PARAPLEGIE - Vieillesse Anticiper pour rester autonome
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SEP TEMBRE 2018 | NO 155 | L A RE VUE POUR LES BIENFAITEUR S
PARAPLEGIE
PARAPLÉGIE
AUTOFOCUS
Vieillesse
Anticiper pour rester
autonome
11 GÉRIATRIE
Vieillir n’est pas
une malad ie
20 RENCONTRE
Au grand air avec
Angela Fallegger
29 TECHNOLOGIE
Les yeux prennent
le contrôle
Retraite :
AVS
Quel sera le montant de ma rente ?
Caisse de pension
Rente, capital ou les deux combinés ?
Succession
Comment protéger ma famille?
m m a n d e z n o t re
Co etraite »
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6 20
Chère bienfaitrice, cher bienfaiteur, Autofocus
Vieillir a de multiples facettes. Mes deux petits-enfants me 6 Â G E E T L O G E M E N T Le fait de vieillir nous lance
remplissent de joie – ils sont jeunes, et je les vois grandir et de nombreux défis. De nouveaux types de logement
devenir plus forts. En même temps, je m’inquiète du déclin aident à les maîtriser.
de mes forces ; je constate qu’à 69 ans, j’ai besoin de plus 11 M É D E C I N E G É R I AT R I Q U E Prendre les bonnes
d’aide qu’auparavant. Me faudra-t-il bientôt un fauteuil élec- mesures médicales n’est pas évident. Le directeur de la
clinique, Hans Peter Gmünder, donne des explications.
trique ? Mon domicile est-il encore adapté ?
Voilà quelques ans, la Fondation suisse pour paraplé- 14 C O N S E I L V I E Les questions existentielles prennent
giques a lancé le projet « Ageing » : différentes organisations rapidement le dessus. Le service conseil vie de l’Associa-
tion suisse des paraplégiques aide avant que les personnes
de notre Groupe ont analysé la situation des seniors atteints
concernées ne soient dépassées.
de paralysie médullaire. Ce projet a mené à la création, au
16 G U I D E P R AT I Q U E Les spécialistes du Groupe pour
sein de notre filiale ParaHelp, du service de coordination
paraplégiques vous donnent des conseils.
« Âge et logement ». Au Centre suisse des paraplégiques, un
concept de formation a été développé pour les services de 18 D I G R E S S I O N Les machines à notre service : en route
vers un monde réel numérique.
soins à domicile externes et une experte en soin engagée
pour les thématiques liées au vieillissement. Avec des insti-
tutions partenaires, le service de coordination a mis en place
Pôle de compétence
un important réseau qui propose de nouvelles formes d’ha-
20 R E N C O N T R E L’optimisme allié à l’esprit battant :
bitation avec des services supplémentaires auxquels on peut Angela Fallegger et son conjoint trouvent toujours
faire appel de manière flexible. Ainsi, les personnes âgées, un moyen pour repousser les limites imposées par la
dont les conditions de logement étaient problématiques et paralysie médullaire.
qui auraient dû partir en établissement de soin, conservent 24 A F F I L I AT I O N P E R M A N E N T E Rentable à long
une vie autonome. terme : plus de 70 000 bienfaiteurs ont déjà opté pour
Ma femme et moi pouvons concevoir de vivre dans un une affiliation à vie.
tel logement avec une aide ciblée lorsque nous ne nous en 27 T E C H N O L O G I E Commander la télé par les yeux ?
sortons plus seuls – contrairement à ce qui se fait largement Un prototype élaboré par Samsung, la Haute école de
en Romandie, à savoir de rester chez soi jusqu’à ce que ce Lucerne et le Centre des paraplégiques le réalise.
ne soit plus possible. Pour moi, il est aussi important que ce 29 I N N O VAT I O N Le centre d’innovation de la Fondation
logement soit à proximité de mon réseau social, de ma famille pour paraplégiques a développé une commande oculaire
– et de mes petits-enfants ! pour les fauteuils roulants.
30 M É D E C I N E L’Hôpital cantonal de Lucerne et le Centre
Bien cordialement, suisse des paraplégiques ont une raison de trinquer.
32 S O L I D A R I T É Les bienfaiteurs profitent de conditions
préférentielles pour la Soirée de l’Espoir.
4 CAMPUS DE NOT T WIL
Dr ès sc. tech. Daniel Joggi 31 REMERCIEMENTS
Président de la Fondation suisse pour paraplégiques 34 À VENIR
Paraplégie, septembre 2018 3
CAMPUS DE NOT T WIL
Jardinier en mission
spéciale
Prés, biotope, ruisseau … La
clinique pour blessés médul-
laires à Nottwil trône au beau
25 000 fans
suivent la Fondation suisse pour paraplégiques
sur les réseaux sociaux.
milieu d’une nature sauvage
où onze moutons Heidschnuck Suivez-nous vous aussi !
coulent des jours paisibles. Ils
sont « gardés » par les jardiniers
du Centre suisse des paraplé-
giques. Il y a quelque temps,
ayant remarqué que l’une des
brebis filait un mauvais coton,
ils ont appelé le vétérinaire qui
a constaté une pneumonie
Moteur ! aigüe. Le lendemain, la pauvre
Près de 25 personnes ont joué bête laissait deux orphelins de
lors du tournage de plusieurs 11 jours à qui il a fallu donner
séquences du téléfilm « Weg- un lait spécial au biberon. « Dès
laufen geht nicht » (Fuite en qu’ils apercevaient la chopine,
avant impossible) début avril ils rappliquaient ; une fois le
au Centre suisse des paraplé- gosier rempli, ils rejoignaient
giques. Le drame d’Élodie, le troupeau », raconte Remo
interprétée par Annina Euling, Bucher, jardinier (photo).
qui reste paralysée après un Les deux petits n’ont eu aucun
accident, nous est conté. Une problème d’intégration. Sécurité patients renforcée
histoire qui se mue en chance Les équipes soins et sécurité du patient bientôt sur le devant
pour la jeune femme qui se de la scène : le centre de simulation médicale ultramoderne
lance dans le sport en fauteuil de Sirmed, Institut suisse de médecine d’urgence, inauguré à
roulant – tout ira-t-il pour le l’automne 2018, ouvrira de nouveaux horizons dans le domaine
mieux ? Le film de Markus Wel- de la formation à la prise en charge des urgences, avec un dispo-
ter, produit par Anne Walser, sitif technologique permettant l’analyse audio et vidéo. En 2017,
co-produit avec la SRF fêtera sa la filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques a formé plus
première en novembre 2018. 10 000 personnes. Premiers secours, médecine d’urgence et de
Diffusion à la télé : sauvetage, le choix en matière de formations initiales, continues
11 novembre 2018 à et permanentes est vaste.
