Handicap, recherche et changement social. L'émergence du paradigme émancipatoire dans l'étude de l'exclusion sociale des personnes handicapées ...
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Lien social et Politiques
Handicap, recherche et changement social. L’émergence du
paradigme émancipatoire dans l’étude de l’exclusion sociale
des personnes handicapées
Disability, research and social change. Understanding the
social exclusion of persons with disabilities via an
emancipatory paradigm
Normand Boucher
Société des savoirs, gouvernance et démocratie Résumé de l'article
Numéro 50, automne 2003 Le champ du handicap a subi de profondes transformations au cours des
quatre dernières décennies dans la majorité des sociétés postindustrielles. Ce
URI : https://id.erudit.org/iderudit/008285ar phénomène, qui influence les approches théoriques et la recherche à
DOI : https://doi.org/10.7202/008285ar l’intérieur des sciences sociales, a fait surgir un nouveau paradigme
émancipatoire basé sur une remise en cause des rapports entre le chercheur et
le « sujet d’étude ». Dans cet article, nous explorons le développement de ce
Aller au sommaire du numéro
paradigme en nous appuyant sur l’expérience britannique, et nous discutons
de son apport à la compréhension du handicap et des politiques sociales en
abordant la question du rôle et de la position des acteurs au sein de la pratique
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Lien social et Politiques
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1204-3206 (imprimé)
1703-9665 (numérique)
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Boucher, N. (2003). Handicap, recherche et changement social. L’émergence du
paradigme émancipatoire dans l’étude de l’exclusion sociale des personnes
handicapées. Lien social et Politiques, (50), 147–164.
https://doi.org/10.7202/008285ar
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Handicap, recherche et changement social.
L’émergence du paradigme émancipatoire dans l’étude
de l’exclusion sociale des personnes handicapées
Normand Boucher
Le handicap ne peut être envisagé en dehors de l’univers social qui le produit; il cristallisent aujourd’hui autour de
n’existe pas à l’extérieur des structures où il est placé et des significations qui lui la nécessité de transformer la
sont données 1 (Mike Oliver). recherche sur le handicap, notam-
ment à l’intérieur des sciences
Dans la plupart des sociétés pos- pées au sein des pays de l’Union
sociales (Rioux et al., 1994; Barnes
tindustrielles, « le champ du handi-
† européenne, et 500 millions à et al., 1999). Ce processus a notam-
cap » s’est radicalement transformé
† l’échelle mondiale (Barnes, 2002). ment mené au développement d’un
depuis une quarantaine d’années. Bien qu’il faille demeurer fort pru- champ interdisciplinaire d’études et
Le changement s’est surtout accé- dent dans l’interprétation de ces de recherches sur le handicap, les
léré au cours des deux dernières données, elles fournissent néan- Disability Studies. Il s’accompagne
décennies, sous l’impulsion de phé- moins des paramètres généraux sur aussi d’une transformation de la
nomènes sociaux qui débordent la ce phénomène de la déficience ou pratique de la recherche et de l’ap-
réalité singulière des personnes han- de l’incapacité et du handicap, qui parition d’un « paradigme émanci-
†
dicapées. Selon les plus récentes n’est pas le fait d’une minorité de patoire » orienté vers l’amélioration
†
estimations de l’Institut de la statis- personnes mais d’un ensemble en des conditions de vie des personnes
tique du Québec et de Statistique croissance constante. handicapées. Ce courant est nette-
Canada, le Québec compte un peu ment plus marqué dans les pays
plus d’un million de personnes han- La compréhension du phénomène anglo-saxons, et les États-Unis et la
dicapées (15,2 % de sa population),
†
a également évolué. Dans la foulée Grande-Bretagne y font figure de
et le Canada 3,6 millions (12,4 %) † du développement d’un « mouve- †
chefs de file depuis les deux der-
(Guillemette et al., 2001, cité dans ment social des personnes handica- nières décennies. Ce nouveau para-
OPHQ, 2002; Statistique Canada, pées », les débats théoriques sur la
†
digme met en évidence les facteurs
2001, cité dans DRHC, 2002). définition du handicap entretenus sociaux, politiques et économiques
Cinquante millions de personnes par les principaux acteurs (mili- de l’exclusion des handicapés et
sont considérées comme handica- tants, intellectuels et chercheurs) se suppose le renouvellement de la
Lien social et Politiques – RIAC, 50, Société des savoirs, gouvernance et démocratie, Automne 2003, pages 147 à 164.LSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 148
LIEN SOCIAL ET POLITIQUES – RIAC, 50 importance capitale », même si elles
† l’expérience britannique. Dans la
n’apportent pas l’ultime solution au dernière partie, nous analyserons
Handicap, recherche et changement social.
L’émergence du paradigme émancipatoire problème qu’elle représente, c’est- l’apport de cette démarche à la
dans l’étude de l’exclusion sociale des à-dire ne rétablissent pas sa place au compréhension du handicap et à la
personnes handicapées
sein de la société. transformation de ses conditions de
production, en cherchant à dégager
La problématisation des rap-
les principaux enjeux liés au rôle et
ports entre les personnes handica-
à la position des acteurs et aux
pées et la société s’est manifestée
choix qui accompagnent l’élabora-
comme enjeu dans le développe-
tion d’une pratique de recherche
ment de la réadaptation et de l’in-
participative susceptible d’influen-
tégration, de la normalisation et de
148 cer les politiques sociales 2.
