Charte de fonctionnement de la cellule opérationnelle Lions Clubs/AFM Téléthon 2020-2021

Charte de fonctionnement de la cellule opérationnelle
             Lions Clubs/AFM Téléthon
                     2020-2021

Présentation de l’AFM-Téléthon

 L’AFM-Téléthon       est      une
 association de malades et de
 parents de malades concernés
 par des maladies génétiques
 rares, évolutives et lourdement
 invalidantes,    les     maladies
 neuromusculaires. Ses militants
 ont un objectif prioritaire :
 vaincre la maladie. Engagée
 dans la recherche scientifique
 comme dans l’accompagnement
 des malades, elle agit de façon
 indépendante,        uniquement
 guidée par l’urgence de la
 maladie évolutive et l’intérêt des
 malades.

Pour en savoir plus… Rapport annuel et financier 2019
https://www.afm-telethon.fr/actualites/rapport-annuel-financier-2019-vient-paraitre-140381

Histoire du Téléthon

1986 : la naissance du Téléthon
C’est à l’initiative de deux pères dont les fils sont atteints de myopathie, Bernard Barataud (Président de l'AFM) et
Pierre Birambeau (directeur du développement) que le Téléthon voit le jour. À la demande de Bernard Barataud
et avec l'approbation du CA de l'AFM, Pierre Birambeau est parti en 1986 aux États-Unis avec sa famille pour
étudier le Téléthon américain.
Bernard et Pierre en ont déduit les propositions permettant d'adapter en France le marathon télévisuel organisé
depuis 1966 par le comédien Jerry Lewis. Sur la base du dossier qu'ils ont fait, ils parviennent à convaincre les
dirigeants d’Antenne 2 (aujourd’hui France 2) d’adapter l’émission à la télévision française.

1987 : le premier Téléthon
Le premier Téléthon est lancé le vendredi 4 décembre à 20h30 sur Antenne 2 en direct des studios de Radio
France. Pendant 28 heures non-stop, Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel se relaient
à l’antenne avec le parrain Jerry Lewis. L’émission obtient un succès retentissant. La collecte dépasse les 175
millions de francs (29,7 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré. Le compteur qui ne comporte
que huit chiffres, doit être complété par un neuvième panneau écrit à la main.
Dès cette première édition, le monde associatif, les fédérations sportives, les entreprises se mobilisent
spontanément en organisant des manifestations culturelles et sportives dans les villes et les villages de France.

1987 – 2018 : la fidélité des Français
Depuis, le succès de Téléthon ne s’est jamais démenti témoignant de la fidélité sans faille des Français à cet
événement qui allie spectacle, information et mobilisation populaire. De nombreux acteurs et actrices, chanteurs
et chanteuses, ou champions sportifs, ont été parrains de l’émission.

Depuis 2018 : multiplication des victoires
En 2018, ce qui était tant attendu par les parents, ce dont les pionniers de l'AFM avaient rêvé, est devenu une
réalité pour des maladies neuromusclaires. Des avancées historiques confirment le bien fondé des choix
stratégiques de l’AFM-Téléthon qui, depuis près de 30 ans, impulse, soutient et finance le développement de la
thérapie génique. Elle confirme également le rôle majeur joué par son laboratoire Généthon.

Pour en savoir plus… Parrains et résultats du Téléthon depuis 1987
https://www.afm-telethon.fr/telethon/bref/parrains-resultats-telethon-1379

Un dispositif de collecte hors-norme

Près de 5 millions de Français participent chaque année au Téléthon. Le premier week-end de
décembre, ils assistent à l’une des 20 000 animations sportives, culturelles, ludiques ou
gastronomiques organisées dans plus de 10 000 communes de métropole et d’outre-mer,
ainsi que dans des lieux "clés" du globe.

Ventes de crêpes, achats solidaires, défis sportifs, soirées dansantes, concours en tous genres,
les animations du Téléthon sont l’occasion de faire la fête partout en France et dans le
monde. Les sommes collectées à cette occasion représentent environ 40 % du montant total
du Téléthon. Et pour organiser ces manifestations, le Téléthon peut compter sur les
bénévoles : 250 000 femmes et hommes de la Force T – comme Téléthon. Ils sont encadrés
par 153 équipes de coordinations. En leur sein, près de 1 900 équipiers, des bénévoles
permanents, veillent au bon déroulement des animations et de la remontée des fonds.
Communication, mobilisation des entreprises ou des scolaires, tâches administratives,
réalisation de vidéos ou de sites internet, contrôle de la collecte... Le Téléthon fédère des
bénévoles de toutes générations et de toutes compétences. Leur point commun : une énergie
à toute épreuve.

Pour recueillir les promesses de dons cet événement, le Téléthon a créé un numéro d’appel, le
36 37. Chaque année, plus de 13 000 bénévoles fédérés par le Lions Clubs International, sont
présents pour répondre bénévolement aux appels de centaines de milliers de donateurs.
Au moment du Téléthon, plus de 1000 lignes téléphoniques sont ainsi installées dans une
trentaine de centres de promesses 36 37.

Ce dispositif est aujourd’hui complété par le don par internet et mobile sur www.telethon.fr
et les sites des partenaires du Téléthon. Plus rapide, un don en ligne, c’est 1 euro d’économisé
en frais de traitement et donc 1 euro supplémentaire pour la recherche.

En 2019, 90 partenaires nationaux, entreprises, associations, fédérations
sportives et professionnelles ont mobilisé leurs réseaux salariés,
adhérents, clients pour le Téléthon. Parmi eux, les Lions Clubs,
partenaires de la 1ère heure…

50 ans d’amitié et de partenariat entre les Lions Clubs et l’AFM-Téléthon

Chaque année, des milliers de bénévoles sont fédérés par les Clubs Lions.

Grâce à vous, grâce à tous les acteurs et partenaires du Téléthon, les
thérapies innovantes qui ont été soutenues par l’AFM-Téléthon sont en
passe de révolutionner la médecine de demain. Des malades souffrant de
déficits immunitaires, de maladies rares du sang ou du cerveau,
condamnés hier à un verdict sans appel, profitent aujourd’hui des
premiers résultats de recherche.

Pour en savoir plus… AFM-Téléthon, 60 ans de conquêtes et d’innovation
https://www.afm-telethon.fr/1958-2018-60-ans-conquetes-innovation-114251