20h 05 sur SRF1
Ambulanciers diplômés
« Pourquoi emballer la revue ‹ Paraplégie › dans un film Au bout de trois ans de cours intensifs, 17 étudiants des quatre
plastique ? » coins de Suisse alémanique viennent de terminer leur formation
Nombre de lecteurs de ‹ Paraplégie › sensibles à l’écologie ont professionnelle à l’Institut suisse de médecine d’urgence, Sirmed,
posé la question à l’Association des bienfaiteurs. Réponse à Nottwil. Leur diplôme d’ambulancier ES leur a été remis début
de Christian Hamböck, responsable du marketing affiliations : juillet 2018 sur les bords du lac de Sempach. Depuis juin 2018,
« Nous voulons que nos lecteurs reçoivent la revue en parfait 22 autres apprenants suivent le même chemin ...
état avec des suppléments. C’est pourquoi elle est emballée. » sirmed.ch
En polyéthylène respectant l’environnement, il est constitué
de substances organiques de base – carbone et hydrogène –
et ne contient ni plastifiants ni métaux lourds. « Il est facile à
ouvrir et a une épaisseur de 0,015 millimètres seulement. » S’il
atterrit avec le papier, l’usine de recyclage n’a aucun mal à
faire le tri. En cas d’incinération avec les ordures ménagères,
pas d’émissions toxiques. « Les emballages papier et biodégra-
dables sont écologiques, mais du point de vue socio-éthique
ils ont du mal à convaincre. Nous suivons de près les avancées
technologiques », souligne Christian Hamböck à propos de sa
quête de solutions éco-compatibles.
4 Paraplégie, septembre 2018
CAMPUS DE NOT T WIL
Un fauteuil roulant de
course pour Lena
Kurt Galliker (à dr.), responsable de
groupe au service fabrications sur
mesure de fauteuils roulants chez
Orthotec a mis au point une chaise
roulante de course, introuvable
ailleurs, pour Lena, cinq ans. La fil- Étude sur la fonction
lette passionnée de sport a réussi à vésicale soutenue
« rallier à sa cause » Paul Odermatt par le Fonds national
(à gauche), sélectionneur chargé de suisse (FNS)
la relève en athlétisme. Il entraîne Les séquelles sur la fonction
Lena sur la piste du complexe sportif vésicale sont quasiment systé-
de Nottwil, la plus rapide de Suisse, matiques en cas de paralysie
Orthotec est une entreprise toutes les semaines. Peut-on espérer médullaire. De même, les
de la Fondation suisse pour de meilleures conditions de départ ? menaces qui pèsent sur l’appa-
paraplégiques : orthotec.ch
reil urinaire sont lourdes –
insuffisance rénale incluse. Une
nouvelle étude SwiSCI explore
Événement littéraire Espace visiteurs alias « ParaForum » : la question de savoir si l’élec-
avec Leta Semadeni les travaux avancent bien trostimulation de certaines
Les travaux ont déjà bien avancé. Le nouvel espace visiteurs sur voies nerveuses pourrait pré-
Leta Semadeni, écrivaine née le campus de Nottwil ouvrira ses portes dans un an. La Fondation server cette fonction. Les résul-
en Engadine maintes fois suisse pour paraplégiques a décidé de le rebaptiser « ParaForum » ; tats de cette étude pourraient
récompensée, lit des extraits son petit dernier mettra un vaste savoir à la disposition des visi- contribuer à faire passer la
de son roman « Tamangur » teurs de façon interactive : diagnostiquer la paralysie médullaire, prévention au premier plan,
(prix suisse de littérature 2016). vivre avec une paraplégie ou une tétraplégie. C’est surtout grâce les traitements médicaux à vie
Elle comble ses lecteurs avec aux dons hors norme des bienfaiteurs que l’édifice et l’exposition au second. Le FNS soutient
une prose merveilleuse sur la multimédia qu’il abritera pourront voir le jour. ce projet de collaboration très
vie et la mort, l’amour et la prometteur à hauteur de
disparition, le chagrin et l’hu- 2,6 millions de francs. L’étude
mour. L’action touchante, a lieu sous la haute main de la
archaïque, poétique, drôle et clinique universitaire Balgrist,
profonde se déroule dans un avec l’appui de la Recherche
petit village. RDV mercredi suisse pour paraplégiques
14 novembre 2018 à 19 h 30 à et du Centre suisse des para-
Nottwil à la bibliothèque du plégiques. Premiers résultats
Guido A. Zäch Institut. escomptés fin 2022.
En savoir plus
Yvonne Böhler
sur
swisci.ch
La technologie intelligente pour vaincre la douleur
C’est un fait que beaucoup de para et tétraplégiques incomplets
sont en mesure de mettre un pied devant l’autre. Toutefois, en raison
de la mauvaise absorption de l’énergie déployée en marchant, ils
souffrent souvent de fortes douleurs dans le dos. D’où l’idée du Centre
d’innovation pour les technologies d’assistance (IAT) de concevoir Première ébauche
avec Orthotec une orthèse intelligente qui capte et restitue l’énergie d’orthèse
du mouvement. Cette innovation calquée sur la « démarche natu-
relle » est sensée prévenir les maux de dos. IAT est un centre de
Réservation non nécessaire, compétence dédié au développement de moyens auxiliaires pour
entrée libre (collecte), paralysés médullaires et travaille pour le compte de la Fondation
infos : 041 939 57 78 suisse pour paraplégiques.
