Miyupimaatisiiun à Eeyou Istchee : la guérison autochtone et l'engagement communautaire dans la prestation des services sociaux et de santé1
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Miyupimaatisiiun à Eeyou Istchee : la guérison autochtone et l’engagement communautaire dans la prestation des services sociaux et de santé1 Ioana Radu Introduction services sociaux et de santé à l'échelle Candidate au doctorat, Université La recherche montre que la culture et la régionale à la suite de la signature de la Concordia / DIALOG (Réseau de recherche langue comptent parmi les plus impor- Convention de la Baie-James et du Nord et de connaissances relatives aux peuples autochtones), Montréal, Canada tants déterminants de la santé des québécois (CBJNQ) en 1975 (CCSSSBJ, oanarw@gmail.com Autochtones, car ils influencent l'acces- 2004: 41; Torrie et al., 2005: 238). Plus sibilité au système de soins de santé et précisément, le Conseil cri de la santé et Larry House à l'information en matière de santé, des services sociaux de la Baie James Coordonnateur de l’équipe de bien-être augmentent l'observance du traitement, (CCSSSBJ) a une double fonction - celle mental de Chisasibi, Nation crie de renforcent la prestation des pro- de conseil régional de la santé3 et celle Chisasibi, Canada houselawm@gmail.com grammes et des services de prévention, d’établissement de santé et de services 1 et peuvent contribuer à améliorer les sociaux qui « exploite un établissement choix de mode de vie (ONSA, 2008; Czy- public offrant des services de centre Enjeux de l’éthique de recherche – Articles et contributions zewski, 2011; Santé Canada, 2009; hospitalier, de centre local de services AFAC, 2007; Reading et Wien, 2009; communautaires, de centre de services Robins et Dewar, 2011). Les approches sociaux et de centre d'accueil » autochtones fondées sur la guérison (CCSSSBJ, 2004). Sa particularité4 réside et le bien-être sont de plus en plus dans le fait que le CCSSSBJ est un reconnues et acceptées par les organisme intergouvernemental de intervenants du milieu canadien santé cofinancé par les gouvernements de la santé, et les gouvernements fédéral et provincial pour répondre aux fédéral et provinciaux ont reconnu besoins de soins de santé particuliers la nécessité de fournir des services de la population crie, qui administre sociaux et de santé culturellement de manière autonome les services de sécuritaires (ONSA, 2008; Martin- santé et les services sociaux de son Hill, 2003). territoire (région 18), et est lié au sys- tème de soins de santé provincial La Nation crie de la Baie James dans le (CCNSA, 2011). Aujourd'hui, les Cris nord du Québec a été la première, et reçoivent des services sociaux et de demeure la seule Première nation2 au santé par l’entremise d’un système axé Canada, à prendre le plein contrôle des sur les besoins de la communauté 1. Une version préliminaire de cet article a été présentée lors de la 5e conférence biannuelle International Indigenous Development Conference - Nga Pae o te Maramatanga (Indigenous Centre of Research Excellence) tenue du 27 au 30 juin 2012 à Auckland en Nouvelle-Zélande. 2. Pour un aperçu des systèmes de santé autochtones et de la législation en matière de santé, voir CCNSA, 2011 3. Conformément à la Loi sur les services de santé et les services sociaux, L.R.Q., c. S-4.2 et à la Loi sur les services de santé et les services sociaux pour les autochtones cris, R.S.Q., c. S-5 4. Bien que la CBJNQ ait également créé la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik, selon les sources consultées, son mandat est uniquement énoncé par la Loi sur les services de santé et les services sociaux, L.R.Q., c. S-4.2, par conséquent elle fonctionne comme une régie régionale de santé, mais non à titre d’établisse- ment public de santé et de services sociaux.
