Une innovation sociale majeure Des domiciles partagés pour prendre soin de nos aînés malades Alzheimer - Un projet d'entrepreneuriat social, à but ...
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Une innovation sociale majeure
Des domiciles partagés
pour prendre soin
de nos aînés malades Alzheimer
Un projet d’entrepreneuriat social, à but non lucratif, soutenu par :
Les porteurs du projet
Trois personnes concernées par la maladie d’Alzheimer à titre familial et professionnel :
Alexandre Schmitt Alain SMAGGHE Christine Odinot
Diplômé Psychologie clinique & Médecin interniste Diplômée de Science Po Lille
psychopathologie – Université Paris X Formateur en gérontologie, Chargée de mission Fondation AVIVA
Diplômé Institut Supérieur de Gestion Responsable d'un accueil de jour pour Chargée de développement chez
Directeur d’Alzheimer Formation malades Alzheimer ZEWAOW, start-up dans le fundraising
Membre fondateur de l’association de Président du Fonds de dotation La Chargée du développement des
familles France Alzheimer Paris Maison des Sages ressources de La Maison des Sages
Fondateur du projet Maison des Sages
2
Les familles Les soignants
externes
Un partenaire bailleur
8 colocataires
malades Alzheimer partagent
une maison
Les assistantes
Un fonds de dotation professionnelles via
pour l’intermédiation le Service d’Aide à
locative Domicile
Les bénévoles via des
acteurs de référence
Montage immobilier
Bailleur propriétaire
Achète
Rénove
Monte l’opération immobilière
LOUE (emprunts etc.)
S’occupe du gros entretien
Paye la taxe foncière, les
Fonds de dotation assurances
Loue au bailleur
Recrute et renouvelle les
SOUS LOUE colocataires
S’occupe de l’aménagement des
parties communes
8 colocataires S’occupe du petit entretien
malades Alzheimer 4
Statut du Lieu de Vie et d’Accueil
Article L. 313-1/ L. 433-1 du Code de l’Action Sociale et Familiale
Permet d’héberger et d’accompagner des personnes vulnérables
Pas de procédure d’appel à projet,
Régime soumis à autorisation par le Conseil Départemental
7 places, jusqu’à 10 par dérogation en mettant en place deux unités de vie.
1 accompagnant pour 3 personnes accueillies
Un permanent responsable sur place (pas de diplôme spécifique nécessaire)
Forme juridique libre
Evaluation externe après 7 ans
Relève du logement ordinaire
Etablissement à Caractère Expérimental
Article L313-7 du Code de l’Action Sociale et Familiale
A partir d’un modèle existant, permet des aménagements
Pour la Maison des Sages: à l’étude être un Etablissement à Caractère
Expérimental de type Lieu de Vie et d’Accueil
Autorisation délivrée pour durée de 5 ans maximum renouvelable une fois au vu
des résultats positifs d’une évaluation
Une seconde évaluation positive permet à l’autorité de conférer une autorisation
pérenne.
Nos partenaires
Depuis sa création, La Maison des Sages a fédéré des partenaires de référence pour modéliser son projet
au plan économique, juridique et social et amorcer son développement.
Antropia, l’incubateur social de
La Fondation Bettencourt
l’ESSEC a sélectionné la Maison des
finance pendant trois ans à partir
Sages et lui donne un
Partenaires financiers et immobiliers
de 2017 l’équipe dédiée à
accompagnement stratégique.
l’ouverture de la maison pilote et
Le cabinet KPMG assure le une part des travaux de
commissariat aux comptes du Fonds rénovation.
de dotation.
Humanis, groupe de protection
Partenaires d’expertise
Les cabinets d’avocat Dechert LLP sociale, a financé l’étude de
et DELOSL Avocats accompagne la faisabilité du projet
Maison des Sages.
La Caisse d’Epargne Ile-de-
Le cabinet Enéis Conseil est France, Direction de l’Economie
spécialisé en gérontologie. Solidaire et Sociale est un
partenaire bancaire
La CCI de Versailles-Yvelines, a
sélectionné La Maison des Sages
7
dans le cadre du dispositif NACRE.
