Filière santé maladies rares Fava-Multi - Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique - Alliance Maladies Rares
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Filière santé maladies rares Fava-Multi
Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique
Les maladies rares, parlons-en ensemble! Tous
concernés!
Poitier 03 03 2016
La Filière Fava-Multi
1. Les éléments génériques aux filières
2. La filière FAVA Multi
Filière santé Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique - 24 mars 2015 - Hôpital Européen Georges PompidouEléments génériques
Une démarche institutionnelle
2nd Plan national maladies rares 2011 – 2014 prévoit la constitution de filières
maladies rares
Instruction DGOS du 29/07/13 lance l’appel à projet pour la structuration des
filières
23 filières maladies rares
Proches dans leurs manifestations, conséquences, prises
Champ large et en charge
cohérent de
maladies rares
Responsables d’une atteinte du même organe ou
systèmeEléments génériques
Des objectifs généraux d’animation et de coordination
Renforcer la lisibilité en Diminuer le délai d’errance Renforcer le
facilitant l’orientation dans diagnostique et décloisonnement entre les
le système de santé thérapeutique acteurs impliqués
Identifier les
complémentarités des
CRMR et mutualiser des
ressources
Les filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et CCMR pour la prise en
charge des personnes atteintes de maladie rare.Eléments génériques
Une pluralité d’acteurs impliqués
Centres de Associations
Centres de référence
compétences représentant les
maladies rares
maladies rares personnes malades et
(CRMR)
rattachés aux CRMR leurs parents
Professionnels des
secteurs médico- Laboratoires de
Equipes de recherche
social, social et diagnostic
éducatif
Spécialités
Réseaux travaillant en
transversales ayant
lien avec les CRMR et
une expertise dans les
les centres de
pathologies de la
compétences
filièreEléments génériques
Des domaines d’action qui se déclinent en 11 axes de travail
Les bonnes pratiques
L’expertise (en
(protocoles nationaux La coordination entre
renforçant la
de diagnostic et de les acteurs
pluridisciplinarité
soins)
L’épidémiologie
La recherche
(bases de données, La formation (actions
(translationnelle et
registres, cohortes et cursus)
clinique)
spécifiques)
L’Europe (dynamique
réseaux européens de
référence)La Filière Fava-Multi
1. Les éléments génériques aux filières
2. La filière FAVA MultiLa filière FAVA Multi
Une filière constituée depuis le 1er septembre 2014 pour une durée de 4 (5) ans
Centre de référence
des maladies
vasculaires rares
(HEGP)
CRMR Syndrome de Pr Jeunemaitre CRMR pour la
Marfan et maladie de Rendu
apparentés Osler
(Hôpital Bichat) (HCL)
Pr Jondeau Dr Dupuis-Girod
Fava MultiLa filière FAVA Multi Une cohérence clinique Artériopathies non athéromateuses touchant les vaisseaux de gros, moyen et petit calibre Des aspects communs dans la prise en charge Recours aux techniques d’imagerie pour le bilan initial et la surveillance Prise en charge par des équipes cardio-vasculaires avec similitudes d’examens demandés Problématiques génétiques identiques posées en termes d’enquête familiale
La filière FAVA Multi
Les acteurs concernés
28 Centres de
3 Centres de référence
compétences rattachés 3 Associations de patients
maladies rares (CRMR)
aux CRMR et de familles
+1 site constitutif
+ candidats (C Associés)
3 Equipes de recherche 5 Laboratoires de
affiliées diagnostic approfondi
1 coordinateur de filière : Pr Guillaume Jondeau
1 chef de projet de filière : Jessica ParienteLA FILIERE FAVA-MULTI
FILE ACTIVE ANNUELLE
Plus de 6000 patients suivis par anLa filière FAVA Multi
Une gouvernance spécifique
Comité de coordination Assemblée Générale
• Pr Guillaume JONDEAU, Coordonnateur de la filière • Ensemble des professionnels de santé qui œuvrent
FAVA Multi et du centre de référence Syndrome de par leurs activités dans le champ de la filière et
Marfan et Apparentés adhèrent tant à ses objectifs et orientations
• Dr Sophie DUPUIS-GIROD, Coordinatrice du centre de
référence Maladie de Rendu-Osler • Représentants d’association de malades dans le
• Pr Xavier JEUNEMAITRE, Coordonnateur du centre champ des anomalies vasculaires
de référence des maladies vasculaires raes
• Dr Claire LE HELLO, Coordinatrice du centre de • Personnes qui travaillent dans les centres de
compétence Rendu-Osler de Caen compétence reliés au centres national de maladies
• Dr Thomas EDOUARD, Coordonnateur du centre de rares qui constituent la filière
compétence Marfan de Toulouse
• Dr Sophie RIVIERE, Coordinatrice du centre de
compétence Rendu-Osler de Montpellier
• Pr Catherine BOILEAU, Représentante des
laboratoires de diagnostic
• 3 représentants des associations de patients
• Jessica Pariente, Chef de projet de la filière FAVA
MultiLa filière FAVA Multi
Les moyens mobilisés
Ressources Ressources
Ressources humaines
financières logistiques
• Partie fixe : • 1 ETP de chef de • Outils de
renouvelée d’une projet filière communications
année sur l’autre
pour les frais de • 1 ETP chef de • Site internet dédié
fonctionnement de projet Europe www.favamulti.fr
la filière
• 2 ETP d’animateurs
• Partie variable : de filière
basée sur des
appels d’offrePLAN D’ACTION
Filière nationale de Santé Maladies Rares
