Approche neurosystémique : handicap et famille - Delphine ALIGON - Equipe du centre de suivi et d'insertion Hôpitaux de Saint-Maurice Ségolène ...

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« Vivre ensemble,
égaux et différents »
                         Approche neurosystémique :
                             handicap et famille

                        Delphine ALIGON – Equipe du centre de suivi et d’insertion Hôpitaux de
                                                  Saint-Maurice
                              Ségolène TOUPET – CSSR Châtillon LADAPT Hauts de Seine
Qu’est-ce que la neurosysthémie ?
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

                                                  Individu

                                    Institution              Famille
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

                        • Objectifs :

                        - Préparer précocement le retour sur le lieu de vie de la personne en
                          situation de handicap

                        - Rendre le patient et son entourage acteurs de sa réadaptation et
                          réinsertion

                        • Comment ?
Recommandations EBIS
« Vivre ensemble,
égaux et différents »   • Ateliers neurosystémiques
                        Objectifs des ateliers :
                           – Montrer en quoi l’approche neurosystémique améliore les relations entre la famille et le CL et
                             entre la famille, le CL et les équipes.
                           – Définir un guide de bonnes pratiques européen de l’accompagnement familial des personnes
                             CL .
                           – Revue de littérature
                        • Moyens :
                           – Encadrement : Christine Croisiaux, présidente EBIS, Directrice de La Braise, JM Destaillats, JM
                              Mazaux,, Antoinette Poutreau (chercheur), JL Truelle
                           – 35 professionnels (France, Belgique, Italie) travaillant avec des cérébro-lésés à différents stades
                              de leur accompagnement (sanitaire, médico-social). La majorité a été formée par l’équipe de
                              Destaillats à l’approche neurosytémique (formation sur site), d’autres ont des formations longues en
                              systémie, tous travaillent avec des CL adultes, sauf le CSI.
Recommandations EBIS
« Vivre ensemble,
égaux et différents »   •Définition de 3 niveaux d’accompagnement des familles sur 4 phases :
                              •            1er niveau: Information aux familles
                              •            2ème niveau: Co-construction du projet
                              •            3ème niveau: Thérapie familiale
                        •         Création des 4 groupes de travail correspondant aux 4 phases
                              •   Eveil – EVC
                              •   Rééducation (SSR)
                              •   Réinsertion (UEROS)
                              •   Accompagnement à long terme (structures médico-sociales : SAMSAH …)*
                        •Synthèse, mise en commun par groupe d’intervention
                              • information aux familles, co-construction du projet et thérapie familiale* selon le niveau d’expertise de chacun.
                        •Synthèse et présentation poster à Los Angeles
Argumentaire pour recommandations
« Vivre ensemble,
égaux et différents »
                            Niveau 1 : Information aux familles
                             Indépendamment de la phase dans laquelle se trouve le patient

                        •      Chaque rencontre entre professionnels, famille et proches est une occasion d’échanger et de
                              partager l’information. Ces rencontres permettent de comprendre l’organisation du système
                              familial (modes d’interactions, relations intrafamiliales) et la place de la personne
                              cérébrolésée dans ce système.

                        •       Le génogramme est recommandé comme outil systémique tout au long de
                              l’accompagnement

                        •       Importance du temps d’accueil dédié à la famille dès le premier jour

                        •       Formation des professionnels à l’approche systémique
« Vivre ensemble,
égaux et différents »
                             Niveau 2 : Co-construction du projet
                                          Quel que soit la phase d’évolution

                        •   Notion de transdisciplinarité: expertise de chacun des acteurs dans leur champ de
                            compétence, mais le projet n’appartient pas à un champ professionnel

                        •   Processus d’élaboration commune-personne cérébrolésée-famille-institution

                        •   Échange, partage d’informations, compréhension et confiance partagée-pré-requis à
                            la co-construction
Niveau 3 : Thérapie familiale neurosystémique
                           •   Travail sur les relations familiales lorsque la lésion cérébrale vient perturber leurs fonctionnements et leurs
« Vivre ensemble,              évolutions dans le temps
égaux et différents »

                           •   Lorsque l’équipe émet l’hypothèse d’une problématique familiale et/ou institutionnelle engendre des
                               difficultés dans le projet de vie

