LES DISPOSITIFS DE RÉPIT ET LEURS FINANCEMENTS - N 2
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N°2 LES DISPOSITIFS DE RÉPIT ET LEURS FINANCEMENTS
SOMMAIRE EDITO CADRE JURIDIQUE ET DROITS DES AIDANTS 4 O n compte aujourd’hui en France près de 11 millions d’aidants. Autant de familles, parents, enfants, conjoints, amis, voisins, qui soutiennent, soignent, accompagnent régulièrement un proche en Les congés spécifiques pour les aidants 5 perte d’autonomie, malade ou en situation de handicap. Le congé proche aidant Le congé de solidarité familiale La présence active des parents aidants auprès de leur(s) enfant(s) dépendant(s) est un parcours tumultueux entraînant une charge mentale Le congé de présence parentale importante qui conduit à l’épuisement et qui met en danger leur santé. Le don de congés L’aidant doit être à la fois infirmier, assistant social, ambulancier, juriste, coordinateur de vie et de soins et voit sa vie conjugale, familiale, parentale, L’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap 7 professionnelle et sociale bouleversée. Le répit, grand thème de l’édition 2020 de la Journée Nationale des Aidants se révèle un outil de santé publique central au service des aidants et de leurs PANORAMA DES DISPOSITIFS ET MODES DE FINANCEMENT 9 proches et fait partie des solutions proposées aux aidants. Le répit à domicile 10 Pour qu’un parent ait recours à une solution de répit, il est d’abord néces- Les organismes d’aide à domicile saire qu’il se reconnaisse aidant, qu’il connaisse ses droits, puis qu’il accepte Le relayage en mode mandataire par emploi direct de se faire à son tour aider, sans culpabilité. Le Baluchonnage®, répit de longue durée à domicile Né de ces constats, ce livret a pour objectif de présenter, de manière claire Les équipes mobiles et services d’accompagnement médico-sociaux à domicile et synthétique, les différents droits qui encadrent le répit et les solutions adaptées aux personnes en situation de handicap et à leurs aidants. Le répit hors-domicile 15 Le répit doit devenir une réalité. Tant pour les enfants, car le répit des aidants leur donne la possibilité de sortir du quotidien, que pour les parents, LES SOLUTIONS INSTITUTIONNELLES 15 afin de prévenir les risques d’épuisement et de prendre soin de la relation L’accueil de jour et l’accueil temporaire avec leur enfant et la fratrie. LES SOLUTIONS NON INSTITUTIONNELLES 16 Les familles d’accueil Les séjours de vacances adaptés Alexandra Barrier Élodie D’Andrea Les associations culturelles et sportives inclusives ou à section adaptée handicap Directrice Générale du Pôle Handicap Co-fondatrice Les Bobos à la ferme Les solutions de soutien à la parentalité GROUPE SOS Solidarités Directrice du Laboratoire de Répit Les dispositifs de répit et leurs financements 3
CADRE JURIDIQUE LES CONGÉS SPÉCIFIQUES POUR LES AIDANTS Que l’on soit salarié du secteur public ou privé, indépendant, demandeur d’emploi, stagiaire ou en cours de formation professionnelle, la loi prévoit différents droits aux ET DROITS aidants. En permettant l’aménagement du temps du travail, les congés indemnisés apportent une réponse concrète pour le soulagement quotidien des aidants. Le congé proche aidant DES AIDANTS congé est de trois mois renouvelables Depuis le 1er octobre 2020, les proches une fois, sans pouvoir dépasser un an aidants ont la possibilité de cesser tem- sur l’ensemble de la carrière du salarié. porairement leur activité professionnelle Le salarié peut prendre ces congés dès et de prendre des congés rémunérés afin son arrivée dans l’entreprise. d’aider un proche en situation de handi- cap ou en perte d’autonomie. COMMENT ? La loi du 11 février 2005 rend légitime le droit au répit pour l’entourage Le congé est pris à l’initiative du salarié des personnes en situation de handicap. La loi d’adaptation de la société QUI ? en respectant les conditions et délais au vieillissement et les politiques nationales de santé publique, telles Pour en bénéficier, l’aidant doit accom- déterminés par l’accord collectif de l’en- que les Plans autisme, Plans handicaps et maladies rares, ou encore pagner un proche en situation de handi- treprise. En l’absence de dispositions cap et être son conjoint, concubin, pacsé, conventionnelles, le salarié adresse la Stratégie nationale pour les aidants 2020-2022, viennent confirmer ascendant, descendant, frère, sœur, oncle, sa demande par lettre recomman- la préoccupation du répit pour tous les aidants de personnes malades, tante, nièce ou neveu. Il peut également dée (des modèles sont disponibles sur dépendantes et en situation de handicap. La nécessité de venir en aide accompagner une personne avec laquelle service-public.fr). aux familles par le développement de solutions et d’offres de répit il n’a pas de lien de parenté mais avec Le salarié peut poser des jours de congés devient alors une réalité tangible. laquelle il réside régulièrement ou qu’il de manière partielle (temps partiel) ou aide fréquemment. totale. Dans ce contexte et afin d’élargir sa réponse aux aidants de personnes Le congé s’adresse aux salariés du sec- en situation de perte d’autonomie et de handicap, le gouvernement a teur privé, du secteur public, aux indé- FINANCEMENT apporté une attention particulière aux congés indemnisés et à la création pendants et aux demandeurs d’emploi Les Caisses d’Allocations Familiales inscrits. (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole de places en institutions, par l’affirmation du droit à l’accueil temporaire. (MSA) versent à l’aidant une Allocation QUAND ? Journalière de Proche Aidant (AJPA) de Pour les salariés, il faut notifier l’em- 43,83 € par jour pour les personnes vivant ployeur au moins un mois avant le début en couple et 52,08 € par jour pour une de la prise d’un congé, sauf si urgence (à personne seule. justifier). Les formulaires de demande de presta- La durée est fixée : tion sont disponibles sur le site de la CAF. • soit par convention, accord collectif d’entreprise ou accord de branche pour les salariés ; • soit en l’absence d’accords d’entreprise, pour les salariés, les indépendants et demandeurs d’emploi, la durée du Cadre juridique et droits des aidants 5