Paraplégie, septembre 2018 5
VIEILLESSE
Âge et logement
Tout est dans la préparation
Quand on vieillit, certaines décisions sont souvent dures à prendre.
Pour la plupart des gens, l’essentiel est de rester indépendants, chose possible
grâce aux nouveaux modèles d’habitat.
Qu’il fait bon vivre ici. On sent que Margrit Keller, de chez eux. « C’est pourquoi nous avons par-
66 ans, s’y sent bien. Lumière, espace à foison, ticipé au développement de centres de compé-
la vue sur son jardin verdoyant, grande liberté de tence dans toute la Suisse », ajoute Regula Kraft
mouvement. Elle et son mari habitent Wallisellen qui a tissé un réseau comptant une quarantaine
(ZH) depuis 25 ans ; ils ont mis tout leur cœur à d’établissements partenaires répondant à des cri-
rénover leur maison où ils avaient prévu de pas- tères précis.
ser leurs vieux jours. Le service de coordination Âge et loge-
Mais, l’heure est au déménagement. « Il suffit ment aide les personnes touchées à trouver le
que mon état se détériore un tant soit peu et ça type de logement qui leur convient. En outre, un
n’ira plus », explique Margrit qui a une paraplégie
incomplète. Cela lui pèse. Quand elle ne pourra
plus marcher avec ses cannes, comme après sa « J’étais naïf, je croyais que tout irait bien,
chute il y a deux semaines, ce sera pénible dans
leur maison pas conçue pour y vivre en fauteuil éternellement. » Ralph Pfister
roulant, malgré le monte-escalier.
programme de formation aux soins spécifiques
Des partenaires dans toute la Suisse aux blessés médullaires garantit que le person-
Margrit contacte le service de coordination Âge nel de l’établissement choisi a les connaissances
et logement de ParaHelp, filiale de la Fonda- requises et fournit une qualité de soins que tout
tion suisse pour paraplégiques, et se renseigne blessé médullaire est en droit d’attendre.
sur les appartements accessibles aux personnes
à mobilité réduite et avec accès à certains ser- Davantage de liberté
vices. « Ces habitations sont idéales pour les per- Ralph Pfister, la soixantaine, a déjà fait le pas. En
sonnes touchées par la paralysie médullaire et chaise roulante depuis 44 ans, il a perdu l’usage
leurs proches », assure Regula Kraft, responsable de ses jambes dans un accident de voiture ; il était
du service de coordination. « Les équipements devant, à la place du passager. Il a habité diffé-
sont bons, les options nombreuses, l’encadre- rentes villes et toujours tout géré. Son dernier
ment par le service d’aide et de soins à domicile logement était au vert, la vue splendide, mais
répond présent si besoin est. Idem pour l’éta- « tellement excentré qu’il fallait prendre la voi-
blissement médico-social (EMS) dont dépendent ture pour faire la moindre emplette », raconte le
les logements. » Vivre en gardant un maximum tétraplégique. Et de poursuivre : « Puis, les épaules Voilà à quoi sert
d’indépendance grâce à une aide ciblée pour le ont commencé à faire mal. » Au point de ne plus votre cotisation
ménage et les soins : le décor est planté. pouvoir se transférer dans sa voiture tout seul. La Fondation suisse pour
Interrogés sur la question de savoir s’ils vien- « J’étais naïf, je croyais que tout irait bien, éternel- paraplégiques prend en
draient habiter à Nottwil passer leur vieux jours lement. Mais, avec une tétraplégie, on peut vite charge les frais de conseils
(avec à leur disposition toutes les infrastructures se retrouver sur le fil du rasoir. » prodigués par ParaHelp
du Groupe suisse pour paraplégiques), les para- Maintenant qu’il a déménagé dans une coo- qui ne sont pas couverts
lysés médullaires ont majoritairement répondu pérative d’habitation pour seniors, il fait partie des par les assurances.
qu’ils préfèreraient rester le plus près possible jeunots. Il n’a pas besoin de tous les services
Paraplégie, septembre 2018 7
« C’est mon bonheur ; la seule
activité de ma vie auparavant
proposés. Mais, il est content d’avoir un concierge paraplégiques (ASP) qui a intercédé en sa faveur. qui est toujours possible » :
attentionné et le bouton d’appel à l’aide 24 h Finalement, la Fondation suisse pour paraplé- Margrit Keller joue de la
sur 24. Les commerces sont à proximité, les giques lui a avancé les frais pour effectuer les guitare et de la mandoline
infrastructures du village lui permettent « pour petits travaux qu’il fallait faire dans l’appartement. dans un orchestre. À gauche :
ainsi dire de tout faire » avec le Swisstrac – moteur Hans Peter Keller.
électrique qui tracte son fauteuil roulant. Les proches aussi prennent de l’âge
Ralph, qui a élu domicile dans un logement Margrit Keller et son mari n’ont pas encore trouvé
rattaché à une structure abritant une maison de chaussure à leur pied. Certes, le marché offre de
retraite et un EMS tout proches (Hochdorf, LU),
peut, s’il en a envie, fréquenter le restaurant sur
place, se faire livrer ses repas, faire appel aux ser- « Je dépends de l’aide de mon mari.
vices des aide-ménagères et à la blanchisserie, à
un soutien technique ou encore profiter des sor-
Que ça bride ; je n’aurais jamais cru ça. »
Margrit Keller
ties organisées, moyennant paiement. Il a égale-
ment accès au Medical Training Center, dans les
locaux de l’EMS, pour ses séances de physiothé- plus en plus de formes d’habitat où les seniors,
rapie et de fitness. tributaires de l’aide d’un tiers de temps à autre,
Son appartement, le contact avec les autres peuvent rester autonomes, mais le défi est de
résidents, c’est le bonheur pour lui. On fait la cau- taille. Il faut pouvoir trouver un nid douillet abor-
sette, c’est décontracté : « Je suis heureux d’avoir dable, bien placé et assez grand.