La maladie d’Alzheimer, un enjeu de société fort
La maladie d’Alzheimer et les affections apparentées sont 8,7%
fréquentes (900 000 personnes en France), surtout chez les
personnes de plus de 75 ans (90 % des cas)
des + de 65 ans,
La maladie est chronique, évolutive et invalidante : elle entraîne
progressivement une perte d’autonomie pour tous les actes de la
vie quotidienne
17,6%
des + de 75 ans,
La maladie a des répercussions sur l’ensemble de la cellule sont atteints d’une
familiale : on peut estimer que 3 proches sont directement
impactés par la maladie d’un proche, soit près de 3 millions de
maladie de type
personnes en France. Alzheimer
Source : Enquête PAQUID
Notre constat
Nombre de familles sont sans solution faute de réponses d’hébergement et
d’accompagnement adaptées
A un certain stade d’évolution de la maladie, le maintien à
domicile des personnes atteintes est remis en cause par : Le coût du maintien à domicile
la perte d’autonomie pour les gestes de la vie courante est prohibitif
des comportements troublants
l’épuisement des aidants familiaux
Le recours à un service d’aide à
le coût prohibitif d’un accompagnement jour et nuit
domicile pour une présence
Le nombre de places en EHPAD est insuffisant en Ile-de-France (1) 24h/24:
Le contexte budgétaire dégradé ralentit la construction d’EHPAD
or en raison de la démographie, les besoins augmentent : +35%
7 500€/mois (mode mandataire)
de personnes malades Alzheimer en Ile de France, entre 2015 10 500€/mois (mode prestataire)
(153 000 pers.) et 2030 (206 000 pers.) (2)
Source : (1) Schéma gérontologique de Paris 2012-2016 (2)Enquête PAQUID
90%
des Français préféreraient,
en cas de dégradation
physique liée à l'âge, rester
à domicile ou dans leur
environnement proche
(Source : étude d’OPINION WAY en mars 2012)Notre réponse
Une vraie maison ou un appartement de 300m²
Les domiciles partagés pour Insérée dans le quartier ou le village
personnes malades Alzheimer 8 personnes atteintes d’une maladie de type
Alzheimer
Un accompagnement jour et nuit par des
assistantes de vie professionnelles
Le suivi médical est assuré par le médecin
traitant et des professionnels externes (kiné,
infirmières, orthophoniste, etc.)
Les familles conservent leur rôle de décision
pour l’organisation de la vie de leur parent
Un coût accessible : pas plus cher qu’un EHPAD
du secteur privé non lucratif
La Maison des Sages rend le maintien à domicile possible pour les personnes
malades Alzheimer jusqu’au boutLe dispositif a déjà été expérimenté ailleurs avec succès
En France : 43 colocations
En Allemagne : plus de 1000 colocations (328 personnes)
(8 000 personnes) Dans le Morbihan : 40 colocations
Depuis 1995 Dans l’Oise : 1 colocation (2016)
Depuis 1992
D’autres domiciles partagés voient le jour en Europe :
→ En Suisse : 2 colocations ouvertes, en 2014 à Orbe, et en 2016 à Yverdon 12Les personnes accueillies
• Personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou affection
apparentée)
• Elles arrivent dans la colocation quand le maintien à domicile
devient trop difficile à gérer, souvent du fait de l’épuisement des
aidants familiaux et de l’absence de moyens financiers suffisants
pour recourir à une aide professionnelle 24h/24.
• Elles sont accueillies « jusqu’au bout » en bénéficiant des
accompagnements classiques à domicile : SSIAD, HAD, équipe
mobile de soins palliatifs, soins hospitaliers transitoires…
• Les colocataires sont recrutés dans un environnement proche de la
colocation afin de rester à proximité de leur quartier d’origine ou de
celui de leur famille.
13Les acteurs au quotidien
Les familles viennent voir Les assistantes de vie (2 le
leur parent quand elles matin, 2 l’après-midi, 1 la nuit)
souhaitent. Elles accompagnent les colocataires
conservent leur rôle de pour les repas, la toilette,
décision pour les soins et Les assistantes l’entretien de la maison…Elles
Les familles 8 colocataires professionnelles
l’organisation du sont polyvalentes et
quotidien. spécifiquement formées.
Les bénévoles animent
Une responsable de secteur
des activités. Ils sont une
accompagne les assistantes de
ouverture sur l’extérieur
vie et des familles. Les porteurs
et ne se substituent pas
Les soignants L’équipe porteur du de projet pilotent la gestion RH
aux professionnels. Les bénévoles
externes projet et le développement.
Chacun a son médecin traitant et reçoit
les soins dont il a besoin (SSIAD, kiné…)
La vie quotidienne continue, avec une vie de maison et un entourage bienveillant
et compétent face à la maladie. 14La vie quotidienne
Le déroulement de la vie ordinaire prime avec un regard attentionné de l’équipe et une
souplesse pour que chacun puisse participer, à sa mesure.