encadré par des mécanismes adminis- l’autonomie en assurant la participation des caractéristiques linguistiques et tratifs et de financement complexes locale au processus de production et de socio culturelles de la région (Gouver- entre les administrations fédérale, pro- mobilisation des connaissances. nement du Québec, 2012). vinciale et crie. En 2005, le CCSSSBJ a commencé à intégrer des approches Contrôle des Cris sur Malgré l’autorité législative reconnue autochtones en matière de santé et de les services de santé et par le chapitre 14 de la CBJNQ, le déve- bien-être en créant des comités Miyupi- les services sociaux loppement et la prestation de services maatisiiun locaux dans le but d’impli- En 1975, la Convention de la Baie- axés sur la communauté reflétant quer les membres de la communauté James et du Nord québécois (CBJNQ) a l’ethos culturel cri n’ont commencé dans la gestion et la prestation des ser- formellement reconnu le contrôle des qu’assez récemment à la suite de la vices sociaux et de santé. La Nation crie Cris sur la gestion et la prestation des signature du Plan stratégique régional de Chisasibi a joué un rôle actif dans ce services de santé et des services sociaux (PSR) en 2004 (Torrie et al., 2005). L’in- processus en développant une série de par l’entremise des mécanismes sui- capacité des deux paliers de gouverne- mesures visant à stimuler la participa- vants : ment de mettre à œuvre pleinement et tion communautaire en vue d’élaborer • la création d’un Conseil cri fonction- correctement les dispositions du chapi- une vision et des principes locaux de nant dans le cadre des compétences tre 14 expliquent ce long délai. Le PSR services de santé et de services sociaux provinciales; stipule que « tous les services doivent intégrés au moyen d’un projet de • le transfert de la responsabilité être dispensés conformément aux recherche partenariale entrepris par le financière à la province; valeurs et aux réalités culturelles des 2 Comité Miyupimaatisiiun de Chisasibi. • le transfert de l’infrastructure de Cris », et prévoit l’intégration « d’ap- santé fédérale à la province et par la proches traditionnelles dans la pratique BOÎTE À OUTILS DES PRINCIPES DE LA RECHERCHE EN CONTEXTE AUTOCHTONE Afin de mieux comprendre les efforts suite aux Cris. de la médecine et des services sociaux » actuels de la communauté de Chisasibi (CCSSSBJ, 2004 : 8-9). Parmi les me- qui souhaite mettre en œuvre les pra- Le chapitre 14 de la CBJNQ et le chapi- sures prévues, le CCSSSBJ a mis en tiques de guérison des Eeyou (en réfé- tre S-5 des lois du Québec reconnaissent place un processus visant à déterminer rence à une personne crie), nous formellement les valeurs et les traditions les orientations futures et l’intégration mettrons l’accent sur la façon dont le des Cris en ce qui a trait à l’élaboration de « méthodes d’entraide cries » partenariat de recherche s’est déve- et à la prestation des services de santé ancrées dans la culture dans le cadre loppé et a évolué au cours des cinq et des services sociaux. En 1978, le du système de santé actuel (CCSSSBJ, dernières années, pour nous pencher Conseil cri de la santé et des services 2004 : 29). Les comités locaux Miyupi- ensuite sur certains des éléments clés sociaux de la baie James (CCSSSBJ) a maatisiiun ont reçu le mandat d’aider s’appliquant aux partenariats de été créé dans le but de gérer et d’admi- les conseils de bande et d’agir à titre recherche menés conjointement par des nistrer les services de santé et les ser- d’organes de liaison entre les membres communautés et des chercheurs univer- vices sociaux pour les populations cries des communautés et le CCSSSBJ (NCC, sitaires. Nous présentons d’abord briè- et non cries dans la régie de la baie 2009). vement le contexte de l’engagement James. Enfin, en 2002, la Loi sur les ser- communautaire concernant la presta- vices de santé et les services sociaux Comité Miyupimaati- tion de services dans la région d’Eeyou pour les autochtones cris (L.R.Q. c. S-5) siiun de Chisasibi : Istchee, suivi d’un récit de notre colla- a réaffirmé que la province avait la res- participation locale boration. Nous terminerons en faisant ponsabilité d’encourager la population à la prestation de part de nos réflexions au sujet des réa- crie « à participer à l’instauration, à services lisations et des défis qui selon nous il- l’administration et au développement L’existence de comités de santé com- lustrent de quelle manière la recherche des établissements », et de fournir les munautaires en milieux autochtones a partenariale peut favoriser l’action et services appropriés en tenant compte été initialement prévue dans la Politique
