Un grand Merci - Edition 2/2021 - bei der Stiftung Cerebral
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60 ans Fondation Cerebral
Un grand Merci
Edition 2/2021
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
ÉDITORIAL
Table des matières
3 Merci pour votre aide!
Nous recevons régulièrement des lettres de familles reconnais-
santes de l’aide que leur apportent nos prestations. Nous sommes
ravis de ces courriers qui prouvent la pertinence et la réelle
efficacité de notre aide.
Chère lectrice,
Cher lecteur,
4–6 «Ce présumé hoquet
était en fait une crise d’épilepsie!»
Hanna Baumgartner vit avec un handicap moteur cérébral. Elle a
eu ses premières crises d’épilepsie alors qu’elle était encore dans
En 2020, notre vie a été chamboulée le ventre de sa mère. Pendant des années, ces crises ont rythmé le
du tout au tout. Malgré ces condi- quotidien de sa famille. Son opération réalisée il y a trois ans lui
tions difficiles, nous avons réussi a apporté un certain soulagement. Depuis lors, Hanna a pu faire
à être présents pour les 9700 per- beaucoup de petits et grands progrès. Mais sa maman a toujours
sonnes inscrites chez nous et leurs peur de la laisser dormir seule.
familles. À la page 10 de ce nouveau
numéro, vous découvrirez les prin-
cipaux chiffres clés, ainsi qu’un bref
rapport sur nos activités de l’année
7 En bref
Un JST Multidrive tout-terrain est désormais aussi disponible à
l’Arboretum du vallon de l’Aubonne et une nouvelle station de loca-
2020. tion de vélos s’est installée à Genève. Nous avons aussi aidé le Musée
Si nous avons pu continuer à fournir suisse en plein air Ballenberg à mettre en place un circuit inclusif.
autant de prestations que d’habitude Par ailleurs, nous avons le plaisir de vous présenter différents projets
au cours de cette année de pandé-
d’institutions que nous soutenons actuellement financièrement.
mie, c’est grâce au soutien sans faille
8–9
de nos fidèles donatrices et dona-
teurs. Ils nous ont tous témoigné leur «J’ai toujours aussi rencontré beaucoup de positivité»
confiance, alors que la pandémie a En décembre, le second film documentaire de Romana Lanfranconi,
aussi ébranlé leur vie quotidienne. Au «Unsere besonderen Brüder» (Nos frères différents), a été diffusé
nom de toutes les familles concer- sur la SRF. Comme son premier film, «Geschwisterkinder» (Frères et
nées, je tiens donc à les remercier de sœurs), celui-ci s’intéresse également aux frères et sœurs de person-
tout cœur. nes handicapées et à cette difficulté de devoir constamment choisir
entre s’accrocher et lâcher prise. La Fondation Cerebral a soutenu
Je profite également de cette oc- financièrement les deux productions.
10
casion pour vous parler de notre
nouveau film d’information, créé à Une bonne performance
l’occasion de notre 60e anniversaire. malgré des conditions difficiles
Il montre le quotidien d’un enfant Grâce au soutien de nos nombreux et fidèles donateurs et dona-
vivant avec un handicap moteur trices, notre Fondation a pu continuer à aider les familles inscrites
cérébral et de sa famille. Nous y chez nous, même en cette année de pandémie.
présentons également nos projets
et nos différentes aides. Notre ob-
jectif est non seulement de lever les
craintes à l’égard des personnes en
11 Un nouveau film d’information
à l’occasion de notre anniversaire
À quoi ressemble le quotidien quand on vit avec un handicap moteur
situation de handicap, mais aussi de cérébral? Quelles offres proposons-nous aux personnes concernées?
montrer que nos prestations peuvent À l’occasion de notre 60e anniversaire, nous avons voulu réaliser un
leur apporter beaucoup de joie de nouveau film d’information.
vivre et de confiance. Retrouvez plus
d’informations à ce sujet à la page
11, ainsi qu’un lien direct vers le film.
Je vous souhaite un bon visionnage Impressum
ainsi qu’un été reposant. «Merci» est la revue d’information à l’attention des donatrices et donateurs de la Fondation suisse en faveur
de l’enfant infirme moteur cérébral; elle paraît quatre fois par an, en mars, en juin, en août et en novembre.