†
la lutte émancipatrice menée par le
mouvement des personnes handi- Transformations sociopolitiques
recherche sur le handicap, c’est-à- capées, qui s’est voué à l’affirma- et apparition d’une nouvelle
dire des rapports entre le chercheur tion de leur existence et de leur lecture du handicap au sein des
et le sujet de la recherche. appartenance à la fois individuelle sciences sociales
et collective à la société, en tant
À la suite de Michel Foucault, Au lendemain de la Deuxième
qu’acteurs de changement et de
on reconnaît que depuis l’aube du Guerre mondiale, les personnes
développement. Cette problématisa-
20e siècle au moins, et même aupa- handicapées, devenues une réalité
tion a touché les sciences sociales,
ravant, la déficience ou l’incapacité démographique et sociale incon-
où l’on observe l’apparition d’une
a été « problématisée », objectivée, tournable, se regroupent pour faire
† †
approche nouvelle à l’étude du
socialisée, sous la forme de la diffé- entendre leur voix dans plusieurs
handicap qui donne forme à un
rence corporelle. La société occi- pays occidentaux 3. C’est au cours
†
nouveau paradigme.
dentale a créé le handicap ou le de cette période qu’apparaissent
régime du handicap tout en cher- Cet article traite du développe- les premières interventions gou-
chant à l’effacer (Sticker, 1997, ment d’une pratique de recherche vernementales les concernant,
1999). Entendue comme « l’élabo- †
basée sur le paradigme « émanci-
† notamment en Grande-Bretagne, en
ration d’un domaine de faits, de pra- patoire », de ses principales carac-
† France, aux États-Unis et au
tiques et de pensées qui semblent téristiques, de son apport à la Canada. Ces mesures, qui coïnci-
poser des problèmes à la politique », † compréhension des politiques dent avec le développement de
la problématisation fait en sorte sociales et du handicap, et de ses l’État providence, conduisent aussi,
qu’une question, ici la déficience ou limites. Dans la première partie, selon plusieurs analystes, à la ségré-
l’incapacité, « se constitue comme
† nous rappellerons les transforma- gation des personnes handicapées
objet pour la pensée (que ce soit tions sociales et politiques qui ont (Rioux et al., 2002; Valentine et
sous la forme de la réflexion entouré l’apparition de cette nou- Vickers, 1996; Rioux et al., 1994;
morale, de la connaissance scienti- velle approche du handicap au sein Enns, 1981). Dans la plupart des
fique, de l’analyse politique, etc.) » † des sciences sociales. Nous exami- pays, elles mènent à la mise en
(Foucault, 1997 : 593, 670). De fait,
† nerons le concept de handicap et place d’institutions spécialisées, à
ce n’est pas tant la déficience ou l’introduction d’un nouveau modèle l’image des écoles spéciales, des
l’incapacité qui « pose problème à la
† d’analyse dans le champ de la ateliers de travail protégé ou des
politique », que la personne frappée
† recherche et de l’enseignement institutions d’hébergement; ce
par elles. La personne, poursuit universitaire. Dans la deuxième mode d’intervention est axé sur le
Foucault (p. 594), « n’existe pas † partie, nous aborderons le nouveau « traitement » et surtout le « gar-
† † †
sans un rapport à des structures, des paradigme et son application au diennage » des personnes handica-
†
exigences, des lois, des réglementa- champ de la recherche sur le handi- pées, qui se trouvent ainsi exclues
tions politiques qui ont pour elle une cap à partir, principalement, de et maintenues en marge d’une par-LSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 149
ticipation aux activités ordinaires pect de ses particularités. Le débat sence de plus en plus importante des
de la société. s’articule notamment autour du femmes, les institutions et la repré-
développement et de la mise en sentation politiques sont en crise.
Les conditions réservées aux
place de politiques sociales univer-
personnes handicapées dans ces Campbell et Oliver mettent en
selles et tenant compte de la diver-
institutions font l’objet de critiques évidence la transformation des
sité, qu’elle tienne à l’orientation
croissantes au sein d’une société formes de l’action collective dans
sexuelle, au genre, à l’origine eth-
alors soumise à une agitation poli- le champ du handicap. Le « mouve-
nique, à l’appartenance religieuse, †
tique qui touche toutes les sphères ment social » succède aux groupes
à la déficience ou à l’incapacité. Le †
d’activité. Simultanément, certains de pression traditionnels. Les per-
mouvement en faveur de la désins-
phénomènes sociaux servent de sonnes handicapées dirigent et
titutionnalisation, porteur, notam-
révélateur et de déclencheur dans contrôlent elles-mêmes leurs orga-
ment dans le domaine de la santé
le milieu des personnes handica- nisations. Celles-ci sont axées sur 1
mentale, d’un discours critique de
pées. Les mouvements de lutte la défense collective des droits et
la pratique asilaire et de l’institu-
pour les droits civiques des Noirs ne sont pas structurées autour d’un
tion, se situe dans ce contexte
américains, ceux des femmes, des seul type de déficience, mais privi-
favorable à l’épanouissement des
écologistes, des personnes gaies et légient une approche multidéfi-
« minorités ».
† †
lesbiennes, des jeunes, nourrissent ciences (cross-disability) qui rend
l’imaginaire identitaire caractéris- Cette effervescence se mani- l’action politique plus efficace en
tique des nouveaux mouvements feste dans des sociétés « d’abon-
†
évitant aux divers groupes d’être en
sociaux. Nouveaux, ces mouve- dances » caractérisées par la
†
concurrence pour l’obtention des
ments le sont dans la mesure où ils croissance économique et la trans- ressources et de présenter des dif-
rompent avec les formes tradition- formation des rapports sociaux, férences artificielles, comme dans
nelles de participation politique, tel soulignent Campbell et Oliver le précédent schéma d’organisa-
le système des partis. Ils critiquent (1996) dans leur présentation histo- tion. On veut, de cette façon, abor-
les modes de fonctionnement de la rique du mouvement britannique der le handicap à l’intérieur d’une
société capitaliste et proposent des des personnes handicapées. Fagan perspective plus large en montrant
modèles alternatifs d’organisation et Lee, qui analysent aussi l’appari- le caractère systémique de l’exclu-
sociale; ils orientent leurs luttes tion de ce mouvement, le rattachent sion dont il fait l’objet au sein de la
vers l’établissement d’une démo- à la production de nouveaux types société postindustrielle.
