(canadienne) sur la démence - La stratégie nationale - AWS
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La stratégie nationale
(canadienne) sur la démence
Les idées clés du rapport du
comité d’experts de L’Académie
canadienne
des sciences de la santé
Howard Bergman MD, FCFP, FRCPC, FCAHS
Président du comité
Directeur, Département de médecine de famille
Professeur de médecine de famille de médecine
(gériatrie) et d’oncologie
Université McGill
Version 25.5.19
L’Académie canadienne des sciences
de la santé (ACSS) – qui nous sommes
• 700 scientifiques canadiens du domaine de la santé largement
reconnus pour leurs réussites universitaires, leur créativité et leur
leadership
• Un organisme de concertation qui fournit des données validées
scientifiquement et des solutions impartiales et concrètes pour aborder
les principaux défis qui touchent la santé de la population canadienne
WWW.CAHS-ACSS.CA 2
Loi du Parlement : 2017
Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres
démences
• Élaborer et mettre en œuvre une stratégie nationale globale traitant tous les
aspects de la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence
Pourquoi une stratégie nationale?
• Un plus grand nombre de personnes vivront avec la démence
• Il y aura une disponibilité accrue d’analyses des biomarqueurs permettant le
dépistage de la maladie d’Alzheimer présymptomatique et de médicaments
modificateurs de la maladie
• Il est nécessaire d’assurer la pérennité du système de santé et de services sociaux
WWW.CAHS-ACSS.CA 3
Mandat de l’ACSS
La ministre de la Santé du Canada, par l’entremise de l’Agence de la
santé publique du Canada (ASPC), a demandé à l’ACSS de produire :
• Une évaluation officielle basée sur des données probantes sur l’état
actuel des connaissances et de la pratique
oRésumer la solidité/l’état des données probantes et des
meilleures pratiques émergentes
oOrienter le plan national sans le rédiger
oExclus du mandat
o Consultation des intervenants
o Compétence provinciale/fédérale
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Composition du Comité
En réponse à cette demande, l’ACSS a formé un comité multidisciplinaire et multisectoriel composé de six
experts aux compétences et aux expériences variées ayant fait preuve de leadership dans le domaine
Président : Howard Bergman, M.D., FCMF, FRCPC, FCAHS. Directeur du
Département de médecine de famille et professeur de médecine de famille, de
médecine et d’oncologie à l’Université McGill
David Hogan, M.D., FRCPC, responsable universitaire, Brenda Strafford centre on
Aging, O’Brien Institute for Public Health, École de médecine Cumming, Université
de Calgary
Janice Keefe, Ph. D., professeure et directrice, Département des études familiales et
de gérontologie, et directrice, Nova Scotia Centre on Aging, Université Mount Saint
Vincent
Carrie McAiney, Ph. D., titulaire de la Chaire de recherche Schlegel en démence,
Schlegel-UW Research Institute for Aging, professeure agrégée, École de santé
publique et des systèmes de santé, Université de Waterloo
Debra Morgan, Ph. D., Inf., MACSS, professeure et titulaire d’une chaire de
recherche sur la prestation des services de santé en milieu rural, Centre canadien
de santé et sécurité en milieu agricole, Département de médecine, Université de la
Saskatchewan
Isabelle Vedel, M.D., Ph. D., professeure adjointe, Département de médecine de
famille, Université McGill
Directrice de projet : Sonya Kupka, M.Ed.A., R.D., SJK Consulting
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Un ensemble de données à la fois
surabondant et insuffisant :
délai de 8 mois
WWW.CAHS-ACSS.CA 6
Méthodologie
Une méthodologie scientifiquement valable et une réponse
proportionnelle au défi posé
• Un processus vaste et hautement itératif
• Combinaison de données probantes, de nouvelles idées et de consensus
• Examiné les revues canadiennes et internationales, commandé une revue des
politiques liées à la maladie d’Alzheimer dans les pays de l’OCDE, commandé
des rapports et, dans certains cas, examiné les recherches sources
• Les stratégies provinciales ont orienté les travaux
• Les membres du comité d’experts de l’ACSS ont pris la responsabilité
de l’évaluation
• Donné l’orientation initiale, examiné les données probantes et ciblé les
meilleures pratiques pour les secteurs assignés selon leur expertise
• Participé activement à la rédaction de sections du rapport
v 14 11 18 WWW.CAHS-ACSS.CA 7
Articles rédigés à la
demande du comité
Accessible (en anglais) sur le site Web de l’ACSS à titre d’addenda au rapport
d’évaluation:
• Soins aux personnes vivant avec la démence dans les régions rurales
• Minorités ethniques et nouveaux immigrants
• Apparition précoce de la démence
• Populations autochtones du Canada
• Minorités sexuelles
• Adultes atteints de déficiences développementales/intellectuelles
• Technologies associées à la démence
• Examen international des politiques liées à la maladie d’Alzheimer dans les pays de
l’OCDE
• Implantation d’une stratégie sur la démence
.