Editeur/Direction de la production Fondation Cerebral Rédaction et textes Sina Chiabotti
Photos Sina Chiabotti Impression Witschidruck AG Nidau Tirage 87 750 exemplaires
Prix de l’abonnement «Merci» CHF 5.–/an, inclus dans le montant des dons (Boutique Cerebral incl.)
Sponsor Cosanum SA, produits médicaux, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
téléphone 043 433 66 66, www.cosanum.ch. La société Cosanum SA fournit
Thomas Erne, Directeur depuis longtemps des articles pour l’incontinence à la Fondation Cerebral.
2
Merci!
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pour votre votre génére tr è s h e u reux qu’elle
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Famille
3
«Ce présumé hoquet
était en fait une crise d’épilepsie!»
Hanna Baumgartner vit avec un handicap moteur cérébral. Elle a eu ses
premières crises d’épilepsie alors qu’elle était encore dans le ventre de
sa mère. Pendant des années, ces crises ont rythmé le quotidien de la famille.
Son opération réalisée il y a trois ans lui a apporté un certain soulagement. De-
puis lors, Hanna a pu faire beaucoup de petits et grands progrès. Mais sa maman
a toujours peur de la laisser dormir seule.
La famille Schmid/Baumgartner habite ans, est à table et découpe soigneusement ce présumé hoquet était en fait des crises
une ferme idéalement située à Busswil de petits morceaux de papier avec des cis- d’épilepsie», explique Mirjam Baumgart-
bei Büren (BE). Les vaches meuglent dans eaux tout en chantonnant doucement. Sa ner. Mais à sa naissance, Hanna paraissait
l’étable, les arbres fruitiers sont en fleurs maman Mirjam Baumgartner est assise à être une petite fille en parfaite santé.
malgré le temps froid et humide d’au- ses côtés et la regarde avec amour.
jourd’hui, et dans le potager, les premiers
plants sortent de terre. Déjà des crises avant la naissance «C’était trop pour moi.
Dans la grange, Dominique Schmid est en Les parents ne s’attendaient pas à ce que
train d’installer un nouveau plancher suré- leur deuxième fille naisse avec un grave L’incertitude et la peur
levé. On entend ses coups de marteau au handicap. Rien n’aurait pu le laisser penser ont pris le dessus.»
loin. À chaque coup, une fine poussière se pendant la grossesse. La seule différence
détache des fissures du plancher et tombe entre cette deuxième grossesse et la pre-
sur le sol. mière avec Elena était le fait qu’Hanna
Dans la maison, il y a de l’animation. semblait souvent avoir le hoquet dans le À la maison, le «hoquet» a continué
Emily, quatre ans, et Elena, huit ans, cou- ventre de sa mère. «Ce n’est que bien plus sous forme de convulsions. Les parents,
rent bruyamment à travers le salon avec tard, lorsque le handicap d’Hanna a été inquiets, ont fini par faire des enregistre-
leurs poupées Barbie tandis qu’Hanna, sept diagnostiqué, que nous avons compris que ments vidéo de leur fille, qu’ils ont montré
à un pédiatre. Mirjam Baumgartner sou-
pire: «Ensuite, tout est allé très vite. Le
médecin a suspecté une épilepsie sévère
et nous a dirigés vers l’Hôpital de l’Île à
Berne, où une électroencéphalographie
(EEG) du cerveau d’Hanna a été réalisée.
Les résultats étaient alarmants et Hanna
a donc immédiatement été hospitalisée.»
Une grosse larme roule sur les joues de
Mirjam Baumgartner. Les souvenirs de
ce temps passé à l’hôpital avec la petite
Hanna, qui faisait jusqu’à 40 crises d’épi-
lepsie par jour, sont douloureux. À la
maison, ils avaient également leur autre
fille, Elena, alors seulement âgée d’un an,
qui avait elle aussi besoin de ses parents.
