Entraide autogérée en Suisse - Signification, développement et contribution au système socio-sanitaire
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Premier projet de recherche national
sur l’entraide autogérée
Entraide autogérée
en Suisse
Signification, développement et contribution
au système socio-sanitaire
L’étude menée par une équipe de chercheurs bilingue est le fruit d’une collaboration entre
deux équipes : à l’Université de Lausanne, Faculté des sciences sociales et politiques, sous la
direction du Prof. Dr. René Knüsel, et à la Haute école spécialisée de Lucerne, Travail social,
conduite par le Prof. Dr. Jürgen Stremlow.
1Objectif de l’étude Diffusion des groupes d’entraide
Cette étude a pour objectif principal de dresser le portrait de l’état actuel Les groupes d’entraide autogérés sont l’ob- mutuel en rapport avec un problème com-
de l’entraide autogérée en Suisse en mettant en évidence notamment son jet de cette étude. La définition du groupe mun ; (c) les rencontres entre les membres
d’entraide a été empruntée à Borgetto sont régulières ; (d) l’affiliation est volon-
utilité et ses limites.
(2002). Les groupes d’entraide sont carac- taire ; (e) la responsabilité du groupe et des
À cet effet, la base de données centralisée responsables d’Info-Entraide Suisse et des térisés par les propriétés suivantes : (a) décisions le concernant est détenue par ses
d’Info-Entraide Suisse a été analysée et Centres Info-Entraide et d’autres profes- les membres de ces groupes sont concer- membres ; (f) les membres visent un mode
1000 participants de groupes d’entraide de sionnels du système socio-sanitaire ont été nés par un problème similaire ; (b) l’objectif de collaboration égalitaire ; (g) le groupe
toutes les régions linguistiques du pays, les interrogés. principal du regroupement est le soutien n’est pas tourné vers la recherche de profit.
J’AI REMARQUÉ Diffusion actuelle des groupes d’entraide
QU’IL Y A D’AUTRES QUI
SONT DANS LA MÊME 600
SITUATION. ÇA ME REDONNE
DE LA FORCE. 500
500
400
408
300
247
200
192
190
164
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2 3Résumé succint des principaux Effets et limites (MICRONIVEAU)
chiffres et faits Effets attribués du point de Du point de vue des professionnels
vue des participants Les effets mentionnés par les membres sur
La base de données d’Info-Entraide Suisse La Suisse compte en moyenne trente-deux Les effets que les membres attribuent à la la sphère de vie individuelle et les effets
contient en 2015 quelque 2500 groupes groupes d’entraide par 100 000 habitants. participation correspondent aux besoins dans le rapport aux autres sont presque tous
d’entraide (dont 2226 groupes d’entraide Les différences entre régions sont impor- qu’ils mentionnent. reconnus par les professionnels interviewés :
autogérés et 351 groupes avec une guidance tantes : • Ces derniers considèrent que l’entraide
professionnelle) qui traitent en tout 280 su- Des effets dans le rapport à soi-même et peut avoir des effets aussi sur la société
jets différents, dont trois quarts de sujets de • La plus forte densité de 55 groupes d’en- sur sa situation : dans son ensemble.
santé et un quart de sujets sociaux. traide pour 100 000 habitants se ren- • La participation au groupe permet aux • L’entraide pourrait être promue en tant
contre en ville de Zurich. Les régions Jura, individus de se sentir mieux. qu’activité de prévention et promotion de
En Suisse alémanique, le nombre de groupes Bâle-Ville/Bâle-Campagne, Zoug, Soleure, • Ils se sentent moins coupables et moins la santé.
