2020 Rapport d'activités - Douleurs Sans Frontières
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Sommaire Le mot du président 4 Qui sommes-nous ? 6 Le conseil d’administration 7 DSF dans le monde 8 Notre expertise 9 Focus sur la pandémie en 2020 16 Nos actions contre la COVID-19 18 Arménie 22 Cambodge 26 France 30 Haïti 32 Madagascar 36 Mozambique 40 Le mot du trésorier 44 Rapport financier 45 Nos partenaires 47 Remerciements 47 Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 3
Le mot du president Protéger les Pr Alain SERRIE Président et membre fondateur de Douleurs Sans Frontières L ’année que nous venons de vivre agir rapidement pour aider les populations est sans précédent. En l’espace de dans le besoin. Nos équipes, en France quelques semaines, le virus de la Co- comme dans nos missions dans le monde, vid-19 a progressé d’une épidémie ont dû adapter leurs conditions de travail discrète en Chine à une pandémie et leurs activités aux contraintes sanitaires qui a touché la plupart des pays et aux nombreuses demandes de soutien dans le monde. Cette crise sanitaire ma- reçues. De nouveaux programmes ont vu jeure a paralysé l’économie mondiale et le jour pour répondre aux besoins identifiés bouleversé la vie de milliards d’individus. chez les populations les plus vulnérables, Dans les pays les plus pauvres, les mesures notamment dans la prise en charge des de confinement mises en place par les gou- douleurs psychologiques. vernements et la nécessité de respecter les Pour soutenir au plus près les populations règles de distanciation sociale ont accentué de nos pays d’intervention, nous avons lié la précarité des populations qui se sont nos forces à celles d’ONG internationales retrouvées avec très peu de ressources et telles que Handicap International (HI), SOS dans l’incapacité de se protéger contre la Villages d’Enfants, Médecins Sans Frontières maladie. À l’heure où ce rapport est écrit, la et bien d’autres. Uniquement guidés par la crise n’est pas terminée, mais l’arrivée des nécessité de concevoir des dispositifs de vaccins nous donne de l’espoir en l’avenir. réponse à la crise, nous avons mis en place Notre association, dont je salue l’action, a su des programmes de sensibilisations et de 4
plus fragiles prévention par la diffusion de messages sur lioration de la formation des soignants ou les gestes barrières, les signes d’alertes et pour une meilleure organisation des soins la conduite à tenir ; nous avons également ont été reconnus efficaces et nous ont fourni du matériel de protection aux popu- encouragés à développer notre activité. lations les plus isolées et apporté un appui Ainsi, malgré une crise sanitaire d’envergure psychosocial aux personnes vulnérables mondiale, l’année se solde par un résultat et stigmatisées. Cela s’est traduit par la positif pour notre association. Grâce aux mise en place d’un service téléphonique efforts et à la mobilisation de tous, DSF a gratuit, entre autres. tenu ses engagements tant à l’égard des À partir d’un recensement des besoins, patients toujours plus nombreux qui sont nous avons également organisé un dia- pris en charge dans nos structures que de logue avec les pouvoirs publics afin que nos partenaires dans les pays où nous tra- les populations éloignées du système de vaillons. C’est à vous que DSF le doit. santé ne soient pas oubliées (personnes Plus que jamais votre soutien et votre gé- vivant en zone rurale, personnes incarcé- nérosité resteront les fondamentaux de la rées, etc.) Un appel à dons a été organisé poursuite de notre action pour une meil- afin de rendre visibles les besoins qui ont leure prise en charge de la douleur dans le émergé à la suite de cette crise. Ainsi, nous monde et nous permettront de répondre à avons pu compter sur le soutien sans faille d’autres besoins auxquels l’actualité mon- de nos donateurs qui ont répondu présents diale nous amène à être confrontés. Nous à notre appel. voulons, comme toujours, que nos actions Nous avons su, dans cette année difficile concernent les plus démunis, les indigents, à bien des égards, montrer unité, solidari- ceux pour qui la souffrance et la douleur té, attention, inventivité, courage et bien sont une exclusion supplémentaire dans sûr compétence. L’envie de réaliser des des situations qui sont déjà d’une grande projets ne s’est pas émoussée avec la précarité pour la plupart d’entre eux. crise de la Covid, bien au contraire. On le voit sur l’ensemble des terrains où nous Merci à toutes les équipes de DSF et merci sommes présents : Arménie, Cambodge, à tous ceux qui soutiennent DSF de nous Haïti, Madagascar et Mozambique. Nos donner les moyens de poursuivre cette efforts pour une amélioration de la prise action. en charge de la douleur, pour une amé- Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 5
