Journée des familles Programme - Samedi 3 juillet 2021 - AFAO
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Samedi
Journée des
3 juillet 2021
familles
Programme
VISIO CONFÉRENCE – 11h à 12h30
actualités associatives et scientifiques autour de l’atrésie de l’œsophage
Présentation de l’AFAO et actualités associatives
Mme Viviane Armand, présidente de l’AFAO, et Frédéric Armand, membre du CA
L’AFAO près de chez vous : présentation des déléguées locales et de leurs activités
Déléguées locales AFAO
Actualités scientifiques et internationales autour de l’atrésie de l’œsophage
Dr Rony Sfeir, praticien hospitalier, Chirurgie pédiatrique, Centre de Référence pour les Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CHU de Lille)
Avancées du projet de recherche : « ingénierie tissulaire de l’œsophage »
William Godefroy, interne en chirurgie digestive et Lousineh Arakelian, biologiste (en dernière année de thèse de science), Hôpital St-Louis (APHP, Paris)
Avancées du projet de recherche lauréat du prix Fanny-Selena 2020 en embryologie : « Cellules souches pluripotentes
induites dérivées de patients atteints d’atrésie de l’œsophage et de sujets sains pour déchiffrer les mécanismes de développement normal
et anormal de l’œsophage et de la trachée »
Pr Faure, Esophagus Development and Enginering Lab – Centre de Recherche CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada
Remise du Prix Fanny-Selena 2021, le prix à la recherche de l’AFAO
Mme Viviane Armand, présidente de l’AFAO
Toutes les interventions seront suivies de temps de questions-réponses
Journée des familles, programme – 03/07/2021
ATELIERS EN LIGNE – toute l’après-midi
4 ateliers thématiques au choix
14h00 - Problèmes respiratoires, points sur les mécanismes et la prise en charge de la trachéomalacie
Pr Ralph Epaud, pneumologue, responsable du Centre des maladies respiratoires rares et chef de service de pédiatrie, Centre hospitalier intercommunal de Crétei
Les manifestations respiratoires retrouvées chez l’enfant atteint d’une atrésie de l’œsophage sont le plus souvent discrètes, mais peuvent être plus importantes et
susciter des inquiétudes. Chez les enfants atteints d’une AO, la trachée est trop molle et va se rétrécir excessivement, voire se fermer lors de l’expiration : c’est une
trachéomalacie. Elle sera responsable de deux phénomènes : un bruit respiratoire et un encombrement respiratoire. Nous parlerons des origines, des conséquences
et de la prise en charge de ces deux manifestations cliniques respiratoires associées à l’atrésie de l’œsophage.
15h30 - Passage à l’âge adulte : une transition essentielle, et témoignage d’un jeune adulte
Pr Pierre Cattan, Chirurgien digestif, chef de service « chirurgie générale, digestive et endocrinienne », Hôpital St-Louis (AP-HP Paris), et Dr Véronique Rousseau, chirurgienne viscéral et digestif pédiatrique,
Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP Paris)
De plus en plus d’enfants atteints d’atrésie de l’œsophage arrivent à l’âge adulte et nécessitent alors un suivi particulier, notamment sur la question des reflux
œsophagiens. Comment faire cette transition entre l’univers de la pédiatrie et celui du suivi et de la prise en charge adulte ? Quelles questions se poser et comment
accompagner cet adulte en devenir.
Pr Epaud
Pr Cattan et
Dr Rousseau
Journée des familles, programme – 03/07/2021
17h00 - Développer ses savoirs pour mieux vivre son quotidien avec l’AO
Réflexions autour de l’éducation thérapeutique
Annabelle Locteau et Anne Bourabier, infirmières à la coordination des programmes d’éducation thérapeutique au Centre Hospitalier
Départemental de Vendée (CHDV). Anne est adhérente de l’AFAO et maman de Natan AO3 et VACTER.
Cet atelier a pour intérêt d'être centré sur votre quotidien avec la maladie, vos contraintes, vos difficultés et vos
ressources à travers une réflexion sur l’éducation thérapeutique du patient. Le groupe réfléchira ensemble à une
définition de cette notion et à son application à l’atrésie de l’œsophage. L’idée est d'amorcer un projet en éducation
thérapeutique autour d'ateliers adaptés à l’AO et porté par l’AFAO. Anne Bourabier et
Annabelle Locteau
18h30 - Atelier Fun Food : Comment réveiller l’appétit de mon
enfant et favoriser ses prises alimentaires grâce à une présentation
ludique et soignée ?
Alice Avart, orthophoniste spécialiste des troubles alimentaires pédiatriques, Châlons-en-Champagne
Réalisation d’un apéritif dînatoire adapté à l’âge et aux compétences sensori-motrices orales de
votre bébé/enfant, conseils et astuces pour des repas plus sereins et réponses à vos questions
concernant son alimentation
Les inscrits recevront à leur domicile un petit kit de décoration/présentation des aliments.
Alice Avart
Journée des familles, programme – 03/07/2021
Inscriptions ici
afao.asso.fr
Journée des familles, programme – 03/07/2021
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