Un suivi " occupation-centrée " en intrahospitalier auprès de personnes souffrant de schizophrénie pour plus d'autonomie à la sortie - ANFE
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Institut de Formation en Ergothérapie Paris Association pour le Développement, l’Enseignement et la Recherche en Ergothérapie (A.D.E.R.E) 52 rue Vitruve 75020 PARIS Mémoire d’initiation à la recherche Années 2019/2020 Un suivi « occupation-centrée » en intrahospitalier auprès de personnes souffrant de schizophrénie pour plus d’autonomie à la sortie Mémoire d’initiation à la recherche présenté pour l’obtention de l’UE 6.5 (S6) et en vue de l’obtention du Diplôme d’État d’Ergothérapeute. Emma BOUTEILLER Référent méthodologique : Annie BOLLARD Maître de Mémoire : Mélanie MORAIN
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER Note aux lecteurs : « Ce mémoire est réalisé dans le cadre d’une scolarité. Il ne peut faire l’objet d’une publi- cation que sous la responsabilité de son auteur et de l’Institut de Formation concerné »
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER Remerciements A Melanie Morain, Maître de mémoire, pour son écoute, son conseil et son soutien tout au long de l’évolution de ma réflexion ainsi que pour ses nombreuses lectures de mes écrits. Aux différents ergothérapeutes qui ont pris le temps de répondre à mon questionnaire. Aux ergothérapeutes ayant assisté à mes soutenances blanches pour leur écoute et leurs remarques constructives. A l’équipe pédagogique de mon école, en particulier à Annie Bollard pour ses conseils et l’aide qu’elle m’a apportée lors de mon cheminement. A Cathy Morel, pour avoir lu mon mémoire et avoir pris le temps de me donner son avis sur celui-ci. A mes amis et futurs collègues ergothérapeutes pour m’avoir accompagnée et soutenue durant cette dernière année d’étude. A ma famille, pour leurs relectures et leur appui au quotidien.
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER TABLE DES MATIERES 1- INTRODUCTION ............................................................................................................. 1 1.1- CHOIX DU SUJET .................................................................................................... 1 2- CADRE CONCEPTUEL .................................................................................................. 3 2.1- L’ERGOTHÉRAPIE ET L’OCCUPATION ............................................................... 3 2.1.1.- Le métier d’ergothérapeute ............................................................................... 3 2.1.2- Le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel (MCREO) ...................................................................................................................... 4 2.2- L’HÔPITAL PSYCHIATRIQUE ET LA SCHIZOPHENIE ...................................... 6 2.2.1- L’histoire de la psychiatrie ................................................................................. 6 2.2.2- La schizophrénie ................................................................................................ 8 2.2.2.1- Étiologie ....................................................................................................... 8 2.2.2.2- Symptômes de la schizophrénie ................................................................... 9 2.2.2.3- Formes cliniques de schizophrénie .............................................................. 9 2.2.2.4- Phases de la schizophrénie ......................................................................... 11 2.2.2.5- Influence des symptômes de la maladie sur les occupations de la personne ................................................................................................................................. 11 2.2.3- L’hospitalisation en psychiatrie : le soin, la sécurité et la privation occupationnelle ........................................................................................................... 12 2.2.3.1- Hospitalisation avec et sans consentement................................................. 13 2.2.3.2- Libertés au sein de l’hôpital ....................................................................... 13 2.2.3.2.1- Liberté d’aller et venir ........................................................................ 14 2.2.3.2.2- Liberté du choix des vêtements............................................................ 15 2.2.3.3- Privation occupationnelle ........................................................................... 16 2.3- L’ERGOTHÉRAPEUTE EN PSYCHIATRIE ......................................................... 17 2.3.1.- Les objectifs ..................................................................................................... 17 2.3.2- Les moyens ........................................................................................................ 18 2.3.2.1- Recueillir les besoins occupationnels du patient ........................................ 19 2.3.2.1.1- Notion de besoin .................................................................................. 19 2.3.2.1.2- Différents outils d’entretien ................................................................. 19 2.3.2.1.2.1- MCRO (Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel) ...... 20 2.3.2.1.2.2- ELADEB (Échelles Lausannoises d’Auto-évaluation des Difficultés et des Besoins)................................................................................ 21 2.3.2.2- Evaluer la performance occupationnelle du patient ................................... 23 2.3.2.3- Intervenir en ergothérapie auprès du patient .............................................. 24 2.4- LA QUESTION DE RECHERCHE ET LES HYPOTHÈSES ................................ 25
