Les petits séjours SSR - Ajd-diabete.fr
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L’Aide aux Jeunes Diabétiques 38, rue Eugène Oudiné - 75013 Paris www.ajd-diabete.fr Les petits séjours SSR 2 0 2 3
LE PROJET MÉDICO-ÉDUCATIF ÉDITO L’ajd au service du jeune qui Permettre aux jeunes de poursuivre les apprentissages du « bien vivre avec un diabète » Au coeur de ces séjours : le soin et l’éducation thérapeutique Nos séjours intègrent les soins pluriquotidiens encadrés par des professionnels de santé, l’acquisition de nouvelles connaissances, l’application de ces savoirs et savoir-faire dans la vie de tous les jours : au a un diabète moment des repas, pendant les activités physiques… L’équipe pédagogique est présente à tous les instants aux côtés des enfants, des parents et de l’équipe soignante pour favoriser la mise en œuvre des soins et de l’éducation thérapeutique. L’AJD accompagne depuis plus de soixante ans les familles En accompagnant l’enfant dans sa vie quotidienne, en organisant et participant aux activités de loisirs et confrontées au diabète de type 1 chez l’enfant. éducatives, les animateurs favorisent les apprentissages. Sa mission de santé publique se concrétise à travers La réussite de chaque enfant, en lien ou non avec le diabète, donne confiance, valorise et donne envie l’organisation de séjours médico-éducatifs en SSR, la formation de faire : ce sont sur ces réussites que l’équipe soignante va s’appuyer tout au long du séjour pour des professionnels de santé, le financement de la recherche, la accompagner l’enfant vers plus d’autonomie. Le groupe, les partages d’expériences entre jeunes, conception de supports pédagogiques. représentent un autre facteur accélérateur des apprentissages et un moteur de motivation. Au travers de ces activités, l’association œuvre pour la défense Un cadre législatif et réglementaire des droits des jeunes ayant un diabète de type 1 et la promotion Raison même de la création de l’AJD, les séjours médico-éducatifs s’inscrivent dans le cadre législatif de leur autonomie. et réglementaire des établissements de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), selon la loi HPST de Elle travaille par exemple, pour une meilleure intégration du tout 2009. petit dans les services d’accueil de la petite enfance, lutte contre Les missions des SSR prennent en compte les besoins de soins, d’éducation thérapeutique, voire de la stigmatisation à l’école, aide les jeunes dans le choix de leur rupture avec le quotidien. Nos autorisations s’intègrent dans les orientations stratégiques des régions, selon des conventions signées avec l’Agence Régionale de Santé de chaque région, à l’occasion de orientation scolaire et professionnelle, les représente auprès des discussion des Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens (C.P.O.M.). organismes publics et privés… Notre organisation est par ailleurs évaluée tous les quatre ans par la Haute Autorité de Santé (HAS) selon Les séjours médico-éducatifs permettent aux enfants, une procédure destinée à tous les établissements de soins et nommée « certification ». Elle concerne la éventuellement accompagnés de leurs parents, et aux qualité et la sécurité des soins, ainsi que l’évaluation des pratiques des professionnels. En 2018, la HAS adolescents, un apprentissage du traitement et du bien vivre a certifié nos établissements au niveau A, sans aucun écart avec les recommandations de qualité et de avec le diabète. sécurité des soins. Nos programmes d’éducation thérapeutique sont autorisés par les différentes Agences Régionales de Ce livret d’accueil vous permettra de préparer l’hospitalisation de Santé (ARS) d’où dépendent nos centres. Nos séjours sont également déclarés auprès de la direction votre enfant en SSR de l’AJD et de connaître les modalités du de la cohésion sociale, comme tous les centres d’accueil collectif de mineurs. déroulement de ce séjour. Aider le jeune ayant un diabète à comprendre sa maladie, lui donner matériellement, socialement et psychologiquement les moyens de mener à bien ses projets de vie. AJD - AIDE AUX JEUNES DIABÉTIQUES - Association loi 1901, reconnue d’Utilité Publique - 38 rue Eugène Oudiné, 75013 PARIS - Tél : 01 44 16 89 89 - Fax : 01 45 81 40 38 E-mail : ajd@ajd-educ.org - Site : www.ajd-diabete.fr Fondateur : Pr H. Lestradet - Président : Dr M. de Kerdanet - Présidents d’honneur : Pr JJ. Robert - Dr M. Cahané - Membre d’honneur : Pr G. Reach - Secrétaire générale : Dr A.M. Bertrand - Vice-présidents : Pr P. Barat, Dr C. Le Tallec - Trésorier : Y. Oukassi - Autre membre du bureau : Dr E. Bismuth, A. Hanauer - Membres du Conseil d’Administration : K. Arnal, K. Barre, B. Blondeau, Dr C. Bouche, Pr R. Coutant, B. Kakou, Dr S. Perdereau, Pr M. Polak, M. Robert, M. Samper, Dr G. Simonin, Dr E. Sonnet, Dr J.M Urcun - Directrice administrative et financière : C. Godfroy - Directrice : C. Choleau - Chargée de communication : M. Gentaz Crédits photos : AJD. Tous droits de reproduction interdits sans l’autorisation de l’AJD. 2 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 3
