Guide de l'autisme pour les parents - Trousse à outils de soutien à la famille d'Autism Speaks - Autism Speaks Canada

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Guide de l'autisme pour les parents - Trousse à outils de soutien à la famille d'Autism Speaks - Autism Speaks Canada

Guide de l’autisme
                 pour les parents
Trousse à outils de soutien à la famille d’Autism
                     Speaks

Autism Speaks n’offre pas de services ou de conseils de nature médicale ou juridique. Autism Speaks fournit plutôt des informations
générales sur l’autisme comme un service à la communauté. Les renseignements fournis dans cette trousse d’outils ne sont pas une
  recommandation, une référence ou une approbation de ressource, de méthode thérapeutique, ou de fournisseur de service et ne
   remplacent pas l’avis des professionnels de la santé, des professionnels juridiques ou des professionnels de l’éducation. Autism
 Speaks n’a pas validé les renseignements ou les services fournis par des tiers et n’en est pas responsable. Vous êtes prié d’utiliser
      votre propre jugement et de demander des références lorsque vous considérez les ressources et services liés à l’autisme.

© 2011 Autism Speaks Inc., Autism Speaks, et Autism Speaks It’s Time to Listen & Design sont des marques déposées d’Autism Speaks Inc. Tous droits réservés.

CETTE TROUSSE À OUTILS EST SPÉCIALEMENT CONÇUE POUR LES PARENTS
         D’ENFANTS CHEZ QUI L’AUTISME A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ.
             Cette trousse vous aidera à :
             • Apprendre sur l’autisme et la manière dont il peut toucher votre famille.
             • Trouver des stratégies et des ressources pour élever un enfant atteint d’autisme.
             • Trouver du soutien afin que vous ne vous sentiez pas seul ou isolé.
             • Réduire les effets négatifs du diagnostic sur votre famille.
             • Promouvoir un avenir positif pour votre enfant et votre famille.

         MERCI AUX MEMBRES DE LA COMMUNAUTÉ QUI ONT RÉVISÉ CETTE
         TROUSSE ET PARTAGÉ DES RESSOURCES POUR CE PROJET :

        Colleen Dolnick, spécialiste en ressources familiales, SSM Cardinal Glennon Children's
        Medical Center, St Louis, MO

        Amy Hess, coordonatrice de sites du Autism Treatment Network (ATN), Nationwide
        Children’s Hospital, Westerville, OH

        Areva Martin, Esq., avocate en éducation spécialisée, auteure, cofondatrice et présidente,
        Special Needs Network, Los Angeles, CA

        Diane V. Murrell, L.C.S.W., Blue Bird Circle Clinic, Texas Children's Hospital, Houston, TX

 Autres guides de la collection de soutien à la famille d’Autism Speaks :

 Guide de l’autisme pour les frères et sœurs

 Guide de l’autisme pour les grands-parents

 Guide de l’autisme pour les amis

    *Aux fins de la présente trousse à outils, le terme « autisme » sera utilisé pour décrire les enfants avec
        tous les types de troubles du spectre de l’autisme, incluant le trouble de l’autisme, le trouble
               d’Asperger, et le trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS).

© 2011 Autism Speaks Inc., Autism Speaks, et Autism Speaks It’s Time to Listen & Design sont des marques déposées d’Autism Speaks Inc. Tous droits réservés.

À propos de l’autisme

Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est un terme général utilisé pour décrire un groupe complexe de troubles de
développement du cerveau connus sous le nom de troubles envahissants du développement
(TED). Les autres troubles envahissants du développement sont le trouble envahissant du
développement non spécifié (PDD-NOS), le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett et le
trouble désintégratif de l’enfance. Plusieurs parents et
professionnels nomment ce groupe « troubles du spectre
de l’autisme ».

Les gens atteints d’autisme ont des symptômes ou des
difficultés dans trois secteurs :

1. L’interaction sociale
2. Le langage utilisé pour la communication sociale
3. Des habitudes ou intérêts répétitifs

L’autisme est-il fréquent ?
Aujourd’hui, on estime que l’autisme est diagnostiqué chez
un enfant sur 88, ce qui le rend plus fréquent que le cancer
infantile, l’infection par le VIH chez les enfants et le diabète
juvénile combinés. Environ 1,5 million d’individus aux États-
Unis et des dizaines de millions au monde sont atteints
d’autisme. Des statistiques gouvernementales suggèrent
que le taux de prévalence augmente de 10 à 17 %
annuellement. L’amélioration du diagnostic et des influences environnementales sont deux
raisons souvent citées, mais il n’y a pas d’explications établies pour cette hausse. Des études
suggèrent que les garçons ont plus de chances que les filles de développer l’autisme et qu’ils
reçoivent le diagnostic trois à quatre fois plus fréquemment. On estime qu’actuellement,
seulement aux États-Unis, l’autisme est diagnostiqué chez un garçon sur 54.

Qu’est-ce qui cause l’autisme ?
La réponse simple est qu’on l’ignore. La vaste majorité des cas d’autisme sont idiopathiques, ce
qui signifie que la cause est inconnue.

La réponse plus complexe est qu’il existe probablement de multiples causes aux différents
niveaux de sévérité et de combinaisons de symptômes en autisme. La meilleure évidence

scientifique suggère un potentiel pour une variété de combinaisons causant l’autisme : de
multiples éléments génétiques pourraient causer l’autisme par eux-mêmes ou lorsqu’ils sont
combinés à des facteurs environnementaux encore indéterminés. Le moment de l’exposition
lors du développement de l’enfant (avant, pendant ou après la naissance) peut aussi jouer un
rôle dans le développement ou la présentation finale du trouble.

À quoi ressemble l’autisme ?
Bien que les enfants atteints d’autisme aient des problèmes dans trois catégories principales,
l’apparence et la sévérité des symptômes sont différentes pour chaque enfant. Aucun enfant
atteint d’autisme n’est identique à un autre.

