FRANCE INDICE DE BIEN-ÊTRE DES AIDANTS - QUI PREND SOIN DES AIDANTS ? PERSPECTIVES SUR L'IMPACT DE LA COVID-19 - MERCK KGAA
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FRANCE
Indice de bien-être
des aidants
-
Qui prend soin des aidants ?
Perspectives sur l’impact de la COVID-19
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
C’est en effet plus compliqué d’être aidant
en temps de pandémie, m’occupant d’une
personne n’ayant plus toute sa tête, il était
aussi difficile pour elle de comprendre
qu’on ne pouvait pas sortir ou pourquoi
quand on sortait il fallait porter des
masques, ça a donné lieu à de la
frustration et des disputes.
Aidante française de 38 ans, s’occupant d’une personne
atteinte de démence et d’insuffisance cardiaque congestive
Table des matières
Préparer le terrain................................................. 3
Méthodologie et approche de la recherche................. 4
Cinq grands thèmes issus de l’Indice de
bien-être des aidants 2020 .................................... 5
Principaux résultats pour la France........................... 6
01 L’intensification de la demande................................ 7
02 L’évolution des responsabilités............................... 10
03 La charge sur les aidants...................................... 13
04 Des inégalités dans la dispense de soins................. 16
05 Solutions envisagées............................................ 20
Conclusions et opportunités ................................. 23
Annexe.............................................................. 28
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
2
Préparer le terrain
Selon l’IACO (International Alliance of Carer
Organizations, Alliance internationale des associations
d’aidants), il y a plus de 63 millions d’aidants dans le
monde*. Afin de mettre en lumière les défis auxquels les
aidants font face, Embracing Carers, une collaboration
entre les principales organisations d’aidants dans le
monde, a mené en 2018 une enquête intitulée Global
Heather Connor, State of Care (état général des soins) pour déterminer
Head of Global Healthcare les besoins non satisfaits des aidants et les répercussions
que le fait de s’occuper des autres a sur leur propre santé
Communications, Merck
et leur bien-être. La collaboration et les conclusions
tirées de cette recherche visaient à sensibiliser et à
susciter la discussion et l’action sur les besoins souvent
non pris en compte des personnes qui prodiguent des
soins non rémunérés aux autres.
La plupart des situations stressantes subies par les
aidants existent depuis longtemps partout dans le
monde mais, en 2020, l’incertitude liée à la pandémie
les a intensifiées pour les aidants de tous les pays. Elles
ont en effet beaucoup touché les systèmes de santé
mondiaux et perturbé considérablement les aidants non
rémunérés du monde entier, mettant en péril leur bien-
être économique, physique et psychologique.
Avec la publication de l’Indice de bien-être des aidants
2020, Embracing Carers vise d’une part à détailler
Lynn Taylor, l’impact considérable de la pandémie sur les aidants du
Head of Global Healthcare monde entier ; et d’autre part, à identifier les principales
Government and Public solutions sociétales et les actions susceptibles de
Affairs, Merck répondre à leurs besoins pendant et après la pandémie.
*International Alliance of Carer Organizations. Données mondiales
sur les aidants. https ://internationalcarers.org/carer-facts/global-ca-
rer-stats/
E m b ra c i n g C a r e r s
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3
Méthodologie et approche
de la recherche
L’Indice de bien-être des aidants est une étude personne atteinte de longue maladie,
de recherche internationale commanditée d’un handicap physique ou d’un trouble
par Embracing Carers et menée en partenariat cognitif/mental. Les maladies prises en
avec une société d’études de marché tiers charge comprenaient le cancer, la sclérose en
indépendante et des organisations non plaques, la maladie de Parkinson, la démence,
gouvernementales dans 12 pays : États-Unis, la maladie d’Alzheimer, les lésions de la moelle
Canada, Royaume-Uni, France, Allemagne, épinière, la dystrophie musculaire, le trouble
Italie, Espagne, Australie, Brésil, Taïwan, Inde cognitif/mental ou l’insuffisance cardiaque
et Chine. congestive.
9 000 aidants non rémunérés ont répondu Le contenu de ce rapport souligne les
dans les pays étudiés, dont 759 en France. principaux enseignements concernant
Les aidants non rémunérés étaient définis les aidants en France en particulier*.
comme les personnes s’occupant d’une
Réponses de
759
aidants
non rémunérés
en France
L’étude a été menée du 3 septembre au 27 octobre 2020 au moyen de contacts en ligne et par téléphone. L’échantillon
recueilli qui en est ressorti a été comparé aux données de recensement de chaque pays afin que les répondants
retenus s’en détachent naturellement. Une légère pondération a été appliquée dans certains pays pour obtenir une
meilleure représentation nationale. Avec un intervalle de confiance à 95 %, l’échantillon mondial complet des aidants
non rémunérés dans 12 pays a une marge d’erreur estimée de ± 1,03 point de pourcentage. L’échantillon français a
une marge d’erreur estimée à ± 3,6 points de pourcentage.
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4
Cinq thèmes clé ressortent
de l’Indice de bien-être
des aidants 2020
01
UNE INTENSIFICATION DES EXIGENCES
L’onde de choc de la pandémie a été ressentie dans le monde entier,
intensifiant la pression sur les aidants. Le poids qu’ils portent sur leurs
épaules n’a jamais été aussi lourd.
02
L’ÉVOLUTION DES RESPONSABILITÉS
Bien que depuis longtemps confrontés à des difficultés, les aidants
ont des tâches particulières plus importantes et des responsabilités
démultipliées du fait de la pandémie.
