Ensemble, faisons avancer la prise en charge du cancer du sein métastatique - Pfizer
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Ensemble, faisons avancer la prise en charge du cancer du sein métastatique
Mieux prendre
le devoir d’agir
2
en charge le
Cancer du Sein
Métastatique :
de patientes
Avec 54 062 nouveaux cas en 2015 en France,
le cancer du sein est le cancer le plus répandu
chez la femme.
Il s’agit également de la première cause de décès
dans cette population avec 11 913 décès estimés
en 2015 1.
En l’espace de quelques décennies, les progrès
thérapeutiques, associés à des politiques volontaristes
de dépistage précoce, ont permis d’améliorer très
nettement la prise en charge du cancer du sein et
d’ouvrir des perspectives inédites de survie.
Mais d’un stade à l’autre de la maladie, ces avancées
demeurent très contrastées. C’est notamment le cas
du Cancer du Sein Métastatique (CSM) - dit de stade
IV – dont le pronostic et l’impact important sur
la qualité de vie doivent amener la société à
mieux reconnaître les patientes et leurs besoins
spécifiques.
Il est difficile d’évaluer de façon exacte le nombre
total de cas de cancer du sein métastatique. Selon
des études, moins de 10% des cancers du sein sont
des formes localement avancées ou métastatiques
54%
d’emblée, et 30 à 50% des patientes diagnostiquées
à un stade précoce développeront des métastases
au cours de leur maladie 2.
des patientes déclarent
que la maladie a un impact
moyen à fort sur leur vie
quotidienne 6pour des milliers
3
C’est dans sa forme métastatique que le cancer du sein
a le plus sombre pronostic.
Le cancer du sein représentait en 2015 31,2 % 1 de l’ensemble des
cancers féminins. Même si le taux de mortalité chez les femmes atteintes
de cancer du sein diminue d’année en année, il reste celui qui cause le
plus grand nombre de décès chez la femme (en 2015, 18,2%) et près
de 8% de l’ensemble des décès par cancer tous sexes confondus 3.
Mais alors que le taux de survie nette standardisée sur l’âge à 10 ans
s’établit à 76%4 tous cancers du sein confondus en France la médiane
de survie du cancer du sein métastatique n’est que de 2 à 3 ans 5.
A l’heure actuelle, on ne peut pas encore parler de guérison. «Ma vie ne s’est pas arrêtée
Le cancer du sein métastatique n’est pas sans conséquence pour le
quand on m’a dit que
malade et l’ensemble de la société. Les enjeux relatifs à sa prise en charge
doivent être considérés de manière urgente. j’avais un cancer, ou quand
on m’a dit que j’avais des
1) Le progrès rendu possible par les innovations métastases. C’est juste que
thérapeutiques conduit à l’accroissement régulier de je savais que ça allait être
l’espérance et de la qualité de vie des personnes malades4.
une autre vie.»
Ce phénomène constitue un possible vecteur de bouleversement :
la société va progressivement accueillir et intégrer une nouvelle génération Catherine 42 ans
de malades qui vivront avec un cancer du sein métastatique aux parcours
de soins stabilisés dans la durée. Ceux-ci sont concernés par des
problématiques spécifiques puisque le cancer et sa prise en charge
menacent l’intégrité physique, psychologique et émotionnelle des
personnes malades et de leur entourage et font peser sur eux un fardeau
financier.
Alors que l’on tend vers une chronicisation du cancer du sein
métastatique, l’adaptation de la société à ces nouveaux enjeux
(travail, interactions avec la société) tarde à s’opérer alors qu’elle pourrait
constituer des sources d’innovation sociale ou économique et servir de
modèle à la prise en charge d’autres pathologies.4 Mieux prendre en charge le Cancer du Sein Métastatique : le devoir d’agir pour des milliers de patientes
2) Les attentes des patientes atteintes de cancer du sein mais
également de leur entourage en termes de communication et
d’information sont importantes 4.
