Le Survol Spécial 40e anniversaire - 40 ANS - Épilepsie Section de Québec
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NUMÉRO SPÉCIAL
Le Survol
Spécial 40 anniversaire
e
40 ANS
en photos
p.20
DANS CE
NUMÉRO
Mot du président....................... 3 Pour nous joindre :
Lundi au jeudi de 8h30 à 16h | Fermé de 12h à 13h
Mot de la directrice.................... 4
Vendredi de 8h 30 à 12h
Présentation 1411, boul. Père-Lelièvre Québec (Québec) G1M 1N7
de Louise Perron........................ 5
Téléphone : 418 524-8752
ESQ : d’hier à aujourd’hui......... 6 Ligne sans frais : 1-855-524-8752
Télécopieur : 418 524-5882
40 ans en photos...................... 20
• Noël................................................20
infoesq@bellnet.ca | www.epilepsiequebec.com
• Activités sociales.......................21
Équipe de travail:
• Événements professionnels....22
• Reconnaissances.......................24
Nicole Bélanger, directrice
• Membres.......................................26 et Louise Perron, adjointe administrative et
• Collection des guides..............28 infirmière clinicienne
Entrevue avec docteur Équipe au Survol:
Pierre Langevin........................ 29
Nicole Bélanger et Louise Perron
Clinique externe d’épilepsie
CHU de Québec Conseil d’administration 2019-2020:
Université Laval........................ 30 Christian Déry, président
Adhésion.................................... 31 Diane Ferland, vice-présidente
Marie-Claire De Léan, secrétaire-trésorière
Marie-Anne Boucher, administratrice
Sébastien Côté, administrateur
Stéphane Lavallée, administrateur
2 LE SURVOL
MOT DU
PRÉSIDENT
Par Christian Déry | Président ESQ
Bonjour à tous,
C’est avec plaisir que nous vous présentons J’aimerais vous informer qu’Épilepsie
cette édition du Survol. section de Québec traverse bien la pan-
démie actuelle de COVID-19, notamment
L’année 2020 est spéciale pour Épilepsie par l’ajustement rapide et efficace de
section de Québec, elle marque officiel- l’organisme au télétravail. À part les ren-
lement les quarante ans de votre orga- contres en personne qui n’ont pas pu
nisme sans but lucratif. avoir lieu afin de respecter les directives
de santé publique du Québec, tous les
Au nom de la directrice et du conseil autres services ont été maintenus et
d’administration, je tiens à remercier très continueront de l’être.
sincèrement les fondateurs qui ont créé
Épilepsie section de Québec en 1980 pour Bonne lecture!
répondre aux besoins des personnes
épileptiques et de leur famille par le
soutien, l’information et la sensibilisation.
Spécial 40e anniversaire 3
MOT DE LA
DIRECTRICE
Par Nicole Bélanger | Directrice ESQ – Présidente TCPE
Photo : Carolann Photographie
Bonjour à tous,
40 ans d’histoire, je ne pense pas que Je tiens à remercier ma collègue Louise
nos fondateurs croyaient à l’époque que Perron qui a fait tout un travail de recherche,
leur projet traverserait le temps. Que de de lecture et de rédaction. Elle a passé
chemin parcouru en 40 ans, il y a tellement d’innombrables heures à éplucher les
à raconter, tellement de souvenirs à ne archives pour ainsi faire connaître notre
jamais oublier. histoire.
Dans cette publication spéciale 40e, vous y Je suis fière de franchir ce cap à la direction
découvrirez notre histoire avec des entre- d’Épilepsie section de Québec (ESQ) et
vues inédites dont une avec le Docteur de contribuer à son déploiement depuis
Pierre Langevin, un de nos membres mon arrivée en 2011.
fondateurs.
Je souhaite maintenant à notre organisme
qu’il traverse le temps et qu’il se renou-
velle au fil des années.
4 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
PRÉSENTATION
DE LOUISE PERRON
Par Louise Perron | Adjointe administrative – Infirmière clinicienne
Bonjour à vous tous
Je suis infirmière clinicienne et bon nombre mon cœur. Je désirais encore faire profiter
d’entre vous me connaissent déjà. Pour de mon expertise à cette cause. Le com-
les autres voici mon cheminement. J’ai munautaire c’est important pour moi.
travaillé à la clinique d’épilepsie (milieu
adulte et ambulatoire), à l’hôpital de l’En- Outre le travail de bureau, je suis conseil-
fant-Jésus du CHU de Québec-Université lère médicale auprès de l’organisme et
Laval pendant 11 ans (2007 -2018) et 25 ans je contribue à la rédaction du journal
en psychiatrie à ce même établissement. le Survol. Également, je m’occupe des
Graduée de l’Université Laval en 1980, ateliers d’information (c’est mon petit côté
je me suis embarquée dans une belle et enseignement qui ressort).
merveilleuse aventure en allant travailler
au Centre hospitalier universitaire vaudois Dans ce spécial 40e, nous voulions vous
(CHUV) à Lausanne, Suisse, en neuro- faire connaître l’histoire de l’organisme.
chirurgie (1981-1982). Ah j’oubliais, durant J’y ai mis tout mon être afin de recenser
mes études j’ai travaillé comme préposée tout ce qui s’y rapportait : consulter,
aux bénéficiaires à l’Institut universitaire explorer, fouiner, inventorier, éplucher,
en santé mentale de Québec. dépouiller les archives et faire une enquête
(assez) exhaustive. Un travail énorme mais
Je dois vous révéler un secret : tout ce qui oh combien enrichissant. Je peux vous
concerne le cerveau m’a toujours fascinée dire que toutes les personnes qui se sont
et ma carrière en est le portrait comme impliquées à ESQ ont fait un travail de
vous pouvez le constater. moine et de qualité.
