Une approche intersectorielle pour améliorer la LITTÉRATIE EN SANTÉ des Canadiens et Canadiennes 2012

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Une approche intersectorielle pour améliorer la LITTÉRATIE EN SANTÉ des Canadiens et Canadiennes 2012
Public Health Association of BC
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      Une approche
  intersectorielle pour
améliorer la LITTÉRATIE
EN SANTÉ des Canadiens
     et Canadiennes

                                                2012
             Document de travail
Remerciements
Rédacteurs principaux

Wayne Mitic, D. Ed.
Professeur agrégé adjoint
Département de psychologie
Université de Victoria

Irving Rootman, Ph.D.
Public Health Association of British Columbia et
Professeur auxiliaire
École de santé publique et de politique sociale
Université de Victoria

Collaborateurs à la rédaction – voir Annexe III

Le présent document est le fruit de conseils prodigués et de travaux
effectués par un groupe consultatif multisectoriel convoqué par la Public
Health Association of British Columbia et présidé par Irving Rootman et
Sandra Vamos.

Louis Giguère, Directeur de RésoSanté Colombie-Britannique a effectué
une révision de la version française de ce document.

Cette publication a été traduite grâce au financement de l'Agence de la
santé publique du Canada. Les opinions exprimées dans ce rapport ne
reflètent pas forcément le point de vue officiel de l’Agence de la santé
publique du Canada.

                                          2
Résumé
    I.        Quel est l’objet du présent document?

En 2008, un Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé dirigé par
l’Association canadienne de santé publique (ACSP) a produit un rapport intitulé Vision
d’une culture de la santé au Canada. Ce rapport préconisait une stratégie
pancanadienne pour la littératie en santé et l’élaboration de politiques et de
programmes ainsi que la mise en œuvre d’activités de recherche visant à redresser les
faibles niveaux de littératie en santé et faire ainsi un grand pas pour réduire les
disparités sur le plan de la santé au Canada1. De plus, les auteurs recommandaient
que l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et Santé Canada (SC) assurent
conjointement le leadership nécessaire pour appuyer les mesures recommandées et les
approches prometteuses.

Le présent document – Une approche intersectorielle pour améliorer la littératie en santé
des Canadiens et Canadiennes (ci-après appelée l’Approche) – comporte un triple
objectif :

         i)   Déterminer des priorités et les organiser dans un cadre général pour
                 améliorer la littératie en santé au Canada.

         ii) Recommander un ensemble de mesures qui pourraient être adoptées aux
                niveaux national, provincial et territorial afin de renforcer la littératie en
                santé parmi les Canadiens et les Canadiennes.

         iii) Faciliter le dialogue entre les praticiens, les chercheurs et les décideurs sur la
                 littératie en santé et encourager le travail intersectoriel entourant des
                 initiatives de littératie en santé.

    II.       Pourquoi la littératie en santé est-elle importante?

La littératie en santé est essentielle à la capacité des Canadiens de gérer leur santé.
Elle réfère non seulement aux capacités des particuliers mais aussi à celles des
systèmes reliés à la santé et des fournisseurs d’information à l’intérieur de ces
systèmes.

De plus en plus, la littératie en santé est reconnue comme étant un déterminant de la
santé au Canada, un déterminant qui est étroitement relié aux autres déterminants
sociaux de la santé tels que l’alphabétisation, la scolarité, le revenu et la culture.

Avoir un bon niveau de littératie en santé c’est être capable de trouver et de
comprendre l’information nécessaire pour gérer sa santé au quotidien. Idéalement,
quelqu’un qui possède un bon niveau de littératie en santé doit pouvoir chercher et
évaluer l’information en santé nécessaire pour 1) comprendre et exécuter des
directives en matière d’auto-soin, notamment l’administration de traitements curatifs

1
 Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada : rapport du Groupe
d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-l/report_e.pdf
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médicaux quotidiens complexes, 2) planifier et réaliser des ajustements au mode de
vie nécessaires pour améliorer sa santé, 3) prendre des décisions bonnes et éclairées
en matière de santé, 4) savoir comment et quand trouver des soins de santé au besoin,
5) partager avec d’autres des activités de promotion de la santé et 6) faire face aux
problèmes de santé dans la collectivité et la société.

Étant donné que la mauvaise santé chronique est la cause principale de décès au
Canada, comptant pour 75 % de tous les décès attribuables à l’une des cinq maladies
chroniques – le cancer, les maladies cardiaques, le diabète, les maladies rénales et les
maladies respiratoires, l’amélioration de la littératie en santé aurait d’intéressantes
répercussions sur les modes de vie sains et une bonne santé.

Toutefois, la situation de la littératie en santé au Canada est actuellement loin d’être
idéale. Selon des recherches menées par le Conseil canadien sur l’apprentissage,
environ 60 % des adultes canadiens (âgés de 16 ans et plus) et 88 % des personnes
âgées (de 65 ans et plus) n’ont pas les compétences nécessaires pour trouver,
comprendre et utiliser l’information et les services de santé. Ils n’ont pas non plus la
capacité de prendre tout seuls de bonnes décisions pour leur santé.

Ceux qui sont aux prises avec les grandes difficultés par rapport au peu de
compétences en matière de littératie en santé sont le plus souvent les aînés, les
membres de la population autochtone, les immigrants récents, les gens ayant un
faible niveau de scolarité et/ou une faible connaissance de l’anglais ou du français et
ceux qui dépendent de l’aide sociale. Pour ces groupes vulnérables, un faible niveau de
littératie en santé se traduit souvent par l’incapacité de prendre en charge
efficacement leur santé, d’accéder aux services de santé, de comprendre l’information
disponible et pertinente et de prendre des décisions éclairées en matière de santé.