03
LA CHARGE SUR LES AIDANTS
Être un aidant est certes une activité gratifiante - mais à quel prix !
C’est un travail qui a tout à la fois des implications sur le plan mental,
physique et financier, qui finissent par user les aidants.
04
DES INÉGALITÉS ENTRE LES AIDANTS
Tous les aidants sont confrontés à des moments difficiles, mais en
France, il y a des différences en fonction des pathologies, et les femmes
font face à des difficultés qui leur sont propres.
05
SOLUTIONS ENVISAGÉES
Apporter un soutien aux aidants est une priorité mondiale et une
responsabilité sociétale. Que ce soit dans le public ou le privé, tout le
monde a un rôle à jouer.
E m b ra c i n g C a r e r s
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5
Principaux résultats
pour la France
Le bien-être physique des aidants français pâtit des soins qu’ils prodiguent.
• Comparativement à leurs collègues d’autres pays dans le monde, en France les aidants
ont plus tendance à témoigner de l’impact des soins sur leur santé physique
(56 % contre 50 %, moyenne de 12 pays) et que la pandémie a
particulièrement détérioré leur santé physique (49 % contre 46 %,
moyenne de 12 pays).
En France, la majorité des aidants sont des
femmes ; celles-ci subissent un impact sur leur
santé mentale.
• Les aidantes françaises ont plus tendance que leurs
homologues masculins à déclarer que la dispense de
soins a eu un impact négatif sur leur santé émotionnelle
ou mentale (64 % contre 55 %, aidants masculins français)
et que la/les personne(s) dont elles s’occupent comptent plus que
jamais sur elles (40 % contre 31 %).
• En France, les aidants femmes (96 %) et hommes (93 %) reconnaissent
aussi la nécessité de disposer de davantage de moyens pour leur santé
mentale et leur bien-être.
Les aidants de personnes atteintes d’un trouble cognitif permanent
subissent des contraintes financières importantes.
•L
es aidants français de personnes atteintes d’un trouble cognitif
permanent sont nettement plus susceptibles d’affirmer que la
dispense de soins a nui à leur santé financière (58 % contre 45 %,
aidant français moyen), et que la pandémie a détérioré leur situation
financière (55 % contre 45 %) par rapport à l’aidant français moyen.
Les aidants en France souhaitent être mieux épaulés par le
système de santé et les pouvoirs publics.
•L
es aidants français déclarent ne pas être suffisamment aidés par
des services sociaux ou les professionnels de santé (56 % contre 51 %,
moyenne de 12 pays) ou les organismes d’assurance (55 % contre 51 %),
soit nettement plus que la moyenne des 12 autres pays.
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6
01 L’intensification
de la demande
En raison des mesures de distanciation
physique et des gestes barrières qui rendent
la gestion et la réalisation de certaines
tâches plus compliquées, dans la mesure ou
la personne dont je m’occupe est immuno-
déprimée, parce que les membres de sa
famille n’ont pas pu se déplacer autant que
d’habitude pour l’aider.
Français de 55 ans, s’occupant d’une personne
atteinte de sclérose en plaques et de la maladie
d’Alzheimer
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7
Les aidants français doivent consacrer
davantage de leur temps, la pandémie
rendant la prise en charge plus difficile
14
des aidants
%
français
interrogés ont commencé
Tandis que la pandémie se propageait dans le monde, à prodiguer des soins
nombreux sont ceux qui sont devenus aidants pour la pour la première fois en
première fois, bien que la France ait connu une incidence raison de la pandémie
plus faible que le reste du monde
20% Moyenne de 12 pays
Moyenne des heures consacrées par les
18 %
pensent qu’ils devront
aidants (par semaine, en France)
19 Le temps à consacrer aux par la suite consacrer
+ soins a augmenté en raison plus de 31 heures aux
4,4h
de la pandémie, et il devrait soins en raison de
continuer à augmenter l’impact de la pandémie
Avant que le Pendant le pic Maintenant*
coronavirus ne de coronavirus
frappe/n’entre dans le pays
dans le pays
*« Maintenant » fait référence au moment où l’enquête a été menée, soit l’automne 2020
67%
estiment que la
En plus des difficultés et incertitudes de la période, la pandémie a rendu la
pandémie a rendu la dispense de soins encore plus difficile dispense des soins plus
à gérer, car les aidants se retrouvent avec plus de travail et difficile
de responsabilités
64% Moyenne de 12 pays
Q7. Êtes-vous devenu aidant(e) pour la première fois en raison de la pandémie de coronavirus/COVID-19 ? Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
Q8. En moyenne, combien d’heures consacrez-vous ou avez-vous consacrées chaque semaine à vous occuper de quelqu’un durant les périodes suivantes ? Une
simple estimation suffit. Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
Q25. En moyenne, combien d’heures par semaine pensez-vous consacrer aux soins à une personne à l’avenir en raison de l’impact de la pandémie de corona-
virus/COVID-19 ? Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
Q9. En général, diriez-vous que la pandémie de coronavirus/COVID-19 a rendu la dispense de soins plus difficile ou plus facile ? Base : Total de 12 pays
n = 9 044 ; France n = 759
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8
Les aidants français supportent le poids
d’un soutien émotionnel, car leur(s)
proche(s) dépend(ent) de plus en plus d’eux
Les aidants en France ont l’impression que l’on compte de plus en plus sur eux
36 %
estiment que la/les personne(s) dont ils
s’occupent compte(nt) plus que jamais sur
eux
39% Moyenne de 12 pays
Ils supportent le poids de grosses responsabilités, comme apporter un soutien sur le
plan émotionnel, gérer les rendez-vous médicaux et les transports
PRINCIPALES RESPONSABILITÉS D’UN AIDANT :
Aider
Aidersur
surleleplan
planémotionnel
émotionnel
Gérer
Gérerles
lesrendez-vous
rendez-vousmédicaux
médicaux
Transports
Transports
Entretien
Entretiendu
dudomicile
domicile
France
France
Préparer
Préparerles
lesrepas
repas
Moyenne
Moyennede
de12
12pays
pays
Administrer/gérer
Administrer/gérerles
lesmédicaments
médicaments
Gérer
Gérerles
lesfinances
finances
Mettre
Mettreen
enplaces
placesdes
desservices
servicesde
de
soins
soinsexternes
externes
Aider
Aiderà àl’hygiène
l’hygiènepersonnelle
personnelle
Q14. Parmi les propositions suivantes, lesquelles décrivent le mieux, le cas échéant, l’impact de la pandémie de coronavirus/COVID-19 sur votre faculté à pro-
diguer des soins ? Plusieurs réponses possibles. Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
Q6. Quelles sont vos principales responsabilités en tant qu’aidants ? Plusieurs réponses possibles. Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
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9
02 L’évolution
des responsabilités
Les tâches ont été alourdies car il a fallu
soutenir psychologiquement la personne
malade, fragile, qui avait peur de l’extérieur.