1 femme sur 4 considère qu’elle n’est pas assez informée sur la maladie
et les traitements6. Ne bénéficiant ni de l’écho des actions de communi-
cation liées au dépistage, ni des puissantes campagnes de santé publique
dédiées aux phases précoces du cancer du sein, le cancer du sein
métastatique demeure peu compris de la population générale et les
patientes souffrent souvent des stéréotypes qui sont associées à leur
pathologie, selon l’étude Decade Report réalisé par Pfizer en collaboration
avec la «European School of Oncology» et sous la direction d’un comité
d’experts pluridisciplinaire spécialisé dans cette pathologie7.
L’absence de données épidémiologiques précises en France et à
l’étranger sur cette forme particulière de cancer du sein donne une
idée du chemin qui reste à parcourir.
3) Prévenir l’isolement des femmes en favorisant la
collaboration des acteurs au sein du parcours de soins 4 :
Les évolutions importantes de la prise en charge du cancer (développement
de l’ambulatoire et des traitements per os) doivent amener l’ensemble
des acteurs à repenser l’organisation territoriale au plus près des patients.
Fluidifier le parcours des patients, y compris pour lui garantir la meilleure
sécurité possible, doit constituer un axe majeur de réflexion.
Les enjeux de prise en charge relatifs au cancer du sein
métastatique sont communs à d’autres pathologies.
Les innovations mises en place dans cette indication
pourraient s’appliquer à d’autres maladies.
Face à ce constat, Pfizer s’engage pour faire progresser la prise en charge
du cancer du sein métastatique, dans la lignée de sa démarche au service
des patients.
Laboratoire pharmaceutique, Pfizer poursuit le développement de
traitements innovants ayant un impact significatif sur la vie des patients
atteints d’un cancer et s’efforce d’accélérer la mise à disposition de ces
avancées thérapeutiques.
Acteur de santé publique, Pfizer travaille également en étroite collabora-
tion avec les associations de patients et la communauté scientifique pour
améliorer la prise en charge globale des patientes et l’accompagnement
quotidien de l’entourage (professionnels de santé hospitaliers et libéraux,
associations, entourage).
Que ce soit au niveau mondial ou national, Pfizer contribue à l’identi-
fication et à la formalisation des besoins et attentes des patientes en
co-construisant avec les parties prenantes des actions et des initiatives
pour améliorer le quotidien des malades et de leurs aidants.5
seuls
53%
des français
connaissent le terme
«cancer du sein avancé
ou métastatique 7
17%
de français estiment
que le cancer du sein
métastatique ne vaut
pas la peine d’être
traité 7
D’une manière générale,
le cancer du sein
métastatique
reçoit beaucoup 74%
des français estiment qu’il y a
moins d’attention suffisamment d’informations
du public que sur le cancer du sein, contre
le cancer du sein
55%
qui pensent qu’il y a assez
d’informations sur le cancer
du sein métastatique.Ensemble, faisons a
6
charge du cancer d
La France dispose de peu de données disponibles sur le parcours de soins des
patientes atteintes de cancer du sein métastatique.
Cette carence en informations exploitables rend difficile l’expression d’une
vision précise des attentes et besoins spécifiques des patientes concernées de
notre pays. Elle réduit les chances de l’ensemble des acteurs d’y répondre.
C’est la raison pour laquelle Pfizer s’est engagé dans une démarche de collecte
d’informations, de réflexions et d’actions en collaboration avec les parties
prenantes notamment les acteurs associatifs et les professionnels de santé.
Eléments clés de Cette dynamique s’inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire.
l’enquête REALITES
(Septembre - Décembre 2015)
SEINCHRONE : améliorer la prise en charge et le quotidien des femmes
Comité de pilotage :
• Véronique DIERAS
atteintes de cancer du sein métastatique.
(Oncologue, Rennes),
• Marc ESPIE (Oncologue - >> 2015, Ecouter : L’enquête REALITES
Hôpital Saint-Louis, Paris), Afin de disposer de données sur les patientes atteintes de cancer du sein métastatique en France,
• Isabelle MOLEY- MASSOL
Pfizer, en partenariat avec l’association Europa Donna France, a mis en place une enquête intitulée
(Onco-psychologue- Paris),
• Nicole ZERNIK,
REALITES (Réalités et besoins des patientes atteintes de cancer du sein métastatique).