Qui sommes-nous ? Notre mission Douleurs Sans Frontières (DSF) a pour seulement la personne qui souffre mais vocation de promouvoir, d’animer et également tous ceux qui l’entourent via de développer toutes les actions qui ont des programmes de prévention, de pour objectif le diagnostic, le traitement développement, de santé publique, de et la prise en charge de la douleur, tant prise en charge palliative et physique que psychologique, dans les d’assistance psychosociale. Dans le pays les plus défavorisés. Ces actions sont domaine de l’éducation, DSF s’attache menées en collaboration avec les autorités aussi à développer des programmes locales et d’autres ONG. Dans les pays où de prise en charge des souffrances DSF travaille, elle prend en charge non psychologiques (enfants, parents, éducateurs, etc.). Notre vision Dans les pays où tout est à faire ou à reconstruire, la prise en charge de la douleur et les Cependant, socialement et individuellement, soins palliatifs peuvent ne pas apparaître la douleur peut être si invalidante comme une priorité de santé publique. qu’elle interdit ou empêche toute Les réalités de terrain font qu’il est plus activité professionnelle pour celui qui urgent et important de prendre en charge souffre. La souffrance peut être si intense les besoins vitaux ou de santé primaire qu’elle laissera des cicatrices indélébiles. : vaccination, alimentation, campagne Elle devient une source d’exclusion d’information sur le SIDA, amputation, supplémentaire pour des populations accès à l’eau… qui sont déjà en grande précarité. Nos atouts DSF inscrit ses interventions dans la durée et met tout en œuvre pour transmettre son Les bénévoles de DSF sont entre savoir-faire aux personnels médicaux mais autres professeurs, chercheurs, chefs de également à différents acteurs des pays où service et cliniciens réputés. Ils se l’association intervient. Une grosse partie rendent sur le terrain pour donner le de son budget est consacrée à des actions meilleur d’eux-mêmes à ceux qui en ont de formation. Ses interventions s’intègrent, le plus besoin car tout être humain a sans substitution, au système et à la politique droit à une prise en charge médicale et de santé des pays concernés. à un accompagnement de qualité. 6 Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières
Le conseil d’administration Le bureau Les administrateurs Pr Alain SERRIE Dr Christiane BUISSON Président Dr Jacques CHEMINET Dr Philippe POULAIN Dr Faustine COLIN Vice-président Dr Marie-Thérèse DE KERGARIOU M. Gérard KOUCHNER Mme Catherine EVRARD Secrétaire générale Mme Sylvaine MONIN Dr Vianney MOURMAN Dr Jean-Marie FARNOS Trésorier M. Jean-Luc POMMIER Mme Joelle RIVOAL M. Michel FONTANILLE Dr Gérard ROBIN Délégué Général Dr Erwan TREILLET M. Antoine VACCARO M. Olivier WEBER Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 7
DSF Dans le monde FRANCE ARMENIE HAITI CAMBODGE MOZAMBIQUE D MADAGASCAR ouleurs Sans Frontières (DSF) est dination entre les services de santé pour une ONG reconnue d’intérêt un parcours de soins plus adapté. général et d’utilité publique, Dans un premier temps, l’activité de Dou- créée par des médecins leurs sans Frontières s’est centrée sur les responsables de structures douleurs entraînées par les amputations hospitalières en France et et les traumatismes causés par les mines spécialisée dans la prise en charge de antipersonnel. Ceci explique le choix des la douleur, physique et psychologique, premiers pays d’intervention : Angola, et le suivi des patients en fin de vie. Réu- Cambodge et Mozambique. Puis, ses ac- nissant des bénévoles professionnels de tivités se sont axées sur la prise en charge la santé (médecins, chirurgiens, infirmiers, de la douleur. Les interventions se sont psychiatres, psychologues) et des salariés élargies au champ des soins nécessités par professionnels de la conduite de projet, les affections chroniques (SIDA, cancer, DSF a pour mission d’appuyer ses parte- etc.), les douleurs post-opératoires, les naires locaux dans le développement de douleurs des brûlés, liées à la malnutrition, dispositifs intégrés et adaptés aux systèmes et par les pathologies nécessitant des de santé des pays d’intervention. Forte soins palliatifs. Douleurs sans Frontières de 25 ans d’expérience dans plusieurs s’est également attachée à développer pays, reconnue comme acteur incontour- des programmes de prise en charge de nable dans le traitement de la douleur et la souffrance morale et psychologique des soins palliatifs, DSF a développé une des populations les plus vulnérables, et approche transversale et holistique des notamment celle des enfants (prise en patients privilégiant l’éthique et la qualité compte des handicaps, détresses dans des soins par l’accueil, la bienveillance, les orphelinats) à travers des programmes la pluridisciplinarité, la communication d’éducation inclusive en Arménie. avec le patient et ses proches, et la coor- 8
Prise en charge de la douleur L ongtemps banalisée par les expertise à travers le monde. Depuis professionnels de santé et par 1996, notre volonté de soulager les la société civile, ce n’est qu’en souffrances s’est traduite de maintes 1995 que la douleur fait son façons : formations des professionnels apparition dans un texte de médicaux, paramédicaux, d’agents loi français. Ce dernier établit communautaires et des aidants alors que les établissements hospita- familiaux, sensibilisation du public, liers se doivent de faire le nécessaire mise en place d’accompagnements pour veiller à la prise en charge adé- au sein des différentes structures de quate de la douleur des patients. santé locales, appui à la création Cette prise en compte tardive de la d’unité douleurs mais également douleur par notre système de santé mise en place d’équipes mobiles est notamment due au fait que la intra hospitalières, d’équipes de soins douleur est une expérience individuelle. palliatifs à domicile, travail de plaidoyer Il s’agit d’un ressenti, ce qui la rend sur la disponibilité des opioïdes. particulièrement difficile à repérer et La diversité des situations et des besoins à évaluer. Dans les pays disposant rencontrés sur le terrain a permis à d’un système de santé moins éta- Douleurs Sans Frontières d’enrichir ses bli, la douleur n’est pas toujours une méthodes d’action et de travailler priorité. Sa prise en charge reste une sans cesse à améliorer son efficacité. spécialité médicale très peu connue Dans un objectif de pérennisation et le personnel soignant n’est pas de son action par une transmission formé à la soulager. réciproque de connaissances mais Face à ce constat, DSF s’est attachée également afin de travailler de manière à développer des programmes de adaptée aux réalités de chaque pays, prise en charge des souffrances tant l’association travaille en partenariat physiques que psychologiques. Cette avec des organismes locaux sur chacun expertise de la douleur est l’identité de ses programmes. de DSF, et aujourd’hui l’association est la seule à travailler sur cette 10