Après 38 ans de bons et loyaux services J’espère que vous aussi apprécierez et
avec le sentiment du devoir accompli, j’ai apprendrez de cet article que j’ai concocté
tiré ma révérence dignement afin de pour vous tout spécialement ainsi que
prendre une retraite méritée: profiter de pour la pérennité de ESQ.
ma famille et mes petits-enfants, vaquer
à mes loisirs et faire du bénévolat. Bon 40e anniversaire à Épilepsie section
de Québec et je vous en souhaite au moins
Depuis janvier 2019 je travaille à Épilepsie 40 autres.
section de Québec. J’en suis très heureuse
d’autant plus que l’épilepsie m’interpelle Au plaisir de se parler et/ou de se (re)voir.
énormément, c’est comme tatoué dans
Spécial 40e anniversaire 5
ESQ
D’HIER À AUJOURD’HUI
Par Louise Perron | Adjointe administrative – Infirmière clinicienne
Tous les faits et personnages sont réels. Toutefois j’aimerais m’excuser si j’ai
oublié des personnes, des événements ou fait des erreurs dans la chronologie des
faits. Puisque je suis humaine, du moins je le crois, ma méthodologie a peut-être
fait défaut mais j’ai voulu résumer, du mieux possible, le contenu à partir de ma
recherche dans les archives de ESQ. J’ai eu du plaisir à éplucher les documents et
écrire cet article. J’espère aussi que vous aurez du plaisir à le lire.
Cette année Épilepsie section de Québec le rêve de voir s’ériger un hôpital pouvant
(ESQ) fête ses 40 ans avec vous, membres accueillir des personnes atteintes d’épi-
et partenaires, au service des personnes lepsie. Géré par les sœurs Augustines, le
atteintes d’épilepsie et leur entourage. but était de retirer les malades pauvres
Voici son histoire qui, nous l’espérons, de la ville et des campagnes, d’héberger
vous apprécierez, vous rappellera des surtout ceux qui ne pouvaient être reçus
souvenirs ou découvrirez toute l’immensité dans les autres hôpitaux tels les épilep-
de son implication envers la communauté. tiques, les cas de maladies contagieuses
ou chroniques, les enfants trouvés ou
HISTORIQUE abandonnés ainsi que les invalides,
quelque soit leur sexe ou leur religion. En
Autrefois les épileptiques étaient hospi- 1929 l’on cessait de recueillir les enfants
talisés à l’Hôtel-Dieu du Sacré-Cœur de abandonnés et en 1937, grâce aux dé-
Jésus (HDSC), nommé ainsi en 1892, situé marches du Dr Georges Grégoire omni-
sur la rue St-Vallier à Québec aux abords praticien, l’établissement devint un institut
de la rivière St-Charles. L’hôpital fut spécialisé dans le traitement de l’épilepsie.
fondé en 1873, nommé alors hôpital du En 1964 on recense une moyenne de
Sacré-Cœur, sur un terrain légué en 1861 235 épileptiques hospitalisés et 50 cas
par le notaire Louis Falardeau qui caressait dits de bien-être.
6 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
L’épilepsie, dans ces années-là, était consi- personnes épileptiques pendant plus de
dérée comme une maladie mentale avec cent ans. Dans la foulée de la désinstitu-
des préjugés intenses et souvent, dans tionnalisation des années 60-90 en santé
l’imaginaire populaire, on la voyait comme mentale, des services de soins et de réa-
une représentation du mal, l’on disait que daptation dans la communauté se sont
la personne épileptique était possédée organisés au profit d’une réinsertion
du démon. Heureusement par la suite, sociale. Les personnes épileptiques ne
avec les avancées médicales, les neuro- sont plus confinés dans des institutions
logues ont défini l’épilepsie comme et vivent leur vie comme la population
étant l’ensemble des manifestations qui en général. C’est à ce moment que des
découlent d’un dérèglement temporaire organismes communautaires sont apparus
de l’activité électrique du cerveau. Elle a afin de desservir la clientèle épileptique.
été considérée alors comme une maladie
neurologique. Épilepsie section de Québec, organisme
à but non lucratif, est né de la volonté
Le suivi des personnes épileptiques se d’un groupe de travailleurs de l’HDSC
faisait à la clinique externe d’épileptologie dont l’instigatrice Mme Charlotte Babin
à HDSC (selon ma source, à partir des Michon (travailleuse sociale) assistée du
années 60). Avec l’arrivée de la chirurgie Dr Pierre Langevin, neuropédiatre, ainsi
de l’épilepsie, la clinique a été transférée que des avocats Louis Dorion et Jacques
à l’hôpital de l’Enfant-Jésus en 1999 en Gingras avec l’appui d’un groupe de parents
raison de la disponibilité des spécialistes d’enfants épileptiques. La corporation a
et de la technologie médicale, regroupés reçu les lettres patentes le 28 avril 1980
à cet établissement désigné comme centre et fut enregistrée le 5 septembre de la
de neurologie pour l’Est du Québec. même année. La première assemblée
des administrateurs provisoires de la
L’on doit souligner que la communauté compagnie REGROUPEMENT POUR ÉPI-
des Augustines, femmes de coeur, a of- LEPSIE DE LA RÉGION DE QUÉBEC INC.
fert généreusement leur compétence et (REQ) a eu lieu le 6 octobre 1980 et une
leur professionnalisme au service des première assemblée générale des membres
Spécial 40e anniversaire 7
a eu lieu le 10 novembre 1980. Le REQ • Soutien à la défense des droits
devint un organisme d’information, des personnes épileptiques;
d’éducation et de défense des droits de la
personne dans le domaine de l’épilepsie. • Démystifier l’épilepsie auprès
du grand public;
Au même moment, une fondation a vu le
• Promouvoir l’information médicale
jour soit le Fonds Rousseau-Falardeau en
continue;
l’honneur des 2 premières religieuses qui
se sont dévouées pour les personnes • Créer un sentiment de solidarité;
épileptiques et le nom du notaire qui a
• Vulgariser l’aspect médical;
offert les terrains à HDSC. Le but était
d’obtenir du financement auquel l’orga- • Recruter les personnes épileptiques,
nisme a droit encore à ce jour via la leur famille et toutes autres personnes
Fondation Québec Philanthrope. sympathiques à la cause.