«C’était trop pour moi. L’incertitude et la
peur ont pris le dessus.» Mirjam Baum-
gartner, de nature joviale et toujours
pleine d’entrain, tant à la maison qu’à la
ferme, s’est écroulée. Souffrant d’épui-
sement et de dépression, elle a du elle-
À la ferme, de nombreuses découvertes attendent Hanna. même être soignée. Le diagnostic obtenu
4
Elena, Emily et Hanna avec leurs parents Dominique Schmid et Mirjam Baumgartner.
après de nombreux examens n’aide pas ner, essuyant quelques larmes. Hanna la d’un rein. Aujourd’hui encore, Hanna doit
la maman d’Hanna à se remettre rapide- regarde attentivement. Elle ne comprend prendre plusieurs médicaments deux fois
ment: la petite fille souffre d’une sclérose pas pourquoi sa maman est soudain si par jour pour maintenir sa tension arté-
tubéreuse. Cette maladie génétique est triste. Mirjam Baumgartner sourit cou- rielle et son épilepsie sous contrôle. Elle
souvent associée à des malformations rageusement et caresse la tête de sa fille peut ainsi mener une vie presque sans
cérébraleset et à de graves crises d’épi- avec douceur. crises. Aujourd’hui, elle parle très bien et
lepsie. De nouvelles tumeurs – par chance peut marcher sans aide, même si – comme
bénignes pour la plupart – peuvent se Un long chemin pour une vie sans crises le note sa maman – elle est souvent
former à tout moment dans l’ensemble du Après près de trois semaines à l’Hôpital de pressée et donc un peu instable sur ses
corps. De plus, bon nombre des personnes l’Île, les parents d’Hanna ont enfin pu la jambes. «Les chutes et les ecchymoses
touchées souffrent de troubles du langage ramener à la maison. Mirjam Baumgartner font presque partie de notre quotidien»,
et du développement moteur. s’est lentement remise de sa dépression, explique Mirjam Baumgartner en secou-
a retrouvé la volonté de vivre ainsi que la ant la tête. En raison de son handicap, la
force d’accepter le handicap d’Hanna et partie gauche du corps de la fillette est
de la soutenir sur ce chemin difficile. De partiellement paralysée. Ainsi, elle ne peut
«Les chutes et les nombreux médicaments ont été testés utiliser sa main gauche que de manière
ecchymoses font pour traiter son épilepsie sévère. «Il a fallu très limitée. À sa grande déception, elle ne
très longtemps avant qu’Hanna puisse peut donc pas faire de vélo seule; elle doit
presque partie vivre presque sans crises», poursuit sa utiliser un semi-vélo fixé à l’arrière du vélo
de notre quotidien.» maman. Quand Hanna avait quatre ans, d’un de ses parents.
on lui a retiré une grosse tumeur dans le La semaine, Hanna fréquente le cycle
cerveau antérieur. «Cette opération a été élémentaire de l’école de pédagogie cura-
Mirjam Baumgartner et son compagnon cruciale pour le développement d’Hanna», tive de Lyss, où elle se sent très bien. On
Dominique Schmid ont soudain réalisé que se remémore sa maman. «Elle a appris à vient la chercher à la maison du mardi au
leur fille Hanna était gravement handi- s’asseoir, se lever, marcher, et plus tard vendredi, et on l’y reconduit le soir. Quand
capée et qu’elle serait dépendante toute même à parler.» Lors d’une nouvelle opé- Hanna est à la maison, impossible de la
sa vie. «Ça a été très difficile à accepter ration, environ un an plus tard, la petite quitter des yeux une minute. Elle n’a pas
pour nous», se souvient Mirjam Baumgart- fille a malheureusement dû subir l’ablation conscience du danger et se laisse faci-
5
Moments de câlins: Hanna profite pleinement de l’attention de sa maman Mirjam Baumgartner.
lement guider par sa curiosité. Le risque fonction de ses propres besoins. Si elle vail d’infirmière à temps partiel et la prise
qu’elle mette accidentellement la main n’a pas ce qu’elle veut, elle se fâche. En en charge d’Hanna, il ne nous reste sou-
sur un couteau tranchant dans la cuisine matière de développement, ce comporte- vent plus beaucoup de temps et d’énergie
ou qu’elle se mette en danger à l’extérieur ment correspond à celui d’un enfant de à leur consacrer.» C’est un défi constant
dans la cour serait bien trop grand. trois ans. Sur le long terme, c’est épuisant pour les parents de concilier leur vie quo-
pour le reste de la famille.» Pour ne pas tidienne avec le handicap d’Hanna et les
La peur demeure – négliger Elena et Emily, les sœurs d’Hanna, nombreuses tâches à effectuer à la ferme.
