L'aide médicale à mourir, une nouvelle réalité - Suzanne Philips-Nootens Professeure émérite et associée Faculté de droit Université de Sherbrooke ...

Association des gestionnaires infirmiers d’urgence du Québec

                     20 e Congrès annuel
                  Magog - Orford, 20 mai 2016

L’aide médicale à mourir, une nouvelle réalité

                                              Suzanne Philips-Nootens
                                       Professeure émérite et associée
                                                       Faculté de droit
                                             Université de Sherbrooke

Évolution du rapport à la mort
                LA MORT REPOUSSÉE
    Méthodes de réanimation Acharnement thérapeutique
 LA MORT ACCEPTÉE : ARRÊT TRAITEMENT
    Pour soi: personne apte Pour autrui: personne inapte
                  phase terminale de maladie
                        état neurovégétatif
               maladie irréversible non terminale
                  état chronique (paralysie…)
       soins palliatifs      arrêt alimentation et hydratation
                  LA MORT DONNÉE
        À soi-même                           À autrui
    Suicide sans aide                  Euthanasie demandée
            avec aide                  Euthanasie involontaire
Douleur/ phase terminale/ non terminale/souffrance/dignité
      Handicap/ souffrant ou non / lassitude de vivre…

Plan de la présentation

 1. L’aide médicale à mourir: de quoi s’agit-il ?

 2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit
      Le partage des compétences au Canada
      L’intervention de la Cour suprême : l’arrêt Carter
      La loi québécoise et le projet de loi fédéral

 3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection
      Les assises litigieuses de l’aide médicale à mourir
      La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement
       volontaire

     Conclusion : Un progrès pour les droits humains?

1. L’AIDE MÉDICALE À MOURIR: DE QUOI S’AGIT-IL ?
• Québec : Loi concernant les soins de fin de vie (Loi 52, art. 3, par. 60)

      « un soin consistant en l’administration de médicaments
       ou de substances par un médecin à une personne en fin de
       vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses
       souffrances en entraînant son décès »

      Euthanasie = geste de donner intentionnellement la mort
                            mort = effet immédiat et recherché
                         par compassion
                           à une personne très souffrante
                           au stade terminal d’une maladie
      = la définition de l’euthanasie volontaire par un médecin

1. L’aide médicale à mourir : de quoi s’agit-il ?

 Aide médicale à mourir donc bien distincte de

     suicide assisté = SE donner SOI-MÊME la mort

      refus de traitement, interruption de traitement

     arrêt alimentation et hydratation

     décision de ne pas réanimer

     soins palliatifs

     analgésiques à haute dose et dépression respiratoire

     sédation complète, sédation terminale, palliative

1. L’aide médicale à mourir : de quoi s’agit-il ?

 La définition du geste au Québec

   Un double objectif :

     Légal : Faire de l’aide médicale à mourir un soin de santé
       ---> se soustraire à l’application du Code criminel
       ---> reconnaissance de la seule compétence provinciale

     Social : Atténuer la portée du geste
       un euphémisme : « expression atténuée d’une notion
        dont l’expression directe aurait quelque chose de
        déplaisant, de choquant » (Le Robert)

2. L’AIDE MÉDICALE À MOURIR SOUS LE REGARD DU DROIT

                      Constitution du Canada

                      Partage des compétences

          Fédéral                          Provincial


         Criminel                          Droits civils
                                           soins de santé
     Euthanasie = meurtre                  Toutes autres
       Aide au suicide                  décisions de fin de vie


2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit
Québec: loi « 52 » adoptée en juin 2014
                   entrée en vigueur le 10 décembre 2015

Décision de la Cour suprême dans Carter c. Canada, le 6 février
2015

   Art. C. Cr. - infliger la mort sur consentement de la personne
               - aide au suicide
        ont une portée excessive , sont contraires à la Charte

    pour - personne adulte (exclut personnes protégées)
          - capable (au sens légal du terme)
          - problèmes de santé graves et irrémédiables (affection, maladie,
                handicap)
          - causant des souffrances persistantes et intolérables

     car privée de son droit de décider pour intégrité et soins médicaux
         d’où atteinte à dignité, autonomie, droit à la vie, liberté, sécurité

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit
C. Cr. Art. 14 Nul n’a le droit de consentir à ce que la mort lui soit infligée, et
un tel consentement n’atteint pas la responsabilité pénale d’une personne par
qui la mort peut être infligée à celui qui a donné ce consentement.