Puisque le REQ ne respectait pas les Tout était littéralement à faire dans les
exigences de la langue française selon débuts : dépliants, documentation pro-
Mme Madeleine Ferron Cliche, le nom motionnelle, financement, employés à
fut donc changé pour Épilepsie-Québec engager, etc. L’organisation d’activités
en juin 1981. Toutefois c’est le 29 mars 1984 sociales et de loisirs pour les membres, le
que le nom Épilepsie section de Québec coût des antiépileptiques ou anticonvul-
devint officiel. À ce moment ESQ acceptait sivants (autrefois donnés gracieusement
des membres venant de Montréal. par HDSC), mise sur pied d’un camp de
jour pour les jeunes épileptiques et
l’organisation d’ateliers pour les parents
Les objectifs, lors de la fondation, étaient des thèmes abordés au sein de la
étaient et le sont encore aujourd’hui nouvelle organisation.
en majeure partie:
Les régions couvertes par l’organisme sont
• Maintenir un support psychosocial
la Capitale- Nationale, Charlevoix, Portneuf,
et favoriser l’estime de soi;
Chaudière-Appalaches et le Bas St-Laurent.
• Améliorer la qualité de vie L’organisme a œuvré dans les locaux de
des personnes épileptiques; l’HDSC gracieusement jusqu’à ce que les
autorités du Centre de santé et de services
8 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
sociaux (CSSS)-Vieille Capitale les récu- tien aux organismes communautaires
père (nécessaire en raison des besoins (PSOC). Saviez-vous que? En 1984 il y a eu
grandissants en locaux). Alors l’organisme une grande campagne de financement
a dû se relocaliser dans les bureaux avec Ultramar comme partenaire. On y a
actuels au 1411 boulevard Père-Lelièvre, fait une vente de photolithographies
partagés avec l’organisme Le Noël du « Aigle Doré, Juvénile» de M Jean-Luc
bonheur (créé en 1963) et ce depuis le Grondin et ce fut un grand succès.
15 octobre 2009.
Des représentations de ligues d’improvi-
Évidemment pour qu’un organisme fonc- sation (1985, 1987, 1989) ont aussi permis
tionne il doit être financé afin qu’il puisse d’amasser des fonds (journalistes, artistes,
poursuivre sa mission dont celle d’ESQ Université Laval, Zoo-boy). Aussi un
est de répondre aux besoins des personnes abonnement au lotomatique de Loto
épileptiques et de leur famille par le Québec fut un moyen de financement par
soutien, l’information et la sensibilisation. le passé. D’autres activités ont eu lieu aussi
mais ce serait trop long à élaborer ici.
Au fil du temps, le financement est venu,
outre l’abonnement des membres, de ESQ a profité de l’expérience de 8 directeurs
plusieurs instances, de dons et de cam- et coordonnateurs qui se sont relayés
pagnes de financement dont, entre depuis la création de l’organisme:
autres, Centraide Québec, l’Office des M Georges Boivin (1984), M Georges
personnes handicapées, la Régie régionale Vézina (président-fondateur, 1984-1986),
de la santé, l’Association québécoise de M Pascal Migué (coordonnateur, 1986-1989)
l’épilepsie (AQE), de donation personnelle qui remplace Mme France Martineau
de membres (ex.: via Facebook), le Fonds (1986), M Pierre de Guise (coordonnateur,
Laverdière-Trudelle-Paradis pour ESQ (mis 1990-1991), M Gaétan Guay (coordonna-
en place en 1997 afin d’assurer la pérennité teur, 1992), Mme Lise Laverdière (coor-
de l’organisme). Aujourd’hui l’apport donnatrice 1992-1997, directrice 1997-2007),
financier vient principalement du Centre M Steeve Lachance (directeur, 2007-2011)
intégré universitaire de santé et de ser- et Mme Nicole Bélanger (directrice, juin
vices sociaux de la Capitale-Nationale 2011) toujours en poste actuellement. Il ne
(CIUSSS-CN) via le Programme de sou- faut surtout pas oublier la contribution du
Spécial 40e anniversaire 9
conseil d’administration (C.A.) constitué psychosocial, un centre de documentation
de bénévoles ayant à coeur la cause de (incluant vidéos, DVD, livres, documents
l’épilepsie et ce depuis les touts débuts. d’enseignement), des ateliers d’information,
Le premier président fut M Georges Vézina. du soutien en vue du respect des droits
Le C.A. est passé de 20 membres à et de la distribution du bulletin interne
14 puis à 7. Pendant les 10 premières an- publié aux 3-4 mois.
nées le C.A. se formait en comité tels la
sensibilisation, les finances, la défense et 20 ANS (1980-2000)
promotion des droits, le financement,
l’aide et griefs, la promotion-éducation, ESQ a produit 2 dossiers informatifs: Droit
consultatif, professionnel, les relations et liberté et Un médecin vous répond.
publiques, les loisirs et activités. Plusieurs
neurologues de Québec que vous Pour le 20e anniversaire, un documentaire
connaissez sûrement en ont fait partie: (traduit en anglais) « Elles dansent... avec
Dr Pierre Langevin, Dr Simon Verret, la vie » a été réalisé par Mme Lise Bonen-
Dr Georges Patry, Dr Michel Sylvain, fant sur des femmes de la région de
Dre Manon Thibault, Dr Richard Desbiens Québec qui parlent de leur mal (témoi-
et un infirmier de la clinique d’épilepsie gnage d’expérience personnelle) institué
Germain Ferland. par Mme Lise Laverdière. Avec fierté il a
fait l’objet d’un prix or dans la catégorie
ESQ a déjà été affilié à Épilepsie Canada, Éducation patient au cinquième festival
à la Ligue d’épilepsie du Québec (LEQ, international (Commission on Audiovisual
maintenant AQE) et la Fondation Com- Education, International Bureau for Epilepsy)
munautaire du Grand Québec (organisme à Dublin, en Irlande, présenté par Épilepsie
regroupant l’ensemble des organisations Canada. Il a été choisi pour sa qualité
charitables et communautaires de la région). technologique de la bande vidéo, son
Tout au long de ces 40 belles années, originalité dans le déroulement des images
malgré certains soucis, l’organisme s’est de danse, d’interviews scientifiques et
tenu debout et a produit de beaux projets de témoignages. Un dépliant informatif
et diverses activités. Épilepsie section de inspiré de la vidéo et s’adressant aux
Québec a toujours maintenu ses services femmes touchées par l’épilepsie a été
soit l’écoute téléphonique, le soutien dévoilé en 2010.