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Soins palliatifs L es soins palliatifs ont pour but de empêche l’accès à un soulagement suffisant préserver la qualité de vie et de de la douleur. Douleurs Sans Frontières soulager les douleurs physiques souhaite alerter l’opinion via une pétition et afin de préserver la dignité de la provoque un vaste mouvement pour qu’un personne en fin de vie. Ils vote de résolution à l’Assemblée Générale prennent également en compte des Nations Unies inscrive dans la charte la souffrance psychologique, internationale des droits de l’homme, le sociale et spirituelle de la droit des peuples, quelles que soient leur personne malade et de sa famille. condition et leur culture, à disposer des En matière d’accès aux soins palliatifs, les moyens propres à prendre en charge la inégalités sont criantes. En effet, l’Organisation douleur, la souffrance et les symptômes Mondiale de la Santé (OMS) estime que de fin de vie. La pétition est à consulter chaque année 40 millions de personnes et signer sur notre site. ont besoin de soins palliatifs et que seuls Pourtant, il s’agit bien d’un enjeu éthique 14% d’entre eux en bénéficient. Les et de droits humains tels que le notifient soins palliatifs, malgré les croyances, les traités internationaux. Le Comité des concernent toutes catégories d’âge. droits économiques, sociaux et culturels des Toujours selon l’OMS, chaque année, Nations Unies a clairement indiqué qu’en 6% des personnes nécessitant des soins vertu de l’article 12 du Pacte international de fin de vie sont des enfants. Dans un relatif aux droits économiques, sociaux et système de santé peu accessible, culturels (PIDESC) « l’accès aux médicaments nombreux sont les malades qui, au essentiels est un élément du droit qu’a démarrage de leur prise en charge sont toute personne de jouir du meilleur état d’ores et déjà au stade palliatif. À de santé physique et mental qu’elle soit cette situation s’ajoutent des facteurs capable d’atteindre ». C’est dans ce cadre économiques. La grande majorité des que Douleurs Sans Frontières intervient pour familles n’ont pas les moyens de présenter un service de soins à domicile, financer des hospitalisations et/ou des médicalisé ou non selon les pays. Ainsi, traitements de longue durée. La au Cambodge et en Haïti, les équipes plupart du temps, les personnes médicales de DSF se rendent au domicile malades souhaitent passer la dernière des patients en fin de vie, tandis qu’un période de leur vie dans leur univers réseau d’agents communautaires présents habituel. au Mozambique se charge du suivi des Parmi les obstacles à cette prise en charge patients en fin de vie en zone rurale et particulière, l’un des principaux s’avère en réfère aux professionnels de santé en être le manque d’accès aux antalgiques cas de besoin. dits de pallier 3 comme la morphine par exemple. Craignant un usage détourné de ces substances, les réglementations en matière d’importation sont particulièrement restrictives dans de nombreux pays ce qui 12
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Education inclusive S elon le rapport mondial sur le et d’infrastructures adaptées. Afin de handicap produit conjointe- veiller à ce que tous les enfants puissent ment par l’OMS et la Banque bénéficier des droits élémentaires à la Mondiale, plus d’un milliard personne sans discrimination, l’inclusion de personnes dans le monde, du handicap se doit d’être appliquée dont 10 % d’enfants, souffri- aux systèmes éducatifs. raient aujourd’hui d’un handicap. Les Douleurs Sans Frontières travaille à cette personnes en situation de handicap problématique qui rejoint son objectif sont généralement en plus mauvaise de soulagement des souffrances et de santé, atteignent des niveaux réduction des inégalités. L’association s’est d’éducation plus bas et présentent attachée à travailler sur des programmes des taux plus élevés de pauvreté. d’éducation inclusive au Mozambique Cette situation est due, dans une et en Arménie. L’association est ainsi large mesure, au manque de présente en Arménie depuis 2001 et a services mis à leur dis-position et développé à Vanadzor et dans sa région aux nombreux obstacles qu’elles des programmes de formation à la prise rencontrent dans leur vie de tous les en charge médico-psychosociale à jours. destination des professionnels arméniens Concernant le handicap chez l’enfant, de l’enfance et de l’adolescence. Elle est ce dernier doit avoir accès à une localement soutenue par l’ONG Neréni, éducation de qualité comme le plaide association créée par des membres La Convention internationale relative aux de l’équipe DSF et qui petit à petit droits des personnes handicapées des reprend l’activité en son nom. DSF a Nations Unies. Cette convention pose notamment établi un programme de les bases théoriques pour une égalité sensibilisation à la prise en charge des pour tous et toutes dans notre société. En enfants et adolescents souffrant de ce qui concerne l’éducation inclusive, troubles envahissants du développement l’article 24 constitue un plaidoyer pour au bénéfice des professionnels de jardins l’inclusion des enfants en situation de d’enfants et d’écoles inclusives. Ce handicap dans le système éducatif. projet a consisté à introduire des outils Pourtant, malgré la portée internationale d’évaluation, de prise en charge et de de ce texte, partout dans le monde, ces mise en réseau de ces structures. Ces enfants porteurs de handicaps sont les formations ont permis aux professionnels plus susceptibles d’être non scolarisés d’avoir les premières clefs pour travailler par manque de compréhension de et améliorer leur approche inclusive. leurs besoins, manque d’enseignants formés, de ressources pédagogiques 14