DEUX POSSIBILITÉS La vie des adultes en séjour D’ACCUEIL • Une quinzaine de familles seront accueillies pendant votre séjour, avec lesquelles vous partagerez de nombreux temps du quotidien : les repas pris ensemble dans un grand réfectoire, les séances d’éducation Depuis plus de 60 ans, l’AJD organise des séjours pour les enfants qui ont un diabète de type 1. thérapeutique dans des espaces dédiés, les activités Aujourd’hui, plus de 1 200 jeunes sont accueillis chaque année. Pour la majorité d’entre eux, diverses (veillée, activité de loisir avec les enfants), les ils viennent l’été, en séjour de 2 à 3 semaines. Entre 6 et 12 ans, ils peuvent également être sorties (plage, visite locale,...). accueillis sur les « petits séjours » de 8 ou 9 jours au printemps ou à l’automne. • Aucune activité n’est obligatoire, vous pourrez Depuis 1988, nous organisons également des séjours « en famille ». Les enfants, à partir de 3 y participer selon vos besoins, vos envies, mais tout ans, sont accompagnés de leur(s) parent(s), de leur(s) grand-parent(s), ou tout autre adulte en respectant les horaires induits par la collectivité et amené à prendre en charge le diabète de l’enfant. Les frères et sœurs peuvent être accueillis quelques règles internes au fonctionnement. en fonction de la disponibilité. • Vous serez accompagnés tout au long du séjour par des médecins, des étudiants en médecine, des infirmiers 3 - 12 et puéricultrices, et une équipe de professionnels 1- Le séjour « Enfant et ANS de l’animation. L’ensemble de cette équipe sera à votre écoute tout au long du séjour et fera preuve de sa famille » bienveillance à votre égard. • Vous serez logés, avec votre ou vos enfants dans La survenue du diabète entraîne des contraintes pour une chambre commune. Les draps, couettes, oreillers l’enfant, mais aussi pour sa famille. Les parents sont sont fournis, mais pas le linge de toilette. concernés au premier plan, puisqu’il leur incombe, jusqu’à l’acquisition de l’autonomie, de gérer le • Les repas sont préparés sur place, autant que traitement de façon pluriquotidienne et d’avoir une possible à partir de produits frais et locaux. Nous vigilance constante. sommes attentifs à la variabilité des plats, à l’apport Outre la gestion du diabète, les parents doivent aussi glucidique que l’on vous transmettra, et au plaisir de maintenir l’équilibre familial, identifier les ressources partager ces moments conviviaux. Sur notre centre de disponibles, assumer leur travail et leur vie sociale, et Gouville, un jardin permet quelques activités de jardinage prendre soin d’eux-mêmes. avec les enfants et les adultes intéressés, et la cuisine pédagogique est ouverte aux talents de chacun (en Pour aider l’enfant et ses parents, l’AJD a fait le respectant les règles d’hygiène exigées par la collectivité). choix de réunir adultes et enfants dans un cadre en dehors de l’hôpital, afin de maintenir ou améliorer la • La surveillance du traitement, sa conduite et qualité de vie, gérer au mieux la vie avec une maladie les soins seront effectués à l’initiative et sous la chronique et permettre l’autonomie familiale dans la responsabilité du personnel médical et éducatif gestion quotidienne du traitement de l’enfant. de l’AJD, en accord et en concertation avec vous et votre enfant. Et oui, ce sont des séjours hospitaliers qui 2- Le séjour « Enfant sans nécessitent une traçabilité des soins. NS sa famille » • Étant donnée la courte durée du séjour, le linge peut 2 A être blanchi, au moins une fois au milieu du séjour. 6-1 À partir de 6 ans, les enfants peuvent participer à ces petits • Les centres mettent à disposition le matériel séjours, sans leur parent. C’est l’occasion pour eux de médical et pédagogique approprié et le matériel éducatif quitter le contexte familial, en intégrant un environnement correspondant à l’âge des enfants. adapté et sécurisé. • Côté pharmacie : insulines, stylos, lecteurs de glycémie, C’est aussi pour les parents, l’occasion de prendre du bandelettes pour la glycémie et la cétonémie, capteurs Responsabilités repos, de se concentrer sur la fratrie, tout en étant assuré FSL, médicaments courants, pansements,etc, sont que l’on va prendre soin de son enfant et du diabète. Votre enfant est sous votre responsabilité également fournis (à l’exception des stylos rechargeables, lors des temps de vie quotidienne, c’est-à- L’organisation des temps de soins, d’éducation du matériel de pompe et des capteurs de glucose autres dire pendant les temps de douche, la nuit, thérapeutique, de loisirs et d’activités est similaire à que le FSL) : réferez-vous à la liste qui vous sera envoyée les temps calmes après le repas. celle des séjours « Enfant et sa famille ». Mais ce sont avec la convocation. En parallèle, les animateurs seront en les animateurs qui accompagnent les enfants pour les ► Dans le cadre de nos séjours spécifiques, les charge des enfants qui viennent non douches, le linge, les temps calmes... Chaque temps parents expriment leur satisfaction à vivre ce moment accompagnés de leur parent. est co-encadré par un membre de l’équipe médicale à part, et une amélioration de leur vie avec le diabète Pour les autres moments, votre enfant sera et un membre de l’équipe d’animation : c’est l’une des au retour à la maison. pris en charge par l’équipe de l’AJD. richesses de nos séjours. 4 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 5
Le contenu du programme vous sera présenté en début de séjour, en fonction des besoins de chacun. Il ne modifie en rien la prise en charge habituelle des soins. Vous pourrez à tout moment décider de ne plus participer à ce programme, qui est réalisé dans des conditions strictes La vie des enfants en séjour de confidentialité. Tout échange d’information, notamment avec votre pédiatre ou le médecin traitant, ne peut se faire qu’avec votre accord (voir dossier médical). • Entre 15 et 35 enfants seront accueillis pendant le séjour, certains enfants (entre 3 et 12 ans) om seront accompagnés par un parent, d’autres (entre 6 et 12 ans) seront sans leur famille. ZOOM sur • La grande majorité des temps sont communs à tous les enfants : les activités sportives et de loisirs, les repas, les veillées, les séances d’éducation thérapeutique, les sorties,... Pour les temps de douche, les temps calmes, la nuit, les enfants accompagnés seront pris en charge par leur parent, alors que les enfants seuls seront accompagnés dans toutes ces tâches du quotidien par l’équipe d’animation. ►Les temps de soins • Les enfants accompagnés dormiront avec leur parent, alors que les