10 LE SURVOL • Épilepsie Section QuébecDurant ces années, ESQ a défendu plu- (110 participants) et a conclu que la po-
sieurs dossiers touchant les personnes pulation connaît de mieux en mieux
épileptiques notamment les permis de l’épilepsie, semble en avoir moins peur
conduire et la gratuité des médicaments et on peut croire que la personne épilep-
(alors gratuits à tous les patients inscrits tique bénéficie d’une meilleure inclusion
à HDSC) pour les personnes à faible revenu. au sein de la société québécoise. Cette
ESQ a institué des camps de jour pour les campagne, par le biais d’outils de sensi-
jeunes (Le Bosquet), à la ferme à St-Henri bilisation, a été diffusée dans les médias
(été 1983). Il s’est porté acquéreur d’une (journaux, radio et télé). Dans les années
ferme à Val-Alain pour y établir un centre à venir, il serait intéressant de pouvoir
de jour, un camp de vacances, une ferme comparer ces données en refaisant le
d’accueil et procurer de l’emploi aux per- même sondage pour ainsi revoir l’évolu-
sonnes épileptiques. Malheureusement, tion et la perception de la population. Au
le financement et la participation n’étant fait qu’en est-il des préjugés aujourd’hui?
pas au rendez-vous, ils ont dû la vendre
en 1984. Des activités ont été organisées en vue de
souligner les 20 ans: cabane à sucre, souper
Aussi a eu lieu le lancement d’une cam- gastronomique bénéfice, deuxième édition
pagne de sensibilisation provinciale sous du tournoi de golf et pièces de théâtre.
le thème «Épileptique? Et pis après» en
mars 2008, grâce à la contribution de Eh oui, deux pièces de théâtre pour
l’AQE pour la conception et la produc- souligner les 20 ans, c’était audacieux:
tion de matériel et de communication
• La première «Épi...Après» écrite et
avec la collaboration de Mme Laverdière.
jouée par le Théâtre des Sans-Emploi
Le but était de démystifier l’épilepsie au-
en juin 2001 dont le thème portait
près du grand public et de distribuer un
sur quatre types d’épilepsie,
dépliant comprenant 10 questions visant
les préjugés et les effets secondaires
à obtenir un aperçu des connaissances
des médicaments dans le dessein
de la population québécoise face à l’épi-
de démystifier ce qu’est l’épilepsie.
lepsie et vérifier si elle est encore aux
La pièce intégrait des sketchs,
prises avec des préjugés relatifs à cette
des chansons et un témoignage.
condition. ESQ a recueilli les réponses
Spécial 40e anniversaire 11• La deuxième «De quoi j’me mêle» et en répondant aux questions que le
d’après une idée originale de public peut se poser. La stratégie de vi-
Mme Lise Laverdière, fut créée en 1992 sionnement fut de le diffuser dans un
dans le cadre du Symposium milieu étudiant (médecine, psychologie),
Épilepsie et Société. Le thème portait à la cité universitaire, au poste de télé
sur les obstacles et préjugés qui font Canal-vie, à l’émission Découverte et à
partie du quotidien du travailleur et la radio. Ce documentaire pouvait servir
de la travailleuse épileptique. Elle a aussi à l’organisme lors de session
été présentée par la troupe du d’information.
Café des arts de Québec.
ESQ a fêté son 30e anniversaire au Domaine
30 ANS (2001-2010) de Maizerets le 27 octobre 2010 en offrant
un cocktail dînatoire. Plus de 40 personnes
Dans le cadre de la semaine québécoise y ont assisté avec des invités de marque.
des personnes handicapées (SQPH) en ESQ, pour la première fois de son exis-
juin 2009, ESQ a reçu un apport financier tence, a profité de cette occasion pour
pour produire un sac écologique promo- décerner la distinction Membre honoraire
tionnel. L’opération qui consistait à faire à 5 personnes (qui accumulent à elles
la promotion de l’organisme, du nouveau seules plus de 100 années de bénévolat)
site internet et de la SQPH, a permis la soit Dr Pierre Langevin, Mme Lise Laver-
distribution de 1000 sacs auprès des dière, Me Michel Paradis, M Rolland
partenaires et des membres. Trudelle et Dr Richard Drouin. Cela tenait
à souligner leur apport considérable
En 2002 un documentaire audio-visuel envers la clientèle épileptique.
« Sortir de l’ombre» a été produit afin de
vulgariser le syndrome de l’épilepsie 40 ANS (2011-2020)
auprès du public (public cible: 20-30 ans),
réalisé par Mélinda Dion, Kim Larochelle Afin d’être conforme aux normes, la di-
et Antoine Tousignant dans le cadre du rection et le conseil d’administration ont
cours Communication multimédia, Univer- révisé les règlements généraux en 2014
sité Laval. L’objectif était de démystifier (dernière révision datait de 1993) et ont
l’épilepsie en démontrant des cas vécus élaboré une politique de harcèlement en
12 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec2018 remise à niveau selon la loi en 2019. il a tenu un kiosque à ce même établisse-
De 2016 à 2019, ont été rédigés un plan ment le 28 mars 2014 en vue de souligner
d’action avec l’aide de Bénévoles d’ex- le mois de l’épilepsie (Journée lavande)
pertise, un guide de l’employé et un code où Dr André Turmel, neurochirurgien, a
d’éthique. présenté une conférence sur l’histoire de
la neurochirurgie. Également on dénote
Le dépliant descriptif d’ESQ a été revampé la présence d’ESQ aux différentes tables
avec un nouveau design en 2011. En février de concertation et d’autres organismes
2020 il a été actualisé par une carte postale. ainsi que la participation à des colloques
et congrès, ce tant au niveau régional
que provincial.
