Ensemble, façonnons notre monde - Rapport d'activités 2020 - Damiaanactie
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Notre impact dans le monde en 2020 En un coup d’œil ! 15 pays Cette année, notre rapport d’activités où nous sommes change de look ! Plus court, plus actifs comptant direct, plus transparent, il a été 415 millions repensé pour vous permettre de d’habitants découvrir notre actualité 2020 en un coup d’œil ! 3 maladies prises en charge : Envie d’en savoir plus sur certains la lèpre, sujets ? N’hésitez pas à consulter la tuberculose et les informations complémentaires la leishmaniose que nous avons placées pour vous sur notre site web. Vous les trouverez en scannant les QR codes répertoriés au 31.850 fil des pages ou en vous rendant patients directement à l’adresse indiquée. bénéficiant de notre action • Lèpre: 21.329 • Tuberculose: 7.176 210.935 Tuberculose multirésistante: 3.189 patients guéris • Leishmaniose: 156 dans les pays où nous sommes actifs 35 projets de recherche en cours 242 .495 nouveaux dont le vaccin malades détectés • Lèpre: 17.643 contre la lèpre dans les pays • Tuberculose: 220.630 où nous sommes actifs • Leishmaniose: 4.222 15.000 plus de 1.000 bénévoles collaborateurs locaux 2
Sommaire Pas confinée la solidarité ! L’année 2020 laissera à coup sûr des traces au cœur de nos vies et de nos familles. Partout dans le monde, le Covid-19 a bouleversé nos habitudes. Dans le monde, les périodes de confinement ont eu de lourdes conséquences pour les patients atteints de la lèpre, de Sommaire la tuberculose et de la leishmaniose. Sur le terrain, nos équipes se sont mobilisées pour répondre à l’urgence Édito et veiller à ce que les patients atteints de maladies infectieuses 03 n’interrompent pas leur traitement. En effet, de nombreuses personnes, en situation précaire, ne pouvaient plus se rendre ni au travail, ni dans Qui est un centre de santé pour recevoir leurs médicaments tous les jours. Action Damien ? 04 Nos infirmiers et nos médecins sont allés à leur rencontre et se sont organisés pour assurer le suivi des malades, même à distance. Grâce à Nos réussites en 2020 la force de notre réseau international, nous avons par ailleurs pu offrir 06 une aide vitale aux populations les plus vulnérables. Action Damien Malheureusement, durant le confinement, le dépistage actif des engagée dans les ODD patients a été mis à mal dans de nombreux pays. Résultat : le nombre 12 de diagnostics de lèpre réalisés par Action Damien a diminué d’un tiers depuis la pandémie et, en six mois à peine, le nombre de cas de Trois maladies tuberculose dépistés avait chuté de 25% (chiffres de l’OMS). Ce retard 15 nous laisse craindre que des handicaps dus à la lèpre apparaissent chez Les pays où nous de nombreux patients et que les chances de guérison des personnes sommes actifs atteintes par la tuberculose ne se réduisent drastiquement. 16 Chez Action Damien, nous restons toutefois positifs. Si les prochains Le chemin mois s’annoncent difficiles, cette crise sanitaire nous rappelle toute du soignant l’importance de la solidarité. En 2020, vous avez été très nombreux à 22 nous soutenir et à aider notre personnel local à poursuivre son travail sans relâche, avec force et détermination. Recherche 26 En guise d’introduction à ce rapport annuel, nous tenons à vous dire merci ! Des partenariates Merci à nos 15.000 bénévoles, à nos milliers de donateurs, ainsi qu’à nos durables partenaires et à nos 1.000 collaborateurs. Grâce à vous, nous construisons 31 chaque jour un monde plus juste, où chacun a le droit à la santé. Nos sources Ensemble, continuons à cumuler nos actions -aussi petites soient- de financement elles- pour redonner l’espoir à chaque patient à travers le monde. 33 C’est ça l’effet papillon ! Que faisons-nous avec vos dons ? Bonne lecture à toutes et à tous, 34 Ludo Van den Kerckhove Glossaire Chief Executive Officer 39 3
Qui est Action Damien ? Notre vision Action Damien est une organisation Chaque année, médicale belge non marchande qui se 10 millions de mobilise en faveur des personnes souffrant nouveaux cas de de la lèpre, de la tuberculose et d’autres tuberculose maladies qui touchent en particulier diagnostiqués dans les communautés les plus vulnérables. le monde Notre mission Nous dépistons activement les patients, souvent dans les régions les plus reculées du et plus de monde. Nous les aidons à guérir et apportons 200.000 un soutien socio-économique indispensable nouveaux patients aux plus précarisés. Nous sommes aussi atteints de engagés dans la recherche scientifique, nous la lèpre dans informons les populations, luttons contre les pays où nous la stigmatisation liée à ces maladies et sommes actifs formons du personnel local. Notre stratégie Que se passe-t-il en cas Nous sommes actifs en Belgique, en d’absence de dépistage et Afrique, en Asie et en Amérique latine, de traitement efficace : à la demande des autorités de chaque pays. 99% de notre personnel est local. • Les personnes atteintes de la lèpre Nous agissons en toute indépendance et ou de la leishmaniose risquent de envisageons notre action à long terme. développer des handicaps graves, Nous passons toutefois le relais aux source de discrimination et de équipes locales, dès qu’elles ont acquis rejet par leurs communautés. suffisamment de connaissances et de • Les personnes atteintes de moyens pour lutter significativement tuberculose risquent de trans- contre ces maladies. mettre la maladie à d’autres, de développer une forme sévère ou résistante de la maladie, et de mourir. 4