cratie participative et d’une justice de conflits sociaux par le processus
et d’une égalité sociales plus de redéfinition des rapports entre Ainsi se produit une « politisa-
†
grandes au sein de la « culture † l’État et l’économie. Avec la fin des tion » du handicap, par le passage
†
industrielle » en crise (Touraine,
† « trente glorieuses » (Fourastié)
† †
d’une réalité individuelle et patho-
1978). Ils ont également en com- s’implante l’ère postindustrielle (ou logique à une réalité sociale et col-
mun de mettre en perspective les post-fordiste, ou capitaliste avancée, lective portée par un mouvement
rapports de domination inhérents selon les thèses). L’éducation, la voué à l’émancipation sociopoli-
aux interventions, jugées technocra- santé, l’information occupent une tique des personnes handicapées. On
tiques, de l’État providence dans les place centrale; on observe un dépla- a parlé à ce propos de « dernier mou-
†
différentes sphères sociales. Ils criti- cement « du débat politique du
† vement social important de défense
quent la régulation étatique du social champ de la propriété et de l’organi- de droits sociaux » (Driedger, 1989).
†
et les conflits qui l’accompagnent, sation du travail vers celui des Ce mouvement a d’abord conduit
refusant « la colonisation du monde
† industries culturelles » (Touraine,
† au développement d’un discours
vécue » (Habermas, 1981 : 434). Ils
† † 1993 : 18). Les interventions de
† critique à l’égard de la conception
contestent l’imposition d’un modèle l’État providence keynésien et uni- dominante, tributaire du modèle
et de normes qui ne permettent pas versaliste sont contestées, le marché biomédical du handicap et du
l’affirmation et l’autonomie du sujet du travail est transformé par l’essor caractère ségrégationniste des
individuel et collectif, dans le res- du secteur des services et la pré- interventions gouvernementales àLSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 150
LIEN SOCIAL ET POLITIQUES – RIAC, 50 Mills, les principaux représentants On a accordé de l’attention à la
de ce courant font appel à « l’ima- † notion de « sick role », développée
† †
Handicap, recherche et changement social.
L’émergence du paradigme émancipatoire gination sociologique » pour analy-
† par Parsons, qui associe la mise hors
dans l’étude de l’exclusion sociale des ser les interactions entre les circuit temporaire de la personne
personnes handicapées
individus dans leur vie quotidienne malade à une perturbation provi-
et l’ensemble plus large que forme soire et involontaire du fonctionne-
la société (Barnes et al., 1999). Ils ment du système social. Les
reprochent aux sciences sociales, et variations de ce concept — « impai-
†
spécialement aux sociologues non red role », « rehabilitation role » 5 —
† † † †
handicapés, leur incapacité d’abor- n’ont pas permis de dépasser cette
der la question du handicap telle approche, qui repose sur l’idée
qu’elle est vécue par les personnes d’ajustement (individuel) plutôt que
150
handicapées (Barnes et al., 1999; sur la notion de changement social.
Barnes et Oliver, 1993). Postuler la perfectibilité du corps
l’égard des personnes handicapées; humain, sa capacité de s’améliorer
son discours et sa pratique s’ap- Ils s’inspirent aussi des travaux
et de s’adapter aux changements de
puient sur une conception entière- de l’École de Chicago, qui a déve-
son environnement, c’est traduire le
ment sociale du handicap, qui loppé l’interactionnisme symbo-
handicap en termes de réalité et de
lique et les notions phares de
apparaît comme le produit de l’or- responsabilité individuelles, pour
stigmates et de déviance, de
ganisation sociale, plus particuliè- rejoindre en fin de compte, selon
Goffman (1963) et de Becker
rement d’une structure économique certaines critiques, la médicalisation
(1963), qui ont posé les jalons d’une
capitaliste et oppressive 4. † et ses conséquences (définies en
grille de lecture sociologique per-
termes de contrôle social) pour les
La sociologie et le handicap mettant, sans chercher à retracer
personnes frappées de déficiences
l’apparition du phénomène du
La déficience est une réalité qui ou d’incapacités.
« handicap », d’en étudier les consé-
† †
se situe à la frontière du biologique quences pour les personnes qui en De ce creuset théorique marqué
et du social. Sa lecture théorique souffrent. Le handicap est saisi par l’École de Chicago, mais en s’en
oscille entre le déterminisme indivi- comme un statut social doté d’une distinguant, va naître un nouveau
duel et le déterminisme de l’organi- certaine visibilité, produisant sur le courant d’analyse sociologique : le †
sation sociale. La déficience est corps un effet de marquage qui, modèle social du handicap, qui
inhérente à l’expérience humaine et reconnu par l’autre, entraîne une relève de la sociologie critique et
présente au sein de toutes les socié- mise à l’écart ou des comporte- s’oppose à la conception biomédi-
tés (Stiker, 1997). On en prend acte ments singuliers dont résulte une cale dominante du handicap. La ver-
dans les contributions théoriques et mise hors normes (Boucher, 2001; sion britannique 6, inspirée par le
†
conceptuelles qui ont porté sur le Stiker, 1999). Empruntée à la pra- matérialisme historique et la pen-
handicap dans le champ des tique du marquage des esclaves sée du théoricien italien Antonio
sciences sociales au cours des trois dans la Grèce antique, cette notion Gramsci, est particulièrement inté-
dernières décennies, de même que de stigmate apparaît, dans le ressante pour notre propos. À la dif-
dans les critiques qui leur ont été contexte moderne, comme le résul- férence de ce qui était mis de l’avant
adressées. Cet examen a conduit à tat de l’interaction sociale entre la jusqu’alors par différents courants
un nouveau paradigme d’analyse du personne jugée « normale » et la
† † théoriques, elle pose que ce n’est
handicap (au sens de Kuhn, 1962), personne dite « anormale » en raison
† † pas le fait que la personne ait une
soit l’approche émancipatoire, qui, de ses caractéristiques physiques et déficience quelconque qui fait d’elle
aux plans théorique, méthodolo- mentales; la stigmatisation se solde une personne handicapée, mais plu-
gique et politique, relève de la par l’exclusion des personnes souf- tôt l’échec de la société capitaliste à
sociologie critique. À la manière frant de déficiences ou d’incapacités répondre à ses besoins (Barnes,
du sociologue américain C. Wright (Barnes et Oliver, 1993). 1991; Oliver, 1990; Finkelstein,LSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 151
1980). Cette approche rejoint les comme un « poids » pour la société
† † création de cet individu dépendant,
courants d’analyse développés par et surtout pour la famille; la charité sans pouvoir et assujetti. Dans ce
le mouvement des femmes et cer- et l’assistance publique assurent modèle, le rôle professionnel lui-
tains autres groupes, notamment leur régulation et leur entretien, à même est déterminé par l’organisa-
ceux des Noirs américains et britan- l’extérieur du régime du travail. tion économique.