Voici un bilan exposé
selon plusieurs thèmes ESQ a reçu des lettres de félicitations et
remerciements de CLSC et l’Office des
Visibilité personnes handicapées du Québec (OPHQ)
pour une vidéo «Orages dispersés...
Plusieurs articles ont été produits dans suivis de beau temps» (mots d’enfants),
différents journaux entre autres, Le Soleil, vidéo qui sert à l’intégration scolaire des
le Journal de Québec, les hebdos régio- enfants épileptiques. Saviez-vous que?
naux dans l’agglomération de la ville de Le ministre Denis Lazure a écrit une lettre
Québec. Plusieurs entrevues ont été réa- et des vœux de Noël à ESQ en 1982.
lisées aux stations radiophoniques et
télévisuelles (publiques, privées et com- De plus ESQ a donné des conférences
munautaires). Des représentations ont auprès de plusieurs ministères gouver-
été aussi réalisées par des kiosques nementaux, à la ville de Québec (service
auprès de l’Assemblée Nationale dans le des loisirs), aux CLSC, écoles et centre de
cadre du mois de l’épilepsie en mars, au réadaptation en déficience intellectuelle
salon des générations, au Réseau de (CRDI) ainsi qu’à différents intervenants
transport de la Capitale (RTC), à la foire et organismes.
de l’emploi, au salon canin, entre autres.
ESQ a collaboré à un colloque médical ESQ a eu plusieurs collaborations avec
tenu à l’hôpital de l’Enfant-Jésus en 1994 et des milieux étudiants: Collège Mérici 1994
Spécial 40e anniversaire 13de la technique en éducation spécialisée; traitement de l’épilepsie émises par le
en 2019 avec les étudiants de la polyva- gouvernement ontarien afin de mettre
lente Samuel de Champlain; 8 stagiaires en place de nouvelles politiques ministé-
en technique infirmière du CEGEP Limoilou rielles québécoises dans la prise en charge
en 2005; faculté des Lettres Université des patients épileptiques. Cela devrait
Laval en 2002 (matériel de promotion sur améliorer le flux de services en épilepsie tant
l’épilepsie destiné au marché du travail, au niveau institutionnel que communautaire.
population générale et adolescents en
milieu scolaire); Université du Québec à En février 2020, M Lionel Carmant est venu
Rimouski (UQAR) «Aider les autres en faire une visite à ESQ. Ce fut un moment
commençant par soi-même» (Sarahève privilégié d’échanges où on a eu l’occasion
Dussault, réalisation d’une intervention de présenter l’organisme, ses projets et
professionnelle structurée dans le cadre ses enjeux.
du cours Stage d’intégration rattaché
au baccalauréat en sciences infirmières, Saviez-vous que? ESQ a participé au jeu
campus Lévis); Réseau National pro-bono télévisé «Les détecteurs de mensonges»
(Université Laval). en 1994 et à l’émission télé «Bla bla bla»
en 1996.
Participation et collaboration en recherche
sur l’épilepsie. En voici 2 exemples: De plus la visibilité de l’organisme poursuit
Université du Massachusetts, étude sur sa lancée avec son site web et sa page
la femme nord-américaine et l’épilepsie Facebook.
puis systèmes de détection de crises
épileptiques du Centre hospitalier de Partenaires
l’Université de Montréal (CHUM, Dr Dang
Khoa Nguyen). ESQ travaille avec plusieurs partenaires.
Citons en premier lieu la clinique d’épi-
Participation au comité de travail minis- lepsie (ambulatoire), hôpital de l’Enfant-
tériel (comité d’experts) institué par Jésus, et la neuro-pédiatrie, Centre
M Lionel Carmant, ministre délégué à la mère-enfant Soleil, CHUL, du CHU de
santé et aux services sociaux. Il s’agit Québec-Université Laval ainsi que la clinique
d’étudier les lignes directrices pour le Neuro-Lévis.
14 LE SURVOL • Épilepsie Section QuébecL’organisme a été un des membres ESQ est membre de la TCPE, de l’Alliance
fondateurs du Regroupement des orga- canadienne de l’épilepsie, de la station
nismes de promotion des personnes radio CKRL, de CanaDon, du Centre
handicapées (ROP-03, l’épilepsie est d’action bénévole de Québec (CABQ), du
considérée comme une limitation orga- Centre d’action bénévole du Contrefort
nique, on peut alors parler de handicap) (CABC), du Carrefour affaires santé (CAS)
ainsi que de la Table de concertation pro- du ROP-03. Antérieurement il a été membre
vinciale en épilepsie (TCPE). du Regroupement des organismes com-
munautaires de la région 03 (ROC-03) et
La TCPE permet à l’ensemble des orga- du Mouvement Raize.
nismes communautaires en épilepsie
d’avoir un lieu de concertation, de soutien Des organismes communautaires, dont
et d’entraide avec une vitrine sociale les Chevaliers de Colomb et les clubs
commune. Sa mission est de défendre optimistes (ex. : St-André, St-Émile et
les droits, d’améliorer l’ensemble des St-Charles) collaborent avec ESQ soit
conditions de vie et de promouvoir les pour du bénévolat ou des activités de
intérêts des personnes qui vivent avec financement.
l’épilepsie et leur entourage.
Actuellement ESQ aimerait souligner la
Il y a aussi du référencement à Équitravail précieuse collaboration avec des parte-
et La Croisée pour l’aide à l’emploi (aussi naires tels Lecours Communication et
antérieurement avec Le Pavois et L’Arbre). Axialmedia depuis plusieurs années.
L’organisme a embauché des stagiaires
d’intégration au travail et a participé au Reconnaissance
programme d’aide à l’emploi, toujours
en cours. Mme Charlotte Babin Michon a reçu une
plaque commémorative en octobre 1984
Il fait affaire avec Bénévoles d’expertise lors d’une assemblée de la Ligue d’épi-
(BE) qui a aiguillé l’organisme à formuler lepsie du Québec pour son dévouement
un plan stratégique 2019-2022. ESQ en aux épileptiques.
est membre depuis 2015.