Comme j’avais plus de temps pour moi car
j’étais en télétravail, je me suis imposé plus
d’heures pour aider cette personne. Mon emploi
du temps était compliqué... pour gérer ma
famille, mon travail et cette personne que je ne
pouvais pas laisser tomber. Les soins médicaux
étaient compliqués car les hôpitaux étaient
surchargés et les libéraux qui accompagnent le
quotidien comme les kinésithérapeutes ou les
psychomotriciens n’étaient plus disponibles.
Française de 46 ans, s’occupant d’une personne en
fin de vie
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10Les aidants français font face à deux
sources de stress majeures : le soutien sur
le plan émotionnel et la technologie
Premières responsabilités à avoir augmenté en raison de la pandémie :
1
52%
Apporter un soutien sur le plan émotionnel
57%
Gérer les outils nécessaires pour les rendez-vous
de télémédecine/ télésanté/ médecine virtuelle
Apporter un soutien sur le plan émotionnel
Gérer les outils nécessaires pour que la/les
personne(s) restent en contact avec leurs proches
2
Apporter un soutien sur le plan émotionnel
Gérer les outils nécessaires pour les rendez-vous 40%
42 % de télémédecine/ télésanté/ médecine virtuelle 52%
Organiser des services de soins externes
Gérer les outils nécessaires pour les rendez-vous
de télémédecine/ télésanté/ médecine virtuelle
Technologie Gérer les outils nécessaires pour que la/les 40%
NET * personne(s) restent en contact avec leurs proches 47%
Réclamer une prise en charge pour la personne
Gérer les outils nécessaires pour que la/les
personne(s) restent en contact avec leurs proches
Organiser des services de soins externes
Entretien de la maison/ménage
34%
Organiser des services de soins externes
37%
Réclamer une prise en charge pour la personne
France Moyenne de 12 pays
33%
Réclamer une prise en charge pour la personne
39%
Entretien de la maison/ménage
30%
Entretien de la maison/ménage
43%
France Moyenne de 12 pays
France Moyenne de 12 pays
*La gestion de la technologie NET comprend le nombre total de répondants qui ont choisi « Gérer les outils technologiques nécessaires pour les rendez-vous
de télémédecine / télésanté/médecine virtuelle et/ou la gestion des outils permettant à la/aux personne(s) de rester en contact avec les proches » comme les
premières responsabilités ayant augmenté en raison de la pandémie.
Q10. En quoi chacune de vos responsabilités a-elle changé en raison de l’épidémie de coronavirus/COVID-19 ? - Base des réponses « A augmenté » Résumé :
Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
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11Bien que les responsabilités des aidants
français aient augmenté et qu’ils aient
besoin de répit, ils se portent mieux que les
aidants d’autres parties du monde
Le recours à la télésanté et aux outils technologiques par les aidants français a explosé.
Beaucoup ont désespérément besoin de conseils et de formations sur ces technologies.
42 %
52 %
signalent un accroissement des des aidants ont besoin de
responsabilités dans la gestion conseils/formations supplé-
des outils technologiques* mentaires sur la façon d’utiliser
en raison de la pandémie les outils/applications mobiles
de télésanté/en ligne pour la dispense de soins
51% Moyenne de 12 pays 68% Moyenne de 12 pays
Les aidants français aident beaucoup leurs proches sur le plan émotionnel, et leurs
propres besoins passent au second plan.