Voici à quoi pourraient ressembler les symptômes principaux :

• Moins de contacts visuels, d’utilisations de geste ou
d’expressions faciales.
• Difficulté à comprendre les émotions et les sentiments des
autres.
SOCIAL
• Difficulté à jouer avec des enfants du même âge.
• Problèmes à se faire et à garder des amis.
• Moins d’intérêts partagés avec les autres.

• Absence de la parole.
• Lenteur dans l’apprentissage du langage.
• Langage inhabituel (répétitions, discours inhabituel).
COMMUNICATION
• Difficulté à tenir une conversation.
• Moins d’imitation et prétend jouer.

• Répète des activités ou des mouvements (se balance,
tourne, secoue les mains, claque des doigts).
• Intérêts inhabituels, forts et limités (parle souvent des
COMPORTEMENT
RÉPÉTITIF mêmes sujets ou joue avec le même objet, connaît
beaucoup d’informations sur un sujet).
• Joue avec une partie d’un jouet plutôt qu’avec le
jouet en entier (par exemple, tourne les roues d’une
voiture miniature).

RÉACTION AU DIAGNOSTIC
La découverte du diagnostic de l’autisme de votre enfant est un moment intense dans votre
vie. Votre vie semble soudainement très différente de ce que vous envisagiez. Vous vous
inquiétez d’abord pour votre enfant et ses expériences de vie. Vous vous inquiétez de la
manière dont vous et votre famille vous ajusterez dans les années à venir. Vous vous inquiétez
des défis quotidiens avec un enfant atteint d’autisme.

C’est un tournant dans votre vie, ainsi que dans celle de votre enfant et de votre famille. Il est
essentiel pendant cette période de recevoir du soutien affectif et des informations factuelles
pour vous aider, et de promouvoir un avenir positif pour votre enfant et votre famille.
Réactions habituelles au diagnostic
Il est important de noter que plusieurs facteurs influencent la réaction de chaque famille face au diagnostic. La
liste des « réactions habituelles » sert d’aperçu aux émotions qu’une famille pourrait ou non vivre.

Quand l’autisme est diagnostiqué chez
un enfant, les parents et les membres de
la famille vivent souvent des émotions
inconfortables similaires à une réaction
de deuil. Dans son livre On Grief and
Grieving, la Dre Elisabeth Kubler-Ross
décrit les étapes ou les types de
réactions de deuil vécus par la plupart
des gens. Bien qu’il y ait normalement
une progression claire vers une
résolution, elle souligne que vous
pourriez passer aléatoirement d’une
étape à une autre :
Le choc : « Je ne me rappelle pas comment je suis rentré à la maison après avoir entendu le
diagnostic pour la première fois. » « Comment cela peut-il arriver à mon enfant. »
Immédiatement après le diagnostic, vous pourriez être sous le choc. La réalité du diagnostic
peut être si accablante que vous pourriez vous sentir confus et incapable de l’accepter.
La tristesse ou le chagrin : « Je n’ai pas d’énergie. » « Je ne peux faire les choses que je fais
normalement pour ma famille. » « Je pleure beaucoup. » « Je suis accablé par la tristesse. »
Avant de passer à autre chose, de nombreux parents doivent faire le deuil des espoirs et de
rêves qu’ils entretenaient pour leur enfant. Il y aura probablement des moments où vous vous
sentirez extrêmement triste. Mais il y a une différence entre la tristesse et la dépression. La
dépression entrave souvent la manière dont vous allez de l’avant. Vous autoriser à sentir la
tristesse peut vous aider à grandir. Vous avez entièrement le droit de vous sentir triste et de
l’exprimer ouvertement.

La colère : « Nous ne méritons pas ça. » « Je suis si fâché que cela arrive à ceux que j’aime. »
« J’aimerais que mon voisin se mêle de ses affaires. »
La colère est une partie naturelle du deuil et vous pourriez réaliser qu’elle est dirigée vers vos
proches – votre enfant, votre conjoint ou un ami. La colère est une réaction saine et prévisible
face au sentiment de perte et au stress qui accompagnent le diagnostic de votre enfant.
L’expression de votre colère est naturelle et parfois saine.

Le déni : « Ça passera avec l’âge. » « Je peux le changer. »
Vous pourriez passer par des périodes où vous refusez de croire ce qui arrive à votre enfant.
Pendant cette période, vous pourriez ignorer les faits puisqu’ils sont liés à votre enfant. Le déni
est un moyen qui vous aidera probablement à passer à travers une période particulièrement
difficile. Cependant, même si vous êtes dans le déni, sachez que vous devez continuer à vous
concentrer sur le traitement de votre enfant.

La solitude : « Je ne me suis jamais senti aussi seul. » « Je souhaiterais avoir un ami qui
comprend ma situation. » « C’est si difficile d’aller vers les autres. »
Vous pourriez vous sentir isolé et seul. Ce sentiment vient de plusieurs sources quand vous
vivez une perte. La solitude vient aussi du fait que vous avez l’impression de ne pas avoir le
temps de contacter vos proches pour de la compagnie. Vous pourriez aussi sentir que si vous
alliez vers les autres, ils ne vous comprendraient pas et ne pourraient vous soutenir.

L’acceptation : « Je sens que nous passerons à travers. » « Tout ira bien pour ma famille. »
Vous vivrez éventuellement un sentiment d’acceptation. Il faut cependant distinguer
l’acceptation du diagnostic d’autisme de votre enfant et l’acceptation de l’autisme. Accepter le
diagnostic signifie simplement que vous êtes prêt à défendre votre enfant.

Il est facile d’être accablé par vos émotions et inquiet devant l’avenir. Les
émotions douloureuses sont naturelles. Si vous acceptez vos réactions et vos
sentiments, vous serez capable d’avancer et de commencer à défendre votre
enfant. Les émotions sont puissantes. Si vous reniez ou ignorez vos
sentiments, ils feront souvent surface de manière désagréable.

Quand chercher de l’aide professionnelle

Si vous avez de la difficulté à gérer vos émotions dans un délai raisonnable ou sentez que vous
êtes incapable de fonctionner normalement, vous devriez peut-être demander de l’aide
professionnelle. Cette aide peut prévenir le développement de problèmes sérieux dans un
avenir proche. Elle peut vous donner la force d’affronter les défis plus efficacement.

