PROJET ASSOCIATIF 2021-2025 - DYSPRAXIE FRANCE DYS

DYSPRAXIE FRANCE DYS

PROJET ASSOCIATIF 2021-2025

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         PROJET ASSOCIATIF DFD 2021-2025

Fondée en 2011, l’association Dyspraxie France Dys (DFD), association de personnes
dyspraxiques et de leurs familles est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général, agréée
par le Ministère de l’Education Nationale.

NB : dans tout ce document nous utiliserons indifféremment le terme dyspraxie ou trouble
développemental de la coordination (TDC)

Préambule

Le TDC est un trouble cognitif spécifique touchant un nombre très important d’enfants et d’adultes
dans tous les domaines de la vie et tout au long de celle-ci : à la maison (activités de la vie
quotidienne), dans la vie scolaire et étudiante, dans les loisirs et le sport, dans la formation
professionnelle, dans la recherche et le maintien dans l’emploi, dans différents aspects de la vie
sociale et de l’autonomie de la vie quotidienne (permis de conduire, logement, parentalité, etc.).
Le parcours du combattant résume trop bien le parcours des familles, des enfants et des adultes
malgré une meilleure connaissance du trouble et les progrès accomplis ces dernières années
dans le repérage, l’accompagnement et la prise en charge des enfants.
Bien que des textes fassent force de loi sur l’ensemble du territoire national et soient censés
améliorer les parcours, les disparités territoriales concernant leur application sont monnaie
courante, les interprétations liées à des représentations erronées du TDC rendent inopérantes
leur application de façon optimale. Les familles et les adultes sont en permanence en train de se
battre pour la mise en œuvre effective de leurs droits. Le TDC est encore mal compris.

L’évolution de la classification du TDC au sein des troubles neurodéveloppementaux, ou troubles
du neurodéveloppement (TND), amène les pouvoirs publics, les professionnels de santé et les
acteurs associatifs à (re)penser la place du TDC au sein des TND. DFD se doit de tenir compte de
cette évolution dans le cadre de son projet associatif, notamment en termes de partenariats.

                                   Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                       Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
               Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                      Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                     Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                      Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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DFD et ses valeurs
La notion de bienveillance prévaut à toutes les actions de l’association.

L’identité de l’association réside dans la recherche de solutions constructives.

L’association veille à représenter l’ensemble des personnes concernées par le TDC et/ou ses
troubles associés et les situations qu’elles rencontrent.

L’association défend des valeurs de justice, de solidarité, de respect de la dignité de la personne.

L’association est attachée aux notions de bénévolat, de désintéressement financier, de service de
l’intérêt général.

L’association adopte le principe de neutralité et de laïcité.

La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, la Convention Internationale des Droits des
personnes handicapées et la Convention internationale des droits de l’enfant accompagnent
l’association dans ses réflexions et actions.

Gouvernance

L’association, créée sur des valeurs de bienveillance et d’écoute, ne change pas ce qui fait sa
force. Le Conseil d’Administration fonctionne en recherchant le consensus entre ses membres. Le
recours au vote s’effectue en dernier recours ou lorsqu’il est prévu par ses statuts ou règlement
intérieur. Le fonctionnement de l’association repose autant que possible sur une démocratie
participative.
Son Conseil d’Administration agit au mieux pour l’intérêt des personnes que l’association
représente. Il s’appuie sur son réseau de bénévoles pour être au plus près des besoins de terrain
et interroge ses adhérents (et au-delà), lorsqu’il estime que c’est nécessaire.

Le Conseil d’Administration est majoritairement composé de représentants bénévoles des familles
et d’adultes concernés par le TDC.

                                     Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                         Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
                 Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                        Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                       Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                        Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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Chacune des antennes locales de DFD adhère au projet associatif et le met en œuvre localement,
en fonction de ses capacités. Pour ce faire, il peut être appuyé par le Conseil d’Administration
national.

L’association met en place des groupes de travail thématiques autant que nécessaire et sur tous
les sujets qu’elle juge utile. Ce travail commun donne la possibilité de croiser les regards et les
expériences.

Aucun débat en lien avec celui des organismes à caractère politique ou religieux n’a lieu au sein
de l’association.

L’engagement des membres de l’association repose sur les principes de bénévolat et de
désintéressement financier.

Notre projet

Rappel des statuts
Favoriser par tous les moyens possibles la connaissance et la reconnaissance de la dyspraxie
ainsi que le repérage, le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement des personnes atteintes de
dyspraxie (ou suspectées de l’être) avec des troubles éventuellement associés.