52 %
83 %
ont apporté davantage de estiment avoir fait passer les be-
soutien sur le plan émotionnel soins de la/des personne(s)
à cause de la pandémie dont ils s’occupent avant les leurs
pendant la pandémie
57% Moyenne de 12 pays 89% Moyenne de 12 pays
*La gestion de la technologie NET comprend le nombre total de ré-
pondants qui ont choisi « Gérer la technologie nécessaire pour les
rendez-vous de télémédecine / télésanté/médecine virtuelle et/ou
la gestion des outils permettant à la/aux personne(s) de rester en L’un des plus grands problèmes que
contact avec les proches » comme les premières responsabilités
ayant augmenté en raison de la pandémie. rencontrent les aidants français est d’avoir
Q10. En quoi chacune de vos responsabilités a-t-elle évolué en
raison de l’épidémie de coronavirus/COVID-19 ? - Base des ré- peu de temps pour eux.
ponses « A augmenté » - Résumé : Total de 12 pays n = 9 044 ;
27 %
France n = 759
Q24. Dans quelle mesure êtes-vous d’accord, le cas échéant, avec estiment que le plus grand défi au-
chacune des propositions suivantes ? - Base des personnes ayant quel ils ont été confrontés en tant
répondu « D’accord » - Résumé : Total de 12 pays n = 9 044 ; qu’aidant pendant la pandémie est
France n = 759
Q16. Dans quelle mesure êtes-vous d’accord, le cas échéant, avec l’impossibilité de faire une pause
chacune des propositions suivantes ? - Base des personnes ayant
répondu « D’accord » - Résumé : Total de 12 pays n = 9 044 ;
France n = 759
Q13. Parmi les énoncés suivants, lesquels correspondent, le cas
23% Moyenne de 12 pays
échéant, aux plus grandes difficultés auxquelles vous avez dû faire
face durant la pandémie de coronavirus/COVID-19 ? Veuillez sé-
lectionner les trois principales difficultés. Base : Total de 12 pays
n = 9 044 ; France n = 759 E m b ra c i n g C a r e r s
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1203 La charge
sur les aidants
C’est une lourde charge d’accompagner
une personne très âgée en fin de vie. Le stress
dû à la pandémie, l’isolement, les nouvelles
dispositions à prendre pour faire les courses
par exemple m’ont affectée.
Française de 61 ans, s’occupant d’une personne en
fin de vie.
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
13La pandémie a eu de
lourdes répercussions
sur le bien-être des
aidants français
La plupart des aidants Premiers aspects de l’impact sur le bien-être des aidants
connaissent des degrés en France
01
d’épuisement professionnel
BIEN-ÊTRE ÉMOTIONNEL/MENTAL
sans précédent
58%
des aidants estiment que la pandémie a
détérioré leur santé émotionnelle/mentale.
61% Moyenne de 12 pays
70 02
BIEN-ÊTRE PHYSIQUE
% 49%
des aidants estiment que la pandémie a
détérioré leur santé physique
des aidants français
estiment que le fait de 46% Moyenne de 12 pays
s’occuper de quelqu’un
pendant la pandémie
03
les a plus épuisés que
BIEN-ÊTRE FINANCIER
jamais.
76% Moyenne de 12 pays
45%
des aidants estiment que la pandémie a
détérioré leur santé financière.
54% Moyenne de 12 pays
Q24. Dans quelle mesure êtes-vous d’accord, le cas échéant, avec chacune des propositions suivantes ? - Base de personnes ayant répondu « D’ac-
cord » - Résumé : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
Q12. D’une manière générale, en quoi selon vous l’épidémie de coronavirus/COVID-19 a-t-elle amélioré/détérioré les aspects suivants relatifs à votre
santé ou à votre bien être ? Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
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bénéficie du soutien de
14De nombreux aidants se sentent
seuls et sans soutien, dans un
contexte de limitation du temps
de travail et d’augmentation du
coût des soins
58%
Je manque cruellement de sommeil car je me fais du 32 %
souci en permanence pour la personne dont je m’occupe
Plus encore qu’auparavant, j’ai peur que la personne 32 %
des aidants estiment que dont je m’occupe ne décède
la pandémie a détérioré
leur santé émotionnelle/ J’ai l’impression de n’avoir personne vers qui me tourner 29 %
pour avoir un peu de soutien
mentale pour les raisons
suivantes : Les règles de distanciation physique/mise en 29 %
quarantaine ont exacerbé mon sentiment d’isolement et contre 34 %,
Moyenne de 12 pays
de solitude
J’ai encore moins de temps à consacrer à ma famille et 29 %
à mes amis
49 %
Je manque de sommeil 55 %
J’ai reporté mes propres rendez-vous médicaux 37 %
des aidants en France Je fais moins de sport 36 %
contre 45 %,
estiment que la pandémie Moyenne de 12 pays
a détérioré leur santé
physique pour les raisons J’ai pris de mauvaises habitudes alimentaires 35 %
suivantes : Je ne peux pas m’offrir des choses saines à manger (par 16 %
exemple, des fruits et des légumes, etc.)
45 %
Les aides financières du gouvernement/des services 30 %
sociaux/des assurances ne sont pas suffisantes pour
couvrir toutes mes dépenses de santé
des aidants estiment que la Mes heures de travail rémunéré ont diminué ou ont été 26 %
pandémie a détérioré leur réduites
santé financière pour les Une partie de mon argent est consacrée à l’achat de 26 %
raisons suivantes : fournitures dont j’ai besoin pour prodiguer des soins contre 33 %,
Moyenne de 12 pays
Mon salaire a été revu à la baisse 26 %
J’ai dû limiter mon temps de travail 22 %
en raison de mes responsabilités d’aidant(e)
Moyennes de 12 pays communiquées uniquement dans les cas où les résultats français varient de manière statistiquement significative
Q12. D’une manière générale, en quoi selon vous l’épidémie de coronavirus/COVID-19 a-t-elle été bénéfique/dommageable à chacun des aspects
suivants relatifs à votre santé ou à votre bien être ? Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759
Q17. Parmi les énoncés suivants, lesquels, le cas échéant, expriment le mieux les raisons pour lesquelles votre santé émotionnelle/mentale s’est dé-
tériorée en raison du coronavirus/COVID-19 ? Base : Parmi ceux dont la santé émotionnelle/mentale s’est détériorée - Total de 12 pays, n = 5 557 ;
France, n = 443
Q19. À présent, dans la liste suivante, pourriez-vous sélectionner les énoncés qui, le cas échéant, expriment le mieux les raisons pour lesquelles votre
santé physique s’est détériorée en raison du coronavirus/COVID-19. Base : Parmi ceux dont la santé physique s’est détériorée - Total de 12 pays,
n = 4 128 ; France, n = 375
Q20. Veuillez sélectionner dans la liste suivante, les énoncés qui,
le cas échéant, décrivent le mieux les raisons pour lesquelles votre
santé financière s’est détériorée en raison du coronavirus/COVID-19.