de santé fédérale (1978), mais de tels et d’autres membres nommés par le le conseil de bande et le CCSSSBJ. Leur comités n’ont jamais été créés en terri- conseil de bande. Ils sont chargés d’exa- mandat peut toutefois varier d’une com- toire cri, sauf de manière ponctuelle et miner les questions relatives au bien- munauté à l’autre et selon le contexte. jamais à titre d’organismes permanents être communautaire et d’aider « le Au moment de la rédaction de cet arti- (Torrie et al., 2005). La situation a com- conseil à mettre en œuvre des politiques cle, seules les communautés de Chisa- mencé à changer avec la création des et des stratégies efficaces afin de pro- sibi et de Nemaska (sur un total de dix comités Miyupimaatisiiun en 2005. Ces mouvoir la santé et le bien être des communautés cries) avaient, à la comités sont composés de représen- résidents » (NCC, 2009: 3). De manière connaissance des auteurs, adopté en tants des institutions locales, d’au moins concrète, les comités servent d’interface 2009 et 2012 respectivement, un règle- un aîné, d’un représentant des jeunes entre les membres de la communauté, ment en vue d’établir un comité local de santé. 3 Enjeux de l’éthique de recherche – Articles et contributions Figure 1. Comité Miyupimaatisiiun de Chisasibi correspondant à la vision de la Nation crie de Chisasibi *CMC – Centre Miyupimaatisiiun communautaire (Clinique communautaire ou l’équivalent d’un CSSS)
Dans le cas de Chisasibi, le Comité Processus de recherche Larry : J’organise des projets depuis Miyupimaatisiiun cherche principale- avec et pour les 20 ans, notamment en invitant dans la ment à mobiliser la communauté afin communautés : par où communauté des facilitateurs et des qu’elle participe à l’élaboration d’une faut-il commencer? personnes-ressources du domaine de la vision locale et de principes directeurs Selon le chercheur autochtone Shawn culture afin que les gens acquièrent une concernant la prestation de services de Wilson (2008), la recherche représente meilleure compréhension de nos céré- santé et de services sociaux intégrés. Le un espace qui permet de bâtir des rela- monies et de nos pratiques. Pour ma comité souhaite également accroître tions et de créer conjointement avec la part, il ne s’agit pas d’une quête en vue l’appropriation de la prestation des ser- communauté les outils nécessaires pour d’acquérir des connaissances, mais vices par les membres de la commu- développer des relations durables. Cette davantage d’une démarche de guérison nauté afin qu’ils répondent directement approche de « conversation en vue personnelle qui m’a procuré plusieurs aux besoins locaux en respectant une d’établir des relations », un concept fon- bienfaits. J’ai personnellement vécu des vision à long terme des soins de santé et damental dans le domaine des études situations de violence familiale, et du bien être de la population. Cette autochtones, a guidé notre démarche de comme beaucoup d’autres, j’ai orientation, élaborée lors d’une assem- recherche depuis ses tout débuts. Tou- consommé de l’alcool et des drogues de blée générale spéciale tenue en 2009, tefois, comme nous l’expliquerons manière excessive. Lorsque je me suis visait à combler les lacunes enregistrées ci-dessous, la théorie ne constituait pas retrouvé dans un centre de détention concernant la diffusion du PSR au sein le point de départ de cette collabora- pour mineurs à Montréal, j’ai eu la de la communauté qui avait résulté en tion, et le cadre de recherche tout chance de participer à ce qui allait 4 un désengagement des membres de la comme les principes éthiques ont été devenir le premier placement formel communauté envers le processus. Le établis ultérieurement. Notre collabora- dans la nature dans la région d’Eeyou BOÎTE À OUTILS DES PRINCIPES DE LA RECHERCHE EN CONTEXTE AUTOCHTONE comité a obtenu du financement pour la tion s’appuyait néanmoins sur des Istchee. À l’époque, je croyais bien que tenue de deux séminaires dans la com- valeurs communes, soit que tout projet je posais ce geste uniquement pour munauté visant à présenter formelle- de recherche doit avoir une application échapper au système pénal, mais j’en ai ment le PSR. Plus important encore, les pratique et pertinente pour la commu- retiré beaucoup plus que cela. J’ai séminaires visaient à créer un lieu de nauté; que le processus de recherche est acquis une bien meilleure compréhen- dialogue entre les membres de la com- déterminé conjointement par la com- sion de qui je suis. Il est vrai que les liens munauté et les fournisseurs locaux de munauté et le chercheur dans un esprit tissés avec les aînés, et l’acquisition de services dans le but : de réciprocité et de respect; que le connaissances au sujet de notre cosmo- • d’établir les besoins et les priorités savoir local (récits communautaires, logie et de notre vision du monde m’ont de la communauté en matière de récits personnels, expressions spiri- aidé dans le travail que j’ai choisi, et qui santé et de bien-être; tuelles, etc.) est pleinement reconnu et consiste à changer ou tenter de changer • d’explorer de quelle manière il serait apprécié d’un point de vue théorique et les perceptions au sein de la commu- possible de combler les lacunes pratique; et enfin que les objectifs ont nauté concernant le pourquoi des concernant la prestation des services; pour but de favoriser l’action et l’auto- choses. Je crois que de manière géné- • d’établir des lignes directrices en vue nomie communautaires, dans le cas pré- rale les Autochtones doivent repenser d’élaborer une vision à long terme sent l’élaboration d’un modèle intégré leur approche en matière de santé. Les concernant le plan de bien-être local. de bien-être et de bien vivre. Cette statistiques sont très négatives collaboration est également en partie le lorsqu’on pense au diabète, à l’obésité, fruit du hasard. Nos expériences per- à la violence, à la toxicomanie… il y a là sonnelles et professionnelles nous ont des choses à comprendre. grandement aidés à mettre en pratique ces valeurs communes et à établir une relation solide et fructueuse.
