Un travail d'accommodement : Canadian Psoriasis Network
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Un travail d’accommodement :
Un rapport sur les expériences des personnes atteintes de psoriasis
et d’arthrite psoriasique dans les milieux de travail canadiens
Octobre 2021
CAPP ACPP
Canadian Association of Psoriasis Patients
Association canadienne des patients atteints de psoriasis
Table des matières
Résumé exécutif 03
Recommandations 05
Apprendre à vous connaître 06
Supplément de psoriasis 08
Expériences et environnement de travail 10
Répercussions de la pandémie de covid-19 21
Télédermatologie et soins virtuels 24
Données démographiques du sondage 26
Démystifier les accommodements sur le lieu de travail 32
Droits et obligations juridiques des employés ayant 40
besoin d’un ajustement du lieu de travail pour
le psoriasis et le l’arthrite psoriasique
Outil destiné aux employés pour demander aux médecins 47
de préparer des notes médicales, des formulaires d’adaptation
et des formulaires de demande de prestations d’invalidité
Résumé exécutif
À la fin du printemps 2021, le Réseau canadien leur arthrite psoriasique avait ou, si elles étaient à la
du psoriasis (RCP), l’Association canadienne des retraite, avait eu un impact important sur leur travail.
patients atteints de psoriasis (ACPP) et Unmask- Plus de la moitié des répondants étaient d’accord
ing Psoriasis, un groupe de sensibilisation de la ou tout à fait d’accord avec cette les affirmations
Saskatchewan, ont collaboré à l’élaboration d’un suivantes :
sondage en ligne pour mieux comprendre et
aborder les défis et les besoins des personnes vivant • Le psoriasis ou l’arthrite psoriasique a eu un impact
avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique (AP) en lien négatif sur leur travail.
avec leur milieu de travail. • Ils se sont sentis gênés d’une manière qui a eu un
impact sur leur performance au travail.
L’objectif du sondage était de connaître les expéri-
ences des personnes atteintes de psoriasis et • Ils se sentaient inquiets au point d’avoir un impact
d’arthrite psoriasique afin de mieux comprendre sur leurs performances professionnelles.
leurs besoins et leurs priorités en matière d’accom- • Ils éprouvaient des difficultés à effectuer des tâch-
modement dans le cadre de leur travail, d’accès aux es physiques telles que rester debout pendant de
programmes privés et publics d’assurance maladie longues périodes.
et de prendre la mesure de l’impact de leur santé • Ils éprouvaient des difficultés à rester concentrés
sur leurs expériences en milieu de travail. Au total, en raison de la fatigue.
190 personnes ont répondu au questionnaire. Les
réponses provenaient de toutes les provinces, l’On- • L’emplacement des plaques de psoriasis les gênait
tario (36 %) et la Colombie-Britannique (17 %) ayant au travail.
le plus grand nombre de répondants. Soixante-cinq • Ils s’inquiétaient de la manière dont le psoriasis et/
pour cent des personnes qui ont répondu au sond- ou l’arthrite psoriasique affectait leur capacité à
age se sont identifiées comme étant des femmes et conserver leur emploi.
près des trois quarts de tous les répondants étaient • Ils étaient contrariés ou en colère à cause des
âgés de plus de 50 ans. La grande majorité de la effets du psoriasis et/ou de l’arthrite psoriasique
population interrogée s’est identifiée comme étant sur leur travail.
blanche (89 %), bien qu’un certain nombre d’autres
groupes ethniques aient également été représentés.
Un peu plus de la moitié des personnes interrogées
(Les
Les données démographiques complètes du
étaient d’accord ou tout à fait d’accord pour dire
sondage sont disponibles ici).
qu’elles devaient réduire leurs activités sociales afin
Alors qu’environ les trois quarts des personnes ayant de conserver l’énergie nécessaire pour travailler, et
répondu au sondage ont déclaré que les médica- un pourcentage similaire, mais légèrement inférieur,
ments et autres prestations d’assurance maladie pensait la même chose des activités familiales.
étaient payés par un régime d’assurance public ou
Seule une minorité des personnes ayant répondu
un régime d’assurance de l’employeur pour eux-
à l’enquête sur le lieu de travail estimaient pouvoir
mêmes ou leur conjoint, 27 % ont déclaré devoir
bénéficier d’accommodements sur leur lieu de tra-
payer eux-mêmes pour les médicaments et autres
vail. Seul un tiers des personnes interrogées étaient
services de santé.
d’accord pour dire qu’elles pouvaient avoir accès
De nombreuses personnes ayant répondu au sond- aux mesures d’adaptations ou aux accommode-
age ont clairement estimé que leur psoriasis ou ments nécessaires sur leur lieu de travail.
3
Deux tiers des répondants ont indiqué qu’ils avaient Les répondants étaient également divisés quant
eu recours à une ou plusieurs des diverses mesures à savoir si la pandémie avait modifié le besoin en
d’adaptation sur leur lieu de travail. Les avis étaient termes d’adaptation du lieu de travail. De même,
partagés quant à l’utilité ou l’efficacité des accom- ils avaient des opinions variées sur l’impact des
modements auxquels les gens avaient eu recours. changements survenus sur le lieu de travail pendant
Les congés payés pour se rendre à des rendez-vous la pandémie, bien qu’environ un tiers des per-
médicaux, les horaires de travail flexibles et la pos- sonnes interrogées ayant répondu à cette question
sibilité de travailler à domicile étaient considérés aient estimé que cela ne s’appliquait pas à leur
comme les mesures les plus utiles. propre situation. Une proportion importante de
répondants a estimé que :
Si la plupart des personnes qui n’ont pas eu recours
à des accommodements dans le cadre de leur • Le fait de ne pas avoir à se déplacer entre leur
milieu de travail estimaient ne pas en avoir besoin, domicile et leur lieu de travail leur a permis
une minorité importante de répondants ont déclaré d’économiser de l’énergie.
qu’ils ne voulaient pas que leur employeur soit au • Le travail à domicile a eu un impact positif sur leur
courant de leur état de santé ou qu’ils avaient l’im- psoriasis ou leur arthrite psoriasique.
pression que d’autres personnes penseraient qu’ils
bénéficiaient d’un traitement préférentiel. • Ils pouvaient mieux contrôler le rythme de leur
journée de travail.