d’entraide saisis est passé au cours de la dé- Thurgovie et Winterthour (ZH-Winter- seuls face à la situation problématique. • Parallèlement, il faut reconnaître que les
cennie écoulée de quelques 1280 à 2000 en- thour) sont également au-dessus de la • Des solutions pratiques sont plus facile- milliers d’heures que les personnes
viron (+56 %). moyenne suisse. ment trouvées. passent dans les groupes ont un effet sur
• Dans les régions Schwytz, Oberland zuri- • La participation entraîne une prise en la charge de maladie et de souffrance
Au Tessin et en Suisse romande, quatre nou- chois (ZH-Oberland), Lucerne/Nidwald/ main de la situation en évitant de la subir. dans la population et cela a un impact sur
veaux Centres Info-Entraide ont été créés, ce Obwald, Grisons, Neuchâtel, Vaud/Valais/ les coûts de prise en charge de la santé.
qui a permis l’enregistrement nouveau de Genève/Fribourg, Berne et Saint-Gall/Ap- Des effets dans la relation aux autres :
570 groupes d’entraide. La création dans ces penzell Rhodes-Intérieures/Appenzell • Les participants améliorent leurs rela-
régions a provoqué un développement ré- Rhodes-Extérieures, la densité allant de tions avec les proches. Limites et difficultés
jouissant qui s’exprime dans une forte pro- 21 à 26 groupes d’entraide est proche de • Ils y nouent des nouvelles relations. • Difficultés internes au groupe (sous-enga-
gression du nombre de groupes d’entraide, la moyenne nationale. • Leurs relations avec les professionnels gement, manque de renouvellement)
la fondation de nouveaux groupes, la mise en • Le taux le plus faible se trouve dans le can- s’améliorent avec des demandes plus ci- • Difficultés liées au fonctionnement et aux
réseau avec les services compétents, etc. ton du Tessin. Il est de 13 groupes d’en- blées et une prise de décision plus impor- fortes individualités (difficulté à faire res-
traide pour 100 000 habitants. tante. pecter les règles en vigueur, présence des
Par rapport à l’Allemagne, il existe en Suisse personnalités difficiles)
un potentiel de croissance et de développe- L’évolution différente selon les régions est • Limites logistiques et techniques (difficulté
ment considérable. Chez nos voisins du déterminée par des facteurs d’influence va- à trouver des locaux adaptés et à réunir
nord, on compte, par rapport à la population, riables : des personnes éloignées, la rareté des fi-
deux à trois fois plus de groupes d’entraide • Les conditions-cadre politiques et finan- nancements)
qu’en Suisse. cières • Difficultés des groupes dans leurs contacts
• L’histoire de chaque Centre Info-Entraide avec l’extérieur (défi d’être visible et ac-
Le nombre moyen de dix-sept participants • L’urbanisation des régions desservies cessible par le public, obstacle technique
par groupe permet d’estimer le nombre de • La coopération avec des services compé- dans la recherche du groupe sur Internet,
participants à 43 000 pour toute la Suisse. tents dans la région problème de méconnaissance sur les
• La dotation en postes groupes existants mais également de
Ces participants sont en majorité de sexe coordination de la promotion des groupes
féminin, ont une bonne formation et appar- (savoir où les trouver))
tiennent à des générations plus âgées. Les
membres des groupes sont des hommes et
P Les professionnels et les membres des groupes interviewés sont d’avis que l’entraide
des femmes, de 30 à 75 ans, avec une
est une approche complémentaire aux interventions des professionnels, mais qu’elle
moyenne à 51 ans.
n’est pas assez promue pour l’instant par le milieu médical et le champ du social.
4 5Environnement institutionnel de la PÜ Ressources en personnel PÜ Coopération en réseau
promotion de l’entraide (MÉSONIVEAU) • À la fin de 2014, les Centres Info-Entraide
avaient à leur disposition dans tout le
• Les partenaires de coopération des Centres
Info-Entraide sont en majorité des cli-
pays 21,08 ETP au total en postes dont ils niques/services psychiatriques, des lieux
Au niveau de la promotion de l’entraide, la vingt Centres Info-Entraide. Ces derniers consacraient 4,4 ETP à des activités admi- de consultation sociale, des organisations
Fondation Info-Entraide Suisse joue un rôle jouent le rôle de plaque tournante en ma- nistratives. de personnes handicapées, des organisa-
capital comme bureau de service et de coor- tière d’entraide autogérée dans leur région tions d’entraide et des Ligues de santé.