emménagé ici, grâce à la Fondation suisse pour Margrit s’est fait opérée plusieurs fois à
paraplégiques qui m’a bien aiguillé. C’était le der- cause de blessures contractées au sport. C’est
nier logement de disponible. » Pourtant, il a failli une péridurale qui l’a rendue paraplégique lors
lui passer sous le nez car il n’avait pas reçu la d’une anesthésie locale. « Quand je me suis réveil-
réponse de l’assurance invalidité. Il s’est adressé lée, mes jambes ne répondaient plus… piquée au
au service Conseil vie de l’Association suisse des mauvais endroit. » Malgré la pompe à morphine
8 Paraplégie, septembre 2018
VIEILLESSE
« Les appréhensions face aux vieux jours »
Nadja Münzel, gérante de ParaHelp
qu’on lui a implantée, elle souffre le martyre Pour beaucoup, les questions en lien avec
depuis 20 ans. Bien qu’elle se déplace avec ses le grand âge suscitent des appréhensions.
cannes, elle ne peut se passer de fauteuil roulant. Pour y faire face, nous faisons visiter les
Sportive, elle se transférait allègrement quand elle établissements de notre réseau afin que
les personnes concernées puissent se faire
était plus jeune. Aujourd’hui, force et souplesse
une idée du quotidien. C’est très utile. Sur
diminuent. « Je dépends de l’aide de mon mari. place, bien souvent les appréhensions dis-
Que ça bride ; je n’aurais jamais cru ça. » Les frac- paraissent. Nous sommes très sollicités par
tures osseuses qu’elle a eues en raison de l’ostéo- les personnes en fauteuil roulant et leurs
porose, fréquente chez les blessés médullaires, lui proches nombreuses à demander conseil.
ont fait prendre conscience qu’il fallait qu’elle se
prépare à quitter sa maison. En effet, elle a été Quid des soins dans nos établis-
totalement dépendante de son fauteuil roulant sements partenaires ?
Nadja Münzel, à quoi sert ParaHelp ?
C’est le principal souci des intéressés. Non
sur une longue période. Une fois chez eux après leur rééducation,
seulement nous formons et assistons les
Pour Hans Peter Keller, 74 ans, c’est naturel les paralysés médullaires ont encore besoin
aides-soignants sur le terrain, mais nous
d’aider sa femme, mais il avoue qu’il commence du soutien du service d’aide et de soins à
essayons aussi de regrouper plusieurs « rou-
à être dépassé. Quand il a fallu l’hospitaliser à domicile ou de leurs proches car d’autres
lants » dans le même lieu de vie parallèle-
cause d’une mauvaise grippe, heureusement défis les attendent. Notre travail consiste
ment à la mise en place, sur tout le ter-
primo à transmettre les connaissances
que les voisins étaient là pour Margrit. Sinon, ça ritoire, de dispositifs de soins hautement
requises, secondo à former les aidants pour
aurait été ingérable. « On vieillit. Arrive un temps spécialisés et performants pour les anciens
la prise en charge et les soins du blessé
où on ne peut plus se reposer sur l’aide de son en fauteuil roulant.
médullaire. Nous conseillons aussi celles et
conjoint », dit-elle. Il y a deux semaines, elle est ceux qui, après avoir été autonomes de lon-
Cela concerne-t-il aussi les proches ?
tombée en allant chercher le journal au petit gues années durant, sont à la croisée des
Oui, les proches doivent lâcher prise et
matin. Si son mari n’avait pas été là, ça aurait pu chemins, du fait de leur âge.
accepter de se faire aider quand leurs
mal tourner. forces diminuent. Autre exemple : un séjour
Comment cela se passe-t-il ?
à l’hôpital – alors que faire avec le conjoint
Utiliser les ressources qu’on a en soi à Notre service de coordination « Âge et
dépendant ? Parmi nos établissements
logement » leur montre ce que nos parte-
bon escient partenaires, certains proposent des « lits
naires proposent. Quelqu’un qui change
Afin d’informer les seniors en fauteuil roulant d’accueil temporaire » avec une prise en
de vie tant qu’il est alerte n’a pas de mal à
aux défis de la retraite, ParaHelp et l’ASP orga- charge compétente. Il suffit d’adresser sa
s’acclimater. Nous tâchons de motiver les
demande à notre service de coordination.
nisent les rencontres « Generation Roldies » trois gens à anticiper leur situation. Il est plus
à quatre fois par an. Ces RDV sont l’occasion de difficile de changer de lieu de vie quand
Vous proposez aussi une formule
se familiariser avec toutes les facettes de cette on est âgé, et on ne risque pas d’être placé
personnalisée : les semaines pour
tranche de vie – visite d’un établissement parte- n’importe où.
tétraplégiques.
naire à la clé ; ils mettent en lumière les atouts de L’offre de l’ASP en elle-même, qui vise
L’habitat est important. Pourquoi ?
l’habitat « protégé ». à décharger les proches à la maison qui
Cela a quelque chose à voir avec notre
« Nous voulons inciter les gens à envisager laissent partir la personne dont ils ont la
indépendance. Beaucoup de gens pensent
leurs vieux jours et leur habitat », poursuit Regula charge en vacances pendant une semaine,
qu’ils perdront en autonomie et qualité de
Kraft, experte en la matière, dont l’objectif est existe depuis un moment déjà. Cepen-
vie s’ils vont dans un home. Il est pourtant
dant, les trajets en car ou en avion ne
le maintien de la qualité de vie des personnes plus astreignant de rester dans sa maison
conviennent pas aux personnes tétraplé-
concernées et de leurs proches. « On ne pense et le risque que constitue l’isolation plus
giques d’un certain âge. Nous leur propo-
pas forcément au fait que le service d’aide et de grand, les seuls à passer tous les jours étant
sons alors de partir à Locarno, au Tertianum
soins à domicile a ses limites et qu’une réduction les aides-soignants. En fait, habitat et vie
Al Lido avec un accompagnant. La partici-
des prestations n’est pas exclue, vu l’augmenta- sociale sont intimement liés. On a plus de
pation aux frais est mutualisée : le bénéfi-
contacts quand on habite dans le bourg,
tion de la demande. » Mais on a tendance à éviter ciaire paie l’hôtel, l’assurance les soins et
qu’on a les commerces, des restaurants au
ces sujets si rien ne presse. la Fondation suisse pour paraplégiques la
près et des activités de loisirs.