En plus d’exercer un effet négatif sur la santé et la qualité de vie, un faible niveau de
littératie en santé représente un lourd fardeau financier. En 2009, le faible niveau de
littératie en santé au Canada coûtait environ 3 à 5 p. 100 du budget total des soins de
santé pour l’année de référence. Cela représentait environ 8 milliards de dollars l’an en
coûts de soins de santé supplémentaires en raison du faible niveau de littératie en
santé2.

    III. Comment définit-on la littératie en santé?

La littératie en santé est une capacité de vie essentielle. La définition adoptée pour la
littératie en santé dans le présent document est la suivante : « La mesure dans
laquelle les gens ont la capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer, de
communiquer l’information nécessaire pour composer avec des exigences de différents

2
  Eichler, K., Wieser, S. et Bruegger, U. (2009). The costs of limited health literacy: a systematic review.
International Journal of Public Health. Tiré de http://www.springerlink.com/content/n7327r1tl81665t3/fulltext.pdf
                                                             4
contextes sanitaires de manière à promouvoir et à maintenir une bonne santé au
cours de la vie »3.

    IV. Cadre d’action

Ce cadre d’action sera orienté par sa vision, sa mission, ses buts et valeurs ainsi que
par un effort concerté dans cinq milieux clés.

          A. Vision : Une littératie en santé au Canada où tous les gens peuvent
             trouver, comprendre, évaluer et utiliser l’information et les services en
             matière de santé susceptibles de les aider eux-mêmes et d’aider aussi les
             autres à prendre des décisions éclairées qui amélioreront leur santé et leur
             bien-être.

          B. Mission : Élaborer, mettre en œuvre et évaluer une approche qui appuiera,
             coordonnera et renforcera la capacité de littératie en santé au Canada.

          C. Buts : Améliorer les capacités de littératie en santé de tous les Canadiens,
             c’est-à-dire :

                 Établir un solide corpus de connaissances qui donnent accès à toute
                  l’information existante, y compris la plus récente, ainsi qu’aux données
                  probantes sur des moyens efficaces d’améliorer la littératie en santé.

                 Sensibiliser tous les Canadiens et renforcer leur capacité d’améliorer les
                  niveaux de littératie en santé.

                 Renforcer les infrastructures et déterminer les partenariats nécessaires
                  pour élaborer une approche concertée visant à promouvoir des
                  initiatives en matière de littératie en santé.

          D. Valeurs :

                 En matière de santé, toute personne a un droit égal et inhérent à de
                  l’information exacte et compréhensible ainsi qu’à des services adaptés à
                  leur réalité culturelle.

                 L’apprentissage continu est un élément fondamental de la littératie en
                   santé.

                 L’amélioration de la littératie en santé est une responsabilité que doivent
                   partager de nombreux secteurs.

                 La création de possibilités d’innovation et l’utilisation de toutes les
                  stratégies éclairées par des données probantes sont toutes deux
                  essentielles au succès.

3
 Kwan, B., Frankish, J. et Rootman, I. (2006). The development and validation of measures of "health literacy" in
different populations. Vancouver : le Institute of Health Promotion Research de l’Université de Colombie-
Britannique et le Centre for Community Health Promotion Research de l’Université de Victoria.
                                                           5
Le travail sera abordé avec intégrité et préconisera le traitement honnête,
              équitable et respectueux de tous.

             La responsabilité financière et sociale est capitale en tout temps.

       E. Partenaires clés, volets et mesures

Seul un effort concerté de multiples partenaires à tous les niveaux de la société
donnera les meilleures chances de renforcer les capacités de littératie en santé de la
population canadienne. L’Approche détermine les cinq partenaires clés suivants:

      Gouvernements – les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et
      municipaux

      Secteur de la santé – les fournisseurs de soins de santé, y compris le
      personnel médical, les établissements et cliniques de soins de santé

      Secteur de l’éducation – les écoles publiques et privées, les établissements
      postsecondaires, les programmes d’alphabétisation des adultes, les centres de
      formation continue et d’enseignement du français ou de l’anglais, langue
      seconde

      Milieux de travail et d’affaires – les petites, moyennes et grandes entreprises
      et les lieux de travail

      Organisations communautaires – les bibliothèques, les centres récréatifs
      communautaires, les institutions religieuses et les médias. Les services
      d’établissement pour immigrants, les centres de ressources familiales, les
      centres de ressources pour femmes, les syndicats et les programmes d’aide aux
      aînés sont d’autres exemples importants.

L’Approche détermine trois volets fondamentaux jugés essentiels pour l’élaboration
d’une stratégie globale d’amélioration de la littératie en santé de la population. On a
établi pour chaque volet une liste d’objectifs qui ont servi à établir un compendium de
mesures pertinentes et efficaces possibles pour chacun des milieux.

      Volet 1. Développer les connaissances : Développer et faciliter un vaste
      corpus de connaissances qui donnent accès aux travaux de recherche ainsi
      qu’aux données probantes axées sur la pratique quant aux moyens efficaces
      d’améliorer la littératie en santé.

      Volet 2. Sensibiliser la population et renforcer les capacités : Développer et
      offrir des possibilités d’apprentissage qui améliorent les connaissances, la
      compréhension et les capacités des travailleurs des secteurs public et privé, des
      professionnels et des membres des collectivités dans leurs efforts visant à
      appuyer et à promouvoir une littératie en santé intégrée. Élaborer, mettre en
      œuvre et favoriser des stratégies de communication qui attirent l’attention des
      intervenants clés et font comprendre l’importance de la littératie en santé.

                                            6
Volet 3. Bâtir l’infrastructure et forger des partenariats : Allouer
      suffisamment de ressources financières, humaines, organisationnelles et
      physiques pour appuyer et poursuivre un effort concerté visant à forger des
      partenariats et à mettre en œuvre les activités énoncées dans l’Approche.