• Les horaires de levers et couchers sont libres, le rythme de
chacun est pris en compte
• Les menus sont décidés en commun, les repas préparés
ensemble et pris en commun avec les assistantes de vie
• Les activités récréatives partent des goûts et des aptitudes
individuelles.
• La personne est encouragée à exprimer ses choix afin de lui
laisser le plus d’initiative possible, en avançant à son rythme.
• Les colocataires sont encouragés à participer aux tâches
élémentaires de la vie de tous les jours : mettre ou débarrasser
la table, étendre ou plier le linge…L’implication favorise le
maintien de leur autonomie.
15Un principe : la mutualisation
Les familles des colocataires se réunissent
régulièrement pour faire le point sur la colocation,
l’accompagnement de leur parent, échanger,
témoigner, recommander, évoquer des difficultés,
créer des projets...
• Partage du loyer et de toutes les dépenses de la
vie quotidienne : eau, électricité, alimentation,
chauffage...
• Mise en commun des aides à domicile employées
sur le mode mandataire et présentes 24H sur 24H
• Co-gestion des familles qui viennent quand elles
veulent et participent aux décisions et à la vie de
la maison
16Ce qui nous anime • Prendre soin de tous les acteurs de la communauté : personnes malades, familles, auxiliaires de vie, soignants, bénévoles, équipe administrative et d’encadrement, financeurs et bailleurs … • Désinstitutionnaliser : garder la personne dans son environnement et son rythme familier, une petite communauté de vie qui permet de s’adapter à ses besoins. • Entourer : favoriser la préservation des liens familiaux et sociaux alors que la maladie isole Ils nous inspirent : La Maison des Sages s’inscrit dans le sillage d’associations qui ont placé au cœur de leur action pour les personnes vulnérables, l’amitié et la vie partagée dans des maisons ordinaires, ouvertes aux autres.
Les impacts du domicile partagé
Par rapport au maintien à domicile
Impact Par rapport à l’EHPAD
classique
Une solution plus économique qu’un maintien Une solution pas plus couteuse qu’un EHPAD du secteur
Coût
à domicile avec des assistantes de vie 24h/24 privé non lucratif
Un meilleur ratio d’accompagnement : 0,8 ETP
Une présence 24h/24 de professionnels formés
Accompagnement d’accompagnant par personne accompagnée contre 0,4
en continu et encadrés
en EHPAD
Un logement adapté à la perte d’autonomie et Une « vraie maison » avec une grande pièce à vivre
Cadre de vie
aux difficultés de la maladie d’Alzheimer chaleureuse, accueillante pour les familles
Les familles ne sont plus isolées face à leur Les familles sont chez leurs parents, elles conservent leur
Les familles
proche dont la maladie s’aggrave rôle de décision et d’implication
Un lieu unique de travail, travail en équipe face Plus de temps pour accompagner, plus de souplesse pour
Assistantes de vie
aux difficultés (vs l’isolement à domicile) s’adapter au rythme de chacun
L’opportunité de contribuer à un projet
Pour les Un modèle plus rapide à mettre en place et à dupliquer
innovant et pérenne (il s’autofinance au niveau
financeurs au plan immobilier qu’un EHPAD moyen de 90 places
18
des charges d’exploitation)Rompre l’isolement du domicile et éviter les
contraintes du nombre en EHPAD
Pour les aînés malades Pour les familles Pour les assistantes de vie
Vivre dans une « vraie Déléguer l’accompagnement de Travailler dans un lieu unique
maison » avec ses repères son parent pour ne plus s’épuiser avec des horaires continus et un
contrat CDI
Vivre à son propre rythme Participer et s’impliquer
Travailler en équipe
Demeurer proche de sa Partager avec d’autres familles
famille et garder des liens Etre encadré et épaulé
Prendre du recul
Etre impliqué pour maintenir Avoir le temps d’accompagner
au mieux son autonomie Garder le lien avec son proche
Etre formé spécifiquement et en
19
continu à la maladie d’AlzheimerBienfaits observés en Allemagne et en Suisse
1. Plus de temps de présence auprès des colocataires sans
augmenter les effectifs grâce à la polyvalence du personnel et
une bonne répartition des tâches entre tous les acteurs
2. Meilleur état de santé général, prise de poids et meilleur
appétit, grâce à la qualité de vie
3. Moins de soins dispensés soit moins de traitements, moins de
contraintes organisationnelles, moins de coûts pour les
assurances comme les familles
4. Satisfaction des colocataires par rapport à leur habitat et à
l’aide reçue.