Plus de la moitié des personnes ayant répondu au
sondage ont déclaré que la COVID-19 avait beau- À la lumière des résultats de l’enquête et de l’anal-
coup (30 %) ou relativement (21 %) affecté leur yse de la situation actuelle relative aux soins offerts
emploi. Soixante-trois pour cent ont déclaré avoir aux personnes atteintes de psoriasis ainsi qu’à l’en-
travaillé dans un environnement où ils auraient pu vironnement de travail, le RCP, l’ACPP et Unmasking
être exposés à la COVID-19. Cependant, une seule Psoriasis proposent les recommandations suivantes
personne interrogée a déclaré avoir déjà reçu un pour soutenir les personnes atteintes de psoriasis et
diagnostic de COVID-19. d’arthrite psoriasique.
La pandémie a eu un impact variable sur la vie
professionnelle des personnes ayant répondu au
questionnaire :
• 72 % estiment avoir accès aux outils nécessaires
(ex. : EPI) pour effectuer leur travail en toute
sécurité.
• 63 % ont ressenti plus de stress au travail pendant
la pandémie.
• 59 % s’inquiètent pour leur santé parce qu’ils pour-
raient être exposés à la COVID-19 dans le cadre
de leur travail.
• 43 % sont d’accord ou tout à fait d’accord pour
dire que le travail à domicile est désormais
la norme.
4
Recommandations
Recommandations relatives aux employés sont convaincus que leurs informations
personnelles sont protégées en indiquant claire-
situations d’invalidité ment qui a accès à quels types d’informations lors
• Les employeurs et les décideurs devraient de l’examen ou de l’élaboration de plans d’ad-
clairement reconnaître le psoriasis et l’arthrite aptation du lieu de travail dans les politiques de
psoria-sique comme des affections épisodiques ressources humaines et les communications avec
et chroniques pouvant entraîner une invalidité. le personnel.
• Les employeurs devraient s’efforcer d’offrir à tous
les employés des avantages tels que des presta-
tions d’assurance maladie et d’assurance maladie
Recommandations relatives à la COVID-19
complémentaire et des programmes d’aide aux- • Les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite
iliaires (par exemple, des programmes de santé psoriasique devraient avoir accès aux rensei-
mentale). gnements les plus opportuns et les plus précis
• Toutes les personnes atteintes de psoriasis et concernant le COVID-19.
d’arthrite psoriasique devraient avoir accès en • Selon les directives cliniques, les patients atteints
temps utile à des soins médicaux et au meilleur de psoriasis et d’arthrite psoriasique devraient
traitement disponible afin de minimiser les effets être vaccinés contre le COVID-19 avec des vac-
invalidants de ces affections. cins homologués au Canada, conformément aux
• Des initiatives sont nécessaires pour mieux directives médicales.
informer les employeurs, le personnel des res- • Les employeurs doivent maintenir les accommo-
sources humaines et les syndicats au sujet du dements mis en place pendant la pandémie de
psoriasis et de l’arthrite psoriasique ainsi que des COVID-19 pour les employés atteints de psoriasis
répercussions possibles de ces maladies sur les et d’arthrite psoriasique pour lesquels ces accom-
individus et leurs familles. modements seraient bénéfiques, comme le travail
à domicile.
Recommandations relatives aux
accommodements Recommandations relatives aux
• Les lieux de travail et les associations de patients
soins virtuels
doivent fournir aux personnes atteintes de psoria- • Tous les patients doivent avoir la possibilité de
sis et d’arthrite psoriasique des informations, des recevoir des soins en personne ou virtuellement,
outils et des ressources leur permettant de mieux en fonction de la nature de la visite, de l’avis du
comprendre le processus d’accommodement sur médecin et des circonstances personnelles.
le lieu de travail.
• Les décideurs politiques devraient veiller à ce que
• Les employeurs devraient s’informer sur les limita- la rémunération inéquitable des médecins ne soit
tions liées au psoriasis et à l’arthrite psoriasique afin pas un facteur dissuasif pour le recours aux visites
d’être mieux équipés pour faire preuve de soup- virtuelles.
lesse et de réactivité lors de l’élaboration de plans
• Les soins virtuels devraient être offerts dans le
d’adaptation du lieu de travail avec les employés.
cadre du système de santé public et les patients
• Les employeurs doivent s’assurer que les ne devraient pas avoir à payer pour de tels soins.
5Apprendre à vous connaître
Le fait d’être atteint de psoriasis ou d’arthrite pso- provinces, l’Ontario (36 %) et la Colombie-Britannique
riasique peut avoir des répercussions sur tous les (17 %) ayant le plus grand nombre de répondants.
aspects de la vie d’une personne, y compris sa carrière Soixante-cinq pour cent des personnes qui ont répon-
et son expérience professionnelle. À la fin du prin- du à l’enquête se sont identifiées comme étant des
temps 2021, le Réseau canadien du psoriasis (RCP), femmes et près des trois quarts de tous les répondants
l’Association canadienne des patients atteints de avaient plus de 50 ans.
psoriasis (ACPP) et Unmasking Psoriasis, un groupe
de sensibilisation de la Saskatchewan, ont collaboré La grande majorité des personnes interrogées
à l’élaboration d’un sondage en ligne pour mieux s’est identifiée comme étant blanche (89 %), bien
comprendre et aborder les défis et les besoins des qu’un certain nombre d’autres groupes ethniques
personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoria- aient également été représentés. Les données
sique relativement à leur milieu de travail. démographiques complètes du sondage sont dis-
ponibles ici).