Art. 241 Est coupable d’un acte criminel […] quiconque, selon le cas :
         a) conseille à une personne de se donner la mort;
         b) aide ou encourage quelqu’un à se donner la mort […]
                                     ---------
Arrêt Carter : partage des compétences :

Santé = domaine de compétence concurrente, fédéral et
             provinces

Fédéral peut légiférer pour encadrer aide au suicide et autres
formes d’aide médicale à mourir

A un an pour procéder; à défaut, nullité des 2 art. C. Cr.

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit
                Québec loi « 52 »                          Fédéral P.L. C - 14

Personne majeure apte à consentir aux         Personne majeure apte à décider pour sa
soins, à sa propre demande                    santé, à sa propre demande
En fin de vie                                 Mort raisonnablement prévisible vu
                                              l’ensemble de sa situation mais sans
                                              pronostic précis
Maladie grave et incurable                    Problèmes de santé graves et
                                              irrémédiables: maladie, affection ou
                                              handicap
Déclin avancé et irréversible des capacités   Déclin avancé et irréversible des capacités

Souffrances physiques OU psychiques           Souffrances physiques OU psychologiques
constantes, insupportables, ne pouvant        constantes, insupportables, ne pouvant
être apaisées dans conditions jugées          être apaisées dans conditions jugées
tolérables                                    tolérables

Médecin                                       Médecin ou infirmier praticien

Procédures                                    Procédures

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit

 Apte à consentir aux soins
   = aptitude spécifique devant être distinguée de l’aptitude
    générale (C.A. Institut Pinel)
   Grande prudence des tribunaux pour constat d’inaptitude
      et rejet des préjugés à cet égard
   Inaptitude d’une personne à consentir au soin qu’est
    l’AMM ne se présume pas, même si régime de protection
         ---> la demande d’AMM doit toujours être évaluée,
          aucune exclusion de principe
         V. not. Rapport Ménard p. 359 : pas de différence avec
          autres soins

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit

 Apte à consentir aux soins

    Évaluer compréhension, appréciation, raisonnement,
      expression de la volonté

   Même si déficits cognitifs, voir si interférence avec ces
    éléments avant de conclure à inaptitude
    important = le processus mental et non la décision elle-
    même

    Intervention psychiatre ou psychologue non
    spécifiquement prévue dans loi

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit

             Fin de vie : non définie dans la loi

Plus large que – agonie (disparition des fonctions vitales précédant la
                                mort, échéance très brève)
                        -- phase terminale de la maladie

   selon Commission spéciale « Mourir dans la dignité »
           quelques jours ou semaines (p. ex. cancer)
           semaines, mois ou plus (p. ex. maladies dégénératives)
        « détermination difficile », voir « selon maladie et
         condition médicale particulière de la personne »
           n’exige pas maladie terminale

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit

 Déclin avancé et irréversible des capacités
   Peut viser capacités physiques et/ou mentales (v.
    aptitude)
   Touche beaucoup de personnes d’un âge (très) avancé

   Souffrances psychiques constantes Commission p.57
   « Souffrance existentielle » : dépendance
                                  sentiment d’inutilité sociale
                                    fardeau pour proches
   Touche beaucoup de personnes d’un âge (très) avancé

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit
                Québec loi « 52 »                          Fédéral P.L. C - 14

Personne majeure apte à consentir aux         Personne majeure apte à décider pour sa
soins, à sa propre demande                    santé, à sa propre demande
En fin de vie                                 Mort raisonnablement prévisible vu
                                              l’ensemble de sa situation mais sans
                                              pronostic précis
Maladie grave et incurable                    Problèmes de santé graves et
                                              irrémédiables: maladie, affection ou
                                              handicap
Déclin avancé et irréversible des capacités   Déclin avancé et irréversible des capacités

Souffrances physiques OU psychiques           Souffrances physiques OU psychologiques
constantes, insupportables, ne pouvant        constantes, insupportables, ne pouvant
être apaisées dans conditions jugées          être apaisées dans conditions jugées
tolérables                                    tolérables