Le congé de solidarité familiale Ce congé est ouvert aux salariés du sec- Le don de congés ayant un lien familial avec l’aidé, le teur privé, de la fonction publique, tra- conjoint, concubin ou pacsé d’une per- QUI ? Dans le cas des salariés, la loi Travail vailleurs indépendants, stagiaires de la sonne qui a un lien familial avec l’aidé permet de bénéficier de deux jours de Le congé de solidarité familiale répond formation professionnelle rémunérée, ou enfin une personne qui réside ou congés supplémentaires par enfant en aux mêmes modalités que le congé demandeurs d’emploi indemnisés. entretient des liens étroits et stables avec situation de handicap et par an. proche aidant mais concerne les per- l’aidé. sonnes assistant un proche en fin de vie. QUAND ? L’article 3153-4 du Code du travail permet Le salarié qui bénéficie du don de jours L’aidant peut être un ascendant (parents, L’aidant bénéficie d’une réserve de jours aux salariés des secteurs public et privé de repos, conserve sa rémunération pen- grands-parents), un descendant (enfants, de congés qu’il utilise en fonction de ses un système de don de RTT, jours de récu- dant son absence. Pour en bénéficier, il petits-enfants), un frère ou une sœur ou besoins. pération, cinquième semaine de congés suffit de se renseigner auprès de son une personne partageant le même domi- payés et congés supplémentaires à des Il bénéficie de 310 jours de congés ouvrés employeur pour connaître les modali- cile ou l’ayant-droit désigné comme sa collègues aidants de personnes en perte par enfant et par pathologie, à utiliser en tés exactes de demande (en général une personne de confiance. d’autonomie ou présentant un handicap. fonction de ses besoins dans la limite demande écrite accompagnée d’un cer- Dans le cadre des dons de jours de repos, FINANCEMENT maximale de trois ans, renouvelable tificat médical). le salarié aidant peut être : une personne en cas de rechute ou de la gravité de L’aidant bénéficiaire perçoit l’Allocation la maladie. Le salarié peut prendre ces Journalière d’Accompagnement d’une congés dès son arrivée dans l’entreprise. Personne en fin de vie (AJAP). Le mon- tant de l’allocation est fixé à 56,27 € par COMMENT ? L’ACCUEIL TEMPORAIRE jour et à 28,14 € si le salarié a transformé son congé de solidarité familiale en acti- Concernant les salariés, l’aidant fait sa demande de congé par lettre recomman- POUR LES PERSONNES EN SITUATION vité à temps partiel. Le Cerfa à remplir est disponible sur le dée à l’employeur. Le congé peut être pris en une ou plusieurs fois (par demie-jour- DE HANDICAP site Ameli.fr : Demande d’allocation jour- née par exemple). Depuis la loi du 2 janvier 2002 qui confère à l’accueil temporaire une base légale, la nalière d’accompagnement à domicile définition et les modalités de celui-ci se sont progressivement enrichies. Le droit à d’une personne en fin de vie. FINANCEMENT l’accueil temporaire permet d’avoir accès à un accompagnement personnalisé pour L’aidant bénéficiaire perçoit l’Allocation les personnes en situation de handicap. Il permet de développer l’autonomie de la Journalière de Présence Parentale (AJPP). personne accueillie, propose une solution d’urgence à une interruption momentanée Le congé de présence parentale Le montant de l’allocation pour les per- de l’accompagnement et une solution de répit pour l’entourage familial. sonnes en couple est de 43,83 € par jour QUI ? et 52,08 € par jour pour les personnes QUI ? QUAND ? Le congé de présence parentale permet seules. L’accueil temporaire s’adresse aux per- Selon les départements et les établisse- aux parents de s’occuper d’un enfant à sonnes en situation de handicap de tout ments, les délais d’attente pour la mise charge dont l’état de santé nécessite une En cas de situation de demande d’em- âge et peut être utilisé par les familles en place de répit par de l’accueil tempo- présence soutenue et des soins contrai- ploi ou de formation professionnelle comme une solution de répit. raire peuvent aller d’un mois à quelques gnants (maladie, handicap, accident rémunérée, l’aidant perçoit une alloca- années parfois. Il convient d’en faire grave). tion forfaitaire mensuelle équivalente OÙ ? la demande le plus tôt possible avant à 22 jours d’AJPP dès que la formation L’enfant doit avoir moins de 20 ans, ne Cet accueil peut être proposé dans un éta- le début d’accompagnement souhaité ou la recherche d’emploi se trouvent doit pas percevoir de salaire mensuel blissement médico-social de type Institut auprès des établissements du territoire. suspendues. brut supérieur à 943,44 € et ne doit pas médico-éducatif (IME), Foyer de vie (FV), Certains établissements peuvent égale- bénéficier à titre personnel d’une allo- Foyer d’accueil médicalisé (FAM), Maison ment proposer un accueil en urgence. cation logement ou d’une prestation d’accueil spécialisée (MAS). Il peut aussi L’aide à l’accueil temporaire est limité familiale. se faire au sein d’une structure sanitaire par décret à 90 jours par an maximum, (hôpital). à temps complet ou à temps partiel, en 6 Cadre juridique et droits des aidants 7
