Présentation - ELA GOLF-CHARITY 2016 DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE - KernConsulting
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ELA GOLF-CHARITY 2016 ELA GOLF-CHARITY 2016 DDES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES ! !ES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE Présentation 14 SEPTEMBRE 2016 GOLF RESORT LA GRUYÈRE L'événement de golf caritatif en faveur d’ ELA Suisse, l'association qui lutte contre les leucodystrophies.
ELA GOLF-CHARITY 2016 ! DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES ! 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE La première édition : un franc succès ! La première édition du ELA GOLF CHARITY, le 24 juin 2015 au GCC La Largue, a connu un franc succès. Dix-huit flights de quatre participants, emmenés par des personnalités en tant que capitaines, ont passé une journée fantastique sur le championship-course de La Largue. La clôture de l’événement a permis aux organisateurs de reverser le superbe montant de CHF 24'000.- à l’association ELA Suisse. Pour la deuxième édition : deux tournois étaient prévus. Le premier devait se dérouler à La Largue, le second au Golf-Resort La Gruyère. La semaine précédant le premier tournoi, de nombreuses annulations de flights dues à l’Euro 2016 nous ont malheureusement obligés à annuler la rencontre de La Largue. Nous avons donc pris la décision commune, avec ELA Suisse, de réaliser l’ELA GOLF CHARITY 2016 sur le magnifique parcours du Golf Resort La Gruyère. La date de cet event est le 14 septembre 2016. That's the way it has to be....
ELA GOLF-CHARITY 2016 DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE Qui est ELA ? L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a été créée en France, en 1992, par des familles concernées par la maladie. L’un des ambassadeurs les plus connus est Zinédine Zidane, parrain historique de l’association. ELA International coordonne les antennes de 7 pays européens. Une fondation de recherche regroupant les meilleurs spécialistes du monde entier concentre son activité sur la recherche médicale contre les leucodystrophies À ce jour, l’association ELA est le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. ELA Suisse a été créée en 2000. L’association est très active en Suisse romande (informations détaillées sous www.ela-asso.ch). Depuis fin 2013, les activités d’ELA Suisse sont également développées activement en Suisse alémanique. ELA Suisse organise des événements pour sensibiliser le public. En outre, elle soutient les familles suisses concernées par la maladie, finance la recherche médicale et collecte des fonds dans le but de combattre les leucodystrophies. Parrains célèbres en Suisse De nombreuses personnalités suisses s’engagent aux côtés d’ELA, tels que : Pascal Zuberbühler, Didier Défago, Stéphane Chapuisat, Justin Murisier, Patrick Müller, Neel Jani, Raphaël Wicky, Alain Morisod ou encore l’ancien conseiller fédéral Samuel Schmid. Toutes ces personnalités et tant d’autres s’engagent en aidant ELA à récolter des fonds pour le soutien aux familles et la recherche médicale. Votre contribution Apportez un soutien concret à ELA, en réservant un flight dans le cadre du tournoi ELA GOLF CHARITY 2016 à Gruyère, pour aider les enfants et les familles qui se battent contre les leucodystrophies et pour permettre à la recherche médicale d’avancer. “Quand le courant passe, la vie continue.“
ELA GOLF-CHARITY 2016 DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE Que sont les leucodystrophies? Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique. Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. Chaque semaine, 30 à 40 enfants naissent en Europe avec une leucodystrophie. À ce jour, il n’existe aucun traitement. Les conséquences sont terribles… pour les enfants et les familles ! Comment combattre les leucodystrophies? L’association ELA a été créée pour rassembler les familles touchées par les leucodystrophies. Une des missions essentielles est d’accompagner et de soutenir les familles concernées dans leur quotidien semé d’embûches, en leur apportant, entre autres, des informations adaptées, des contacts avec des spécialistes internationaux, un soutien en cas de difficultés matérielles. Par ailleurs, ELA Suisse organise chaque année un week-end des familles. Un moment indispensable de détente, d’échanges et de partage pour les familles. Un autre objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies. Depuis 2005, ELA s’appuie sur sa Fondation européenne pour promouvoir la recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline. Chaque année, via la publication d’un appel d’offre, la Fondation ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies génétiques, de l’atteinte cérébrale de la substance blanche chez l’enfant prématuré et de la réparation de la myéline. Dans un souci d’information, la Fondation ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies rapportent de façon vulgarisée les progrès scientifiques du domaine et répondent aux questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs et malades. Sensibiliser l’opinion publique et le monde médical est également un aspect primordial des activités d’ELA, car les leucodystrophies restent largement sous-diagnostiquées et méconnues.