Nos aînés ont souvent des préjugés sur l’au- personne qui accompagne.
tonomie et ne reculent devant rien pour rester Vos réunions d’information
dans leurs quatre murs. La conséquence ? Leur permettent de se faire une idée
parahelp.ch
vie sociale s’appauvrit. Or, la crainte de perdre des conditions de vie.
Paraplégie, septembre 2018 9
Beaucoup d’espace au salon
et dans la cuisine pour
son indépendance est infondée, selon l’experte La douleur permanente et le malheur qui la tour- circuler en fauteuil roulant :
ParaHelp. « Ces formes d’habitat, qui sont loin mentent transparaissent à peine sur son aimable Ralph Pfister a opté pour
d’être comparables aux maisons de retraite visage. « Quand je vois des gens encore plus mal un logement adapté à l’âge.
qu’ont pu connaître nos aïeux, créent de vrais en point que moi, je me dis que je n’ai pas à me
espaces de liberté. Tandis que bien souvent res- plaindre. » Une phrase qui résonne longtemps.
ter dans sa maison ne convient plus. » Arriver à (kste/we/boa)
lâcher prise afin d’utiliser les ressources qu’on a
en soi pour une plus grande qualité de vie, c’est
cela l’idéal. Résultats de recherche
Depuis vingt ans, l’espérance de vie des personnes atteintes de paralysie médullaire
Mieux vaut anticiper ne cesse d’augmenter. Environ 31 % des personnes touchées en Suisse ont plus de
Ralph Pfister aussi avait des idées préconçues, soixante ans et 95 % d’entre elles vivent de manière autonome dans leur logement.
notamment sur le Swisstrac, « ce truc pour vieux », Cependant, une grande partie des personnes plus âgées doit faire appel à des ser-
comme il disait. Mais maintenant, il n’hésite plus vices de soin : 37 % sont aidées par des services externes comme ParaHelp ou le ser-
à y atteler son fauteuil roulant. Il conseille d’ail- vice d’aide et de soins à domicile.
leurs de ne pas attendre le dernier moment pour L’adaptation du domicile est un sujet majeur, car les problèmes de santé et la dépen-
réfléchir à ses vieux jours – sinon, le risque qu’on dance de tiers augmentent avec l’âge. 60 % des personnes interrogées aimeraient
décide à votre place est élevé. Bien sûr, ce n’est occuper un logement adapté à leur âge avec leur conjoint et bénéficier d’une aide
pas facile quand on se porte comme un charme : à domicile. Seuls 6 % d’entre elles envisageraient de vivre dans un établissement
« On gère, on a ses habitudes. Mais il faudrait s’en de soins.
défaire. » Car tout peut basculer en un clin d’œil, Pour les paralysés médullaires, trois prestations sont particulièrement importantes
il en sait quelque chose. dans un logement adapté aux personnes âgées : premièrement une aide-ménagère,
« Il faut accepter sa situation et l’assumer », deuxièmement les services d’aide et de soins à domicile et troisièmement la prise
nous confie Margrit Keller, qui a toujours été en charge médicale et thérapeutique. Plus ils vieillissent, moins ils sont disposés à
autonome et pour qui les restrictions sont une déménager dans un logement adapté à proximité d’un centre pour paraplégiques :
souffrance. Mais perdre son indépendance en 22 % des plus de 60 ans et seulement 10% des plus de 75 ans accepteraient d’y
allant vivre dans un logement protégé est un emménager.
moindre mal comparé à devenir dépendante de
l’aide d’un tiers à l’hôpital ou dans un foyer, et Source : Recherche suisse pour paraplégiques. paraplegie.ch / recherche ; swisci.ch
d’être surveillée.
10 Paraplégie, septembre 2018VIEILLESSE
Médecine gériatrique
« Un équilibre parfois difficile à trouver »
À mesure que les patients prennent de l’âge, leurs données médicales évoluent.
Les cliniques doivent opérer un changement de perspective. Éclairage du directeur du
Centre suisse des paraplégiques (CSP).
Hans Peter Gmünder, votre vécu vital de bouger et de prendre part à la vie. plan précis. Et l’arrêt doit toujours se faire en
en tant que médecin gériatre a-t-il Il faut que les patients puissent déambuler phase avec le gériatre, le médecin traitant et
modifié votre regard sur votre dans les couloirs en étant accompagnés, le spécialiste. Bon nombre de médicaments
propre vieillissement ? prendre les escaliers, lire le journal, discuter sont indispensables et c’est au patient de
Il faut un recadrage de l’approche. Les cli- car l’ennemi numéro un des patient âgés, décider lesquels il veut prendre après avoir
niques de réadaptation mettent en géné- c’est de rester au lit. été dûment conseillé.
ral l’accent sur les fonctions du corps. Allez
demander ce qu’il désire à un patient âgé Il n’est pas rare que les seniors Certains scientifiques considèrent
qui a eu une attaque, il vous dira : « Je vou- prennent une douzaine de pilules le processus de vieillissement comme
drais aller boire un coup avec mes amis. » par jour. Est-ce bon ? une maladie à guérir.
