Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale

 
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Éliminer le handicap du pied bot : Une
          stratégie mondiale

                       © Global Clubfoot Initiative 2017

                                                       1
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Table des matières

Propos du président de la Global Clubfoot Initiative                                        3
Synthèse                                                                                    4
Introduction                                                                                5
   Problème                                                                                 5
  Solution                                                                                  5
  Résultats                                                                                 6
Progrès mondiaux collectifs                                                                 6
  Global Clubfoot Initiative (GCI) (Initiative mondiale pour le traitement du pied bot)     7
Éradiquer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale                                  8
  Vision                                                                                    8
  But                                                                                       8
  Objectifs (d’ici 2030)                                                                  __9
  Contexte mondial                                                                        __9
Modèle de mise en œuvre                                                                   11
 Un modèle éprouvé pour un programme national de traitement du pied bot                   11
Stratégie de mise en œuvre                                                                18
   Introduction                                                                           18
  Pays ciblés                                                                             18
  Approche de mise en œuvre                                                               19
  Chronologie                                                                             20
Transposition à l’échelle mondiale                                                         21
  Transposer à l’échelle mondiale                                                          21
  Outils partagés, innovation et recherche                                                23
  Plaidoyer                                                                               26
  Budget                                                                                  27
Gouvernance                                                                               30
  Valeurs de surveillance et de gouvernance                                               30
  Évaluation de risques                                                                    31
Références                                                                                32
Annexe 1 : Pied bot et méthode de Ponseti                                                 33
Annexe 2 :Tour d’horizon de la Global Clubfoot Initiative                                 34
Annexe 3 : Contrôle et évaluation                                                         35
Annexe 4 : Identification de pays cibles                                                  37
Annexe 5 : Budget de la stratégie mondiale                                                40

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Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Propos du président de la Global Clubfoot Initiative

                           Environ 174 000 enfants (1 sur 800) dans le monde naissent avec un pied bot
                           chaque année. Le pied bot est une malformation congénitale caractérisée
                           par un ou deux pieds tournés vers l’intérieur et vers le bas ; à défaut de
                           traitement, cette malformation peut conduire à un handicap permanent. Les
                           enfants nés dans des pays à haut revenu suivent peu après leur naissance un
                           traitement correctif et la grande majorité d’entre eux ne sont pas affectés
                           par le fait d’être né avec cette difformité.

                           En revanche, la plupart des enfants nés avec un pied bot dans des pays à revenu
                           faible ou intermédiaire (PRFI) sont confrontés à un tout autre avenir. Moins de
15 % de ces enfants nés aujourd’hui auront accès à un traitement. Les autres verront leur vie gravement
affectée par ce handicap (à savoir, douleurs permanentes, mobilité limitée et
opportunités réduites en matière d’éducation, d’emploi et de relations).

Cette réalité n’est pas irréversible. Si nous ignorons comment prévenir la formation pied bot, nous savons
toutefois comment traiter cette difformité (ce qui revient à moins de 400 $ par enfant).

Par la mise au point et le soutien de programmes nationaux de traitement du pied bot, ainsi que par le
renforcement des systèmes de santé en vue d’intégrer le traitement du pied bot aux prestations
générales, notre Stratégie mondiale de traitement du pied bot décrit les raisons et les modalités de notre
initiative d’éradication des handicaps évitables provoqués par la malformation du pied bot.

Les victimes du pied bot et leurs parents avec lesquels nous échangeons régulièrement sont
probablement les mieux placés pour en parler. À peine quelques mois avant le lancement de cette
stratégie, un parent d’un enfant atteint du pied bot en Indonésie nous a écrit :

      «Bon nombre de [pays] plus peuplés ont un besoin urgent d’organisations ou de services proposant
      un traitement du pied bot. Les patients atteints du pied bot [doivent] être mieux informés sur cette
      difformité et [nécessitent] davantage de centres médicaux à même de traiter cette malformation.
      Cela soulève des préoccupations pour nous en tant que parents et communautés qui sommes dans
      la même situation. J’espère que l’initiative du pied bot élargira sa portée mondiale».

Nous invitons toutes autres personnes à nous rejoindre dans la concrétisation de notre ambition d’un
monde où chaque enfant atteint du pied bot pourrait marcher et courir sans handicap. D’ici 2030, nous
souhaitons qu’au moins 70 % des enfants nés avec un pied bot dans les PRFI aient accès au traitement
qui leur permettra de marcher et de courir librement durant le reste de leur vie.

Professeur Chris Lavy
Président de la Global Clubfoot Initiative (GCI)
Professeur de chirurgie orthopédique et tropicale, Université d’Oxford et chirurgien orthopédiste
consultant
                                                                                                        3
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Synthèse
Plus de 90 % des enfants ayant un pied bot sont nés dans des pays dont l’accès au traitement est inexistant
ou quasi inexistant. Plus d’un million d’enfants ne peuvent marcher convenablement en raison d’un pied
bot non traité. Le pied bot est l’une des principales causes de handicap physique dans le monde. Le point
positif est qu’il peut être traité de manière efficace et à moindre coût grâce à la méthode de Ponseti à
effraction minimale, le traitement de référence du pied bot qui convient parfaitement aux environnements
à faibles ressources. Tout pied bot non traité est un problème que nous pouvons résoudre.
                               L’Initiative Globale Clubfoot (GCI), un regroupement d’organisations non
                               gouvernementales (ONG) travaillant sur la question du pied bot dans les pays
                               à revenu faible et intermédiaire (PRFI), a élaboré un plan global pour traiter
                               la question du pied bot à l’échelle mondiale.
                               Sur la base de données probantes et des enseignements tirés d’une décennie
                               d’expérience, cet avant-projet implique de collaborer auprès de partenaires
                               locaux et de ministères de la Santé en vue d’élaborer et de promouvoir des
                               programmes nationaux de traitement du pied de bot dans 105 PRFI au cours
                               des 14 prochaines années.