même après tant d’années les parents leur réservent des week-ends «Je me demande parfois comment réussir
Peu de temps après la chirurgie cérébrale, rien que pour elles deux. Hanna passe à tout faire», dit Mirjam Baumgartner
Hanna a subi sa dernière crise d’épilep- alors la nuit chez sa grand-mère, ce qui pensivement. Elle nous explique ensuite,
sie à ce jour. Elle a été plus forte que les permet à Mirjam Baumgartner et Domi- les yeux brillants, qu’elle a aménagé un
autres et aurait sans doute coûté la vie à nique Schmid de se consacrer ainsi entiè- petit magasin à la ferme. Elle voudrait y
la fillette si son papa n’avait pas été à ses rement à leurs deux autres enfants: «C’est vendre des fruits et des légumes, ainsi que
côtés. «Depuis sa naissance, Hanna dort un soulagement pour tout le monde. Ces différents produits faits maison.
dans notre chambre», explique Mirjam petits moments privilégiés sont essentiels C’est évident: même si les obstacles seront
Baumgartner, «et même si elle n’a plus eu pour Elena et Emily. Le reste du temps, encore nombreux, la vie continue et cette
de crise aussi forte depuis ce jour-là, la elles doivent faire passer leurs besoins au famille a décidé de ne pas se laisser
peur que ça recommence nous empêche second plan car entre la ferme, mon tra- abattre.
de la faire dormir dans sa propre cham-
bre.» Hanna ne s’en plaint pas: elle profite
de l’attention de ses parents et de longues
heures de câlins. Elle aime être le centre
de l’attention et n’apprécie pas quand le
De l’aide pour la famille Schmid/Baumgartner
quotidien ne tourne pas autour d’elle. Elle La famille Schmid/Baumgartner s’est inscrite auprès de la Fondation Cerebral
peut alors faire de grosses colères, bouder pour obtenir des articles d’hygiène et de soins pour Hanna. Même les plus grands
ou casser ses jouets. Sa maman déclare: articles pour incontinents disponibles dans le commerce étaient devenus trop
«Même si Hanna est une petite fille ado- petits. Depuis lors, la famille utilise le service de commande de la Fondation
rable, elle agit presque exclusivement en Cerebral. Elle a aussi reçu un soutien pour acheter des pantalons spéciaux, adap-
tés aux orthèses d’Hanna. Il y a quelque temps, la famille a également reçu une
contribution pour un nouveau vélo électrique, qui leur permettra de continuer à
faire des balades à vélo tous ensemble. Le semi-vélo d’Hanna est en effet beau-
coup trop lourd pour être tiré sans moteur électrique. Les balades à vélo sont
essentielles pour la famille. C’est pourquoi tout le monde est heureux de pouvoir
à nouveau en profiter grâce au nouveau vélo électrique.
6
Nous soutenons actuel
lement les projets sui-
vants d’autres institutions
En bref
• Nous octroyons à la Fondazione Prov-
vida Madre à Balerna (TI) CHF 200 000.–
pour la construction de deux nouveaux
Un nouveau JST disponible bâtiments qui abriteront des logements et
des postes de travail protégés. Le projet de
à l’Arboretum d’Aubonne construction «Casa Ursula» favorisera aussi
Juste à temps pour le début du prin- l’échange entre résidents et villageois.
temps, la Fondation Cerebral, en asso-
ciation avec le Réseau des parcs suisses, • Nous accordons au cirque-théâtre
propose désormais un fauteuil roulant Wunderplunder une contribution de
tout-terrain JST Mountaindrive à l’Ar- CHF 15 000.– pour le programme inclusif
boretum du vallon de l’Aubonne, dans de cirque participatif.
le Parc Jura vaudois. L’Arboretum est un
jardin botanique regroupant des arbres du monde entier. Deux jolis sentiers, • Dans les Grisons, la Fondation Cerebral
accessibles avec le JST Mountaindrive, offrent une promenade de 5,5 km soutient les écoles de sport de neige de
à travers le magnifique paysage arboré entre le Jura et le lac Léman. Breil/Brigels et Silvaplana en mettant à
Retrouvez plus d’informations sur www.cerebral/fr/jst et la disposition de chacune un dualski pour
www.arboretum.ch/jst une valeur totale de CHF 15 000.–. Nos
familles aiment faire du ski ensemble dans
ces deux destinations de la Haute-Enga-
Nouveau site dine et de la Surselva.