Médecin                                       Médecin ou infirmier praticien

Procédures                                    Procédures

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit

Canada, Comité mixte spécial sur aide médicale à mourir      février 2016

   Va plus loin :
     Maladies terminales et non terminales
     Ouverture pour maladies psychiatriques
     Ouverture, 3 ans plus tard, pour mineurs capables et
      matures
     Ouverture aux demandes anticipées
     Aussi infirmières et infirmiers praticiens et agréés sous
      direction d’1 MD
     Pas de mécanisme d’examen et d’approbation préalables

    N.B. Clause de conscience maintenue partout

3. DE L’APOLOGIE DE L’AUTONOMIE
                       À L’ILLUSION DE LA PROTECTION

LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

1. La dignité de la personne           le respect

2. La souffrance intolérable            la compassion

3. La liberté et l’autonomie
                              le respect de la décision

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

   La mort dans la dignité
   Rapport Commission spéciale «Mourir dans la dignité » (mars 2012, p.
    64-65)
   retient dignité subjective: «relative et personnelle »,
      regard de la personne sur elle-même, déchéance liée
                    liée à la maladie
   justifie demande d’aide à mourir faite par personne apte
               Refusée à personne inapte et au mineur
        Discrimination : droit de toute personne à une mort
                 digne, en toutes circonstances

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

 Le soulagement de la souffrance constante, insupportable,
  inapaisable
    Souffrance physique OU psychique
    justifie demande d’aide à mourir faite par personne
      apte

             Refusé à personne inapte et au mineur
    Discrimination : droit de toute personne au
                   soulagement de la souffrance

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

    LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

     La liberté et l’autonomie individuelle

    Conquête de la modernité : Chartes
 Appréciation de son propre intérêt
     Libre disposition de soi-même
     Choix du moment et du moyen de sa mort = « l’ultime liberté »
     Art. 1 Loi 52 : « primauté des volontés relatives aux soins
         exprimées clairement et librement par une personne »


              

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

     La liberté et l’autonomie individuelle

    Et les directives anticipées? Non pour ce « soin » selon loi 52
                                                     (art. 51)

    Et la souffrance psychique? (maladies mentales)
    Et le handicap?
    Et avant la fin de vie?


              

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

   Banalisation du geste : un soin de santé
      Modification de la Loi médicale pour inclure AMM dans
              pratique médicale courante (art. 69 Loi et 31 Loi médicale)
      (Belgique, Pays-Bas et autres : dispositions d’exception)

   Innovation dans notre système de santé: un soin dit
       bénéfique mais non accessible à tous
        injustice
        contestation pour discrimination

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Bouleversement radical :

   Euthanasie (C.Cr.)        « aide médicale à mourir »
   Aide médicale à mourir = soin de fin de vie (dr. civil)
    Se situe dans continuum de soins appropriés
              soins ordinaires : pour tous

                soins palliatifs et de fin de vie : pour tous
           STOP     =========================
                           aide médicale à mourir

                      Réservée à personnes majeures aptes

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement
  volontaire

 Un encadrement en apparence sévère (inspiré de Pays-Bas et Belgique)
   Personne majeure apte (pas de maladie mentale)
   Demande libre, éclairée, répétée, sur formulaire prescrit
   Médecin traitant vérifie conditions et maintien de la
    demande
   Avis second médecin indépendant
   Protocoles et règles de soins élaborés par établissements
   Contrôles a posteriori : CMDP, CMQ,
                            Commission sur soins de fin de vie

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement volontaire

 Rapport Commission spéciale «Mourir dans la dignité»

 « Dans les pays visités [Belgique et Pays-Bas], nous n’avons pas
  observé de dérives associées à la pente glissante appréhendée »
  (p. 76)

 « Seulement quelques cas problématiques de procédure »

 « Nous sommes persuadés que la société québécoise a la
  maturité pour relever un tel défi »

 [Dans le même sens: Groupe d’experts de la Société royale du
  Canada, « Prise de décision en fin de vie » 2011.]

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement volontaire
 Arrêt Carter (2015)

 1ère instance: analyse de la situation dans pays ouverts à l’euthanasie.
  Reconnaît lacunes dans application des garanties.