dination (2015 : 1,75 ETP). et font un travail important pour sa promo- • La répartition irrégulière de la dotation en
tion : mise en relation et triage, conseil aux emplois d’une région à l’autre interpelle. • Le bureau central d’Info-Entraide Suisse a
Elle promeut la mise en réseau, conseille groupes, fondation de nouveaux groupes Elle est en Suisse en moyenne proche de fait au cours des années écoulées de gros
des organisations spécialisées, des profes- d’entraide, mise en réseau et travail de sen- 26 % (0,26 ETP) pour 100 000 habitants, efforts de mise en réseau au niveau institu-
sionnels et des personnes intéressées et fait sibilisation et d’information. ce qui correspond à une augmentation de tionnel avec d’autres services compétents,
du lobbying. En 2015, il existe en Suisse 0,9 ETP depuis 2002. des comités et les offices fédéraux. Info-
Entraide Suisse est, entre autres, membre
de la Conférence nationale suisse des li-
gues de la santé (GELIKO).
Partenaires des Centres Info-Entraide PÜ Ressources financières
• Les vingt Centres Info-Entraide dispo-
Cliniques/services psychiatriques saient en 2014 d’un budget global de
CHF 3 223 468.
2% Consultation sociale • Mais le financement des différentes Centres
12 %
Info-Entraide présente des différences no-
3% 19 %
Organisations de personnes tables. Les centres des Grisons et de Berne,
handicapées et d’entraide notamment, ne disposent pas de moyens
5% garantis à plus long terme, excepté les
Ligues de santé contributions de l’Office fédéral des assu-
5%
rances sociales.
18 %
Médecins de famille et thérapeutes • Bien que la situation d’Info-Entraide Suisse
5%
et des Centres Info-Entraide se soit légère-
7% Hôpitaux ment améliorée au cours de la décennie
écoulée, on ne peut pas encore parler de
13 %
11 % Départements de la santé et du social financement consolidé et la situation du
tiers des Centres Info-Entraide est à quali- LA SITUATION
Services spécialisés en prévention/ fier de problématique.
FINANCIÈRE DU TIERS DES
CENTRES INFO-ENTRAIDE
promotion de la santé
Fondations pour des personnes victimes EST À QUALIFIER
de troubles psychiques
PROBLÉMATIQUE.
Centres de formation en santé
Autre
6 7Signification pour le système national de la promotion de l’entraide autogé-
rée. Étant donné que plus des trois quarts des
l’avenir comme partenaire important pour
faire évoluer la politique sanitaire et le sys-
socio-sanitaire et la société en groupes d’entraide recensés s’occupent de
sujets de santé, l’attribution en priorité au sys-
tème de santé.
général (MACRONIVEAU) tème de santé semble pertinente. Nous pour-
rions par exemple nous inspirer du modèle
PÜ Prestataires et professionnels
allemand. Ce pays a contraint les assurances Continuation des coopérations en réseau
L’entraide autogérée revêt à l’échelon de la deux heures, soit pendant vingt à vingt-cinq maladie par voie légale à mettre à la disposi- Au travers de son affiliation à la Conférence
société une grande importance largement heures par année. Un calcul « à la louche » tion de la promotion de l’entraide autogérée un nationale suisse des ligues de la santé GE-
sous-estimée à ce jour. Elle complète les donne un nombre total d’un million d’heures euro par personne assurée. LIKO et via le réseau coopératif « Partena-
systèmes de soins et de santé et contribue à accomplies par année pendant lesquelles riats nationaux pour l’entraide autogérée »
la prévention et promotion des compétences les participants, en partie avec l’appui d’un Financement et ressources en postes Info-Entraide Suisse entretient une coopé-
en santé. On peut de plus la qualifier de pro- professionnel, échangent et se soutiennent L’ancrage légal au plan national et la mise à ration institutionnalisée avec d’autres ser-
motrice de l’innovation (de nouveaux sujets) mutuellement. Il n’est pas possible de cal- disposition de moyens financiers assurés à vices compétents, des comités et des of-
et de représentante critique des patients. culer combien ces efforts coûtent aux par- plus long terme permettraient de réduire l’ef- fices fédéraux. Cette coopération active
ticipants et combien ils rapportent à la fort important que les Centres Info-Entraide demande à être continuée et élargie.