V.    Quelles sont les prochaines étapes?

L’ Approche reconnaît l’importance de l’amélioration de la littératie en santé comme
étant un élément essentiel des déterminants de la santé. Ces trois volets
fondamentaux visent à orienter et à encourager des mesures collectives et cohérentes
aux niveaux fédéral, provincial, territorial et municipal qui donneront lieu à une
meilleure littératie en santé de tous les Canadiens.

Nous invitons les groupes à examiner l’Approche et à discuter de l’application des
idées qui y sont contenues à leur propre contexte et au travail de littératie en santé
ainsi qu’à présenter des commentaires sur la façon d’améliorer éventuellement le
cadre afin de mieux appuyer le travail en matière de littératie en santé.

L’Approche est une étape importante dans la création d’un Canada ayant un bon
niveau de littératie en santé. Pour traduire les mesures proposées en changements
intéressants, il faudra la participation et l’engagement soutenus de tous ceux qui
travaillent dans le secteur de la santé ainsi que l’engagement permanent de ceux qui
œuvrent en l’éducation (formation des jeunes et des adultes, éducateurs et
chercheurs dans les professions de la santé), les services communautaires, les
secteurs des affaires et d’autres secteurs. L’Approche est suffisamment souple pour
faciliter et intégrer les connaissances en matière de littératie en santé à mesure
qu’elles se développent et aussi pour s’adapter à leur croissance.

                                           7
Table des matières
I. Introduction
II. Pourquoi la littératie en santé est-elle importante?
III. Comment définit-on la littératie en santé?
IV. Quelles constatations sont importantes pour améliorer
      la littératie santé?
V. Cadre d’action
               Partie 1. La vision, la mission, les objectifs et les valeurs
               a. La vision
               b. La mission
               c. Les objectifs
               d. Les valeurs

                Partie 2. Partenaires clés, volets et mesures
               a. Milieux clés – Partenaires
               b. Les volets
               c. Mesures que peuvent prendre les partenaires dans chacun
                  des volets
                       i. Ce que les gouvernements peuvent faire
                      ii. Ce que le secteur de la santé peut faire
                     iii. Ce que le secteur de l’éducation peut faire
                     iv. Ce que les milieux de travail et d’affaires peuvent
                          faire
                      v. Ce que les collectivités peuvent faire

VI.    Conclusions et prochaines étapes

VII.   Annexes
         Annexe I. Importantes analyses systématiques de la littératie en
         santé, comportements et résultats
         Annexe II. Modèle logique proposé dans l’Approche intersectorielle
         pour améliorer la littératie en santé des Canadiens et Canadiennes
         Annexe III. Participants à la réunion

                                      8
Une idée
     mise en action
  est plus importante
qu’une idée qui n’existe
   que comme idée.
        (traduction)

         -   Bouddha

             9
Approche intersectorielle pour améliorer la
            littératie en santé des Canadiens et Canadiennes

    I. Introduction
La littératie en santé est une ressource qui facilite la vie quotidienne dans les milieux
de vie : à la maison, au travail, à l’école, sur le marché, dans le système de santé et
dans la société en général4. En tant que concept relativement nouveau dans le
domaine de la recherche et de la pratique de la santé au Canada, sa définition peut se
résumer comme étant la « mesure dans laquelle les gens ont la capacité de trouver, de
comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information nécessaire pour composer
avec les exigences de différents contextes sanitaires de manière à promouvoir et à
maintenir une bonne santé au cours de la vie »5. La littératie en santé est considérée
de diverses façons. Elle peut être considérée comme un nouveau concept, un
processus, un résultat et de plus en plus comme un objectif de santé publique au
Canada6.

Étant donné la société riche en information dans laquelle nous vivons, il n’est pas
surprenant que de nombreux Canadiens n’aient pas les compétences nécessaires pour
avoir un bon niveau de littératie en santé dans toutes les situations, vu qu’ils sont
empêchés par une liste presque interminable d’obstacles, de circonstances et de
demandes de traitement de l’information. L’élimination de ces obstacles et
l’amélioration de la façon dont les services de santé ainsi que les professionnels de la
santé publique, les éducateurs, les médias et autres communiquent l’information sur
la santé offriraient la meilleure chance de former une société ayant un bon niveau de
littératie en santé7.

En 2008, un Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé, dirigé par
l’Association canadienne de santé publique (ACSP), a produit un rapport intitulé
Vision d’une culture de la santé au Canada8. Ce rapport préconisait une stratégie
pancanadienne concernant la littératie en santé et l’élaboration de politiques de
programmes et projets de recherche pour combattre les faibles niveaux de littératie, en
tant qu’étape importante pour réduire les disparités en santé au Canada9. En outre, il
recommandait à l’ACSP, à l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et à Santé
Canada (SC) de fournir collectivement le leadership nécessaire pour appuyer les
mesures recommandées et les approches prometteuses.

4
 Adapté de Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du
Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-
l/report_e.pdf
5
  Ibidem
6
  Ibidem
7
  Nielsen-Bohlman, L., Panzer, A. et Kindig, D. (Eds.). (2004). Health literacy: a prescription to end confusion.
Washington, DC: National Academic Press.
8
  Tiré de Rootman, I., & Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du
Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-
l/report_e.pdf
9
 Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du Groupe
d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-l/report_e.pdf

                                                        10
S’inspirant de ce rapport, le présent document – Approche sectorielle pour améliorer la
littératie en santé des Canadiens (ci-après appelée l’Approche) – présente un triple
objectif :

   i)   Établir des priorités et les classer dans un cadre global visant à améliorer la
           littératie en santé au Canada.

   ii) Recommander un ensemble de mesures à adopter au niveau national,
         provincial, territorial et municipal) afin de renforcer la littératie en santé
         dans la population canadienne.

   iii) Faciliter le dialogue entre les praticiens, les chercheurs et les décideurs sur la
           littératie en santé et encourager les travaux transsectoriels entourant les
           initiatives de littératie en santé.