 R.C.S. : «La juge de première instance (…) a conclu qu’un
  régime permissif comportant des garanties adéquatement
  conçues et appliquées pouvait protéger les personne
  vulnérables contre les abus et les erreurs. » (par. 105)

   « Nous ne voyons aucune raison de rejeter les conclusions
    auxquelles est arrivée la juge. Ces conclusions étaient
    raisonnables compte tenu du dossier. » (par. 108).
   « Culture médico-légale différente » (par. 112)

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement volontaire

 Une protection illusoire des personnes vulnérables
      Maladie = source de vulnérabilité
      Certaines personnes encore plus vulnérables
            fragilité d’esprit
             démence débutant
             grand âge

 Seulement contrôle a posteriori : CMDP, CMQ, Commission
   Pourquoi pas de contrôle préalable ?

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement volontaire

   Manipulation de l’opinion publique
         (v. not. Avis n0 121 du CCNE)

   Transformation des mentalités
        Dans le public en général
        Chez les soignants
           Ex. CMQ : Rapport du groupe de travail conjoint sur l’aide
            médicale à mourir, mars 2013:
            En faveur demande anticipée AMM pour
          démences

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement
  volontaire

 L’argument de « la pente glissante »

     Une autre manipulation de l’opinion ?

     Ou un regard lucide sur la réalité des expériences
      étrangères ?

     Quelques exemples bien réels…

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement
  volontaire

 Belgique et Pays-Bas :
 nombreuses dérogations documentées aux critères et
  procédures et jamais aucune sanction
 Quelques cas « célèbres »
   Euthanasie pour « fatigue de vivre », souffrance
    existentielle
   Écrivain belge célèbre: euthanasie dès le diagnostic de
    maladie d’Alzheimer
   Jumeaux de 40 ans sourds et devenant aveugles (maladie
    génétique)
   Fibromyalgie (mars 2013)

Belgique: le nombre d'euthanasies explose
                                Le Figaro, mai 2014

 Belgique 2014 légalisation de l’euthanasie pour les
  mineurs

Belgique Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de
               l’euthanasie 5e rapport, 2010 – 2011

 Diagnostic des décès non prévus à brève échéance (p. 9)

     Cancers 17
     Affections neuromusculaires évolutives 39
     Affections neuromusculaires non évolutives 10
     Affections pulmonaires non cancéreuses 11
     Affections cardiovasculaires 20

     Pathologies multiples 18
     Autres 32

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Belgique Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de
  l’euthanasie 6e Rapport , 2014 (années 2012 – 2013)

   Nombre de déclarations 3239 vs 5e Rapport 2086

   Âge des patients : au-delà de 70 ans: 1982 (65 %)
    augmentation

   Diagnostic des décès non prévus à brève échéance
     affections neuropsychiques 101 vs 5e Rapport : 47
     Pathologies multiples 99       vs 5e Rapport : 18

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Belgique 2014 : légalisation de l’euthanasie pour les mineurs
  doués de discernement (évaluation par pédopsychiatre ou
  psychologue ), sans limite d’âge (Pays-Bas = 12 ans), avec
  accord des deux parents, si souffrance physique
  insupportable.

 Pressions pour extension de la loi
   Aux personnes démentes
   Aux personnes en état d’inconscience prolongée

 Un collectif de professionnels de toutes tendances en 2012:
   « s’inquiètent des dérives observées depuis 10 ans »

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Belgique
 Étude J. Bilsen et al. 2007, et Institut Européen de Bioéthique:
   20, 3 % d’euthanasies déclarées
    Beaucoup d’euthanasies sans demande explicite patient
    Commission de contrôle : demandes d’informations
                                rappel des procédures
                               aucune poursuite
    Constat intriguant: 73% euthanasies en Flandre
    Euthanasies pratiquées par infirmières
    En débat: extension aux adultes avec
                     atteintes cérébrales, démences incurables

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Belgique
 Recherche R. Cohen-Almagor, (2009) 24: 3 : Issues in Law &Medicine 187

Souvent absence de demande écrite par le patient
Requêtes faites par les familles
Md suggère lui-même euthanasie
Sédations terminales ambiguës
Absence d’examen par 2e MD
Déclarations anticipées  euthanasies prématurées
Euthanasies pour souffrances psychiques
Trop peu de consultations en soins palliatifs
Euthanasies chez des mineurs