                           •   Ou quand la famille demande un accompagnement spécifique

                           •   L’équipe sensibilisée détecte les familles à risque :
                                           •   Fragilité antérieure de certains membres de la famille
                                           •   Famille en retrait
                                           •   Durée de séjour longue et situation bloquée
                                           •   Perte de motivation du patient et d’adhésion au projet
                                           •   Episodes d’agressivité
                                           •   Risque d’exclusion, de maltraitance, risque spécifiques pour les enfants en bas âge
                                           •   Apparition de relations conflictuelles entre patient-famille-équipe

                    • Principes généraux
                          • Formation approfondie et continue (supervision) des co-thérapeutes
                          • Nécessité de lieu et temps impartis aux entretiens
                          • Temps suffisant de restitution en équipe et lecture neurosystémique des
                            conflits équipe-famille-blessé
                          • Disponibilité à long terme (cycle de vie) et organisation de relais
La neuro-systémie à LADAPT

« Vivre ensemble,
égaux et différents »
                        Formation sur site : par l’équipe de médecine physique et réadaptation du CHU
                        de Bordeaux J-M MAZAUX, C. BELIO et J-M DESTAILLATS.

      Le comité :
      - Rôle : être garant de la mise en œuvre et de la pérennité de l’approche neuro-systémique
      auprès du patient et de son entourage

      - Missions :                                             COMITE Approche Neuro-
                                                                    systémique

                             Centralisation    Gestion de la       Développement            Veille et     Formation
                            de l’information    logistique            d’outils          supervision des
                                                                                           pratiques
Mise en œuvre
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

                        ✓Où ?
                        - 1 Salle d’entretien = la salle zéphir (lieu neutre) au 1er étage

                        - 1 salle de co-thérapie (à partir de 2018) : salle de repos au 2ème étage

                        ✓Quand ?
                        Le mercredi après-midi
Mise en œuvre
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

                        ✓Comment ?
                        - 1 thérapeute en civil menant l’entretien

                        - Des co-thérapeutes (personnel formé et non-formé)

                        - Environ 45min / 1h

                        - Pauses possibles

                        - Bilan et définir la suite (entretiens à venir)
Les Outils
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

             Le génogramme
                                                                                                                                  ?

             - représentation synthétique du système familial et de son                 85 years
                                                                                            93     93

             mode de fonctionnement
             - support essentiel pour le recueil d’informations tout au
             long de la prise en charge, complété au fur et à mesure      Michel
                                                                                                        1955
                                                                                                   Christine
                                                                                                                           62 71      87 1942
                                                                                                                                      Marie-Claire
                                                                                                                                                         Jacky

             - consultable par l’ensemble de l’équipe                       93                      41years        93                 55 years

                                                                                                          1971                                   91/95

             L’entretien filmé (co-thérapie)                                 Genogram                    04/1986
                                                                                                                        1965          1966
                                                                                                                                                 Patient
                                                                                                         Stéphane 21years                        31 years
                                                                                                                     12/ O7/ 86
Exemple de Dominique :
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

                        Présentation
                        - Homme de 66 ans AVC gauche le 15/11/16.
                        - troubles moteurs : actuellement marche possible avec canne tripode, aphasique, membre
                          supérieur droit non fonctionnel, troubles cognitifs : héminégligence droite, syndrome dysexécutif,
                          trouble de la flexibilité mentale et attentionnel
                        - rééducation à LADAPT pendant 1 an
                        - Vit avec sa femme et à 2 fils et 3 petits enfants
                        - 1er entretien systémique le 09/08/17

                        => Problématique soulevée : Place de Dominique dans sa famille depuis l’accident et
                        l’élaboration de leur projet de vie
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

               Hypothèses soulevées à vérifier lors d’un deuxième entretien :
              - La famille méconnait les capacités de Dominique et ses limites
              - Le rôle d’aidant de Mme l’oblige a réorganiser son quotidien ce qui semble engendrer une grande
                fatigue physique, morale et psychologique
              - La famille et Dominique ont des difficultés à se projeter en dehors de la rééducation et des
                échéances médicales

               Réalisation d’un deuxième entretien le 25/10/17
« Vivre ensemble,
égaux et différents »

                        CONCLUSION

                                     Merci de votre attention
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