    Le présent document s’adresse à des                    Dans les pages suivantes, l’Approche
    publics multiples. Par exemple : les                   présente un cadre qui définit les
                                                           principaux objectifs et les stratégies de
    décideurs peuvent y puiser des éléments et
                                                           priorité élevée qu’on doit atteindre dans
    mobiliser des mesures législatives, des
                                                           la création d’une littératie en santé au
    ressources et des programmes axés sur les
                                                           Canada. Ce cadre a été élaboré à partir
    priorités relevées et les mesures
                                                           d’interventions en matière de littératie en
    recommandées; les praticiens peuvent                   santé (recherche et pratique) qui sont
    rechercher les points où leurs pratiques               fondées sur des données probantes et
    « correspondent » aux changements                      qui reposent sur de solides principes de
    recommandés et a) partager leurs                       santé publique et d’élaboration de
    expériences afin de mettre sur pied un                 politique. Il s’agit notamment de mesures
    riche inventaire d’initiatives de littératie en        concrètes visant à renforcer la
    santé, b) collaborer avec d’autres qui                 sensibilisation, l’éducation, l’intégration,
    participent à des activités semblables dans            l’évaluation et la recherche de concepts,
    le but de créer des synergies transversales            de programmes et de politiques en
    et c) appuyer la collecte de données                   matière de littératie en santé.
    d’évaluation pour documenter des
    pratiques prometteuses.                    Le cadre vise à engager toutes les
                                               personnes et tous les secteurs dans un
                                               effort concerté à des niveaux multiples
qui aboutira à une meilleure littératie en santé dans la population canadienne. Aucun
secteur ne peut travailler seul pour atteindre ce résultat; seul un effort concerté
déployé par des partenaires multiples (p. ex., santé, éducation, emploi, services
sociaux) garantira que l’information et les services de santé seront fournis selon des
modes diversifiés qui répondront collectivement aux besoins et aux capacités de
l’ensemble de la population canadienne.

                                                      11
Le présent document commence par un bref aperçu de l’importance de la littératie en santé,
notamment une analyse des coûts sociaux et économiques habituellement mis en corrélation avec
un faible niveau généralisé de littératie en santé.

La section suivante clarifie le sens de l’expression « littératie en santé » et détermine le contexte
dans lequel les compétences en littératie en santé sont nécessaires ainsi que les principaux
intervenants qui ont un rôle dans la promotion de la littératie en santé dans la collectivité.

Puis suit une section présentant un bref examen des interventions prometteuses et une analyse des
domaines nécessitant des recherches plus approfondies.

Enfin la dernière section du document précise la vision, les objectifs, les principes et les mesures
recommandées pour arriver à une meilleure littératie en santé au Canada.

                                                  12
II. Pourquoi la littératie en santé est-elle importante?
La documentation résume l’importance de la littératie en santé comme suit :

         1. Le grand nombre de personnes touchées : La littératie en santé est
            l’affaire de tous. Chaque personne se retrouve dans des situations qui
            réclament des décisions liées à la santé et l’application de compétences en
            matière de littératie en santé. Toutefois, environ 60 % des adultes canadiens
            (16 ans et plus) n’ont pas les capacités nécessaires pour trouver,
            comprendre et utiliser l’information et les services en matière de santé, ni
            non plus les capacités pour prendre de bonnes décisions pour leur santé10.

         2. Mauvais état de santé : On constate               Un faible niveau de littératie en
            que les niveaux de littératie sont liés à         santé a des effets négatifs sur
            l’éducation, l’ethnicité et l’âge11 et que de     les résultats de santé, ainsi que
            faibles compétences en littératie et/ou           sur la qualité et les coûts des
            numératie constituent un facteur de               soins de santé.
            risque indépendant en matière de
            mauvaise santé,12 13 14 souvent en raison         Un faible niveau de littératie en
            d’erreurs médicales    15 16 et d’une             santé est un problème
            mauvaise compréhension de la maladie              important et coûteux qui risque
            et des traitements17. Un faible niveau de         de s’aggraver avec le
            littératie est relié à plusieurs variables        vieillissement de la population
            touchant un mauvais état de santé,                et l’incidence accrue des
            notamment l’absence de connaissances              maladies chroniques.
            sur la santé et les soins de santé,
            l’hospitalisation et certaines affections
            chroniques18. Le faible niveau de littératie est également accompagné
            d’autres difficultés. La recherche qualitative explique les difficultés pratiques
            et la honte qu’éprouvent les patients ayant un faible niveau de littératie
10
   La littératie en santé au Canada. (2007) Conseil canadien sur l’apprentissage. Consulté en avril 2012 à :
http://www.ccl-cca.ca/ccl/reports/HealthLiteracy/HealthLiteracy2007-2.html
11
   Paasche-Orlow, M.K., Parker, R.M., Gazmararian, J.A., Nielson-Bohlman, L.T., Rudd, R.R. (2005). The prevalence
of limited health literacy. J Gen Intern Med;20:175–84.
12
   Baker, D.W., Parker, R.M., Williams, M.V., & Clark, W.S. (1998). Health literacy and the risk of hospital admission.
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13
   Wolf, M.S., Gazmararian, J.A., & Baker, D.W. (2005). Health literacy and functional health status among older
adults. Arch Intern Med,165,1946–52.
14
   Sudore, R.L., Yaffe, K., Satterfield, S., Harris, T.B., Mehta, K.M. et Simonsick, E.M.(2006). Limited literacy and
mortality in the elderly: the health, aging, and body composition study. J Gen Intern Med, 21,806–12.
15
   Williams, M.V., Baker, D.W., Parker, R.M. et Nurss, J.R.(1998). Relationship of functional health literacy to
patients’ knowledge of their chronic disease: a study of patients with hypertension and diabetes. Arch Intern Med,
158,166–72.
16
   Wolf, M.S., Davis, T.C., Tilson, H.H., Bass, P.F. et Parker, R.M.(2006). Misunderstanding of prescription drug
warning labels among patients with low literacy. Am J Health-Syst Ph,63,1048–55.
17
   Williams, M.V., Baker, D.W., Parker, R.M. et Nurss, J.R.(1998). Relationship of functional health literacy to
patients’ knowledge of their chronic disease: a study of patients with hypertension and diabetes. Arch Intern
Med,158,166–72.
18
   Systematic review completed by DeWalt, D.A., Berkman, N.D., Sheridan, S., Lohr, K.N. et Pignone, M.P. (2004).
Literacy and health outcomes. J Gen Intern Med ,19,1228–39.
                                                               13
dans leurs interactions avec le système de soins de santé et explique
             également les stratégies d’adaptation qu’ils utilisent pour surmonter ces
             difficultés19. De plus, il existe une claire corrélation entre le faible niveau de
             littératie en santé – mesuré par la maîtrise de la lecture – et les taux de
             mortalité accrus20. En fait, un faible niveau de littératie en santé est un
             meilleur indicateur du risque de mortalité que l’ensemble des années de
             scolarité.