Bouger un peu mieux son bras, ce n’est pas On prescrit souvent des anticoagulants aux En recherche génétique, oui. Nous autres
crucial pour lui. Ce qu’il veut, c’est prendre personnes qui viennent d’avoir une attaque cliniciens tentons de retarder le processus
part à la vie. Ce devrait donc être notre afin d’éviter la récidive, mais les risques de vieillissement des organes. D’ailleurs en
objectif premier. Si j’étais moi-même mal augmentent avec l’âge, y compris celui de gériatrie, on parle de « longévité » plutôt
en point ou fragilisé, ce serait ce qui comp- l’hémorragie gastrique ou cérébrale. Même que de « vieillissement », l’accent est mis sur
terait le plus pour moi aussi. en ce qui concerne ces médicaments a la qualité de vie. Prenez l’artériosclérose qui
priori importants, il est crucial de savoir touche indifféremment le cœur, le cerveau
En quoi le fait de vieillir change-t-il quel sens ils ont pour le patient et quelles et les reins et non un seul organe. C’est
notre corps ? sont les attentes de celui-ci vis-à-vis de la un problème systémique que l’on traite en
Le corps se fragilise. Chez une personne médecine. L’effet positif d’un médicament influant sur les le cholestérol, la tension,
âgée, un tout petit problème de santé peut l’emporte-t-il sur les effets secondaires et le diabète, l’exercice physique et la nutri-
vite dégénérer et mettre son organisme en les risques ? Qu’en dit le patient ? Com- tion. Un patient dont le traitement est opti-
péril. En tant que médecin, nous devons bien de traitements avec tel médicament mal a des vaisseaux qui restent jeunes, des
toujours le garder à l’esprit. L’équilibre peut dois-je avoir prescrit pour éviter toute nou- organes intacts et il peut s’attendre à vivre
être dur à trouver. velle attaque, d’un point de vue statistique ? une vie longue et vigoureuse. Pour moi,
Maladie, organes et médicaments forment vieillir n’est pas une maladie. Notre orga-
Le médecin ne s’occupe pas un tout qu’il faut prendre en considération. nisme s’use, ça fait partie de la vie.
d’un seul organe. La réflexion à mener prend du temps car,
Exactement. En gériatrie, toute la difficulté au-delà d’un certain âge, l’interdépendance De plus en plus de gens sont en
réside dans le lien qu’il faut bien garder à des facteurs est bien plus grande. forme physiquement, mais plus trop
l’esprit entre les différents organes, l’appa- dans leur tête.
reil locomoteur et la vie sociale. En soins Laisser complètement tomber les Les statistiques sur la démence ne sont
aigus, on laisse souvent les patients âgés et médicaments, est-ce une option ? pas inquiétantes. Les cas sont plus nom-
de faible constitution toute la journée au Certains patients revivent surtout quand ils breux car on vit de plus en plus vieux grâce
lit, vu le temps qu’il faut pour effectuer les arrêtent de prendre ceux qui combattaient aux progrès de la science. Mais, les études
examens médicaux. Immobilité, inactivité, les effets secondaires d’autres médicaments. montrent que la durée de dépendance a
fragilité. Il ne faut pas longtemps pour que Ceci dit, pour arrêter un médicament, il faut tendance à rapetisser. La prévention est
ce cercle vicieux s’installe – alors qu’il est réaliser une analyse structurée et suivre un salutaire. Au CSP, nous n’adressons pas nos
Paraplégie, septembre 2018 11VIEILLESSE
Dr méd. Hans Peter Gmünder.
Pour le directeur du CSP, il faut
remettre en question le traitement
des patients âgés.
« En gériatrie, le dialogue entre les disciplines
est primordial. » Hans Peter Gmünder
patients paralysés médullaires qui ont un colonne vertébrale, les tumeurs et les mala- Les patients âgés mettent-ils plus de
problème de mémorisation aux cliniques dies vasculaires. La plupart du temps, on temps à se rééduquer ?
spécialisées en matière de mémoire ; nous est en présence de plusieurs maladies. La On ne peut nier que le corps a des limites
les examinons et les conseillons. Cela ne prise en charge est, faut-il le rappeler, toute qui influencent la durée de la rééducation.
servirait à rien de consulter quelqu’un qui autre que celle d’une personne accidentée Dans cette tranche d’âge, il faut ajuster les
ne dispose pas de connaissances approfon- en pleine force de l’âge. On a affaire à une objectifs et ne pas tomber dans l’exagéra-
dies sur la paralysie médullaire. Mais, selon maladie qui entraîne la paralysie médullaire, tion côté thérapie, mais trouver, en phase
les cas, coopérer avec une clinique de la laquelle fait boumerang sur l’évolution de avec le patient, quels objectifs sont réalistes
mémoire peut être utile. la maladie en soi. Il faut donc que les diffé- pour lui, comment renouer pas à pas avec
rentes disciplines se regroupent pour offrir la vie qu’il menait jusque-là ? Pour enclen-
Au CSP, vous avez mis en place une une médecine interne gériatrique, en ayant cher ce processus, il faut impliquer l’humain
permanence gériatrique. Quel en est à disposition chirurgiens spécialistes de la dans tout son être.
l’objectif ? colonne vertébrale, neurologues et cancé-
Quand le CSP a ouvert ses portes à Nottwil, rologues afin d’évaluer la dangerosité d’une Le CSP a récemment embauché une
il y a 28 ans, nous avions beaucoup de tumeur sur la moelle épinière. En gériatrie, infirmière spécialisée en gériatrie.
jeunes patients, nous ne savions pas quelles le dialogue entre les disciplines est primor- Les soins sont-ils différents quand
seraient les répercussions de la paralysie dial. Au même titre que la concertation on s’occupe de patients qui ne sont
médullaire sur l’avancée en âge, contrai- avec les médecins traitants, souvent mieux plus tout jeunes ?
rement à aujourd’hui. Notre permanence au courant du contexte général du patient Nous avons créé ce poste afin de répondre à
gériatrique propose des prestations supplé- que nous, qui interrogeons le patient. la demande croissante de patients ayant de
mentaires qui, pour des raisons de temps lourds défis à relever en raison de leur âge.