Sommaire Nos priorités au quotidien Éduquer et former le personnel local au diagnostic et au traitement des maladies, ainsi que les bénévoles communautaires au dépistage et au suivi des malades. Sensibiliser les populations aux symptômes de la lèpre, de la tuberculose et de la leishmaniose et les informer de l’aide médicale (gratuite) mise à leur disposition. Faciliter l’accès à des soins de santé pour tous, sans entrave sociale, culturelle, économique ou géographique. Dépister et traiter les personnes malades avant l’émergence de complications irréversibles et la contamination de leurs proches. Offrir un soutien socio-économique aux patients qui ne peuvent plus subvenir à leurs besoins, durant le traitement. Apporter une aide financière et logistique aux familles précarisées touchées par la maladie pour les aider à retrouver leur place dans la société, après la guérison (Care after Cure). Investir dans la recherche scientifique pour améliorer le dépistage, le traitement et les soins aux patients. Mettre notre expertise au service des autorités de la santé pour définir les lignes directrices des plans stratégiques nationaux de lutte contre ces maladies infectieuses. Garantir la qualité de nos interventions grâce au support et aux conseils fournis par nos gestionnaires de projets et conseillers médicaux basés à Bruxelles, au siège d’Action Damien. Vous souhaitez en savoir plus ? Rendez-vous sur actiondamien.be 5
Nos réussites en 2020 Campagne contre la lèpre 20 km de Bruxelles revisités ! Du 24 au 26 janvier 2020, nos bénévoles se Pour loger les personnes sans-abris de sont déployés dans toute la Belgique pour Bruxelles atteintes de la tuberculose vendre des marqueurs, des chaussettes durant le confinement, que diriez-vous et autres articles à l’occasion de notre de parcourir 20 km, à votre rythme, avec campagne annuelle contre la lèpre ! Ils l’application AtlasGo ? C’est le défi que ont arpenté les rues et les magasins avec nous vous avons lancé en avril 2020, suite un slogan : « Rien n’est écrit ». Bravo à tous à l’annulation des 20 km de Bruxelles pour et merci! cause de coronavirus ! En 6 semaines, 116 participants ont couru près de 15.000 km Visite princière au Népal cumulés. C’est trois fois plus que notre but À la veille du lancement de notre campagne initial. Résultat ? 2.700 € récoltés. contre la lèpre en Belgique, la princesse Merci à tous ! Astrid, présidente d’honneur de notre association, s’est rendue au Népal pour Sensibilisation au Nigeria visiter nos projets et soutenir nos L’impact du coronavirus sur le continent équipes locales. Elle y a inauguré l’un de africain n’est pas à sous-estimer. Dans nos nouveaux centres de diagnostic et un pays comme le Nigeria, les fausses traitement de la tuberculose (sensible et croyances ont la vie dure et beaucoup résistante), à Kailali, dans l’ouest du pays. pensent que le covid n’est pas réel. En Au Népal, près de 30% de la population vit 2020, nos équipes ont mené une vaste sous le seuil de pauvreté. Action Damien y campagne de sensibilisation pour inciter est active depuis 2017. L’hôpital de Kailali la population à suivre les mesures prises a été construit en l’espace de deux ans. par le gouvernement. Des masques et de la nourriture ont été distribués aux Soutien des sans-abris à Bruxelles communautés atteintes par la lèpre. Notre La tuberculose est une maladie qui touche personnel à moto s’est quant à lui chargé les populations les plus vulnérables, y de livrer des médicaments aux personnes compris les sans-abris en Belgique. Suite confinées atteintes de tuberculose, tout en à la crise du coronavirus, Action Damien a assurant les navettes entre les centres de redoublé d’efforts pour leur venir en aide, santé et les laboratoires. dans le cadre du projet Belta. L’objectif ? Permettre aux patients de rester en maison Dépistage actif en République d’accueil jusqu’à la fin de leur traitement Démocratique du Congo et du confinement. En 2020, Action Damien Dans un environnement politique et a soutenu 37 personnes atteintes de épidémiologique compliqué (conflits tuberculose en Belgique, en partie via notre armés, Ebola et Covid-19), Action Damien collaboration avec l’association « Vrienden a toutefois pu maintenir ses activités de van het Huizeke ». lutte contre la tuberculose et la lèpre, en République Démocratique du Congo. Pour améliorer le dépistage mis à mal par 6
Sommaire la pandémie du coronavirus, nos équipes Aide socio-économique au Burundi de terrain ont fait preuve d’ingéniosité en Dans le but de soutenir et accompagner se déplaçant dans les prisons et les mines les associations d’anciens malades et pour détecter les cas de tuberculose ou en malades de la lèpre, Action Damien a créant des mini-campagnes contre la lèpre, multiplié les initiatives au Burundi. En une fois le confinement partiellement levé. septembre 2020, nous avons financé des formations de ‘soins auto-administrés’ Partenariat contre le Covid-19 en Inde pour les membres de 16 associations des En plus de notre collaboration avec provinces de Rumonge, Makamba, Rutana, l’Institut des sciences sociales sur le plan Bubanza et Cibitoke. En outre, 1254 élèves de la recherche, nous avons continué à ont reçu des cahiers et des stylos pour développer nos partenariats en Inde. Afin la rentrée scolaire. d’aider les patients et les populations privées de revenus pendant le confinement, Journée Action Damien 2.0 l’ambassade de Belgique à New Delhi et Bénévoles, donateurs, partenaires, le consulat général de Belgique à Chennai collaborateurs et sympathisants… Comme (Madras) nous ont apporté leur soutien. chaque année, vous avez été nombreux L’objectif ? Assurer le suivi des patients à participer à notre Journée Action Damien, atteints de tuberculose et de lèpre malgré le 21 novembre 2020. Confinement oblige, la crise sanitaire et distribuer des colis nos