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Les Chapitres
Chapitre 1 : Approche globale
Chapitre 2 : Favoriser la participation active des personnes vivant avec la
démence
Chapitre 3 : Prévention, sensibilisation et approches pour bien vivre avec la
démence
Chapitre 4 : Améliorer les services sociaux et les soins de santé offerts aux
personnes atteintes de démence
Chapitre 5 : Éducation et soutien des aidants
Chapitre 6 : Bâtir et soutenir la main-d’œuvre du secteur des services sociaux et
des soins de santé
Chapitre 7 : Recherche et innovation
Chapitre 8 : Mise en œuvre
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Approche
1. Mettre en lumière les défis du point de vue des personnes atteintes
de démence et de leurs aidants, ainsi que de celui du système de
santé et de services sociaux
2. Résumer les réponses des pouvoirs publics telles qu’exprimées dans
les stratégies en matière de démence et dans la législation
pertinente
3. Identifier les meilleures pratiques émergentes fondées sur des
données probantes qui sont pertinentes dans le contexte canadien,
en mettant l’accent sur la façon dont elles peuvent et doivent être
traduites de manière concrète et cohérente dans le système de
santé et de services sociaux existant
4. Mettre en lumière les principales constatations
WWW.CAHS-ACSS.CA 10Thèmes globaux
Miser sur la riche expérience canadienne
◦ Des plans provinciaux en matière de maladie d’Alzheimer sont en place depuis la fin
des années 1990
◦ Quatre conférences canadiennes de consensus sur la démence ont été organisées
depuis 1989
◦ Il existe des recherches et des pratiques exemplaires émergentes
Reconnaître de manière significative et respectueuse le rôle central de la
participation active des personnes vivant avec la démence et de leurs
aidants
◦ Les droits des personnes vivant avec la démence et les mesures destinées à répondre à
leurs besoins sont fondamentaux
◦ Les besoins des aidants ne sont pas identiques à ceux des bénéficiaires de soins et
doivent être abordés de façon spécifique
◦ Reconnaître la diversité des personnes vivant avec la démence
WWW.CAHS-ACSS.CA 11Thèmes globaux
Aborder la démence en tant qu’enjeu sociétal, sanitaire et social, tout en
mettant l’accent sur la combinaison complexe des besoins sanitaires et
sociaux des personnes vivant avec la démence et de leurs aidants
◦ L’éducation sur le maintien de la santé du cerveau et la prévention de la démence
donne aux gens et aux sociétés les moyens d’agir
◦ Avec un diagnostic précoce et la mobilisation en temps opportun des types et quantités
appropriés de soutiens sanitaires et sociaux, les personnes ayant reçu un diagnostic de
démence peuvent participer activement à la prise de décision sur leur vie et mener une
vie épanouie et enrichissante
WWW.CAHS-ACSS.CA 12Thèmes globaux
Aborder la démence en tant qu’enjeu sociétal, sanitaire et social, tout en
mettant l’accent sur la combinaison complexe des besoins sanitaires et
sociaux des personnes vivant avec la démence et de leurs aidants
◦ L’évaluation, la gestion et le traitement s’appuient sur des soins primaires prodigués en
équipe et s’intègrent à d’autres composantes du système de santé et de services
sociaux
◦ Une approche de soins axée sur la personne, et non pas sur la maladie, repose sur une
connaissance du patient atteint de démence et de son aidant, sur un engagement à
collaborer avec eux et sur une compréhension que les besoins évolueront
WWW.CAHS-ACSS.CA 13Thèmes globaux
Assurer la formation et le soutien adéquats du personnel qui s’occupe des
patients vivant avec la démence afin de pouvoir répondre aux demandes
actuelles et prévues
◦ Il faut à la fois aborder les besoins en formation et le soutien organisationnel nécessaire à la
prestation de soins de qualité prodigués en équipe par une bonne combinaison de fournisseurs de
soins de santé
Faire en sorte que les investissements soient répartis équitablement entre les
divers thèmes de recherche (recherche biomédicale; recherche clinique;
recherche sur les services de santé; et recherche sur les facteurs sociaux, culturels
et environnementaux qui influent sur la santé des populations), et entre la
création et le transfert des connaissances
◦ Le Canada a des besoins spécifiques en matière de recherche, et nous avons la possibilité de miser
sur nos avantages uniques
Créer, rechercher et utiliser des données probantes et des pratiques exemplaires
afin de mettre en œuvre la stratégie de manière concrète et cohérente
◦ Les éléments clés comprennent une évaluation pour orienter la mise en œuvre et de la flexibilité
pour permettre l’adaptation à l’échelle locale
WWW.CAHS-ACSS.CA 14Relever le défi
de la maladie d’Alzheimer
et des maladies apparentées
Une vision centrée sur la
personne, l’humanisme et
l’excellence
Rapport du comité d’experts
en vue de l’élaboration d’un plan d’action
pour la maladie d’Alzheimer
Présidé par Howard Bergman, M.D.