La maladie peut être abordée et com- mettrons à la communauté de passer à communautaire et mes propres expé- prise de multiples façons. Toutefois, l’action. Lorsque j’ai été élu en 2009 riences depuis mon retour en milieu l’élément le plus important pour établir représentant de Chisasibi auprès du urbain, car j’avais résidé à Nemaska ce fondement demeure la possession Conseil cri de la santé, j’ai lu le plan pendant deux ans avant de retourner d’une identité culturelle positive. stratégique pour tenter de comprendre aux études en vue d’obtenir un doctorat. Lorsque les gens ont été colonisés et de quelle manière il serait possible d’y Rien de concret n’a résulté de cette réu- dominés, ils croient que leur culture est intégrer les approches cries concernant nion, et j’étais alors convaincue que le inférieure ou asservie à une autre cul- le bien-être. À la même époque, le sujet ne correspondait pas aux priorités ture. Cette ignorance empêche la remise conseil de bande a adopté le règlement et aux préoccupations des jeunes à ce en question de l’ordre établi. Il faut donc créant le Comité Miyupimaatisiiun, et du moment-là. agir à ce niveau de compréhension des financement a été accordé pour que les choses. C’est toujours le cas lorsqu’une membres de la communauté puissent En octobre de la même année, j’ai ren- autorité externe détermine ce qui est participer activement à la définition de contré le chef de Chisasibi pour discu- bon pour nous. Aujourd’hui, nous ten- la vision locale du bien-être et du man- ter de mes intérêts de recherche, dans tons de rebâtir les fondations et de sti- dat devant être confié au comité. l’espoir d’avoir une meilleure idée des muler l’engagement afin de reprendre besoins de la communauté en matière le contrôle de nos programmes et de Ioana : Mon projet initial de thèse de de recherche. Puisque tous les sujets nos initiatives. Tout fonctionnerait mieux doctorat portait sur les aspects socio- que j’avais présentés semblaient satis- de cette façon, car nous connaissons la culturels du développement des res- faisants, on m’a remis une lettre de 5 réalité de nos communautés. J’ai tra- sources chez les jeunes Cris et leur rôle consentement m’autorisant à mener ma vaillé au Centre de santé Anishnawbe dans le processus de prise de décisions recherche dans la communauté, puis on Enjeux de l’éthique de recherche – Articles et contributions de Toronto, et je sais qu’il est possible en matière de développement des res- m’a invitée à revenir lorsque j’aurais pris d’offrir aux individus et aux familles des sources. Cet intérêt découlait du travail ma décision définitive concernant le services de santé et des services sociaux exécuté auprès de la Nation crie de thème précis de ma recherche. Ce fut intégrés et culturellement sécuritaires. Nemaska dans le cadre de l’étude d’im- toute une surprise, puisque j’avais Nous possédons déjà ces établissements pact sur l’environnement du projet de consacré de nombreuses heures à la lec- ayant pour mandat d’assurer le bien- dérivation de la rivière Rupert (2005- ture d’articles sur la mobilisation des être dans nos communautés, alors aussi 2006) qui m’avait permis de mieux sai- connaissances, la décolonisation des bien les utiliser. Pourquoi ne pourrions- sir l’impact social du développement méthodes de recherche et la recherche- nous pas intégrer nos cérémonies, si hydro-électrique sur la vie quotidienne action participative qui insistaient tous elles sont perçues comme étant utiles et de la Nation crie. Mes tentatives en vue sur l’importance pour les chercheurs de bénéfiques afin d’aider les gens à pren- de mobiliser les jeunes et les institutions développer leurs sujets de recherche dre leur vie en main…pourquoi fau- de la communauté autour de ce sujet de conjointement avec la communauté. drait-il se priver de cet outil? Je ne crois recherche se sont avérées totalement Toutefois, la co-création ne semblait pas pas qu’il faille travailler en vase clos, infructueuses. J’ai rencontré en 2009 aussi évidente que je l’avais cru. coupés des établissements que nous les membres du conseil des jeunes de possédons pour répondre aux besoins Nemaska pour discuter de mon projet Alors que j’avais mis en suspens mon de nos communautés. Je crois que les de recherche dans la communauté. Mal- projet de recherche dans l’espoir de ressources sont déjà en place, et qu’il gré un certain intérêt, et que j’avais pré- mieux évaluer les besoins locaux, on s’agit d’établir la collaboration requise. paré des questions bien précises, la m’a demandé en janvier 2010 d’animer Nous devons simplement créer un cli- conversation s’est plutôt orientée vers une consultation communautaire sur les mat sécuritaire et des occasions qui per- les nouvelles récentes au sujet de la vie services de santé et les services sociaux