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER 3- DISPOSITIF MÉTHODOLOGIQUE ET EXPÉRIMENTAL ........................................ 27 3.1- LE CHOIX DE LA MÉTHODE DE RECHERCHE ............................................... 27 3.1.1- Le choix d’un outil d’enquête .......................................................................... 27 3.1.2- La population visée........................................................................................... 27 3.2- LE QUESTIONNAIRE ............................................................................................ 28 3.2.1- Le contenu du questionnaire ........................................................................... 28 3.2.2- Les moyens de diffusion du questionnaire ...................................................... 29 3.3- LA PRÉSENTATION ET L’ANALYSE DES RÉSULTATS ................................... 29 3.3.1- La pratique des ergothérapeutes ...................................................................... 30 3.3.1.1- Intervention en ergothérapie : les objectifs et les moyens ......................... 31 3.3.1.2- Place de l’occupation dans l’intervention en ergothérapie ......................... 33 3.3.1.2.1- Utilisation de bilans ou d’outils .......................................................... 35 3.3.1.2.2- Réalisation de mises en situation ........................................................ 37 3.3.3- Les conditions de travail des ergothérapeutes ................................................. 39 3.3.3.1- Travail d’équipe et autonomie du patient dans le service .......................... 40 3.3.3.1- Restrictions dues à l’institution .................................................................. 42 3.3.4- L’avis des ergothérapeutes ............................................................................... 45 3.4- LA DISCUSSION .................................................................................................... 51 3.4.1- Le retour sur les hypothèses de recherche ...................................................... 51 3.4.1.1- Première hypothèse .................................................................................... 51 3.4.1.2- Deuxième hypothèse .................................................................................. 52 3.4.1.3- Troisième hypothèse ................................................................................... 53 3.4.2- Le retour sur la question de recherche ............................................................ 56 3.4.3- Les limites et les biais méthodologiques de l’enquête ..................................... 57 4- CONCLUSION ............................................................................................................... 59 BIBLIOGRAPHIE .............................................................................................................. 61 ANNEXE ................................................................................................................................ I I- LE QUESTIONNAIRE .............................................................................................. I II- LE MAIL ENVOYE AUX ERGOTHERAPEUTES ........................................... XIII
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER 1- INTRODUCTION 1.1- CHOIX DU SUJET Lors de mon stage dans le pôle psychiatrique d'un centre hospitalier, j’ai pu observer qu’en intrahospitalier les patients souffrant de schizophrénie semblaient avoir une autonomie limitée, de par leurs symptômes parfois envahissants, mais aussi de par le contexte d’hospitalisation. Les patients souffrent de maladies psychiques chroniques et sont hospitalisés pour une durée plus ou moins longue. Lors de l’hospitalisation complète, ils ont parfois accès à très peu d’occupations et sont dépendants des soignants. D’après le dictionnaire de l’Académie Française, une personne autonome est une personne qui « est capable d’agir sans dépendre d’autrui, de décider par soi-même ; qui jouit d’une certaine liberté d’action ». En effet, l’autonomie, contrairement à l’indépendance qui fait référence aux capacités phy- siques de la personne, est la capacité à choisir et à gérer sa vie en toute conscience. Lorsque les patients sortent d’hospitalisation, comment parviennent-ils à passer d’un environnement très sécurisé, où ils sont encadrés en permanence par les soignants, au « monde réel », où ils sont souvent livrés à eux-mêmes ? En tant qu’ergothérapeutes, avons-nous un rôle à jouer auprès de ces patients pour qu’ils soient davantage autonomes lors de l’hospitalisation, mais également lors du retour à domicile ? En effet, la schizophrénie est classée parmi les dix maladies les plus invalidantes par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé). 80% des personnes souffrant de cette pathologie ne travaillent pas. La maladie touche environ 1% de la population mondiale, soit près de 600 000 personnes en France et représente 35% des prises en soins dans les établissements psychiatriques. Lors d’un stage en pédiatrie, j’ai découvert le modèle canadien MCREO (Modèle Cana- dien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel). Celui-ci est centré sur les occupa- tions du patient et sur ses besoins occupationnels. In fine, ce modèle semble aider l’enfant à exprimer ses besoins en matière d’occupations et donc permet à l’ergothérapeute d’adapter au mieux sa prise en soins. L’autonomie de l’enfant s’en voit alors améliorée efficacement puisque le suivi est en accord avec ses besoins. 1