Les professionnels des milieux socio-sani- société. Il est néanmoins tout à fait certain consacrent à la levée de fonds. À moyen
taires interrogés renvoient volontiers aux qu’ils contribuent à atténuer la charge de terme, nous recommandons la mise à dispo- Les partenaires de coopération des Centres
prestations des groupes d’entraide pour souffrance et les difficultés à vivre avec des sition de 0,3 à 0,5 ETP pour 100 000 habitants Info-Entraide sont en majorité des cli-
le système socio-sanitaire. Postulons que troubles de santé et des problèmes sociaux, à titre de dotation en postes minimale des niques/services psychiatriques, des lieux
les 43 000 adhérents estimés des groupes et que cela a un impact positif en terme de Centres Info-Entraide. Cette recommandation de consultation sociale, des organisations
d’entraide pris en considération en Suisse réduction des coûts de santé et d’action so- est encore en-deçà des recommandations en de personnes handicapées, des organisa-
se rencontrent une fois par mois pendant ciale. termes de ressources professionnelles de la tions d’entraide et des Ligues de santé. La
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe- mise en réseau régionale des Centres Info-
gruppen e.V. (DAG SHG) qui conseille selon la Entraide avec d’autres organisations de
taille de la région desservie un minimum de patients spécialisées et organisations de
0,7 à 1 ETP pour 100 000 habitants (Thiel & patients et de proches sont des facteurs
Mayser-Hundertmark 2016). essentiels de la diffusion de l’entraide auto-
gérée. La coopération approfondie des
Recommandations pour la promotion Renforcement du positionnement de l’en- Centres Info-Entraide avec les services psy-
traide autogérée en tant que représen- chiatriques et les hôpitaux devrait occuper
de l’entraide autogérée en Suisse tante de patients/personnes concernées dans le domaine de la santé psychosociale
disposant d’une grande compétence en une place plus importante pour renforcer
santé les personnes concernées, surtout quand il
PÜ Politique et garanti à l’échelon national, ce qu’est la La présente étude et la littérature mettent s’agit de sujets rares ou tabous comme les
Fondation Info-Entraide Suisse. en évidence que la participation à un groupe maladies psychiques (Vettori 2015).
L’ancrage légal et structurel ainsi d’entraide est accompagnée d’une amélio-
que le financement durable De plus, l’assurance de ressources financières ration de la compétence en santé. Au vu de Plate-forme d’échange commune
L’étude montre que les Centres Info-En- et personnelles adéquates, garanties à plus la stratégie de politique sanitaire du Conseil sur l’offre existante
traide jouent un rôle important dans la dif- long terme, fait partie des conditions-cadre fédéral « Santé2020 » et des perspectives de Les résultats de l’étude montrent bien qu’une
fusion de l’entraide autogérée en Suisse en essentielles à Info-Entraide Suisse et aux développement du système de santé (Kick- meilleure coordination et coopération des ac-
leur qualité de plaque tournante pour les Centres Info-Entraide régionaux. Le finance- busch 2013), il serait bon d’étudier le posi- teurs dans le champ de l’entraide autogérée
personnes concernées, les proches et les ment actuel est à qualifier de largement insuf- tionnement renforcé de l’entraide autogérée (Info-Entraide Suisse, Centres Info-Entraide,
groupes d’entraide. Pour accomplir leur fisant. C’est pourquoi il serait bon, aussi de à titre de défense des intérêts des patients organisations d’entraide, Ligues de santé, etc.)
