VASCERN Journée Annuelle Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi Paris, 7 juin 2019 Marine Hurard, Cheffe de projet VASCERN

VASCERN
Journée Annuelle Filière de Santé
Maladies Rares FAVA-Multi

Paris, 7 juin 2019
Marine Hurard, Cheffe de projet VASCERN

Comment VASCERN peut-il vous aider?
   Vidéo de 5 minutes sous-titrée en français

A regarder et à diffuser dans vos
réseaux!

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WP2 Définition de parcours de soins
(patient pathways)
https://vascern.eu/what-we-do/patient-pathways/

   • HHT (Rendu-Osler) publié
        • EN + FR (traduction FAVA)
   • HTAD publié
   • MSA (SED vasculaire) publié
   • PPL (1 finalisé, testé au sein du
     groupe)
   • VASCA
        • 1 publié (Severe/Rare Infantile Hemangioma)
        • 3 en cours de finalisation (Capillary
          malformation, Venous malformation, lymphatic
          malformation)
        • 3 autres prévus: Arteriovenous malformations,
          combined and syndromic vascular
          malformations, overall vascular malformation

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WP3 VASCERN App disponible sur Google et Apple Store depuis
janvier 2019 https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/

                                                                   Prochaines étapes 2019-2020 (Version 2):
                                                                   - Inclure les centres experts des réseaux
                                                                      nationaux
                                                                   - Traduction dans les langues du réseau

                                identifier les centres experts &
                                les associations de patients en
                                Europe

                  Android Google Store here
                    IOS Apple Store here

                                                                                                      4

WP4 Pills of Knowledge (PoK) – Vidéos
https://vascern.eu/what-we-do/pills-of-knowledge/
https://www.youtube.com/channel/UC1sI4_jnqiaLhjNhktiN7ZA

 • 15 vidéos « Pills of Knowledge », sous-titres disponibles dans toutes les langues des 5 groupes de travail
 • 5 playlists (1 / groupe de maladies rares): constituer des mini-cours (eLearning) sur les maladies vasculaires rares

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WP4 PoK: EU languages
https://vascern.eu/eu-languages/francais/ : à diffuser!

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WP4 PoK: traduction de livrables patients
 • Bakoumba européen, Association MARFANS
       • Coopération MARFANS, VASCERN et Marfan Europe Network: traduction, coordination, relectures
         associations/centres
       • MARFANS: achète les droits d’auteurs pour Bakoumba dans les différentes langues européennes,
         édition, coordination impression
       • Associations de patients et centres européens: commandes et paient impression (imprimeur de l’asso) et
         transport

 • Suédois, Néerlandais (Belgique, Pays-Bas), Allemand (Allemagne et Autriche)

 13/06/2019                                                                                          7

WP5 Développement de registres européens
interopérables
https://vascern.eu/what-we-do/patient-registries/
• Réponse à un appel à projets 2019 de l’UE: création de registres européens pour les
  ERNs

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WP6 Recherche et essais cliniques
https://vascern.eu/what-we-do/clinical-trials-research/
• Encourager et développer de nouveaux projets européens, diffuser
  les publications scientifiques collaboratives
• European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD)

                                               Research news

                                                                     9

WP7 Vidéos sur YouTube
 https://www.youtube.com/channel/UC1sI4_jnqiaLhjNhktiN7ZA

             Partagez vos vidéos! conférences, congrès

WP8 Définition de mesures cliniques (clinical
outcome measures) https://vascern.eu/what-we-do/clinical-outcomes-measures/

                                       WP9 consensus d’experts,
                                       recommendations
                                       https://vascern.eu/what-we-do/clinical-guidelines/
                                                                                            10

WP10 “Do’s and Don’ts factsheets”
 https://vascern.eu/what-we-do/dos-donts-factsheets-for-rare-vascular-disease-patients/

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• HHT (Rendu-Osler)                                   VASCERN,
    • 12 Do’s and Don’ts Factsheets publiées en 6     relecture par
      langues (EN, NT, IT, ES, DE, DA)                les experts

• HTAD (Marfan)
    • 23 Do’s and Don’ts Factsheets EN
    • Bientôt 6 autres langues (DE, ES, HU, IT, NL,
      SV)

• MSA (SED vasculaire)
    • 17 Do’s and Don’ts Factsheets EN
    • Bientôt en DE, ES, IT, NL

• PPL (Lymphoedème primaire)
    • 13 Do’s and Don’ts Factsheets EN
    • Bientôt 4 autres langues (DE, ES, FI, NL)

> Coopération FAVA pour nouvelles
versions FR                                                                               11

WP11 Communication (site internet, réseaux sociaux, plateforme coopérative, newsletters
mensuelles) management (7 réunions mensuelles, séminaire annuel de 2 jours, montage et gestion
de projets européens,...)
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                                                   http://vascern.eu/

                                                https://www.facebook.com/vascern.eu/

                                                 https://twitter.com/vascern

                                             https://www.linkedin.com/company/vascern/

                                            https://www.youtube.com/channel/UC1sI4_jnqiaLhjNhktiN7ZA                         12

WP1     Partage d’expertise: discussions de cas cliniques complexes sur une plateforme dédiée
et sécurisée (CPMS - Clinical Patient Management System)
https://vascern.eu/what-we-do/cpms-discussion-of-complex-clinical-cases/

     SESSION FLASH CET
     APRES-MIDI !

    • https://cpms.ern-net.eu/login/

    • Un cas complexe de maladie
      vasculaire rare à discuter?

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VASCERN, the European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, is dedicated to
gathering the best expertise in Europe in order to provide accessible cross-border healthcare to patients with
rare vascular diseases (an estimated 1.3 million concerned). These include arterial disease (affecting aorta to
         small arteries), arterio-venous anomalies, venous malformations, and lymphatic diseases.
VASCERN currently consists of 31 highly specialised multidisciplinary Healthcare Providers (HCPs) from 11
  EU Member States and of various European Patient Organisations and is coordinated in Paris, France.
 Through our 5 Rare Disease Working Groups (RDWGs) as well as several thematic WGs and the ePAG –
European Patient Advocacy Group, we aim to improve care, promote best practices and guidelines, reinforce
  research, empower patients, provide training for healthcare professionals and realise the full potential of
 European cooperation for specialised healthcare by exploiting the latest innovations in medical science and
                                           health technologies.
                               More information available at: https://vascern.eu

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