                                 L’objectif principal consiste à accroître le taux de couverture du traitement
                                 du pied bot en le faisant passer de moins de 15 % à plus de 70 % dans les PRFI
                                 cibles d’ici 2030. À l’aide d’un modèle éprouvé de partenariat public-privé et
                                 de partage des coûts, notre plan s’appuie sur des outils et des technologies
facilitant la transposition à plus grande échelle et décrit les modalités d’évaluation et de surveillance de la
qualité du traitement et des programmes pour garantir
l’amélioration continue de la délivrance du traitement. Ainsi, des programmes nationaux sont élaborés,
l’efficacité des programmes est optimisée et les enfants bénéficient de soins exhaustifs de grande qualité.

Comptant un investissement total de 160 millions $, il sera possible de traiter plus de 1,2 million d’enfants,
en dégageant 154 milliards de dollars de revenus complémentaires tout au long de leur vie active et en
donnant la capacité à chaque pays de gérer à tout moment les malformations de type pied bot d’ici 2030.
Les fruits de notre collaboration nous permettraient de bâtir un monde dans lequel chaque enfant né avec
un pied bot serait à même de marcher et de courir sans handicap.

                                                                                                          4
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Introduction
Problème
Le pied bot (ou varus équin) est une malformation congénitale qui touche un enfant sur 800 né dans
le monde (1) et qui est caractérisée par des pieds tournés vers l’intérieur et vers le haut, ce qui pose
des difficultés pour la marche. On estime que 174 000 enfants naissent avec un pied bot chaque
                                                année.

                                               Le handicap du pied bot a été pratiquement éradiqué
                                               dans les pays à revenu élevé grâce à un traitement
                                               efficace. Ceci dit, 90 % des enfants nés avec un pied
                                               bot (environ 158 000 enfants par an) vivent dans des
                                               PRFI (2) où l’accès à un traitement approprié est soit
                                               limité, soit inexistant. Selon des données d’enquête de
                                               2015, la Global Clubfoot Initiative (GCI) a constaté
qu’environ 13 % des enfants nés avec un pied bot dans des PRFI ont actuellement accès à un
traitement (2).
En conséquence, nous estimons qu’au moins 80 % des enfants nés chaque année ne bénéficient pas
d’un traitement approprié. Plus d’un million d’enfants vivent actuellement avec un handicap
provoqué par un pied bot non traité ou mal traité, ce qui en fait l’une des principales causes
d’incapacité physique dans le monde.
Pour les personnes présentant un pied bot non soigné, la marche peut être douloureuse et rudement
difficile. Les personnes vivant avec un handicap dans les pays à faible revenu courent un plus grand
risque de discrimination, d’abus physique et sexuel, de négligence, d’analphabétisme et d’inégalité
dans quasiment tous les aspects de la société (3,4). Le handicap du pied bot constitue également une
charge économique pour les familles et les sociétés en raison de la perte d’opportunités en matière
d’éducation et d’emploi (5).

Ceci étant, il ne doit pas nécessairement en être ainsi. Un traitement efficace du pied bot est
relativement facile et peu coûteux. Des athlètes de renommée mondiale tels que Steven Gerrard,
Mia Hamm et Kristi Yamaguchi, tous nés avec un pied bot, ont pu mener une carrière extraordinaire
grâce à un traitement efficace suivi dès leur plus jeune âge. Tout pied bot non traité est un problème
présentant une solution sans équivoque.

Solution
Le pied bot peut être traité selon une approche mini-invasive : la méthode de Ponseti (voir annexe 1
pour obtenir une description complète), est reconnue comme traitement de référence du pied bot
et est approuvée par des associations médicales telles que l’American Academy of Orthopaedic
Surgeons (6,7). Le traitement consiste en la pose de plâtres en série pendant 5 à 8 semaines, une
intervention chirurgicale mineure ambulatoire (ténotomie du tendon d’Achille) et une attelle
d’abduction du pied à porter pendant 4 à 5 ans afin de maintenir la correction et de réduire le risque
de rechute.

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Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
La méthode de Ponseti est rentable et s’est révélée efficace dans 98 % des cas (8) dès lors qu’elle était
convenablement mise en œuvre. Compte tenu du processus relativement simple, le traitement est
bien adapté aux milieux à faibles ressources.
Il a pour l’heure été démontré d’une part que le traitement est plus efficace s’il est débuté dès
l’enfance et, dans l’idéal, avant l’âge de 2 ans, et d’autre part, que la manipulation et la pose de
plâtre peuvent également réduire la déformation et limiter la mesure de l’intervention chirurgicale
chez des enfants plus âgés (9). La méthode de Ponseti permet de résoudre le problème du pied bot
de manière rentable à l’échelle mondiale.

Résultats
Des pieds corrigés peuvent effectuer les mêmes mouvements, présentent les mêmes fonctions et la
même apparence que des pieds non affectés, et ce, sans douleur. Le traitement transforme pour
toujours la vie d’un enfant né avec un pied bot, ce qui lui donne l’occasion de participer pleinement
à la vie de sa famille et de sa communauté, d’aller à l’école et, à terme, d’obtenir un emploi gratifiant.
Outre le fait de transformer la qualité de vie, nous estimons que le traitement libère 120 000 $ de
gains recouvrés pendant la vie de l’enfant (autrement dit, il en résulte une valeur actualisée nette de
13 000 $ par enfant traité). Le coût du traitement s’élève actuellement à 331 $ par enfant (10, 11).