enfants seuls seront logés L’organisation quotidienne est rythmée par les temps de soins, avec dans des chambres de 2 à 4 lits, ou dans un dortoir composé de box pour le centre de Gouville. Les passage dans un espace dédié (l’infirmerie) avant chaque repas. draps, couettes, oreillers sont fournis, mais pas le linge de toilette. L’enfant, accompagné de ses parents et encadré par les soignants, vient • Les repas sont préparés sur place, autant que possible à partir de produits frais et locaux. y réaliser sa glycémie et l’administration d’insuline. Nous sommes attentifs à la variabilité des plats, à l’apport de glucides que les enfants apprendront à C’est l’occasion de vérifier leur bonne réalisation et de l’améliorer si estimer avant chaque repas, et au plaisir de manger ensemble. Les repas se prennent avec les adultes nécessaire, par exemple en apprenant à l’enfant à réaliser les gestes encadrants qui aident les enfants et répondent à leurs besoins. Sur notre centre de Gouville, un jardin techniques ou à essayer de nouveaux sites d’injection. permet quelques activités de jardinage et la cuisine pédagogique est ouverte pour préparer de bons goûters ! (En respectant les règles d’hygiène exigées par la collectivité). Les discussions autour de l’adaptation des doses permettent aux parents de mieux appréhender les schémas d’action des insulines ou les • Chaque enfant sera aidé dans ses soins (pour le diabète ou d’autres pathologies associées) par fonctionnalités de la pompe à insuline. l’équipe médicale présente 24h/24. Les enfants les plus jeunes sont mis à contribution en fonction de leur • Étant donnée la courte durée du séjour, le linge peut être blanchi, au moins une fois au milieu du âge ; les enfants les plus âgés profitent de ce temps pour comprendre séjour. Vous recevrez, avec la convocation, la liste du trousseau qui vous aidera à préparer la valise de leur traitement et les modifications nécessaires en fonction des vos enfants. glycémies, des repas et des activités. • Le séjour démarre également par une visite médicale de l’enfant : où il en est dans la vie avec le diabète, son envie d’apprendre : c’est le bilan éducatif partagé. ►Les temps d’éducation thérapeutique • Les séjours de l’AJD ont aussi comme objectif l’apprentissage du vivre ensemble. L’expérience Le séjour démarre par un temps d’expression et d’échange de la vie en collectivité permet à chaque enfant de se construire comme individu vivant au sein d’un sur les attentes de chacun, les thèmes à aborder avec l’équipe. groupe. Le séjour est le lieu idéal pour faire l’expérimentation de la socialisation. Ces séjours permettent de répondre à des besoins concernant • Le jeu est l’activité la plus habituelle chez tous les enfants. S’il n’est pas un apprentissage, l’enfant, l’adulte accompagnant, la gestion du diabète et les c’est à travers le jeu que l’enfant apprend. Depuis son origine, l’AJD construit son projet autour relations familiales. du jeu : qu’il soit à vocation de loisir ou éducatif. Par la diversité des activités mises en œuvre (grands Ils reprennent les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique jeux, activités physiques et sportives, ateliers) et par la présence conjointe des personnels soignants et du patient décrites par la Haute Autorité de Santé, à savoir les d’animation, les enfants peuvent s’expérimenter en toute sécurité, de façon ludique et variée à la prise compétences d’autosoins (prendre en compte les résultats d’une d’autonomie. Par la réussite, le jeu donne confiance, valorise et donne envie de faire. autosurveillance, adapter les doses d’insuline, réaliser des gestes techniques et de soins, prévenir les complications évitables…) et les compétences d’adaptation (avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress, développer des compétences ►Ce qui ne s’explique pas en matière de communication et de relations interpersonnelles, développer une réflexion critique…). Et surtout, un séjour AJD ce sont des Un certain nombre de thèmes reviennent très régulièrement : rencontres ! • l’histoire de la maladie, le diagnostic, C’est un espace-temps qui vous • la physiologie, adaptation des doses, gestes techniques, est dédié, un cadre qui permet la alimentation, activités sportives..., libre l’expression et l’écoute active, la confrontation des expériences, le • le vécu dans la famille, pour la fratrie, les ressources partage des émotions. disponibles..., Un espace pour être compris, soutenu, • la gestion à l’école, inscription au centre aéré, séjour à entendu. l’étranger..., Il y a l’avant et l’après. L’après ce • les complications : déséquilibre, acidocétose, hypoglycémie, sont des échanges qui perdurent, des • la recherche, groupes qui se créent, des familles qui • tout autre thème souhaité par les parents. se revoient, des enfants qui reviennent ensemble en séjour sans leur parent... 6 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 7
L’éducation thérapeutique : à chaque âge son programme 10 - 12 ans : Renforcer les acquis L’accueil des pré adolescents permet Au cours des séjours de l’AJD, les programmes de de franchir une étape supplémentaire soins et d’éducation sont définis et partagés vers l’autonomie. par tous les centres. Ils sont adaptés en Les mécanismes du diabète sont fonction des tranches d’âges, puis déclinés largement abordés afin de mieux individuellement selon les besoins. interpréter les résultats et adapter les conduites à tenir. Chaque L’objectif premier de l’éducation thérapeutique n’est activité devient un moment privilégié pas seulement de soigner l’enfant, mais de l’amener pour réfléchir sur les causes et les à se prendre en charge. L’éducation en séjour AJD a conséquences des variations de la pour but de développer l’autonomie à chaque instant glycémie. de la vie quotidienne, dans les loisirs comme