Spécial 40e anniversaire 15Mme Lise Laverdière a reçu de nom- reconnaissance remarquable et soutenue
breuses distinctions honorifiques, dont à 7 bénévoles au sein de ESQ: mesdames
entre autres, membre de l’ordre du Cana- Pierrette Lavoie, Lise Laverdière et
da pour son œuvre bénévole à temps messieurs Yvon Carrier, Pierre Langevin,
plein depuis plus de 30 ans dans le Michel Paradis, Aimé Roy et Rolland
domaine de la santé et des services Trudelle.
sociaux. Le 10 mars 2008, elle a aussi été
honorée par le Barreau du Québec afin Le président actuel M Christian Déry a
de souligner la remarquable contribu- reçu, au nom de ESQ en avril 2018, un
tion de femmes au sein d’organismes trophée reconnaissance de la catégorie
sans but lucratif voués aux femmes et aux Santé limitations fonctionnelles dans le
familles. Elle a été présidente d’honneur cadre d’une soirée hommage aux béné-
de la semaine québécoise des personnes voles au CABC pour sa contribution
handicapées en décembre 1998. N’ou- comme membre du C.A. depuis 2013.
blions pas également un Certificat de
mérite civique, la médaille du jubilé de la Il est à souligner qu’il y a eu des recon-
reine Élizabeth II (avec M Michel Paradis naissances dédiées à ESQ par le CABC à
et M Alain Laverdière) en 2002 et une deux reprises (trophées reçus par l’entre-
médaille de l’Assemblée nationale en 2012. mise de M Christian Déry, président et
Mme Louise Gagnon, bénévole) et une
Me Michel Paradis a reçu en 2001-2002 par BE. Recevoir de la reconnaissance
une marque de reconnaissance pour apporte un baume au travail prodigué à
l’année internationale du bénévolat dans notre clientèle. Mais dans l’esprit de la
le comté de Taschereau. De plus, le 8 mai direction et du conseil d’administration,
2008 M Georges Boucher a été honoré il importe de redonner aux bénévoles
pour son bénévolat pendant 20 ans par une grande importance dans la mission de
Agnès Maltais, députée de Taschereau, l’organisme, ce qui a été souligné tout au
lors d’une soirée hommage aux béné- long des 40 années par différentes activités.
voles du comté.
Nouvelle de dernière heure (septembre
L’AQE a remis, par la députée Agnès 2020). Mme Nicole Bélanger, directrice
Maltais, une plaque afin de souligner la actuelle, a reçu la Médaille du souverain pour
16 LE SURVOL • Épilepsie Section Québecles bénévoles remise par la Gouverneure porter de la rassurance et de l’éducation
générale du Canada Mme Julie Payette. sur l’épilepsie. Ces ateliers demeurent
populaires et sont toujours majoritaire-
Activités ment appréciés. Cela est né du besoin
d’information de la population sur ce
Par le passé des activités sociales ont eu trouble neurologique encore méconnu
lieu afin de contrer l’isolement des per- et teinté de préjugés.
sonnes épileptiques et leur famille et fa-
voriser la socialisation entre pairs: cueil- De plus des activités de soutien psycho-
lettes de pommes, sorties à la cabane à social sont nécessaires. En 1983 des ate-
sucre, ligue de quille, club de marche, vi- liers de parents ont été instaurés par le
sites au musée, défilés de mode, activités comité d’aide aux parents d’enfants
avec la Maison Multiservice Familiale en atteints d’épilepsie (C.A.P.E.A.E.) qui ont
1996, etc. duré quelque temps. Des causeries,
café-rencontres (pédiatrie et adulte) ont
L’organisme tient à souligner les festivités déjà eu lieu dans le but de discuter sur
de Noël. La formule de célébration a plusieurs thèmes entre pairs désireux de
changé au fil du temps passant du souper communiquer, de réfléchir ensemble, de
avec animation au brunch. Le club opti- s’exprimer sans crainte de jugement, de
miste de St-Émile a animé et égayé le briser l’isolement, de créer des liens
souper de Noël pendant 2 années, même et d’apprendre à vivre avec l’épilepsie.
que des clowns et un magicien (en 2012) Malheureusement, pour le moment, ESQ
y ont participé. a dû délaisser ces activités faute de parti-
cipation malgré la demande. C’est en
Au cours des 40 années, des ateliers suspend par contre cela demeure toujours
d’information interactifs se poursuivent possible.
auprès de milieux de travail, de services
de garde, d’écoles, d’autres organismes, Pour la Journée Lavande, ESQ a tenu
et ce à la demande de ceux-ci et basés des journées portes ouvertes pour faire
sur les besoins du milieu et de la clientèle connaître l’organisme et alimente le
visée. Ils aident à transmettre de l’infor- site internet d’articles ou de messages
mation, à sensibiliser la population, à ap- d’intérêt reliés à l’épilepsie.
Spécial 40e anniversaire 17En 2015 ESQ a organisé des rencontres Les dépliants et autres documents admi-
pour les nouveaux diagnostiqués. nistratifs ainsi que la publication Le Survol
Quelques séances ont eu lieu dans l’op- ont reçu une cure de jeunesse. Des cartes
tique d’informer les personnes qui ont in memoriam ont été conçues en 1995 et
reçu un premier diagnostic d’épilepsie un nouveau design a été conceptualisé
(tant adulte que pédiatrique), de répondre en 2018. Une ligne sans frais a été im-
à leurs questions et de les soutenir, ceci plantée en 2014.