                                     Progrès mondiaux collectifs
Au cours de la dernière décennie, des progrès considérables
ont été réalisés quant à la mise sur pied de programmes
nationaux visant à faire suivre un traitement efficace selon
la méthode de Ponseti dans des PRFI. Les ONG, travaillant
en étroite collaboration avec les ministères de la Santé, ont
augmenté l’accès au traitement grâce à des partenariats
conclus auprès de professionnels de santé locaux en vue de
renforcer les capacités au sein des structures de santé
existantes des PRFI. Ces programmes s’appuient sur des
principes de santé publique pour maximiser l’accessibilité et
l’adoption du traitement, posant ainsi les bases d’une
transposition à l'échelle mondiale. En 2009, ces
organisations se sont regroupées pour former la Global
Clubfoot Initiative.
                                                                                                             6
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Global Clubfoot Initiative (GCI)
GCI est un consortium d’organisations (annexe 2) jouissant d’une expertise technique et
organisationnelle en matière de prise en charge du pied bot à l’aide de la méthode Ponseti, ainsi que
d’une expérience dans la conception de programmes nationaux de traitement du pied bot dans des
PRFI. GCI entend devenir une plateforme inclusive qui:
        dispense des formations, fournit des ressources de gestion et diffuse des bonnes pratiques
         en matière de prise en charge du pied bot
        crée des liens et encourage la collaboration entre organisations afin de coordonner des
         activités et de faciliter la transposition à plus grande échelle
        recueille et partage des informations sur la prise en charge du pied bot.

Avec l’appui et les encouragements de la classe dirigeante, la GCI a défini pour principal axe stratégique
pour l’avenir la consolidation d’efforts collaboratifs et coordonnés pour mettre fin aux handicaps
provoqués par les pieds bots non traités.

Les enquêtes menées par la GCI indiquent qu’en 2015, 13 % des enfants des pays à revenu faible et
intermédiaire avaient accès au traitement, contre moins de 1 % en 2005. En 2015, plus de 24 000
nouveaux enfants ont été inscrits à un programme de traitement dans 54 PRFI et les membres de la
GCI ont à ce jour soutenu le traitement de plus de 120 000 enfants depuis 2005. (Annexe 3).

Carte : taux de couverture dans des pays cibles à compter de 2015

Certains pays (notamment la Chine, l’Égypte, le Nigeria, le Pakistan et la Thaïlande) ont indiqué qu’il y avait une autre
activité dans leur pays non évaluée par cette enquête.

Cette carte, reposant sur des données de programmes autodéclarées, illustre le taux de couverture
dans tous les pays cibles en 2015. Plus de 80 % des enfants qui devraient naître avec un pied bot dans
                                                                                                                            7
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
des pays à revenu faible ou intermédiaire résident dans les 54 pays ayant un niveau de couverture
déclaré.

Non content d’un programme d’étude récemment mis en place pour les environnements à faibles
ressources, des options d’appareils orthopédiques peu coûteuses et des outils mobiles sur mesure
pour le recueil et l’analyse de renseignements liés au traitement des patients en vue de faciliter le suivi
et l’évaluation de la qualité des programmes et des traitements, on observe un vaste consensus sur le
fait que ce modèle et cette stratégie de mise en œuvre peuvent mettre fin au handicap provoqué par
le pied bot d’ici 2030.

La GCI est ouverte à l’adhésion de toute organisation soutenant le traitement des enfants présentant
un pied bot et nous saluons la collaboration mise en œuvre pour atteindre les objectifs de cette
stratégie.

             Éradiquer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Bien que de grands progrès aient été réalisés au cours de la dernière décennie, il est temps de les
transposer à l’échelle mondiale. Nous sommes convaincus qu’une nouvelle initiative audacieuse nous
attend pour que tous les enfants nés avec un pied bot aient la possibilité d’avoir accès à un traitement
efficace pour prévenir tout handicap.

                                                      Cette stratégie mondiale vise non seulement à
                                                      traiter le pied bot, mais également à mettre en
                                                      place des structures pour garantir le traitement à
                                                      l’avenir. Cette stratégie renforcera les systèmes de
                                                      santé et s’articulera autour d’autres programmes
                                                      de santé mondiaux tout en les soutenant. Nous
                                                      avons l’intime conviction qu’à l’avenir, les bases
                                                      posées dans le cadre de cette stratégie serviront à
                                                      faire face à d’autres problèmes de l’enfance
                                                      donnant lieu à un handicap.

Ce plan s’appuie sur un modèle de renforcement des capacités ayant fait ses preuves, des partenariats
public-privé, une
vaste analyse de données pour stimuler la prise de décision, la collaboration entre les parties prenantes
et les ONG nationales et internationales, ainsi que le recours aux technologies pour réduire les coûts
et améliorer les résultats.

Vision
Un monde où tout enfant né avec un pied bot pourrait marcher et courir sans handicap

But
D’ici 2030, tous les enfants nés avec un pied bot seront en mesure d’accéder à un traitement efficace
et de grande qualité.

                                                                                                              8
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
Objectifs (d’ici 2030)
       100 % des PRFI cibles disposent d’un programme national de traitement des pieds bots
        proposant des soins complets aux pieds bots
       Au moins 70 % des enfants nés avec un pied bot disposent d’un accès au traitement de Ponseti
        dans des PRFI cibles
       100 % des programmes nationaux de traitement du pied de bot satisfont au moins 70 % des
        indicateurs de qualité de traitement du pied bot à l’échelle mondiale
       100 % des programmes nationaux de traitement du pied de bot satisfont au moins 70 % des
        indicateurs de durabilité du programme de traitement du pied bot à l’échelle mondiale
Le graphique ci-dessous illustre la tendance haussière à concrétiser en termes de nombre d’enfants
commençant un traitement chaque année afin que nos objectifs soient atteints d’ici 2030. Si les
progrès se poursuivent au rythme actuel, à peine 36 000 enfants de moins d’un an seront traités
chaque année d’ici 2030 . Dans le cadre de cette stratégie mondiale, nous entendons plus que tripler
ces chiffres d’ici 2030.