Mai 2009Le plan Alzheimer du Québec par rapport aux
plans adoptés par les autres provinces et les
pays de l’OCDE
• 32 plans nationaux et provinciaux ont été développés
• Points de convergence avec les autres plans
• Les priorités sont généralement similaires
• Basés sur les bonnes pratiques et visent l’adaptation à l’environnement local
• Différences avec les plans de l’OCDE
• Ancrée dans la première ligne
• Différentes sections dédiées aux différentes étapes de la maladie, de la
prévention aux soins de fin de vie
• Plus grande ouverture aux dimensions sociales
• Plan d’implantation graduelle définis (objectifs précis et indicateurs)
• Évaluation des processus et de l’impact
1
6Pourquoi la première ligne est-elle vue comme
la pierre angulaire?
Le Quebec (et le Canada) est distinct
Possible maintenant avec les GMFs
Recommandations de la Conférence Canadienne
de Consensus depuis 1989
• Premier contact ;>90% des contacts patients/médecin ont lieu en
1ère ligne
• Expérience longitudinale
• Mieux formés et mieux «équipés» pour multi-morbidité dans la
communauté
Les cliniques de mémoire ne seraient pas plus efficaces –
Meeuwsen et al BMJ, 2012; le Couteur et al BMJ, 2013
Il n’y aura jamais assez de spécialistes intéressés et
formés à la maladie d’Alzheimer. 1
– Coûts exhorbitants. 7Assurer l’accessibilité à des services personnalisés
et coordonnés : les objectifs
Assurer un accès rapide à l’évaluation et à la prise en
charge de la maladie, selon un cheminement optimal
du patient
• Approches pharmacologiques, psychologiques, sociales et
environnementales
Innover dans la dispensation de services; accès plus
simple et plus rapide aux services spécialisés et à des
services communautaires flexibles et variés :
• Développer une relation de confiance entre les personnes atteintes
d’Alzheimer, leurs familles et un professionnel assigné au patient dès
que le diagnostic est établi.
1
8L’approche collaborative
Partenariat entre patient/aidant et équipe de clinciens en GMF
Assurer l’accessibilité à des services personnalisés et coordonnés
Patient - Aidant
• Approche basée sur le Repérage-diagnostic
Traitement-suivi
modèle de gestion des
Groupe de médecine de Famille
maladies chroniques et des
pratiques collaboratives Médecin de famille
Infirmière, travailleur
social
• MD/infirmière (agit comme
inf pivot)/travail social
• Modèle Diabète vs Cancer Soutien/Cas complexes Coordination - transition
Services
spécialisés –
• Approche Personne vs clinique
Services de santé - sociaux
Communauté (société Alzheimer)
approche par maladie mémoire Hôpital
1
9
Research on organization of healthcare services for Alzheimer’s
Canadian team for healthcare services/system improvement in dementia careImplantation et évaluation au QC
• 2009-Dépôt du plan
• 2011-Décision du ministère
• 2012-2016: 1e phase Meeting the Challenge of
Alzheimer’s Disease and
• Implantation et évaluation Related Disorders
19 projets représentant 40 A Vision Focused on the
Individual, Humanism, and
Mandate from the
Quebec Minister of
Groupes de Médecine de Famille Excellence Health
−250 000$ par projet Report from the committee of experts for
The development of an action plan on
−Soutient: les gestionnaires de projet, les Alzheimer’s disease and related disorders
guides cliniques, la formation Howard Bergman, M.D., Chair
May 2009
−Évaluation du processus (obstacles et
facilitateurs) et de l’impact (qualité des
ROSA Research on organization of healthcare services for Alzheimer’s
Canadian team for healthcare services/system improvement in dementia care 3
soins)
2017-: 2e phase
adaptation et implantation dans toute la
province
2
0Un bon plan d’implantation combiné à une évaluation
de son impact sont des facteurs clé pour atteindre les
objectifs
Équipe de recherche sélectionnée par le fond de
recherche Québec Santé (FRQS)
• Isabelle Vedel, Yves Couturier
• 4 universités, 18 chercheurs