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER Je me suis demandé s’il n’y aurait pas un fort intérêt à appliquer cette démarche « occupa- tion centrée », que j’ai pu utiliser en pédiatrie, auprès de personnes souffrant de schizo- phrénie ? Ma question de départ est la suivante : Quels sont les avantages d’une prise en soins « occupation centrée » en ergothérapie auprès de personnes souffrant de schizophré- nie lors de leur hospitalisation complète ? Pour répondre à ces questionnements, un recueil de données est effectué afin d’aborder les concepts clefs de ce mémoire, puis une enquête de terrain est réalisée. Dans la première partie de mon mémoire, je parlerai tout d’abord du métier d’ergothérapeute et du terme « occupation » en m’appuyant sur le modèle canadien du rendement et de l’engagement occupationnel. Je me concentrerai ensuite sur la psychiatrie et la schizophrénie en expliquant les limites occupationnelles rencontrées par la population concernée par mon mémoire, dues aux spécificités de la pathologie, mais aussi dues à l’hospitalisation. Pour finir, je décrirai le rôle de l’ergothérapeute en psychiatrie, puis j’expliquerai l’intérêt que peut avoir un suivi en ergothérapie basé sur les occupations des personnes souffrant de schizophrénie lors de l’hospitalisation complète. La deuxième partie de mon écrit est consacrée à mon enquête de terrain. Dans celle-ci, je commencerai par justifier le choix de ma méthode de recherche, puis je présenterai mes résultats et les analyserai. Pour finir, une discussion me permettra de valider ou d’invalider mes hypothèses et de tenter de répondre à ma question de recherche. 2
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER 2- CADRE CONCEPTUEL 2.1- L’ERGOTHÉRAPIE ET L’OCCUPATION 2.1.1.- Le métier d’ergothérapeute L’ergothérapie est une discipline paramédicale née en Amérique du Nord au début du XXe siècle. Cette discipline est fondée sur l’idée que l’activité peut être une thérapie. Les guerres mondiales ainsi que le programme de développement de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) entraînent l’émergence de la profession en France en 1950. Aujourd’hui, la profession d’ergothérapeute connaît un réel essor lié notamment au vieillissement de la population, l’apparition de nouvelles pathologies ainsi que le développement de nouvelles technologies médicales. (Historique, s. d.) Selon l’ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeutes), l'ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. Pour l’ANFE, l'objectif de l'ergothérapie est « de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société. » L’ergothérapie est aussi définie comme « une profession de la santé qui vise à promouvoir la santé et le bien-être des personnes par le biais des occupations » (Townsend & Polatajko, 2008). En anglais, « ergothérapie » se traduit par « occupational therapy ». En effet, l’ergothérapie a pour nouvelle perspective de promouvoir l’occupation depuis les années 90 (ACE, 1997, 2002). D’après l’Association Canadienne des Ergothérapeutes, l'occupation fait référence aux groupes d’activités et de tâches de la vie quotidienne, nommées, organisées et pourvues d'une valeur et d’un sens pour les personnes et pour une culture. L’occupation est tout ce que les gens font pour s'occuper, y compris prendre soin d’eux, apprécier la vie et contribuer au tissu social et économique de leur communauté (ACE 1997). En France, les ergothérapeutes sont de plus en plus nombreux à être familiarisés avec ce concept d’occupation, néanmoins les ergothérapeutes francophones peinent toujours à employer ce terme, comme l’explique Sylvie Mayer, ergothérapeute suisse, lors de la conférence Hanneke van Bruggen ENOTHE (European Network of Occupational Therapy 3
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER in Higher Education) en 2016. En effet, les occupations peuvent être vues comme des activités que l’ont fait pour passer le temps, pour « s’occuper ». Les ergothérapeutes travaillent dans beaucoup de domaines de la santé, notamment en neurologie, traumatologie, pédiatrie, gériatrie, mais aussi en psychiatrie. Ils peuvent avoir des approches différentes de l’ergothérapie en fonction de l’enseignement qu’ils ont eu, des modèles conceptuels qu’ils suivent ou encore de l’institution où ils travaillent. Néanmoins, ils ont tous une approche systémique centrée sur la personne. Cette pratique est « fondée sur la collaboration et le partenariat, utilisée pour promouvoir l’occupation auprès […] des individus » (Meyer, 2013). Les modèles conceptuels en ergothérapie permettent de comprendre, et donc de guider la pratique professionnelle. « Un modèle conceptuel est une représentation mentale simplifiée d’un processus qui intègre la théorie, les idées philosophiques sous-jacentes, l’épistémologie et la pratique » (Morel-Bracq, 2017, p.2). L’intérêt de ces modèles est de « procurer aux ergothérapeutes un cadre d’intervention structuré et argumenté, des outils d’évaluation cohérents et pour la plupart des résultats de recherche solides garantissant une démarche de qualité » (Morel-Bracq, 2017, p.8) Dans ce mémoire, je m’appuie sur le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel (MCREO). 