et de surcharge de travail, ne peuvent pas Expertise, mise en lien et environ- Cela va du soutien à la formation en matière
être fournies en bonne et due forme dans le nement social, la gériatrie est donc de soins à l’expertise tout au long du par-
cadre des bilans annuels réalisés en ambu- plurielle ? cours de soins, en passant par l’éducation
latoire. Subdivisée en trois sous-domaines Disons que les domaines impliqués sont des patients et de leurs proches. Nous pre-
(mémoire et démence, polymédication et multiples et qu’en plus ils doivent agir en nons les devants en agrégeant dès main-
comorbidité, fragilité et fonte musculaire), même temps. Le chirurgien intervient sur tenant la connaissance gériatrique intra
cette permanence permet avant tout de une fracture du col du fémur en traumato- muros. Nous avons tenu compte de toutes
relier les sujets d’ordre médical à une ap- logie. Mais, qui s’occupe du volet ostéopo- ces thématiques avant d’agrandir notre
proche pluridimensionnelle (intégrité de la rose et démence ? Est-ce judicieux d’opérer clinique. Si la demande continue à progres-
santé, handicap et participation). ce patient ? De nouveaux standards sont en ser, ce sera un jeu d’enfant d’adapter nos
train de s’établir dans les cliniques : on com- infrastructures. (kste/we)
Certaines paralysies médullaires dues mence par l’évaluation gériatrique afin de
à une maladie n’apparaissent savoir ce qui est opportun pour le patient,
qu’avec le grand âge. Le CSP doit-il puis on fait appel à un spécialiste. Pour trai-
prendre les devants et s’y préparer ? ter les gens avancés en âge et fragiles, il
La paralysie médullaire à un âge avancé est faut inverser la perspective ; c’est à nous de
causée par les maladies dégénératives de la pratiquer une autre médicine.
Paraplégie, septembre 2018 13VIEILLESSE
Conseil vie
Aider à s’aider soi-même
Une fois l’âge de la retraite arrivé, finie la vie autodéterminée ? Erwin Zemp
et les sept membres de son équipe proposent une offre accessible à celles et ceux
qui ne savent pas comment s’en sortir.
6000
Face à la paperasse, Madame M., tétraplégique ceux qui traversent une passe difficile. » Les gens
de 73 ans, est dépassée. La prise en charge des sont parfois dans des situations inextricables à
frais supplémentaires – refusée par la caisse ma- cause de problèmes existentiels et financiers. Et
lad ie à cause de son âge. Le remboursement de souligner que l’accès aux services des conseil-
des prestations complémentaires, véritable par-
cours du combattant. En désespoir de cause, elle
lers, dont le travail est de plus en plus complexe
et chronophage, doit être facile. À cause notam-
heures
s’adresse à l’Association suisse des paraplégiques ment de la pression croissante des assurances de conseil
(ASP) dont elle est membre depuis son accident sociales et des employeurs. Révisions de l’AI sont fournies chaque
de voiture, il y a onze ans. obligent.
année par l’ASP.
Chez Mme M. à Bienne, la première chose Conseil vie collabore étroitement avec le
qui s’offre à la vue d’Erwin Zemp est l’agréable Groupe suisse pour paraplégiques. Exemple :
terrasse où ses chats suivent la course du soleil lorsque les collaborateurs relèvent des questions
d’un air alangui. Habitant seule, la retraitée en au niveau des soins chez une personne paraly-
fauteuil roulant électrique est devenue casanière sée médullaire surendettée, ils la mettent en rela-
car le seuil de sa terrasse est trop haut. « On ne se tion avec les collègues de ParaHelp qui prennent
rend pas compte du rapport entre les contraintes
administratives et la situation personnelle. Pour-
tant, Dieu sait si ça impacte la qualité de vie », « Avant tout, il s’agit de rassurer
explique l’assistant social. Quand il se déplace
chez les gens, le tableau est vite clair pour lui qui
les personnes concernées. » Erwin Zemp
est en chaise roulante.
Erwin Zemp, responsable du service Conseil le relais. Par son approche globale, Conseil vie
vie à l’Association suisse des paraplégiques (ASP), apporte un regard transversal sur des réalités a
ne s’est pas cantonné à aider Mme M. à y voir priori distinctes. Sans l’indéfectible appui de la
clair dans ses papiers ; il lui a envoyé un architecte Fondation suisse pour paraplégiques, tout ce sou-
du Centre construire sans obstacles de l’ASP qui, tien serait impossible.
ni une ni deux, a aménagé l’accès de sa terrasse
si bien qu’elle peut désormais aller et venir à sa Soulager les proches
guise. Une liberté décuplée. Accepter de se faire seconder par un aidant ne se
fait pas du jour au lendemain, malgré la force phy-
Une approche qui se veut globale sique et l’autonomie qui baissent au fil du temps.
Gravitant dans toute la Suisse, Conseil vie est Se défaire de ses vieilles habitudes, se préparer
bien souvent le premier interlocuteur des bles- à une nouvelle tranche de vie, c’est un réel défi.
sés médullaires qui ne savent pas comment s’en « Sensibiliser les gens sur ce processus est
sortir ; il intervient dans nombre de domaines un aspect important de notre travail », ajoute
pour aiguiller les gens : insertion professionnelle, Erwin Zemp. « Se poser par exemple la question :
conseils juridiques, vie, mobilité, sport, loisirs. que ferai-je dans dix ans quand je serai moins
« La plupart se débrouille bien », poursuit mobile ? » Habiter loin de tout pose problème tôt
Erwin Zemp. « Mais, notre devoir est d’aller vers ou tard. On a moins de force pour se transférer
14 Paraplégie, septembre 2018Erwin Zemp, 63 ans, est à
la tête du service Conseil vie
dans sa voiture, le rayon d’action diminue. Pour À collectionner les printemps, on peut vite être à de l’Association suisse des
quelqu’un qui a toujours été habitué à tout gérer court de moyens et avoir soudain besoin d’aide paraplégiques (ASP).
dans sa vie, être à la merci d’un aidant, ça change pour le nettoyage, d’un fauteuil roulant élec-
bien des paramètres. trique ou de séances de thérapie supplémen-
Erwin Zemp constate qu’en vieillissant le plus taires. Or, une fois à la retraite, certains frais ne
gros problème pour les blessés médullaires sont sont plus remboursés. Prendre une complémen-
le veuvage, la maladie ou la séparation. On perd taire ne va plus de soi. « Rares sont les gens qui
tout à coup le soutien et l’expertise du partenaire. savent qu’en partant à la retraite ils changent de
Pour ne pas tomber dans ces pièges, il faut éviter régime d’un point de vue légal », dit Erwin Zemp.