                Nombre d’enfants commençant un traitement selon la
 120 000        méthode de Ponseti (0 à 1 an)
 100 000

  80 000

  60 000

  40 000

  20 000

        0

                         Historique   Tendance actuelle   Avec investissement dans plan mondial

Contexte mondial
Cette stratégie visant à éradiquer le handicap du pied bot cadre parfaitement avec les autres priorités
et objectifs de santé mondiale, notamment :

       Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées pour « permettre un
        niveau maximal de capacités, d’indépendance et de participation »
       Objectifs des Nations Unies en matière de développement durable numéros 1,3,4,8, 10 et 17
       Réadaptation 2030 : appel à l’action de l’Organisation mondiale de la Santé visant à « renforcer
        la
        prestation de services de rééducation dans les systèmes de santé

                                                                                                           9
Éliminer le handicap du pied bot : Une stratégie mondiale
   La Commission Lancet sur la chirurgie mondiale 2030 appelant à « l’accès universel à des soins
    chirurgicaux sûrs et abordables»

                                                                                                     10
Modèle de mise en œuvre

Un modèle éprouvé pour un programme national de traitement du pied bot

Notre objectif consiste à ce que chaque PRFI dispose d’un programme national de traitement du pied bot.
Parmi les organisations expérimentées travaillant dans ce domaine, on observe un vaste consensus sur les
éléments essentiels nécessaires pour prodiguer des soins de qualité, ainsi que sur la meilleure approche de
mise en œuvre d’un programme national. Ce modèle, exposé en détail ci-dessous, correspond à ce que
nous cherchons à établir dans chaque PRFI cible dans le cadre de l’initiative Éradiquer le handicap du pied
bot : Une stratégie mondiale.

Afin d’offrir des soins complets pour traiter la difformité du pied bot et d’obtenir des résultats positifs pour
les enfants nés avec un tel handicap, le programme national doit prévoir les étapes suivantes pour chaque
enfant :

                              Un enfant né avec un pied bot est sensibilisé au fait que le pied bot est une
 Sensibilisation
                              condition physique traitable
 Identification et            Un enfant né avec le pied bot est convenablement identifié en tant que tel
 référence                    et référé
                              aux fins de traitement, dans l’idéal dès les premiers mois de sa vie
 Établissement de santé
                              Le bébé et sa famille ont accès à un centre médical dédié au traitement du
 et accès
                              pied bot
 dédiés au traitement du
 pied bot
 Capacités, formations et     L’enfant bénéficie d’un traitement approprié pratiqué par des cliniciens
 ressources                   formés à la méthode de Ponseti
                              et des fournitures sont mises à disposition pour le traitement
                              Les pieds de l’enfant sont manipulés et plâtrés selon les protocoles de
 Plâtres
                              Ponseti
                              pendant 4 à 8 semaines
 Ténotomie                    Une ténotomie du tendon d’Achille est réalisée par un professionnel de
                              santé formé
 Attelle d’abduction du
                              Une FAB est adaptée et utilisée de manière systématique au fur et à mesure
 pied
                              que l’enfant grandit
 (FAB)
 Adhésion                     L’enfant adhère à la pose d’attelle et aux consultations de suivi pendant 4 à
                              5 ans

Outre le fait de fournir des soins complets de qualité au niveau du centre médical, un programme national
fiable prévoit les aspects suivants :

Assurer une coordination centralisée

Une approche coordonnée de manière centralisée met en place des services planifiés et efficaces, y compris
des phases de formation, de plaidoyer, de sensibilisation, de monitoring, d’évaluation, d’achats et de
distribution. Un coordinateur de programme local assure la coordination des formations, gère les achats et

                                                                                                            11
les stocks de fournitures et d’attelles, met en place des systèmes d’identification et d’orientation médicale,
exploite des données et des rapports quantitatifs et qualitatifs afin d’identifier et de résoudre des
problèmes de sous-performance du programme. Le coordinateur s’efforce de plaider en faveur d’un
changement de politique et d’une participation accrue du ministère de la Santé ou de tout ministère
équivalent (ci-après abrégé MdlS). Souvent, un Directeur médical, habituellement un chirurgien
orthopédique de premier plan, est désigné pour assurer des activités de suivi clinique et exercer des
pressions en vue d’obtenir des changements sur le plan politique, au besoin. Dans des pays
particulièrement vastes comme l’Inde, ces activités sont organisées au niveau régional et étatique.

Atteindre unecouverture national

Plusieurs stratégies simultanées sont exploitées pour renforcer le taux de couverture1 d’un pays donné,
notamment la sensibilisation à la malformation du pied bot, la hausse des connaissances sur la disponibilité
et l’efficacité du traitement, la mise en place de voies d’orientation et d’un réseau de centres médicaux
pour maximiser l’accessibilité.
Un coordinateur de programme élabore et gère le programme aux côtés des partenaires de mise en œuvre
(dans la plupart des cas, un partenariat public-privé). La constitution d’un réseau de centres médicaux
s’effectue généralement par la mise en place initiale de centres médicaux dédiés au traitement du pied bot
dans des services d’orthopédie ou de rééducation des hôpitaux publics des grandes villes. Au départ, les
centres médicaux sont souvent ouverts un jour par semaine, ce qui offre une certaine efficacité et permet
aux familles de se rencontrer et de se soutenir mutuellement. Au fur et à mesure de la mise en place des
processus d’identification et d’orientation médicale, ainsi que de la progression de la sensibilisation au fait
que le pied bot est handicap que l’on peut soigner, les capacités de traitement sont accrues par l’ouverture
de centres médicaux dans de nouveaux sites afin de faciliter l’accès et par l’ajout de jours d’ouverture dans
des zones à forte demande
La planification de la répartition des centres médicaux vise à équilibrer le besoin de disposer de
suffisamment de cas pour que les cliniciens entretiennent leur capacité à prodiguer le traitement tout en
veillant à optimiser les coûts et le temps de déplacement pour les patients. Il est vivement recommandé
que chaque centre médical inscrive au programme un minimum de 2 nouveaux enfants chaque mois (soit,
24 enfants par an).