avec la participation d’une infirmière de
la clinique d’épilepsie de l’hôpital de Le Survol
l’Enfant-Jésus (CHU de Québec-Université
Laval). Ce programme est toujours dis- ESQ produit un journal-dépliant depuis
ponible selon les besoins et demandes. 1982. Il a porté plusieurs noms: Lueur
d’espoir, Je m’éclaire et finalement
La force de l’organisme est son implica- Le Survol depuis 1992. Cette publication
tion auprès de la population. Son slogan est distribuée aux membres et parte-
«Le mieux-être de la famille: notre priorité» naires. Il se veut un outil de transmission
en est un portrait fidèle. de connaissances, d’informations, de
sensibilisation et de soutien. Le journal a
Communication évolué et au tournant du 40e anniversaire
en 2011, il a été revampé au niveau du
Dans les avancées du 21e siècle, surtout visuel et du format. En 2019 il a refait
avec les médias sociaux, ESQ s’est ajusté peau neuve. La firme Lecours Communi-
en créant et mis en place un site Web en cation y apporte son expertise en info-
janvier 2009 (www.epilepsiequebec.com) graphie ce qui lui donne une qualité plus
qui a d’ailleurs été remis à niveau avec un professionnelle, un format plus convivial
nouveau visuel en 2019, suivi de la page tout en maintenant la qualité et l’excellence
Facebook en 2010. Le logo d’ESQ (créé du contenu. Articles sur l’épilepsie, infor-
en 1992 en association avec celui de mations sur les activités, témoignages,
l’AQE) s’est refait une beauté avec une reportages, entrevues, etc. sont un in-
nouvelle image redessinée par une des contournable dans ce journal fait par et
membres bénévolement en 2016-2017. pour les membres.
18 LE SURVOL • Épilepsie Section Québecilepsie
Premiers soins lors d’une crise d’ép
Laisser la crise se dérouler normalement
Ce qu’il faut éviter de faire :
Ce qu’il faut faire :
1 2 3
SÉCURISER LES LIEUX
Il ne faut pas RETENIR la personne
lorsqu’elle
Placer un objet mou fait une crise d’épilepsie, ne pas l’immobiliser.
RESTER CALME (éloigner les objets dangereux)
SOUS LA TÊTE ET LE COU.
pour éviter les blessures.
On ne doit pas DÉPLACER la personne,
sauf si elle est en danger.
4 5 6
RÉCONFORTER la personne
À l’arrêt des convulsions,
Vérifier la DURÉE
placer la personne en
lorsqu’elle reprend N’INSÉREZ RIEN DANS LA BOUCHE
langue.
de la crise.
POSITION LATÉRALE
conscience. La personne ne peut pas avaler sa
dents et
de sécurité (PLS), Vous risqueriez d’endommager ses
ses gencives ainsi que vous blesser.
à gauche le plus possible.
7 8
Expliquez calmement
Quand appeler l’ambulance :
Assurez-vous que
et objectivement aux
quelqu’un demeure avec Si la crise dure PLUS DE CINQ MINUTES.
la personne en crise pour observateurs que la personne
fait une crise convulsive et que tout de suite
SURVEILLER la situation Si une DEUXIÈME CRISE survient
et la rassurer. la SITUATION EST MAÎTRISÉE. après la première sans reprise de conscience.
ou
S’il n’y a pas reprise de la RESPIRATION
.
si la personne ne reprend pas CONSCIENCE
Votre attitude atténuera l’anxiété S’il y a BLESSURE.
et la peur chez les autres.
Projets des 10 dernières
années et à venir
Les premiers soins sont une préoccupation ESQ a élaboré un journal de crises pour
constante chez les personnes épileptiques les adultes en 2014-2015. C’est avec fierté
et leur entourage ainsi que dans la popu- que l’organisme présente un nouveau et
lation. C’est alors que ESQ a produit une beau projet dans le cadre du 40e anniversaire
affichette plastifiée pratique à exposer soit un journal de crises pédiatrique
dans tous les milieux (milieux de travail, «Journal de crises 0-17 en trois temps».
garderies, écoles, etc.) et distribuée lors
des ateliers d’information ou fournie à la Celui pour la clientèle adulte sera remis à
demande. niveau par la suite.
Les personnes épileptiques et leur entou- Éventuellement nous aurons un plan de
rage ont beaucoup de questionnement communication élaboré par 3 étudiants
par rapport à leurs droits. ESQ a réalisé de l’Université Laval via le programme
une collection de guides de soutien à la Accès savoirs qui donne l’occasion aux
défense de droits en collaboration avec étudiants de travailler, dans le cadre de
des étudiants à la faculté de droit de leurs travaux de session, sur des problé-
l’Université Laval pro bono. Cette collec- matiques réelles identifiées par des
tion vulgarisée vise à outiller la clientèle organismes à but non lucratif de la
épileptique, les intervenants et la population région de Québec.
en matière de droit (questions légales).
Voilà dans l’ensemble ce que Épilepsie
section de Québec a été, est et deviendra
dans les prochaines années.
Spécial 40e anniversaire 1940 ANS EN PHOTOS Noël 20 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
Activités sociales
Spécial 40e anniversaire 2140 ANS EN PHOTOS Événements professionnels 22 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
Spécial 40e anniversaire 23
40 ANS EN PHOTOS Reconnaissances 24 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
Spécial 40e anniversaire 25
40 ANS EN PHOTOS Membres 26 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
Spécial 40e anniversaire 27
40 ANS EN PHOTOS Collection des guides 28 LE SURVOL • Épilepsie Section Québec
ENTREVUE
AVEC DOCTEUR
PIERRE LANGEVIN
Par Louise Perron | Adjointe administrative – Infirmière clinicienne
Docteur Pierre Langevin est neuro-pédiatre Aviez-vous
depuis 1972 (pédiatrie : 1969, expertise une vision le concernant?