Si vous vivez plusieurs des signes et symptômes suivants pendant une certaine période de
temps, vous pourriez vouloir des conseils professionnels :

• Vous avez de la difficulté à dormir et ne vous sentez pas reposé quand vous dormez.
• Vous ne contrôlez pas vos pensées négatives, peu importe l’effort que vous y mettez.
• Vous avez perdu votre appétit ou ne pouvez vous arrêter de manger.
• Vous semblez plus irritable, coléreux ou agressif.
• Vous buvez plus d’alcool et adoptez d’autres comportements irresponsables.
• Vous pensez que la vie ne vaut pas la peine d’être vécue.

Ce que vous pouvez faire pour vous même dès maintenant

Prenez soin de vous.
Détendez-vous, même si ce n’est que 15 minutes par jour. Vous devez prendre soin de vous si
vous voulez prendre soin des autres.

Reconnaissez vos accomplissements.
C’est facile en fin de journée de penser
aux choses que vous n’avez pu faire. Cela
tend par contre à vous décourager.
Pensez plutôt aux choses que vous avez
accomplies durant la journée. Vous serez
étonné par la longueur de cette liste et
vous vous sentirez mieux pour attaquer la
journée suivante.

Concentrez-vous sur le positif.
Rien n’est parfait dans la vie. Chaque
situation a un aspect positif et négatif. Concentrez-vous sur le positif, comme le progrès que
votre enfant fait ou l’incroyable orthophoniste que vous avez trouvé, afin d’obtenir l’énergie
dont vous avez besoin pour avancer.

Continuez les rituels familiaux.
Si possible, continuez vos routines ou vos rituels familiaux. Que ce soit un vendredi soir au
cinéma ou un pique-nique dominical dans le parc, ces activités aideront toute votre famille. La
tradition et les rituels donnent à votre famille un sentiment de stabilité accru et créent des
moments agréables à partager et à se remémorer.

Donnez-vous le temps de vous ajuster.
Soyez patient. Comprendre le trouble de votre enfant et l’impact qu’il a sur vous et votre
famille prendra du temps. Des émotions difficiles peuvent resurgir de temps en temps. Vous
pourriez parfois vous sentir impuissant et en colère devant le trouble qui a mené à une vie très
différente de celle que vous aviez prévue. N’oubliez pas que vous allez aussi connaître de
l’espoir à mesure que votre enfant fera des progrès.

IMPLIQUEZ-VOUS DANS LA COMMUNAUTÉ DE L’AUTISME !
Parfois, les familles d’individus atteints d’autisme se sentent isolées. Liez-vous aux familles qui
partagent des expériences similaires et cherchez le soutien des autres. Nous vous encourageons à
communiquer et à vous rassembler avec les autres familles lors des nombreux événements Autism
Speaks organisés à travers le pays. Pour en savoir davantage sur la manière de vous impliquer, visitez le
www.walknowforautismspeaks.org.

VOTRE RÔLE EN TANT QUE PARENT
Comme plusieurs événements stressants de votre vie, apprendre que votre enfant est atteint
d’autisme touchera votre famille et votre réseau d’amis. Votre rôle de parent changera donc
et vous traverserez des expériences positives et négatives dans votre nouveau rôle. Voici des
exemples de nouvelles expériences que vous pourriez vivre :

• Peut se sentir accablée par les responsabilités quotidiennes avec un
enfant atteint d’autisme.
• Peut sentir la pression de devenir une experte de l’autisme et de
MÈRE tout apprendre du jour au lendemain.
• Peut s’inquiéter de l’avenir de la famille.
• Peut avoir de la difficulté à trouver l’équilibre et le temps pour
gérer les tâches domestiques, les autres enfants, les activités
quotidiennes, etc.

• Peut être moins enclin à partager ses émotions.
• Peut être stressé à propos des finances familiales et par les imprévus
PÈRE de la situation.
• Peut s’inquiéter de l’avenir à long terme de l’enfant.
• Peut développer d’autres problèmes comme le stress et l’anxiété qui
peuvent nuire au travail.

Il est important de savoir que la plupart des familles trouvent une façon de travailler ensemble,
de devenir plus fort, d’apprendre à réduire les impacts négatifs du diagnostic, et de promouvoir
un avenir positif pour leurs enfants et leur famille.

Le défenseur de votre enfant

 Après le diagnostic de votre enfant, vous devrez probablement remplir plusieurs rôles :
 coordonnateur de soin, thérapeute, parent, enseignant, etc. Un de vos plus importants rôles
 est d’être le défenseur de votre enfant. Défendre votre enfant est un parcours pour la vie qui
 requiert différentes compétences selon les besoins de votre enfant.

 Dans son livre Everyday Advocate : Standing Up for Your Child with Autism, Areva Martin décrit
 les sept principes pour défendre efficacement votre enfant :

             1. Prendre ses responsabilités – Soyez un meneur

             2. Apprendre – Soyez un expert

             3. Penser de manière critique – Soyez perspicace

             4. Parler avec autorité – Soyez proactif

             5. Se documenter – Soyez préparé

             6. Collaborer – Soyez un bâtisseur d’équipe

             7. Éduquer – Soyez la voix de votre enfant

 Le livre d’Areva Martin offre des exemples de chaque principe tel qu’il se transpose dans des
 activités du monde réel que les parents peuvent faire pour militer pour leur enfant atteint
 d’autisme.

© 2011 Autism Speaks Inc., Autism Speaks, et Autism Speaks It’s Time to Listen & Design sont des marques déposées d’Autism Speaks Inc. Tous droits réservés.

CONSTRUIRE UN RÉSEAU DE SOUTIEN
Différents modèles de famille existent aujourd’hui, ce qui est particulièrement vrai pour les
parents ou gardiens d’enfants atteints d’autisme.