à Nemaska. Même si je connaissais Mobilisation de ses partenaires institutionnels dans la alors bien peu le fonctionnement du sys- la participation communauté. Nous avons donc cru tème de santé et de services sociaux communautaire au nécessaire de procéder à un bref exa- dans la région d’Eeyou Istchee, nous moyen de partenariats men de la littérature portant sur la avons organisé avec l’aide du représen- de recherche conceptualisation et l’application des tant du Conseil cri de la santé une réu- Le Comité Miyupimaatisiiun a été man- mécanismes de guérison autochtone ail- nion de trois jours précédée d’une daté par la communauté afin d’enrichir leurs au Canada. De manière semblable réunion préparatoire d’une journée, puis le programme de guérison Eeyou à Chi- à d’autres nations autochtones du suivie d’une journée de consultations. sasibi (CMC, 2010). En 2009 et 2010, Canada, les membres de la commu- Toutes les séances ont été enregistrées il a coordonné un projet de transfert nauté de Chisasibi souhaitaient la tenue sur bandes audio, et il a été recom- de savoir traditionnel d’une durée de d’un forum ouvert abordant notamment mandé qu’elles soient mises à la dispo- neuf mois ayant pour but d’accroître la les sujets de la transparence, de l’ap- sition de la radio locale pour être participation communautaire dans des propriation et des règles d’éthique. Deux diffusées en temps opportun (le midi ou activités traditionnelles comme les sue- tables rondes fondées sur l’examen de en soirée) afin que les membres de la ries, la danse du soleil, les activités de la littérature ont été tenues au début de communauté n’ayant pu participer aux récolte traditionnelles, la préparation 2012. La première portait sur des réunions puissent se familiariser avec les des aliments et le counseling. Des ser- aspects spécifiques de la guérison Eeyou enjeux abordés. J’ai également rédigé vices de guérison Eeyou ont également afin d’établir de quelle manière elle pou- 6 un rapport qui a été présenté lors d’une été offerts. Plus de 400 interventions ont vait être utilisée pour s’attaquer aux réunion du Conseil cri de la santé. On été effectuées sur une période de trois causes profondes de la maladie et des m’a demandé de répéter cette activité à mois, parmi une population comptant enjeux psychosociaux au sein de la com- BOÎTE À OUTILS DES PRINCIPES DE LA RECHERCHE EN CONTEXTE AUTOCHTONE Chisasibi en octobre 2010. J’ai accepté 3 015 personnes âgées de 15 ans ou munauté. La deuxième table ronde por- avec plaisir, car je souhaitais séjourner plus, ce qui démontre que la guérison tait sur les mesures concrètes pouvant dans cette communauté pour les be- Eeyou peut jouer un rôle indéniable être adoptées par la communauté pour soins de ma propre recherche en déve- dans la gamme de services existants mettre en œuvre les services de guéri- loppant des liens plus étroits avec les (CMC, 2012; Statistique Canada, 2012). son Eeyou. Les participants ont convenu jeunes de l’endroit. Cet exercice s’est Le service de santé mentale du CCSSSBJ que bien que la guérison Eeyou ne soit transformé en relation à long terme et les services de counseling liés aux pas pertinente pour tous les membres avec le comité Miyupimaatisiiun local, expériences vécues dans les pensionnats de la communauté, elle répondait dans et a ultimement servi à orienter ma indiens font maintenant appel à des les faits aux besoins d’une grande par- recherche en fonction des besoins de la guérisseurs. tie de la population de Chisasibi. Il a été communauté. Dans les faits, même si souligné que la perspective ne devait mon intention initiale était uniquement Les services de counseling se poursui- pas être présentée comme un enjeu de réaliser des entretiens de récits de vie vent, toutefois les questions soulevées « soit l’un ou l’autre », mais avec des jeunes, ma méthodologie était lors des séminaires ont fait ressortir le simplement comme souple et inclusive, et a pu être modifiée besoin de tenir une table ronde com- une offre de ser- pour tenir compte des besoins de la munautaire sur la question de la guéri- vices de santé recherche selon l’évolution du projet au son chez les Autochtones. Dans le cadre et de services cours des cinq dernières années. du processus, certaines tensions sont sociaux diver- apparues entre le comité (particulière- sifiés dans le ment concernant l’accent mis sur la but de répon- mise en œuvre de la guérison Eeyou) et dre au plus
grand nombre possible de besoins. L’ob- été présenté à la Healing Together with menées à Chisasibi de 2010 à 2014 ont jectif à long terme, en utilisant soit des Land and Culture: Gathering of Wisdom été rendues possibles grâce à du finan- approches cliniques ou la guérison Conference de Whitehorse et à la confé- cement provenant du Fonds des initia- Eeyou, est d’aider les individus à attein- rence nationale Honorer nos forces tives communautaires du CCSSSBJ, qui a dre un équilibre dans leurs vies. La com- (HNF, 2014) de la Fondation autochtone pris fin en 2014. Le Comité Miyupimaa- munauté a ciblé trois principaux aspects nationale de partenariat pour la lutte tisiiun estimait néanmoins que les pro- de mise en œuvre : la tenue d’activités contre les dépendances (FANPLD). Ces grammes développés au cours des cinq communautaires de sensibilisation; la deux conférences ont aidé le comité à dernières années répondaient aux coordination interorganismes; et la ges- valider le processus entrepris à Chisa- besoins de la communauté, et com- tion stratégique (CMC, 2012). sibi, et à établir sa pertinence pour d’au- blaient certaines des lacunes concernant tres communautés autochtones du la prestation de services liés à la santé Développement du Canada. L’atelier tenu lors de la confé- et au bien-être. Nous avons donc pré- capital social et rence HNF 2014 a été classé au premier senté un projet d’équipe de bien-être sensibilisation accrue rang, et est maintenant en cours de mental à Santé Canada en septembre de