PANORAMA DES mode séquentiel (par périodes pro- F I N A N C E M E N T grammées sur l’année), avec ou sans • Pour les personnes de moins de 20 ans : hébergement. les frais sont totalement pris en charge par l’Assurance maladie dans la limite DISPOSITIFS ET MODES COMMENT ? de 90 jours par an. Il faut déposer une demande à la • Pour les adultes de plus de 20 ans : MDPH au moyen du formulaire Cerfa pour les accueils avec hébergement, les n°13788*01 accompagné d’un certificat frais s’élèvent à 20 € par jour et pour les médical. accueils de jour, ils s’élèvent à 13 € par DE FINANCEMENT jour. La participation forfaitaire est ali- Le formulaire est disponible en ligne sur gnée sur le forfait hospitalier. Le bénéfi- www.vosdroits.service-public.fr et il est ciaire peut demander la prise en charge possible de de se faire aider par la MDPH. de ses frais (en faire la demande auprès La demande d’admission est validée par du conseil départemental). la Commission des Droits et de l’Autono- mie des Personnes Handicapées (CDAPH) Le répit a différents visages et peut recouvrir différentes réalités et dans un délai de quatre mois à partir dispositifs. Il peut concerner l’accueil de la personne en situation de du dépôt du dossier. En l’absence de handicap, l’accueil de l’aidant ou du couple aidant/aidé en situation de réponse au-delà de ce délai, la demande est considérée comme rejetée. handicap. Dans tous les cas, le répit englobe l’ensemble des solutions qui permettront au couple aidant/aidé ou à l’aidant seul de souffler Pour trouver des places disponibles, renseignez-vous auprès de votre Centre moralement et physiquement. Communal d’Action Sociale (CCAS), de la Maison de l’Autonomie ou de la Maison Selon les besoins, il peut prendre différentes formes : des moments de du Département Solidarités (MDS). répit pour une période courte et occasionnelle, pour des périodes courtes Certains départements ont mis en place mais régulières, en urgence, à domicile ou non, ou pour organiser des des Pôles d’Autonomie Territoriaux (PAT). vacances avec ou sans la personne dépendante. Il s’agit d’un service médico-social gra- tuit destiné aux personnes en situation de handicap de tous âges, aux personnes de plus de 60 ans, aux aidants familiaux, et à tout professionnel pour différents services d’accompagnement et de redi- rection vers les bons établissements. 8
LE RÉPIT À DOMICILE peut accorder une aide financière dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). qui, au-delà, du parent lui-même, affec- tera l’ensemble de la famille sur une durée indéterminée. Pour retrouver du temps pour eux, les aidants peuvent faire appel à des relais à • Pour les parents d’enfants en situation domicile pour les aider (en plus des intervenants médicaux) dans différents Le relayage est une solution qui permet de handicap (0-20 ans), la MDPH peut domaines : surveillance, aide pour les courses, activités administratives, portage de de proposer un relais de l’aidant à domi- accorder une aide financière dans le repas, etc. Ces relais prennent différentes formes selon la durée d’accompagnement cile de manière flexible. cadre de l’Allocation d’Éducation de du proche dépendant notamment. Les accompagnements à domicile visent à limiter l’Enfant Handicapés (AEEH) et de son QUI ? l’ampleur des changements d’habitude de la personne accompagnée à son domicile, complément pour les enfants de parents à apporter une solution pour les personnes dont l’accueil en établissement est Ouvert à tous les aidants. isolés. compliqué et à permettre à l’aidant de souffler et se reposer. La Prestation de Compensation du QUAND ? Handicap (PCH) est aussi octroyée pour La convention collective du particu- Les organismes d’aide Pour identifier des associations qui ont de l’aide à domicile aux parents d’enfants lier-employeur permet à un seul et même des services d’aide à domicile, l’Agence en situation de handicap. intervenant d’être présent jusqu’à 48h à domicile Nationale des Services à la Personne d’affilée à domicile. Les parents peuvent donc bénéficier de QUI ? propose un annuaire des personnes l’AEEH de base et d’un complément ou de COMMENT ? agréées. Face à la difficulté de trou- L’aide à domicile concerne les personnes l’AEEH de base avec de la PCH pour leur ver des aides adaptées, des labels ont Sur le mode mandataire, la famille est en situation de handicap de tous âges et enfant en situation de handicap, et cela, été créés en fédérant des organismes employeur (contrairement au mode pres- leurs aidants, qu’ils vivent ou non avec selon les besoins de l’enfant. agréés et un annuaire des organismes tataire où l’employeur est l’association). la personne à qui ils apportent une aide. d’aide à la personne conçu par le Il faut en faire la demande à la MDPH qui Concrètement, cela signifie que l’associa- L’aidant peut être présent ou non à domi- Ministère de l’Économie, de l’Indus- notifie un nombre d’heures mensuelles tion vous propose le relayeur qui semble cile pendant l’intervention de l’aide. trie et du Numérique, est disponible en accordées au titre de la PCH prestataire le plus adapté à vos besoins. C’est ensuite QUAND ? ligne : http://www.entreprises.gouv.fr/ (et/ou au titre de la PCH mandataire et/ou votre décision d’accepter ou non de recru- services-a-la-personne et au CCAS de au titre de la PCH aidant familial et/ou au ter cette personne. Cette solution permet Il peut s’agir d’une garde en journée votre territoire. titre de la PCH emploi direct ). donc d’employer une seule et même per- ou itinérante et de nuit (de 19h à 6h du sonne et ainsi de créer une relation de matin pour des soins ou surveillance), FINANCEMENT confiance sur la durée avec la personne pour laquelle un professionnel se rend à Le relayage en mode Le particulier devient employeur en missionnée auprès de votre proche. domicile, à fréquence régulière ou conti- nue. Il est possible de faire appel à une CDD de l’aide à domicile et dans le cadre mandataire par emploi direct d’un organisme de service à la personne FINANCEMENT aide à domicile pour des courtes durées, Les aidants sont parfois dans des situa- peut faire appel au Cesu (Chèque emploi Le financement de l’emploi d’une per- à partir d’une heure jusqu’à douze heures tions telles que leurs besoins fondamen- service universel). sonne à votre domicile est éligible au pour