2.1.2- Le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel (MCREO) Créé au Canada en 1997 par des ergothérapeutes, ce modèle (Law et al., 1991, 2005 ; Townsend, 2015) a une approche centrée sur le client et sur ses occupations. Au Canada, le terme de « client » est couramment employé dans le domaine de la santé. Il ne représente pas seulement une personne, c’est également la famille, l’entourage, les aidants, etc. Dans mon écrit, j’utiliserai le terme de « patient », qui est le terme utilisé en France. Le rendement est défini comme étant « la capacité d’une personne à choisir, à organiser et à s’adonner à des occupations signifiantes qui lui procurent de la satisfaction » (Townsend, Polatajko, 2013, p.446). L’engagement occupationnel représente, quant à lui, « ce que nous faisons pour nous impliquer, nous investir ou devenir occupés » (Townsend, Polatajko, 2013, p.28) Le MCREO est un modèle humaniste qui prend en compte la subjectivité, les désirs et les besoins de la personne. 4
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER En ergothérapie, il existe un partenariat entre le patient et le professionnel de santé. Le patient a une expertise de sa propre situation et participe activement aux décisions qui concernent sa santé et sa thérapie. Comme a pu le dire Carl Rogers, psychologue américain, il s’agit de « considérer, en son for intérieur, la personne que l’on a en face de soi comme son égal, comme celle qui seule détient les clefs du sens qu’elle donne à sa vie [...] »1 (Rogers, 2013, p. 13). . Fig. 1- Schéma du MCREO Le MCREO permet d’« illustrer le rendement occupationnel qui est le résultat des interactions entre la personne, l’environnement et l’occupation ». Le triangle représentant la personne, et les deux ronds représentant l’occupation et l’environnement sont tous en contact ensemble et donc interagissent tous les uns avec les autres. La personne est considérée selon un cadre de référence holistique. Elle est abordée dans sa globalité en prenant en compte ses dimensions spirituelle, affective, cognitive et physique. L’occupation représente les activités significatives qui procurent de la satisfaction à la personne, et ce dans les domaines des soins personnels, de la productivité et des loisirs. C’est un déterminant de santé qui donne un sens à la vie et procure un sentiment de contrôle et de la satisfaction. Enfin, l’environnement représente le contexte dans lequel le rendement occupationnel va se produire. Il s’agit de l’environnement culturel, physique, social et institutionnel. 5
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER Le MCREO explique que l’Homme a besoin d’occupations pour vivre et être en relation avec les autres. Doris Pierce explique ce concept dans son livre « la science de l’occupation pour ergothérapie ». Pour elle, les hommes sont des « êtres occupationnels » qui ont besoin de s’engager dans des occupations signifiantes et significatives pour survivre et donner du sens à leur vie. Les occupations influent la qualité de vie et le bien-être. Elles définissent notre identité propre. Les sciences de l’occupation visent à étudier les activités humaines afin de prouver le réel potentiel thérapeutique de l’activité. (Pierce, 2016) Après m’être questionnée sur le rôle de l’ergothérapeute en général, je vais m’intéresser à la schizophrénie et aux personnes qui en sont atteintes puisque mon mémoire porte sur les personnes souffrant de cette pathologie psychiatrique. 2.2- L’HÔPITAL PSYCHIATRIQUE ET LA SCHIZOPHENIE 2.2.1- L’histoire de la psychiatrie Avant de décrire l’hôpital psychiatrique de nos jours, il est intéressant de réaliser un point historique sur la psychiatrie en général : sa naissance et son évolution jusqu’à aujourd’hui. Comme écrit dans les grands courants de la psychiatrie, de Chaperot C., Chebili S. et Touzet P. écrit en 2013, la psychiatrie a énormément évolué au fil des siècles. De l’Antiquité jusqu’à la Révolution française, les personnes souffrant de pathologies psychiatriques sont vues comme des « fous » qui sont marginalisés et enfermés dans des asiles à partir du XVIe siècle. Philippe Pinel, savant Français, introduit en 1801 le « traitement moral » avec une humanisation des traitements et est à l’origine de la première classification des maladies mentales. Il vise à changer le regard sur les « aliénés » en affirmant que ces derniers peuvent être compris et soignés. L'enfermement ne se fait plus qu'à la demande de la famille ou suite à un jugement au tribunal depuis 1790. Suite aux travaux de Pinel, l’occupation des « fous » est alors vue comme « traitement moral ». Des possibilités d’exercices, un accès à l’extérieur et à des activités spirituelles et intellectuelles sont proposés aux malades. Ils sont écoutés et non plus systématiquement 6
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER punis. Dans les asiles publics, le traitement par le travail (agricole, artisanal ou domestique) se développe. Ce travail a pour but d’engager l’esprit ailleurs que dans des pensées insensées, de gagner un peu d’argent ou d’autres formes de récompenses et d’entretenir sa santé. (Meyer, 2007) Notons que par la suite, Gary Kielhofner (2004), spécialiste des sciences sociales américain et un théoricien de l'ergothérapie, jugera que le traitement moral de Pinel fonde le premier paradigme de l’ergothérapie. Kielhofner considère qu’un équilibre entre la créativité, les loisirs, les intérêts artistiques, les activités festives et le travail est nécessaire à la santé. Au XIXe siècle, la clinique de la schizophrénie se met peu à peu en place avec Kahlbaum en 1863, puis avec Hecker en 1871, Kraplin en 1899 et