pour la location de vélos • Nous soutenons le centre de thérapie et
20 stations réparties dans toute la Suisse d’équitation Cutohof à Kyburg-Buchegg
ainsi que dans la Principauté de Liechten- (SO) avec CHF 10 000.– pour la construc-
stein permettent désormais de louer facile- tion dans le village voisin de Küttigkofen
ment et à moindres coûts nos vélos adaptés d’un nouveau bâtiment qui doit répondre
aux personnes handicapées. Genèveroule, à aux besoins des personnes handicapées et
Genève, en fait nouvellement partie, et nous être un exemple d’intégration et de parti-
avons également pu trouver un nouveau cipation.
partenaire pour la station de location de
Stans avec Xtramobil. Tous les vélos Cere- • La fondation Seehalde à Rombach (AG)
bral sont équipés de moteurs électriques et reçoit de notre part une contribution de
peuvent être réglés facilement pour s’adapter à presque tous les types de handi- CHF 3000.– pour équiper son nouveau
caps. Les excursions à vélo deviennent ainsi un véritable plaisir partagé par toute la véhicule de transport de poignées, d’une
famille. rampe et de marches.
Plus d’informations à propos de la location de vélos sur www.cerebral.ch,
rubrique Aides diverses > Détente et loisirs. • Nous octroyons à l’association Hippo-
therapiezentrum Gümligen (BE) une con-
tribution de CHF 5000.– pour l’achat d’un
Découverte sans contraintes nouveau cheval de thérapie pour enfants
au Musée suisse en plein air et adolescents.
Pour que les personnes en fauteuil roulant puissent aussi profiter pleinement
du Musée suisse en plein air Ballenberg et découvrir de près les nombreux
bâtiments et installations historiques, un circuit inclusif a été mis en place.
D’une longueur de 1,5 km, il dessert spécialement les espaces et activités
accessibles en fauteuil roulant, et
propose des contenus via diffé-
rentes vidéos. Le nouveau circuit,
ouvert depuis avril 2021, complète
à merveille le fauteuil tout-terrain
JST Multidrive qui y est stationné.
Plus d’informations sur
www.ballenberg.ch/fr/visite/
information-service.
7
«J’ai toujours aussi
rencontré beaucoup de positivité»
En décembre, le second
film documentaire de Ro-
mana Lanfranconi, «Unsere
besonderen Brüder», a été
diffusé sur la SRF. Comme
son premier film, «Ge-
schwisterkinder», celui-ci
s’intéresse également aux
frères et sœurs de per-
sonnes handicapées et à
cette difficulté de devoir
constamment choisir entre
s’accrocher et lâcher prise.
La Fondation Cerebral a
soutenu financièrement
les deux productions.
Romana Lanfranconi a déjà consacré deux films aux frères et sœurs de personnes en
Pourquoi vous être intéressée à ce que situation de handicap.
ressentent les frères et sœurs des enfants
et adultes malades ou handicapés?
J’ai eu l’occasion d’aborder ce thème dans et que pour de nombreux proches de On les appelle encore aujourd’hui sou-
le cadre d’un projet de sensibilisation de personnes vivant avec un handicap, il est vent les «enfants de l’ombre». Comment
l’association Familien- und Frauengesund- important de parler aussi de leur situation. avez-vous perçu ces frères et sœurs lors
heit Videoproduktion (FFG-Videoproduk- de vos contacts directs avec eux?
tion), dans laquelle je me suis engagée Votre film donne la parole aux frères et Heureusement, le terme d’enfants de l’om-
comme directrice aux côtés d’Alexa Meyer. sœurs concernés. Diriez-vous qu’ils sont bre a été abandonné ces dernières années.
C’est comme ça qu’est né notre premier trop peu pris en considération? Selon moi, il ne prenait pas en compte tou-
film «Geschwisterkinder». Lors de la réali- De nombreux films, ouvrages et même tra- tes les facettes d’une telle relation entre
sation du film, j’ai constaté que beaucoup vaux scientifiques traitent des personnes frères et sœurs. Même si les frères et sœurs
de frères et sœurs se sentent concernés en situation de handicap. Il me semblait de personnes handicapées ou gravement
important d’attirer aussi l’attention, par malades doivent, à bien des égards, mettre
mon travail, sur la situation de leurs frères leurs besoins au second plan, ce qui n’est
et sœurs. Ils sont nombreux à prendre soin certainement pas toujours facile à accep-
de leur frère/sœur naturellement et avec ter, j’ai toujours aussi rencontré beaucoup
beaucoup d’énergie, d’amour et de pré- de positivité au cours de mes recherches
venance lorsque celui-ci/celle-ci a besoin et de mon travail cinématographique. Bon
d’un quelconque soutien. Ce n’est pas tou- nombre des jeunes gens que l’on découvre
jours un handicap qui est en cause; il peut dans le film «Geschwisterkinder» sont très
aussi s’agir d’une grave maladie mentale matures pour leur âge. Ils ont développé
ou physique. Ce soutien perdure général- de grandes compétences sociales et sont
ement toute la vie. capables de gérer des situations diffici-
8
les bien mieux que les autres jeunes de
leur âge. Cela vaut aussi pour les frères
et sœurs plus âgés que j’ai accompagnés
dans le cadre de mon nouveau film. J’ai
pu constater qu’ils sont souvent très indé-
pendants et ont une forte personnalité.