Quelle que soit votre structure familiale, vous aurez besoin de soutien et d’aide à de
nombreux moments lors de votre parcours en tant que parent d’un enfant atteint d’autisme.
N’oubliez pas de maintenir vos relations avec votre famille, vos amis et votre communauté,
afin d’avoir un réseau de soutien en cas de besoin.

Garder un mariage solide
Conservez des liens aussi étroits que possible avec votre conjoint et gardez les lignes de
communication ouvertes.

En plus des exigences normales du mariage, les parents avec un enfant atteint d’autisme
pourraient aussi connaître :
• Un stress supplémentaire d’avoir à parcourir le dédale des agences, des sources de
financement et de la paperasse pour aider votre enfant.
• La perte d’un revenu, puisqu’un parent doit quitter son travail pour s’occuper de
l’enfant, et les dépenses supplémentaires qu’engendre l’embauche et la gestion
d’aides spécialisés.
• Différents points de vue concernant les difficultés de votre enfant et les
traitements et les interventions nécessaires.
• Des pertes d’amitiés ou des pertes de temps et d’énergie pour maintenir des amitiés.
• Des inquiétudes sur l’avenir à long terme de votre famille.
• Des changements dans vos plans de retraite, votre capacité à prendre des vacances et
explorer des activités enrichissantes, etc.

Ce que vous pouvez faire pour garder votre mariage fort pendant que vous gérez les défis
quotidiens engendrés par l’autisme :
• Communiquez ! Plus vous parlez dans les moments difficiles, plus votre couple sera fort.
Votre partenaire ne réagira peut-être pas de la même manière que vous au diagnostic
de votre enfant, mais essayez d’expliquer vos sentiments et d’écouter attentivement
les émotions de votre conjoint.
• Parlez ouvertement des problèmes qui surviennent.
• Soyez bon envers vous-même et votre conjoint pendant cette période difficile.
• Travaillez ensemble pour apprendre tout ce que vous pouvez sur l’autisme.
• Concentrez-vous sur le présent et sur ce qui peut être accompli aujourd’hui.
• Planifiez du temps ensemble, même si ce n’est que quelques heures par semaine, afin de
vous détendre et avoir du plaisir. Adonnez-vous aux loisirs que vous pratiquiez avant que
l’autisme ne soit diagnostiqué chez votre enfant.
• Si possible, partagez les responsabilités à la maison. Travaillez ensemble sur les
corvées, les soins, les devoirs et les autres tâches domestiques.

• Demandez de l’aide si vous en avez besoin. Un conseiller matrimonial peut vous aider à
démêler vos émotions et maintenir un mariage sain.
• Départagez ce qui est important ou non pour votre couple. Analysez attentivement les
meilleures façons d’organiser une bonne vie pour vous et votre famille.

Soutien pour les parents seuls
Bien que le stress touche tous les parents, les parents seuls peuvent connaître des défis encore
plus grands. Ils sont souvent confrontés à de nombreuses difficultés et doivent adopter
plusieurs rôles. Ils peuvent être responsables des besoins émotionnels et financiers de leur
famille, en plus d’avoir à s’occuper d’un enfant ayant des besoins spéciaux.

• Trouvez un accord qui implique les deux parents.
Commencez par l’autre parent de l’enfant et essayez d’établir un « accord » qui
soutient tout le monde. L’idéal est que votre enfant ait un contact fréquent avec le
parent qui n’a pas la garde, afin qu’il interagisse avec les deux parents. De plus, le
parent avec la garde peut alors profiter d’une pause.

• Bâtissez un réseau de soutien d’amis et de proches.
Si vous n’avez pas de famille dans votre communauté locale, pensez à déménager
près de votre famille ou vos amis afin d’avoir un réseau de soutien disponible.

• Prenez du temps pour vous-même.
Si vous ne pouvez pas dépendre de vos proches, trouvez des soins de relève dans
votre région afin de prendre du temps pour vous, même si ce n’est que pour une
courte durée chaque semaine.

Réseaux sociaux – trouvez du soutien en ligne !
Beaucoup de parents utilisent internet pour ne pas se sentir isolés. Les réseaux sociaux
permettent de chercher facilement du soutien de parents sur le web. Les sites comme
Facebook et Twitter, et des blogues sur l’autisme vous permettront de :
• Vous lier à des parents qui vivent des défis et des situations similaires.
• Poser des questions précises et recevoir une réponse immédiate.
• Recevoir du soutien d’autres parents sans avoir à voyager ou quitter la maison.
• Lire les communications d’organisations de la santé fiables.

N’oubliez pas que votre enfant atteint d’autisme fait partie d’une famille et d’une
communauté. Vos proches joueront un rôle plus important dans votre réseau de
soutien s’ils comprennent vos besoins et ceux de votre enfant. Faites votre
possible pour garder la famille et les amis informés des progrès de votre enfant.

SOUTIEN POUR LES FRÈRES ET SŒURS
Les parents d’enfants atteints d’autisme peuvent vivre un stress immense. Il semble qu’il n’y ait
jamais assez de temps pour tout faire. Tant d’attention est mise sur l’enfant atteint d’autisme
que les parents ont souvent peu de temps et d’énergie pour leurs autres enfants.

Les frères et sœurs d’enfants atteints d’autisme confrontent souvent leurs propres défis. Les
attentes sont beaucoup plus élevées pour ces enfants. Ils ont souvent besoin d’aide pour
comprendre les réactions affectives qu’ils vivent face aux nombreux changements dans leur
vie. Ce soutien est essentiel pour l’avenir de leur bien-être.

Certaines choses qui pourraient être difficiles pour vos autres enfants :
• Les jeunes enfants peuvent ne pas comprendre le problème de leur frère ou sœur. Ils
peuvent être confus ou incapables de comprendre pleinement les implications du
diagnostic.

• Ils peuvent sentir de la jalousie ou du ressentiment s’ils voient que leurs parents
passent moins de temps avec eux qu’avec leur frère ou sœur atteint d’autisme.

• Ils peuvent se sentir en colère devant un traitement inégal si leur frère ou sœur n’est
pas discipliné de la même façon ou ne reçoit pas les mêmes corvées.