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Focus sur la pandémie En 2020 HAÏTI Le premier CAMBODGE décès lié à la Le tout premier cas de COVID-19 est COVID-19 est enregistré. enregistré Confirmation du reflux de l’épidémie, début de la deuxième puis L’épidémie se de la troisième Les premiers Le premier décès poursuit en France et phase du cas en Chine en France dans le monde déconfinement NOV-DEC 2019 JANVIER FEVRIER MARS AVRIL MAI JUIN Les trois premiers La France déclare Levée progressive du cas européens la guerre au confinement en confirmés en France coronavirus : tous France confinés ARMENIE MADAGASCAR Le gouvernement Lancement du projet arménien décrète « COVID-19 : Protégeons les l’état d’urgence, personnes les plus ce qui implique vulnérables ! », en partenariat des mesures telles avec Humanité et Inclusion, et que la fermeture financé par EuropeAid et l’AFD des établissements scolaires et de certaines frontières. 16
Chronologie d’une épidémie mondiale HAÏTI Lancement du projet « Faire face à la COVID-19: Favoriser l’inclusion, la santé et la résilience des familles et communautés les plus exposées à l’impact de la COVID-19 », en partenariat avec Humanité et Inclusion et financé par le CERF (Fonds central d’intervention pour les urgences humanitaires de l’ONU) Nouvelles restrictions à Plan vaccination, Port du masque Paris, Bordeaux, Lyon, mesures sanitaires obligatoire dans Grenoble, Saint-Etienne... pour Noël et certaines villes et reconfinement premiers vaccins N JUILLET AOÛT SEPTEMBRE OCTOBRE NOVEMBRE DECEMBRE Généralisation du port du L’épidémie repart à Vers une sortie du masque en France, le niveau la hausse, retour du confinement en trois de l’épidémie atteint un masque obligatoire temps niveau inquiétant MOZAMBIQUE Lancement du projet de «Renforcement des activités génératrices de revenus de 4 associations locales afin de favoriser l’accès à des soins à domicile intégrés et d’améliorer la sécurité alimentaire des populations de la province de Gaza au Mozambique » est signé, et intègre les effets liés au VIH/SIDA, au changement climatique et à la COVID-19. Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 17
Nos actions Contre la COVID L a pandémie liée au virus SARS-CoV-2 BESOINS IDENTIFIÉS a été l’événement significatif de 2020, impactant fortement les activités de DANS NOS PAYS DSF. Les équipes terrain et siège se D’INTERVENTION sont immédiatement mobilisées pour répondre à cette crise en apportant • Les populations rurales de l’aide aux professionnels de santé et aux vivent isolées, éloignées patients et en accompagnant la mise en des centres de santé et place d’actions de prévention. Les modes sont mal informées des d’intervention ont également été aussitôt mesures de protection; adaptés en réponse à la fermeture des • Les personnels de santé sont en frontières et aux contraintes de déplacement. manque d’équipements de Les activités ont été ajustées du fait de la protection et de formations; pandémie et des restrictions imposées par les autorités des pays, ainsi : • Les moyens d’existence sont • Les formations universitaires, par exemple, fortement réduits suite aux ont été réalisées en distanciel soit par mesures de confinement; vidéoconférences soit par le biais de • Les personnes porteuses vidéos enregistrées par les professeurs du COVID-19 et leur concernés; entourage sont victimes • Des supervisions psy ont été menées à de stigmatisation; distance; • Le soutien psychosocial • Le télétravail et la téléconsultation ont pour les malades et leur été privilégiés, pour les plus affaiblis; entourage est inexistant; • Les équipes se sont déplacées, dans le • Les moyens pour se protéger respect des restrictions imposées par les contre la maladie sont autorités, au chevet des patients en leur presque insuffisants ; apportant médicaments et matériel de protection; • Le suivi à domicile des • Des séances de sensibilisation aux risques personnes atteintes de de transmission du virus et aux gestes maladies chroniques est barrières ont été également effectuées. à l’arrêt. 18 Rapport d’activités 2020
3 PRINCIPAUX AXES D’INTERVENTION DE DSF 1.Sensibilisation/prévention : diffusion de messages sur les gestes barrières, les signes d’alertes et la conduite à tenir, conception de messages spécifiques de prévention et d’accès aux soins en direction des personnes en situation de handicap, des personnes souffrant de maladies chroniques (HIV/SIDA, cancers, diabète, etc.) et éloignées du système de santé. Un accent particulier sera mis sur les messages de communication pour empêcher la stigmatisation des personnes ayant été contaminées et leurs familles. 2.Appui matériel : achat de matériel de protection adapté pour le personnel de santé des hôpitaux partenaires; achat de masques et de savons pour les populations locales. Les malades chroniques et/ou en soins palliatifs continueront de recevoir un suivi à distance. 3. Appui psychosocial : mise à disposition des patients guéris, des familles ayant perdu un proche et du personnel soignant d’un service téléphonique gratuit dédié pour un accompagnement psychologique et formation des psychologues du système national de santé pour fournir un soutien psychologique aux patients atteints du COVID-19, à leurs familles et au personnel soignant. Rapport d’activités 2020 19