dans Les petits débats commencent à se les soins, et d’aider le jeune ayant un diabète à se mettre en place entre les jeunes pour faire des amis et à changer le regard des autres. En leur laisser le temps de s’exprimer sur charge de son diabète, petit à petit, à son rythme, dans leurs réussites, leurs difficultés, leurs un climat de détente et de confiance, en présence d’une peurs... équipe médicale et d’animation, chaque jeune s’épanouit et prend confiance en lui. 6 - 9 ans : 3 - 5 ans : Aller plus loin Les premiers pas En grandissant, l’enfant peut Pendant les séjours parent/enfant, les enfants s’approprier plus d’apprentissages en font leurs premières expériences thérapeutiques. lien avec l’acquisition de la lecture. Ils apprennent à : Comprendre son corps, développer le • participer à la pratique de l’autosurveillance goût pour de nouveaux aliments font glycémique : savoir se laver les mains, connaitre le partie du programme. matériel (lecteur, bandelettes ou capteur), À cet âge encore, le jeu est au centre • participer à la mesure des corps cétoniques dans des apprentissages. le sang, La création de maquettes, les jeux de • faire la mesure des corps cétoniques • savoir que le carnet de traitement est un outil rôles sont utilisés pour transmettre les dans le sang, important dans le traitement, savoirs et les savoir-faire : • préparer le matériel nécessaire à • reconnaitre les insulines, • faire la glycémie/scan/lecture d’un l’injection, • reconnaitre les hypoglycémies, savoir quoi faire, capteur seul et évaluer si elle est • apprendre les techniques d’injection, • reconnaitre un aliment sucré et un féculent, normale, haute ou basse, • comprendre son corps et le rôle de savoir quand ils peuvent être consommés. l’insuline, Le jeu et les marionnettes, le dessin, permettent • reconnaitre les signes d’une d’acquérir hyperglycémie, ces nouvelles connaissances et de mettre des mots sur le vécu avec le diabète. • développer l’apprentissage des goûts et connaitre les principes du « Bien manger ». 8 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 9
DEUX CENTRES D’ACCUEIL GOUVILLE- SUR-MER AJD Manoir S aint-Marc Vacances de Printemps 39, route ouf du Littora l 50560 GO UVILLE-S UR-MER L’enfant et sa famille (3-12 ans) L’enfant sans sa famille (6-12 ans) Le village de Gouville-sur-Mer, est situé sur la côte Normande, à 50 km de Granville et 2 km d’une grande plage de sable fin. GOUVILLE-SUR-MER Le Manoir Saint Marcouf, propriété de l’AJD, est Du samedi 15 au samedi 22 avril 2023 composé de plusieurs corps de bâtiments dans un AJD Du samedi 22 avril au dimanche 30 mai 2023 MIMET parc fermé. Il dispose de plusieurs salles d’activités, Établiss e Domain ment Val Pré V d’un terrain de sport, d’un jardin et d’une cuisine e 929 rou du Laou ert pédagogiques permettant des activités spécifiques autour de l’alimentation. te 13105 M de Gardanne IMET MIMET Du samedi 22 avril au dimanche 30 avril 2023 Vacances de la Un cadre propice pour les activités extérieures, manuelles et les temps de convivialité. Le centre de Mimet, établissement SSR qui reçoit des enfants à Toussaint l’année, est situé entre Aix-en-Provence et Marseille. Le bâtiment construit sur plusieurs étages est placé au milieu d’un grand parc, permettant à petits et grands de profiter de l’environnement et d’une vue magnifique. L’enfant et sa famille (3-12 ans) Les chambres et les salles d’activités sont parfaitement adaptées aux familles comme aux enfants. GOUVILLE-SUR-MER Du samedi 21 au dimanche 29 octobre 2023 MIMET Du samedi 21 au dimanche 29 octobre 2023 10 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 11
LES FRAIS Les séjours de l’AJD sont pris en charge en grande partie par l’Assurance Maladie. Cependant certains frais restent à la charge des familles. 1- Le forfait journalier hospitalier 4- Le forfait éducatif Ce forfait s’élève à 20 € par jour et par enfant qui a un Pour tous les séjours diabète. Il n’est pas pris en charge par l’Assurance Ce forfait correspond aux frais liés à toutes les activités Maladie. et aux frais d’encadrement éducatif de l’enfant, non pris Il peut-être pris en charge : en charge par l’Assurance Maladie. Il est de 150 € par -> par votre mutuelle complémentaire : un mois avant enfant ayant un diabète. le début du séjour, vous devrez faire la demande d’accord de cette prise en charge du ‘Forfait journalier hospitalier’ Il pourra potentiellement vous être remboursé par la CAF auprès de votre mutuelle. et/ou par votre comité d’entreprise, sur présentation de la facture acquittée adressée en fin de séjour. Vous leur donnerez le numéro de FINESS du centre, le code DMT et les dates du séjour. Vous enverrez alors cet accord de prise en charge à 5- Frais de transport l’AJD qui facturera directement votre mutuelle. Les frais de transport sont à avancer, mais pourront vous être remboursés par votre caisse d’affiliation, Gouville : FINESS=50 0012968 / DMT=172 en fonction de la décision du médecin conseil, sur Mimet : FINESS=13 0043318 / DMT=172 présentation de la facture acquittée adressée en fin de séjour. -> ou par la CSS (ex CMU-c) : joindre la copie de votre attestation CSS à jour pour la période du séjour, la facture Attention : il faut avoir un accord avant le début du leur sera envoyée. séjour. N’oubliez pas d’adresser la « demande d’accord préalable / prescription médicale de transport » auprès -> ou par le régime local : joindre l’attestation d’ouverture de votre caisse d’affiliation avant le départ. de droits au dossier, le forfait sera payé directement. Cette demande est obligatoire pour tout déplacement de Si aucn de ces 3 cas, ce forfait journalier hospitalier devra plus de 150 km. nous être réglé avant le départ : 20€ x le nombre de jours. 