la communauté développement à titre d’outil de travail 2013. La proposition a été acceptée, et Afin d’accroître la sensibilisation de la en collaboration avec la FANPLD. nous avons reçu en novembre la confir- communauté au sujet de la guérison mation que Chisasibi recevrait une Eeyou, le Comité Miyupimaatisiiun a Nous avons également approché le ser- somme de 250 000 $ au cours des trois suggéré qu’un programme dans la vice Nishiiyuu Miyupimaatisiiun (voir la prochaines années (2013-2016). La pre- 7 nature soit documenté d’un point de Figure 1) chargé d’intégrer des mière tranche de ce financement a per- vue ethnographique et que ses résultats approches traditionnelles en matière de mis d’entreprendre la formation des Enjeux de l’éthique de recherche – Articles et contributions soient par la suite présentés à la com- médecine et de services sociaux au sein travailleurs communautaires en toxico- munauté, préférablement en format du CCSSSBJ. Nous avons donc été invi- manie en collaboration avec l’Institut vidéo. En avril 2013, nous avons réuni tés à participer aux activités de consul- Nechi (un organisme autochtone ensei- une équipe de tournage et documenté tation du service à titre de représentants gnant des méthodes d’intervention un programme de guérison dans la de Chisasibi, et nous avons assisté à culturellement sécuritaires). Cela a éga- nature d’une durée de deux semaines diverses réunions du conseil Chi- lement permis à la communauté de développé par Eddie Pash, un aîné de shaayiyuu (conseil des aînés). Nous mettre sur pied une équipe administra- Chisasibi. En plus du tournage, nous avons alors présenté une ébauche du tive à plein temps, ce qui facilite gran- avons eu l’occasion de travailler avec documentaires afin d’obtenir les com- dement le travail du comité en plus de Eddie à l’élaboration du contenu d’un mentaires des aînés, et collaboré avec le renforcer la collaboration institution- programme devant être présenté au service pour apporter la touche finale au nelle. Conseil cri de la santé et des services contenu du programme de guérison sociaux de la Baie James ainsi qu’aux dans la nature. Enfin, la Nation crie de Chisasibi élabore tribunaux à titre de mesure de déjudi- en ce moment une vision communau- ciarisation. Le document sert mainte- Cette collaboration dans le domaine de taire et des principes de santé et des nant de modèle pour d’autres la recherche a également permis d’ob- services sociaux intégrés. Le but du communautés cries, et le programme de tenir du financement externe provenant modèle communautaire Nishiiyuu (mo- Chisasibi est le premier programme de de Santé Canada dans le but de mettre dèle cri contemporain) est d'établir une guérison en forêt offert dans la région sur pied une équipe d’intervention mul- structure institutionnelle, des pratiques d’Eeyou Istchee. Un documentaire de tidisciplinaire à Chisasibi. Les processus normalisées et une programmation 30 minutes a également été produit et de planification, ainsi que diverses destinée à la guérison Eeyou. À court lancé au début de 2014. Il a notamment autres activités culturelles pertinentes terme, les résultats attendus du projet
comprennent la réalisation d'un plan une entente formelle de recherche a été peuvent toujours exercer un contrôle sur stratégique de santé (2014-2017) pour transmise pour signature au service les recherches menées au sein de leur le Comité Miyupimaatisiiun. Il est sou- Nishiiyuu Miyupimaatisiiun, mais territoire grâce à une collaboration haité que ce processus ait des retom- compte tenu de l’horaire très chargé étroite avec les chercheurs avant et bées pour l’ensemble de la nation du directeur, nous n’avons pas reçu ce après la signature de ces ententes. En puisque le CCSSSBJ négocie un nouveau document à temps pour le soumettre à effet, les engagements éthiques ne plan stratégique avec le ministère de la l’université. Néanmoins, ces défis nous prennent pas fin après la collecte de Santé et des Services sociaux du Qué- ont permis de réfléchir de manière conti- données, car ils constituent un élément bec. Ces négociations portent notam- nue aux enjeux éthiques de la recherche fondamental de la recherche qui couvre ment sur le développement du menée dans la communauté. Dans le également l'analyse des données et le programme Nishiiyuu Miyupimaatisiiun cadre des entrevues menées avec les processus de mobilisation des connais- (auparavant les méthodes d’aide cries) jeunes, nous avons réalisé que l’ap- sances qui se déroulent après la fin des qui doit être présenté au Ministère pour proche formelle de signature d’un for- activités sur le terrain. Enfin, cette expé- examen. Les récents développements mulaire de consentement avant la tenue rience nous a mieux préparés à négocier sont très prometteurs, puisque la com- des entrevues pouvait s’avérer intimi- les contraintes administratives d'une munauté de Chisasibi a été invitée à dante, et que cela pouvait très bien se manière qui respecte à la fois les indivi- participer aux négociations. faire pendant ou même après l’entre- dus participant à la recherche et les par- vue. tenaires institutionnels. Les défis en matière 8 d’éthique Bien que cela semble contre-intuitif « Si la recherche ne Nous avons été confrontés à certains dans le cadre d’un processus éthique vous a pas changé BOÎTE À OUTILS DES PRINCIPES DE LA RECHERCHE EN CONTEXTE AUTOCHTONE