E m b ra c i n g C a r e r s
Base : Parmi ceux dont la santé financière s’est détériorée Total de bénéficie du soutien de
12 pays, n = 4 901 ; France, n = 345 1504 Les inégalités dans
la dispense de soins
Que le chemin soit plus facile pour l’accès
à des aides financières. Le défi de l’attente et
de la prise en compte de la pathologie comme
handicap relève souvent du parcours du
combattant.
Française de 30 ans s’occupant d’une personne
présentant un trouble cognitif permanent.
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
16En France, les femmes aidantes
et ceux qui s’occupent de
personnes atteintes de troubles
cognitifs permanents sont
confrontés à des obstacles plus
importants que les autres
En France, les femmes qui s’occupent d’un tiers
souffrent de problèmes de santé mentale en raison de
l’impact des soins
•L
es aidantes françaises ont plus tendance que leurs homologues
masculins français à dire que la dispense de soins a été dommageable
pour leur santé émotionnelle ou mentale (64 % contre 55 %).
•D
eux aidantes françaises sur cinq (40 %) estiment que la/les personne(s)
dont elles s’occupent comptent plus que jamais sur elles, une incidence
Aidantes nettement plus élevée que chez les aidants masculins français (31 %).
60% des aidants
français interrogés
Les aidants de personnes atteintes de troubles cognitifs
permanents recherchent un soutien financier auprès
d’organismes publics
•U
n tiers (31 %) des aidants pour des troubles cognitifs permanents
déclarent que l’un des principaux problèmes des aidants pendant la
pandémie est le manque de soutien et de moyen des pouvoirs publics ;
la moyenne parmi tous les aidants français est de 22 %.
•L
es aidants d’une personne souffrant d’un trouble cognitif permanent
Aidants pour des ont plus tendance que l’ensemble des aidants français (respectivement
troubles 48 % contre 37 %) à accorder de l’importance aux dispositifs financiers
proposés par l’État et destinés à soutenir les aidants non rémunérés ; ils
cognitifs sont plus nombreux à estimer (50 % contre 39 %) que les administrations
chroniques*
locales/régionales doivent jouer un rôle majeur pour leur permettre de
dispenser correctement les soins nécessaires.
20% des aidants
français interrogés
*Les troubles cognitifs permanents comprennent le trouble bipolaire, la dépression chronique, l’autisme, le syndrome de Down, la schizophrénie, la psychose,
entre autres
Q5. De quelle manière, le cas échéant, votre rôle de aidant(e) rejaillit-il sur les aspects suivants de votre vie actuellement ? - Résumé des réponses « Néga-
tives » Femmes n = 454 ; Hommes n = 305
Q14. Parmi les propositions suivantes, lesquelles décrivent le mieux, le cas échéant, l’impact du coronavirus/COVID-19 sur votre faculté à prodiguer des soins ?
Plusieurs réponses possibles. Femmes n = 454 ; Hommes n = 305
Q13. Parmi les énoncés suivants, lesquels correspondent, le cas échéant, aux plus grandes difficultés auxquelles vous avez dû faire face durant la pandémie
de coronavirus/COVID-19 ? Veuillez sélectionner les trois premières. Base : Tous les aidants français n = 759 ; aidants pour des troubles cognitifs permanents
n = 149
Q28. En tant qu’aidant(e), quelle est l’importance de chacun des éléments suivants pour que vous soyez en mesure de dispenser correctement des soins néces-
saires par la suite ? Base : Tous les aidants français n = 759 ; aidants pour des troubles cognitifs permanents n = 149
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
17L’accès à des ressources de
santé mentale et de bien-être
est unanimement souhaité par
les aidants français
64%
Plus souvent que chez
les hommes, la dispense
de soins représente un
des aidantes estiment que le rôle qu’elles
fardeau plus important sur assument a un impact négatif sur leur santé
le bien-être émotionnel des émotionnelle/mentale
femmes
55% Aidants masculins français
Pour les deux cinquièmes
des aidantes, on compte
40%
des aidantes en France estiment que la/
les personne(s) dont elles s’occupent
plus que jamais sur elles comptent plus que jamais sur elles
31% Aidants masculins français
Tous les aidants français
conviennent qu’ils ont
96 %
des aidantes françaises sont d’accord
besoin de plus de ressources pour dire que davantage de ressources
et de soutien en matière de pour la santé mentale et le bien-être
devraient être à la disposition des aidants
santé mentale
Aucune différence statistiquement
93% significative par rapport aux aidants
masculins français
*Les références aux femmes sont propres aux aidantes femmes, de même que les références aux hommes sont spécifiques aux aidants hommes.