ELA GOLF-CHARITY 2016 ! DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES ! 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE Informations du tournoi 14 septembre 2016 au Golf Resort La Gruyère Le Golf Resort La Gruyère se situe dans un des plus beaux paysages de Suisse, encerclé par les Préalpes fribourgeoises avec sa vue merveilleuse sur le lac de Gruyère. Vous y jouerez un parcours de 18 trous en parfaite harmonie avec la nature. Ce parcours légèrement vallonné, vous dévoilera quelques obstacles subtils. Néanmoins l’endroit convient à tout joueur. Le séjour dans cet endroit vous séduira, car il est aussi connu pour ses plaisirs gustatifs qui vous feront oublier le quotidien. Le captaine de flight - une personnalité sportive Avez-vous déjà joué avec un champion du monde ou un médaillé olympique dans le même flight ? Si oui, vous êtes chanceux. Si non, il est temps de changer cela. Nos capitaines de flights sont tous d’anciens ou d’actuels sportifs de haut niveau. Beaucoup d’entre eux sont aujourd’hui des figures emblématiques du sport, tels que : le parrain d’ELA Suisse Pascal Zuberbühler, les plus grands noms du bob suisse : Rico Freiermuth ou Ivo Rüegg, les champions du monde de curling Damian Grichting et Markus Eggler ou encore le directeur de Swiss Olympic Jörg Schild. Peut-être Didier Défago et d’autres personnalités du ski - Bruno Kernen? Ou encore l’ancien gardien de l’équipe nationale de hockey Patrick Schöpf etc. Laissez-vous surprendre! Le nombre de personnalités qui s’engagent bénévolement pour ce tournoi est énorme. Nous espérons que beaucoup de sportifs pourront aménager leurs calendriers de façon à pouvoir être de la partie à Gruyère. La formule de jeu (nouveau) Le jeu se déroule par équipe et, ceci est nouveau, avec un handicap Stableford. A chaque trou, tous les membres du flight jouent la balle jusqu’à la fin. Le capitaine de flight note le meilleur résultat par trou en tant que score de l’équipe. Les partenaires de flight notent leurs propres scores (analogue au tournoi Stableford). De ce fait, deux concours sont joués dans un seul tournoi. Double plaisir! Le départ en «Shotgun» sera lancé à 11h15 précise.
ELA GOLF-CHARITY 2016 DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE Le programme L'arrivée A partir de 8h30, nous vous accueillons au Golf Resort de la Gruyère. A votre arrivée, vous recevrez votre carte de score Stableford, quelques cadeaux et vous rencontrerez votre capitaine de flight avec qui vous passerez la journée. Ensuite, vous n’aurez plus qu’à déposer votre matériel dans le vestiaire et à vous rendre au Restaurant. Le petit déjeuner Commencez la journée sur les rives du lac de Gruyère avec un petit déjeuner riche et copieux. Vous y ferez des rencontres et saluerez les autres participants. Vous y croiserez des visages connus et y ferez de nouvelles connaissances. Ainsi revigoré, vous débuterez votre partie de golf. La présentation La présentation des capitaines de flight ainsi que l’annonce des dernières informations se feront à 10h45, sur la Plaza. Vous pourrez ensuite rejoindre votre trou de départ. Les flights qui démarrent des trous le plus reculés y seront conduits en voiturette de golf. Les flights qui terminent la compétition en bout de parcours, seront ramenés au clubhouse en voiturette de golf. Le tournoi et le Halfway Le tournoi débutera à 11h30 précise en départs simultanés (Shotgun). Nous vous souhaitons beaucoup de plaisir et un bon jeu. Après avoir joué neuf trous, vous aurez l’occasion de prendre une excellente collation. L'apéritif Après le retour au clubhouse et une douche bien méritée, nous vous invitons à partager un autre moment de convivialité de cette journée : l’apéritif. L’apéritif vous sera offert sur la terrasse ainsi qu’au salon. Vous serez vêtus de façon élégante et décontractée. Cravate non obligatoire.
ELA GOLF-CHARITY 2016 ! DES SPORTIFS vs LEUCODYSTROPHIES ! 14 SEPTEMBRE 2016 GR LA GRUYÈRE Le dîner et la remise des prix Vers 18h30, nous vous inviterons à passer à table. Accompagné de votre capitaine de flight, vous dégusterez un dîner qui vous fera découvrir l’excellente cuisine de Gruyère. La remise des prix aura lieu entre les différents plats. Au cours du repas, certains invités s’adresseront à vous au sujet de cette journée. La remise de chèque Il va de soi que nous souhaitons vous présenter le fruit de notre travail. Nous espérons qu’une belle somme sera rassemblée et qu’un magnifique chèque pourra être remis à la présidente d’ELA Suisse à Gruyère. Fin de soirée Last but not least, nous laisserons la journée se terminer en douceur. A vous de décider quand vous souhaiterez rentrer chez vous. Nous nous réjouissons de vous accueillir!
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