défis en matière d’éthique de la formel, dans notre cas, certains jeunes en tant que personne, recherche, car nous devions fonctionner rencontrés avaient déjà vécu des expé- alors vous n’avez pas à la fois dans le cadre institutionnel du riences antérieures négatives avec les fait les choses CCSSSBJ et celui de l’université. Tout services sociaux concernant des procé- correctement »5 d’abord, certains partenaires de dures complexes de divulgation d'infor- Pour la Nation crie, l’exercice de sa com- recherche de la communauté considé- mation, créant ainsi de l'insécurité pétence sur la santé et le bien-être col- raient les règles formelles d’éthique de relativement au partage d’expériences lectif de ses membres est une expression l’université redondantes en plus de personnelles. En abordant d'abord les d'autonomie et de prise en charge. Cela constituer un obstacle administratif aux entretiens de manière plus informelle, répond à la vision d'une société crie où activités locales, puisque nous en étions nous avons pu établir après quelques « les individus sont bien équilibrés psy- à la troisième année de notre collabora- jours un climat de confiance qui a per- chologiquement, spirituellement, men- tion. De ce point de vue, notre relation mis aux jeunes de mieux comprendre et talement et physiquement », où « les était déjà fondée sur la confiance et la accepter le processus éthique formel familles vivent en harmonie et contri- réciprocité, et la signature d’une entente encadrant la recherche à laquelle ils par- buent à la santé des communautés » de recherche n’était pas nécessaire pour ticipaient. Nous avons ainsi pu respecter et où « les communautés sont solidaires, valider cet état de fait. Deuxièmement, les exigences institutionnelles en responsables et ont l’obligation de puisque le programme dans la nature matière d'éthique, tout en respectant les rendre des comptes » (CCSSSBJ, 2004: n’est pas offert de manière régulière, expériences et les besoins des partici- 8). L’intégration des valeurs et des pra- mais en fonction du calendrier de finan- pants. De plus, bien que les ententes de tiques cries dans la prestation de ser- cement du CCSSSBJ, il ne cadrait pas recherche soient essentielles pour clari- vices oblige à regarder au-delà du bien avec le processus d’approbation fier la propriété du savoir, le consente- modèle médical occidental afin d’ancrer éthique de l’université. Troisièmement, ment et les avantages, les communautés les programmes dans les pratiques cries de guérison et de prestation de soins. 5. Wilson, 2008: 135.
Nos expériences ont montré que la réus- Enfin, pour réussir, les initiatives locales dans certains cas. De plus, un véritable site de la mise en œuvre repose sur de ont besoin d'un groupe de personnes partenariat ne peut se limiter à la multiples facteurs. Tout d'abord, un dia- dévouées possédant des compétences signature de formulaires de consente- logue inclusif et respectueux entre les et des connaissances particulières per- ment et d’ententes de recherche com- membres de la communauté, les four- mettant de faciliter la tenue d’un dia- munautaire. nisseurs de services et les gestionnaires logue équitable, d’amorcer une réflexion est essentiel, car il permet de créer les collective, et de maintenir une commu- Conclusion conditions appropriées à l’établissement nication transparente et respectueuse. Idéalement, l’exécution de recherches d’une vision collective des soins et du Le rôle de la recherche et des partena- avec des communautés autochtones bien-être. Deuxièmement, les institu- riats entre les communautés et les nécessite l’élaboration conjointe des tions de médiation, comme les comités universités dans ce type de processus objectifs globaux de la recherche avant Miyupimaatisiiun, permettent de s’assu- est un élément clé de mobilisation d’entreprendre l'activité de recherche rer que les besoins et les visions du des connaissances au niveau local et proprement dite sur le terrain. Cela com- monde de la communauté sont pris en national. En effet, les partenariats de prend la négociation du rôle du cher- considération lors de l’élaboration recherche communautaire peuvent uni- cheur en fonction des besoins de la des politiques et des programmes quement se construire au fil du temps communauté et non des possibles en matière de santé et de bien-être. et au moyen d’un dialogue ouvert et ré- objectifs initiaux de la recherche. Cela Troisièmement, la réussite des initiatives fléchi se déroulant autour d’une table signifie également que la méthodologie locales dépend à la fois de leur intégra- de cuisine, dans des salles communau- doit demeurer souple et inclusive, 9 tion dans les institutions régionales et taires, ou lors de déplacements dans des ouverte et réceptive aux changements de leur prise en compte dans les arran- communautés éloignées. Du point de inévitables qui se produiront pendant le Enjeux de l’éthique de recherche – Articles et contributions gements financiers et dans le contexte vue du chercheur, le partage de l'auto- processus de recherche. Le chercheur et politique plus global. Quatrièmement, rité sur le processus de recherche peut les partenaires de recherche doivent être même si l'institutionnalisation des pra- parfois s’avérer intimidant, car inévita- prêts à faire face à une courbe d'ap- tiques de guérison autochtone demeure blement ce type de relation