         3. Taux croissants des affections chroniques : Les affections chroniques
            sont la cause principale de décès au Canada – plus de 75 % de tous les
            décès sont causés par l’une de cinq maladies chroniques : le cancer, les
            maladies cardiaques, le diabète, les maladies rénales et les maladies
            respiratoires21. Bien que les maladies chroniques soient le plus souvent le
            lot des personnes les plus âgées de la population et associées avec elles,
            41 % de tous les Canadiens de plus de 11 ans déclarent avoir une ou
            plusieurs maladies chroniques particulières 22. L’une des façons de faire face
            à l’escalade prévue des taux de
            maladies chroniques et aux
            pressions qu’elles exerceront par la         Les Canadiens ont des besoins
            suite sur le système de santé                divers en information, selon les
            consiste à faire participer les              différences culturelles, la langue,
            patients à une autogestion plus              l’âge, la capacité et les
            efficace de leur santé23. L’autogestion      compétences en littératie. Cette
            comprend l’ensemble des « ….tâches           diversité influe sur leur capacité
            qu’une personne doit effectuer pour          de trouver, de traiter et de
            vivre bien avec une ou plusieurs             comprendre l’information et les
            maladies chroniques. Ces tâches              services de santé.
            comprennent l’acquisition de la
            confiance requise pour gérer l’aspect        De nombreux obstacles se
            médical, gérer le rôle et gérer les          dressent devant une
            émotions liées à leur état de                communication efficace entre les
            santé. »24                                   professionnels et le public.
             La littératie en santé joue un rôle
             crucial dans l’autogestion des affections chroniques. Pour gérer des
             affections chroniques ou de longue durée sur une base quotidienne, une
             personne doit pouvoir comprendre et évaluer l’information sur la santé (qui
             comprend souvent un traitement curatif médical complexe), prévoir et
             effectuer des ajustements à son mode de vie, prendre des décisions éclairées

19
   Wolf, M.S., Davis, T.C., Tilson, H.H., Bass, P.F. et Parker, R.M.(2006). Misunderstanding of prescription drug
warning labels among patients with low literacy. Am J Health-Syst Ph, 63,1048–55.
20
   Baker, D., Wolf, M., Feinglass, J., Thompson, J., Gazmararian, J. et Huang,J. (2007). Health literacy and mortality
among elderly persons. Arch Intern Med, 167(14), 1503-1509.
21
   Statistique Canada. Le Quotidien. Le 27 septembre 2004. Catalogue 11-001-XIF.
22
   ASPC, (2008). Rapport sur l’état de la santé publique au Canada de l’administrateur en chef de la santé publique,
2008. Tiré de http://www.phac-aspc.gc.ca/cphorsphc-respcacsp/2008/fr-rc/cphorsphc-respcacsp06e-fra.php
23
  Heneghan, C., Alonso-Coello, P., Garcia-Alamino J. et autres (2006). Self-monitoring of oral anticoagulation: a
systematic review and meta-analysis. Lancet, 367, 404–11.
24
   McGowan, P. (2005). Self-Management: a background paper. Paper presented at New Perspectives:
International Conference on Patient Self- Management, Septembre 2005.
                                                             14
et savoir comment accéder aux soins de santé au besoin25 26. Le manque de
             compétence dans ces domaines empêche de nombreux patients de participer
             à une autogestion efficace de leur santé. Toutefois, il convient de se garder
             de tenir les gens responsables de leur auto-soin ou de l’autogestion de leur
             santé sans prendre en considération le contexte dans lequel ils vivent. Par
             exemple, les populations les plus susceptibles d’avoir des difficultés en
             matière d’autogestion sont celles qui ont de faibles niveaux de littératie –
             généralement les personnes âgées, les Autochtones, les minorités ethniques,
             les gens ayant un faible niveau de scolarité et ceux qui ont un faible
             revenu27. Le faible niveau de littératie en santé est un problème particulier
             chez les personnes âgées, même parmi celles qui sont plus riches et plus
             éduquées que la moyenne nationale. Selon les données probantes
             recueillies, il faut adopter une approche intersectorielle pour promouvoir les
             conditions permettant d’améliorer la littératie en santé pour l’ensemble des
             Canadiens en portant une attention particulière aux personnes les plus
             vulnérables et les plus marginalisées de nos collectivités. Le système de
             soins de santé et les dispensateurs de soins peuvent aider les clients à
             comprendre l’information sur les soins de santé en adoptant, de façon
             authentique, des pratiques de soins axées sur le client.