Un documentaire allemand rend
5. Diminution des troubles anxio-dépressifs, grâce à la compte de l’implication constructive
permanence d’une vie sociale et la présence rassurante
des proches dans le montage et le
d’accompagnants toute la journée
fonctionnement quotidien de la
Il n’existe pas à ce jour d’étude d’impact en France. Nous avons colocation ce qui contribue à diminuer
la volonté de mesurer les résultats de la première Maison des leur sentiment de culpabilité.
Sages dès qu’elle sera ouverte. 20Ce qu’apporte en plus la Maison des Sages ?
• Une vision du « care » élargie à tous les acteurs engagés dans la
colocation : colocataires, familles, assistantes de vie.
• Une connaissance de la maladie d’Alzheimer et une compétence
de formation à l’accompagnement des personnes malades Alzheimer
• Une expérience d’accompagnement des familles et d’animation
de projets conviviaux proches – malades à travers l’association de
famille France Alzheimer Paris
• Une ambition d’entrepreneuriat social afin que ce modèle
d’avenir soit diffusé largement par tous les acteurs et sortir du tout
institution qui prévaut en France.
« Si l’on était logique dans l’analyse de ce qui marche, on devrait consacrer les
budgets à l’étude du travail de ceux qui s’occupent au quotidien des
personnes or aujourd’hui l’ensemble des budgets sont consacrés à la
recherche médicale […] S’en tenir au « CURE » et omettre le « CARE » n’est
pas une réponse face à cette maladie » Alain Smagghe
21L’équipe élargie accompagnant le lancement
• Frédérique DE FREMERY, infirmière DE, responsable d’une équipe d’hospitalisation à domicile
• Françoise BUISSON, vice-présidente de l’association France Alzheimer Paris
Expérience auprès • Christiane BRISON, infirmière DE, a dirigé 15 ans un service mandataire parisien d’aides à domicile et a créé un
de malades service spécialisé dans l’accompagnement des malades Alzheimer.
Alzheimer • Sophie DE HEAULME, psychologue clinicienne et art-thérapeute, psychologue à l’hôpital de jour de réadaptation
pour malade Alzheimer de la Fondation Hospitalière Sainte Marie
• Claudette BOUAZIZ, infirmière DE, a dirigé pendant 10 ans des maisons de retraite (EHPAD) spécialisées dans
l’accueil de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Expérience en
• Jérôme SCHATZMAN, entrepreneur social, directeur exécutif de la Chair d’entrepreneuriat social de l’ESSEC
entrepreneuriat • Philippe DOAZAN, consultant spécialisé en développement des ressources pour les associations, les fondations
social et recherche et les organisations non marchandes. Il est également formateur à l’ESSEC.
de fonds • Sophie Keller , consultante en développement d’innovations sociales (Odyssem)
• Laetitia BUFFET, auditrice à la Cour des Comptes
Expérience dans le • Jérôme RICHE, architecte DPLG, ayant participé à la réalisation de nombreux projets médico-sociaux.
domaine • Yves DUMAS, organise depuis 8 ans une colocation intergénérationnelle dans sa propre maison de
immobilier et des Nanterre avec 7 autres personnes. Médecin généraliste à la retraite.
colocations • Eric CHLEQ, ingénieur bâtiment
22Nos perspectives
La Maison des Sages a comme objectif d’ouvrir 10
premiers domiciles partagés en Ile-de-France, seuil
Louez solidaire à la Maison des Sages !
qui permet d’atteindre l’autofinancement du projet.
Nous recherchons des logements à louer et à rénover
Paris, Hauts de Seine, Yvelines
Surface : entre 280 et 350 m² avec une possibilité
d’aménager 8 chambres
Accessibilité : surface de plain-pied ou deux
niveaux avec liaison interne (possibilité
installation ascenseur)
Accès direct à un jardin ou une terrasse (privatif
ou non) et possibilité d’aller à un commerce à
pied.
Modalités : contrat de location pérenne, capacité
de remboursement de loyer de 4,2k€ / mois soit
50k€/ an
23En conclusion
En Ile-de-France, il faudrait créer 21 200 places en EHPAD supplémentaires d’ici 2030, soit
235 établissements en plus, pour accueillir les personnes souffrant de la maladie
d’Alzheimer...
...mais …
Est-ce possible, l’Etat et les collectivités en ont-ils les moyens financiers ?
Les zones foncièrement tendues le permettent-elles ?
Est-ce souhaitable, les personnes concernées et leurs familles le veulent-elles ?
Les domiciles partagés
• offrent une véritable réponse humaine et familiale novatrice aux besoins actuels et à venir
pour les personnes vieillissantes en perte d’autonomie
• en apportant un juste équilibre entre vie personnelle et vie communautaire, sur un modèle
économique original, viable et duplicable à grande échelle.
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