L’objectif du sondage était de connaître les expérienc-
es des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite Soixante-seize pour cent des répondants ont déclaré
psoriasique afin de mieux comprendre leurs besoins être atteints de psoriasis en plaques et 57 % ont
et leurs priorités en matière d’adaptation du lieu de déclaré être atteints d’arthrite psoriasique. Un peu plus
travail, d’accès aux programmes d’assurance mala- de la moitié des personnes interrogées ont déclaré
die privés et publics, et de l’impact de leur santé sur être atteintes d’une maladie modérée, 26 % d’entre
leurs expériences en milieu de travail. Les questions elles ont déclaré être atteintes d’une maladie légère
formulées dans le cadre de ce sondage ont permis et 16 % ont décrit le degré de gravité actuel de leur
d’évaluer ces enjeux dans le contexte de la pandémie psoriasis ou de leur arthrite psoriasique comme étant
actuelle de COVID-19 et de déterminer comment les grave. Ces chiffres ne sont pas représentatifs de la
adaptations visant à créer des politiques de travail plus population générale atteinte de psoriasis au Cana-
souples pour tenir compte du travail virtuel à la suite da (voir Image 1), mais ils reflètent probablement le
de la COVID-19 ont pu aider ou nuire à la commu- fait que les personnes qui ont répondu au sondage
nauté des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite étaient plus motivées à participer en raison du fait que
psoriasique. leur maladie n’était pas maîtrisée aussi bien qu’elles le
souhaitaient (voir Image 2).
Le présent rapport fait état des résultats de ce sond-
age et des questions plus générales concernant les
droits des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite
psoriasique qui sont susceptibles de faire face à une
situation invalidante ou de demander des accommo-
dements sur le lieu de travail. Le rapport commence
par donner un aperçu de l’état actuel des soins et de la
prise en charge du psoriasis et de l’arthrite psoriasique
au Canada en 2021 et des problèmes auxquels cette
communauté est confrontée.
Le sondage relatif au lieu de travail s’est terminé le 3
août 2021 et a permis de recueillir les réponses de 190
personnes. Les réponses provenaient de toutes les
6...100 Workplace survey respondents Une légère majorité (55 %) a déclaré que les
symptômes associés à leur psoriasis ou à leur arth-
Canadian psoriasis population
80 rite psoriasique étaient plutôt bien maîtrisés, tandis
que le même pourcentage (22 %) de répondants ont
70 déclaré que leurs symptômes étaient soit très bien
maîtrisés, soit pas du tout maîtrisés.
60
Les répondants à l’enquête ont déclaré souffrir d’un
50 certain nombre d’autres maladies concomitantes,
Percent
notamment :
40
• Anxiété (38 %)
30
• Dépression (30 %)
20 • Maladie cardiovasculaire (23 %)
10
• Diabète (21 %)
0
Mild Moderate Severe
Les résultats de cette étude ont permis de confirmer
Severity of psoriasis
les résultats de sondages antérieurs menés auprès
des Canadiens, qui montraient l’impact considérable
Image 1 : Degré de gravité du psoriasis des répondants au sondage du psoriasis et/ou de l’arthrite psoriasique sur la qual-
par rapport au milieu de travail comparé aux données d’un rapport ité de vie d’une personne. L’enquête a révélé que :
(2011) sur la population générale des personnes atteintes de psoria-
sis au Canada.
• 86 % ont déclaré être inquiets vis-à-vis de leur
psoriasis et/ou de leur arthrite psoriasique.
• 71 % étaient d’accord ou tout à fait d’accord pour
dire qu’ils avaient du mal à gérer leur fatigue et
que cela avait un impact sur leurs activités quoti-
...100 diennes.
• 71 % étaient d’accord ou tout à fait d’accord pour
60
dire qu’ils avaient des troubles du sommeil.
50 • 62 % ont déclaré être inquiets pour leurs finances
et leur situation financière à long terme.
Percent
40
• Seulement 25 % des répondants ont déclaré se
sentir bien dans leur peau et dans leur corps.
30
20
10
0
Very well managed Somewhat well managed Not well managed
Management of psoriasis/PsA symptoms
Image 2 : Auto-évaluation de la prise en charge des symptômes par
les répondants à l’enquête.
7Supplément de psoriasis
Le psoriasis est une affection cutanée inflamma- Le psoriasis a une base génétique et environ un
toire chronique persistante dont la gravité peut tiers des personnes atteintes de psoriasis ont au
aller de quelques squames ressemblant à des pel- moins un membre de leur famille atteint de la
licules jusqu’à des plaques étendues qui recouvrent maladie. Bien que la cause exacte du psoriasis n’ait
de grandes surfaces de peau. Le psoriasis peut se pas encore été déterminée, les chercheurs pensent
manifester par des épisodes de poussées suivis par qu’elle implique une combinaison de facteurs
des périodes de rémission. Pendant les poussées, génétiques, environnementaux et immunitaires.
le psoriasis provoque des démangeaisons et des
douleurs sur la peau enflammée. Jusqu’à 30 % des patients atteints de psoriasis
développeront une arthrite psoriasique, une forme
On estime que le psoriasis touche jusqu’à 1 million chronique d’arthrite qui provoque une inflamma-
de Canadiens et 125 millions de personnes dans le tion des articulations.
monde. Il n’existe pas de remède pour le psoriasis,
mais les progrès réalisés dans le traitement per- Les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite
mettent à de nombreuses personnes atteintes de psoriasique sont exposées à d’autres problèmes de
psoriasis de maîtriser leurs symptômes. santé, notamment les maladies métaboliques, les
maladies cardiovasculaires et la dépression.