         4. Coûts des soins de santé : Un examen systématique du coût du faible
            niveau de littératie en santé en 2009 révèle que les dépenses additionnelles
            engagées pour le faible niveau de littératie en santé s’établissaient entre 3 et
            5 % du coût total annuel des soins de santé 28. Au Canada, cela représente
            un supplément de 8 milliards de dollars par année consacrés aux soins de
            santé en raison du faible niveau de littératie en santé.

         5. Demandes d’information sur la santé : Plus de 800 études examinées par
            des pairs sur l’évaluation de divers documents liés à la santé tels que les
            formulaires de consentement éclairé et les notices d’accompagnement du
            médicament ont été menées au cours des trois dernières décennies. Ces
            études révèlent une discordance entre le niveau de langue des documents et
            les compétences en lecture du public visé29. En fait, on a constaté que la
            plupart des documents évalués dépassaient les compétences en lecture des
            diplômés moyens du secondaire. Souvent, le recours au jargon et le langage
            technique rendaient de nombreuses ressources liées à la santé inutilement
            difficiles à utiliser30. De plus, la nature omniprésente de l’Internet et
            l’utilisation en hausse des médias sociaux rendent ces voies de diffusion de

25
   Institute for Health Improvement, Message to health care providers on a program on self-management support.
26
   Johnston, L., Ammary, N., Epstein, L., Johnson, R. & Rhee, K. (2006). A transdiciplinary approach to improve
health literacy and reduce disparities. Health Promotion Practice, 3.
27
   Nielson-Bohlman, L., Panzer, A., & Kindig, D. (Editors, Committee on Health Literacy, Institute of Medicine
(IOM)). (2004). Health literacy: a prescription to end confusion. National Academy of Sciences. Washington, DC.
28
   Eichler, K., Wieser, S., & Bruegger, U. (2009). The costs of limited health literacy: a systematic review.
International Journal of Public Health. Tiré de http://www.springerlink.com/content/n7327r1tl81665t3/fulltext.pdf
29
   Rudd, R., Anderson, J., Nath, C. & Oppenheimer, S. (2007). Health literacy: An update of medical and public
health literature, in Review of Adult Learning and Literacy, J. Comings, B. Garner & C. Smith (eds.), National Centre
for the Study of Adult Learning and Literacy, Vol. 7, Ch. Six.
30
   Rudd, R.E., Colton, T., & Schacht, R. (2000). An Overview of Medical and Public Health Literature Addressing
Literacy Issues: An Annotated Bibliography. Report #14. Cambridge, MA: National Center for the Study of Adult
Learning and Literacy.
                                                            15
l’information plus attrayantes en termes du large public atteint et d’efficacité
             de diffusion. Il demeure cependant qu’une proportion considérable de notre
             population n’a pas accès à l’information en provenance de ces sources, ce
             qui nous rappelle qu’il faut de la diversité et de l’innovation dans la diffusion
             de l’information.

        6. Équité : Équité signifie justice. L’équité en matière de santé sous-entend
           que les besoins de la population orientent la disponibilité des possibilités de
           bien-être31. Mais en fait, la culture, les classes sociales, la race et l’ethnicité,
           la maîtrise de la langue, le lieu de résidence et le niveau de littératie en
           santé sont des obstacles communs et répandus à l’équité en matière de
           santé32.

              L’amélioration de la                  La recherche révèle que certaines
              littératie en santé des               couches de la société canadienne ont
              personnes aux prises avec             des niveaux disproportionnellement
              les pires maladies est un             faibles de littératie en santé. Les
              outil important pour réduire          personnes âgées, la population
              les inégalités en matière de          autochtone, les immigrants récents, les
              santé.                                personnes ayant de faibles niveaux de
                                                    scolarité et maîtrisant très peu l’anglais
              The National Arhives. (2009).         ou le français ainsi que les personnes
              http://www.dh.gov.uk/en/Publichealth/ qui reçoivent de l’aide sociale sont
              Healthimprovement/Healthliteracy/DH_  surreprésentés parmi les personnes
              095382                                ayant de faibles compétences en matière
                                                    de littératie en santé33. Par exemple,
                                                    environ 60 % des immigrants se
             classent en dessous du niveau 3 en matière de lecture courante – considéré
             comme étant le niveau minimum pour faire face aux exigences de la vie
             quotidienne et du travail dans une économie axée sur le savoir –
             comparativement à 30 % pour les personnes nées au Canada34. Cette
             proportion ne varie pas selon la durée de leur séjour au pays. Il existe
             également des disparités régionales dans les niveaux de littératie en santé
             qui peuvent être liées à un moins grand nombre de possibilités offertes pour
             acquérir les compétences et trouver le soutien nécessaire pour avoir un bon
             niveau de littératie en santé dans certaines parties du pays,
             particulièrement dans les régions isolées et rurales.

31
   OMS. (1996). Équité en santé et en soins de santé. Genève: OMS.
32
   Epstein, L. (nd). Office of Health Equity. Health Resources and Services Administration,
http://www.hrsa.gov/grants/apply/TechnicalAssistance/effectivecommunication.pdf
33
   Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du Groupe
d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-l/report_e.pdf
34
   Association canadienne de santé publique. (2006). Increasing understanding of the impact of low health literacy
on chronic disease prevention and control: final report. Association canadienne de santé publique, Ottawa.
                                                           16
Le tableau 1 ci-dessous donne des détails des compétences types associées
             à chaque niveau de l’échelle de littératie en santé.