                                                                                                           12
Accroître le taux de couverture via un programme national : Bangladesh

       Le Bangladesh, un pays à faible revenu recensant environ 4 000 cas de pied bot par an, a
       lancé un programme national pour traiter cette malformation avec le soutien de Walk for
       Life en 2009. Cette année-là, le MdlS ne disposait d’aucune enveloppe budgétaire pour le
       traitement du pied bot, alors que les chirurgiens orthopédistes faisaient état de longues
       listes d’attente comportant un très grand nombre d’enfants à pied bot non traité. Depuis
       lors, 19 500 enfants ont bénéficié d’un traitement selon la méthode de Ponseti et le taux de
       couverture a bondi à plus de 70 % des cas estimés. 95 % des enfants sont inscrits à un
       programme de traitement de moins d’un an et les chirurgiens du pays indiquent que les cas
       d’enfants plus âgés nécessitant une intervention chirurgicale pour un pied bot se font rares
       (14-16). Les stratégies ayant contribué à l’atteinte de ces résultats sont les suivantes :

              Travailler en partenariat avec le ministère de la Santé dès l’inauguration du
               programme par celui-ci en 2009
              Fournir des services médicaux dans des hôpitaux publics sous la surveillance de
               chirurgiens employés par le ministère de la Santé et soutien apporté par Walk for
               Life en termes de personnel de santé, ainsi que de fabrication et de distribution
               de fournitures de traitement et d’appareils orthopédiques
              Renforcement de la sensibilisation au sein de 13 000 centres médicaux
               communautaires, promoteurs issus des médias et de parents de patients
              Surmonter les obstacles à l’accès en implantant des centres médicaux de sorte que
               très peu de familles aient à parcourir plus de 60 km pour se faire soigner

       La réussite du programme a été récompensée par le programme de traitement du pied bot
       du Bangladesh qui a remporté le « BMJ Healthcare Award d’Asie du Sud 2016 - Excellence
       dans la prestation de soins primaires » en 2016.

1 Letaux de couverture se définit comme « le pourcentage d’enfants qui devraient naître avec un pied bot pour une année
donnée et commençant à suivre le traitement selon la méthode de Ponseti au cours de la même année. » Ces taux sont calculés à
partir de données démographiques de la Banque mondiale, d’un taux global de prévalence à la naissance du pied bot de
1,24/1 000 naissance et de données du programme sur le nombre d’enfants commençant le traitement. (12,13)
                                                                                                                        13
Soutenir des soins de qualité du pied bot

Un programme national de soutien au traitement du pied bot aide les centres médicaux à dispenser des
soins de qualité, en veillant à la mise à disposition de ressources humaines appropriées, par le soutien de
la formation et du perfectionnement, la disponibilité des fournitures, notamment les attelles pour pied bot,
l’adhésion et les consultations de suivi des patients, ainsi que l’évaluation et le monitoring (M&E) des
patients. Les paramètres de qualité d’un programme de traitement du pied bot sont présentés à l’annexe 3.

Ressources humaines : chaque centre médical doit disposer d’un minimum de deux praticiens formés à la
méthode de Ponseti et de la disponibilité de routine d’un clinicien qui effectuera la ténotomie. Bien que
cela varie, dans de nombreux pays, les professionnels de rééducation assurent le traitement du pied bot
sous la surveillance d’un chirurgien orthopédiste. Le chirurgien effectuera également des ténotomies et
pourra opérer des cas complexes ne pouvant être complètement corrigés à l’aide du traitement selon la
méthode de Ponseti. En outre, les centres médicaux doivent disposer de parents éducateurs ou d’assistants
médicaux qui pourront contribuer à la formation des familles et apporter un soutien de suivi critique tout
au long du traitement en vue d’aider les familles à adhérer au traitement, en particulier pendant la phase
d’entretien ou de pose d’attelle plus difficile de la méthode Ponseti alors que le risque de décrochage se
veut plus grand. Ces éducateurs/assistants pourront également apporter un soutien en matière de tâches
administratives ou de saisie de données.

Formations : le personnel médical doit avoir                      Un centre médical type dédié au
                                                                  traitement du pied bot
accès à la formation, au perfectionnement et
bénéficier d’un programme de mentorat               Un centre médical dédié au traitement du pied bot
continu, avec un certain soutien pour les             est généralement nécessaire pour effectuer des
questions techniques et de gestion. La                  traitements dans une zone desservie de 1 à
                                                     2 millions de personnes. Un seul centre médical,
formation      en      administration,     en
                                                       ouvert un jour par semaine, traite entre 25 et
établissement de rapports, recueil et analyse       50 nouveaux patients chaque année et propose des
de données, ainsi qu’en termes de                  consultations de suivi aux enfants sous appareillage.
responsabilité financière sont également des
                                                                Un réseau typique de centres médicaux
facettes importantes de tout programme
                                                                dédiés au traitement du pied bot
national. À plus long terme, des formations
en fabrication d’appareils orthopédiques à         Un réseau de centres médicaux dédiés au traitement
faible coût, comme l’attelle de Steenbeek,            du pied bot peut regrouper plus de 10 centres
créent des emplois au niveau local et                  médicaux afin d’offrir un taux de couverture
soutiennent une méthode de traitement                   national. Le nombre de centres médicaux
durable.                                             nécessaires est fixé en fonction de la densité de
                                                      population, du taux de natalité et de la facilité
                                                              d’accès aux centres médicaux.