Ce sont surtout ces aspects que je voulais
mettre en avant, en plus des moments
difficiles.
Votre premier film «Geschwisterkin-
der» s’intéresse aux frères et sœurs
des enfants malades et handicapés. De
quoi traite votre nouveau documentaire
«Unsere besonderen Brüder»?
Il donne la parole à quatre personnes de
30 à 70 ans qui s’occupent de leurs frères
handicapés. Les relations étroites qu’ils
entretiennent avec eux ont façonné Kilian, Depuis tout petit, Kilian Sigrist s’occupe avec amour de son frère handicapé Hubi.
Margrith, Debby et Fränzi tout au long de Le film «Unsere besonderen Brüder» a suivi un petit bout de leur vie.
leur vie. Le film met en lumière le difficile
équilibre à trouver entre la responsabilité,
l’amour fraternel et ses propres besoins. nons à nous connaître et devons déter- Lors des recherches que j’ai menées pour
miner de part et d’autre si ça colle. Avant «Geschwisterkinder», j’ai découvert à quel
Les protagonistes des deux films parlent de commencer à filmer, il est important point la Fondation Cerebral était import-
de leur quotidien et de leur vie avec d’instaurer une grande confiance, des ante pour tant de personnes touchées.
franchise. A-t-il été difficile de trouver deux côtés. Cette confiance est un énorme Beaucoup de familles m’ont parlé de ses
des personnes disposées à parler de ce cadeau que les protagonistes me font. offres formidables. Je suis donc d’autant
sujet si ouvertement? plus ravie que la Fondation Cerebral ait
J’ai trouvé les familles avec de jeunes Comment s’est déroulé le tournage? accepté de soutenir mes deux productions.
enfants grâce à différentes organisations. Pour mon deuxième film, j’ai rendu visite
Les professionnels qui s’occupent d’enfants aux protagonistes à plusieurs reprises Le film «Unsere besonderen Brüder» a été
en situation de handicap ou malades m’ont pendant six mois et je les ai accompagnés diffusé sur la SRF en décembre. Quels
mis en contact avec des familles concer- avec la caméra. Nous sommes une petite retours avez-vous reçu?
nées. équipe et pouvons donc réagir de manière Les retours ont été nombreux. Ce qui me
C’est également par le biais d’institutions spontanée aux circonstances et aux événe- fait le plus plaisir, c’est lorsque des per-
pour personnes handicapées que j’ai trouvé ments. Cette flexibilité est aussi essentielle sonnes directement concernées se recon-
les frères et sœurs plus âgés pour mon pour pouvoir être ouvert aux histoires qui naissent dans l’un(e) des protagonistes.
nouveau film. Je communique toujours très se produisent dans la vie. J’espère que cela a donné lieu à beaucoup
ouvertement avec les personnes qui envi- de conversations passionnantes entre
sagent de participer à un film. Nous appre- Le soutien de la Fondation Cerebral à la frères et sœurs, mais aussi avec d’autres
réalisation de ces deux productions a-t-il spectateurs intéressés.
été important pour vous?