niques. Elle est en lien avec un mou- Leur prise en charge, au plan éta-
vement social de changement où la tique, se fonde sur la création admi- Ces théoriciens sociaux pensent
situation des opprimés est présentée nistrative de la notion de besoin et que « le personnel est politique »
† †
comme la conséquence de l’organi- de handicap 7, qui va conduire, au
†
(Oliver, 1990) et que le handicap
sation sociale. 20e siècle, au développement de produit par les transformations
structures spécialisées. La dernière sociales au cours de l’histoire est
Dans cette perspective, l’inter- un construit. Cette création sociale
phase, actuellement en cours, est
prétation du handicap s’articule oppressive 8 est l’envers de la défi- 1
marquée par le début de la lutte pour †
autour d’un déterminisme lié à l’or- nition de l’individu comme être
l’émancipation des personnes handi-
ganisation sociétale et à ses trans- « physiquement et mentalement
capées et le combat contre la discri- †
formations historiques, touchant sain et socialement apte et valo-
mination systémique dont elles sont
notamment le mode de production risé » 9, autour duquel s’organise le
l’objet (Finkelstein, 1980 : 6-8).
†
† †
économique et le travail. Certains fonctionnement de la société. Le
Cependant, Finkelstein, à l’instar
auteurs (comme Finkelstein, 1980; modèle social du handicap conteste
d’autres « Disability Writers »
† †
Enns, 1981; Valentine et Vickers, cette conception qui imprègne les
(Campbell et Oliver, 1996), voient
1996) relient ainsi les grandes interventions politiques à l’égard des
dans le développement technolo-
phases du développement histo- personnes handicapées. L’action
gique un facteur d’inclusion des
rique, l’évolution des processus sociale et politique que mène le
personnes handicapées dans les
sociaux et les représentations des mouvement des personnes handi-
activités ordinaires de la société.
personnes handicapées au sein des capées pour leur faire une place au
sociétés occidentales. Finkelstein Pour les tenants du modèle social sein de l’espace démocratique
dégage trois phases qui correspon- du handicap, le processus historique commun va dans le même sens. Est
dent à des types singuliers de a conduit à la création de la dépen- également combattue l’approche
représentations et de rapports dance, c’est-à-dire à la constitution individuelle du handicap, c’est-à-
sociaux : pré-capitaliste, capita-
† d’une situation qui nourrit une dire les analyses qui ne prennent
liste, et capitaliste avancée ou pos- représentation de la personne handi- pas en considération le rôle des
tindustrielle. Au cours de la première capée comme dépendante, sans facteurs sociaux, politiques et éco-
phase, un ensemble de pratiques, pouvoir, asexuelle, ayant toujours nomiques dans le processus de pro-
singulières et générales, se constitue besoin des autres, des services, des duction du handicap et d’exclusion
autour de « l’infirme ». Durant la
† † politiques, etc. Créée par la struc- de la personne handicapée. Le
deuxième phase, dominée par la ture économique, cette situation est tableau 1 illustre les principales
représentation du handicap, des pra- renforcée par les politiques sociales, caractéristiques de ce que Barnes et
tiques, spécialisées et ségrégatives, qui sont destinées à aider les per- al. (1999) appellent, après Oliver,
prennent forme autour de l’institu- sonnes démunies et dépendantes les approches individuelle et
tion. Avec l’industrialisation, les mais ne visent pas à développer leur sociale du handicap.
personnes affligées de déficiences autonomie (empowerment) et leur
ou d’incapacités, ou perçues responsabilité (accountability). Elle Se référant au concept d’hégé-
comme telles, sont exclues de la est encore aggravée par le rôle joué monie 10 de Gramsci, Oliver pré-
†
production économique en raison par les professionnels qui dispen- sente le handicap comme une
de leur non-productivité et vont sent les services, dont les rapports réalité multidimensionnelle. Ses
rejoindre les masses pauvres et avec leurs « clients » participent, à
† † dimensions — ontologique, épisté-
paupérisées de cette période. Ces cause des relations de pouvoir et des mologique et de l’expérience vécue
personnes apparaissent dès lors valeurs qui y sont inhérentes, à la — peuvent être distinguées au planLSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 152
LIEN SOCIAL ET POLITIQUES – RIAC, 50 Tableau 1. Les caractéristiques des deux approches du handicap
Handicap, recherche et changement social.