échanges se sont déroulés de manière alimentaires à 376 familles dans le besoin. digitale. Merci à tous d’avoir pris part à ce grand moment. Nous espérons vous Journée du Père Damien retrouver de visu l’an prochain ! C’est le jour de la fête des mères que nous avons célébré le Père Damien en 2020. Départ du Rwanda En effet, le 10 mai 1873, le Père Damien La situation sanitaire s’est améliorée arrivait sur l’île de Molokaï où les personnes au Rwanda ces dernières années. atteintes de la lèpre étaient déportées et Les indicateurs liés à la prise en charge mises en quarantaine. Il y est devenu porte- de la lèpre montrent une stabilité depuis parole des exclus, médecin, bâtisseur… plusieurs années. Ces bons résultats ont été Il finit par attraper lui-même la maladie et obtenus grâce à l’excellente collaboration mourut d’une pneumonie en 1889. entre Action Damien et le Ministère de la santé du Rwanda, collaboration présente Actions de terrain au Guatemala depuis 1964. Les progrès remarquables Il n’est pas facile pour nos équipes locales dans la prise en charge de la tuberculose de travailler alors que le Covid-19 fait rage. avaient déjà permis à Action Damien de se Au Guatemala, Action Damien s’est investie concentrer uniquement sur la lutte contre pour continuer à apporter son soutien la lèpre depuis 2012. Les activités mises aux malades, y compris en matière de en œuvre depuis le début de l’intervention réinsertion socio-économique pour les plus ont permis de ne plus considérer la lèpre précarisés. Afin de répondre aux patients comme un problème majeur de santé atteints de la tuberculose et de diabète, publique dans le pays. Sur base de cette nous avons offert des paniers alimentaires analyse et consciente de l’excellent niveau adaptés et de l’insuline. De quoi aller de de connaissance des responsables locaux, l’avant en ces temps difficiles… Action Damien a quitté le Rwanda fin 2020. 7
80% des activités maintenues avons continué à suivre nos patients en Bolivie à domicile avec des équipements de Malgré la pandémie de Covid-19, l’appui protection adéquats. Ceci grâce au soutien direct aux patients n’a pas été affecté et du Fonds Mondial, auprès duquel nous nous 80% de nos activités (essentiellement sommes positionnés comme acteur clé, des activités de supervision) ont pu se courant de l’année 2020. poursuivre en Bolivie. Si nous déplorons une réduction considérable du recensement Grâce au soutien du conseil d’administration de cas de tuberculose pendant les mois de MCP, Action Damien a pu obtenir un siège. de confinement strict (de mars à août), (MCP : Mécanisme de coordination pays pour nous avons toutefois pu convaincre nos le Fonds Mondial) patients de terminer leur traitement, en associant la distribution de médicaments Taux de succès thérapeutique avec celle de paniers alimentaires. Au de 90% en Guinée niveau de la recherche opérationnelle, nous Malgré la crise sanitaire, nous avons avons pu réaliser de belles avancées dans maintenu à 90% le taux de succès le traitement périlésionnel de la leishmaniose thérapeutique des malades atteints de cutanée, avec 66 patients suivis. tuberculose dans notre zone d’intervention. Ces résultats attestent de l’engagement Porte-à-porte aux Comores sans faille de nos équipes. Deux recherches Dans les pays non confinés, Action Damien opérationnelles ont également été menées a continué ses activités de dépistage actif dans le pays : étude sur l’efficacité du des personnes affectées par la lèpre, en traitement court (9-11 mois) contre effectuant du porte-à-porte. C’est le cas la tuberculose multirésistante (TB-MR), et dans l’archipel des Comores, où les familles développement de techniques innovantes touchées par la lèpre sont particulièrement pour le diagnostic de la tuberculose. nombreuses. Nous avons formé nos agents de terrain (120 personnes) aux gestes Détection des personnes barrières et développé des mini-campagnes asymptomatiques au Sénégal contre la lèpre et la tuberculose. De quoi Au Sénégal, où Action Damien s’investit diagnostiquer les personnes malades à aux côtés des patients atteints de la lèpre un stade précoce et continuer de progresser et de tuberculose, nous avons participé à dans les travaux de recherche que nous un projet de recherche, en collaboration menons en collaboration avec l’Institut de avec le Programme national d’élimination médecine tropicale d’Anvers (étude PEOPLE). de la lèpre (PNEL), l’association DAHW et la fédération Ilep. Le principe étant Soutien renforcé au Nicaragua de détecter les personnes ayant été en Au Nicaragua, un tiers des habitants vit contact avec la lèpre et de leur fournir avec moins de 2 € par jour. Dans ce pays de la rifampicine pour éviter qu’elles ne où les périodes d’instabilité politique, développent la maladie. Pour ce faire, nos la pandémie et les ouragans successifs ont équipes médicales ont visité plusieurs ébranlé la population, Action Damien s’est villages dits de reclassement social démenée pour que les patients atteints (anciennement appelés « léproseries ») et si de tuberculose n’abandonnent pas leur un patient s’avérait positif à la lèpre, il était traitement. Durant le confinement, nous immédiatement mis sous traitement. 8