Accompagner, soutenir et conseiller les personnes et les familles

Ecouter et soutenir toute personne ou famille potentiellement concernée par la dyspraxie.
Renseigner, orienter et accompagner les personnes dyspraxiques et les familles dans leur
parcours de vie.
Lutter contre la solitude, l’isolement et le repli sur soi vécus par les personnes et les familles face
à la dyspraxie.

Favoriser la pair-aidance, les échanges et l’entraide entre les familles, les enfants et les adultes.

                                      Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                          Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
                  Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                         Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                        Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                         Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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    Les actions passées ou en cours de DFD :
       -   Les bénévoles de DFD sont contactées par 1000 à 1500 familles chaque année
           (téléphone, mail, rendez-vous).
       -   Des rencontres regroupant parents, enfants et parfois adultes dyspraxiques sont
           organisées chaque année (café-dys, repas, réunions… en présentiel ou à distance).
       -   Des comptes, pages et groupes d’échanges sur les réseaux sociaux (parents, adultes)
           ont été créés.

    Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2021-2025 :
       -   Former ses bénévoles à l’organisation de rencontres, à l’écoute des familles et à la
           connaissance des dispositifs.
       -   Poursuivre le développement des groupes d’échanges sur les réseaux sociaux qui
           permettent entre autres d’obtenir des informations et d’échanger avec d’autres
           personnes (parents, adultes).
       -   Améliorer la prise en charge de la souffrance psychologique des adultes et des enfants
           dyspraxiques, ainsi que des aidants familiaux.

Sensibiliser au trouble développemental de la coordination

Fort de notre agrément par le ministère de l’Education nationale, accompagner le développement
d’un système éducatif plus inclusif, dans la vigilance des moyens attribués permettant sa réussite,
et de recherches d’accompagnements indispensables et divers (ex : création de services).
Faire reconnaître, par les interlocuteurs concernés, le trouble développemental de la coordination
comme l’un des troubles du neurodéveloppement avec ses spécificités et ses points communs.

Sensibiliser sur les conséquences du TDC dans les activités de la vie quotidienne (élaboration des
repas, courses, hygiène, déplacements, organisation, etc.).

Sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public.

                                    Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                        Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
                Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                       Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                      Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                       Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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Sensibiliser l’ensemble des acteurs et des professionnels susceptibles d’intervenir auprès des
personnes dyspraxiques et contribuer à l’amélioration de leur formation initiale et continue (monde
éducatif, employeurs et insertion professionnelle, permis de conduire, loisirs, sport…).

Favoriser l’accès à la culture, aux loisirs et au sport aux enfants et adultes dyspraxiques grâce à
des partenariats.

Favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi des adultes dyspraxiques en développant les
compétences de nos antennes locales, des partenariats et des actions de sensibilisation

    Les actions passées ou en cours de DFD :
      -   Sur la période 2011-2020, DFD a sensibilisé près de 35000 enseignants, élèves,
          acteurs de l’insertion professionnelle, de la conduite ou des loisirs… au cours de près
          de 1000 interventions.
      -   DFD a signé des conventions pour le permis de conduire (Délégation à la Sécurité
          routière), le sport (Fédération Française Handisport) et les loisirs (Fédération des
          FRANCAS).
      -   DFD est parrainé par Renan Luce (chanteur) et Pierre Lemaître (écrivain).

    Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2021-2025 :
      -   Intensifier les sensibilisations en milieu éducatif et de formation (en s’appuyant entre
          autres sur l’agrément de l’Education nationale).
      -   Développer des outils de sensibilisation (plaquettes, visioconférences…).
      -   Poursuivre la collaboration avec la Délégation à la Sécurité routière pour le permis de
          conduire.
      -   Organiser une campagne de sensibilisation du grand public et des professionnels en
          s’appuyant sur les recommandations de l’expertise collective de l’Inserm publiée en
          2019.
      -   Rechercher et établir de nouveaux partenariats.
      -   Veiller à la mise en application des conventions signées avec ses différents
          partenaires et assurer le suivi régulier de leur mise en œuvre.

                                   Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                       Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
               Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                      Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                     Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                      Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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       -   Poursuivre les actions de communication en lien avec le parrainage de Renan Luce et
           de Pierre Lemaître.
       -   Accentuer la montée en compétence des bénévoles, et parmi eux l’engagement
           d’adultes dyspraxiques.