Bleuler en 1911. À la fin du XIXe siècle, c'est l'ère thérapeutique. La psychiatrie est dotée de plus en plus de moyens thérapeutiques. La psychanalyse apparaît avec Freud. Pour le philosophe, le thérapeute analyse, conditionne, accompagne le patient, mais c'est le patient qui est le principal acteur de sa thérapie. Lors de la Deuxième Guerre, les soignants manquant de moyens se sont rendu compte que hors des murs des asiles les patients allaient mieux. Ceux-ci se mobilisent et dévoilent des capacités jusque-là jamais observées. Sven Follin, psychiatre français, a dit que l'asile ne peut pas être une fin en soi, « il peut devenir une néo-société close et aliénante en dépit de son apparente humanisation et à l’extrême peut aboutir à une structure carcérale s'organi- sant en système récompense-punition. » De plus, l’apparition des neuroleptiques dans les années 1950 favorise le grand mouvement de désinstitutionnalisation des patients psychia- triques. En effet, « selon les chiffres cités lors de la conférence de consensus belge sur le traitement de la schizophrénie de 1998, la prise en charge institutionnelle est passée d’une moyenne de 300 jours par patient et par an à une moyenne de moins de 30 jours. Ain- si, d’une prise en charge hospitalo-centrée, la politique de sectorisation a favorisé un dé- cloisonnement des soins et une ouverture vers la cité » (Davtian & Scelles, 2013). La psy- chiatrie de secteur voit le jour. Les patients sont hospitalisés près de chez eux dans le but d'éviter la chronicité des hospitalisations ainsi que la désocialisation. Le nombre de lits en hospitalisation complète est ainsi diminué. Les CMP (centre médico-psychologique) sont également créés. Ce sont des structures de soins psychiatriques extrahospitalières assurant des consultations médico-psychologiques et sociales. Aujourd'hui, 60% des patients suivis en psychiatrie public ne sont jamais hospitalisés. 7
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER De nombreux courants psychiatriques se succèdent au fil des siècles. Aujourd’hui, c’est le modèle biopsychosocial qui est prédominant en psychiatrie. Celui-ci explique que les pa- thologies psychiatriques, dont la schizophrénie, sont plurifactorielles. Elles sont dues à une fragilité biologique, une faille dans l’aménagement défensif et sont influencées par l’environnement social de la personne. Ce modèle émet aussi l’hypothèse que ces patholo- gies peuvent aussi faire référence à un traumatisme passé. La souffrance induite aurait des conséquences comportementales, émotionnelles et/ou cognitives sur la personne. Au fil des siècles, la vision de la psychiatrie a énormément évolué, que ce soit par rapport aux théories sur les causes des pathologies psychiatriques, sur les traitements efficaces ou sur le regard porté sur les personnes souffrant de ces maladies. Aujourd’hui, elles ne sont plus considérées comme des « fous » qu’il faut cacher et isoler de la société. La psychiatrie tend vers des hospitalisations moins longues dans le but d’éviter la désocialisation et favoriser la reprise d’activité. Des structures tel que les HDJ (Hôpitaux de Jour), les CATTP (Centres d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel) ou les ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail) permettent une continuité des soins et offrent des alternatives adaptées aux besoins et aux souhaits de chaque individu. J’ai pu voir ici que la mise en activité des personnes souffrant de pathologies psychia- triques est un concept existant depuis de nombreuses années et a un réel potentiel thérapeu- tique. 2.2.2- La schizophrénie Dans ce mémoire, je m’intéresse à une population souffrant d’une psychose dissociative polymorphe et chronique : la schizophrénie. Cette pathologie touche 1% de la population mondiale. Elle existe dans toutes les cultures, touche aussi bien les hommes que les femmes et apparaît la plupart du temps entre quinze et vingt ans. 2.2.2.1- Étiologie La schizophrénie est polyfactorielle. Des études ont montré que la vulnérabilité à la schizophrénie est transmise génétiquement. Les facteurs environnementaux de la personne sont également à l'origine de la schizophrénie. L'environnement familial peut être une des causes de la schizophrénie, par exemple pour 8
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER un enfant subissant une carence affective ou une forte surprotection. Les archives de neurologie et psychiatrie publiée en 2012 par Konstantinos Paraskevopoulos et Christian Bryois expliquent que le stress psychosocial peut influer l’expression génétique. De plus, chez les enfants prédisposés, des traumatismes « in vitro » (dans le ventre de la maman) comme une sous-nutrition, une infection, une exposition à des polluants, peuvent augmenter les risques de développer la schizophrénie. Un accouchement qui se déroule mal et qui provoque des lésions cérébrales du nouveau-né peut également être un facteur de risques. La consommation de stupéfiant à l’adolescence peut également être un facteur déclenchant. 2.2.2.2- Symptômes de la schizophrénie Dans Clinique de la schizophrénie écrit par le psychiatre français Nicolas Frank en 2013, il est expliqué que la schizophrénie présente des symptômes appartenant à trois dimensions : Tab. 1- Dimensions et symptômes Dimensions Description Exemples de symptômes Dans cette dimension nous retrouvons les différents symptômes Positive Hallucinations, délires dus à un excès ou une distorsion d’une fonction normale. Cette dimension regroupe les Abolie, apathie, incurie, anhédonie, symptômes provoquant une perte ou retrait social (aussi appelé dans Négative une diminution d’une fonction d’autres ouvrages le syndrome normale. autistique) Hyperkinésies, fureurs C’est l’altération des processus de catatoniques, troubles du langage Désorganisée pensée, un comportement importants (discours diffluent, désorganisé. néologisme, barrage, fading) 2.2.2.3- Formes cliniques de schizophrénie Francois-David Camps, psychologue français et enseignant en psychopathologie à l'Uni- versité Paris-Descartes réalise une étude où il fait une « Comparaison du fonctionnement 9