2- Le forfait lit accompagnant 6- L’adhésion à l’association (35 € en 2023) Pour les séjours « Enfant et sa famille » Pour participer à nos séjours, vous devez être à jour Pour le premier adulte accompagnant : forfait de 30 € / jour. de votre adhésion pour la période du séjour. Ce forfait « Lit accompagnant » peut être pris en Le bulletin d’adhésion est joint à ce livret. charge par votre mutuelle, demandez leur les conditions de prise en charge en leur communiquant le n° FINESS Nous acceptons les chèques vacances de et le code DMT du centre. l’ANCV, sauf pour le versement de l’adhésion à l’association. 3- Le forfait des autres accompagnants Pour les séjours « Enfant et sa famille » Pour les autres personnes accompagnantes (second parent, frère, sœur, grand-parent...) accueillies selon En cas de situation précaire, les prestations les disponibilités du séjour. Les frais d’hôtellerie sont à « Forfait éducatif » et ajouter : « Lit accompagnant » peuvent être prises en - Adulte : 40 € / jour. charge, tout ou partie, par le fond social de l’AJD, n’hésitez pas à nous contacter. - Enfant de 3-12 ans : 25 € / jour. En cas de désistement non justifié, les prestations restent acquises à l’association. 12 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 13
5. J’adresse mon dossier à l’AJD comportant : LES DÉMARCHES le dossier patient (partie administrative et médicale) et une photo d’identité récente de l’enfant, cerfa D emande d’accord préalable Prescription médicale de transport Volet 1 (médical) à adresser au contrôle médical sous enveloppe, à l’attention de « M. le Médecin conseil » N° 11575*03 (articles L.162-4-1-2°, L. 321-1-2°, L. 322-5, L. 432-1 et R. 322-10 et suivants du Code de la sécurité sociale) une photocopie de la dernière ordonnance pour le La prescription médicale, à compléter par le médecin (pour plus d’information, se référer à la notice) Vous utilisez ce formulaire dans les cas suivants (cochez la case correspondante à la situation de votre patient) : diabète (celle que vous utilisez à la pharmacie), Transport à plus de 150 km ® Transport en série (+ de 50 km, minimum 4, en 2 mois) ® Transport par avion ou bateau de ligne ® • Le bénéficiaire (à compléter obligatoirement par le médecin) Nom (suivi, s’il y a lieu, du nom d’époux (se)) Prénom une photocopie de la dernière ordonnance concernant • Si votre patient doit utiliser l'avion ou le bateau de ligne, dans quelle situation se trouve-t-il ? (plusieurs choix possibles) L’admission en séjour hospitalier de Soins de Suite et de Réadaptation se fait sur présentation : Hospitalisation (entrée-sortie) ® Soins liés à une affection de longue durée ® un autre traitement, si nécessaire, Nécessité d'être allongé ou sous surveillance ® Soins liés à un AT/MP ® Date de l’accident du travail ou de la maladie - du dossier d’inscription complet, intégrant la prescription médicale, professionnelle | | | | | | | | | • Quel trajet doit effectuer le patient ? (précisez l'adresse du lieu de départ et du lieu d'arrivée ainsi que le nom de la structure de soins) une photocopie du carnet de vaccination, - de la copie de l’attestation de droits à l’assurance maladie. l’observation du psychologue suivant votre enfant (si • Transport aller ® Transport retour ® Transport aller-retour ® Si transport en série, indiquez le nombre : ......... • Ce transport est-il lié à une condition de prise en charge à 100% ? oui ® non ® (grossesse de plus de 6 mois, ALD exonérante, AT/MP, autre... Se référer à la notice) c’est le cas), • Si votre patient doit utiliser un autre mode de transport que l'avion ou le bateau, quel mode de transport prescrivez-vous en vous reportant au référentiel médical détaillé dans la notice ? Ambulance ® une photocopie de l’attestation d’ouverture de droits à Transport assis professionnalisé (VSL, taxi) ® Transport en commun (bus, train…) ® (complétez la ligne ci-dessous) . Dans ce cas, l’état de santé du patient nécessite-t-il une personne accompagnante ? oui ® non ® Moyen de transport individuel ® l’Assurance Maladie de moins de 3 mois (droits ouverts • Conditions particulières : nécessité d'une asepsie rigoureuse ® urgence attestée par le médecin prescripteur ® Étapes pour la constitution et la (si cachet, merci de le reporter sur les 3 volets) • Eléments d’ordre médical : pour la période du séjour et la mention ALD 100% qui est Précisez la nature de l'examen ou des soins justifiant le déplacement : : Etablie le . . /. . /. . . . à …………………………………………………………………… Identification du médecin et, le cas échéant, de …...........…………………………………………………………. l’établissement et signature du médecin indispensable), ………………………………………………………………….... vérification de votre dossier Commentaires éventuels : ………………………………………………………………..….. ………………………………………………………………..….. ……………………………………………………………..…….. une photocopie de la carte mutuelle ou de l’attestation ……………………………………………………………………. Les renseignements administratifs, à compléter par l’assuré(e) ou son représentant CSS (ex CMU-c) 2023, • Merci de compléter ces informations à l’aide de la carte vitale ou de l’attestation . Le numéro d’immatriculation de l'assuré(e) : | | | | | | | | | | | | | | | | | . Les nom et prénom de l’assuré(e) (à remplir si le bénéficiaire n’est pas l’assuré(e)) : ……………………………………………… mon règlement correspondant au «forfait éducatif» pour et le code de son organisme de rattachement : | | | | | | | | | | 3. J’adresse à ma caisse : . L'adresse du bénéficiaire du transport :………………………………………………………………………….......................... Il est très important de remplir le dossier d’inscription l’enfant qui a un diabète et au «forfait accompagnant» pour …………………………………………………………………………………………………………………………………… Accord préalable attentivement et de façon exhaustive afin d’éviter des La « Demande d’accord préalable / Prescription médicale les adultes et/ou enfants accompagnants, AVIS MEDICAL maladie ® maternité ® AT/MP ® date : . . / . . /. . . . Défavorable total ® allers-retours qui retarderaient votre participation au de transport. » Défavorable partiel ® mon règlement correspondant à ma cotisation si celle-ci Mode de transport préconisé : ................................................ Fait le ………. Cachet séjour. n’est pas à jour, Signature Le dossier est constitué : 4. Je complète le dossier avec l’enfant La loi 78.17 du 6.1.78 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés s’applique aux réponses faites sur ce formulaire. Elle garantit un droit d’accès pour tous les accompagnants adultes : la photocopie et de rectification pour les données vous concernant. La loi rend passible d’amende et/ou d’emprisonnement quiconque se rend coupable de fraude et de fausses déclarations (articles L. 114-13 du Code la sécurité sociale, 441.1 du Code pénal). S 3139c • d’une partie administrative, destinée à la gestion Je note dans le dossier : d’une pièce d’identité, administrative (feuillets A à D), le lieu du séjour souhaité, pour les séjours « Enfant et sa famille » : une lettre précisant les dates du séjour souhaité, Demande d’accord préalable / • d’une partie médicale, destinée au médecin directeur vos attentes, pour vous et votre enfant. le mode de voyage pour chaque choix, Prescription médicale de transport qui suivra votre enfant pendant le séjour (feuillets 1 à 9). pour les séjours « Enfant et sa famille » : la fiche les coordonnées de tous les contacts, accompagnant complétée pour tout adulte ou enfant présent Les inscriptions sont acceptées dans la limite des places les coordonnées de ma caisse d’affiliation, lors du séjour. disponibles. le numéro de sécurité sociale et le nom de l’assuré, les coordonnées de la mutuelle, 1. Je remplis les feuillets 1 à 7 du dossier médical. le numéro et le nom de l’adhérent à la mutuelle. 2. Je vais chez le médecin (spécialiste ou généraliste) Votre dossier est complet si vous avez coché toutes les cases. Je complète et je signe : avec le dossier d’inscription AJD et le carnet de santé toutes les autorisations parentales (père ET mère OU de l’enfant. responsables légaux), Vous pouvez alors le glisser dans une grande enveloppe (sans le plier) et Le médecin prescrit un séjour SSR, il doit : l’engagement familial. l’adresser à : Secrétariat de l’AJD, 38 rue Eugène Oudiné, 75013 PARIS. valider le traitement insulinique et les renseignements votre dossier ne sera validé que lorsqu’il sera complet. médicaux (feuillets 5 à 7), Mon enfant complète et signe : compléter le questionnaire médical (feuillets 8 et 9), l’engagement personnel, signer et apposer son tampon (feuillet 9), le droit à l’information sur son état de santé et les soins, le droit d’accès à son dossier médical. compléter une prescription médicale de transport aller-retour du domicile à l’établissement SSR avec accompagnateur à l’aide de l’imprimé « Demande Je m’assure que je suis à jour de mon adhésion AJD (voir votre dernière carte d’adhérent). Si besoin, un Si la constitution du dossier vous semble trop difficile, d’accord préalable / Prescription médicale de transport. » bulletin d’adhésion est joint à ce dossier. adressez-vous à votre assistante sociale qui vous guidera utilement et pourra se mettre en rapport avec notre secrétariat. L’équipe AJD reste également à votre disposition pour vous aider dans vos démarches au 01 44 16 89 89. 14 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 15
• Retour Les parents doivent être présents à l’arrivée des voyages Pour les séjours de retour au jour, à l’heure et au lieu de rassemblement « Enfant sans sa famille » indiqués dans la convocation. NB : parents ou toute autre personne autorisée, pensez PRÉPAREZ LE SÉJOUR à prévoir suffisamment de temps, prévenez votre La vie quotidienne employeur et faites un effort pour arriver à l’heure lors des voyages aller et retour. C’est important pour votre enfant ! Argent de poche Les arrivées retardées et les départs anticipés L’AJD conseille aux parents de limiter l’argent de poche qui est utilisé uniquement pour l’achat de souvenirs. Cet représentent des sources de désorganisation argent de poche sera remis aux responsables du séjour. Nous vous proposons de lire attentivement ces pages qui vous présentent les majeure pour l’équipe. Ils ne pourront donc être modalités de voyages, les droits et les engagements de votre enfant, de vous-même acceptés. Correspondance et/ou de l’accompagnant. Prévoyez du papier à lettre et des enveloppes timbrées. Le trousseau La correspondance est assurée par les animateurs pour les enfants ne sachant pas encore écrire seuls. Les voyages La liste du trousseau vous sera adressée avec la convocation définitive. Pour les séjours : Communication Le linge des jeunes peut être lavé sur place selon les - De Gouville-sur-Mer : l’association organise des L’AJD dispose d’un site dédié à la communication avec besoins (une fois à mi-séjour). Chaque pièce du trousseau voyages en groupe au départ de Paris, vous pouvez les parents : www.sejours-ajd.fr. Vous recevrez ces doit porter, de façon lisible, le NOM et le prénom de votre aussi conduire votre enfant ou vous rendre directement codes d’accès par mail. Sur ce site, vous trouverez enfant, en utilisant de préférence les marques tissées du sur le centre par vos propres moyens. photos, nouvelles et informations utiles, notamment les commerce (ne pas marquer avec une simple pointe bille). numéros de téléphone des lignes permettant d’appeler - De Mimet : pas de voyage en groupe organisé, seule L’inventaire du trousseau doit être placé à l’intérieur de la vos enfants. En fonction de l’âge de l’enfant, les une navette entre la gare Aix-TGV et le centre de Mimet valise. téléphones portables sont utilisés selon les règles mises est proposée. Il vous appartient d’organiser votre voyage en place sur le séjour. Nous