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Missions de DSF dans le monde Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 21
Arménie Budget depuis 2001 16 297 € Contexte La pandémie de Covid 19, qui a frappé l’Arménie fin février et la guerre contre l’Azerbaïdjan survenue au 4ème trimestre ont bousculé les prévisions d’action et ont contraint les équipes à réorganiser les activités en tenant compte des contraintes sanitaires, des fermetures d’établissements partenaires et des besoins émergents. Activités en 2020 Les activités ont redémarré après les congés bénéficiaires et particulièrement les enfants de Noël par les rencontres avec les autorités. inclusifs du Jardin d’Enfants N° 35. En février, les équipes ont préparé les activités La Directrice Nationale, Anush Arnavutyan, avec les directrices et équipes des jardins a téléphoné aux directrices des jardins d’enfants partenaires en répartissant les d'enfants, au Responsable à la Mairie groupes et en organisant le déroulement des pour connaître leurs évaluations de la séances conte et psychomotricité. De plus, situation. Ils ont confirmé le besoin de 4 séances d’accueil parents enfants ont pu soutien à la population. être organisées, avec 8 nouveaux enfants, •Travail avec les familles des enfants 7 anciens et une moyenne de 5 enfants des jardins d’enfants par séance : pour rappel, ces séances se sont déroulées dans une grande salle du L’équipe DSF et les éducatrices des Jardins palais des Arts. Cet espace demeure très d’enfants se sont coordonnées et ont décidé problématique à chauffer ce qui impacte de suivre les familles à distance. C’est ainsi fortement les activités d’accueil en période qu’un suivi téléphonique s’est organisé en hivernale. priorité pour accompagner les mamans des enfants précités. Le bouche à oreille Le 1er mars, le gouvernement a pris des a également fonctionné, dans certains cas mesures très strictes par rapport au Covid 19 : ce sont les mamans des enfants des Jardins la fermeture des jardins d’enfants, des écoles, d’enfants et de l’accueil parents-enfants des usines, magasins excepté l’alimentation “Petit Lapin” qui ont contacté directement et les pharmacies a été décrétée. Du fait les équipes. Ces suivis ont été menés par de cette mesure, les activités ont dû être téléphone, Skype ou Viber. Le travail des repensées afin de permettre malgré tout psychologues de DSF s’est élargi au cours un accompagnement des familles. de ces discussions, les échanges allant bien au-delà du simple accompagnement de DE MARS À MI-SEPTEMBRE l’enfant inclusif habituel. À partir de la mi-mars, l’équipe DSF et NERÉNI Les thématiques abordées au cours de ces ont donc réfléchi avec les partenaires échanges étaient variées : du père parti en aux actions pouvant être mises en place Russie travailler ne pouvant revenir à la petite pour aider la population en général, nos fille qui garde avec elle en permanence un 22
thermomètre de peur d’être hospitalisée, Après un temps d’adaptation à ce travail à à la maman enceinte, qui ayant perdu distance (premiers appels), nos psychologues son premier enfant vit dans la crainte de sont parvenues à établir un lien de qualité tomber malade et de perdre le bébé… qui a permis de travailler avec les mères et les enfants. L’activité s’est orientée davantage vers le psychosocial, permettant aux familles de Les mamans ont filmé ou pris des photos débriefer sur la situation exceptionnelle alors qu’elles ont montrées aux psychologues vécue et des angoisses qu’elle a pu générer. comme support à la discussion quand elles •Travail avec les familles des enfants rencontraient des difficultés. Elles ont constaté inclusifs des changements positifs chez leurs enfants et se sont senties plus motivées pour rester L’équipe a reçu beaucoup d’appels de la avec eux à la maison. part des mamans d‘enfants inclusifs qui, du fait du confinement, se retrouvaient Certaines ont même confié que cette en difficulté et parfois désemparées face pandémie a aussi été une opportunité de à leur enfant. Il n'a pas toujours été aisé pour pouvoir passer beaucoup de temps avec ces mamans de contenir leurs enfants leurs enfants et dans certains cas, a permis obligés de rester à la maison. Le manque de nouer ou renouer parfois des liens avec d'espace et d'activités peuvent générer leurs enfants et de jouer avec eux. beaucoup de stress pour l'enfant et engendrer de l'agitation voire de •Travail avec les mamans fréquentant l'agressivité qu'il est alors complexe la structure “Petit Lapin” d'encadrer pour les parents sans appui d'une prise en charge spécifique. Presque toutes les mamans de l’accueil parents-enfants “Petit Lapin” avec qui les Après les réunions de travail par Skype équipes ont travaillé pendant la pandémie avec Isabelle Tanet-Mory, orthophoniste se sont appuyées sur les recommandations, spécialisée en autisme et neurodiversité, suggestions et conseils des psychologues DSF. les psychologues ont conseillé aux mamans Elles ont malgré tout demandé régulièrement de préparer les mêmes cartes et jeux la date de reprise des séances. que ceux utilisés dans la classe inclusive du Jardin d’Enfants N° 35 et de s’en servir 23 avec leurs enfants pendant la journée.