Dominique DEBIAIS Menée auprès de 230 patientes et impliquant 54 spécialistes répartis sur l’ensemble de la France
Europa Donna France. métropolitaine, elle permet de dresser un état des lieux inédit du parcours de soins des patientes
atteintes de cancer du sein métastatique en France et de leurs attentes 6.
3 leviers d’investigation :
A travers une analyse quantitative et représentative, ce travail conjoint de recherche a permis la
• Faire remonter les collecte de données - clés, issues d’une approche en vie réelle, et contribue à construire une typologie
répercussions spécifiques détaillée des difficultés et des besoins.
de la maladie afin de rendre
visibles des vécus mal L’étude met notamment en avant 6 :
connus / méconnus,
• Un vécu de la maladie et des traitements globalement positifs, porté par l’environnement familial
• Mieux connaître les difficultés et la qualité du dialogue avec les soignants qui constituent le canal majeur d’information.
réelles et les attentes des • L’impact important de la maladie sur la qualité de vie des patientes, du fait notamment des
malades, effets secondaires des traitements, avec un impact sur la vie quotidienne extrêmement variable.
• Evaluer des solutions L’émergence de sous-groupes de patientes assez bien répartis, classifiés selon des positions de
envisageables pour répondre vie, des besoins et des attentes qui en font des publics aux comportements différenciés et à la
à ces besoins.
psychologie singulière : «en colère», «anxieuses», «confiantes», «détachées»...
Les résultats de l’enquête RÉALITÉS attestent de la qualité de la relation avec les professionnels de
santé impliqués dans la prise en charge thérapeutique des patientes atteintes de cancer du sein
métastatique. Des progrès restent encore à accomplir afin de réduire les impacts négatifs de la
maladie et des traitements sur la vie quotidienne des patientes 6.
L’enquête REALITES a été enrichie par un ensemble d’études qualitative menée lors de tables-rondes
dans 13 villes de France 4.vancer la prise en
7
u sein métastatique
>> 2016 Co-construire :
Au terme de cette première phase d’étude quantitative et qualitative et forts des
résultats d’enquêtes menées par Pfizer Monde (Decade Report), Pfizer et l’ensemble des Comité national de pilotage
partenaires impliqués ont initié en 2016 le programme SEINCHRONE4 dont l’objectif pluridisciplinaire Seinchrone :
était d’aboutir à la formalisation de recommandations et d’actions de nature à améliorer
la prise en charge des patientes, optimiser l’organisation des soins et favoriser le partage •D ominique Debiais -
des bonnes pratiques. Vice-Présidente d’Europa Donna
Le point de départ de ce programme a été un séminaire national qui a réuni 80 participants •D r Marc Espié - Oncologue à l’Hôpital
représentatifs de l’ensemble des acteurs (soignants, décideurs, corps associatifs) en Saint-Louis, Paris,
décembre 2016 pour formaliser un programme et des actions concrètes répondant •D r Fadila Farsi - Oncologue, coordonnateur
de réseau de cancérologie Rhône-Alpes,
aux besoins identifiés des malades atteints de cancer du sein métastatique.
•G illes Nallet - Coordonnateur de réseau
de cancérologie Oncolie, Besançon,
3 axes de progrès ont été identifiés : •N athalie Savariaud -
• Prévenir le risque d’isolement : renforcer la coopération entre la Ville et l’Hôpital Présidente de Life is Rose,
et favoriser les échanges et la synergie entre les différents acteurs pour y remédier. • J érôme Sicard - Pharmacien,
Intégrer la diversité et l’évolutivité des profils : répondre à des attentes et besoins Chalons en Champagne,
fragmentés. • Dr Patrick Strentz - Médecin généraliste,
Colmar,
• Lutter contre le sentiment de relégation sociale : trouver une place pour les patientes
au sein de l’espace public.
Dès 2017 des premières actions nationales sont mises en place pour répondre à ces Soutenir le Plan cancer 3
besoins identifiés : En sondant le vécu des patientes pour proposer
• Mise à disposition d’un livret à destination des patientes pour les aider à aborder la un accompagnement ad hoc de la prise en
pathologie et le traitement avec plus de sérénité charge du cancer du sein métastatique, ce
• Rencontre «Cancer et Citoyenneté» organisée le 23 novembre 2017 programme s’inscrit dans la lignée du
• La mise en place de réunions «Seinchrone» en région au plus près des besoins des 3ème Plan Cancer et notamment ses
objectifs 2 et 3 8 :
territoires.