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER psychique de vingt sujets diagnostiqués schizophrènes ». Il met en évidence le fait que tous les sujets de cette étude présentent des symptômes différents. Il existe plusieurs formes de schizophrénie et il est observé que les sujets présentant la même forme ont des symptômes se ressemblant. Toujours d’après l’ouvrage Clinique de la schizophrénie écrit par Frank N., il existe cinq formes de schizophrénie répertoriées en fonction des symptômes présents ou prédominants : Tab. 2- Formes de la schizophrénie Formes de schizophrénie Particularités Les symptômes positifs sont au premier plan. Les Schizophrénie paranoïde symptômes négatifs et de désorganisation sont également présents la plupart du temps. Schizophrénie désorganisée Les symptômes de désorganisation sont au premier plan. Le tableau clinique ne présente pas de prédominance de symptôme positif, catatonique ou de désorganisation. Schizophrénie indifférenciée Lorsqu’ils sont présents, ces symptômes ne sont pas intenses et sont souvent associés à des symptômes négatifs. Elle est rare. Il y a une prédominance de la désorganisation avec des troubles moteurs spécifiques : la catalepsie. Dans « Clinique de la schizophrénie », Franck N. définit la catalepsie comme « une activité Schizophrénie catatonique motrice excessive stérile non influencée par des stimulations extérieures, un négativisme, des positions ou mouvements bizarres ou stéréotypés, ainsi que des attitudes en miroir ». Elle se manifeste à la suite d’un autre type de schizophrénie. Dans celle-ci, le délire n’apparaît pas, la symptomatologie est peu intense. Les personnes Schizophrénie résiduelle présentant une schizophrénie résiduelle ont souvent une vie ritualisée, stéréotypée, et présentent des symptômes négatifs. 10
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER 2.2.2.4- Phases de la schizophrénie Comme l’explique le Professeur Pierre-Michel Llorca dans l’Encyclopédie Orphanet, il existe plusieurs phases à la schizophrénie. Tout d’abord, la première phase est appelée « phase prodromique ». Elle apparait généra- lement de manière lente et inattendue. Lors de celle-ci, on observe dans la majorité des cas un comportement inhabituel, un retrait social progressif avec une tendance à l’isolement et des difficultés relationnelles. Un laisser-aller général et une régression des performances scolaires ou professionnelles peuvent être des signes avant-coureurs de la psychose. On peut également retrouver chez les sujets une importante sensibilité émotive et des ten- dances dépressives. La « phase d’état » ou « aigüe » suit la phase prodromique ». C’est lors de celle-ci que les symptômes positifs et négatifs font leur apparition. Les premières idées délirantes et les premières hallucinations peuvent faire leur apparition, ainsi que les discordances dans la communication ou le comportement. On parle ensuite de la « phase résiduelle ». La personne trouve un certain équilibre grâce à la médication et est plus ou moins stabilisée depuis plusieurs années sans survenue de phases actives aiguës : les symptômes positifs sont grandement atténués ou disparaissent, mais les symptômes négatifs peuvent perdurer de façon chronique. C’est généralement lorsque la personne est en phase d’état qu’elle est hospitalisée pour bénéficier de soins. 2.2.2.5- Influence des symptômes de la maladie sur les occupations de la personne J’ai vu précédemment que chaque cas de schizophrénie est unique et que les personnes souffrant de schizophrénie présentent des symptômes très différents. Ils ont donc des limitations occupationnelles différentes. Néanmoins, pour la grande majorité des cas, les symptômes propres à la schizophrénie vont impacter de façon importante l’équilibre occupationnel des personnes souffrant de cette pathologie. Comme le professeur suisse Nicolas Kühne l’explique dans le premier colloque organisé par l’OHS (Occupation Humaine et Santé) le 19 mai 2017, l’équilibre occupationnel se caractérise par une répartition satisfaisante de notre temps dans les différents domaines d’activité : la productivité, le loisir/jeu et le repos. Il peut également s’agir d’un bon équilibre entre les composantes des différentes activités de notre vie 11