Sommaire Finalisation de notre code éthique Soutien du Fonds Mondial En 2020, Action Damien a finalisé son code au Bangladesh d’éthique qui a été approuvé par l’Assemblée Au Bangladesh, comme au Nigéria et au générale et signé par tous les collaborateurs Nicaragua, Action Damien a rempli avec du siège à Bruxelles. La mise en place de succès la demande de financement auprès ce document cadre avec l’engagement du Fonds Mondial de lutte contre le sida, que nous avons pris en validant la « Charte la tuberculose et le paludisme (FMSTP). d’intégrité pour le secteur de la coopération Nous avons obtenu un financement pour belge », en juin 2018. L’objectif ? Garantir au les trois prochaines années, c’est-à-dire mieux l’intégrité, la transparence et l’éthique de 2021 à 2023. Malgré l’épidémie de dans notre secteur. coronavirus en 2020, nous avons pu détecter dans le pays : 24.515 nouveaux patients Résilience durant cette année atteints de tuberculose, 207 patients de pandémie atteints de tuberculose multirésistante (TB- Comme chacun, Action Damien a organisé MR) et 189 patients touchés par la lèpre. sa réponse face au Covid-19. De période de confinement en période de confinement, Digitalisation au Niger nos équipes sont restées mobilisées sur Au Niger, une partie des moyens le terrain mais également en travaillant habituellement alloués à la lutte à distance, sans chômage économique, à contre la tuberculose ont été redirigés l’instar du secteur des soins de santé dans vers la gestion de la pandémie. son ensemble. Nos équipes ont toutefois pu bénéficier des procédures mises en place pour dépister la tuberculose chez les patients Rendez-vous sur atteints de difficultés respiratoires mais actiondamien.be/integrite négatifs au coronavirus. Parallèlement, notre politique de renforcement Vous y trouverez notre code d’éthique, des capacités et de transfert de la marche à suivre pour signaler compétences d’Action Damien vers une infraction et un résumé des dossiers les partenaires locaux s’est poursuivie traités en 2020. dans le pays, avec une nouveauté : l’implémentation de la vidéo-supervision dans les zones d’accès difficile. Des exemples comme ceux-là, il y en a bien d’autres. Merci du fond du cœur pour l’intérêt que vous accordez à notre association. Ensemble, continuons à réaliser de très belles choses. 9
Être volontaire, un petit geste qui peut tout changer ! C’est en 1964 que les premiers bénévoles d’Action Damien – qui s’appelait à l’époque « Damiaanaktie - Les Amis du Père Damien » – sont descendus en rue pour collecter des fonds pour les patients atteints de la lèpre. Un demi-siècle plus tard, nos vendeurs bénévoles sont devenus un maillon essentiel des projets que nous mettons en œuvre sur le terrain. Participer à la campagne d’Action Damien contre la lèpre, c’est vraiment un bonheur ! Vendre des marqueurs, apprendre à connaître l’organisation, être créatif… C’est une véritable aventure personnelle. Vous avez le sentiment que vos actions peuvent faire une différence et c’est très satisfaisant. Et puis, Action Damien, c’est vraiment une association où les gens ont le cœur sur la main. Je m’y intègre parfaitement. Si je n’avais qu’un mot à dire, c’est : allez-y, relevez le défi ! - Nina Comhaire Vous êtes enseignant dans une école Vous avez du temps, de primaire ou secondaire en Belgique ? l’énergie et surtout l’envie Vous vous retrouvez dans les valeurs de rejoindre une grande d’Action Damien et vous voulez vous famille de solidarité ? investir à nos côtés ? Devenez animateur Devenez bénévole pour ou enseignant volontaire et permettez à Action Damien. Les missions sont vos élèves de participer à une action de variées et les rencontres multiples. solidarité internationale. Contactez-nous : Pour en savoir plus sur nos activités dans benevoles@actiondamien.be les écoles ou commander notre matériel pédagogique gratuit, rendez-vous sur actiondamien.be/ecole 10
Sommaire Les valeurs d’Action Damien • Pluralisme • Indépendance • Intégrité • Responsabilité • Respect 11
Action Damien engagée dans les ODD Au travers de ses projets, Action Damien s’inscrit dans une démarche à long terme pour offrir l’accès aux soins de santé aux populations les plus vulnérables. En étroite collaboration avec la communauté internationale, elle contribue à la réalisation des objectifs de développement durable (ODD), au profit des citoyens du monde entier. Pas de pauvreté Nous allons au-delà de la guérison de nos patients, en leur apportant une aide socio- économique lorsque c’est nécessaire. Action Damien est active sur 12 des Faim « zéro » Nous offrons des colis alimentaires aux 17 objectifs. familles les plus démunies, ainsi que du matériel pour les aider à cultiver leurs terres. Bonne santé et bien-être En dépistant et traitant des maladies infectieuses comme la tuberculose et la lèpre dans 15 pays à travers le monde, Les ODD : c’est quoi nous travaillons activement à la rencontre de exactement ? l’objectif n°3 défini par les Nations unies. Les objectifs de Éducation de qualité développement durable En finançant des bourses et du matériel ont été définis en 2015 par scolaires, nous aidons les enfants victimes les Nations unies, dans le but de la lèpre ou de la tuberculose à retrouver de rendre le monde meilleur. le chemin de l’école. Ces 17 objectifs, subdivisés en 169 cibles, donnent Égalité entre les sexes la marche à suivre pour En 2020, l’ensemble du personnel du siège éliminer la pauvreté, préserver d’Action Damien a reçu une formation de la planète et favoriser la paix et base en matière de genre. Nous travaillons le bien-être d’ici 2030. Ils sont également à la concrétisation d’un plan universels, indissociables et d’action par département. reflètent les trois dimensions du développement durable: Eau propre et assainissement les dimensions économique, Nous rénovons les habitations et sociale et écologique. installations sanitaires des communautés que nous soignons pour qu’elles puissent vivre dans un environnement sain. 12