vous rappelons que les objets de type tablette, jusqu’à la gare Aix-TGV ou de vous rendre jusqu’au console, bijoux ne seront pas couverts par notre assurance centre par vos propres moyens. en cas de perte, vol, dégradation, si la personne tiers Visites des parents n’est pas identifiée. Vous pouvez rendre visite à votre enfant durant le séjour. VOYAGE INDIVIDUEL Vous ajouterez, dans un petit sac indépendant que Les visites sont possibles après avoir prévenu le Médecin- votre enfant gardera avec lui pendant le voyage : Directeur. À cette occasion l’équipe vous donnera tous • Arrivée les renseignements utiles et nécessaires. Il convient, le Les enfants ou les familles, venant par leurs propres 1. Le carnet de traitement. cas échéant, de nous joindre la liste des personnes non moyens, doivent arriver le premier jour de la session à autorisées par la loi à rendre visite à l’enfant. 2. Le matériel nécessaire à l’injection selon chaque l’heure indiquée sur la convocation. insuline utilisée pour la durée du voyage : stylo jetable OU stylo rechargeable et cartouche OU flacon et seringues. Sortie occasionnelle • Retour Des sorties occasionnelles peuvent éventuellement être Les enfants doivent être récupérés par leurs parents le Pour le reste du séjour, insulines, stylos pré-remplis, autorisées. Vous devez prévenir le Médecin-Directeur jour de fin de session selon les propositions du médecin cartouches, seringues ainsi que lecteurs, capteurs (si au plus tard 24 h avant. Un formulaire déchargeant la directeur. Les familles repartiront également le dernier remboursés par la sécurité sociale) et bandelettes sont responsabilité de l’équipe AJD sera à signer. Seuls les jour du séjour selon les horaires proposés par l’équipe. fournis par l’AJD. parents ou le détenteur de l’autorité parentale sont habilités à signer ce formulaire. VOYAGE EN GROUPE SI VOTRE ENFANT A UNE POMPE À INSULINE Maladies - Hospitalisation • Arrivée En cas de maladie, d’accident d’exposition au sang Les parents reçoivent en amont du séjour une convocation Vous placerez dans sa valise : ou d’hospitalisation, les familles sont immédiatement donnant l’heure et le lieu de rassemblement. • cathéters, tubulures, réservoir, pod et patch anesthé- informées par le médecin directeur. Elles sont tenues au sique, pour un changement tous les 2/3 jours, pendant courant de l’évolution de la situation en temps réel. Un responsable de l’AJD est présent aux rassemblements. toute la durée du séjour. Le voyage en groupe est encadré par du personnel NB : ne pas ajouter de pompe de secours. médical et d’animation. Assurance L’Association contracte une assurance Responsabilité Pour que l’on vous reconnaisse, n’oubliez pas de faire civile qui couvre l’ensemble des participants pendant la 3. Les médicaments et l’ordonnance correspondant au durée de leur séjour dans nos établissements. porter à votre enfant le badge AJD et d’accrocher traitement en cours (autre que l’insuline). l’étiquette bagage (ces deux éléments vous seront adressés dans la convocation). 4. Pour le voyage aller en groupe, un pique-nique et/ ou une collation en fonction des horaires de voyage. 16 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 17
APRÈS LE SÉJOUR DROITS ET ENGAGEMENTS LA CHARTE EUROPÉENNE Les engagements des enfants Dans la valise L’AJD est à votre écoute DES ENFANTS HOSPITALISÉS et des adultes La famille trouvera dans la valise de son enfant : Nous souhaitons connaître votre opinion. À l’issue du L’AJD s’engage à respecter et à faire respecter - son traitement insulinique pour le retour à la maison, • Participer activement à l’éducation médicale, aux séjour de votre enfant, nous vous adresserons deux la charte européenne des enfants hospitalisés - une enveloppe comportant : questionnaires sur lesquels, vous et votre enfant, pourrez différentes activités qui sont proposées. • le courrier de liaison de sortie dans ses centres. vous exprimer librement. • une ordonnance insulinique pour un mois, • Se conduire selon les règles de la vie en collectivité : Vos remarques, suggestions, seront pour nous des • Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une • le solde de l’argent de poche (s’il nous a été information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge opportunités d’amélioration. confié au départ). et leur compréhension, afin de participer aux décisions 1. L’hygiène : prendre soin de soi, c’est aussi prendre soin Si vous êtes insatisfait pendant le séjour, nous vous les concernant. de son hygiène pour soi et vis-à-vis des autres. Parents et Facturation suggérons dans un premier temps de vous adresser au enfants doivent veiller à leur hygiène corporelle. Dès la fin du séjour, l’AJD procède à la facturation du Médecin-Directeur du centre. Si vous jugez que cette • On évitera tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable. On essaiera de réduire au minimum les Si les parents pratiquent des soins auprès de leur enfant, séjour et adresse, si votre dossier est complet : démarche ne répond pas à vos attentes, vous pourrez « agressions » physiques ou émotionnelles et la douleur. hors de l’infirmerie, ils respectent les mesures d’hygiène - la facture acquittée à la famille, alors formuler vos remarques par écrit à la direction de recommandées (circuit des déchets) et informent l’équipe - la facture du forfait hospitalier à la mutuelle, l’AJD. Nous nous engageons à vous répondre et à tenir • Les enfants ne doivent pas être admis dans des services soignante. - les informations du séjour à l’assurance maladie. compte de vos remarques. d’adultes. Ils doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à 2. Le rangement : chacun est responsable de la propreté et Compte-rendu du séjour En cas de différend majeur, vous pouvez également saisir leur âge, en toute sécurité. Leurs visiteurs