• Garantir la qualité et la sécurité des prises
en charge
• Accompagner les évolutions technologiques
et thérapeutiques
>> 2017 : DEPLOYER le programme au niveau régional : des actions concrètes sont
organisées sur l’ensemble du territoire pour s’adapter aux spécificités locales.
Le programme SEINCHRONE témoigne de l’engagement du laboratoire Pfizer et des
différents acteurs à faire progresser la prise en charge du cancer du sein métastatique.
Ce programme a été réalisé en partenariat avec des associations de patientes
impliquées : Europa Donna, Vivre Comme Avant, Etincelle, Juris santé, Mon réseau
cancer du sein, Life is Rose et Cancer contribution.Soutenir et initier
8
d’accompagnement
Pfizer Oncologie s’attache également à développer des
outils d’accompagnement avec ses partenaires en France
et à l’international : centres de recherches, associations
de patients, etc…
« Au-delà de la mise à disposition de médicaments, Pfizer
développe depuis longtemps des offres d’accompagnement
des patients et des professionnels qui les entourent. Notre
mission, c’est aussi leur proposer des solutions
innovantes pour les aider à mieux vivre au quotidien,
PactOnco, malgré la maladie»
objectifs majeurs Sandrine Benaroche,
Directrice de la Business Unit Oncologie de Pfizer France.
Le programme PactOnco
a quatre objectifs majeurs :
• Favoriser le bon usage des médicaments ;
• Apporter de l’information pouvant aider
les professionnels de santé dans leur pratique
quotidienne ;
PactOnco (Personnalisation de l’Accompagnement des Patients en
• Développer les liens entre les différents Oncologie) - élaboré dès 2011 par Pfizer Oncologie, a vocation à informer
professionnels en contact avec le patient afin les différents acteurs du parcours de soins, de l’oncologue au patient,
d’assurer une continuité des soins ; de l’hôpital au domicile, en passant par les proches, le médecin traitant
et le pharmacien. Il leur permet de s’informer sur le cancer et ses
• Mettre à disposition des professionnels traitements ; d’apprendre à adapter sa vie quotidienne ; de comprendre
de santé, des éléments pour une bonne comment soutenir un proche et d’obtenir des réponses sur le plan
information du patient. administratif, juridique et social.
Pfizer s’inscrit ainsi dans une démarche de santé publique qui privilégie
la notion de parcours de santé.
PACT Onco, co-construit avec des associations de patients et des
professionnels de santé, comprend un volet «patient» qui a pour vocation
de leur fournir des informations pour mieux comprendre leur maladie, et
les accompagner dans leur parcours de soins. Des outils dédiés sont ainsi
proposés aux malades et à leurs proches : des vidéos de témoignages,
des brochures et dossiers thématiques, etc.
Pour en savoir plus :
http://www.pfizer.fr/votre-sante/cancer-et-parcours-de-soinsdes dispositifs
9
des parcours de soin
les soins oncologiques de support sous forme de carte
Au sein du site, 7 grands types de soins de support oncologiques
pouvant être être apportés aux patients ont été identifiés :
Me sentir
soutenu(e)
(groupe de parole,
d’écoute…)
Bien me Etre mieux
nourrir dans ma peau
(aide à l’amélioration
de l’image de soi)
La Vie Autour
Pfizer Oncologie, en partenariat avec Bouger Etre
l’Association Francophone des Soins
Oncologiques de Support (AFSOS), est autrement accompagné(e)
à l’origine de La Vie Autour, guide de
référence des soins de supports oncologiques
proposés par les différentes associations en
dans mes
France. démarches
Carte interactive en ligne, La Vie Autour
rassemble, sous une forme géolocalisée,
M’évader
un grand nombre d’associations proposant grâce aux
aux patients atteints de cancer les soins de
supports disponibles près de chez eux. loisirs
Chaque association, référencée conformément
aux recommandations de la Mission
interministérielle de vigilance et de lutte
Aider mes
contre les dérives sectaires (MIVILUDES), proches
fait l’objet d’une présentation succincte
de son activité et de ses coordonnées.