Le psoriasis affecte la régénération des cellules
de la peau. Dans le cas du psoriasis, les signaux Le psoriasis a un large impact sur les patients qui
hyperactifs du système immunitaire de l’organisme va au-delà des aspects cosmétiques ou physiques.
déclenchent la formation de nouvelles cellules Il peut affecter négativement la qualité de vie
cutanées en trois ou quatre jours, au lieu du cycle d’une personne en raison de la douleur physique
habituel qui prend 28 à 30 jours. Ces nouvelles et de l’inconfort. Les lésions psoriasiques peuvent
cellules s’accumulent à la surface de la peau, provoquer des démangeaisons, être douloureus-
créant des lésions rouges douloureuses et irritantes es et saigner, ce qui rend difficile de dormir, de
appelées plaques, qui peuvent former des croûtes s’habiller ou de se livrer à diverses activités quo-
argentées. tidiennes. Si la personne est atteinte d’arthrite
psoriasique avec atteinte articulaire, la douleur
Si le psoriasis peut apparaître n’importe où sur peut également rendre difficile le fonctionnement
le corps, les sites les plus courants sont les cou- physique de la personne.
des, les genoux et le cuir chevelu, mais il peut
également se manifester sur la paume des mains,
la plante des pieds, les ongles, les organes géni-
Accès aux soins pour le psoriasis
taux et le torse. Il existe cinq formes principales
de psoriasis, la plus courante étant le psoriasis en L’accès à des spécialistes (dermatologues et rhu-
plaques, qui touche environ 90 % des personnes matologues) pour les aider à gérer leur psoriasis
atteintes de psoriasis. ou leur arthrite psoriasique est une préoccupation
constante des patients. L’accès aux services de
Le psoriasis peut se développer à n’importe quel
photothérapie et aux nouveaux médicaments sont
âge, bien qu’il soit généralement observé chez
également des défis permanents.
les adultes, les premiers symptômes apparaissant
entre 15 et 25 ans. Un rapport de l’ACPP publié en 2018 — Pso-
Sérieux — a documenté qu’il existe encore des
Le psoriasis touche autant les hommes que les
prob-lèmes d’accès, mais de nombreux dermato-
femmes.
8logues canadiens interrogés pour le rapport ont patients souffrant de psoriasis léger ou modéré
indiqué que, selon eux, les patients atteints de peuvent gérer leur maladie en adoptant un mode
psoriasis dont la maladie est modérée ou grave de vie sain et en utilisant des pommades et des
peuvent généralement être vus en temps oppor- crèmes topiques. Un certain nombre de médica-
tun, surtout s’ils sont orientés par un médecin ments oraux peuvent aider à gérer le psoriasis de
de famille. façon systémique et sont généralement réservés au
traitement des symptômes plus graves et/ou plus
Le nombre de dermatologues et de rhumatologues étendus. La photothérapie est une autre option
par habitant au Canada est resté stable au cours pour le traitement du psoriasis.
du dernier quart de siècle, selon les statistiques de
l’Association médicale canadienne. Cependant, le Les patients atteints de psoriasis et d’arthrite pso-
nombre de dermatologues formés dans les écoles riasique dont l’état n’est pas bien contrôlé par les
de médecine canadiennes continue d’augmenter. traitements topiques, les médicaments à action
En 2020/2021, il y avait 189 postes de formation générale ou la photothérapie peuvent bénéficier
postdoctorale financés en derma-tologie au Can- des agents biologiques (y compris les biosimi-
ada. Il s’agit d’une augmentation par rapport à laires). Administrés par injection ou par perfusion,
177 en 2017/18 et 155 qui étaient en formation en ces médicaments sont de grosses molécules qui
2014/15. bloquent des voies d’inflammation très précises
et peuvent être très efficaces pour le psoriasis
L’Alliance canadienne des patients en dermatol- plus grave. Au Canada, les patients ne peuvent
ogie (ACSP) recommande un point de repère de pas recevoir de médicaments biologiques pour le
cinq semaines pour la consultation initiale non psoriasis ou l’arthrite psoriasique par l’intermédi-
urgente pour les services dermatologiques, en se aire du système public ou d’une assurance privée,
basant sur le temps d’attente médian national. En à moins que d’autres types de traitement n’aient
2012, l’ACSP a constaté que 11 provinces sur 13 échoué. Des politiques sur les biosimilaires ont été
avaient du mal à respecter le point de repère de introduites dans un certain nombre de juridictions
cinq semaines, 12 sur 13 ayant des temps d’attente au Canada et chez les assureurs privés qui donnent
deux fois supérieurs à cette norme. Le rapport la priorité à l’utilisation des biosimilaires pour faire
Parcours vers la stabilité de l’ACEP et du RCP a des économies.
révélé que les temps d’attente pour consulter un
dermatologue signalés par les patients étaient en Les programmes de soutien aux patients (PSP)
moyenne de un à trois mois pour 47 % des répon- sont conçus par les sociétés pharmaceutiques
dants, suivis de 20 % qui prenaient de quatre à six pour aider les patients qui se sont vu prescrire
mois. Treize pour cent ont pris plus de sept mois un médicament ou un traitement particulier. Ces
pour leur premier rendez-vous. programmes existent pour les agents biologiques
destinés à diverses maladies, dont le psoriasis et
l’arthrite psoriasique.