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering
  der Geneeskunst (KNMG) = Société royale des médecins
  néerlandais : Énoncé de position juin 2011 (p. 23 ) :

   Accumulation des affections causées par l’âge et perte
    d’autonomie
   Pas de menace pour la vie
    perte de signification de l’existence
    souffrance intolérable

   « In the KNMG’s view, such cases are sufficiently linked to
    the medical domain to permit a physician to act within the
    confines of the Euthanasia Law »

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

 Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der
  Geneeskunst (KNMG) = Société royale des médecins néerlandais :
  Énoncé de position juin 2011 (p. 40) :

 « Contrary to what is generally assumed, the Euthanasia Law
  includes provisions permitting assisted suicide for patients
  with psychiatric conditions and dementia »

 Pays-Bas : Protocole de Groningen entériné par Ministre de
  la justice en 2005:
   permet euthanasie des bébés atteints de graves
     malformations.

  Pays-Bas 2012: équipes mobiles pour euthanasie à domicile si
  refus MD traitant.

UN PROGRÈS POUR LES DROITS HUMAINS ?

 Aide médicale à mourir: demande légitime d’une personne très
  souffrante et droit à l’autonomie

 Rôle de l’État : protection des personnes vulnérables (droit à la
       sécurité) et de leur dignité intrinsèque
   Aide médicale à mourir = préséance à l’autonomie individuelle
    au détriment de son rôle premier

   Préambule Charte québécoise:
   «Droits et libertés de la personne humaine sont inséparables
    des droits et libertés d’autrui et du bien-être général »

Un progrès pour les droits humains?

 Rapport Commission Mourir dans la dignité, p. 60 :

 « Par ailleurs, (…), malgré la meilleure des volontés, il est
  irréaliste de croire que les soins palliatifs seront offerts à
  l’ensemble de la population québécoise dans un avenir
  immédiat. Dans l’intervalle, des patients souffriront
  inévitablement et nous devons trouver une solution qui
  réponde à leur situation actuelle. »

 « Soins palliatifs et de fin de vie » :
      Plan de développement 2015 – 2020
      + investissement 10 M supplémentaires / an

Un progrès pour les droits humains?

    Enjeux individuels

 Droits inaliénables de toute personne humaine

 « Ultime liberté » vraiment libre ?

 Information complète sur toutes les ressources?

 Abandon dans un système de santé difficile d’accès?

 Épuisement des proches aidants?

 Droit de mourir pour « lassitude de vivre » ?

 Devenir des personnes les plus vulnérables?

Un progrès pour les droits humains?

Enjeux professionnels

   Répercussions sur l’essence même de la profession médicale?

   Répercussions sur la confiance patient – médecin?

   MD simple exécutant de la demande de mort?

   Retour au pouvoir médical de décision, avec ou sans proches?

   Formation suffisante des MD en soins palliatifs et terminaux?

   MD arbitre du coût des traitements vs euthanasie?

   Volonté profession d’éviter dérapages vus ailleurs?

Un progrès pour les droits humains?

Enjeux sociaux

 Protection des personnes vulnérables vs. demande d’une minorité
  de personnes?

 Efficacité réelle des balises légales?

 Banalisation de l’aide médicale à mourir?

 Approche utilitariste de l’aide médicale à mourir?

 Valeur de l’argument de la majorité?

        « Nous sommes aujourd’hui responsables de demain »

Conclusion en forme de citations…

 Faut-il franchir
 « le fossé étroit mais si profond qui sépare tuer et laisser venir la
  mort » ?
      Auteur ?
 Ne faut-il pas plutôt travailler sans relâche pour que
 « personne ne se sente plus exclu de la communauté des vivants au point
  de désirer la mort plutôt que la vie » ?
                 Marie de Hennezel

 « Croire que l’euthanasie légalisée règlera la question de la souffrance
  et de la mort relève de l’illusion. Elle l’expédiera, c’est tout. Nous
  verrons apparaître d’autres souffrances… »                      Claude Evin

D’euphémismes en euphémismes…

Luc Tesson http://www.dessinateurdepresse.com/illustrations-illustrateur/bioethique-dessins-humoristiques/

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