électroencéphalographie (EEG): 1970, neu- «Je me suis impliqué pendant 3-4 ans à
rologie : 1971). Depuis 1973 il a pratiqué ESQ surtout à titre de conseiller médical.
au Centre mère-enfant Soleil du CHUL au Cependant il y avait un besoin important
CHU de Québec-Université Laval ainsi d’équipement de télémétrie en électro-
qu’à l’Hôtel-Dieu du Sacré-Cœur de Jésus. encéphalographie. Mme Michon et moi
Pionnier et cofondateur d’Épilepsie section avons fondé, avec l’aide de l’épouse du
de Québec (ESQ), dont il est membre lieutenant-gouverneur, la fondation Rous-
honoraire, c’est avec un immense plaisir seau-Falardeau pour recueillir de l’argent
que l’on vous présente l’entretien qu’il a à cette fin sans oublier l’aspect psycho-
gentiment accepté de nous accorder. social. Ceci nous a permis de se procurer
Homme charmant et d’expérience, nous l’appareillage nécessaire à 2 hôpitaux soit
lui souhaitons une belle retraite, qu’il a l’Hôtel-Dieu du Sacré-Coeur et au CHUL.
prise en décembre 2017. De plus nous avons donné $50,000
à l’hôpital de l’Enfant-Jésus pour leur
En quelle année a été fondé Épilepsie permettre de commencer la chirurgie.
section de Québec? À noter que l’on faisait un don de $10,000
«Je pense que c’est un peu avant ou autour par année à ESQ pour les aider du côté
de 1980.» Je lui rappelle que les lettres psycho-social.»
patentes ont été créées en avril 1980 et
l’organisme a ouvert ses portes en octobre Que lui souhaitez-vous pour l’avenir?
de la même année. «Je vous souhaite de continuer les mêmes
buts car s’il y a beaucoup de chemin de
Par qui et comment le processus parcouru les problèmes demeurent im-
s’est déroulé? portants pour les personnes souffrant
«C’est madame Charlotte Babin Michon d’épilepsie.»
(décédée aujourd’hui), travailleuse sociale,
qui a eu l’idée. Elle travaillait à la clinique Merci beaucoup M. Langevin, qui s’est
d’épilepsie à temps plein et voyait tous donné à fond, d’avoir créé ces organismes,
les problèmes sociaux. Alors j’ai participé toujours actifs aujourd’hui. Merci d’avoir
avec elle et avec la mère d’un patient aimablement répondu à ces questions.
au début d’ESQ. On était jumelé avec Cela permet aux personnes atteintes
Épilepsie province de Québec à Montréal.» d’épilepsie et leur entourage d’avoir
accès aux services que l’on offre toujours
Quel était le but de créer cet organisme? depuis 40 ans.
«Le but d’Épilepsie section de Québec était
surtout psycho-social. De fait les objectifs
n’ont pas vraiment changé au fil du temps.»
Spécial 40e anniversaire 29CLINIQUE EXTERNE
D’ÉPILEPSIE
CHU DE QUÉBEC-UNIVERSITÉ LAVAL
Alexandra Gauthier, infirmière clinicienne | Luc Ménard, infirmier clinicien
On reconnaît maintenant que pour des partage de l’information et des connais-
résultats optimaux, les soins doivent pas- sances, la défense des intérêts des per-
ser du modèle traditionnel où le pouvoir sonnes épileptiques, influencer à travers
réside dans le clinicien en tant qu’expert, différentes activités la population et les
à un modèle de partenariat plus décideurs sur une panoplie
collaboratif qui reconnaît la d’enjeux en lien avec l’épilepsie,
personne dans son contexte favoriser « l’empowerment »
bio-psycho-social et qui amé- chez nos patients et soutenir la
liore sa capacité à prendre en mise en place de ressources
charge sa situation de santé. pour notre communauté. Pour
Les objectifs de l’infirmière nous, l’importance d’avoir un
clinicienne à la clinique externe organisme fort et présent comme
d’épilepsie sont d’améliorer les Épilepsie section de Québec à
connaissances sur la condition nos côtés, n’est plus à faire.
de santé, de développer chez Sa contribution complète les
la personne une capacité d’au- services publics et son accueil
togestion de sa santé et de chaleureux, accessible et sans
renforcer son autodétermina- jugement en font un orga-
tion. Plus précisément, l’infir- nisme bien intégré dans la
mière spécialisée en épilepsie communauté.
vise à améliorer la qualité des
soins pour la personne épilep- La contribution d’Épilepsie Sec-
tique, sa famille et les proches tion de Québec à l’améliora-
aidants. Ses rôles clés sont tion de la qualité de vie des
l’amélioration de l’accès aux personnes qui souffrent d’épi-
services spécialisés, l’enseignement, lepsie est importante. Dans la mesure où
l’amélioration de la communication entre nous reconnaissons cette richesse et
les travailleurs de la santé, la promotion voulons favoriser une contribution opti-
de la santé et favoriser les coalitions avec male du milieu communautaire dans la
les organismes communautaires comme région de Québec, nous invitons tous
Épilepsie section de Québec. nos patients et nos partenaires à se
joindre à nous afin de favoriser la consoli-
Les principaux buts de cette coalition dation de cet organisme, de ses activités
avec Épilepsie Section de Québec sont le et de leurs ressources.
30 LE SURVOL • Épilepsie Section QuébecFORMULAIRES
ADHÉSION | DON
RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX
Nom
Prénom
Adresse
Code postal Date de naissance
ANNÉE MOIS JOUR
N de téléphone
o
RÉSIDENCE
ADHÉSION
Personne épileptique Parent
Individuelle : 5 $ Familiale : 10 $
(pour les personnes vivant sous le même toit,
ajouter les noms en annexe)
DON
Je désire faire un don au montant de :
Un reçu pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 10 $ et plus
(Numéro d’organisme de charité : 0596886-11-06)
Merci de nous soutenir!
Émettre votre chèque à l’ordre de:
ÉPILEPSIE SECTION DE QUÉBEC
1411, boulevard Père-Lelièvre, Québec, Québec G1M 1N7
Le mieux-être de la famille: notre priorité
Spécial 40e anniversaire 31VOUS CONNAISSEZ
NOS SERVICES?
• Écoute téléphonique • Ateliers d’information
• Rencontre individuelle • Soutien en vue du respect
• Centre de documentation des droits
• Journal « Le Survol » • Formation thérapeutique pour
• Causerie les nouveaux diagnostiqués
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EN SOUTIEN À LA DÉFENSE
DE DROITS
Les programmes gouvernementaux
disponibles pour les personnes épileptiques
et leur famille
Les guides sont disponibles en ligne sur
www.epilepsiequebec.com
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