doivent être du rangement de sa chambre et des lieux de vie communs. la Commission Des Usagers (CDU) dont les titulaires sont : acceptés sans limite d’âge. Un compte-rendu médical, établi par le Médecin- 3. Le lever et le coucher : la vie en collectivité impose des Directeur et formalisé par le secrétariat médical de l’AJD • M. Claude Lehoussel, titulaire et vice-président de la • L’hôpital doit fournir aux enfants un environnement horaires que chacun doit respecter. Ces horaires seront est adressé après le séjour à la famille. Une copie est CDU de l’AJD - président de l’AFD 50 - 36, rue du Palais correspondant à leurs besoins physiques, affectifs mis en place par les directeurs. transmise au médecin prescripteur du séjour. de justice, 50200 COUTANCES - 06.12.88.95.83 - et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement que du 4. Comportement, place dans le groupe : claudelehoussel@gmail.com, personnel et de la sécurité. • Je respecte les enfants, les adultes, pour permettre à • Mme Beatrice Demaret, titulaire - présidente de L’accès aux données de l’association Grandir - 24 rue Hector G. Fontaine, 92600 • L’équipe soignante doit être formée à la réponse aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et chacun d’être à l’aise dans le cadre d’une vie de groupe. santé ASNIERES - 01.47.90.87.61 - president@grandir.asso.fr. de leur famille. • Je respecte l’ensemble des adultes qui travaillent à la réussite de mon séjour. Un dossier médical est constitué, il comporte toutes • L’équipe soignante doit être organisée de façon à • Je respecte l’environnement en recherchant des relations les informations de santé concernant votre enfant. Il Le droit à l’image assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant. de bon voisinage. est possible d’accéder à ces informations en faisant « La prise de photographies et leur diffusion doivent • Je respecte les locaux et le matériel mis à ma disposition. la demande auprès du Médecin responsable du département de l’information médicale au siège de l’AJD. s’effectuer dans le respect des règles relatives au droit Les engagements de l’AJD 5. La charte du centre : Elles peuvent être communiquées soit directement, soit à l’image. Toute personne pouvant s’opposer à la • Assurer la qualité des soins et l’éducation thérapeutique • Je respecte les règles mises en place par les directeurs. par l’intermédiaire d’un médecin. Les familles peuvent reproduction de son image, sur quelque support que ce soit, la prise d’une photographie et sa diffusion doit faire propices au développement du savoir-faire des jeunes • Le matériel (console de jeux, appareil numérique audio et également les consulter sur place, au siège de l’AJD, avec l’objet d’un accord écrit de la personne concernée si elle avec leur consentement. vidéo...) est sous ma responsabilité. ou sans accompagnement d’un médecin, selon leur choix. est majeure ou de ses deux parents s’il s’agit d’un mineur. • Assurer la sécurité, le bien-être et le respect des enfants L’AJD ne peut être tenue responsable en cas de vol ou de Les informations ainsi sollicitées ne peuvent être mises à perte. Il appartient donc aux chefs d’établissement d’obtenir qui lui sont confiés. disposition avant un délai minimum de 48 heures après la toutes les autorisations utiles préalablement à l’utilisation • Respecter l’intimité et les libertés individuelles de demande, mais elles doivent être communiquées au plus de photographies et de procéder, la photographie étant chaque jeune. Je signe mon engagement personnel pour valider mon tard dans les huit jours. Si toutefois, le séjour de l’enfant une donnée nominative, à la déclaration auprès de la CNIL inscription (feuillet 4 du dossier d’inscription). remonte à plus de 5 ans, ce délai est porté à deux mois. • Lutter contre la douleur. du site qui la diffuse. » (extrait du site de la CNIL) En cas de non-respect du contrat d’engagement, le Si les familles souhaitent obtenir une copie de tout ou • Faciliter la communication entre les membres de Le droit à l'image concerne les images diffusées au public médecin directeur et le directeur d’activités prendront les partie des éléments du dossier, les frais d’envoi sont à leur l’équipe, les familles et les médecins, pour toutes les (film, site web...), il implique qu'on ne puisse pas reconnaitre mesures nécessaires. charge. informations utiles à la santé de l’enfant. les traits d'une personne (visage) sauf autorisation spécifique Les interdictions tant sur le centre que lors des sorties : Conservation des dossiers médicaux et des représentants légaux (la personne elle-même si elle est • Favoriser un bon déroulement du séjour en développant majeure). Concrètement, tout est légal à partir du moment une ambiance de respect mutuel (adultes/jeunes) tout en • La violence et les attitudes provocatrices. archivage où une autorisation spécifique est délivrée par la famille. étant à l’écoute de chacun. • Le vol. Le dossier médical de chaque enfant est conservé pendant 30 ans à compter de la date du dernier séjour. • Mettre en place le développement durable dans ses • Le non-respect des règles de vie et de sécurité mises en Il est archivé dans nos locaux dans des conditions qui dimensions environnementales, économiques et sociales. place par l’équipe d’encadrement. garantissent sa confidentialité et son intégrité. • Organiser avec les enfants et adolescents des séjours • La consommation d’alcool, de drogues. Arrêté du 15 avril 2008 relatif au contenu du livret d’accueil éducatifs, ludiques et épanouissants. • La consommation de tabac dans les locaux. des établissements de santé – paragraphe 2. 18 Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille Les petits séjours 2023 : Enfant et sa famille / Enfant sans sa famille 19
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