s’enrichit
privée ou du secteur public, rensei-
de 50 euros par mois. Les chèques-vacances vous sont ensuite adressés.
gnez-vous auprès de son Comité
Renseignements. Contacter la Direction Accueil Familles de l’AFM-Téléthon, au 01 69 13 22 72
d’entreprise (CE).
ou par mail à l’adresse chequesvacances@afm-telethon.fr ou Passeportrepit@afm-telethon.fr,
Pour en savoir plus sur les chèques-
ou encore par courrier à l’adresse suivante : AFM-Téléthon, Chèques-vacances ou Mission répit,
vacances, renseignez-vous sur
1 rue de l’Internationale, BP 59, 91002 Évry cedex. Renseignez-vous également auprès de
internet : www.ancv.com .
votre Service Régional AFM-Téléthon ou de votre Délégation départementale (coordonnées
De son côté, l’AFM-Téléthon per-
www.afm-telethon.fr ou N° Azur 0810 811 088).
met aux personnes atteintes
10Vacances et maladies neuromusculaires
Répit de l’AFM-Téléthon, au 01 69 être différent. Ce besoin doit être
13 22 72 ou par mail à l’adresse signalé dans le plan personnalisé
chequesvacances@afm-telethon.fr . de compensation pour qu’il soit
pris en compte dans la PCH. Il faut
• Les aides aux projets vacances également demander que le rem-
(APV) placement des aidants pendant
Les APV sont prévues pour facili- leurs congés soit prévu dans le plan
ter l’accès à des séjours pour les personnalisé de compensation.
personnes isolées, en situation de Si vous devez modifier les modali-
handicap et/ou à faibles revenus. tés d’emploi de vos aidants, cette
Les séjours doivent être proposés modification doit être signalée par
par des partenaires de l’ANCV. Tout courrier au Président du Conseil
© AFM-Téléthon/C. Hargoues
projet de vacances qui nécessite un général, payeur de la PCH, afin
financement supplémentaire lié au que le montant de la PCH qui vous
handicap (location de vacances, sera octroyé pour la période de
colonie, séjour en France ou en vacances prenne en compte ces
Union européenne…) peut faire nouvelles modalités (inutile de
l’objet d’une demande d’aide aux Le dispositif d’accompagnement en aides repasser devant la Commission des
projets vacances. Dans tous les cas, humaines pendant les vacances peut droits et de l’autonomie).
il sera nécessaire de chiffrer préci- associer aidants familiaux et profession-
nels : la PCH finance ces besoins.
sément le projet, en particulier les • Les surcoûts liés aux transports
frais afférents au séjour et ceux liés mise en place du plan personnalisé Il s’agit des frais supplémentaires
aux surcoûts du handicap comme de compensation (on ne peut pas liés au transport du domicile au
les transports, les aides humaines… faire une demande ponctuelle juste lieu de vacances y compris ceux de
Pour les demandeurs en situation pour les vacances). Renseignez- l’accompagnateur. Ces besoins en
de handicap moteur, l’APF est l’in- vous à la MDPH de votre dépar- transport doivent également être
terlocuteur à contacter, plus par- tement. Si, après décision de la évoqués lors de la mise en place
ticulièrement la délégation APF CDAPH tous les frais ne peuvent du plan personnalisé de compen-
de votre département (www.apf. être financés par la PCH, le fonds sation. Le plafond de la PCH pour
asso.fr/). Vous pouvez télécharger départemental de compensation les surcoûts liés aux transports est
directement une demande d’APV pourra être sollicité. de 5 000 € pour une durée maxi-
sur le site internet d’APF évasion Dans tous les cas, financer les male de 5 ans. Si vous bénéficiez
(www.apf-evasion.fr). Renseignez- besoins de compensation liés aux de l’Allocation d’éducation de l’en-
vous également auprès du Service vacances, nécessite de s’interro- fant handicapé (AEEH), les surcoûts
régional AFM-Téléthon de votre ger très en amont sur les solutions liés aux transports sont financés
région. de vacances que l’on souhaite par l’élément 3 de la Prestation de
privilégier. N’hésitez pas à vous compensation.
La prestation de compensation appuyer sur votre Service régional
AFM-Téléthon, en particulier votre • Les frais exceptionnels et
(PCH) : financer les surcoûts du
Référent Parcours Santé (RPS), qui charges spécifiques
handicap vous aidera à trouver les solutions Il s’agit de toutes les dépenses qui
Si vous bénéficiez de la presta- vacances, correspondant à vos n’entrent pas dans les autres volets
tion de compensation, celle-ci envies et besoins (coordonnées : de la PCH : par exemple, ce sont
peut financer les frais supplémen- www.afm-telethon.fr ou au N° Azur les charges liées aux surcoûts pour
taires liés au handicap durant les 0810 811 088). des vacances adaptées qui néces-
vacances. La prise en compte des sitent souvent des aménagements
besoins liés aux vacances dans la • L’aide humaine spécifiques. Le montant maximum
PCH doit être anticipée au moment Pendant les vacances, le temps de accordé pour ce volet de la PCH est
de l’évaluation des besoins et de la recours à une aide humaine peut de 1 800 € par période de 3 ans.
11SAVOIR & COM PRENDRE REPÈRES
© AFM-Téléthon 05/2014 • ISSN : 1769-1850 • Rédaction : M.O. Schanen-Bergot • Validation : L. Godefroy, C. Guillon • e-mail : myoinfo@afm.genethon.fr • Mise en page : a2i graphic • Impression : Taag 01 65 25 40 40
E N SAVOIR +
www.afm-telethon.fr
Repères Savoir & Comprendre, AFM-Téléthon
- Urgences médicales et maladies
neuromusculaires, 2014
- S’autoriser à souffler, 2014
- Les aides humaines à domicile, 2013
- Prévention et maladies neuromusculaires,
2012
- Bien s’équiper pour bien dormir, 2009
Service vacances de l’APF
http://apf-evasion.org
www.myobase.org
Association reconnue d’utilité publique
1, rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 Évry cedex
Tél. : 33 (0) 1 69 47 28 28 - Fax : 33 (0) 1 60 77 12 16
Siège social : AFM - Institut de Myologie
47-83, boulevard de l’Hôpital - 75651 Paris cedex 13
www.afm-telethon.frVous pouvez aussi lire