travail au mieux, ils ont besoin d’un ser- l’avis des experts des milieux socio-sanitaires dotés d’une grande compétence en santé. est souhaitable. À titre de proposition concrète,
vice professionnel et de coordination stable interrogés, d’obtenir un ancrage légal au plan L’entraide autogérée pourrait se proposer à nous proposons une plate-forme commune
8 9d’information sur les offres existantes. Elle traide prenne en considération les besoins
pourrait aussi servir de base pour des projets spécifiques des centres, diversement struc-
communs. turées, et qu’elle communique ses décisions
en toute transparence. Il semble aussi néces-
Connaissance, reconnaissance et soutien saire de revoir la clé de répartition de l’argent
de l’entraide autogérée par les profession- de l’Office fédéral des assurances sociales
nels des milieux socio-sanitaires selon de nouveaux critères, car l’ancien mode
Les professionnels des milieux socio-sa- de répartition est susceptible de défavoriser
nitaires interrogés, comme les acteurs du surtout les Centres Info-Entraide actifs dans
champ de l’entraide autogérée estiment qu’il des régions rurales.
serait spécialement profitable de mieux faire
connaître aux professionnels les prestations Soutien à la visibilité des groupes d’en-
des groupes d’entraide. En intégrant à dessein traide par les Centres Info-Entraide et la
l’entraide autogérée dans la formation initiale société
et continue des professionnels, cet objectif NOUS
pourrait devenir réalité. Aussi les profes- Mise à disposition accrue de salles de ADRESSONS
UN GRAND
sionnels qui renseignent davantage les per- réunion de groupe gratuites, voire même
MERCI À
sonnes potentiellement intéressées dans leur localement de maisons réservées aux
environnement professionnel sur l’offre et les groupes d’entraide
prestations d’entraide autogérée apportent un l’Office fédéral de la santé publique
soutien bienvenu. Amélioration et diffusion de l’offre de
formation continue en gestion de groupe la Loterie romande
Intégration de groupes défavorisés
Les résultats de l’étude montrent que certains le Swisslos-Fonds Argovie
groupes de personnes profitent moins des PÜ Il existe un besoin de recherche
offres d’entraide que d’autres. Ceci est vrai sur les thèmes suivants le Swisslos-Fonds Appenzell Rhodes-Extérieures
globalement pour les personnes plus jeunes,
les hommes, les personnes issues de la mi- 1. Exploration de la compétence en santé le Swisslos-Fonds Berne
gration et des personnes ayant un niveau de des participants aux groupes d’entraide
formation bas. C’est pourquoi nous conseil- 2. Amélioration du corpus de données sur le Swisslos-Fonds Bâle-Ville
lons des stratégies et des efforts pour mieux l’entraide autogérée
faire participer ces groupes de personnes 3. Rôle des organisations d’entraide au le Swisslos-Fonds Bâle-Campagne
concernées. sein du système socio-sanitaire suisse,
notamment dans le domaine de l’en- le Swisslos-Fonds Lucerne
Réseau de prestations de service traide des personnes handicapées
d’Info-Entraide Suisse et des Centres 4. Importance d’Internet et des nouveaux le Swisslos-Fonds Nidwald
Info-Entraide médias
Info-Entraide Suisse propose aux Centres la Swisslos-Fonds St-Gall
Info-Entraide des services et sert d’interface
entre la Confédération et les Centres Info- le Swisslos-Fonds Schwytz
Entraide régionaux. L’enquête permet d’en
tirer une série de recommandations. D’une le Swisslos-Fonds Thurgovie
part, Info-Entraide Suisse devrait en priorité
se concentrer sur l’orientation stratégique. le Swisslos-Fonds Tessin
Aussi les responsables des Centres Info-En-
traide estiment qu’il serait bon qu’Info-En- le Swisslos-Fonds Zoug
10 11Laufenstrasse 12 · 4053 Bâle · tél 061 333 86 01 info@infoentraidesuisse.ch · www.infoentraidesuisse.ch · CCP 40-380894-0
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