Q5. Quel est actuellement l’impact de votre rôle de aidant(e) sur chacun des aspects de votre vie suivants ? - Résumé des réponses « Impact négatif » Femmes n = 454 ;
Hommes n = 305
Q14. Parmi les propositions suivantes, lesquelles décrivent le mieux, le cas échéant, l’impact du coronavirus/COVID-19 sur votre faculté à prodiguer des soins ? Plusieurs
réponses possibles. Femmes n = 454 ; Hommes n = 305
Q29. Quel est votre degré d’accord ou de désaccord avec chacun des énoncés suivants ? Femmes n = 454 ; Hommes n = 305
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
18Les aidants d’une personne
atteinte d’un trouble cognitif
permanent supportent
d’importantes contraintes
financières et trouvent précieuse l’aide
financière des pouvoirs publics
Les aidants pour des troubles cognitifs permanents* subissent des contraintes financières
58%
indiquent que leur rôle d’aidant a
55%
indiquent que la pandémie a détérioré
porté préjudice à leur santé financière leur santé financière
45% Tous les aidants français 45% Tous les aidants français
Un meilleur accès aux dispositifs financiers des pouvoirs publics aidera les aidants qui
s’occupent de personnes ayant des troubles cognitifs à prodiguer les soins nécessaires
50%
sont d’accord : les dispositifs financiers
48%
sont d’accord : les dispositifs financiers
mis à leur disposition par l’État/les ad- mis à leur disposition par l’État sont
ministrations régionales sont indis- indispensables pour leur permettre
pensables pour leur permettre de prodi- de prodiguer correctement les soins
guer correctement les soins nécessaires nécessaires
39% Tous les aidants français 37% Tous les aidants français
Ils ne se sentent pas soutenus par l’État
31 % L’un des plus grands problèmes rencontrés en tant qu’aidant
pendant la pandémie est le manque de soutien et de
ressources de la part de l’État (par ex., soutien financier ou
services sociaux)
22% Tous les aidants français
*Les troubles cognitifs permanents comprennent le trouble bipolaire, la dépression chronique, l’autisme, le syndrome de Down, la
schizophrénie, la psychose, entre autres
Q5. Quel est actuellement l’impact, le cas échéant, de votre rôle de aidant(e) sur les aspects suivants de votre vie ? - Résumé des réponses « Impact
négatif » Base : Tous les aidants français n = 759 ; aidants pour des troubles cognitifs permanents n = 149
Q12. D’une manière générale, en quoi selon vous l’épidémie de coronavirus/COVID-19 a-t-elle amélioré/détérioré les aspects suivants relatifs à votre
santé ou à votre bien être ? Base : Tous les aidants français n = 759 ; aidants dans les troubles cognitifs permanents n = 149
Q13. Parmi les énoncés suivants, lesquels correspondent, le cas échéant, aux plus grandes difficultés auxquelles vous avez dû faire face durant la pan-
démie de coronavirus/COVID-19 ? Veuillez sélectionner les trois premières. Base : Tous les aidants français n = 759 ; aidants dans les troubles cognitifs
permanents n = 149
Q28. En tant que aidant(e), dans quelle mesure chacun des élé-
ments suivants sera-t-il important pour vous assurer que vous E m b ra c i n g C a r e r s
êtes capable d’assurer les soins nécessaires ? Base : Tous les ai- bénéficie du soutien de
dants français n = 759 ; aidants pour des troubles cognitifs per- 19
manents n = 14905 Solutions
envisagées
[S’adressant aux décideurs] Agir avec
humilité face à l’amplitude des soins et aider
régulièrement tous les aidants.
Français de 66 ans s’occupant d’une personne
souffrant d’arthrose
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
20Outre les risques d’infection,
le stress lié à l’emploi et l’accès
aux médicaments et aux fourni-
tures sont les principales préoc-
cupations des aidants français
Les préoccupations vont au-delà de la menace immédiate que représente la COVID-19
pour la santé des aidants
79 %
Je m’inquiète de la hausse des infections
Infection et réouvertures au coronavirus/COVID-19 en raison de la
réouverture des commerces
des commerces
87% Moyenne de 12 pays
65%
Je crains de devoir travailler à plein
Stress lié à l’emploi temps à distance tout en assumant mon
rôle d’aidant(e) dans un avenir proche*
72% Moyenne de 12 pays
62%
Je crains de ne pas pouvoir accéder
Accès et prix abordable aux médicaments et aux fournitures
nécessaires pour dispenser des soins
adéquats
69% Moyenne de 12 pays
*Parmi les aidants employés (à temps plein, à temps partiel, indépendants) uniquement
Q26. Dans quelle mesure, le cas échéant, chacun des énoncés suivants vous préoccupent-ils ? Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France n = 759 : Base : 12 pays em-
ployés NET n = 6 313 ; France employés NET n = 578
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
21Se sentant non reconnus par la
société, les aidants en France
souhaitent être aidés davantage
par les organismes publics et
sociaux
95%
estiment que le rôle important des aidants
n’est pas largement reconnu par la société
94% Moyenne de 12 pays
Les aidants ont besoin d’aide pour donner des soins, et des solutions peuvent être
trouvées dans les secteurs publics et privés
Ne reçoivent pas suffisamment de soutien de la part des entités suivantes :
État 59% 57% Moyenne
de 12 pays
Autorités locales et régionales/provinciales 57% 56% Moyenne
de 12 pays
Services sociaux/professionnels 56% 51%
Moyenne
de 12 pays*
Compagnies d’assurance 55% 51%
Moyenne
de 12 pays*
Organisations à but non lucratif/associations 53% 49%
Moyenne
de 12 pays*
Entreprises privées 53% 52% Moyenne
de 12 pays*
* différence statistiquement significative par rapport à la moyenne des 12 pays
Q27. Selon vous, les aidants reçoivent-ils trop, pas assez ou suffisamment de soutien de la part de chacun des organismes suivants ? Base : Total de 12 pays n = 9 044 ;
France n = 759
Q29. Dans quelle mesure êtes-vous d’accord ou en désaccord avec les énoncés suivants ? Résumé des répondants d’accord. Base : Total de 12 pays n = 9 044 ; France
n = 759
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
22Conclusions
et opportunités
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
23La pandémie a eu un
impact considérable sur
les aidants du monde
entier
01
L’INTENSIFICATION DES DEMANDES
Dans tous les pays ayant fait l’objet de l’enquête, y compris la France, la
pandémie exige davantage des aidants. Et ces exigences vont perdurer
bien après la pandémie.