L’émergence du paradigme émancipatoire Approche individuelle Approche sociale
dans l’étude de l’exclusion sociale des
personnes handicapées La théorie du drame personnel La théorie de l’oppression sociale
Le problème personnel Le problème social
Le traitement individuel L’action sociale
La médicalisation L’entraide
La domination professionnelle La responsabilité individuelle et collective
L’expertise L’expérience
L’identité individuelle L’identité collective
152 Les préjugés La discrimination
Les soins Les droits
Le contrôle Le choix
analytique et étudiées à l’aide des
Les politiques La politique
outils théoriques et méthodolo-
L’adaptation individuelle Le changement social
giques appropriés à chacune. Mais,
dans les faits, elles demeurent en
interaction et produisent une tota- Source : Oliver, 1996 : 34. Notre traduction.
lité, plus précisément l’hégémonie
du handicap telle qu’elle existe l’expérience de la déficience n’y gine ethnique et à l’orientation
au sein de la société capitaliste ont pas de place. Le déterminisme sexuelle (Vernon, 1997; Barnes et
(Oliver, 1996 : 128-130). Elles ren-
†
social ne tient pas compte des dif- al., 1999). Ces débats sont encore
voient à trois questions : quelle est†
férences individuelles, qui sont récents et les interrogations qui s’en
la nature du handicap ? Quelles en
†
susceptibles d’enrichir la compré- dégagent nécessitent un approfon-
sont les causes ? Comment est-il
†
hension du handicap et les modali- dissement (Oliver, 1996). Il apparaît
vécu ? Cette distinction analytique
†
tés politiques d’intégration des déjà que le racisme ou le sexisme ne
importe pour Oliver dans la mesure sont pas des formes d’oppression
personnes handicapées à l’espace
où chaque élément pèse sur la qui se superposent au sein du
démocratique commun. La néces-
façon dont le handicap est vécu, modèle, ce qui appellerait une dis-
sité de comprendre l’expérience
tant par les personnes handicapées tinction hiérarchique. Certains par-
individuelle et collective du handi-
que par celles qui ne le sont pas. Il lent plutôt d’une médiation de
cap est la dimension pivot des cri-
l’intègre dans la démarche qu’il a l’expérience du handicap opérée
tiques adressées à la fois à la
entreprise pour développer une par l’appartenance à une minorité
théorie sociale générale du handi- recherche sur le handicap prise
dans son ensemble et au modèle culturelle (Barnes et al., 1999 : 90) †
cap. C’est sans doute dans la possi- ou le genre. Ces dimensions font
bilité d’étendre la portée du modèle social. Bon nombre d’entre elles
sont formulées par des analystes sens dans l’analyse des politiques
social que réside l’intérêt actuel
féministes qui déplorent en outre et du handicap, en jetant un éclai-
pour le développement d’une
que la réalité des femmes handica- rage sur leurs fondements sociaux
« sociologie de la déficience » qui
† †
pées, négligée à la fois par l’ap- et culturels. Il est primordial d’aller
ne se résume pas à sa dimension
proche féministe et par le modèle au-delà d’une logique d’assem-
biomédicale.
social du handicap, soit ainsi dou- blage des formes d’exclusion pour
La définition exclusivement blement exclue (Morris, 1992; toucher le cœur de leurs interac-
sociale du handicap, ou le handicap Crow, 1996; Thomas, 1999). tions complexes. Presque toutes
comme relation sociale oppressive renvoient directement ou indirecte-
(Finkelstein, 1980), fait l’objet de D’autres critiques concernent le ment à des enjeux identitaires,
critiques parce que la réalité et silence du modèle eu égard à l’ori- l’identité des personnes ou desLSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 153
groupes étant souvent construite le handicap, en vue de transformer cap a aussi à voir avec les « sciences†
autour de la figure de l’exclu. La à la fois les conditions de vie des de la réadaptation ». Le modèle de
†
compréhension des rapports entre personnes handicapées et les condi- la réadaptation, très important en
la société et les personnes souffrant tions de production de la recherche Europe (et au Québec), aborde le
de déficiences ou d’incapacités (Barnes, 1992; Finkelstein, 1992; handicap sous l’angle des défi-
implique ainsi le développement Oliver, 1992, 1996, 2002; Zarb, ciences et des incapacités, qu’il
d’une démarche de recherche basée 1992, 1995, 1997; Priestley, 1999) 11.† s’agit de compenser pour permettre
sur leur participation et sur l’utili- Loin d’être spécifique au champ du à la personne de fonctionner et de
sation d’outils méthodologiques handicap, ce paradigme a été utilisé s’adapter au monde social (Albrecht
permettant de saisir leur expérience dans des études féministes ou eth- et al., 2001 : 45-46) 12.
† †
individuelle et collective. niques ou encore dans des travaux
Oliver distingue, dans le déve-
sur le développement et la coopéra- 1
La recherche émancipatoire, loppement de la recherche au cours
tion entre les pays du Sud et du
entre l’engagement et la de l’histoire, trois phases qui sont
Nord (Maguire, 1987; Smith et al.,
responsabilité des acteurs représentées à la figure 1. C’est
1997; Greenwood et Levin, 1998;
entre les deux dernières que l’on
La double dynamique des trans- Kemmis et McTaggart, 2000). Son
est passé d’une approche définis-
formations sociales et politiques et développement par les chercheurs
sant le handicap comme un pro-
du renversement de la probléma- britanniques dans le champ du han- blème social à une autre où il est
tique de la recherche sur le handi- dicap a été influencé par ces travaux conçu comme un problème poli-
cap a mené à la formation du et ceux de Touraine (1978, 1985). tique. Dans le paradigme interpré-
champ d’études et de recherches tatif, qui découle des idées des
Poursuivant explicitement des
appelé « Disability Studies », qui
† †
Lumières, le handicap est un pro-
objectifs de changement social, les
tire son originalité de la conjugai- blème social inscrit au registre des
figures de proue de cette approche
son de trois éléments : la place
†
« besoins » caractéristique du déve-
prennent place dans le débat lancé † †
accordée aux personnes handica- loppement de l’État providence.