Pour pouvoir réaliser des films, nous avons Que retirez-vous personnellement de ces
besoin du soutien financier d’organismes deux films? D’autres productions sont-
«Unsere de financement et de fondations. Il est elles prévues?
besonderen Brüder» bien sûr formidable de recevoir une aide Je retiens clairement l’attitude positive de
financière tout en poursuivant des objec- tous mes protagonistes. Pour moi, ce sont
Le film documentaire «Unsere tifs communs, ce qui génère une collabora- des héros! J’ai pu vivre beaucoup de belles
besonderen Brüder» peut toujours tion et des échanges. «Geschwisterkinder» choses avec eux, mais aussi des choses
être loué ou acheté en vidéo à la est un projet de sensibilisation qui com- tristes. Je leur suis très reconnaissante de
demande (VOD) sur www.voltafilm. prend un film, mais aussi un site Internet la confiance qu’ils ont accordée au public
ch. Le film «Geschwisterkinder» et une brochure. Pour attirer l’attention sur et à moi-même. Je travaille désormais sur
peut être visionné gratuitement sur la situation de ces frères et sœurs, il est d’autres films, mais pour l’instant sur d’au-
www.geschwister-kinder.ch. d’autant plus important de pouvoir comp- tres sujets. Cependant, je pense que je me
Vous y trouverez aussi de nom- ter sur des partenaires solides, comme la consacrerai à nouveau à un sujet lié aux
breuses informations sur le projet Fondation Cerebral. De plus, le fait d’avoir personnes vivant avec un handicap.
de sensibilisation ainsi qu’une bro- à nos côtés des personnes qui croient au
chure à télécharger. projet dès le début renforce notre travail.
9
Une bonne performance
malgré des conditions difficiles
Grâce au soutien de nos nombreux et fidèles donateurs et donatrices, notre
Fondation a pu continuer à aider les familles inscrites chez nous, même en
cette année de pandémie.
En 2020, environ 9700 personnes vivant retours positifs des familles, il semble que donatrices n’ont pas oublié les personnes
avec un handicap moteur cérébral, un nous y sommes parvenus. vivant avec un handicap moteur cérébral.
spina-bifida ou une atrophie musculaire Dans l’ensemble, nous pouvons donc parler
étaient inscrites chez nous, soit 120 L’année 2020 en chiffres d’une année satisfaisante en matière de
personnes de plus que l’an dernier. Nous En 2020, notre Fondation a reçu 5,567 dons.
avons été un partenaire fiable pour tous, millions de francs de dons (contre 6,700
toujours prêt à leur prêter une oreille millions en 2019). Cette somme comprend 2021 – année anniversaire
attentive. C’était d’autant plus important notamment les héritages, qui se sont Le coronavirus a un impact sur notre tra-
en cette année 2020, qui nous a réservé élevés à 1,679 millions de francs (contre vail, et nous devrons continuer à adapter
son lot de défis, parfois totalement inédits. 2,202 millions en 2019). nos activités à la situation. Néanmoins,
Pour de nombreuses familles comptant Aux dons se sont ajoutés, en 2020, 4,542 2021 est une année très particulière pour
un membre handicapé moteur cérébral, millions de francs de recettes sur les pres- notre Fondation. Nous fêtons en effet
le confinement a été une période très tations fournies, dont résulte un produit notre 60e anniversaire et mettrons tout
difficile. Bon nombre d’entre elles ont total de 10,115 millions de francs (contre en œuvre pour célébrer cet événement
été contraintes de décider si la personne 11,301 millions en 2019). Les dépenses ensemble, avec les familles inscrites chez
concernée devait continuer à être prise en d’exploitation s’élèvent quant à elles à nous, nos nombreux partenaires et toutes
charge à domicile ou en institution. 11,561 millions de francs (contre 12,180 les personnes qui nous accompagnent.
L’équipe de notre Secrétariat a aussi été millions en 2019). C’est aux nombreux donateurs et donatri-
confrontée à plusieurs défis en ces temps En 2020, nous avons aussi réussi à atti- ces qui nous ont témoigné leur confiance
de pandémie. D’une part, la santé de nos rer l’attention sur notre Fondation et les pendant ces 60 ans que nous devons cette
collaborateurs et collaboratrices était préoccupations des personnes handicapées longévité. Avec eux à nos côtés, nous espé-
notre priorité. D’autre part, nous avons grâce à un rayonnement positif. rons qu’à l’avenir, nous pourrons continuer
fait tout ce qui était en notre pouvoir pour Et en dépit des multiples difficultés aux- d’apporter un fort soutien aux personnes
rester disponibles à tout moment pour les quelles la population a été confrontée ces concernées et à leurs familles.