Sommaire Énergie propre et d’un coût abordable Nous installons des panneaux solaires sur Les interventions réussies les toits de nos centres de santé, afin de contre la lèpre, la tuberculose diminuer nos émissions de CO2. et la leishmaniose contribuent à la réalisation Travail décent et croissance d’autres ODD, comme économique la réduction de la pauvreté Nous veillons à la réintégration de nos (ODD 1) et de la faim (ODD 2), patients dans la société en leur donnant la possibilité de poursuivre les moyens de s’intégrer sur le marché des études (ODD 4) et de du travail. mener une vie professionnelle productive (ODD 8) et Industrie, innovation et infrastructure la promotion de l’égalité, par En investissant dans la recherche exemple en matière de genre scientifique, nous misons sur et de réduire inégalité (ODD5 la découverte d’outils et de procédés et 10). Les progrès réalisés innovants pour lutter contre dans le cadre d’autres les maladies infectieuses. objectifs peuvent accélérer la réalisation des objectifs Inégalités réduites relatifs aux 3 maladies. Nous luttons pour des droits égaux pour tous au travers de nos campagnes d’information et de sensibilisation. Votre entreprise veut apporter sa contribution à l’atteinte des ODD d’ici 2030 ? Mesures relatives à la lutte contre Vous souhaitez vous les changements climatiques associer à notre action ? Nous veillons à réduire notre consommation Contactez-nous : de papier, à compenser l’empreinte carbone corporate@actiondamien.be de nos voyages en avion et à gérer nos déchets médicaux de manière durable. Partenariats pour la réalisation des objectifs Nous entretenons des partenariats durables avec les organisations de santé publique locales, les autorités et les ONG actives dans les pays où nous sommes présents. 13
Sommaire Trois maladies, des millions de victimes Lèpre Tuberculose Leishmaniose La lèpre est une maladie La tuberculose est La leishmaniose est infectieuse chronique qui une maladie infectieuse une maladie parasitaire touche principalement qui touche principalement transmise par une petite la peau, le système nerveux les poumons. Un quart de mouche (phlébotome). périphérique, les yeux et la population mondiale La forme la plus la muqueuse des voies porte la bactérie. On parle fréquente, la leishmaniose respiratoires supérieures. alors de tuberculose cutanée, provoque des Chaque année, 210.000 latente. Chaque ulcérations chroniques nouvelles personnes année, 10 millions de et des déformations. atteintes de la lèpre sont personnes développent Les patients sont victimes diagnostiquées dans une tuberculose active et d’exclusion sociale et le monde. Dépistés et 1,4 million de personnes de stigmatisation, tout soignés, les malades en meurent. comme les personnes ont 99,9% de chances affectées par la lèpre. de guérir. Fréquence : Fréquence : Fréquence : 1 diagnostic toutes 20 diagnostics 2 diagnostics les 2 minutes par minute par minute • La lèpre n’est pas • Avec le Covid-19, • Chaque année, 17 une maladie mortelle, la tuberculose est millions de personnes mais elle entraîne la maladie infectieuse sont contaminées par des handicaps à provoquant le plus de la leishmaniose. vie, auxquels s’ajoute décès dans le monde. l’exclusion sociale. • C’est en Amérique du • C’est une maladie Sud, en Afrique et en • En 2020, la pandémie a très contagieuse, Asie que cette maladie fait fortement baisser raison pour laquelle fait le plus de ravages. le nombre de cas les malades sont diagnostiqués. souvent rejetés de leurs communautés. • Or, plus le traitement est instauré tardivement, • Aucun pays n’est plus graves seront épargné, même les séquelles. la Belgique. Forte du soutien de milliers de bénévoles, donateurs et sympathisants, Action Damien met tout en œuvre, jour après jour, pour lutter contre ces maladies et redonner espoir aux patients. En utilisant notre cœur, notre tête et nos mains, nous créons un gigantesque effet papillon. 15
Les pays où nous sommes actifs Europe 136.406 € alloués à ce continent Belgique • Pays bénéficiaire depuis : 2015 • Représentant(e) : Luc Comhaire • Partenaire : BELTA & Vrienden Belgique van het Huizeke (VVHH), Programme de lutte contre la tuberculose - Bruxelles (public sans-abri) • 136.406 € vont à ces projets • Maladie prise en charge : Tuberculose 1.218.255 37 À Bruxelles, nous soutenons un projet de BELTA depuis 2015. Dans ce cadre, nous apportons une aide socio-économique aux sans-abri souffrant de la tuberculose. Action Damien soutient l’asbl Vrienden van het Huizeke qui héberge et accompagne des patients atteints de la tuberculose afin de les (ré)intégrer dans la société. Population couverte Malades multirésistants qui ont commencé leur traitement durant l’année Malades détectés durant l’année Personnes affectées par la maladie bénéficiant d’aide ou de soins 16
Sommaire Asie Népal Bangladesh Inde 4.238.574 € alloués à ce continent Bangladesh • Pays bénéficiaire depuis : 1972 • Maladies prises en charge : • Représentant(e) : Dr Aung Kya Jai Maug Lèpre - 196.433.253 • Partenaire : Ministère de la Santé 14.338 15.882 publique, Programme national de lutte contre la tuberculose et la lèpre Tuberculose - 49.803.776 (NTBLCP) 25.210 1.599 293 • 2.328.407 € vont à ces projets • Maladies prises en charge : Népal Lèpre - 33.604.759 • Pays bénéficiaire depuis : 1964 189 1.440 • Représentant(e) : Dr Sushil Koirala Tuberculose - 29.177.567 • Partenaire : Ministère de la Santé 24.515 207 3.837 publique, Programmes nationaux de lutte contre la tuberculose (NTCC) et la lèpre (NLCP) Inde • 376.719 € vont à ces projets • Pays bénéficiaire depuis : 1964 • Représentant(e) : • Maladies prises en charge : Dr Mugudalabetta Shivakumar Lèpre - 4.057.339 • Partenaire : Ministères de la Santé du 150 1.323 Bihar, Chhattisgarh, Karnataka, Andhra Pradesh et 8 ONG dans les Etats du Tuberculose - 4.057.339 Tamil Nadu, Karnataka, Jharkhand, 360 55 284 Maharashtra et Bihar. • 1.533.448 € vont à ces projets 17