un même professionnel. Des inter- taux ne peuvent plus s’exercer : bien Rendez-vous sur la plateforme crédit d’impôt à hauteur de 50 %. venants professionnels prennent le relais manger, dormir correctement, faire les www.servicesalapersonne.gouv.fr de l’aidant pour une « garde » qui peut pour plus d’information. courses ou encore lire un livre, prendre durer jusqu’à trois jours. soin de soi, sans parler de la possibilité Le coût de l’heure varie de 19 € à 24 € de prendre un café avec un ami ou aller COMMENT ? avant réduction d’impôts et éventuelles chez le coiffeur, qui sont autant d’acti- L’aidant a la possibilité d’embaucher aides. vités bien souvent oubliées. Dans le cas directement ou de faire appel à des asso- de familles avec des fratries, il est bien Les aides possibles : ciations qui s’occupent de la partie admi- souvent difficile de dégager du temps et • Pour les parents d’adultes en situation nistrative de l’embauche. de l’attention aux frères et sœurs de l’en- de handicap (plus de 20 ans), la MDPH fant dépendant. Ces situations cumulées peuvent aboutir à un burn-out parental 10 Panorama des dispositifs et modes de financement 11
QUI ? Le Baluchonnage®, répit de Des solutions de relayage au GROUPE SOS Solidarités longue durée à domicile Ce service est accessible à l’aidant vivant avec son proche aidé en situation de Les professionnels de GROUPE SOS Solidarités se tiennent aux côtés des Les solutions et interventions précitées handicap ou de perte d’autonomie au aidants en offrant aux familles des solutions adaptées à leurs besoins peuvent cependant s’avérer trop courtes domicile. au travers de la mise en place de relais de l’aidant à domicile, à l’instar pour permettre à l’aidant de souffler et d’Handisup, association filiale de GROUPE SOS Solidarités, qui propose un Le répit de longue durée s’adresse aux la multiplicité des intervenants dans SAAD pour les enfants et jeunes en situation de handicap de 0 à 20 ans, afin aidants de personnes pour lesquelles la garde (conséquence de la législation que les parents puissent souffler. l’accueil temporaire en dehors du domi- du travail) rend compliqué un accom- cile n’est pas adapté, en particulier pour pagnement cohérent. C’est pour appor- des personnes présentant une atteinte ter une réponse plus adaptée que le des fonctions mentales, cognitives ou Baluchonnage® a été inventé au Québec Bulle d’air et le répit à domicile psychiques, pour lesquelles la préserva- dès 1999, permettant à un seul et même tion des repères est essentielle. Bulle d’air est un service spécialiste du répit à domicile qui a vocation à professionnel d’intervenir sur une longue soulager les personnes accompagnant un ou des proches, enfants ou adultes, période. Le baluchonneur® intervient pen- fragilisés par l’âge, la maladie, ou le handicap. dant l’absence de l’aidant au domicile. Dans le cadre d’une expérimentation Le départ de l’aidant est une condition Ce service propose des interventions « à la carte », pour permettre à l’aidant (2019-2021) lancée par le Ministère de imposée et les services déjà mis en de prendre, en fonction de ses besoins, un après-midi, une soirée, une nuit, la Santé et le Ministère du Travail, il est place à domicile pour accompagner la une journée, un week-end ou une semaine de répit, de manière régulière désormais possible de remplacer l’ai- personne aidée sont maintenus durant ou ponctuelle, de 3h minimum jusqu’à 48h maximum avec un même dant à domicile, par un professionnel le remplacement de l’aidant. intervenant. unique (qui peut travailler 24h/24 jusqu’à Les relayeurs employés via le service Bulle d’air remplacent l’aidant dans six jours consécutifs). 40 services d’aide à QUAND ? son quotidien. Si un intervenant d’un service d’aide à domicile a l’habitude la personne ont aujourd’hui l’autorisation Dans le cadre de l’expérimentation, il d’intervenir pour des soins ou toute autre activité, les interventions en France de tester ce dispositif de déro- s’agit d’au moins deux jours et une nuit continuent en parallèle du service Bulle d’air. gation à la législation du travail. La liste (soit 36h) et plus de six jours consécutifs est disponible ici: Le service Bulle d’air accompagne l’aidant, le décharge dans la gestion maximum d’intervention autorisés (plus https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/ administrative induite par son rôle d’employeur (réalisation des contrats de de six jours exceptionnellement avec un candidats_selectionnes.pdf travail, fiches de paie etc.) et réalise les demandes de financement des heures changement d’intervenant au bout de de relayage auprès des partenaires du service et des acteurs publics. Le Baluchonnage® se développe désor- six jours). Pour aider à financer ces heures de relayage, Bulle d’air a un accord national mais en France, sur le modèle québécois. En fonction des structures, il vous fau- avec l’Alliance Professionnelle Retraite (Agrica, Audiens, B2V, IRP AUTO, Il s’agit d’une forme de répit de longue dra faire la demande entre dix jours Lourmel et PRO BTP) pour le financement du répit à domicile et plusieurs durée dont les conditions de mise en et trois mois avant la date souhaitée accords locaux (complémentaires santé, CAF, PCH etc.). Pour en savoir plus, œuvre sont encadrées plus strictement d’intervention. renseignez-vous directement auprès du service Bulle d’air le plus proche de que la suppléance de l’aidant. Parmi les chez vous. quarante structures retenues par le COMMENT ? Ministère de la Santé, une quinzaine Actuellement il y a huit structures labellisées Bulle d’air présentes sur Dans le cadre de l’expérimentation, pratique le Baluchonnage®. La liste est 17 départements. Sept autres structures sont en cours de déploiement, pour Baluchon France propose de débuter disponible sur : atteindre 27 départements couverts en 2021. par une visite à domicile pour un entre- www.baluchonfrance.com/nos-services/ https://www.repit-bulledair.fr tien, suivie d’une période de transition de trois heures minimum entre l’aidant, l’aidé et le baluchonneur® à domicile. À l’issue de ces trois heures, l’aidant peut quitter le domicile. Le Baluchonnage® 12 Panorama des dispositifs et modes de financement 13