Mis en ligne en juin 2015, ce service
entièrement gratuit est unique en France
et est également disponible sous forme
d’application pour smartphone.10 Soutenir et initier des dispositifs d’accompagnement des parcours de soin
Le soutien aux acteurs associatifs
Pfizer oncologie développe de longue date des relations étroites avec
les associations de patients, en s’inscrivant dans une logique résolument
partenariale et en les associant dans chacune de ses réflexions.
Pfizer Oncologie soutient les associations de patients et leurs initiatives
dans le domaine du cancer du sein et les implique dans la co-construction
de ses actions. A titre d’exemple Pfizer soutient Cancer contribution,
Etincelles Ile de France, Europa Donna France, Life is Rose,
Mon réseau cancer du sein.
L’une des initiatives les plus remarquables menée par Pfizer est sans doute
le soutien au Challenge SPARC 9 (Speeding Progress And Resources
for the Cancer Community), démarche unique et pionnière visant à
soutenir des initiatives pérennes dans le monde qui ont pour objectif
de répondre aux besoins spécifiques des patientes atteintes d’un cancer
du sein métastatique.
Ce programme international initié par Pfizer dans le cadre d’un
partenariat avec l’Union Internationale pour le Contrôle du cancer
SPARC en bref (UICC), vise à soutenir 20 projets développés au plan national et
régional dans les pays concernés.
Le challenge SPARC récompense des projets
répondant à des objectifs précis : Ces subventions visent à encourager la mise en œuvre de solutions autour
de la prise en charge thérapeutique et le soutien des patientes atteintes
• Combler le manque d’information des d’un cancer du sein métastatique qui font souvent face à leur maladie
patientes et favoriser l’accès aux dans un sentiment d’isolement et de stigmatisation.
alternatives thérapeutiques ; Au-delà des subventions, le Challenge SPARC pour le cancer du sein
métastatique suit également les progrès et résultats des initiatives
• Informer et sensibiliser sur les besoins financées, apporte un soutien de mentorat aux bénéficiaires, et permet
et les défis spécifiques auxquels font face la mise en réseau ainsi que le partage des bonnes pratiques entre les
les femmes atteintes d’un cancer du sein organisations impliquées.
métastatique ;
Un premier appel à projet a été lancé en 2015 suivi d’un deuxième
• S’assurer que le cancer du sein en mars 2017.
métastatique soit intégré dans les
politiques nationales de prise en charge
du cancer du sein ;
• Réduire l’incidence du cancer du sein
métastatique au moment du diagnostic.
Les bénéficiaires sont sélectionnés à l’issue
d’un processus de candidature supervisé
par un comité de pilotage externe et
indépendant, composé d’experts reconnus
dans la prise en charge du cancer du sein.
Ce comité de pilotage est présidé par le
Dr Fatima Cardoso, oncologue de renommée
mondiale et engagée dans la lutte contre
le cancer du sein.Focus
11
sur le «Decade Report»
Pfizer a travaillé en collaboration avec la «European School
of Oncology» (ESO) et a publié un rapport, intitulé Decade
Report 7, faisant l’état des lieux de ce type de cancer de 2005
à 2015 dans 34 pays. Celui-ci a été réalisé sous la direction
d’un comité d’experts pluridisciplinaire spécialisé dans cette
pathologie.
Pour élaborer ce rapport, Pfizer a mené plusieurs études dont
une, auprès de la population de 14 pays, qui a permis
d’évaluer la perception et le niveau de connaissance du SEINCHRONE :
grand public sur le cancer du sein métastatique et les malades
atteints de ce cancer. 6 pistes d’actions
5 pays européens y participaient : Royaume-Uni, France,
Allemagne, Pologne et Turquie. En France, l’enquête a été • Inscrire le cancer du sein métastatique
réalisée auprès de 1001 adultes français du 3 juin au comme une des priorités du prochain
30 juillet 2015 par Harris Poll, avec le soutien de Pfizer. Plan cancer.