Accès aux traitements pour le psoriasis
Le traitement du psoriasis et de l’arthrite psoria-
sique nécessite un bon diagnostic et une prise en
charge appropriée.
Un large éventail de traitements est disponible
en fonction de la gravité de l’affection et des car-
actéristiques individuelles du patient. De nombreux
9Expériences et
environnement de travail
Parmi les sujets interrogés, 45 % ont déclaré avoir server leur emploi.
un emploi et travailler à temps plein. 24 % ont • Ils étaient contrariés ou en colère à cause des
déclaré être à la retraite. Le même nombre de répercussions du psoriasis et/ou de l’arthrite pso-
répondants (10 %) ont déclaré travailler à temps riasique sur leur travail.
partiel ou être travailleurs autonomes. Environ 11
% des personnes ayant répondu au sondage ont
Un peu plus de la moitié des personnes inter-
déclaré être en arrêt de travail ou en arrêt de tra-
rogées étaient d’accord ou tout à fait d’accord
vail de courte ou de longue durée pour invalidité.
pour dire qu’elles devaient réduire leurs activités
Les répondants ont indiqué qu’ils travaillaient dans
sociales afin de conserver l’énergie nécessaire pour
une grande variété d’industries ou de secteurs,
travailler, et un pourcentage similaire, mais légère-
la plus grande proportion étant dans le domaine
ment inférieur, pensait la même chose des activités
des soins de santé ou de l’assistance sociale (22
familiales.
%). Parmi ceux qui ont déclaré être employés,
41 % ont indiqué que leur travail impliquait une Lorsqu’on leur a demandé de classer l’importance
activité physique ou des mouvements assez ou relative d’avoir des renseignements sur une variété
très importants. Quarante-quatre pour cent ont de sujets liés au milieu de travail, les domaines
déclaré travailler ou gérer une entreprise tout en suivants sont arrivés en tête de liste :
étant atteints de psoriasis ou d’arthrite psoriasique
depuis plus de vingt ans. • Les types d’accommodements en milieu de travail
qui pourraient être utiles.
Un grand nombre de ceux qui ont répondu au
sondage estimaient clairement que leur psoriasis • Comprendre ce que mon employeur peut me
ou leur arthrite psoriasique avait ou avait eu un demander sur ma santé
impact important sur leur travail. Plus de la moitié • Comprendre les étapes de la demande et de
des répondants étaient d’accord ou tout à fait d’ac- l’obtention d’un accommodement en milieu
cord avec les affirmations suivantes : de travail.
• Le psoriasis ou l’arthrite psoriasique a eu sur eux
un impact négatif au travail. En classant l’importance relative de l’accès à cer-
tains services par le biais du travail, le sondage a
• Ils se sont sentis gênés d’une manière qui a eu un
impact sur leur performance au travail. montré que les services suivants arrivaient en tête
de liste :
• Ils se sont sentis inquiets au point que cela a eu
un impact sur leur performance au travail. • Programme d’aide aux employés.
• Ils ont éprouvé des difficultés à accomplir des • Soutien d’un spécialiste indépendant des
tâches physiques, comme rester debout pendant
ressources humaines.
de longues périodes.
• Ils ont éprouvé des difficultés à rester concentrés
en raison de la fatigue. Lorsqu’on leur a demandé à qui ils se référaient
lorsqu’ils avaient des questions relatives au lieu de
• L’emplacement des plaques de psoriasis les travail, les personnes interrogées ont indiqué les
gênait au travail.
options suivantes comme étant leurs principales
• Ils étaient inquiets de l’impact du psoriasis et/ou options :
de l’arthrite psoriasique sur leur capacité à con-
10• Superviseur (48 %)
Le psoriasis et le lieu de travail : • Un collègue de confiance (36 %)
Contexte international • Département des ressources humaines (34 %)
Le rapport mondial de l’Organisation mondi- • Autres personnes atteintes de psoriasis ou
ale de la santé sur le psoriasis publié en 2016 a d’arthrite psoriasique (27 %)
déclaré que « les opportunités manquées et le
fardeau de la maladie (psoriasis) sur une partie
importante de la vie peuvent être cumulatifs et Lorsque l’on a demandé aux répondants s’ils
dans de nombreux cas sont irréversibles. » Le rap- étaient satisfaits des réponses qu’ils avaient reçues
port a également déclaré que « chez les patients de ces sources, ils ont indiqué qu’ils étaient plus
atteints de psoriasis, la déficience fonctionnelle, satisfaits des informations fournies par un super-
les opportunités manquées dans la vie profes- viseur, un collègue de confiance ou d’autres
sionnelle et le fardeau économique élevée pour personnes atteintes de psoriasis ou d’arthrite
les dépenses associées au traitement peuvent psoriasique que par un service des ressources
s’ajouter à un fardeau socio-économique import- humaines.
ant au niveau individuel ».