dans les années 1970 par le socio-
pées, l’interdisciplinarité et la Oliver dresse à son propos le même
logue américain Howard Becker
défense des droits (Albrecht et al., constat que pour le paradigme posi-
autour de la question : « Whose
† †
2001 : 45). Le modèle social, nous
†
tiviste : l’approche interprétative
side are we on ? ». Leurs critiques
† †
†
l’avons vu, met l’accent sur la n’améliore ni les services et poli-
à l’endroit de la recherche sur le
dimension essentiellement sociale tiques destinés aux personnes han-
handicap concernent la domination
du handicap, sur les obstacles que dicapées ni les conditions de vie de
du paradigme positiviste, qui a
les personnes ayant des déficiences ces dernières. Cette démarche,
déformé l’expérience du handicap
ou des incapacités doivent vaincre écrit-il, « ne modifie pas fonda-
et n’a pas produit de résultats per- †
pour participer aux activités ordi- mentalement les rapports sociaux
mettant d’améliorer les conditions
naires de la société. Dans ces tra- qui entourent la production de la
de vie des personnes handicapées et
vaux, l’analyse de ces obstacles est recherche […]. La recherche n’a
les politiques destinées à les aider;
abordée sous l’angle de l’expé- aucun lien direct et explicite avec
il lui reprochent également d’avoir
rience individuelle et collective du la définition des politiques; elle
échoué à faire reconnaître le carac-
processus de production du handi- inspire le processus qui l’entoure,
tère essentiellement politique des
cap, et débouche sur une compré- fournit l’arrière-plan des décisions,
luttes menées par les personnes
hension du rôle des acteurs et une aide les décideurs à choisir les ques-
handicapées, et le handicap lui-
mise en cause de la recherche. En tions qu’ils vont poser, mais ne met
même comme un problème poli-
Angleterre, au début des années pas de réponses dans leur bouche »
tique et non pas de santé (médical) †
1990, ce nouveau paradigme a (1992 : 109) 13. En somme, cette
ou de bien-être (Oliver, 2002 : 2).
†
† †
engendré une pratique visant à approche profite aux chercheurs
développer une approche émanci- Le renversement de probléma- plus qu’elle ne concourt à l’amélio-
patoire de la recherche sociale sur tique qui marque l’étude du handi- ration des conditions de vie desLSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 154
LIEN SOCIAL ET POLITIQUES – RIAC, 50
Handicap, recherche et changement social.
Le handicap défini comme
Paradigme Modèle mécaniste
L’émergence du paradigme émancipatoire
positiviste du social
dans l’étude de l’exclusion sociale des un problème individuel
personnes handicapées
Le handicap défini comme
Paradigme Modèle des
interprétatif Lumières
un problème social
154
Le handicap défini comme
Paradigme Politiques définies
émancipatoire par les luttes sociales
personnes handicapées par l’élimi- un problème politique
nation des obstacles qui s’opposent
à l’exercice de leur citoyenneté.
Nous sommes ici
Cette désillusion incite Oliver à se en l’an 2000 ?
tourner, avec d’autres, vers le para-
digme émancipatoire, à l’intérieur
duquel le handicap est défini comme
Figure 1. Évolution des approches de recherche sur les politiques
un problème politique à inscrire,
sociales dans le champ du handicap
cette fois, au registre des droits
Source : d’après Oliver (2002). Notre traduction.
sociaux, des droits de la personne. Il
s’agit alors de transformer les condi-
tions matérielles de production de la cette conception d’« Investigatory construite autour d’une frontière
recherche et les conditions de vie Foundationalism » (Hammersley,
† bien délimitée entre le chercheur
des personnes handicapées, de viser 2001, cité par Oliver, 2002 : 8). Par
† (l’expert) et les personnes handica-
une « reconnaissance et une con-
†
ailleurs, il est d’avis que la recherche pées (l’objet passif de l’étude) — et
frontation du pouvoir structurant des participative et la recherche-action l’organisation, déterminée surtout
relations sociales de production de la par des facteurs extérieurs.
ne modifient pas les relations
recherche », de travailler à la
†
sociales et matérielles de production Devant ce dilemme, les cher-
« démystification des structures
†
de la recherche, car elles cherchent cheurs adoptent diverses stratégies
idéologiques qui caractérisent ces
simplement à améliorer la situation qui reposent sur des positions idéo-
relations » (Oliver, 1992 : 110-111).
† †
existante (1997 : 26). Les approches
†
logiques représentées à la figure 2.
Cette approche met en cause le
contrôle des priorités de recherche positiviste et interprétative ne font en L’empowerment et la réciprocité
par les organismes subvention- général que renforcer l’exclusion et sont les deux principes fondamen-
naires et par les responsables de l’aliénation des personnes handica- taux (Oliver, 1992; Zarb, 1992). Le
l’élaboration des programmes et pées, du fait qu’elles ne changent premier n’est pas un élément donné;
des politiques, ainsi que le rôle du rien à la façon dont la recherche est il s’acquiert, à l’intérieur d’un pro-
chercheur et sa posture d’« expert faite, organisée et financée, autre- cessus dont la personne handicapée
porteur d’une objectivité et d’une ment dit rien à ses relations sociales est l’acteur central et durant lequel
neutralité », interprète d’une réalité
† et matérielles, qui orientent l’en- une pratique de recherche appro-
exempte de représentations et saisis- semble du processus. Souvent, les priée doit être développée afin de la
sable par des outils appropriés. À la chercheurs sont ainsi coincés dans soutenir dans sa démarche. Pour
suite de Hammersley, Oliver qualifie un dilemme opposant la pratique — Barnes, la participation et la respon-LSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 155
sabilité (accountability) des per-
sonnes handicapées et surtout de Les relations sociales dans la production de la recherche
leurs organisations sont également
des principes importants à l’inté-
rieur de ce paradigme (1992 : 121;
†
Les aspects Conservatrice
2001 : 7-8).