• Faire reconnaitre la spécificité du cancer
• Une méconnaissance et de nombreuses idées reçues du du sein métastatique et de sa prise en
grand public sur le cancer du sein métastatique charge au sein de la société, en lui
- 48% des français pensent que le cancer du sein métastatique / donnant notamment une place à part
avancé est curable. dans le cadre des campagnes de
D’une manière générale, le cancer du sein métastatique reçoit beaucoup communication autour d’Octobre Rose.
moins d’attention du public que le cancer du sein (déclaré pour le cancer
• Soutenir la nécessité de produire des
du sein par 74% des français interrogés versus 55% pour le cancer du
données épidémiologiques relatives au
sein métastatique), ainsi seuls 53% des français sont familiers avec le
cancer du sein métastatique pour favoriser
terme «cancer du sein avancé ou métastatique».
une meilleure appréhension de la maladie.
• Une stigmatisation et un isolement des malades • Contribuer au développement des
- 22% des français estiment que les malades ne doivent actions inscrites au titre du programme
parler de leur pathologie qu’avec leur médecin. SEINCHRONE.
- 17% des français estiment que le cancer du sein • Soutenir le développement et la visibilité
métastatique ne vaut pas la peine d’être traité. des associations intervenant sur cette
pathologie, sur l’ensemble du territoire, et
• Un manque d’informations sur le cancer du sein notamment dans les zones les plus isolées.
métastatique
• Susciter la formation et l’information des
Dans les 5 pays européens dans lesquels le rapport a été mené, environ professionnels de santé sur les spécificités
1 personne sur 2 considère que l’attention des médias sur le cancer du du cancer du sein métastatique.
sein métastatique est insuffisante.
Les Français ont l’impression que seuls 27 % des medias traditionnels,
15% d’internet et 16% des associations patients traitent du sujet.
1
Rapport INCa. Les cancers en France en 2016 - L’essentiel des faits et chiffres, Institut National du Cancer - Édition 2015. Avril 2016. http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Les-chiffres-du-cancer-en-France/Epidemiologie-des-cancers,
consulté le 07 novembre 2017
2
Roché H et al. Treatment of metastatic breast cancer: second line and beyond. Ann Oncol 2011 ; 22 : 1000-10
3
Rapport INCa . Les cancers en France en 2016
4
Données internes issues de l’enquête SEINCHRONE. SEINCHRONE est une enquête qualitative, consultative, menée sous forme de tables rondes organisées dans 13 villes de France en présence de 51 patientes atteintes de cancer du sein métastatique
âgées de 25 à 75 ans.
5
Mosher C et al. Living with Metastatic Breast Cancer: A Qualitative Analysis of Physical, Psychological, and Social Sequelae. Breast J 2013 ; 19 : 285-92.
6
Données internes issues de l’enquête nationale RÉALITÉS concernant le parcours de soins des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique. RÉALITÉS est une étude quantitative, elle a été menée auprès de 230 patientes atteintes d’un cancer
du sein métastatique, entre le 25 septembre et le 7 décembre 2015. Les patientes étaient diagnostiquées depuis plus de 6 mois et ont été interrogées via un questionnaire auto-administré réalisé par un Comité Scientifique.
7
Données issues du Decade Report réalisé par Pfizer en collaboration avec la « European School of Oncology» et sous la direction d’un comité d’experts pluridisciplinaire spécialisé dans cette pathologie. Il fait l’état des lieux de ce type de cancer de 2005
à 2015 dans 34 pays. Global Status of Advanced / Metastatic Breast Cancer 2005 - 2015 Decade Report, Mars 2016, https://www.breastcancervision.com/sites/default/files/review-mbc/decade_report_full_report_final.pdf, consulté le 11 janvier 2018
8
Plan Cancer 2014-2019, février 2015, http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Plan-Cancer-2014-2019, consulté le 24 janvier 2018
9
http://www.pfizer.fr/medias/communiques-de-presse/communiques-2015/challenge-sparc ; consulté le 16/01/2018PP-ONC-FRA-0265-01/18-Pfizer Sas, 23-25 avenue du docteur lannelongue, 75014 Paris, Tous droits réservés (c) Pfizer SAS au capital de 38 200 (e) - RCS Paris 433 623 550 Locataire gérant de Pfizer Holding France Conception : COMM Santé - Réalisation : Studio Castet
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