prévoit la mise en place d’un soutien télé- QUAND ? (certificat médical). La CDAPH a la tâche phonique de garde 24h sur 24h pour les Les dispositifs Les délais d’attente pour une place en de réaliser les démarches administra- baluchonneurs®. Au-delà de la fonction d’accompagnement à domicile accompagnement peuvent varier selon tives pour vous et de vous orienter vers de répit, le Baluchonnage® prévoit une l’équipe et le territoire, de quelques mois le service approprié. fonction de soutien à l’aidant puisque de GROUPE SOS Solidarités à quelques années. Il convient d’en faire le baluchonneur® accorde une atten- Le Pôle Handicap de GROUPE SOS la demande au plus tôt auprès de votre FINANCEMENT tion particulière aux situations difficiles Solidarités développe depuis MDPH. Ces dispositifs peuvent être pris en exprimées par l’aidant de façon à lui de nombreuses années des charge au moins partiellement selon les Les interventions doivent être transi- apporter soutien, conseils, stratégies. dispositifs hors-les-murs besoins et la situation de la personne en toires et limitées dans le temps : un an afin d’agir au plus proche du situation de handicap ou de perte d’auto- Dans le cadre du Baluchonnage®, le ser- renouvelable, en fonction des besoins domicile des personnes en nomie grâce : vice est toujours l’employeur du profes- de la personne et/ou dans l’attente de la situation de handicap et de leurs • aux prestations PCH, AEEH, AAH ; sionnel intervenant, le baluchonneur®. mise en place d’une solution plus adap- aidants. Nos PCPE, SAMSAH, • à d’autres aides financières relevant tée. Toutefois, des dérogations pour- FINANCEMENT SESSAD, UMI (spécialisée des organismes de protection sociale ront être mises en œuvre par la MDPH, dans l’accompagnement des (caisses, complémentaires) ou d’assu- Le prix du service peut varier selon la notamment dans le cadre du Plan d’Ac- cas complexes de l’autisme), rances privées. structure de rattachement. compagnement Global (PAG). permettent d’agir en prévention, En général, le reste à charge avoisine d’éviter les ruptures de parcours COMMENT ? les 75 € pour 24 heures sur lequel il y a et se révèlent un outil précieux La demande doit être déposée à la 50 % de réduction d’impôt. D’autres aides afin de soutenir les aidants en MDPH au moyen des formulaires Cerfa peuvent également s’appliquer en fonc- coordination avec les institutions n°13788*01 (demande d’une per- tion de la situation de l’aidant ou de l’aidé et les différentes associations du sonne handicapée) et Cerfa n°13878*01 (mutuelle ou subventions obtenues par le territoire. service). Les devis sont gratuits. Vous pouvez vous renseigner auprès de la MDPH pour plus d’informations sur de possibles aides supplémentaires selon QUI ? L’accompagnement concerne les per- LE RÉPIT HORS-DOMICILE les territoires. sonnes en situation de handicap de Le relais et l’accès au répit peuvent se faire également hors-domicile. Il convient alors tous âges et leurs aidants familiaux. de distinguer les séjours d’accueils temporaires dans le cadre d’un accueil dans une Cependant les dispositifs sont différents structure médico-sociale, les plateformes de répit à destination des aidants et les Les équipes mobiles et services selon les tranches d’âge : les Pôles de séjours de répit dans le cadre d’un accueil en milieu ordinaire. d’accompagnement médico- compétences à prestations externalisées sociaux à domicile (PCPE) interviennent dès le plus jeune Il existe également des solutions propo- âge et les Services d’accompagnement LES SOLUTIONS INSTITUTIONNELLES médico-social pour adultes handicapés sées à domicile, par le secteur sanitaire Les accueils en institution peuvent concerner l’aidant et/ou la personne en situation (SAMSAH), interviennent plus spécifique- et médico-social par le biais d’équipes de handicap ou encore les deux. ment auprès des plus de 18 ans. mobiles pluridisciplinaires (du sec- teur social, médico-social et sanitaire). Ces dispositifs hors-les-murs peuvent OÙ ? L’accueil de jour et l’accueil la nuit. Des équipes pluridisciplinaires arriver en complément des différentes L’accompagnement se fait au domicile de temporaire proposent aux personnes accueillies des l’aidant et de la personne en situation de soins, de l’accompagnement ou des sor- solutions de répit et en préparation à un Ils permettent d’accueillir la personne en handicap. ties (activités, ateliers occupationnels et éventuel accueil en établissement de la situation de handicap en établissement, séjours organisés plus communément personne en situation de handicap. en journée, sur plusieurs jours ou plu- appelés transferts). sieurs semaines, le week-end ou encore 14 Panorama des dispositifs et modes de financement 15