                            Tableau 1. Échelles de littératie en santé (LS)35

           Niveau       Scores en LS          Description (en termes de capacité)
               1        0-225                 Lire un texte relativement court
               2        226-275               Extirper l’information à travers des éléments de
                                              distraction
               3        276-325               Intégrer l'information d'un texte dense

               4        326-375               Étapes multiples pour trouver une solution à des
                                              problèmes abstraits
               5        376-500               Chercher l’information dans un texte dense avec
                                              des éléments de distraction, en faisant des
                                              déductions, etc.

             Les faibles niveaux de littératie en santé signifient souvent que la personne
             est incapable de gérer efficacement sa propre santé, et de comprendre
             l’information disponible suffisamment bien pour prendre des décisions
             éclairées relativement à sa santé. L’amélioration de la littératie en santé des
             personnes aux prises avec de graves problèmes de santé est un outil
             important pour réduire les inéquités en matière de santé36.

35
   Adapté de : Statistique Canada. (2008). À propos de l’enquête. Tiré de http://www.statcan.gc.ca/pub/89-588-
x/4152886-fra.htm
36
   The National Arhives. (2009). Health literacy and health improvement. Department of Health. Tiré de
http://www.dh.gov.uk/en/Publichealth/Healthimprovement/Healthliteracy/DH_095382
                                                          17
L’importance de la littératie en santé dans la
            population autochtone du Canada
De nombreux rapports et études ont été publiés mettant en lumière l’état
de santé des peuples autochtones et des Premières nations du Canada. La
plupart des indicateurs révèlent que les peuples indigènes du Canada ont
une moins bonne santé que le reste de la population canadienne. Ces
groupes, non seulement accusent de faibles niveaux de littératie et de
faibles taux de réussite scolaire, mais encore ils accusent des taux élevés
d’itinérance dans les régions urbaines, de chômage et de dépendance à
l’aide sociale. En raison des effets de la colonisation et de l’histoire des
pensionnats indiens du Canada, les peuples autochtones accusent souvent
des taux élevés de maladie mentale, de dépression, de suicide et de
consommation de drogue. Certains aspects des langues et cultures
autochtones ont été gravement affectés par des forces externes, en dépit de
la renaissance que connaissent bon nombre d’entre elles ces jours-ci.

Toutefois, malgré ces facteurs, les peuples autochtones du Canada
renforcent leur potentiel et leur capacité dans les domaines du
développement économique, de l’art et de la culture, de la prise de décision
et de l’autonomie gouvernementale par voie de traités, de l’investissement
dans les entreprises commerciales et de défense d’intérêts politiques. Les
peuples autochtones sont bien résolus à améliorer leur niveau de santé et
on doit leur donner l’occasion de contribuer de façon active et appropriée
selon leur orientation politique, leur mode de prestation de services et leurs
structures communautaires et selon les avoirs et les ressources dont ils
disposent à travers le pays.

Ces nombreux points forts offrent d’importantes possibilités de conclure
avec les peuples autochtones des partenariats qui peuvent aider à
augmenter les niveaux de littératie en santé et contribuer à améliorer les
résultats de santé des peuples autochtones du Canada. Le défi consistera à
s’assurer que cela se produit d’une façon qui reflète la grande diversité de
la population autochtone à travers le pays, qui réponde aux besoins
considérables de ces peuples en matière de santé et qui respecte les réalités
géographiques, linguistiques, culturelles, infraculturelles et politiques qui
existent dans cette importante population du Canada.

                                        18
III. Comment définit-on la littératie en santé?
                                    Cette section étudie les multiples caractéristiques et
     Le concept de littératie en santé
                                    applications de la littératie en santé. Elle n’est pas
     apparaît pour la première fois
                                    synonyme d’alphabétisation, bien qu’elle suppose la
     dans la littérature il y a environ
                                    réunion des gens qui œuvrent dans le domaine de la
     35 ans. Toutefois, ce n’est quesanté ainsi que dans celui de l’alphabétisation37. La
     vers le milieu des années 1990 littératie en santé part de l’idée que tant la santé que
     que l’intérêt pour ce domaine al’alphabétisation sont des ressources essentielles
     commencé à gagner du terrain.  pour la vie quotidienne. Le niveau de littératie d’une
                                    personne influe directement sur sa capacité non
                                    seulement d’obtenir de l’information pertinente pour
sa santé personnelle, mais aussi d’en saisir la signification et d’évaluer sa pertinence
pour la santé de l’individu, de la famille et de la collectivité. Bien qu’il existe de
nombreuses définitions de la littératie en santé, dans le présent document, nous
avons adopté la suivante : « La mesure dans laquelle les gens ont la capacité de
trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information nécessaire pour
composer avec les exigences de différents
contextes sanitaires de manière à promouvoir             Comment la littératie en santé
et à maintenir une bonne santé au cours de la            diffère-t-elle de l’alphabétisation?
vie. »38                                                 L’alphabétisation réfère aux
                                                         compétences de base nécessaire
La compétence en matière de littératie en santé          pour réussir dans la société tandis
permet tant au public qu’à l’ensemble des                que la littératie en santé requiert
intervenants qui participent à la prestation des         quelques compétences
services de santé de mieux trouver,                      additionnelles, notamment celles
comprendre, évaluer, communiquer et utiliser
                                                         nécessaires pour trouver, évaluer et
l’information pertinente.
                                                         assimiler l’information sanitaire
                                                         provenant de contextes variés. Elle
La littératie en santé comprend l’utilisation
                                                         requiert aussi certaines
d’une vaste gamme de compétences qui
                                                         connaissances du vocabulaire lié à la
peuvent améliorer la capacité des gens
                                                         santé ainsi que la philosophie du
d’analyser l’information pour pouvoir jouir
d’une meilleure santé dans la vie39. Ces                 système de santé.
compétences comprennent la lecture, l’écriture,
                                                       Rootman, I. (2009). Présentation faite à
l’écoute, l’expression orale, la numératie,
                                                       l’Université de Victorial (C.-B.)
l’analyse critique ainsi que d’autres
compétences en communication et en
interaction40. Le renforcement des niveaux de
littératie en santé de la population est une intervention efficace en matière de santé.