• Ils peuvent être embarrassés devant leurs amis ou en contexte communautaire où les
étrangers réagissent négativement face au comportement inhabituel et parfois
agressif de leur frère ou sœur.

• Ils sont souvent frustrés parce qu’ils
n’arrivent pas à interagir avec leur
frère ou sœur de façon « normale ».

• Silencieusement, et parfois secrètement,
ils s’inquiètent de leurs frères, leurs
sœurs et leurs parents, puisqu’ils sont
eux aussi touchés par le trouble d’une
certaine façon.

• Plusieurs enfants, incapables
d’exprimer leurs sentiments,
retombent parfois dans une
« mauvaise conduite ». Par exemple,
ils pourraient mal se conduire en
défiant leurs parents ou en ayant des
problèmes à l’école.

Stratégies pour soutenir vos autres enfants :

• Il est important que vos autres enfants comprennent l’autisme et ce qui arrive à leur
frère ou sœur. Parlez-leur tôt et souvent, de façon appropriée pour leur âge.
Plusieurs livres et ressources existent pour les aider à comprendre ce diagnostic :
www.autismspeaks.org/family-services/resource-library/books#siblings

• Aidez vos enfants à apprendre comment jouer et former une relation avec leur frère ou
sœur atteint d’autisme. Vous pouvez faire des choses simples pour les aider, comme
leur enseigner comment avoir l’attention de leur frère ou sœur et lui donner des
instructions simples. C’est aussi important de valoriser tous vos enfants lorsqu’ils jouent
ensemble.

• Trouvez des groupes de soutien pour les frères et sœurs qui peuvent les aider à
bâtir des amitiés et s’identifier à des enfants qui ont des frères et sœurs atteints
d’autisme. www.siblingsupport.org

• N’hésitez pas à consulter un professionnel si vous sentez que votre enfant intériorise
ses émotions ou commence à avoir une mauvaise conduite. Plus tôt vous vous en
occuperez, mieux ce sera. Ce n’est pas un échec de recourir à ce type d’aide. C’est
plutôt un signe de force et une preuve de bonne éducation de la part des parents.

PRENDRE SOIN DE VOUS
S’occuper d’un enfant atteint d’autisme peut être épuisant physiquement et
émotionnellement. Les responsabilités parentales peuvent créer un stress extraordinaire.
Équilibrer votre temps et votre énergie avec les besoins de vos autres enfants, votre mariage
et vos besoins personnels n’est pas facile. Du temps est nécessaire pour trouver un bon
équilibre et le mettre en pratique.

Il y a des choses que vous pouvez faire pour vous aider
Si vous n’avez pas de famille ou d’amis pour garder les enfants, trouvez des soins de relève
dans votre région pour prendre du temps pour vous, même pendant peu de temps chaque
semaine. Un répit vous permet de faire des courses, vous détendre ou passer du temps avec
votre conjoint ou des membres de votre famille. Bâtir une relation avec un fournisseur de répit
vous donne un aidant fiable pour votre enfant en cas d’urgence familiale.
Trouvez du temps pour vos amis
Beaucoup de parents affirment que leurs amitiés de longue date leur ont donné de la force et
du réconfort pendant les moments difficiles. Si vous vous sentez isolé, c’est le temps d’agir.

Explorez des intérêts créatifs hors de l’autisme.
Essayez d’explorer et de pratiquer des intérêts créatifs. Prenez le temps de réaliser que vous
êtes important et plus qu’un simple parent avec un enfant atteint d’autisme.

Soin de relève
Les soins de relève sont des soins temporaires offerts aux individus avec des handicaps. Ils sont
donnés à la maison pendant quelques heures ou dans un milieu agréé pendant une période
prolongée. Les soins de relève permettent aux gardiens de prendre une pause afin de diminuer
et prévenir le stress et la fatigue.

Quand vous êtes prêt à passer un fournisseur de soins de relève en entrevue :
Gardez à l’esprit que l’étape la plus importante est d’observer comment le soignant interagit
avec votre enfant atteint d’autisme et votre famille. Si possible, demandez au soignant de
passer du temps supervisé avec les membres de votre famille. Même si plusieurs semaines
sont parfois nécessaires pour que le soignant et votre famille se connaissent bien, ne laissez
pas une situation inconfortable perdurer en pensant qu’elle se réglera d’elle-même.

Voici une liste de choses à discuter avec le soignant de relève potentiel :
✓ Expérience de travail antérieure avec un individu atteint d’autisme
Un soignant de relève n’a pas nécessairement besoin d’expérience avec l’autisme pour bien
accomplir son travail. Puisque chaque individu atteint d’autisme est unique, certaines
familles préfèrent un soignant qui n’a pas d’expérience antérieure, afin de lui enseigner les
meilleures manières d’interagir spécifiquement avec leur enfant.

✓ Vérification des antécédents
Par exemple, permis de conduire, assurances, dossier criminel, autres certifications comme
celles de RCR, de premiers soins, etc. Plusieurs agences demandent aujourd’hui une vérification
des antécédents des travailleurs. Si vous recevez les services d’une agence, demandez-leur de
vous fournir leurs exigences d’embauche. Les agences ne vérifient pas toutes les mêmes
antécédents.

✓ Séances de formation
Beaucoup d’agences communautaires offrent des ateliers gratuits sur l’autisme. Certaines
agences qui offrent des services de répit offrent aussi parfois de la formation. Pour une
participation à des séances de formation, il est raisonnable de payer votre soignant de relève
un salaire inférieur à celui que vous lui donnez pour les services de répit.

✓ Inquiétudes comportementales
Des problèmes comportementaux,
comme des caprices ou vouloir mordre,
grafigner, etc., peuvent être déstabilisants
pour tout le monde, y compris pour le
soignant. C’est un domaine où le soignant
devra être formé par vous-même ou un
professionnel. Un plan comportemental
écrit par un professionnel inclura un plan
d’intervention. Le soignant devrait
entièrement comprendre son rôle dans la
gestion des comportements d’un enfant
atteint d’autisme.