QUI ? FINANCEMENT Cette solution de répit en institution Dans le cadre du droit à l’accueil tem- LES SOLUTIONS NON INSTITUTIONNELLES accueille les personnes aidées en situa- poraire, les séjours pour les personnes En complément des accueils en institution, il existe des solutions intermédiaires per- tion de handicap, vivant à domicile afin en situation de handicap peuvent être mettant l’accueil de la personne en situation de handicap seule ou accompagnée de de soulager l’aidant. totalement ou partiellement rembour- son aidant. sés par l’Assurance Maladie, dans la OÙ ? limite de 90 jours par an à partir de la Dans les établissements médico-sociaux première date de séjour en accueil tem- Les familles d’accueil Avec l’accord de l’accueillant familial, il Contrairement au baluchonnage®, est possible d’utiliser le Cesu accueil- (type IME, FV, FAM, MAS, etc.) dédiés à ce poraire (hébergement ou accueil de jour). relayage et aide à domicile où l’aide lant familial. Pour cela il faut ouvrir un type d’accueil et d’accompagnement. En fonction de l’établissement et de la apportée a lieu au domicile de la per- compte employeur sur le site du Cesu. situation de la famille, il peut demeurer Q U AN D ? sonne en situation de handicap, l’accueil un reste à charge. Les services du département délivrent familial permet de recevoir la personne L’accueil adapté peut se faire en jour- sur demande la liste des accueillants Vous pouvez vous adresser à votre CCAS, au sein d’une famille agréée et contrôlée née ou en séjour temporaire avec familiaux agréés. MDPH ou PAT. par le conseil départemental. hébergement. Ces dispositifs peuvent également être FINANCEMENT Selon les départements et les établisse- QUI ? pris en charge, au moins partiellement, Le coût de l’accueil comprend : une rému- ments, les délais d’attente pour la mise L’accueil concerne les personnes en selon les besoins et la situation de la nération pour service rendu (25,38 € brut en place de répit par de l’accueil tempo- situation de handicap de plus de 20 ans. personne en situation de handicap ou de par jour + indemnités de congés payés), raire peuvent aller d’un mois à quelques La personne accueillie ne doit pas avoir perte d’autonomie grâce : une indemnité pour sujétions particu- années parfois. Il convient d’en faire de lien de parenté avec l’accueillant • aux prestations PCH, AEEH, AAH ; lières si besoin d’une assistance renfor- la demande le plus tôt possible avant familial et elle doit ne pas être lourde- • à d’autres aides financières relevant cée (entre 3,76 € et 14,82 €) et une indem- le début d’accompagnement souhaité ment dépendante (avec besoin de soins des organismes de protection sociale nité d’entretien et d’hébergement (entre auprès des établissements du territoire. constants). (caisses, complémentaires) ou d’assu- 7,3 et 18,25 €). Certains établissements peuvent égale- rances privées. OÙ ? ment proposer des accueils en urgence. Les personnes accueillies peuvent pré- De nombreux accueillants familiaux tendre à différentes aides financières, agréés proposent des accueils tempo- sous réserve d’en remplir les condi- Des solutions de répit au sein des établissements raires, soit à leur domicile, soit en loge- tions dans le cadre de : de GROUPE SOS Solidarités ments indépendants ou en gîtes adaptés • l’aide sociale à l’hébergement (ASH) ; ou Maison d’accueils familiaux (MAF) • la PCH et AEEH ; Les professionnels de GROUPE SOS Solidarités se tiennent aux côtés des qui regroupent une famille d’accueil et • crédits d’impôt et d’aide sociale des aidants en offrant aux familles des solutions adaptées à leurs besoins. des accueillis âgés ou en situation de caisses de retraite. Nos MAS, FAM ou IME proposent des solutions de répit aux aidants par le biais handicap. d’accueil de jour temporaire avec de nombreuses activités et sorties socio- éducatives et via des séjours de transferts sur différents thèmes et dans des QUAND ? Les séjours de vacances adaptés cadres diversifiés tels que la mer ou la montagne. L’accueil en famille peut être permanent, Parce que le répit ne se conçoit pas seu- Nos établissements mettent en place des réunions thématiques à destination temporaire ou séquentiel, à temps plein lement à travers l’intervention de struc- des familles (parents et fratrie) et encadrées par nos professionnels. ou à temps partiel (de jour ou de nuit). tures spécialisées, différents disposi- Ces dispositifs sont de véritables espaces de parole entre les familles tifs existent afin de favoriser le départ (les parents mais aussi les frères et les sœurs) pour échanger autour de COMMENT ? en vacances pour les aidants seuls, les leur situation d’aide. La personne accueillie signe avec l’ac- personnes en situation de handicap ou cueillant familial, un contrat d’ac- les deux. Ces séjours ont pour objectif le cueil fixant les conditions matérielles, bien-être, la détente et l’accès à différents humaines et financières de l’accueil. loisirs. Le gouvernement a souligné, dans 16 Panorama des dispositifs et modes de financement 17
sa Stratégie nationale pour les aidants, la milieu ordinaire, sur une variété de desti- Plusieurs aides financières sont mobili- Vous pouvez vous renseigner, entre nécessité de favoriser l’accueil dans les nations dans toute la France. Les familles sables en fonction de la situation person- autres, auprès des Pôles d’Appui et de centres de vacances de « droit commun » peuvent bénéficier d’un logement adapté nelle et professionnelle de la famille : Ressources qui agissent, sur leur terri- des familles avec enfants en situation de et d’une équipe professionnelle pour • MDPH (AEEH, AAH) ; toire d’implantation, auprès des familles handicap. assurer l’accueil et l’accompagnement de • Conseil Départemental (PCH) ; et des acteurs, afin de promouvoir, faci- leur enfant, ce qui représente une solu- • CAF ; liter et développer l’accès effectif et la QUI ? tion de répit pour les parents, sans pour • MSA ; pleine participation des enfants et des Ces séjours peuvent permettre d’accueillir autant s’éloigner de son ou ses enfants. • Services sociaux de la commune (CCAS, jeunes en situation de handicap aux la famille avec la personne dépendante, CLIC, etc.) ; modes d’accueil de la petite enfance, Parmi les prestataires de séjours adap- l’enfant seul, sans sa famille, ou encore • Complémentaires santé, caisses de péri et extrascolaires, de loisirs ou de tés en milieu ordinaire, nous pouvons les aidants seuls (la personne en situation retraite, comités d’entreprise… ; vacances. citer notamment Les Bobos à la ferme de handicap étant accompagnée à • Conseils régionaux, départementaux, (www.lesbobosalaferme.fr) et le Réseau domicile par un autre