                                                                                                       14
Disponibilité des consommables (y compris les attelles) : Au fil des années, on s’attend à ce que la capacité
d’approvisionnement en consommables suffisantes et la gestion des chaînes logistiques soient intégrées à
la planification sanitaire nationale ; cela permettra de réaliser des économies d’échelle. Les attelles
constituent un élément essentiel de la qualité des soins pour faire en sorte que la malformation du pied
bot ne se reproduise pas après toute correction initiale. Il existe à présent plusieurs possibilités
d’appareillage abordables utilisées par des membres de la GCI dans des PRFI (voir p. 20).

                                          Monitoring et évaluation : les membres de la GCI se sont
                                          entendus sur un ensemble de paramètres pour évaluer la qualité
                                          et la durabilité des centres médicaux, ainsi que des programmes
                                          nationaux de traitement du pied bot (annexe 3). Chaque centre
                                          médical doit être en mesure d’enregistrer et d’analyser des
                                          données de patients pour soutenir l’amélioration du service et les
                                          soins aux patients.
                                           Le programme national regroupe des données au niveau du
                                           centre médical aux fins d’évaluation des performances,
                                           d’assurance qualité et de soutien de l’amélioration continue de
la qualité. Celles-ci comprennent des évaluations de qualité du traitement (comme les taux de ténotomie,
le nombre de plâtres) ainsi que des indicateurs de programme (tels que % d’enfants inscrits de moins de
2 ans et % de décrochage pendant le traitement). En outre, des travaux sont à l’étude pour mettre en place
une évaluation de l'état de santé déclarée directement par le patient (PROM) pour pied bot afin de mesurer
l’impact du traitement sur la qualité de vie d’un enfant ; cette évaluation est susceptible de couvrir des
domaines tels que le pourcentage d’enfants ayant atteint le pied plantigrade, la capacité à porter une
chaussure normale, la satisfaction des parents et l’absence de douleur.

La GCI a recueilli des données auprès de prestataires de traitement pour pied bot dans des PRFI depuis
2007. Au fil des années, le nombre et la qualité des données soumises se sont améliorés, mais le recueil de
données reste un défi de taille. Les programmes nationaux de traitement du pied bot doivent soutenir la
coordination de données sur les pieds bots et la conception de meilleurs outils pour le recueil et l’analyse
de données.

                                                                                                        15
Planification pour une pérennité

Les programmes nationaux jouent un rôle clé pour garantir l'intégration du traitement du pied bot aux
systèmes nationaux de santé, ainsi que la mise en place de structures pour assurer la pérennité des services
à l’avenir (il s’agit d’un objectif fondamental de la Stratégie mondiale).

Actuellement, les programmes nationaux consistent généralement en des partenariats public-privé entre
le MdlS, des ONG locales et internationales et des partenaires de mise en œuvre, ainsi que des groupes de
parents. La plupart des programmes ont été mis sur pied dans des hôpitaux publics, le gouvernement local
ou le MdlS contribuant au temps de travail des professionnels de santé, aux espaces pour centres médicaux
et parfois aux fournitures de traitement (couvrant souvent 50 % du coût des soins du pied bot). Le MdlS et
les ONG locales et internationales collaborent souvent pour apporter un soutien aux volets du programme
que le gouvernement n’a peut-être pas encore la capacité de fournir, entre autres le soutien pour appareils
orthopédiques, la coordination, l’administration, la gestion de la qualité, la logistique, la formation des
agents de santé, le renforcement de la sensibilisation et la prise en charge des patients et des familles.

Le soutien approuvé dans le cadre de la Stratégie mondiale permet de consacrer du temps et des ressources
au programme national du traitement du pied bot dans des structures nationales de soins de santé et de
protection sociale. Au fur et à mesure de l’évolution d’un programme, des partenariats avec le MdlS seront
capitaux pour la réussite d’une telle stratégie. On s’attend à ce que le MdlS assume le déploiement de base
du programme de traitement du pied bot ; parallèlement à la hausse des capacités du gouvernement local
au fil des années en raison du renforcement des systèmes nécessaires pour fournir chaque volet du
traitement et du programme national de traitement du pied bot, les ONG sont supposées jouer un rôle
moins important.

                                                                                                        16
Un partenariat public-privé pour le traitement du pied bot : Inde

Depuis sa création, l’objectif du programme de traitement du pied bot CURE International India
Trust (CIIT) a consisté à offrir aux plus démunis un traitement de qualité selon la méthode de Ponseti.
Ce programme fait essentiellement intervenir des établissements financés et gérés par l'état dans
lesquels le grand public a librement accès aux soins.
Le tableau ci-dessous illustre les fonctions et responsabilités publiques et privées à l’œuvre pour
concrétiser l’ambition partagée avec l’Inde visant à éradiquer le handicap du pied bot. Cela illustre
en quoi l'état et une ONG partagent les frais de réduction de la dépendance vis-à-vis du soutien
extérieur et d’augmentation de la probabilité d’une parfaite intégration au système de santé
publique :

    Gouvernement d’état                              CURE India
        Charger des médecins dédiés pour                Désigner des responsables de
           chaque centre médical de la                      programmes            et     des
           fourniture d’un traitement de                    coordinateurs pour travailler
           qualité selon la méthode de Ponseti              avec le gouvernement de l’état
        Assurer la disponibilité de                        concerné.
           matériel de traitement de qualité             Distribuer à titre gracieux une
           (fournitures de pâtres et de                     attelle d’abduction à chaque
           ténotomie)                                       enfant
        Mettre à disposition des espaces                Établir et gérer des lignes
           pour centres médicaux aux fins de                d’assistance (24 h/ 24, 7 j/7)
           traitement, de formation des                     dédiées à la malformation du pied
           parents, et de stockage d’appareils              bot à l’échelle étatique
           orthopédiques / de dossiers                   Désigner des conseillers pour
        Intégrer         l’identification    et            informer les parents, tenir des
           l’orientation médicale des cas dans              dossiers médicaux et veiller à
           les initiatives actuelles des équipes            l’adhésion et aux consultations de
           de dépistage et de sensibilisation de            suivi.
           santé communautaire                           Tenir des dossiers médicaux pour
                                                            chaque enfant

                                                                                                          17
Le déploiement de ce modèle de partenariat a débouché sur la signature d’un protocole d’accord entre 28
des 29 gouvernements d’états et CURE International India Trust, et l’inscription de plus de 35 000 enfants
à ce jour à un programme de traitement (17).