✓ Sécurité
La sécurité doit être discutée avec le soignant. Les questions de sécurité sont très
personnelles, vous devriez donc documenter vos inquiétudes. Plus que tout, le soignant doit
démontrer du bon sens et du jugement basés sur les besoins des membres de votre famille.

✓ Disponibilité et flexibilité
Faites savoir au postulant quels sont exactement vos besoins. C’est un atout s’il a un horaire
flexible : vous pouvez ainsi prendre une pause quand vous en avez le plus besoin.

✓ Références de travail.
Les références de travail devraient être des références d’employeurs et non des références
personnelles. Vous pouvez aussi demander des références personnelles, mais vous devez
connaître les habitudes de travail, la fiabilité, la ponctualité, l’application, etc., du soignant.

Pour trouver des soins de relève dans votre région, veuillez consulter notre Guide de
ressources en ligne pour les informations dans votre État : www.autismspeaks.org/resource-
guide

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES PAR LES
PARENTS
Q : L’autisme a récemment été diagnostiqué chez ma fille de deux ans. Des membres de ma
famille insistent sur le fait qu’elle a simplement un retard. Pouvez-vous me suggérer comment
leur répondre ?

Votre situation est très commune dans les familles d’enfants avec un diagnostic de
besoins spéciaux. Après le diagnostic, il y a tant de processus affectifs qui se produisent
dans la famille en entier et pour chaque membre individuellement. Évidemment, le choc initial
peut vous plonger dans un processus de deuil que chaque membre de la famille doit traverser à
son rythme. Une partie du processus inclut une étape de déni, particulièrement pour les
membres qui ne vivent pas avec l’enfant au quotidien. Ils ont probablement besoin de plus de
temps pour accepter le diagnostic. En plus
de tous vos efforts, vous devez aussi faire preuve
de patience. Partagez vos connaissances sur
l’autisme avec les membres de la famille qui
aiment votre enfant, afin qu’ils puissent adapter
leurs interactions et leurs attentes à des niveaux
plus appropriés.

Des professionnels et des groupes de soutien
dans votre communauté ont l’expérience et
l’expertise dans la compréhension de ce
processus. Ils peuvent vous aider, vous et votre
famille élargie.

Q : Mon mari refuse d’accepter le diagnostic et de se présenter aux rendez-vous avec notre
médecin. Que puis-je faire ?

Il n’est pas inhabituel qu’un parent accepte le diagnostic et que l’autre soit dans le déni.
Le déni arrive aux mères comme aux pères. Aussi difficile que cela puisse être, vous devez
être patiente et le soutenir. Votre conjoint passera éventuellement à travers son déni. En
attendant, vous pourriez lui recommander un livre ou un article sur l’autisme, mais sans le
presser. La plupart des gens doivent traverser cette étape à leur manière.

Q : Depuis le diagnostic de mon fils, je me sens accablé. Je n’arrive même pas à me résoudre
à lire sur l’autisme.
Vous défendrez probablement votre enfant atteint d’autisme toute votre vie. Les parents
sont d’abord facilement accablés le diagnostic. Ils se sentent confus, apeurés et en colère.
Beaucoup se fatiguent en essayant de passer à travers. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul,
que d’autres traversent cette réalité et que du soutien existe. Gardez un classeur d’articles et

d’autres informations pour le moment où vous serez prêt à les consulter. Trouvez votre
rythme et vous ferez ce qui doit être fait au moment nécessaire. Vos efforts à long terme feront
une différence.
Q : L’implication de ma famille à l’église est importante pour nous. Comment puis-je rendre
mon église plus acceptante envers mon fils ? Les membres semblent inconfortables quand
j’essaie de parler de notre enfant et de son diagnostic. Je m’attends à ce qu’ils offrent du
soutien et de l’attention, et j’ai vraiment besoin d’eux dans mon coin. Mon enfant a aussi
besoin de se lier aux autres familles de notre congrégation.
Plusieurs, incluant les membres de votre église, n’ont pas vécu ou ne possèdent pas de
connaissances adéquates sur l’autisme, vous devez donc les éduquer. Commencez par
votre prêtre ou votre pasteur. Voyez ce qu’il connaît et offrez-lui de l’information si nécessaire.
Il pourrait incorporer les questions discutées dans un sermon ou une leçon. Il pourrait aussi
vous suggérer des personnes plus ouvertes à apprendre sur l’autisme. Ensuite, suggérez à
l’église d’inviter un professionnel pour un atelier sur les enfants ayant des besoins spéciaux,
avec un accent sur les défis associés à l’autisme. Suggérez à l’église de concevoir un plan pour
accommoder les enfants ayant des besoins spéciaux lors de leurs activités, telles que les
classes de l’école du dimanche, le service religieux, la chorale, etc. À un certain moment, il
pourrait être utile d’inviter un spécialiste du comportement pour travailler avec le personnel et
le former. Cela pourrait signifier de demander aux enseignants, aux parents et aux autres
professionnels de l’église d’offrir de leur temps pour aider à l’école du dimanche, modifier les
cours, etc. Impliquez votre communauté et elle vous remerciera plus tard !
Une fois bien informés, les membres de votre congrégation seront plus ouverts et vous
soutiendront. Suggérez-leur des façons de s’impliquer auprès de votre enfant et des
organisations. Il y a tant d’occasions pour les communautés religieuses de s’associer aux
parents. En tant que défenseurs, les parents ont une chance unique de mener la charge.
Q : Comment puis-je savoir que tout le possible est fait pour mon enfant ? J’ai parfois
l’impression qu’il n’y a pas assez de progrès accomplis.
Tous les parents avec un enfant atteint d’autisme se posent cette question presque
quotidiennement : peut-on faire plus pour aider mon enfant ? Nous travaillons aussi fort
que possible, mais souvent nous sentons que ce n’est pas assez et projetons cela sur les autres
qui s’impliquent dans la vie de notre enfant. En fait, historiquement, trop peu a été fait et de
plusieurs façons, davantage devrait être fait aujourd’hui. Voilà le rôle du défenseur. Nous
devons continuer à pousser pour les meilleurs traitements et services disponibles.
Entre-temps, nous devons reconnaître qu’il y a des limites. Les traitements offerts aujourd’hui
ont des limites. Nous en apprenons beaucoup, mais beaucoup est à découvrir. Le financement
gouvernemental a clairement des limites, surtout dans l’économie d’aujourd’hui. Les
enseignants sont souvent surmenés par trop d’élèves. Il faut parfois se concentrer sur ce qui
est fait, et reconnaître nos efforts et ceux des autres. En même temps, comme suggéré
précédemment, les parents doivent être les plus grands défenseurs de leur enfant.