†
politiques
Bien qu’il soit l’un des principaux
Individualiste
instigateurs de l’approche émanci-
patoire, Oliver refuse de préciser les Position
idéologique Situationnelle
caractéristiques qui permettent de la
reconnaître. Priestley (1999) en a
réuni les principaux éléments à La praxis 1
Matérialiste
partir d’une revue de la littérature
(tableau 2).
La recherche émancipatoire ne Les relations matérielles dans la production de la recherche
suppose pas seulement une partici-
pation accrue des personnes handi-
capées. Elles doivent aussi avoir le Figure 2. Fondements idéologiques des stratégies des chercheurs
contrôle des différentes étapes de Source : d’après Oliver, 1997 : 15-31. Notre traduction.
la réalisation des travaux. Les cher-
cheurs doivent donc « apprendre à
†
mettre leur science et leur savoir- Tableau 2. Principes de base du paradigme de la recherche
faire à la disposition des per- émancipatoire
sonnes sur lesquelles porte la
recherche et laisser celles-ci s’en L’adoption du modèle social du handicap comme fondement des recherches
servir à leur convenance » (Oliver,
†
L’abandon de la prétention d’objectivité au profit de l’engagement dans les luttes du
1992 : 111) 14. Cette proposition
† †
mouvement de défense des droits des personnes handicapées
bouscule sans nul doute certaines
La volonté d’entreprendre des recherches qui auront des retombées pratiques pour
représentations de la structure de l’amélioration de l’autonomie des personnes handicapées ou l’élimination des barrières
pouvoir au sein de la recherche et auxquelles elles font face
ne devrait pas susciter d’engoue- La délégation du contrôle sur le processus de production de la recherche afin d’assurer
ment parmi la « communauté des
† la pleine responsabilité des personnes handicapées et de leurs organisations
chercheurs ». Elle a soulevé de
†
La capacité de donner une place à la dimension personnelle du handicap tout en mettant
nombreux débats dans le champ de en relief le caractère collectif de l’expérience de l’exclusion et des obstacles à la parti-
la recherche sociale sur le handi- cipation des personnes handicapées à la société
cap au cours des dernières années, La volonté d’adopter diverses méthodes pour la cueillette et l’analyse des données,
débats sur le rôle respectif des compte tenu des besoins changeants des personnes handicapées
chercheurs et des personnes han-
dicapées et de leurs organisations, Source : Priestley, 1999 : 16. Notre traduction.
sur les impératifs du milieu uni-
versitaire, à concilier avec ceux de émancipatoire (Shakespeare, le fait de souffrir d’une déficience
l’engagement social et politique
1997; Drake, 1997; Bury, 1996; n’est pas indispensable à la réali-
dans la lutte pour l’émancipation,
Stone et Priestley, 1996). sation d’études et de recherches
débats enfin sur la place des cher-
cheurs non handicapés et handica- Sur ce dernier point, Oliver et sur le handicap dans le cadre
pés à l’intérieur de l’approche Barnes sont tous deux d’avis que d’une approche émancipatoire;LSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 156
LIEN SOCIAL ET POLITIQUES – RIAC, 50 Tableau 3. Critères d’évaluation d’une recherche fidèle au paradigme
émancipatoire
Handicap, recherche et changement social.
L’émergence du paradigme émancipatoire
dans l’étude de l’exclusion sociale des • Qui décide du sujet de la recherche et de la manière dont elle sera réalisée ?
personnes handicapées
• Jusqu’à quel point les personnes handicapées participent-elles à la réalisation de la
recherche ?
• Les personnes handicapées ont-elles la possibilité de critiquer le projet et d’en
influencer les orientations ?
• Les résultats de la recherche seront-ils diffusés, et comment ?
Source : Zarb, 1992 : 29. Notre traduction.
156
l’écart culturel qui sépare le sur la fonction critique de l’intel- au paradigme émancipatoire se
champ de la recherche de l’univers lectuel : « En tant qu’universitaire,
† † sont multipliées depuis dix ans.
des personnes handicapées a trait je peux me payer le luxe de réflé- Citons les travaux de Barnes
à des variables comme la classe chir et d’examiner les choses de (1990, 1991), Zarb (1997), Priestley
sociale, l’instruction, le travail l’extérieur. Je pense qu’il est par- (1999) et Barnes et al. (2000) 18. †
etc., plutôt qu’à la déficience. Ce fois de mon devoir de me montrer Zarb formule cinq questions qui
qui importe, c’est d’adopter le critique, de soulever des questions permettent d’évaluer la fidélité
modèle social du handicap, puis et de me demander si certaines d’une recherche aux principes de
de reconnaître que les personnes n’ont pas été oubliées dans le feu cette approche (tableau 3).