Représenter les personnes et les familles

DFD créée en particulier par des parents d’enfants dyspraxiques, s’enrichit de l’engagement
d’adultes concernés. Cette diversification lui permet de représenter au sein de la société
l’ensemble des personnes dyspraxiques, enfants et adultes, et des situations rencontrées :
dyspraxies suspectées, dyspraxies légères à dyspraxies plus sévères, dyspraxies isolées ou
associées à d’autres troubles.
Défendre les droits des personnes dyspraxiques.

Défendre l’accessibilité et la notion de conception universelle d’une part, un meilleur accès à la
compensation d’autre part.

Veiller à ce que les élèves, étudiants et apprenants bénéficient des dispositifs dont ils ont besoin.

Favoriser l’accès à l’autonomie sous toutes ses formes.

Participer à la modification de la législation pour que les besoins des personnes dyspraxiques
soient pris en compte.

Contribuer à l’amélioration du parcours de soin, du repérage des troubles à la prise en charge en
secteur libéral ou en structure médico-sociale.

    Les actions passées ou en cours de DFD :
       -   DFD a mené ou relayé plusieurs enquêtes en vue de travaux collectifs ou d’auditions
           auxquels elle a participé (Sénat, Assemblée nationale).
       -   DFD a fait des propositions pour plusieurs projets ou propositions de lois, décrets,
           circulaires…

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                                       Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
               Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                      Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                     Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                      Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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  -   DFD a travaillé sur des textes tels que le parcours de soins défini par la Haute Autorité
      de Santé, le guide d’appui des MDPH, les plateformes de coordination et d’orientation
      (PCO)…
  -   Les bénévoles de DFD ont noué de nombreux contacts avec les instances
      (CDAPH/MDPH/ARS) et les élus locaux et nationaux.

 Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2021-2025 :
  -   Alerter des ministères autant que nécessaire sur les difficultés remontées du terrain.
  -   Candidater au Collectif Handicaps (regroupant les principales associations de
      personnes handicapées) et à toute autre instance qui lui semble importante.
  -   Parce qu’on est plus fort à plusieurs, l’association recherchera toujours le partage de
      compétences en se rapprochant d’associations ou de collectifs partageant les mêmes
      valeurs et objectifs, dans le domaine des Troubles Neurodéveloppementaux et du
      handicap en général.
  -   Développer de nouveaux partenariats avec des associations ou institutions, quelles
      qu’en soient la forme et la durée.
  -   Autant que de besoin, s’appuyer sur des professionnels (médecins et chercheurs
      notamment) reconnus pour leur expertise afin de s’assurer que ses productions sont
      conformes aux avancées scientifiques.
  -   Favoriser la présence des bénévoles autant que plus possible au sein des organismes
      locaux tels que les associations, collectifs associatifs, Education nationale, élus,
      organismes, Maison Départementale des Personnes Handicapées, entreprises, etc. et
      faire remonter les dysfonctionnements ainsi que les disparités territoriales mais
      également les bonnes pratiques.
  -   Accompagner la montée en compétence des bénévoles, en particulier les nouveaux, sur
      le fonctionnement des instances départementales. Maintenir et augmenter une forte
      présence des bénévoles au sein d’instances locales comme les CDCA (Conseil
      départemental de la citoyenneté et de l’autonomie), les CDAPH (Commission des droits
      et de l'autonomie des personnes handicapées) ou en encore les CDSEI (Comité
      départemental de suivi de l’école inclusive).

                               Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                   Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
           Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                  Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                 Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                  Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr

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En conclusion

Faire en sorte que le parcours de vie des personnes dyspraxiques (ou suspectées de l’être) et de
leur famille cesse d’être le parcours du combattant, et leur permettre d’accéder à l’autonomie.
S’appuyer pour cela sur des travaux de recherche à mener, notamment en référence à l’expertise
collective de l’Inserm sur le TDC/dyspraxie.

DFD a pour ambition d’être un interlocuteur de référence en matière de TDC/dyspraxie auprès des
personnes, des professionnels et des institutions concernés par le trouble.

                                   Projet associatif 2021-2025 - Dyspraxie France Dys (DFD)
                                       Validé lors de l’Assemblée Générale du 19 juin 2021
               Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
                                      Déclarée en Préfecture de Paris le 15 novembre 2011
                     Association reconnue d’Intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale
                      Siège National : 15 rue la Bruyère 75009 Paris dfd@dyspraxies.fr www.dyspraxies.fr