Les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite
« L’incapacité de travailler en raison du psoriasis psoriasique peuvent avoir des difficultés à obtenir
augmente avec le degré de gravité du psoriasis », et à conserver un emploi, malgré les nombreuses
poursuit le rapport. Selon une étude américaine mesures de soutien mises en place par la législa-
citée dans le rapport de l’OMS, 68 % des per- tion canadienne pour les protéger. Cette situation
sonnes interrogées ont déclaré que le psoriasis a été bien documentée dans des études pub-
avait un impact négatif sur leur vie profession- liées dans des revues médicales et des rapports
nelle, ce pourcentage étant plus élevé chez les d’organisations médicales (voir l’encadré — Le pso-
personnes atteintes d’arthrite psoriasique. riasis et le mi-lieu de travail : Contexte international
— pour un résumé des articles et rapports évalués
Une enquête italienne menée auprès de 787 par des pairs qui ont fait état de cette situation).
patients atteints de psoriasis modéré à grave
dans 29 centres de dermatologie et publiée en Le Dr Vinod Chandran, professeur agrégé de rhu-
2013 a révélé que 55 % des patients avaient des matologie à l’Université de Toronto et codirecteur
attentes limitées en matière de progression de du programme d’arthrite psoriasique du Réseau
carrière et que 25 % d’entre eux ont déclaré que universitaire de santé, a déclaré qu’avec l’arrivée
les limitations dues à leur maladie les avaient des médicaments biologiques, les personnes
poussés à quitter leur emploi. atteintes d’arthrite psoriasique pourraient être plus
fonc-tionnelles et avoir moins de problèmes au
En raison de l’atteinte aux articulations, l’arthrite travail que ne l’indiquent ces études antérieures.
psoriasique est souvent plus susceptible d’avoir Cepen-dant, il a ajouté qu’il n’avait pas connais-
un impact sur la vie professionnelle d’une per- sance d’études à long terme qui pourraient le
sonne. Une analyse de 49 études (y compris confirmer. Dans une certaine mesure, a ajouté le
des études canadiennes) menées entre 1998 et Dr Chandran, cela dépend de la rapidité avec
2009 sur les coûts directs et indirects associés à laquelle une personne est diagnostiquée et de la
l’arthrite psoriasique a révélé que l’invalidité et la façon dont elle répond au traitement.
perte de productivité constituaient des éléments
importants du fardeau économique liés à l’arth- Margaret, la fondatrice de Unmasking Psoriasis,
rite psoriasique. peut parler d’expérience personnelle quant à
l’impact du psoriasis sur la vie professionnelle :
11afin de sensibiliser le public. Elle a fondé Unmask-
Une vaste analyse américaine récente portant sur ing Psoriasis dans le but de sensibiliser le public
plusieurs milliers de patients atteints de psoriasis et rencontre fréquemment les employeurs de sa
et d’arthrite psoriasique et sur des témoins ne province natale, la Saskatchewan, pour les aider à
souffrant pas de ces affections a révélé que l’ab- comprendre comment mieux soutenir
sentéisme annuel au travail et l’invalidité à court leurs employés.
terme étaient systématiquement plus importants
Margaret décrit l’incident dont il est question sur le
chez les patients atteints d’arthrite psoriasique et
site Web du mouvement Unmasking Psoriasis :
de psoriasis que chez les témoins, « soulignant
ainsi le poids économique substantiel de la mala- « Cette personne est venue vers moi et a com-
die psoriasique ». mandé une boisson. Je lui ai préparée et la lui ai
Ce rapport présente une perspective canadienne tendue. Il m’a regardée et m’a dit : “Tu es con-
sur les questions relatives au lieu de travail tagieuse, je ne prendrai pas un verre venant de
explorées dans les articles cités ci-dessus, à tra- toi.” J’ai dit : “Ce n’est que du psoriasis et je ne
vers les résultats d’un sondage et les perspectives suis pas contagieuse.” Il ne voulait pas me croire,
individuelles de patients atteints de psoriasis et/ et il est allé parler à mon patron. On m’a remer-
ou d’arthrite psoriasique au Canada. ciée ce jour-là et je ne suis jamais revenue ».
Brenda, qui souffre de psoriasis depuis l’âge de
cinq ans, a vécu une expérience similaire lor-
squ’elle travaillait dans une pizzeria à
« Je n’ai pas pu travailler pendant très long- l’adolescence.
temps parce que je ne pouvais pas marcher, je
« Nous avions des uniformes que nous devions
ne pouvais pas me tenir debout. Mes mains et
porter, et on pouvait voir l’éruption cutanée sur
mes pieds étaient tellement mal en point qu’il y
mon bras. J’ai travaillé à cet endroit pendant
avait des jours où je ne pouvais pas taper sur un
probablement quatre ans. Le directeur a même
clavier d’ordinateur, ni même tenir un stylo. Je
pleuré quand il a dû me remercier parce que les
ne pouvais pas faire plus de 10 pas sans que mes
propriétaires étaient venus et avaient vu mes
pieds saignent. Ce fut très difficile pendant très
bras. Je leur ai expliqué ce que c’était et que ce
longtemps ».
n’était pas contagieux. Mais finalement, le per-
Margaret raconte qu’elle a occupé des emplois sonnel de direction a décidé que ce n’était pas
occasionnels afin de pouvoir composer avec la une bonne idée et j’ai été licenciée ».
nature intermittente de sa maladie. Ce fut à ce
moment qu’elle a fait l’expérience de la stigmatisa- Brenda dit qu’elle pense également que le psori-
tion qui l’a poussée à créer l’organisme Unmasking asis a influencé son choix de carrière. Elle voulait
Psoriasis. Comme le décrit le site Web de l’organ- devenir infirmière d’urgence, mais un conseiller
isation, Magaret était serveuse dans un bar où d’orientation professionnelle lui a conseillé, à
se tenait un événement lorsque l’un des clients l’université, de choisir une autre carrière que celle
a vu ses mains et a refusé d’accepter sa boisson. d’infirmière, car le psoriasis sur ses bras était visi-
Dévastée, elle a parlé avec la Dre Hawkins, sa ble et n’était pas maîtrisé. Brenda a déclaré qu’elle
dermatologue, des conséquences de ce manque espérait que la situation serait différente aujo-
de compréhension. Ensemble, elles ont décidé urd’hui grâce à la capacité des agents biologiques
qu’elles pouvaient faire quelque chose pour chang- à maîtriser son psoriasis. « Si mes notes étaient
er cette réalité en organisant une collecte de fonds bonnes, et qu’ils étaient satisfaits de ma disposition
12et de tout, je ne vois pas une seconde pourquoi je rôle où l’apparence n’a pas d’importance. » Dans
ne serais pas capable de le faire ». son rôle actuel, il dit que « le client a plus besoin
de vous que vous n’avez besoin de votre client.