handicapées sont l’objet de pra- des discussions politiques. […] Le
discours sociologique est critique Très critique des approches plus
tiques institutionnalisées de dis- anciennes qui tendaient à défor-
crimination (1992, 1992). Barnes mais aussi réflexif, dans la mesure
où son examen porte sur lui- mer l’expérience du handicap, les
insiste là-dessus : « l’objectif de la
† †
tenants du paradigme émancipa-
même. Il se distingue par là du
recherche émancipatoire est la toire accordent une importance
langage politique » (1997 : 251-
† †
démystification systématique des toute particulière à la méthodolo-
252) 16. Cette nuance est de nature
†
structures et des processus qui gie. De manière générale, ils prô-
à établir dans le processus de
créent le handicap et l’ouverture nent le recours aux méthodes
recherche un meilleur équilibre
entre la communauté des cher- qualitatives, empruntées notam-
entre le monde des idées et de la
cheurs et les personnes handica- ment à l’ethnographie, comme les
réflexion et celui de l’action, et à
pées d’un “dialogue” qui pourra récits, l’analyse de contenu, les
favoriser ainsi le changement
aider celles-ci à devenir auto- groupes de discussion et les entre-
social dont le paradigme émanci-
nomes » (1992 : 122) 15. Pour le
† † †
patoire est porteur : « à mon avis,
† †
tiens non directifs (Albrecht,
chercheur, l’important demeure poursuit Shakespeare, la division 2001). Barnes énumère trois rai-
d’apprendre à mettre ses compé- du travail entre universitaires et sons qui les font opter pour ce type
tences et aptitudes au service de militants est nécessaire : si la red- †
de méthodes : a) au plan analy-
†
l’émancipation des personnes han- dition de comptes et la représenta- tique, il est impossible au cher-
dicapées. La relation entre l’ex- tion sont des notions adaptées au cheur de s’abstraire de l’univers
pertise et l’expérience, leur place contexte politique, l’engagement social qu’il veut étudier afin d’at-
respective au sein de la pratique de et le dévouement sont plus propres teindre l’objectivité; b) au plan
recherche et la politisation de à la sociologie » (1997 : 253) 17.
† † †
méthodologique, la logique statis-
cette dernière structurent ces tique et expérimentale ne convient
débats. Certains, comme Tom Sans y correspondre en tout pas à l’étude des significations de
Shakespeare, attirent l’attention point, les recherches qui se réfèrent la vie quotidienne dans un mondeLSP 50-2 29/06/04 15:02 Page 157
où nous vivons tous; c) au plan pra- Figure 3. Niveau d’implication du chercheur et stratégies de recherche
tique, les chercheurs étant en rap- dans la perspective des méthodologies interactionnistes
port constant avec un monde
intersubjectif et traversé par une
panoplie de significations, il n’est
Élevé
plus acceptable, analytiquement et • Participant
politiquement, de faire reposer des • Participant observateur
interventions politiques sur les Niveau
perceptions « d’experts objectifs »
† †
• Observateur participant
(Barnes, 1992 : 116). Les méthodes
†
• Observateur
qualitatives ne permettent cepen- Faible
dant pas de rejoindre un grand
1
nombre de personnes, qu’il s’agisse
de sous-groupes ou de populations. Source : d’après Barnes, 1992 : 115-124. Notre traduction.
Les méthodes quantitatives ne sont
donc pas écartées. De plus en plus,
les études sur le handicap exploi- « Observateur participant », le cher-
† † chercheur aux sujets le prive d’une
tent diverses méthodes (voir le cheur organise des rencontres au distance nécessaire (p. 117).
tableau 2), tout en réaffirmant leurs cours desquelles il mène des entre-
Autre difficulté pour le cher-
deux dimensions clefs : la partici- tiens structurés, semi-structurés ou
†
cheur, toutes les personnes handi-
pation des personnes handicapées non structurés. Enfin, le chercheur
capées ne vivent pas en institution
aux différentes étapes de la réalisa- observateur n’a aucun contact avec
et ne travaillent pas au même
tion des travaux et l’adoption du les personnes étudiées. Cette straté-
endroit; elles forment une popula-
modèle social. gie est rarement utilisée, sauf au
tion fragmentée et disséminée sur
cours d’étapes préliminaires à la
L’observation participante et l’en- le territoire. Aussi ne peut-il pas
réalisation d’un projet de recherche
tretien non directif méritent une toujours observer suffisamment ni
(p. 117). Les méthodes interaction-
attention particulière en raison de assez longtemps les interactions
nistes sont essentielles à l’approche
l’utilisation qui en est faite par cer- qui éclaireraient l’expérience du
émancipatoire (p. 122), étant donné
tains chercheurs. Pour Barnes handicap et le rôle des facteurs
l’importance qu’elle accorde à l’ex-
(1992), le chercheur participant sociaux, politiques, économiques
périence du handicap. L’observation
joue, en fonction de son niveau et culturels qui sont à l’œuvre dans
participante comporte cependant
d’implication, quatre rôles qui cor- sa construction. L’approche quali-
respondent à autant de stratégies de des risques : a) centrée trop exclusi-
†
tative permet alors d’aller au-delà
recherche (figure 3). Comme simple vement sur les événements présents,
du simple catalogage et de dégager
participant, il devient pendant un l’interprétation peut négliger leurs
les lignes de partage et les points
certain temps membre à part entière liens avec les événements anté-
de convergence au sein de la dyna-
du groupe de personnes qu’il étu- rieurs et manquer de perspective;
mique sociale et politique.
die, partageant leur vie quotidienne b) l’observation en secret pose des
et leur vie intime sans qu’elles aient problèmes d’ordre moral qui obli- Le souci de transformer la pra-
vraiment conscience qu’il s’agit gent à la remettre en question; c) la tique de la recherche ressort égale-
d’une recherche. Cette approche a présence du chercheur a un impact ment des stratégies d’entrevue. Trois
été celle d’Erving Goffman pour son sur le déroulement des interactions étapes bien distinctes sont censées
étude sur la vie en hôpital psychia- ordinaires entre les membres du faciliter la pleine participation des
trique (asile). Lorsque le chercheur groupe; d) le chercheur peut formu- personnes handicapées. La première
est « participant observateur », tous
† † ler des interprétations qui ne cor- consiste à prendre contact à l’avance
les rôles sont connus de tous, de respondent pas à celles des sujets; afin de fixer une rencontre prélimi-
même que l’objet de la démarche. e) trop étroite, l’identification du naire qui servira à briser d’éven-Vous pouvez aussi lire