Des informations plus détaillées sur notre méthode d’évaluation des progrès vers la pérennité figurent à
l’annexe 3. Les indicateurs que nous avons choisis pour évaluer la durabilité sont ceux traduisant que la
mise en place des structures garantit la pérennité du programme national à long terme.

                                     Stratégie de mise en œuvre

Introduction
Les organisations membres de la GCI ont défini ensemble une approche permettant de concevoir et de
soutenir des programmes nationaux pour le traitement du pied bot dans les pays les plus démunis. Cela
nécessitera la collaboration de multiples parties prenantes, dont des gouvernements, organisations de
personnes handicapées, ONG locales et internationales, organismes professionnels et collectifs de
parents. Nous estimons que ces activités nécessiteront un investissement de 159 M $ (soit une moyenne
de 11 M $ par an sur 14 ans) de soutien en outre des contributions publiques actuelles, plus une hausse
de 36 M $ en termes de dépenses publiques locales sur 14 ans.

Pays cibles
Plus de 90 % des enfants ayant un pied bot sont nés dans 105 pays à revenu intermédiaire, tranche
supérieure, à revenu intermédiaire, tranche inférieure et à revenu faible, selon la définition de la Banque
mondiale. Ces 105 « pays cibles » sont ceux dans lesquels le besoin est le plus grand et où le plus grand
nombre d’enfants peut être atteint, dénombrant plus de 50 cas de pied bot par an. Pour obtenir de plus
amples renseignements sur le processus de sélection et la liste des pays, voir l’annexe 4

                                                                                                         18
Approche de mise en œuvre
La Stratégie mondiale offrira deux approches différentes pour bâtir des programmes nationaux forts basés
sur la classification des revenus de la Banque mondiale : Approche 1 dans des pays à revenu intermédiaire,
tranche supérieure et approche 2 pour des pays à revenu intermédiaire, tranche inférieure et à revenu
faible (5).

 Pays à revenu intermédiaire,           tranche      Pays à revenu intermédiaire, tranche
 supérieure                                          inférieure et à faible revenu
 (37 pays prioritaires, 26 % des cas)                (68 pays prioritaires, 64 % des cas)
                                                       But : travailler avec des gouvernements pour
   But : mettre en place des régions « pilotes »
                                                       constituer
   nationales affichant des programmes
                                                       des financements collaboratifs initiaux de
   efficaces de traitement du pied bot                 programmes nationaux
   Plan : concevoir des programmes traitant            Plan : concevoir des programmes traitant
   15 % des cas                                        70 % des cas
   annuels d’ici la 5e année                           annuels d’ici la 5e année
   Sortie : Au bout de 5 ans, le ministère de la       Sortie : Au bout de 7 ans, le ministère de la
   Santé assume plus de 90 %                           Santé assume progressivement
   des coûts du programme et augmente le               un certain nombre de coûts ; le soutien des
   taux de couverture à 70 % des cas annuels           ONG s’estompera, sans pour autant
                                                       disparaître complètement.

Les pays présentant des niveaux de richesse supérieurs ont la capacité de soutenir leur propre programme
de traitement du pied bot. La Stratégie mondiale propose d’élaborer et de soutenir un programme pilote
pour prouver le concept sur 5 ans. La période de cinq ans sera l’occasion de former un groupe de
professionnels à la méthode de Ponseti, de constituer une base factuelle pouvant servir à démontrer
l’impact et à justifier
tout changement de politique, et d’exhorter le ministère de la
Santé à déclarer son adoption (voir le tableau ci-dessus).

Les pays présentant des niveaux de richesse inférieurs nécessitent
de plus longues périodes d’aide pour financer des programmes de
traitement du pied bot. Dans ces pays, nous proposons de
renforcer les capacités du territoire de sorte à atteindre 70 % des
cas estimés au bout de 5 ans. Au fur et à mesure de l’intégration
du programme dans le système de santé publique, le ministère de
la Santé (ou, dans certains cas, les bénéficiaires, dès lors qu’il est
abordable pour eux de payer
les consommables de traitement) absorbera progressivement une plus grande partie des coûts au point
qu’il sera possible de gérer à terme le programme à l’aide d’un soutien externe minimal (environ 3 M $ /
année dans le monde). Dans des pays exploitant des systèmes de santé plus fragiles, un soutien externe

                                                                                                       19
permanent au-delà de la durée de la Stratégie mondiale peut s’avérer nécessaire.

 (Ces deux approches ont été mises au point avec le concours d’experts de santé publique, de chirurgiens
orthopédiques, d’économistes de la santé et d’épidémiologistes en vue d’estimer le coût total de résolution
du problème mondial du pied bot non traité. Bien qu’elles apportent une solution utile pour comprendre
la question à grande échelle, les parties prenantes locales devront élaborer un plan détaillé pour chaque
pays afin de déterminer précisément le type de soutien externe nécessaire et les bailleurs de fonds, ainsi
qu’un délai d’exécution réaliste pour l’élaboration d’un programme national complet).