- FAVA-Multi -
02 Juillet 2015ETAT DES LIEUX
MAILLAGE TERRITORIAL ET EXPERTISE CLINIQUE
Points forts
• Pluridisciplinarité des prises en charge & nombreuses spécialités
sollicitées
• Préexistence de liens entre les acteurs de la filière, notamment entre les
CRMR et les centres de compétence constitutifs de leur réseau
Points faibles
• Offre de soins de proximité inexistante dans les territoires d’outre-mer
• Absence de système de téléexpertise permettant l’échange sécurisé de
données patientsPLAN D’ACTION
AXE 1 AMELIORER LE DIAGNOSTIC ET LA PRISE EN CHARGE DES
PATIENTS
Action 1 : Rédaction d'un guide de prise en charge par spécialités médicales
Action 2 : Mise en place d’un programme de télémédecine pour les patients
d’outre-mer
Action 3 : Développement d’un programme de DPC présentiel médecine
moléculaire cardiovasculairePLAN D’ACTION
AXE 2 AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS
Action 1 : Réalisation de films d’information sur les prises en charge
administratives et médico-sociales transversales à la filière
Action 2 : Mise en place d'un projet de recherche en sciences humaines et
sociales sur le retentissement des maladies de la filière sur l'insertion
professionnelle des malades
Action 3 : Mise en place de groupes de parole pour les patients de la filière
animés par des psychologues cliniciennesPLAN D’ACTION
AXE 3 RENFORCER LA CONNAISSANCE SUR LES PATHOLOGIES DE LA
FILIERE
Action 1 : Homogénéisation des bases de données et intégration de la BNDMR
Action 2 : Organisation d’une journée annuelle recherche
Action 3 : Lancement d'un projet de recherche sur l’imagerie de la paroi
vasculairePLAN D’ACTION
AXE 4 RENDRE VISIBLE LA FILIERE FAVA-MULTI
Action 1 : Organisation d'un tour de France de la filière Fava-Multi
Action 2 : Création d’un label commun inter filière
Action 3 : Action commune dans le cadre de la journée internationale
maladies raresMerci de votre attention
LA FILIERE FAVA-MULTI
OBJECTIFS DE LA FILIERE
Renforcer la lisibilité en Diminuer le délai d’errance Renforcer le
facilitant l’orientation dans diagnostique et décloisonnement entre les
le système de santé thérapeutique acteurs impliqués
Identifier les
complémentarités des
CRMR et mutualiser des
ressourcesLA JOURNEE INAUGURALE
OBJECTIFS
Permettre à l’ensemble des acteurs de se rencontrer
Tenir la 1ère assemblée générale pour valider la charte de
fonctionnement et le plan d’actionETAT DES LIEUX
RÉFÉRENTIELS ET BONNES PRATIQUES
Points forts
• Engagement des centres de référence dans la formalisation de bonnes
pratiques et la rédaction de recommandations, notamment
internationales
• Partage des référentiels et recommandations entre les acteurs cliniques
(CRMR et CCMR)
Points faibles
• Absence de référentiel établi pour certaines situations
• Méconnaissance et mésusage des cartes de soins et d’urgenceETAT DES LIEUX
FORMATION ET ENSEIGNEMENT
Points forts
• Tous les acteurs de la filière sont engagés dans des activités
d’enseignement et de formation médicale continue
Points faibles
• Mauvaise identification de l’offre de formation existante pour les
pathologies de la filière
• Fort besoin de formation non satisfaitETAT DES LIEUX
PRISE EN CHARGE MÉDICO-SOCIALE
Points forts
• Associations de patients fortement mobilisées pour accompagner et
soutenir les patients et leur famille
Points faibles
• Très peu de ressources humaines psychologiques et médico-sociales
disponibles au sein des centres cliniques
• Liens très limités voire inexistants avec les acteurs de l’insertion
professionnelle et éducatifsETAT DES LIEUX
EPIDÉMIOLOGIE : BASES DE DONNÉES
Points forts
• Bases de données Rendu Osler et Marfan et apparentés opérationnelles
et répondant aux besoins des équipes
• Elaboration de bases de données MVR dans le cadre de projets RADICO
Points faibles
• Hétérogénéité entre les bases de données des différents centres cliniques
de la filière
• Non interopérabilité des bases de données de la filière avec la BNDMRETAT DES LIEUX
RECHERCHE
Points forts
• Interactions fortes entre les équipes de recherche fondamentale et les
équipes cliniques permettant une recherche translationnelle de qualité
• Existence de travaux de recherche clinique et publications communes
entre les centres de référence
Points faibles
• Peu de liens tissés entre les différentes équipes de recherche
fondamentaleETAT DES LIEUX
OUTILS DE COMMUNICATION
Points forts
• Existence de sites internet spécifiques pour les centres de référence et les
associations de patients
• Organisation de multiples événements par les associations de patients et
les CRMR
Points faibles
• Absence de signalétique spécifique au sein des établissements de santé
pour la grande majorité des centres de compétence et deux centres de
référence
• Activité de communication limitée auprès du grand publicETAT DES LIEUX
ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Points forts
• Très bonne identification des associations de patients par les acteurs de
la filière
• Associations de patients très dynamiques
Points faibles
• Peu de liens tissés entre les associations de patients de la filièreETAT DES LIEUX
EUROPE ET LIENS INTERNATIONAUX
Points forts
• Participation des acteurs de la filière à des réseaux internationaux
• Bonne connaissance des acteurs internationauxVous pouvez aussi lire