Observez ce que vous faites chaque jour et complimentez-vous pour ce que vous avez accompli.
Votre enfant fait du mieux qu’il peut considérant les nombreux défis auxquels il est confronté

quotidiennement. Soyez bon avec vous-même et n’oubliez pas que comme tous les enfants,
votre enfant grandira et se développera à son rythme. Même si nous voulons voir notre enfant
passer d’une phrase à cinq paragraphes en un semestre, nous devons accepter et célébrer ce
qu’il accomplit et l’encourager à continuer.

Consulter des professionnels, tels que des thérapeutes de l’éducation, peut aussi vous aider à
fixer des buts et envisager des progrès réalistes. Sur ce parcours, succès et progrès doivent être
redéfinis. Ils doivent être basés sur les talents de notre enfant, et sur rien d’autre !

Q : Y a-t-il de l’aide financière pour nous aider dans les soins et l’éducation de notre enfant
atteint d’autisme ?
Les difficultés financières sont une des plus grandes causes de stress pour les familles
avec un enfant ayant des besoins spéciaux. Il semble ne jamais y avoir suffisamment de
financement ou d’aide financière, et chaque famille trouve que les ressources pour leur enfant
s’amenuisent, sans avoir espoir de rembourser toutes leurs dépenses.

La source principale de financement pour les services de votre enfant est mandatée par une
loi fédérale des États-Unis, l’Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). L’IDEA gouverne
la manière dont les agences étatiques et publiques fournissent de l’intervention précoce, de
l’éducation spéciale, et des services connexes aux enfants handicapés. Consultez la section
« les droits de votre enfant » sur le site d’Autism Speaks, au www.AutismSpeaks.org.

De plus, l’assurance maladie de votre famille pourrait rembourser les services à l’autisme, tels
que l’orthophonie ou des traitements de santé comportementale comme l’analyse appliquée
du comportement. Consultez d’abord le département des ressources humaines où vous ou
votre conjoint travaillez pour vous renseigner sur les remboursements d’assurance des
services à l’autisme. Plusieurs États ont maintenant des agences gouvernementales qui
suivent l’industrie de l’assurance maladie, offrant au besoin une ressource supplémentaire
pour explorer les bénéfices.

Il est important de continuer à lutter pour un financement accru du gouvernement et de
l’industrie de l’assurance. Pour davantage d’informations sur la réforme de l’assurance pour
l’autisme dans votre État, visitez le www.AutismVotes.org.
Q : Ma femme et moi sommes inquiets qu’avec le temps nos autres enfants développent un
ressentiment profond pour l’attention et les « traitements spéciaux » que leur frère reçoit, et
que cela puisse avoir un impact négatif sur leur vie. Avez-vous des suggestions pour élever
nos autres enfants sans qu’ils aient du ressentiment ?

La rivalité entre frères et sœurs a lieu dans toutes les familles avec plus d’un enfant, et
elle peut être extrêmement complexe avec un enfant ayant des besoins spéciaux. Vous ne
pouvez éviter de donner plus d’attention et de traitements à un enfant atteint d’autisme. Les
frères et sœurs d’enfants atteints d’autisme peuvent le remarquer très tôt parce qu’ils sont
presque toujours ensemble. Commencez par demander à vos autres enfants comment ils se

sentent, ce dont ils ont besoin, etc. Quand c’est possible, il est d’une grande aide de trouver du
temps pour être avec chaque enfant individuellement. Demandez aussi aux grands-parents, aux
tantes, aux oncles, aux voisins de confiance, etc., de
s’impliquer. Selon leur âge, les enfants ont la capacité de
comprendre les besoins spéciaux de quelqu’un d’autre si
vous prenez le temps de leur expliquer en terme qu’ils
comprennent. Expliquez-leur les comportements de leur
frère ou sœur et pourquoi vous réagissez différemment à
ces situations. Vous ne voulez pas qu’ils deviennent des
parents substituts, mais ils ont besoin d’explications de
base. La création d’un espace sécuritaire pour qu’ils parlent
de leurs émotions avec vous ou d’autres personnes peut
aussi prévenir le développement de futures émotions
toxiques.
Aider vos autres enfants à trouver de bonnes façons de
jouer ou d’interagir avec leur frère ou sœur est une chose
puissante.
Les frères et sœurs peuvent parfois se sentir coupables parce
qu’ils éprouvent du ressentiment ou de la colère, ou même simplement parce qu’ils sont
« normaux » alors que leur frère ou sœur ne l’est pas. La culpabilité et le ressentiment sont des
problèmes de croissance normaux qui deviennent souvent plus complexes à cause d’un frère ou
sœur ayant des besoins spéciaux. Mais comme tout sentiment, vous pouvez en parler et les digérer
afin que vos autres enfants avancent dans leur propre développement affectif et le parcours de leur
vie.

L’HISTOIRE D’UN PARENT
Par Tracy Miranda

Je n’oublierai jamais ce jour – le 7 décembre 2010. Après des mois de confusion,
beaucoup de questions et de spéculations, c’était maintenant officiel. L’autisme venait
d’être diagnostiqué chez mon fils.