de tabler exclusivement sur l’aide de son seul par- Les fins de mois difficiles à boucler avec une seule
tenaire, qui doit « assumer » jour et nuit. En outre, pension de retraite, c’est assez fréquent.
les proches aidants ne rajeunissent pas. Quid de Les plus démunis sont les retraités qui de-
leur stabilité corporelle et psychique. viennent dépendants du fauteuil roulant suite à
Afin de ménager à ces derniers une plage une maladie ou qui doivent verser la totalité de
de liberté, l’ASP a mis au point une offre hors leur rente au foyer qui les héberge. Les conseil-
du commun : « les semaines pour tétraplégiques » lers interviennent en faisant le tour des aides aux-
qui permettent aux personnes touchées de partir quelles ils ont droit car beaucoup n’osent pas
en voyage pendant une semaine, accompagnées mettre l’État à contribution. Pour les autres, qui
d’un aidant. ne sont pas au courant des prestations auxquelles
ils peuvent prétendre, le chemin est plus long. Il
Dichotomie entre loi et AVS faut s’atteler à la tâche et éclairer les gens. L’ASP
Quand on arrive à un âge où on est tributaire de propose ainsi des cours abordant les sujets liés à
l’aide d’un tiers surgit la question du lieu de vie. la retraite. « Informer, c’est bien, mais le principal
Troquer son logement à la campagne, aménagé est de rassurer les gens », dixit Erwin Zemp. Voilà à quoi sert
avec amour, contre un appartement en ville n’est Mus par le perpétuel souci d’ouvrir de nou- votre cotisation
pas chose facile. Les experts conseillent d’opter veaux horizons, les conseillers de l’ASP font un La Fondation suisse pour
pour un appartement bien desservi par les trans- gros travail de réaiguillage, plaidant pour un prin- paraplégiques finance environ
ports en commun, à proximité des commerces cipe qui leur est cher : partir non pas des déficits 55 % du budget du service
avec la possibilité de faire appel à un service mais des ressources qu’on a en soi afin d’entre- Conseil vie de l’ASP.
d’aide à domicile. En Suisse, l’offre est en plein voir le champ des possibles – aux creux desquels
essor, mais les loyers pratiqués sont tels que cela est lovée la qualité de vie. spv.ch
freine bien des gens. (kste/we)
Paraplégie, septembre 2018 15VIEILLESSE
Guide pratique
Comment me préparer ?
Avec l’âge, il devient nécessaire de prêter une attention particulière à certains
aspects de la vie quotidienne. Les experts du Groupe suisse pour paraplégiques ont
rassemblé pour vous les conseils les plus importants.
Médecine
Medizin I I
Hans Peter
Hans Peter Gmünder,
Gmünder, Direktor
directeurSPZ
CSP
■■ Conseil no 1 Restez
Tipp 1 Bleiben mobile
Sie mobil, et autonome.
beweglich, Il est important
selbständig. Alltagsakti-
Médecine II
d’effectuer
vitäten sesselbstständig
weiter activités quotidiennes de manière
auszuführen ist wichtig,autonome,
auch
mêmees
wenn si cela va moins
manchmal vite ou paraît
langsamer plus difficile.
geht oder schwerer fällt.
■■ Conseil n o 4 Parlez de vos médic
aments avec votre méde
■■ Conseil no 2 AvecSie
Tipp 2 Entwickeln un mit
thérapeute, élaborez unein
einem Therapeuten programme
kleines Évaluer les bénéfices, risq cin.
ues et interactions prend
de renforcement
Kraft- musculaire Damit
und Fitnessprogramm. et de fitness
wirken–Sie
vous luttez
dem ainsi
Muskel- et doit tenir compte de du temps
vos cond itions de vie. L’e
contre souvent la peine. ffort vaut
verlust la
undperte
der musculaire et la fragilité.
Gebrechlichkeit entgegen.
■■ Conseil no 3 Entretenez
Tipp 3 Bleiben Sie geistigvos facultés
fit und mentales
scheuen et neneuen
Sie keine reculez ■■ Conseil n 5 Votre participation
o
à la vie sociale est importa
devant aucun défi. Pensez
Herausforderungen. aux sind
Geeignet jeux Brettspiele
de plateau wie
tels Schach,
que Ne vous isolez pas, enga nte.
gez-vous, découvrez de
les loisirs. Vérifiez régulièrem nouveaux
daséchecs,
Erlernenà und
jouerSpielen
d’un instrument de musique ouund
eines Musikinstruments à danser
Tanzen– ent votre vue et votre ou
même sens sont ind ispensables ïe, car ces
– auch en
im fauteuil roulant.
Rollstuhl! à votre participation.
Alimentation II
Alimentation I
Hans Georg Koch, responsable transfert des connaissances ASP ■■ Conseil no 4 Pensez aux vitamines. Les vitamines D – sortez
au soleil – et B12 sont importantes pour les seniors. L’acide
■■ Conseil no 1 Adoptez une alimentation équilibrée. Les fruits folique, le sélénium et l’iode sont aussi indispensables.
et légumes stimulent la digestion, préviennent la constipation
et contribuent à la santé des seniors. ■■ Conseil no 5 Buvez suffisamment. L’équilibre hydrique régule
la pression artérielle ; boire peut prévenir les chutes causées
■■ Conseil no 2 Maintenez votre poids et réduisez le surpoids. par de brèves absences. Un volume d’urine suffisant améliore
Vos articulations seront moins sollicitées et leur usure retardée. la fonction rénale et protège des infections urinaires.
Les personnes âgées ont besoin de 300 à 400 calories de moins
par jour. Mangez moins et bougez plus ! ■■ Conseil no 6 Surveillez vos dents. Les personnes à la digestion
difficile doivent veiller à bien mâcher les aliments.
■■ Conseil no 3 Consommez quotidiennement des protéines
et des aliments riches en calcium. Le calcium freine la perte
osseuse, les protéines la perte musculaire. Préservez ainsi votre
masse musculaire.
16 Paraplégie, septembre 2018Vous pouvez aussi lire