personnes concernées. Au vu des nombreux derniers mois, de nombreux donateurs et
Rapport financier 2020 Dépenses générées par la fourniture de prestations en 2020
Le rapport financier fait partie Contributions, aides financières
et assistances diverses 31 % Achats de biens
intégrante de notre compte rendu
et services 45,4 %
annuel. Il comprend les comp-
tes annuels des années 2020 et
2019, établis conformément aux Amortissement des
recommandations «Swiss GAAP immobilisations Cotisations
RPC 21» et vérifiés par PwC SA. Il corporelles meubles 1 % versées à des
inclut également des renseigne- organisations 9,4 %
ments sur les résultats financiers Frais de personnel 8 %
et commerciaux de la Fondation Bourses et financement
ainsi que des informations sup- Information et de cours 0,2 %
plémentaires nécessaires. Le rap- relations publiques 5 %
port financier 2020 est disponible
gratuitement sur demande. Il peut
également être consulté en ligne Ce graphique présente la part relative des diverses unités opérationnelles dans les
(www.cerebral.ch/fr/publications). dépenses liées à la fourniture de prestations en 2020 (CHF 9,405 millions de francs).
10Un nouveau film d’information à
l’occasion de notre anniversaire
À quoi ressemble le quotidien quand on vit avec un handicap moteur
cérébral? Quelles offres proposons-nous aux personnes concernées? À
l’occasion de notre 60e anniversaire, nous avons voulu réaliser un nou-
veau film d’information.
Malea Von Niederhäusern est tout sourire. Fondation, et montrer les domaines dans rience passionnante pour notre famille.»
Elle tend fièrement l’iPad à ses parents. lesquels nous aidons et soulageons les Malea hoche la tête en signe d’affirma-
«C’est nous sur l’écran!» Kathrin et Stefan familles. Le documentaire a été tourné tion. Elle s’est également beaucoup amu-
Von Niederhäusern sourient. Cela fait cer- au domicile des Von Niederhäusern, mais sée pendant le tournage.
tes plusieurs mois que la famille a été sui- aussi en extérieur, lors de la pratique
vie par une équipe de tournage, mais les du dualski dans les montagnes et d’une Un cadeau d’anniversaire spécial
nombreuses impressions de cette période excursion en kayak sur le lac des Quatre- Après un gros travail de montage, le film
sont toujours très présentes et il est donc Cantons. Ceci afin de montrer aussi les est enfin prêt et pourra être diffusé à
d’autant plus agréable de pouvoir enfin diverses offres de loisirs que nous propo- temps pour notre 60e anniversaire. Nous
regarder le film fini. sons aux familles ainsi que le bonheur que avons hâte de pouvoir le montrer à nos
nous pouvons ainsi offrir aux personnes donatrices et donateurs, mais aussi aux
Une famille le cœur à l’ouvrage touchées. personnes concernées elles-mêmes et à
En 2019, la famille Von Niederhäusern Le tournage d’un film est une affaire fati- tous ceux qui s’intéressent à notre travail.
avait accepté de participer à notre nou- gante pour toutes les parties prenantes, Nous sommes convaincus que ce nou-
veau film d’information pour faire décou mais Malea et ses parents, très enthou veau film d’information nous permettra
vrir aux spectateurs ce qu’était la vie siastes, ont mis tout leur cœur à l’ouvrage. de mieux atteindre le grand public et de
d’une famille avec un enfant handicapé. «C’était pour nous une évidence de par- susciter davantage de compréhension
Durant le tournage, l’attention s’est clai- ticiper à ce projet», expliquent Kathrin et pour les préoccupations des familles con-
rement portée sur Malea. En même temps, son mari Stefan Von Niederhäusern. «Nous cernées. En même temps, nous tenons à
nous souhaitions aussi présenter notre le referions sans hésiter. Ce fut une expé- présenter nos offres sous forme de vidéos,
afin de montrer toute la joie et la qualité
de vie qu’elles peuvent apporter à ceux qui
en ont besoin.
Nous aimerions tout particulièrement
remercier Malea et sa famille pour leur
engagement, mais aussi tous ceux qui ont
contribué à la réussite de ce nouveau film.
Vous avez toutes et tous permis la réalisa-
tion de ce projet.
Vers le film
Scannez ce code QR pour accéder
directement à notre nouveau film
d’information. Vous le trouvez
aussi sur www.cerebral.ch/fr/film
Le moment est enfin venu: la famille Von Niederhäusern regarde le nouveau film
d’information à la maison sur l’iPad.
11Scannez ce code QR pour
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