Afrique Niger 8.082.178 € alloués à ce continent Sénégal R.D. Congo Guinée Nigeria Rwanda Guinée Burundi • Pays bénéficiaire depuis : 2007 • Représentant(e) : Union des Comores Dr Souleymane Hassane Harouna • Partenaire : Ministère de la Santé publique, Programme national de lutte antituberculeuse (PNLAT) • 391.439 € vont à ces projets • Maladie prise en charge : Tuberculose - 3.336.993 9.650 223 223 Niger • Pays bénéficiaire depuis : 2007 • Représentant(e) : Burundi Dr Mahamadou Bassirou Souleymane • Pays bénéficiaire depuis : 1964 • Partenaire : Ministère de la Santé • Représentant(e) : Dr Michel Sawadogo publique, Programme National • Partenaire : Ministère de la Santé de Lutte contre la Tuberculose (PNLT), publique, Programme national Directions Régionales de Santé intégré de lutte contre la lèpre et publique de Tillabéri et Maradi la tuberculose (PNILT) • 417.570 € vont à ces projets • 452.470 € vont à ces projets • Maladie prise en charge : • Maladies prises en charge : Tuberculose - 3.336.993 Lèpre - 12.309.600 9.650 223 223 405 103 Tuberculose - 12.309.600 7.215 62 346 Population couverte Malades multirésistants qui ont commencé leur traitement durant l’année Malades détectés durant l’année Personnes affectées par la maladie bénéficiant d’aide ou de soins 18
Sommaire Nigeria VIH/SIDA, Rwanda Biomedical • Pays bénéficiaire depuis : 1991 Center (TB & ORD Divsion/ • Représentant(e) : Dr Osman El Tayeb IHDPC/RBC) • Partenaire : Ministère de la Santé publique, • 39.756 € vont à ces projets Programme national de lutte contre la tuberculose et la lèpre (NTBLCP) et • Maladie prise en charge : Fonds Mondial Lèpre - 12.663.117 • 2.129.284 € vont à ces projets 18 640 • Maladies prises en charge : • Lèpre - 55.528.058 Sénégal 40 850 • Pays bénéficiaire depuis : 2017 • Représentant(e) : Dr Gilbert Batista • Tuberculose - 55.528.058 • Partenaire : Ministère de la Santé 3.120 315 315 publique et de l’Action sociale, Programme national de lutte contre la tuberculose (PNT) et Programme République Démocratique national d’élimination de la lèpre (PNEL) du Congo • 229.994 € vont à ces projets • Pays bénéficiaire depuis : 1964 • Représentant(e) : Dr Pierre Umba • Maladies prises en charge : • Partenaire : Ministère de la Santé Lèpre - 10.824.614 publique, Hygiène et Prévention, Divisions 138 70 provinciales de la santé, Zones de santé, Programme national de lutte contre Tuberculose - 10.824.614 la tuberculose (PNLT), le Programme 10.482 66 national d’élimination de la lèpre (PNEL), ONG locales, FRB, USAID et Fonds Mondial • 4.187.807 € vont à ces projets Union des Comores • Pays bénéficiaire depuis : 1979 • Maladies prises en charge : • Représentant(e) : Lèpre - 56.742.639 Dr Younoussa Assoumani 2.129 837 • Partenaire : Ministère de la Santé publique, Programme national Tuberculose - 56.742.639 de lutte contre la lèpre et 105.646 542 145 la tuberculose (PNLT) • 181.404 € vont à ces projets Rwanda • Maladies prises en charge : • Pays bénéficiaire depuis : 1964 Lèpre - 770.000 • Représentant(e) : M. Jean Paul Zawadi 234 45 • Partenaire : Ministère de la Santé publique, Division tuberculose Tuberculose - 770.000 et autres maladies respiratoires 128 160 transmissibles de l’Institut pour la prévention et le contrôle du 19
Amérique latine 758.094 € alloués à ce continent Nicaragua Guatemala • Pays bénéficiaire depuis : 1993 Guatemala • Représentant(e) : Dr Lourdes Gutiérrez • Partenaire : Ministère de la Santé publique, Programmes de lutte contre Bolivie la tuberculose et la leishmaniose Université de San Carlos, municipalités locales • 257.196 € vont à ces projets • Maladies prises en charge : Tuberculose - 6.390.423 1.614 35 495 Leishmaniose - 1.891.730 1.071 Bolivie • Pays bénéficiaire depuis : 2016 Nicaragua • Représentant(e) : Dr Rebeca Ledezma • Partenaire : Ministère de la Santé • Pays bénéficiaire depuis : 1990 (département de Cochabamba), • Représentant(e) : Dr Manuel Bravo Programmes nationaux de lutte contre la • Partenaire : Ministère de la Santé tuberculose, la leishmaniose et la lèpre, publique (MINSA), Programmes nationaux l’Institut de recherches biomédicales de de lutte contre la tuberculose et la l’Université SanSimón (IIBISMED), l’Ecole leishmaniose, PROSALUD (ONG locale), Technique de Santé (ETS) et la Liga PROBITAS (organisation espagnole) et Voluntaria Antituberculosa Fonds Mondial • 165.881 € vont à ces projets • 335.017 € vont à ces projets • Maladies prises en charge : • Maladies prises en charge : Lèpre - 2.028.639 Tuberculose - 2.827.928 2 3 467 3 158 Tuberculose - 2.028.639 Leishmaniose - 867.220 820 13 610 2.850 48 Leishmaniose - 2.028.639 301 108 Population couverte Malades multirésistants qui ont commencé leur traitement durant l’année Malades détectés durant l’année Personnes affectées par la maladie bénéficiant d’aide ou de soins 20
Sommaire La santé pour tous, sans discrimination ! Chez Action Damien, la mise en œuvre de nos actions à travers le monde passe par une organisation bien huilée. Le docteur Aung Kya Jai Maug représente notre association au Bangladesh, où il travaille en collaboration avec le ministère de la Santé publique, dans le cadre du Programme national de lutte contre la tuberculose et la lèpre (NTBLCP). Cela fait plus de 26 ans que je suis engagé aux côtés d’Action Damien et je lui suis très reconnaissant. Le Bangladesh est un pays densément peuplé, où plus de 1.200 personnes vivent par km². Dans une population aussi nombreuse, les maladies infectieuses se propagent très facilement. Action Damien fournit des services de diagnostic et de traitement de la tuberculose et de la lèpre dans les centres de santé publics. Ils sont entièrement gratuits et transparents. Tous nos patients sont traités sur un même pied d’égalité, indépendamment de leur âge, de leur sexe, de leur religion ou de leur origine ethnique. Par ailleurs, Action Damien a inventé un régime de traitement plus court (de 9 à 11 mois) pour la tuberculose multirésistante (TB-MR). Au Bangladesh, plus de 80% des patients atteints de cette forme de tuberculose bénéficient désormais de ce traitement. C’est vraiment un plus. - Dr Aung Kya Jai Maug Action Damien est active au Bangladesh depuis 1972, d’abord dans le domaine de la lèpre et, depuis 1991, également dans le domaine de la tuberculose. Le docteur Aung Kya Jai Maug et son équipe interviennent là où le besoin se fait sentir, comme c’est le cas dans les usines textiles qui ne respectent ni les droits des travailleurs, ni les règles d’hygiène. 21