02
L’ÉVOLUTION DES RESPONSABILITÉS
Même si la nature des nouvelles attentes des aidants n’est pas la
même d’un pays à l’autre, tous ont besoin d’urgence d’être soutenus
pour traverser et affronter les nouveaux défis auxquels ils font face.
03
LA CHARGE SUR LES AIDANTS
Les aidants du monde entier se sentent dépassés, confrontés à un état
d’épuisement aggravé par des contraintes financières et des craintes
qui s’intensifient face à l’impact durable de la pandémie. Ils ont besoin
d’outils et de ressources pour survivre et aller mieux.
04
LES INÉGALITÉS IMPACTANT LES AIDANTS
DANS LE MONDE
La pandémie a exacerbé les défis auxquels sont confrontées les femmes
aidantes et tous les aidants dans le domaine des troubles cognitifs
permanents. Des mesures spécifiques doivent être prises pour régler
ces déséquilibres.
05
SOLUTIONS ENVISAGÉES
La France doit veiller à ce que les aidants soient épaulés très tôt et en
permanence – et ce dès que possible – pour pouvoir limiter l’impact
de la pandémie. Que ce soit dans le public ou le privé, tout le monde
a un rôle à jouer.
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
24Priorités à défendre
en faveur des aidants
Embracing Carers, avec ses partenaires, a reconnu cinq
priorités d’intervention qui répondent aux besoins universels
des aidants non rémunérés. Ces priorités forment le cadre
des actions recommandées – par les gouvernements,
les organisations civiques, les employeurs et les
communautés – que les résultats du Global Carer
Well-Being Index ont mises en évidence.
PRIORITÉS POUR LES
AIDANTS À L’ÉCHELLE
PLANÉTAIRE
•P
réserver la santé et le bien-être des aidants
non rémunérés.
•M
inimiser la charge financière des aidants
non rémunérés.
•F
aciliter l’accès à une information et une
formation simplifiée.
•A
pporter une aide aux collaborateurs
aidants non rémunérés.
• I nvestir dans la recherche pour que les
besoins et contributions des aidants soient
reconnus et pris en compte.
Les actions spécifiques que nous pouvons entreprendre pour traiter chacune de ces priorités
sont présentées dans le rapport global.
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
25Aller vers la prise en
charge des aidants
Lorsque la pandémie a frappé, le monde atteint des sommets et les salaires sont
entier a été touché. D’innombrables pays menacés. Beaucoup manquent de temps
ont fermé leurs frontières, les entreprises et pour veiller sur leur propre santé physique
les familles se sont retrouvées sous le coup et émotionnelle. Les problèmes sont
d’assignations à résidence et d’ordonnances encore plus marqués lorsqu’il s’agit de
de quarantaine. Ces nouvelles pressions femmes aidantes et d’aidants de personnes
ont rendu la dispense de soins plus difficile, atteintes de troubles cognitifs permanents,
tant pour les aidants qui vivent avec une car ils affrontent des inégalités, comme des
personne dont ils s’occupent que pour ceux contraintes financières plus importantes,
qui s’en occupent à distance. un manque d’aide sur le plan de la
santé mentale, etc. Lorsque l’on observe
Les aidants n’ont pas été les seuls à faire attentivement les répercussions de la
les frais des impacts de la pandémie : pandémie sur le monde, on constate que
nombreux sont ceux qui font face à des les aidants français ont été aux prises avec
pressions, des exigences et des contraintes des problèmes sans précédent : sous-
en termes d’horaires que les autres estimés, ils ne sont pas entendus et ils ne
ne comprennent peut-être pas. Tandis s’en sortent pas.
que les professionnels de soins et les
travailleurs de l’aide sociale accélèrent les COMMENT ALLONS-NOUS RÉAGIR ?
interventions pour contrôler la COVID-19, TELLE EST LA QUESTION QUI SE
POSE.
les aidants doivent arriver à se repérer
Plus que jamais, les gouvernements,
dans des modèles de dispense de soins
les organismes publics, le secteur privé
qui changent à toute allure, apprendre de
et tous les citoyens ont un rôle à jouer
nouveaux outils technologiques et de télé-
pour répondre à ce problème. À l’avenir,
médecine, aider d’autres personnes sur le
LES AIDANTS NE DEVRAIENT PLUS
plan émotionnel – une aide dont ils ont AVOIR À AFFRONTER SEULS CES
eux-mêmes besoin – et assumer plus de DIFFICULTÉS ET INÉGALITÉS. EN
responsabilités à domicile – tout cela en TANT QUE SOCIÉTÉ, NOUS POUVONS
même temps. LES AIDER, ENSEMBLE.
LA QUESTION DEMEURE :
QUI PREND SOIN DE L’AIDANT ?