aidant familial ou municipalités… ; Passerelles (www.reseau-passerelles.org). Les solutions de soutien par un professionnel). • Associations locales ou nationales COMMENT ? (Associations de malades, Rotary, Lions à la parentalité OÙ ? club, etc.) ; Selon les prestataires, une préparation La charge mentale des parents aidants Les séjours proposés pour les parents et • Aides au départ en vacances proposées personnalisée en amont du séjour est est importante et les dispositifs de sou- leur(s) enfant(s) en situation de handi- par des partenaires de l’Agence proposée avec un travailleur social. tien à la parentalité sont souvent cen- cap permettent de partir en vacances en Nationale des Chèques Vacances pour traux dans la gestion de la charge res- les familles dont le quotient familial sentie. Ces plateformes destinées à est inférieur à 900 € ou en dessous Les Bobos à la ferme et les gîtes de répit adaptés l’aidant permettent une intervention aux d’un certain seuil de revenu fiscal de dimensions variées : accompagnement Créé par des parents d’une enfant polyhandicapée, le site des Bobos à la référence (à voir selon les structures). social (aide dans les diverses demandes ferme propose des séjours de répit en milieu ordinaire pour les aidants financières et humaines, information et familiaux. Depuis juillet 2019, ils accueillent en gîtes adaptés et aux normes orientation vers l’offre existante), soutien handicap, des familles aidantes et leur proposent de co-construire un Les associations culturelles et à la compréhension de la maladie (ate- séjour de répit sur-mesure en fonction de leurs besoins et de ceux de leur(s) sportives inclusives ou à section liers ou formations), soutien psycholo- enfant(s). Selon les attentes, tout un panel de services est à disposition, de adaptée handicap gique (écoute, conseil, groupes de parole la location de lit médicalisé, lève-personne, à la mise en place de passages Des associations peuvent également et d’échange), ateliers artistiques, sportifs d’aide-soignants et infirmiers, d’un service de relayage, etc. proposer des activités pour l’enfant de qui peuvent être réalisés seul ou parta- Ils disposent également sur site d’une salle Snoezelen (multisensorielle) et manière ponctuelle ou régulière, enca- gés avec l’enfant. d’une salle d’activités. drées par des professionnels formés à ce Autant de soutiens et d’activités qui per- Le lieu, dans sa globalité, a été conçu pour que la personne aidée (enfant, type d’accompagnement. Elles se diffé- mettent à l’aidant de souffler, de mieux adolescent, adulte en situation de handicap, de dépendance ou en perte rencient d’animation ou d’ateliers occu- vivre sa situation d’aide et de prendre d'autonomie) puisse évoluer en sécurité dans un site adapté, proposant pationnels car elles sont adaptées aux soin de la relation avec son enfant. accessibilité, confort, détente. personnes dépendantes et se déroulent en dehors des institutions sanitaires ou QUI ? Au-delà, chacun pourra y trouver activités de loisir, éducatives, culturelles, médico-sociales. Des associations spor- sportives en fonction de ses possibilités et désirs. L'environnement permet Ces dispositifs peuvent concerner tous tives ouvrent des sections adaptées pour de se ressourcer, en vivant dans une plus grande proximité avec la nature les aidants quels que soient l’âge ou la les enfants (tennis, danse, plongée etc.) (espaces aménagés pour vivre dehors, jardiner, se promener, etc.). pathologie du proche. et constituent ainsi des solutions de répit Dans sa volonté d'inclusion, le projet permet à chacun de trouver sa place régulières (hebdomadaires) et avec un parmi les autres avec ses spécificités et différences en les intégrant comme budget très abordable. une richesse. 18 Panorama des dispositifs et modes de financement 19
maisons des aidants ou du répit ou FINANCEMENT Les Saynètes du Quotidien encore cafés des aidants. Ce dernier est Les associations proposant des services chez Handisup un concept créé et labellisé par l’asso- aux aidants type ateliers de parole, créa- ciation française des aidants (la liste des tif, relaxation etc. sont généralement L’association Handisup, filiale de cafés est disponible sur leur site). gratuits. GROUPE SOS Solidarités, oeuvre sur le département de la Loire- Concernant le couple parent-enfant, les Certains dispositifs payants à destination Atlantique pour améliorer le activités proposées sont généralement à du couple aidant-aidé peuvent être pris quotidien des enfants en situation caractère social, culturel ou de loisir, pra- en charge au moins partiellement selon de handicap et de leurs familles. tiquées en collectif quelques heures par les besoins et la situation de la personne À ce titre, le Pôle d'Appui et de semaine en milieu ordinaire. en situation de handicap ou de perte Ressources de l'association d’autonomie grâce : QUAND ? • aux prestations PCH, AEEH ; accompagne les parents d'enfants en situation de handicap dans L’accueil peut se faire en journée avec • à d’autres aides financières relevant toutes les démarches d'accès et de des délais d’attente différents selon les des organismes de protection sociale maintien en milieu ordinaire de associations et dispositifs. (certaines caisses et complémentaires) vie. Il organise des cafés-débats ou d’assurances privées. mensuels pour permettre aux parents de se retrouver autour Rendez-vous des parents d'un sujet commun et de partager extraordinaires chez leurs réussites et leurs difficultés. Les Bobos à la ferme De ces échanges est née l'idée de mettre par écrit ces expériences Les Bobos à la ferme organise des et de donner vie à ces "Saynètes rendez-vous des parents extraor- dinaires dans le département Glossaire du Quotidien" en accompagnant les parents volontaires dans la du Pas-de-Calais, dans lesquels AEEH : Allocation FAM : Foyer d’accueil PAT : Pôle d’Autonomie