Le chemin du soignant Guérir n’est pas toujours simple. La personne affectée par la lèpre, la tuberculose ou la leishmaniose se heurte à différents obstacles pour parvenir à la guérison et à la réinsertion sociale. Ces obstacles ont des origines diverses et varient d’un pays à l’autre. Ils compliquent le parcours du patient depuis l’apparition des premiers symptômes, jusqu’au stade de la guérison. Dans ce processus, chaque soignant joue un rôle essentiel pour aider les patients 7 étapes pour guérir un patient 1 2 3 4 Accompagner Aider à la recherche Faciliter l’accès aux Poser un diagnostic dans la prise de de soins de santé soins correct conscience des symptômes Mes parents ne Yorlène est voulaient pas que malade de la Pendant le Chez les gens sachent que leishmaniose, mais confinement, j’avais Action Damien, nous je suis contaminée, le poste de santé perdu toute sensibilité allons dans les que ce soit à le plus proche au niveau des doigts et villages pour faire du la maison ou de chez elle est à mon médecin m’avait porte-à-porte et à l’école. J’avais deux heures de prescrit des vitamines trouver les personnes le sentiment d’avoir marche. Pour et antidouleurs par touchées par la lèpre. fait quelque chose de l’examiner, je me téléphone. J’ai ensuite Quand j’étais petit, mal. Ma voisine Tika déplace à travers été redirigée vers j’ai moi-même été était la seule à qui la montagne grâce à Action Damien qui m’a affecté par la nous pouvions en mon cheval, diagnostiqué la lèpre. maladie. Vous voyez parler. Elle dit baptisé Rosi. J’ai reçu un traitement les petites taches sur qu’il faut oser aborder et, heureusement, le bras d’Adil, ce sont le sujet de la lèpre - Docteur Bravo, j’ai retrouvé les symptômes de autour de nous. médecin auprès progressivement la lèpre. d’Action Damien l’usage de - Smiriti, patiente au Nicaragua ma main. - Ibrahim, employé atteinte de la lèpre par Action Damien au Népal Obstacles : distance - Shakira, patiente aux Comores géographique, atteinte de la lèpre Obstacles : manque de moyens, en Inde Obstacles : manque stigmatisation sociale, inégalités sociales d’informations et croyances culturelles Obstacles : absence méconnaissance de (maladies consi- de laboratoire et de la maladie dérées comme une personnel qualifié, punition divine ou une confusion avec malédiction) d’autres maladies aux symptômes similaires (y compris le Covid-19) 22
Sommaire Le saviez-vous ? Le plus petit geste 99% de notre personnel est local : il parle la langue des devient grand quand patients. Ces collaborateurs locaux sont en grande partie rémunérés par Action Damien. Nous veillons à mettre à jour il est fait avec amour leurs connaissances et leurs compétences, en permanence. - Père Damien Le saviez- 5 6 7 vous ? Les « Villages Administrer un S’assurer de la Veiller à la doctors », traitement efficace guérison réinsertion c’est quoi ? Ils (via une aide sont souvent Trésor (8 ans) a été J’étais enceinte socio- les premiers diagnostiqué de « Mal de Pott » de mon troisième économique et relais dans en juin 2020. Cette forme de enfant lorsqu’ médicale) le dépistage et tuberculose vertébrale est Action Damien le traitement de une maladie grave qui peut m’a appris que Action Damien la tuberculose entraîner une paralysie. Vu je souffrais de m’a donné ou de la le manque de résultats de tuberculose l’opportunité de me lèpre. Ils sont son premier traitement, sa multirésistante. former au métier de pharmaciens ou famille est allée voir J’ai subi plusieurs tailleur. Ils m’ont aides médicales un guérisseur du village. longs traitements, offert ma première dans les zones Nous avons réussi à mais je suis heureuse machine à coudre et rurales et la convaincre de persévérer d’être allée jusqu’au j’ai pu ouvrir mon identifient et de faire en sorte que bout. Être soignée, propre atelier. Grâce les personnes Trésor poursuive son c’est retrouver à mes revenus, je présentant des traitement. Aujourd’hui, le goût de la vie ! peux désormais symptômes. le petit garçon peut à prendre soin de mes Ils orientent nouveau marcher. - Oumou, patiente parents, tous deux les patients atteinte de touchés par la lèpre. vers un centre - L’équipe RIAPED, groupe tuberculose de dépistage d’infirmiers dirigé par ultrarésistante - Wasiu, victime et supervisent Constant Bushiri, infirmier en Guinée collatérale de le traitement chez Action Damien en la lèpre au Nigéria des malades de République Démocratique Obstacles : interruption la tuberculose du Congo du traitement ou Obstacles : à proximité développement stigmatisation de leur Obstacles : manque de d’une résistance sociale, séquelles de pharmacie ou aux médicaments médicaments, traitement la maladie, absence de leur domicile (dans le cas de erroné, commerce illégal de revenus (collaborateurs la tuberculose) de faux médicaments DOT). 23