Andrew, qui est le fondateur du Réseau canadien Le client vient à vous, et votre apparence n’a pas
du psoriasis et travaille dans la vente de biens d’importance ». Simon est membre du conseil
immobiliers depuis 1994, a déclaré que si le fait d’administration de l’Association canadienne
d’avoir le psoriasis n’a pas influencé son choix de des pa-tients atteints de psoriasis.
carrière, il a eu un impact sur son travail lorsque les
lésions dues au psoriasis étaient très visibles. Il faut Laurie Proulx, consultante en ressources humaines
comprendre que si vous n’aviez pas de psoriasis et militante pour les intérêts des personnes en sit-
et que vous voyiez quelqu’un qui en est atteint, la uation de handicap, a déclaré qu’elle pensait que
première chose que vous penseriez est : « Je ne les employeurs et les patients étaient désormais
veux pas attraper ça ». Je me souviens par exem- plus sensibilisés à la gestion du handicap qu’il y a
ple d’avoir voulu passer mon stylo à quelqu’un et dix ans. Elle a notamment fait référence à la Loi sur
d’avoir constaté une réaction de recul. Si vos mains l’accessibilité du Canada mise en œuvre en 2019
sont couvertes de croûtes, qu’elles saignent et pour les employés fédéraux et aux lois provinciales
qu’elles sont couvertes d’écailles blanches, je peux telles que la Loi sur l’accessibilité pour les
com-prendre que quelqu’un ne soit pas à l’aise personnes handicapées de l’Ontario.
avec ça ».
Mme Proulx a également parlé de l’importance du
Andrew raconte avoir masqué son psoriasis en travail continu d’un groupe diversifié de porte-pa-
mettant des bandages sur ses ongles. « J’ai tra- role des intérêts des personnes en situation de
versé de nombreuses années de misère et j’ai handicap. Elle a fait remarquer que ce sont les
essayé de cacher la maladie ». Cependant, même militants pour les intérêts des personnes en situa-
lorsque ses poussées étaient très graves, Andrew tion de handicap qui ont inventé l’expression « rien
a dit qu’il « persévérait » et continuait à faire vis- sur nous sans nous ,» qui est devenue le slogan des
iter ses maisons. Maintenant que son psoriasis militants pour les intérêts des patients en général.
est bien maîtrisé grâce au traitement par agents En outre, a-t-elle ajouté, la société s’attend à ce
biologiques, Andrew dit que sa carrière a décollé que les employeurs respectent les droits des per-
et qu’il peut maintenant faire de l’exercice et bien sonnes en situation de handicap.
dormir, ce qui n’était pas possible lorsque son pso-
riasis n’était pas contrôlé. « Si vous pouvez dormir, « Mais je pense qu’il y a encore du travail à faire, »
vous pouvez penser plus clairement et vous pouvez ajoute-t-elle.
être plus assidu dans votre travail ».
Simon, qui souffre de psoriasis et qui a commencé Droits des personnes en situation
sa carrière en tant que banquier et est maintenant de handicap
un consultant financier indépendant, a déclaré qu’il
était toujours gêné par son état lorsqu’il vendait En ce qui concerne le lieu de travail, Wade Poziom-
des fonds communs de placement directement aux ka, avocat spécialiste des droits de la personne
clients et il a pris la décision consciente de passer établi à Hamilton et président de la section des
à un rôle qui n’impliquait pas autant d’interaction droits de la personne de l’Association du Barreau
directe avec les gens. »Personne ne m’a dit avoir de l’Ontario, affirme que certaines industries et
été mal à l’aise, mais ça se ressent, et j’ai réfléchi activités, comme les transports et le transport pub-
à l’avance pour m’orienter consciemment vers un lic, sont réglementées par le gouvernement fédéral
13Politique de la Commission ontarienne
et assujetties à la Loi canadienne sur les droits des droits de la personne sur les
de la personne. D’autres industries relèvent de la personnes en situation de handicap
législation provinciale. Kim Holland, avocate spé-
cialisée dans le droit du travail et basée à Calgary,
et la discrimination (extrait)
affirme que « c’est une croyance erronée courante
dans le droit du travail, qu’une seule loi s’applique Au Canada et dans le monde entier, les per-
à tout le monde. Mais cela remonte en fait à la Loi sonnes en situation de handicap sont depuis
longtemps victimes d’abus, de négligence, d’ex-
constitutionnelle qui stipule que le gouvernement
clusion, de marginalisation et de discrimination.
fédéral a juridiction sur certaines industries, et que
tout le reste est du ressort des provinces ».
Ce traitement négatif comprend :
« La législation d’une province à l’autre ainsi qu’au
• Des politiques d’immigration restrictives
niveau fédéral est à peu près la même », ajoute
empêchant les personnes en situation de
Mme Holland.
handicap d’entrer dans le pays ;
Les commissions des droits de la personne de • La stérilisation involontaire pour empêcher les
diverses juridictions au Canada offrent une protec- personnes en situation de handicap d’avoir
tion pour les personnes en situation de handicap. des enfants ;
Le langage utilisé par la Commission ontarienne
des droits de la personne dans sa politique sur • Le placement en institution, l’isolement et la
le capacitisme et la discrimination fondée sur le contention inappropriés et nuisibles ; et
handicap est représentatif et décrit par Poziomka • Des obstacles majeurs à l’accès aux possibil-
comme la politique la plus complète qu’il ait vue ités d’éducation, aux possibilités d’emploi et à
au Ca-nada (voir l’encadré — Extrait de la politique un travail équitablement rémunéré.
de la Commission ontarienne des droits de la per-
sonne sur le capacitisme et la discrimination).