Quelles leçons retenir des projets d’implantation afin :
• de les améliorer
• de mieux comprendre les éléments essentiels pour les
généraliser progressivement
Recherche participative:
• Collaboration étroite avec le Ministère de la santé et des
services sociaux (MSSS), les Réseaux Universitaires
Intégrés de Santé (RUIS) et les GMF
2
1Trois études synergiques
Étude
• Déterminer l'impact du plan Alzheimer OBSERVATIONELLE
Québécois sur la détection, le diagnostic, les (Quantitative)
références et la qualité du suivi dans les GMF
Isabelle Vedel MD, PhD
• Examiner les stratégies de mise en œuvre Étude d’IMPLANTATION
utilisées afin d'identifier les facteurs clés d’une (Qualitative)
implantation réussie et d'une adoption à grande
échelle au Canada. Yves Couturier, PhD
LA QUALITÉ DES SOINS ET L'UTILISATION DES SERVICES DE SANTÉ
Bases de données administratives (INSPQ)
Research on organization of healthcare services for Alzheimer’s
Canadian team for healthcare services/system improvement in dementia care 22Résumé des résultats
Le plan Alzheimer a eu les effets attendus au sein des
GMF:
• Meilleure identification des patients avec des troubles
cognitifs
• Amélioration de la qualité du suivi
• Bon travail interprofessionnel
La stratégie d’implantation est innovante et pertinente
• Mais l’accompagnement à l’élaboration des projets arrivée
trop tard
• La formation et les outils sont valables mais parfois arrivés
trop tard
2
3Résumé des résultats
• FMG clinicians were more aware of the importance
of detecting and diagnosing dementia in their
patients by themselves without overly relying on
specialists
• The intensity of follow-up and quality of care of
patients 75+ with dementia also improved
• room for improvement: antipsychotics
prescriptions, evaluation of caregiver needs, and
evaluation of community services needs.
2
4Comment expliquer les résultats
Very good to excellent clinical knowledge
Although received late, appreciated
pathway/guidelines, training as well as access to
outside expertise
• leading to increase competency and confidence
Positive attitudes to disease, patient care, the AD Plan
Strongly support/appreciate/use interdisciplinary
approach and access to MD and nurse expertise within
the GMF
Critical about delay to access memory clinic and home
care
2
5Un anecdote
D’un consultant et des cliniciens de première ligne
frustrés à…..
un consultant et des cliniciens de première ligne
heureux
ET espérons -le
à des patients et familles heureux!
2
6Les défis de la Phase 2
La généralisation
• Le leadership du MSSSS en partenariat avec les milieux
clinique, de recherche et universitaire
• Inspirer et appuyer le changement
• Révision du processus interdisciplinaire
• Rôle des CIUSSS/CISSSS
• La mobilisation des leaders cliniques en GMF et régionale en
particulier les médecins de famille
• Le support des leaders académiques-MD de famille,
gériatres, neurologue, géronto-psy, inf , etc
• La formation «case-based, practice-based» sur la base du
processus et protocole interdisciplinaires appuyés par les cours
en ligne 2
7Un changement de Culture s’installe
2
8Conclusion
• Implantation avec financement et une volonté d’amélioration
et généralisation
• Enraciné dans les GMF, avec le partenariat et le soutien de la
2e et 3e ligne; leadership clinique interdisciplinaire
• Paradigme pour la gestion des personnes avec maladies
chroniques
• Opportunité de formation pour étudiants (MD, MSc, PhD) et
résidents
• Partenariat entre chercheurs, décideurs, gestionnaires,
cliniciens, patients et aidants
Fondement d’un travail durable de recherche et de
développement de politiques de santé
2
9Publication du rapport
• Le rapport, le sommaire et les articles rédigés (en
anglais) à la demande du comité sont affichés au
https://www.cahs-acss.ca/improving-the-quality-
of-life-and-care-of-persons-living-with-dementia-
and-their-caregivers/?lang=fr
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