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Sommaire Bien plus que des soins… Rebeca Ledezma est infirmière pour Action Damien en Bolivie. À Cochabamba, c’est elle qui dirige le projet de «Soutien à la lutte contre la tuberculose, la leishmaniose et la lèpre». Rebeca est une personne très sociable et affectueuse qui aime venir en aide aux patients. J’aime interagir avec les patients, leur rendre visite, appréhender leur réalité et leur faire savoir qu’Action Damien soutient les personnes atteintes de la tuberculose, de la leishmaniose et de la lèpre. Dans le projet mené par Action Damien en Bolivie, nous travaillons tous avec le même objectif et chaque membre de mon équipe a un rôle important et précieux. Concernant l’aide sociale par exemple, nous sommes particulièrement attentifs à identifier les patients les plus vulnérables. Nous travaillons sur base d’une série de critères socio-économiques auxquels les patients doivent répondre pour bénéficier de ce soutien. Le but est que l’aide sociale soit correctement utilisée. - Rebeca Ledezma 25
Recherche 35 recherches menées dans 15 pays Afin d’offrir un traitement efficace et de qualité pour la tuberculose, la lèpre et la leishmaniose, Action Damien s’investit dans la recherche. En 2020, Action Damien a mené 35 projets dans 15 pays du monde. Suite à la pandémie de Covid-19 En 2020, nous avons mené plusieurs études dans le cadre de la pandémie du coronavirus. Celles-ci portaient sur le dépistage intégré de la tuberculose et du Covid-19, la supervision à distance par des moyens digitaux, ainsi que le suivi à distance de la prise de médicaments contre la lèpre, la tuberculose et la leishmaniose. Lèpre Tuberculose Nous nous sommes focalisés sur Nous nous sommes concentrés le dépistage des personnes contacts sur le traitement de la tuberculose avec une personne souffrant de la lèpre pharmacorésistante et sur et sur la prophylaxie post-exposition de l’efficacité du schéma thérapeutique la lèpre (projet PEOPLE), dans les pays où court comparé au schéma court les études ont pu être maintenues malgré modifié. Nous avons également la crise sanitaire. mené des études sur le traitement de la tuberculose sensible, le diagnostic de la tuberculose et le dépistage des personnes en contact direct avec une personne atteinte de la tuberculose. Nous avons financé des recherches auprès de l’Institut de Médecine Tropicale d’Anvers afin d’étudier les causes de faux résultats Leishmaniose inattendus par Genexpert et Nos recherches se sont essentiellement pour essayer de développer des portées sur la prise en charge du patient avec examens de suivi auprès des des études sur la pharmacovigilance des patients multirésistants qui soit cas de leishmaniose et le traitement intra- plus réalisables sur le terrain que lésionnel de la leishmaniose cutanée. la culture des bactéries. 26
Sommaire Vaccin contre la lèpre : où en est-on ? Un vaccin préventif contre la lèpre (LepVax) est aujourd’hui en cours de développement et de test. Action Damien apporte son soutien financier à cette initiative. La première phase d’essai est terminée, mais le coronavirus a malheureusement interrompu ces recherches prometteuses. Nous voulons que la phase 2 (essais cliniques sur 300 personnes au Brésil) démarre au plus vite. Pour aider les chercheurs à rattraper le temps perdu et trouver le moyen d’éradiquer la lèpre, continuez à nous soutenir ! Le saviez-vous ? Depuis la création de son unité de recherche, en 2016, Action Damien possède un Comité de recherche composé de représentants du groupe de travail « recherche », de conseillers médicaux et de deux membres du Conseil d’administration. Son rôle ? Accompagner et suivre les initiatives de recherche, en collaboration avec les institutions de recherche internationales (comme l’Institut de Médecine Tropicale d’Anvers), les programmes nationaux et les institutions de recherche locales. Le comité de recherche est composé actuellement de : Représentants du groupe de travail recherche • Président : Dr Aung Kya Jai Maug du Bangladesh • Membres : Dr Mahamadou Bassirou Souleymane du Niger, Dr Souleymane Hassane Harouna de Guinée MTU du siège (Medical Technical Unit) Dr Alberto Roggi, Dr Alberto Piubello, Dr Tine Demeulenaere, Dr Nimer Ortuño Gutiérrez Deux membres du conseil d’administration AD Prof. Françoise Portaels et Dr Hans De Beenhouwer 27
Sommaire Faire avancer la science : une des priorités d’Action Damien Pour fournir des réponses concrètes aux problèmes auxquels les patients et les services de santé font face, Action Damien accorde une attention particu- lière à la recherche opérationnelle. Le docteur Alberto Piubello, Conseiller médical chez Action Damien depuis 2007, est en charge du volet formation notamment pour l’organisation de cours nationaux et internationaux. Il apporte également à nos projets son expertise en matière de tuberculose pharmacorésistante. Depuis mon enfance, j’ai toujours voulu être médecin et travailler en Afrique. Au cours des 25 années que j’ai vécu sur ce continent, je n’ai jamais connu un matin où je n’étais pas heureux… J’ai travaillé dans plusieurs institutions et dans des contextes très différents. Je trouve que les jeunes chercheurs du Sud ont beaucoup de potentiel et je suis fier de collaborer avec eux dans le cadre des programmes d’Action Damien. Personnellement, je suis impliqué dans diverses études sur la tuberculose pharmacorésistante et sur l’efficacité des schémas courts oraux au Niger, au Nicaragua et au Guatemala. Il est évident que ces études ainsi que l’admirable travail quotidien que les équipes nationales d’Action Damien font sur le terrain seraient impossibles sans les récoltes de fonds. - Dr Alberto Piubello 29
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