37
   Gillis, G. et Quigley, A. (2004).Taking off the Blindfold: Seeing how literacy affects health. Health literacy in rural
Nova Scotia research project. Tiré de http://www.nald.ca/healthliteracystfx/pubs/takngoff/takngoff.pdf
38
   Kwan, B., Frankish, J. et Rootman, I. (2006). The development and validation of measures of "health literacy" in
different populations. Vancouver : University of British Columbia Institute of Health Promotion Research &
University of Victoria Centre for Community Health Promotion Research.
39
   The Centre for Literacy. (2007). The Calgary Charter on health literacy: rationale and core principles for the
development of health literacy curricula. Tiré de
http://www.douglas.bc.ca/__shared/assets/Calgary_Charter_Oct_0964267.pdf
40
   Ibidem
                                                              19
La littératie en santé n’est pas seulement la responsabilité de certains individus de la
population en général ni d’un seul secteur; elle enjambe plutôt des frontières, des
professions et des compétences multiples, comme l’illustre la figure 1. Bien que la
figure présente les connexions comme étant des liaisons rigides qui pointent vers
l’extérieur tels les rayons d’une roue, de façon plus précise, elles s’entrecroisent et
s’entrecoupent « … telle une pile de spaghettis enchevêtrés qui, en se tortillant, entrent
dans d’autres voies ou en ressortent sans presque jamais quitter l’assiette. » 41 Ce
faisant, ces liens illustrent l’interconnexion complexe entre les myriades d’intervenants
à chaque palier de la fonction publique.

                               Figure 1. Les principaux intervenants
                               qui participent à la littératie en santé

Une meilleure littératie en santé peut contribuer à des choix plus éclairés, à la
réduction des risques pour la santé, à une prévention et à un bien-être accrus, à un
meilleur fonctionnement du système de santé, à l’amélioration de la sécurité des
patients, à de meilleurs soins pour les patients, à moins d’inéquités en santé et à une

41
     Christakis, N. et Fowler, J. (2009). Connected. New York: Little, Brown and Company.
                                                            20
meilleure qualité de vie. La littératie en santé s’applique à toutes les personnes et à
tous les systèmes de santé (organisations). En voici une illustration :

                   Une personne démontre sa littératie en santé en montrant sa capacité
                   d’utiliser les compétences nécessaires pour trouver, comprendre, évaluer,
                   communiquer et utiliser l’information.

                   Les fournisseurs d’information démontrent leur compréhension de la
                   littératie en santé en présentant l’information d’une façon qui améliore la
                   capacité du public cible à comprendre et à analyser cette information.

                   Les systèmes démontrent leur compréhension de la littératie en santé en
                   assurant un accès facile aux services de santé et à la prestation de ces
                   services ainsi qu’un accès facile à l’information sur la santé dans un
                   milieu favorable.

Il n’est pas surprenant que
les compétences et capacités         Les compétences en matière de littératie en santé
en matière de littératie en          comprennent :
santé de ceux qui dispensent
des services de santé influent            Les compétences de base en santé et l’application de
sur le niveau de littératie en            comportements visant à promouvoir la santé, à protéger la
santé du système42. Le                    santé et à prévenir les maladies ainsi que l’autosoin.
personnel des services de
                                          Les compétences des patients pour se retrouver dans le
santé ayant des niveaux
                                          système de santé et servir de partenaires actifs auprès des
élevés de sensibilisation et de
                                          professionnels.
capacité relativement à la
littératie en santé améliore              Les compétences des consommateurs pour prendre des
généralement l’efficacité d’un            décisions relativement à la santé dans la sélection et
système. Par contre, un                   l’utilisation de biens et services applicables et pour influer
système qui a une faible                  sur les droits du consommateur au besoin.
sensibilisation et capacité en            Les compétences du citoyen par des comportements
matière de littératie en                  propices au vote éclairé, la connaissance des droits en
matière de santé est plus                 matière de santé, la défense des questions de santé et
susceptible d’avoir un impact             l’adhésion à des organisations de patients et de santé.
négatif, souvent en créant de
                                     Kickbusch, I., Wait, S., Maag, D. Navigating health: the role of health literacy. (2005).
la confusion en raison de            Alliance for Health and the Future,International Longevity Centre. Note tirée de
documents de conception              http://www.emhf.org/resource_images/NavigatingHealth_FINAL.pdf
médiocres ou inappropriés43.
Par exemple, la signalisation
dans un hôpital à l’aide d’une terminologie médicale technique et de formulaires
d’antécédents médicaux excessivement complexes nécessite un niveau élevé de
littératie en santé et, de ce fait, poserait des difficultés à de nombreux patients. Les
systèmes doivent s’efforcer de tenir compte des capacités des utilisateurs prévus et, ce

42
   The Centre for Literacy. (2007). The Calgary Charter on health literacy: rationale and core principles for the
   development of health literacy curricula. Tiré de
   http://www.douglas.bc.ca/__shared/assets/Calgary_Charter_Oct_0964267.pdf
43
   Ibidem
                                                          21
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