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER quotidienne : physique, mentale, sociale et émotionnelle. Adolf Meyer, psychiatre suisse né en 1866, parle déjà de la notion de « rythme de vie » et de « répétition » qui sont fondamentales. La plupart des symptômes négatifs et positifs impactent la vie sociale, la vie professionnelle, ainsi que les soins personnels de la personne. Les délires, hallucinations, mais aussi le syndrome autistique influent tous les aspects de la vie des individus, la relation qu’ils ont avec le monde extérieur. Dans l’Évaluation de l’autonomie sociale et de ses facteurs associés chez des patients tunisiens suivis pour schizophrénie, Anwar Mechri et Inès El Gharbi étudient 115 individus. Avec cette étude, ils observent que l’autonomie sociale des personnes souffrant de schizophrénie est affaiblie, notamment au niveau de la « relation avec l’extérieur », « la gestion des ressources » et « la gestion de la vie quotidienne ». Ils expliquent que cette altération est associée à un bas niveau scolaire des sujets, à l’absence d’activité professionnelle, à la désorganisation, aux symptômes négatifs, à la chronicité de la maladie et aux traitements antipsychotiques. La clinique des personnes souffrant de schizophrénie impacte leur performance occupationnelle et leur engagement occupationnel au quotidien. Cela peut être amplifié par les conditions de vie au sein des structures psychiatriques. Précédemment, J’ai pu observer les différents symptômes et les spécificités de la schizophrénie ainsi que les conséquences qu’elle peut avoir sur le quotidien des personnes. Je vais maintenant m’intéresser aux différentes modalités de prise en soins, notamment dans les structures psychiatriques, ainsi qu’à l’impact de celles-ci sur les patients souffrant de schizophrénie. 2.2.3- L’hospitalisation en psychiatrie : le soin, la sécurité et la privation occupationnelle Depuis la loi du 3 décembre 1970, tous les départements français sont découpés en secteurs géo-démographiques. Toute personne souffrant de malade psychiatrique est reliée à un secteur en fonction de son adresse et est hospitalisée dans la structure hospitalière de celui- ci. Dans le domaine de la psychiatrie, il y a des structures intrahospitalières, où les patients 12
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER sont en hospitalisation complète, et des structures extrahospitalières comme les CMP (Centres Médico-Psychologiques), les CATTP (Centres d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel) et les HDJ (hôpitaux de jour), où les patients sont pris en charge de façon partielle. Ce mémoire s’intéresse plus particulièrement aux structures intrahospitalières. Sur Statista, fournisseur de données en ligne, il est indiqué que la durée moyenne d’hospitalisation des patients souffrant de schizophrénie en hôpital public en France est de 75,5 jours en 2011. 2.2.3.1- Hospitalisation avec et sans consentement Comme le décrit la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), il existe deux types d’hospitalisations principales en psychiatrie : • Hospitalisation avec consentement : le patient peut sortir de l’hôpital et cesser les soins à tout moment. • Hospitalisation sans consentement : ▪ Soins sur décision du directeur de l’établissement (SDDE), généralement suite à la demande d’un tiers (soins à la demande d’un tiers : SDT). Cela implique les personnes ayant des troubles mentaux importants et lorsque l’hospitalisation est nécessaire après la confirmation d’un médecin. ▪ Soins sur décision du représentant de l’Etat (SDRE), le Préfet ou le Maire, si l’individu compromet la sureté des personnes ou porte gravement atteinte à l’ordre public. 2.2.3.2- Libertés au sein de l’hôpital Dans le rapport annuel 2018 du CGLPL (contrôleur général des lieux de privation de libertés), il est question de « libertés du quotidien ». Il est écrit : « L’attention du CGLPL se porte au quotidien sur l’effectivité des droits et des libertés, notamment sur celle des droits et libertés les plus simples, ceux qui, pour tout un chacun, marquent la vie de tous les jours et auxquels il arrive de ne plus penser tellement leur exercice est naturel. Pour des personnes privées de liberté, il faut être vigilant à chacun de ces droits et libertés, car la situation de dépendance dans laquelle elles sont placées peut les en priver de manière quasi invisible, sans que l’on y accorde plus d’attention que lorsque les personnes libres les 13
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER exercent. » Ils rappellent que même si une hospitalisation sans consentement est possible et pratiquée en psychiatrie, aucune autre restriction de liberté n’y est associée. Le CGLPL parle notamment de la liberté d’aller et venir, du choix des vêtements et la libre pratique de la sexualité. 2.2.3.2.1- Liberté d’aller et venir En fonction des hôpitaux, les patients ont plus ou moins la possibilité de se déplacer librement au sein de la structure. Dans certains, les personnes en soins sans consentement sont systématiquement placées dans des unités fermées et celles en soins libres sont en unités ouvertes. Dans d’autres structures, toutes les personnes hospitalisées sont en unités fermées. Le CGLPL écrit « Les causes de ces situations sont diverses : quelquefois on invoque l’habitude, ailleurs la préoccupation de sécurité est constante et s’exprime très clairement et expressément par la peur de chacun qu’on lui fasse porter la responsabilité d’un incident (fugue). » Il existe deux types de services en intrahospitalier : les services fermés et les services ouverts. Les services fermés doivent uniquement accueillir les patients hospitalisés sous contraintes, ou pour lesquels l’état clinique justifie une surveillance plus importante. Simone Veil, magistrate française, rappelle dans le circulaire n° 48 DGS/SP3 du 19 juillet 1993 que "Si le placement d'un patient au sein d'une unité fermée peut se révéler indispensable dans certaines circonstances, ces circonstances doivent être exactement appréciées et la durée d'un placement limitée à ce qu'il est médicalement justifié. Ainsi l'hébergement d'un malade dans une unité fermée doit-il répondre à une indication posée par un médecin et non pas relever d'une simple commodité du service ; il doit pouvoir être remis en cause à tout moment en fonction de l'évolution de l'état de santé du patient". En psychiatrie, il y a donc beaucoup d’individus qui ne peuvent pas se déplacer librement lors de leur hospitalisation, ce qui diminue considérablement leurs occupations lors de l’hospitalisation. 14