Les aidants de cette enquête ont indiqué
qu’ils sacrifiaient souvent leur santé et leur
bien-être au bénéfice des personnes qui
leur sont chères. Ils souffrent d’un manque
de sommeil. Les difficultés financières les
frappent de plein fouet, car le chômage
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
26Ressources et remerciements
Pour en savoir plus sur la dispense de soins et les ressources disponibles pour les aidants,
ainsi que sur ceux qui prennent leur défense, nous vous invitons à consulter les sites
Internet de nos organisations partenaires.
Le succès d’Embracing Carers passe par la collaboration de plusieurs personnes. Merci
aux organisations partenaires d’Embracing Carers pour l’aide et les conseils qu’ils n’ont
cessé d’apporter sur l’Indice de bien-être des aidants 2020. Cette recherche n’aurait pas
pu être menée à bien sans le soutien de :
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
27Annexe
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
28Méthodologie de
recherche détaillée
Merck KGaA, Darmstadt, Allemagne atteinte de longue maladie, d’un handicap
(exploite son activité biopharmaceutique physique ou d’un trouble cognitif/mental
aux États-Unis et au Canada sous le nom (cancer, sclérose en plaques, maladie de
d’EMD Serono) a mené des recherches Parkinson, démence, maladie d’Alzheimer,
exclusives pour déterminer les effets lésion de la moelle épinière, dystrophie
néfastes et disproportionnés que la musculaire, trouble cognitif/mental,
pandémie de coronavirus a eus sur les insuffisance cardiaque congestive, etc.).
aidants non rémunérés dans le monde entier, L’échantillon recueilli qui en est ressorti a
notamment leur bien-être économique, été comparé aux données de recensement
physique et psychologique. En s’appuyant de chaque pays afin que les répondants
sur les cinq priorités mondiales établies retenus s’en détachent naturellement. Une
dans le rapport Global State of Care, légère pondération a été appliquée dans
Merck KGaA, Darmstadt Allemagne/EMD certains pays pour obtenir une meilleure
Serono et ses organisations partenaires représentation nationale. À un intervalle de
d’Embracing Carers ont commandité cette confiance à 95 %, la population totale de
recherche pour donner une mission sans aidants non rémunérés dans 12 pays a une
équivoque aux responsables des secteurs marge d’erreur estimée de ± 1,03 point
public et privé sur les préoccupations des de pourcentage, et chaque pays a une
aidants non rémunérés et étudier des marge d’erreur estimée de ± 3,6 points de
solutions pour mieux les épauler. pourcentage. La durée de l’enquête était
d’environ 20 à 25 minutes.
En partenariat avec un leader mondial tiers
dans les études de marché multinationales,
une enquête a été menée en ligne du
3 septembre au 27 octobre 2020 dans
12 pays, dont les États-Unis, le Canada,
le Royaume-Uni, la France, l’Allemagne,
l’Italie, l’Espagne, l’Australie, le Brésil,
Taïwan, l’Inde et la Chine. L’étude a porté
sur 9 044 aidants non rémunérés (n = 750
dans chaque pays étudié). Les aidants
non rémunérés ont été définis comme
des personnes s’occupant d’une personne
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
29Répartition
démographique
en France
Répartition démographique de l’échantillon (n = 759)
Femmes Hommes
60% 40%
Parents
79 %
20 % 59%
Ville/banlieue Campagne
Générations Revenus
Gén. Z^ Milléniaux Gén. X Baby-boomers Employé(e)
Employé(e) Retraité^
Retraité^ emploi^
Sans emploi^ Étudiant^
Étudiant^ Soignant(e)
Aidant(e)
au
au foyer^
foyer
Emploi
Les références aux parents sont spécifiques aux
parents et/ou tuteurs à temps plein de tout enfant de
moins de 18 ans de son foyer
^Taille de base faible, n = < 100
Faible Moyen Élevé
(moins de (de 30 001 € à (+ 48 001 €)
30 000 €) 48 000 €)
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
30Répartition détaillée en
France des pathologies
et des personnes
recevant des soins
À propos des personnes dont ils s’occupent (n = 759)
Sexe des personnes dont ils Lien principal avec les personnes
s’occupent* dont ils s’occupent*
Parents
Conjoint/Partenaire
Grands-parents
Enfant^
Femmes Hommes Membre de la fratrie^
59% 46%
Âge des personnes dont ils s’occupent*
Moins de 18^ 18-24^ 25-34^ 35-44^ 45-54^ 55-64 65+
Pathologies des personnes dont ils s’occupent*
Alzheimer/dé me nce Tro uble cognitif ou Maladie Cancer Handicap physique Maladie chronique Insuffisance
maladie mentale ne urologique ou fin de v ie ^ cardiaque
pe rma nente congestive^
*Peut totaliser plus de 100 %, car les aidants pourraient s’occuper de plus
d’une personne
^Taille de base faible, n = < 100
E m b ra c i n g C a r e r s
bénéficie du soutien de
31Pour aller plus loin :
www.embracingcarers.com
Rapport édité par Merck
Merck Santé s.a.s
(société par actions simplifiée au capital de 45 484 179€,
immatriculée au Registre du commerce et des sociétés
de Lyon sous le n° 572 028 033, dont le siège social est situé
37 rue Saint Romain - 69008 Lyon), pour l’ensemble des sociétés
du groupe Merck en France.
Information médicale/Pharmacovigilance
pour les patients, les aidants et les professionnels de santé :
FR-NONPR-00004 - Mars 2021
0 800 888 024 (Service & appel gratuits)
E-mail : infoqualit@merckgroup.com
www.merck.fr
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