Bien que des gains importants aient été réalisés
La Fédération internationale des associations de pour les personnes en situation de handicap au
psoriasis note que les pays de l’Organisation mon- cours des dernières années, de sérieux obstacles
diale de la santé reconnaissent que le psoriasis et à l’égalité continuent d’exister dans la société.
l’arthrite psoriasique peuvent être invalidants parce Selon Statistique Canada, les Ontariens en situa-
qu’ils peuvent causer une déficience physique et/ou tion de handicap continuent d’avoir un niveau de
psychosociale à long terme. Il est également import- scolarité inférieur, un taux de chômage plus élevé,
ant de reconnaître que, compte tenu de la variabilité sont plus susceptibles d’avoir un faible revenu et
de ces affections, si certaines personnes atteintes moins susceptibles de vivre dans un logement
de psoriasis ou d’arthrite psoriasique peuvent adéquat et abordable que les personnes non
s’identifier comme étant atteintes d’un handicap, handicapées. Il est clair que les personnes en
d’autres non. Les besoins d’accommodements ou situation de handicap continuent d’éprouver des
de mesures de soutien peuvent également varier au difficultés à accéder à l’emploi, au logement et à
cours de l’évolution de l’affection. divers services partout en Ontario. Le « handicap »
continue d’être le motif de discrimination le plus
De nombreuses personnes atteintes de psoriasis fréquemment cité en vertu du Code des droits de
et d’arthrite psoriasique trouvent que les formal- la personne de l’Ontario (le Code) dans les
ités administratives à remplir pour demander une plaintes relatives aux droits de la personne
assuranceinvalidité peuvent être accablantes. « J’ai
14dû faire une demande d’invalidité auprès de mon déposées devant le Tribunal des droits de la
assureur pour mon hypothèque », a déclaré Marga- personne de l’Ontario.
ret. « Il a probablement fallu trois ou quatre lettres
de mon médecin et je me suis battue pour que ma Les personnes en situation de handicap constit-
demande d’invalidité soit approuvée ». uent un groupe diversifié, et vivent le handicap,
la déficience et les barrières sociétales de nom-
La Dre Catherine McCuaig, présidente de l’Asso- breuses manières différentes. Les handicaps
ciation canadienne de dermatologie (ACD), note sont souvent « invisibles » et épisodiques, les
qu’il peut être difficile pour les personnes qui n’ont personnes connaissant parfois des périodes de
pas de régime d’assurance collective d’obtenir une bien-être et des périodes d’invalidité. Toutes les
assurance-invalidité ou une assurance-vie une fois personnes handicapées ont les mêmes droits à
le diagnostic posé. l’égalité des chances en vertu du Code, que leur
handicap soit visible ou non.
« Nous pourrions écrire de nombreuses lettres à la
compagnie (d’assurance) et cela ne ferait aucune Les organisations ayant des responsabilités en
différence une fois le diagnostic posé. Elles pour- vertu du Code doivent être conscientes que les
raient demander des primes plus élevées ou handicaps nouveaux et émergents peuvent ne
refuser toute couverture pour les personnes con- pas être encore bien compris. En général, la
cernées ». notion de handicap doit être interprétée au sens
large. Il peut être plus difficile pour une personne
Mme Proulx note que les compagnies d’assurance ayant un handicap moins reconnu de faire véri-
peuvent parfois demander plus d’informations sur fier son handicap par son médecin de famille,
la santé d’une personne que ce qui est requis ou par exemple. Il peut être nécessaire pour un
approprié pour leur couverture d’invalidité. Elle employeur de consulter un spécialiste ayant une
ajoute que, dans l’idéal, un médecin obtient le expertise relative au handicap en question. L’ac-
consentement du patient chaque fois qu’il part- cent doit toujours être mis sur les besoins et les
age des informations, mais admet que ce n’est limites de la personne qui demande l’adaptation,
pas toujours le cas. Il arrive aussi que les médecins plutôt que sur un diagnostic particulier.
demandent un supplément au patient pour fournir
une note à une compagnie d’assurance. La responsabilité ultime du maintien d’un envi-
ronnement exempt de discrimination et de
Malgré toute la liste de droits et de protections harcèlement incombe aux employeurs, aux
pour les personnes atteintes d’un handicap phy- fournisseurs de logements, aux prestataires de
sique comme le psoriasis ou l’arthrite psoriasique, services et aux autres parties responsables visées
Margaret estime qu’il n’y a pas vraiment de protec- par le Code.
tion sur le lieu de travail. Elle dit qu’elle s’adresse
souvent aux entreprises pour les sensibiliser au Lisez la politique complète ici.
psoriasis et que beaucoup ne comprennent toujo-
urs pas tout. « Un employeur m’a même dit : “Oh, La Commission note dans un autre document
mon Dieu, j’ai licencié quelqu’un à cause de ça”, qu’en moyenne, 30 à 50 % des plaintes rela-
et c’était il y a seulement cinq ans ». tives aux droits de l’homme invoquent le motif
du handicap, la plupart dans le domaine de
En revanche, Morris, un professeur titulaire de l’emploi.
l’Université de Toronto atteint d’arthrite psoria-
sique, a déclaré se sentir « en or », car tous les (Commission ontarienne des droits de la
efforts ont été faits pour accommoder son hand- personne, 2016)
icap. « Pendant la période où j’ai dû rester alité
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