SITUATION APRES LE 15 SEPTEMBRE des membres de la famille. Les équipes ont À la rentrée scolaire du 15 septembre, il n’y accompagné ces familles en alternant des a pas eu de nouvelles inscriptions dans les visites à domicile et des accompagnements jardins d’enfants et il a été précisé qu’il n’y par téléphone/visio selon les possibilités en aurait pas jusqu’à la fin de l’année, étant de déplacement et de restrictions liées donné les mesures de distanciation sociale au Covid. Malgré la présence du virus, mises en place. À partir de cette date, les en suivant toutes les règles d’hygiène, ces institutions éducatives ont été ouvertes, mais visites à domicile se sont bien déroulées. Une limitées. Seuls les enfants des parents qui relation de confiance très stable s’est travaillent pouvaient fréquenter les Jardins établie entre les équipes et les familles d’Enfants, en respectant les règles sanitaires. soutenues. Le travail d’appui s’est Il faut noter que les enfants inclusifs n’ont effectué avec presque tous les membres pas été réintégrés dans leurs structures en de la famille. Une des familles a d'ailleurs 2020. Fort heureusement, ils ont pu retrouver déménagé assez loin, mais a continué à le chemin de l’école en janvier 2021. parler et travailler avec les psychologues par téléphone ou en vidéo. Les personnes extérieures aux établissements scolaires (jardins d’enfants et écoles) n’ont Les équipes ont également poursuivi le plus été admises au sein des établissements, travail en visio avec les familles rendant l’accès impossible à l’équipe de bénéficiaires habituelles de Vanadzor DSF qui a donc poursuivi son travail avec les non seulement pour travailler autour des patients et les familles, selon les modalités problèmes chez les enfants, les peurs mises en place au mois de mars (via les liées au virus de la Covid, mais aussi appels téléphoniques, Viber). Les mamans autour des problématiques liées la guerre, aussi ont filmé ou pris les photos de leurs chaque famille de Vanadzor ayant un de enfants pendant des temps de travail à la ses membres au front. maison et les ont envoyés aux psychologues Travail individuel et en petits groupes pour qu’elles puissent constater les progrès À partir du mois de novembre, DSF a ou les difficultés des enfants et apporter leur soutien. bénéficié d’une mise à disposition par des sponsors d’un lieu (2 pièces) au En outre, à partir du 27 septembre, centre-Ville de Vanadzor, qui a permis à l’Arménie a dû faire face à une nouvelle l’équipe de recevoir des patients difficulté majeure du fait de la reprise du individuellement et /en petit groupe. Des conflit avec l'Azerbaïdjan dans le Haut patients ont été reçus en consultation Karabagh. En collaboration avec la individuelle. Des séances d’accueil Préfecture de Lori et la Mairie, qui parents enfants limitées, afin de respecter centralisaient le recensement des besoins les consignes sanitaires, à 5 enfants et 5 et l’affectation des aides, nos psychologues accompagnants (anciens bénéficiaires du ont été sollicitées pour travailler auprès de “Petit Lapin”), ont été organisées, après familles réfugiées d’Artsakh, hébergées dans une prise de rendez-vous. 3 villages (Chahoumian, Debed, Gyulaqarak) et à Vanadzor. 7 séances en petit groupe (3 enfants), reprenant les modalités de base de la Les psychologues de DSF se sont donc rendues classe inclusive, ont été mises en place dans les villages et à Vanadzor, au domicile dans notre local pour des enfants de 6 familles réfugiées pour les écouter, inclusifs qui fréquentaient le jardin évaluer la situation et les problématiques d’enfants N°35 ou qui ont nouvellement 24 été orientés.
Réunions d’équipe Supervision avec l’équipe française En plus du travail par téléphone et sur Viber Des supervisions par Skype avec l’équipe avec les mamans, les enfants et les spécialistes, française : le Dr Gérard ROBIN (Pédopsychiatre), DSF a organisé des réunions d’équipe 2 fois Isabelle TANET-MORY (Orthophoniste) et par semaine. Les psychologues de l’équipe qui Nathalie TOPAKIAN (Responsable programme n’avaient pas toutes bénéficié en direct des opérationnel/Déléguée PACA) ont été premières formations des expatriés français organisées pour accompagner l’équipe ont repris toutes les méthodes et approches locale, afin de discuter de différents cas étudiées depuis le début du travail de DSF d’enfants inclusifs et des familles réfugiées. en Arménie à partir des documents écrits, séminaires, cours, K7, films, enregistrements de conférences etc. Chiffres clés 219 49 19 7 appels appels séances au centre séances de téléphoniques d’accompagnement d’accueil Parents-enfants groupe pour de soutien pour 9 éducatrices Le Petit Lapin pour un total enfants à 49 des jardins d’enfants de 45 enfants inclusifs parents et enfants des jardins 16 27 18 d’enfants visites à domicile appels de soutien à consultations pour 6 familles 6 familles individuelles effectuées dans les locaux de DSF Bailleurs Perspectives • Mairie de Bagneux En 2021, en plus de ses activités habituelles, DSF prévoit d’organiser des visites à domicile pour des familles d’enfants Partenaires présentant des troubles sévères du développement et pour des familles de réfugiés en souffrance. • Neréni (ONG locale) Depuis le début de la guerre, les familles de réfugiés se sont • Préfecture de Lori beaucoup déplacées à l’intérieur de l’Arménie, certaines • Mairie de Vanadzor préférant rejoindre la capitale. Avec l’arrêt des combats et les accords conclus, un certain nombre retournent régulièrement en Artsakh. Il est donc difficile de prévoir le nombre de visites à domicile, le nombre de familles et de personnes qui pourront en bénéficier, puisqu’il peut s’agir d’entretiens très ponctuels ou plus suivis. Leur nécessité, comme le démontre déjà l’activité depuis le mois d’octobre, est incontournable. Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 25