Chronologie
Pour atteindre l’objectif d’un taux de couverture de traitement de 70 % dans les PRFI d’ici 2030, les
capacités du programme doivent être décuplées jusqu’à ce qu’environ 109 000 enfants soient traités
chaque année (5). Au cours des cinq premières années, l’accent sera mis sur la hausse du nombre de pays
actifs (environ 10 par an), jusqu’à ce que
tous les « pays cibles » soient atteints. Les neuf dernières années seront axées sur l’augmentation du taux
de couverture dans l’ensemble des 105 pays. Ce plan augmente le taux de couverture mondiale jusqu’à ce
que 90 % des enfants aient accès à un traitement approprié.

                      Nombre de traitements prévus

            2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024 2025 2026 2027 2028 2029 2030
                     Pays à revenu faible et
                     intermédiaire traités par    PRIF traités par des acteurs privés
                     des ONG / un état
                     Pays à revenu élevé          Non traités

                                                                                                       20
Mise à l’échelle mondiale

Transposer à l’échelle mondiale
Afin d’atteindre efficacement et durablement un taux de couverture mondial, les 105 pays cibles seront
priorisés en fonction des critères suivants :

       Nombre d’enfants avec pied bot n’ayant pas
        accès au traitement (avec priorité aux plus
        grands nombres)
       Niveau de revenu du pays (une priorité plus
        élevée étant accordée à revenu plus faible)
       Niveau d’engagement des parties prenantes
        régionales en matière de santé
       Présence d’un partenaire local solide
       Stabilité politique de ce pays
       Disponibilité de financements pour ce pays

Ce processus sera évolutif et itératif pour s’assurer que les objectifs sont atteints et que des progrès sont
évalués continuellement. La liste des pays cibles et les progrès vers la transposition à l’échelle mondiale
seront révisés chaque année par la GCI.

Le processus de déploiement au sein des pays variera en fonction des niveaux de couverture actuels et de
l’existence ou non d’un programme national. Certains pays ne disposent actuellement d’aucun service de
traitement du pied bot ou présentent de très faibles niveaux de couverture ou d’implication. D’autres pays
ont bien défini le cadre d’un programme national, mais ont toujours des progrès à réaliser quant à la hausse
du taux de couverture, de la qualité ou de la durabilité.

La transposition à l’échelle mondiale comprend généralement les étapes suivantes dans chaque pays :

       Financement sécurisé
       Intérêt actif ou implication de parties prenantes nationales
       Un « partenaire de mise en œuvre » (généralement une ONG ayant une empreinte nationale ou
        régionale avec une expérience dans la prestation de services de santé, de rééducation ou aux
        handicapés) identifié et disponible
       Au besoin, une période d’« amorçage national » pour identifier des partenaires potentiels du
        programme et nouer des relations avec le gouvernement local, des partenaires locaux et un
        partenaire de mise en œuvre ; l’amorçage national peut inclure l’ouverture d’un centre de
        traitement Ponseti pilote de petite envergure relevant d’un établissement de soins majeur
       Planification et action conjointes des partenaires nationaux pour la mise en œuvre du programme
        national
       Le plaidoyer, la sensibilisation, ainsi l’amélioration de l’identification et de l'orientation médicale
        font croître la demande de services de traitement Ponseti
       À mesure que la demande augmente, on observer une hausse de la fourniture de services de
        traitement Ponseti coordonnés et mis en place par l’intermédiaire du coordonnateur national du

                                                                                                          21
programme, y compris le développement de la fabrication d’attelles ou de chaînes logistiques
      fiables pour la fourniture externe d’attelles
     Garantie de durabilité et de qualité intégrée à la planification nationale d’emblée

                         Renforcement du programme national « Ground up » : Bénin

En 2012, un groupe de professionnels de santé à Cotonou, au Bénin, a contacté CURE Clubfoot
pour solliciter une formation à la méthode de Ponseti. La formation a été dispensée au Togo, pays
voisin, et un centre médical a été ouvert. Au fil des années, de petits financements ont été
apportés par le biais du programme Togo Clubfoot aux fins de formation, de logistique, d’achats,
de sensibilisation et de conseils aux parents.

En 2017, le centre médical fonctionnait à l’évidence parfaitement bien et reposait sur des bases
solides pour envisager une certaine expansion. Le physiothérapeute en chef du centre médical est
devenu un expert du changement et a engagé des discussions avec le ministère de la Santé et
d’autres partenaires potentiels, en défendant avec succès la méthode de Ponseti et un
programme national en faisant la démonstration des bienfaits de ce premier centre médical. La
transposition à plus grande échelle, de concert avec le ministère de la Santé et d’autres
intervenants, est désormais en cours de mise en œuvre.

Facteurs clés de réussite :
• Développement organique piloté depuis le pays avec un soutien externe apporté en fonction
    du besoin identifié et du soutien demandé
• En commençant par un seul centre médical pour instaurer la crédibilité et l’efficacité de
    la méthode de Ponseti ; tirer parti d’un centre d’excellence à utiliser en tant qu’exemple
    pour le MdlS et pour de futures formations ; évaluer les domaines spécifiques de besoin
    de soutien
• Un expert du changement local pour plaider auprès du ministère de la Santé et d’autres
    institutions a contribué à : convaincre d’autres parties prenantes des avantages et des
    besoins ; fournir des exemples concrets locaux du handicap et du traitement
    correspondant, ainsi qu’à identifier les principales parties prenantes à impliquer dans la
    prochaine étape
• Impliquer un pays voisin dans les premières étapes pour le soutien, la résolution des
    problèmes et le mentorat.

En 2016, Mercy Ships apporté un soutien complémentaire par le mentorat du personnel de santé au centre
médical,
la sensibilisation et les initiatives visant à redorer le blason des activités du centre médical en matière de pied
bot.

                                                                                                          22
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