Bien sûr, beaucoup de pleurs ont suivi, et ce pendant un certain temps. J’ai vécu d’autres
réactions. Par exemple, je me suis rappelé la manière dont les gens parlent d’expériences
proches de la mort. L’avenir de mon fils a défilé dans mon esprit, avec tellement de questions
sans réponse et d’inquiétudes. Sera-t-il correct ? Sera-t-il intimidé ? Se mariera-t-il ? Les gens
penseront-ils qu’il est stupide ?
J’ai dû me rappeler que je ne peux prédire l’avenir. Je ne connaîtrai pas son avenir avant qu’il
n’arrive. Je dois être présente pour lui et nous affronterons l’avenir ensemble. Je me suis
permis de pleurer pendant quelques jours, c’est tout. Les larmes n’allaient rien changer. Je ne
pleurais pas à cause du diagnostic, mais plutôt parce que, en tant que mère, vous voulez tout
faire pour assurer la meilleure vie pour votre enfant, et je ne pouvais pas la garantir ou fixer
l’avenir.

Ma priorité suivante a été d’apprendre tout ce que je pouvais. Quel travail ç’a été ! Je me suis
sentie un peu dépassée. Comme plusieurs personnes, j’étais « sensibilisée » à l’autisme, mais
je ne le comprenais pas vraiment.
Dans son évaluation, le psychologue a mentionné que mon fils avait le potentiel de devenir
extrêmement intelligent, mais socialement maladroit. Nous sommes de grands admirateurs de
l’émission « The Big Bang Theory », et après avoir lu ce rapport ma première pensée a été,
« Oh, mon Dieu, nous élevons Sheldon ! »
C’était bien de pouvoir rire de la situation, mais des recherches étaient évidemment
nécessaires. Après avoir fait une recherche à propos de l’autisme sur internet, je me suis sentie
perdue. Il y avait tellement de sites web, de livres et de blogues que je ne savais pas par où
commencer. Qui devais-je croire quand deux sites se contredisaient ? Puis je me suis rappelé
que les enseignants à l’école de mon garçon avaient participé à Autism Speaks Marchons et
que notre famille avait fait un don. C’est donc par là que j’ai commencé. J’ai contacté l’Équipe
familiale Autism Speaks pour du soutien. J’avais besoin de parler à quelqu’un qui pouvait
m’écouter et comprendre ma situation. Après seulement une semaine, je savais déjà que
j’avais besoin de personnes qui savaient ce que je traversais.
Grâce à Autism Speaks, j’ai découvert une incroyable communauté de parents en ligne. Mes
expériences en ligne passées m’avaient rendue méfiante, car je sentais que je pouvais être mal
informée. Mais ce n’était pas le cas ici. J’ai trouvé des parents comme moi qui étaient là pour
s’entraider et se soutenir. Nous avons été en mesure d’obtenir des informations justes et
utiles. J’ai toujours trouvé quelqu’un, même quand je pensais que personne n’allait me
comprendre. Des personnes qui étaient passées par là ont répondu à toutes mes questions. Si
je partageais quelque chose de génial que mon fils avait fait, je recevais des encouragements
de personnes qui me comprenaient. Je les ai compris et ils m’ont compris.

Mon mari et moi avons pris la nouvelle un peu différemment. Il gardait ses émotions à
l’intérieur, pour les digérer, alors que je voulais immédiatement les partager et commencer à
construire un réseau de soutien. Bien entendu, certaines personnes ne savaient pas trop quoi
dire, mais je n’étais pas non plus certaine de ce que je voulais entendre. Plusieurs m’ont dit
qu’ils connaissaient « un tel » qui avait un enfant/cousin/petit-fils atteint d’autisme et qu’ils
s’en sortaient très bien, que je ne devais donc pas m’en faire. Heu, désolé, c’est complètement
faux. Une des idées les plus erronées sur l’autisme touche tout le monde de la même façon. La
vérité est que chaque enfant atteint est différent et progresse différemment.
Maintenant, nous n’avons aucune idée de ce que l’avenir apportera. À cette époque, j’essayais
encore d’accepter que c’était mon fils ; je ne me préoccupais pas des autres qui traversaient la
même chose. Je ne suis plus aussi insensible aujourd’hui, mais au début, lui seul comptait.
Je sais que la route devant nous est parsemée de questions sans réponse. Mon fils fait
cependant d’incroyables progrès. Il est très fonctionnel et réussi très bien à l’école. Je sais à
quel point je suis chanceuse qu’il aime l’affection, puisque plusieurs parents avec des enfants
atteints d’autisme ne vivent pas ça. Mon cœur se brise pour eux.
Peu importe ce qu’il y a devant nous, mon fils est la plus belle chose dans ma vie et il me fait
rire tous les jours. Quand les gens sont désolés pour moi, je leur rappelle à quel point nous
sommes chanceux. Les choses pourraient être bien pires. L’autisme est ce que mon fils a, et
non qui il est.
Tout va très bien aller.

RESSOURCES
 Les ressources des Services à la famille d’Autism Speaks sont gratuites et disponibles en ligne

 Liens communautaires :
 www.autismspeaks.org/family-services/community-connections

 Guide de ressources :
 www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php

 Bibliothèque de ressources :
 www.autismspeaks.org/family-services/resource-library

 Trousses à outils :
 www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits

 L’autisme a été diagnostiqué chez votre enfant
 www.autismspeaks.org/what-autism/diagnosis

 Contactez l’Autism Response Team (ART). L’ART est formée spécialement pour aider les familles
 avec les défis quotidiens de l’autisme. Appelez au 888-AUTISM 2 (288-4762) ou écrivez un
 courriel au familyservices@autismspeaks.org

 Autism Speaks organise des événements Autism Speaks Marchons dans plusieurs villes du pays.
 Ces événements offrent la chance de rencontrer des familles de votre région et de parler avec des
 thérapeutes et des fournisseurs de services locaux à la Foire des ressources. Cliquez sur votre État
 ou entrez votre code postal pour trouver la marche la plus près de chez vous.

                                                         Photo : Dannie Zane Photography

© 2011 Autism Speaks Inc., Autism Speaks, et Autism Speaks It’s Time to Listen & Design sont des marques déposées d’Autism Speaks Inc. Tous droits réservés.

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