Cambodge Budget depuis 1996 144 180 € Contexte Activités en 2020 Recours à la télémédecine DSF propose des consultations soit à son Selon les chiffres du Globocan (Observatoire bureau à Phnom Penh, soit à l’hôpital, soit Mondial du Cancer) pour l’année 2020 au domicile du patient. Quand il n’est pas (OMS), 18,000 nouveaux cas de cancer possible d’avoir un accès direct au patient ont été recensés au Cambodge, et près l’équipe utilise à défaut la vidéoconsultation. de 13,000 personnes en sont décédées. Un outil qui s’est révélé très utile pour maintenir L’amélioration de l’accès aux soins le contact avec les patients au début de la palliatifs est donc une priorité dans crise sanitaire, alors que les déplacements le pays, une priorité reconnue par le étaient restreints sur le territoire national, Ministère de la santé qui le souligne ou dans un contexte de ressources limitées dans son plan stratégique national (ressources humaines ou financières) dans pour la lutte contre les maladies non- lequel il n’est pas possible à DSF Cambodge transmissibles : « il n’est pas possible de d’organiser les missions au domicile. guérir la majorité des cancers à court et moyen terme au Cambodge, mais Cependant, la vigilance est de mise : la il est possible de réduire le nombre de consultation en présentiel doit toujours patients atteints de cancer qui vivent dans être privilégiée, et la vidéo la souffrance ». Les recommandations consultation utilisée en dernier recours. soulignent l’importance de privilégier La praticité de la télémédecine ne doit l’accès aux soins palliatifs dans le système pas prendre le pas sur la qualité des de santé primaire, c’est-à-dire en province soins proposés sur le long terme. et au sein des communautés, plutôt que Si en 2020, un contexte particulier a justifié de centraliser une réponse coûteuse, une utilisation plus importante de la et souvent inefficace, dans les grands télémédecine, 2021 le soutien de centres urbains. Si les soins palliatifs ne l’Agence française de développement sont que rarement accessibles dans doit permettre à DSF de mitiger cette les hôpitaux, a fortiori en dehors de tendance au profit des consultations au Phnom Penh, il est à noter qu’aucun domicile. dispositif de santé public ne permet la prise en charge des malades à leur Utilisation des réseaux sociaux domicile. Or, en raison d’une situation Pour maintenir le contact avec ses patients, économique difficile, de l’avancée de DSF s’est tournée vers Facebook Messenger, la maladie et des pratiques culturelles, très utilisé au Cambodge. Une stratégie la plupart des Cambodgiens finissent payante qui a permis de prendre des nouvelles leurs jours à la maison, victimes de leur des patients et de leur famille, mais aussi isolement géographique, émotionnel d’identifier et obtenir des informations sur et de leur souffrance. de nouveaux patients. Ainsi, on peut expliquer en partie l’afflux de patients bouche à oreille par cette présence en 26 ligne.
NTS ? REPARTITION PAR SEXE Chiffres clés ACTIVITE REALISEE 181, 49% 366 187, 51% Type de consultations 1748 Total consultations 2019 1797 Nombres réalisées par DSF Nombre réalisées par CCHS Total consultations 2020 Patients ontSur site / hôpital /Consultations caregiver 836 Suivis 442 N/A 442 reçu un suivi Aàdomicile effectuées effectués par 349 225 48 273 domicile (sur place et à téléphone Télémédecine 784 1033 N/A 1033 Homme Femme distance) Total consultations 1969 1748 48 1748 Suivi inter consultations 1267 1797 N/A 1797 PATHOLOGIES REPRESENTEES 1% 3% 25% Les consultations réalisées à distance re importante de l’activité. Ce phénomène est déplacements imposées par la crise COVID lequel nous nous sommes tournés vers le contact avec nos patients. Mais il est aus géographique de DSF alors que les ressource 59% plus de missions terrain au chevet des patien 16% géographiquement ou les plus détériorés est Les suivis par téléphone, participant à ce s 96% une grosse part de l’activité réalisée par les et ont été renforcés dans le cadre de la télém Cancer Insuffisance d'organe Autres Sur site / hôpital / soignant A domicile Télémédecine Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 27
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Partenaires financiers • Médecins sans Frontières (MSF) • Agence Française de développement (AFD) Perspectives • Mise en œuvre du projet AFD Formalisation d’un programme de formation DSF par le nouveau référent médical Activités de sensibilisation et formation aux soins palliatifs au niveau provincial et de district. Renforcement de l’équipe de DSF et prise en charge de patients • Pistes à explorer : – Cancers féminins – Centre information et support – Technologie : design d’un outil pour le référencement et le suivi des patients, la télémédecine, la mise en réseau et le partage des informations entre les acteurs (équipes médicales, partenaires, ressources à destination des soignants, etc.) – Psychosocial dans la protection de l’enfance – Violences faites aux femmes – Handicap Partenaires opérationnels • Hôpital Calmette • Hôpital de l’Amitié Khméro Soviétique (HKS) • MSF (Médecins Sans Frontières) • Cambodian Catholic Community Association • Japan Heart Hospital • Mercy Medical Center • Kampuchea Paramed Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 29