étroite peut prentissage parfois abrupte tant du un sujet de débat au sein des nations ouvrir la porte à de nombreuses ten- point de vue théorique que pratique. autochtones, une approche structurée sions existant dans la communauté. Il Dans le présent cas, la chercheuse avait comprenant des protocoles éthiques et n’est pas facile de trouver des parte- une connaissance très limitée de la culturels validés est essentielle afin de naires de recherche communautaires théorie et de la pratique concernant la bâtir la confiance envers la pratique de dévoués et d’arrimer le processus de sécurité culturelle, mais sous la direction guérison et pour renforcer les relations recherche aux arrangements institution- de Larry, qui est à la fois un chef de la individuelles entre les membres de la nels existants au sein de la commu- danse du Soleil et un professionnel dans communauté et les guérisseurs. nauté. Et cela s’avère même impossible le domaine des dépendances au sein de la communauté, la courbe d'apprentis- sage a été bien maîtrisée. De plus, la compréhension mutuelle des concepts de soins et de bien-être s’acquière uni- quement en passant de longs moments dans la nature et dans la communauté, en participant à des activités quoti- diennes, en partageant des histoires personnelles et des moments en famille
au cours desquels il est possible d’ef- posséder un vaste éventail de connais- nautés locales ont besoin de conditions fectuer des apprentissages expérientiels sances spécialisées, tout en reflétant des appropriées pour mener cette négocia- et de bâtir des relations étroites avec les conceptions particulières de l'identité, tion. membres de la communauté. À l'in- du milieu de vie et de la santé (Martin- verse, les politiques institutionnelles Hill, 2003; ONSA, 2008). Nos expériences montrent que le res- d'éthique peuvent parfois sembler pect, la réciprocité et la responsabilité redondantes et paternalistes du point de Non seulement le concept de guérison sont les principaux déterminants d'un vue de la communauté, comme cela est-il diversifié et multiple, mais le rôle dialogue équitable s’inscrivant dans le s'est passé pour nous, mais rétrospecti- et les caractéristiques des praticiens processus plus vaste de décolonisation vement, cela nous a obligés à prendre autochtones soulèvent également des et d'autodétermination. Nous espérons le temps de réfléchir aux transforma- questions d'authenticité, d’autorité, aussi que les récits personnels que nous tions et aux résultats possibles du projet d'exploitation et d'appropriation (Mar- avons partagés ont montré à quel de recherche pour le bénéfice de la com- tin-Hill, 2003; ONSA, 2008). Ces réali- point l'autonomie et le bien-être sont in- munauté. En effet, cette expérience tés contemporaines peuvent remettre en timement liés, et de quelle manière la nous a permis de maintenir un dialogue cause les principes et les valeurs cultu- guérison agit en tant que force de introspectif constant qui a ultimement relles selon l’évolution des besoins et décolonisation. En substance, elles façonné non seulement les connais- des circonstances des utilisateurs de ser- reflètent l'organisation politique au sein sances acquises, mais la prise de vices. Ainsi, la participation de la com- de laquelle les incertitudes, les conflits, conscience des transformations vécues munauté dans le développement et la les appréhensions et les compromis sont 10 en tant qu'individus participant à une mise en œuvre des mécanismes de gué- constamment renégociés dans les com- recherche collaborative. rison autochtone est essentielle non munautés autochtones. Elles ont égale- BOÎTE À OUTILS DES PRINCIPES DE LA RECHERCHE EN CONTEXTE AUTOCHTONE seulement pour assurer une prestation ment validé l'approche s’appliquant à la Les processus de guérison autochtone de services adaptés à la culture, mais recherche menée avec et pour les com- ne sont ni monolithiques ni statiques, aussi, et surtout, afin d’élaborer une munautés, et s’appuyant sur la force mais une expression contemporaine des conception collective des soins et du tirée de la célébration des actes quoti- systèmes de connaissances et de valeurs bien-être en accord avec les connais- diens de résistance. Enfin, elles honorent reflétant la riche diversité culturelle des sances et les visions du monde de la les relations tissées avec la communauté communautés des Premières nations, communauté. Puisque les communau- qui sont reconnues à titre de projet uni- métis et inuites du Canada (ONSA, tés autochtones et leur clientèle sont versitaire et politique valable. 2008). Le processus de guérison au- hétérogènes, les membres des commu- tochtone englobe diverses croyances et pratiques qui ne sont pas uniformément reconnues ou utilisées dans l’ensemble Glossaire du pays. En effet, chaque praticien uti- lise les méthodes de traitement qui cor- Miyupimaatisiiun Le bien vivre / Vivre en état de bien-être respondent le mieux aux besoins de son Eeyou Personne crie/être humain client (remèdes à base de plantes, sue- Eeyou Istchee Territoire des Cris ries, cérémonies, etc.), et fonctionne Nishiiyuu Futures générations de Cris dans un domaine spécialisé de pratique (spiritualiste, sage femme, guérisseur, femme ou homme médecine, herbo- riste). Ces pratiques sont néanmoins in- tereliées, puisque chaque praticien peut
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