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER 2.2.3.2.2- Liberté du choix des vêtements En hospitalisation complète, les patients peuvent être dépossédés de leurs vêtements personnels et portent des « pyjamas ». Le terme de pyjama renvoie à la tenue fournie par l'établissement de santé mentale, et non au pyjama que l’on porte la nuit. L'utilisation du pyjama en psychiatrie en France est une pratique institutionnelle qui semble être répandue. Celui-ci est, dans la majeure partie des cas, prescrit par le médecin ou provient d’un règlement intérieur spécifique à un établissement. Les fonctions accordées au pyjama semblent différentes d'un soignant à un autre. Dans un mémoire écrit par Hélèna Delmas en vue du diplôme d'état de docteur en médecine de l'université de Rennes, Étude randomisée en cross-over évaluant “ le syndrome du pyjama bleu ” dans l’épisode dépressif majeur, l’étudiante interroge les infirmiers d’un hôpital sur les fonctions du pyjama. Les infirmiers expliquent que celui-ci permet de prévenir les suicides et les fugues, d’assurer une bonne hygiène du patient et peut être une médiation relationnelle ou encore un outil pour « travailler sur le déni ». Certains indiquent qu’il peut aussi servir de punition. Dans son travail de recherche, Hélèna Delmas démontre qu'il y a un certain nombre de risques pour les patients portant ce pyjama. Elle cite par exemple l’atteinte à la dignité et le risque de stigmatisation, la perte de confiance dans la relation thérapeutique, la restriction des libertés, ou encore la dépersonnalisation. Le port du pyjama semble donc avoir beaucoup d'effets néfastes sur la personne alors qu’on lui prête un pouvoir de soin non négligeable. « Le CGLPL (contrôleur général des lieux de privation de libertés) rappelle que le port obligatoire du pyjama ne peut résulter d’une mesure générale, mais seulement d’une déci- sion médicale, c’est-à-dire prise personnellement par un médecin après examen d’un pa- tient, individualisée et régulièrement révisée. » Néanmoins, il n'y a pas de loi précise concernant le pyjama et son utilisation varie d'un établissement à un autre. Dans certains, il n’y a pas de pyjama et dans d’autres, le port du pyjama est parfois systématique à l’entrée pour les patients en soins sans consentement, cela permet de les distinguer. Le retrait des vêtements personnels et le port du pyjama en psychiatrie sont des pratiques courantes dans le secteur de la psychiatrie. Même si pour certains patients, le pyjama peut être un moyen de diminuer les risques de suicide et de fugue, ou bien un objet qui rassure 15
Mémoire de fin d’étude d’ergothérapie, ADERE promotion 2020 Emma BOUTEILLER ou qui permet une meilleure hygiène, pour d’autres il représente une perte de liberté, d’autonomie et d’identité propre. 2.2.3.3- Privation occupationnelle Dans les hôpitaux psychiatriques, les personnes se sentent parfois « emprisonnées », dépourvues de droit et de liberté. En effet, pour permettre des soins efficaces et une sécurité optimale, il est parfois nécessaire de mettre en place des mesures restrictives qui peuvent paraître injustes. Néanmoins, la privation occupationnelle peut avoir de graves impacts sur les personnes au sein des hôpitaux et sur leur autonomie à la sortie d’hospitalisation. Dans leur article l’hospitalisation en psychiatrie, de la privation occupationnelle au soin, Gaëlle Riou, ergothérapeute et France Le Roux, infirmière, définissent le concept de privation occupationnelle et explique l’effet néfaste qu’il a sur les individus. Elles mettent en évidence le fait que les patients n’ont parfois aucune activité régulière au cours de leur journée et ne peuvent pas s’engager dans des activités qui ont du sens pour eux. Ils sont donc confrontés à une « privation occupationnelle ». Elles écrivent : « Ainsi, une personne privée de sa possibilité d’agir sur son environnement peut facilement glisser dans un véritable chaos intérieur. Nous pouvons même parler d’aliénation occupationnelle quand il n’y a plus de possibilité d’implication dans des activités signifiantes et significatives ». L’ergothérapeute a donc pour rôle de permettre aux patients d’accéder à des occupations en séances et même, si possible, au sein de l’hôpital, tout en prenant en compte les restrictions juridiques et institutionnelles imposées à certains d’entre eux. Les individus souffrant de schizophrénie qui sont hospitalisés en psychiatrie ont souvent peu d’occupations et ils sont très dépendants des aides-soignants et des infirmiers. Même si dans certaines structures, le personnel soignant tend à préserver l’autonomie des patients et les responsabilise en leur confiant certaines missions au sein de l’hôpital, ce n’est pas le cas partout. Dans de nombreux instituts, les affaires personnelles sont mises de côté lors de l’hospitalisation, le choix des vêtements est proscrit et les personnes hospitalisées n’ont pas toujours le droit de circuler librement. Beaucoup d’informations ont été recueillies sur la schizophrénie, sur l’impact de cette pa- thologie sur les occupations de la personne ainsi que sur la privation occupationnelle in- 16
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