France depuis 2011 Contexte Historique La France compte aujourd’hui environ 68 Depuis 2011, une tournée théâtrale millions d’habitants. Malgré un système de de la pièce « Aïe » créée par santé solide qui s’appuie sur plusieurs structures Douleurs Sans Frontières avec la spécialisées (ambulatoires, hospitalières et participation de la Compagnie médico-sociales), la prise en charge de la de Tenfor théâtre s’est mis en douleur, son diagnostic et son traitement place dans toute la France afin restent des domaines médicaux encore d’inciter les citoyens à questionner insuffisamment connus de la population. leurs croyances sur la douleur, à La douleur a longtemps été négligée en oser en parler et à rechercher France, mais depuis 1998 plusieurs plans douleur une prise en charge diversifiée ont été mis en place par les gouvernements pour soulager de la douleur. afin de répondre aux besoins des souffrants. Grâce à une loi publiée le 4 mars 2002, Le projet a consisté à établir le droit soulagement de la douleur a été un cycle de représentations consacré comme droit fondamental. Inscrit théâtrales clôturées par des dans le code de la santé publique, il est conférences animées par des précisé que : « Toute personne a le droit médecins spécialisés sur la douleur. de recevoir des soins visant à soulager sa Ce projet vise à poursuivre la douleur ». sensibilisation pour insuffler un D’après le ministère de la Santé, la douleur changement d’attitude face à chronique est un enjeu de société en France. la douleur et en comprendre Elle concerne plus de 20 % de la population les différents aspects. soit près de 12 millions de Français. En 2019, seulement, 3 % des patients douloureux chroniques sont pris en charge dans les structures spécialisées. Or, elle est souvent invalidante et peut limiter l’autonomie voire rendre impossible la participation sociale. De Activités en 2020 plus, pour les personnes âgées, la douleur peut compromettre le maintien à domicile. 66 représentations théâtrales ont Enfin, les aidants sont souvent désemparés été organisées en 9 ans, mais dans leur démarche d’accompagnement. en raison de la crise sanitaire C’est pour cette raison que Douleurs Sans du COVID 19, les activités de Frontière soutient les initiatives du gouvernement sensibilisation en France DSF n’ont en matière de lutte contre la douleur, en pas pu avoir lieu en 2020. mettant en place des projets de sensibilisation sur les douleurs chroniques, via la médiation d’une pièce de théâtre forum (également appelée théâtre débat). 30
Perspectives En 2021, DSF envisage de : chaque lieu d’intervention. De plus, DSF souhaiterait développer une • Reprendre l’activité de sensibilisation, nouvelle pièce de théâtre sur une de consultation et de plaidoyer nouvelle thématique. lorsque l’état sanitaire de la France le permettra. L’objectif étant de multiplier • Mettre en place un nouveau projet les représentations théâtrales et de en France : participer au traitement renforcer et développer les partenariats des douleurs chroniques lié aux soins dans chaque ville d’intervention afin palliatifs pour une catégorie de patient de rendre accessibles les services de particulièrement vulnérables (les sans- consultations douleur à proximité de abris). Rapport d’activités 2020 - Douleurs Sans Frontières 31
Haïti Budget depuis 2010 268 184 € Contexte Activités en 2020 L’état d’urgence déclaré le 19 mars 2020 en Haïti, avec l’apparition des premiers Prise en charge des patients cas de Covid-19, s’est douloureux accompagné d’un confinement En raison des éléments contextuels présentés partiel qui a créé des blocages et un plus tôt, une réadaptation des activités ralentissement des activités de DSF. Dans de DSF a été nécessaire. Concernant la un contexte sociopolitique et sécuritaire clinique et la prise en charge des patients, déjà extrêmement précaire en raison des il a été difficile pour les Unités Douleur mouvements de contestation qui durent d’assurer le fonctionnement régulier tout depuis de nombreuses années, la au long de la période principalement pandémie a encore plus fragilisé les du fait de la difficulté d’accéder aux instances gouvernantes et rajouté du stress services de l’hôpital. En effet, l’Hôpital à ces populations qui sont confrontées de l’Université d’État d’Haïti et l’Hôpital à des actes d’une extrême violence au Universitaire de la Paix sont situés dans quotidien. Les débuts de la Covid-19 des zones très exposées et pâtissent des en Haïti ont été marqués par une très évènements protestataires qui limitent forte stigmatisation et un mouvement l’accès aux structures et donc l’affluence de panique. À ce moment-là, les faibles des patients. Ensuite, le service a connu connaissances sur le virus et l’inquiétude un premier ralentissement à l’arrivée de quant aux capacités du pays à prendre la pandémie de la Covid-19. Les patients en charge les patients en état critique méfiants évitaient les structures hospitalières ont alimenté l‘imaginaire collectif d’une considérées comme un lieu de propagation catastrophe annoncée. du virus et les soignants comme vecteur Le confinement ayant été levé en de diffusion. Un second ralentissement juillet 2020, le bilan de la première s’est ensuite fait sentir au cours de la vague a été plutôt positif. Par la période de confinement (chaque suite, il a été difficile de mettre en Unité Douleur est passée à un jour de place un système de dépistage permanence hebdomadaire) à la efficace et de faire respecter les suite de la déclaration de l’état gestes barrières. Si ces crises ont été une d’urgence. Pour pallier cette difficulté, source de blocage, elles ont surtout mis en les professionnels des Unités Douleurs exergue les problèmes structurels ont adapté leur fonctionnement pour auxquels fait face le système de accompagner le maximum de personnes santé haïtien. DSF a de ce fait tout en respectant les nouvelles normes. envisagé une réponse pour Ainsi, les services sont restés ouverts aux couvrir ces besoins, repensé les nouveaux patients cancéreux et en soins activités à mener dans un contexte de palliatifs, soit à ceux ayant des besoins plus crise et réfléchi à de nouvelles pistes de urgents et un besoin d’accompagnement collaboration pour l’avancement de la vital. Les autres patients ont été suivis à prise en charge de la douleur en Haïti. distance, par téléphone ou téléconsultation. 32
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