création d'une pièce de théâtre. sont proposés des ateliers yoga, d’Éducation de l’Enfant médicalisé Territorial L'occasion de pouvoir mettre sophrologie, Qi Gong, danse orien- Handicapés tale, ateliers d’écriture ou goûters FV : Foyer de vie PCH : Prestation de en scène le quotidien des AJPP : Allocation Compensation du Handicap familles pour sensibiliser les etc. IME : Institut Journalière de Présence professionnels et le grand public Ces rendez-vous réservés aux médico-éducatif PCPE : Pôle de Parentale à la vie aux côtés d'une personne parents d’enfants en situation compétences à prestations MAF : Maison d’accueil en situation de handicap et de de handicap, sont gratuits, sans AJPA : Allocation externalisées familial pouvoir exorciser les maux par la pré-inscription, sans obligation Journalière de Proche SAAD : Service d’aide à parole. de présence à chaque rencontre. Aidant MAS : Maison d’accueil domicile La confidentialité et la bienveil- spécialisé CAF : Caisse d’Allocation lance sont les règles d’or. SAMSAH : Service Familiale MDPH : Maison OÙ ? d’accompagnement Les RDV peuvent aussi être propo- Départementale des CDAPH : Commission médico-social pour adultes Ces services sont portés par des associa- sés en visio, se référer au site Personnes Handicapées des Droits et de handicapés tions avec pour mission d’apporter sou- www.lesbobosalaferme.fr l’Autonomie des Personnes MDS : Maison du tien et répit via des solutions proches du SESSAD : Service Handicapées Département Solidarités domicile des aidants. d’éducation spéciale et de CESU : Chèque Emploi PAG : Plan soins à domicile Pour les aidants seuls, il s’agira d’asso Service Universel d’Accompagnement Global UMI : Unité mobile ciations de soutien type cafés des parents, départementale 20 21
Ressources Ce Guide a été réalisé par GROUPE SOS Solidarités et Les Bobos à la ferme Aidant familial : votre guide pratique. Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits de la Femme. Ed. La Documentation française, 2015. GROUPE SOS Solidarités https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications- Depuis plus de 35 ans, GROUPE SOS Solidarités s’est officielles/librairie/article/aidant-familial-votre-guide-pratique construit par la recherche constante de solutions innovantes Congé proche aidant pour répondre aux difficultés des personnes en situation https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920 de vulnérabilité. Il agit au quotidien contre toute forme d’exclusion et pour faire acquérir le maximum d’autonomie Congé de solidarité familiale aux différents publics qu’il accompagne selon le principe https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1767 fondateur « Une société pour tous, une place pour chacun ». Congé de présence parentale À travers son pôle « Handicap », GROUPE SOS Solidarités https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1631 propose des solutions adaptées à tous les âges et à toutes les formes de handicap. Chaque année, des enfants et adultes Accueil temporaire sont accompagnés à travers le dépistage, l’éducation, la https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10468 formation, l’hébergement ou le logement adapté, l’insertion et les soins. En 2020, le pôle handicap gérait 67 établissements Accueil-temporaire, plateforme des accueils à disposition et services pour plus de 3 900 bénéficiaires. https://www.accueil-temporaire.com/ https://www.groupe-sos.org/solidarites Les Bobos à la ferme Plus de renseignements auprès de : Les Bobos à la ferme est un projet qui se positionne comme • Mairie une réponse à contre-courant: une solution inclusive et une • Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) addition de petites choses simples qui forment un tout oublié • Caisse d’Allocation Familiale (CAF) par les parents d’enfants différents. • Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Parents d’une petite rousse extraordinaire, atteinte d’une • Pôle d’Autonomie Territorial (PAT) de votre département maladie orpheline, les Bobos à la ferme, Élodie et Louis créent • Union Nationale des Associations Familiales (UNAF et UDAF en région) Les Bobos à la ferme dans les Hauts-de-France. Un concept • Fédérations d’aides à domicile (UNA, ADMR, FNAAFP/CSF, ADESSA Domicile etc.) touristique novateur pour tous, axé sur le bien-être et ayant • Associations d’aide aux aidants du territoire, cafés des aidants, maisons des vocation à devenir le 1er lieu de répit inclusif de la région pour aidants etc. les aidants familiaux. Constatant le manque de lieux adaptés pour se reposer, le couple construit une solution pour rendre effectif le droit au répit pour les aidants familiaux, en proposant des séjours de répit en milieu ordinaire. Un des objectifs poursuivi est celui d’insuffler un peu de simplicité dans le quotidien des aidants. Ouvert depuis juillet 2019, le 1er gîte est classé 3 étoiles et labellisé Tourisme et handicap. En parallèle et en partenariat avec le conseil départemental du Pas-de-Calais et la MSA, l’association propose des Rendez-vous des parents extraordi- naires, moments d’échanges privilégiés entre parents. Edité par GROUPE SOS Solidarités et Les Bobos à la ferme | Production : GROUPE SOS Solidarités | Conception graphique : Mouvement Up, l’Agence Impression : Graph 2000 • Imprimé sur du papier Fedrigoni Materica Gesso, composé de 40% de fibres CTMP, 20% de fibres recyclées, 15% de coton et https://lesbobosalaferme.fr/ 25% de fibres vierges certifiées FSC®. | N°2, mars 2021 22
Ce livret est le deuxième numéro d’une collection consacrée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap. Notre volonté est d’apporter, sur la base de nos connaissances et expériences conjointes, un éclairage pratique et synthétique sur des problématiques auxquelles est régulièrement confronté ce public.
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