Une approche intersectorielle pour améliorer la LITTÉRATIE EN SANTÉ des Canadiens et Canadiennes 2012
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Public Health Association of BC #210-1027 Pandora Avenue, Victoria BC V8V 3P6 Téléphone : 250-595-8422; staff@phabc.org Une approche intersectorielle pour améliorer la LITTÉRATIE EN SANTÉ des Canadiens et Canadiennes 2012 Document de travail
Remerciements Rédacteurs principaux Wayne Mitic, D. Ed. Professeur agrégé adjoint Département de psychologie Université de Victoria Irving Rootman, Ph.D. Public Health Association of British Columbia et Professeur auxiliaire École de santé publique et de politique sociale Université de Victoria Collaborateurs à la rédaction – voir Annexe III Le présent document est le fruit de conseils prodigués et de travaux effectués par un groupe consultatif multisectoriel convoqué par la Public Health Association of British Columbia et présidé par Irving Rootman et Sandra Vamos. Louis Giguère, Directeur de RésoSanté Colombie-Britannique a effectué une révision de la version française de ce document. Cette publication a été traduite grâce au financement de l'Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées dans ce rapport ne reflètent pas forcément le point de vue officiel de l’Agence de la santé publique du Canada. 2
Résumé I. Quel est l’objet du présent document? En 2008, un Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé dirigé par l’Association canadienne de santé publique (ACSP) a produit un rapport intitulé Vision d’une culture de la santé au Canada. Ce rapport préconisait une stratégie pancanadienne pour la littératie en santé et l’élaboration de politiques et de programmes ainsi que la mise en œuvre d’activités de recherche visant à redresser les faibles niveaux de littératie en santé et faire ainsi un grand pas pour réduire les disparités sur le plan de la santé au Canada1. De plus, les auteurs recommandaient que l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et Santé Canada (SC) assurent conjointement le leadership nécessaire pour appuyer les mesures recommandées et les approches prometteuses. Le présent document – Une approche intersectorielle pour améliorer la littératie en santé des Canadiens et Canadiennes (ci-après appelée l’Approche) – comporte un triple objectif : i) Déterminer des priorités et les organiser dans un cadre général pour améliorer la littératie en santé au Canada. ii) Recommander un ensemble de mesures qui pourraient être adoptées aux niveaux national, provincial et territorial afin de renforcer la littératie en santé parmi les Canadiens et les Canadiennes. iii) Faciliter le dialogue entre les praticiens, les chercheurs et les décideurs sur la littératie en santé et encourager le travail intersectoriel entourant des initiatives de littératie en santé. II. Pourquoi la littératie en santé est-elle importante? La littératie en santé est essentielle à la capacité des Canadiens de gérer leur santé. Elle réfère non seulement aux capacités des particuliers mais aussi à celles des systèmes reliés à la santé et des fournisseurs d’information à l’intérieur de ces systèmes. De plus en plus, la littératie en santé est reconnue comme étant un déterminant de la santé au Canada, un déterminant qui est étroitement relié aux autres déterminants sociaux de la santé tels que l’alphabétisation, la scolarité, le revenu et la culture. Avoir un bon niveau de littératie en santé c’est être capable de trouver et de comprendre l’information nécessaire pour gérer sa santé au quotidien. Idéalement, quelqu’un qui possède un bon niveau de littératie en santé doit pouvoir chercher et évaluer l’information en santé nécessaire pour 1) comprendre et exécuter des directives en matière d’auto-soin, notamment l’administration de traitements curatifs 1 Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada : rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-l/report_e.pdf 3
médicaux quotidiens complexes, 2) planifier et réaliser des ajustements au mode de vie nécessaires pour améliorer sa santé, 3) prendre des décisions bonnes et éclairées en matière de santé, 4) savoir comment et quand trouver des soins de santé au besoin, 5) partager avec d’autres des activités de promotion de la santé et 6) faire face aux problèmes de santé dans la collectivité et la société. Étant donné que la mauvaise santé chronique est la cause principale de décès au Canada, comptant pour 75 % de tous les décès attribuables à l’une des cinq maladies chroniques – le cancer, les maladies cardiaques, le diabète, les maladies rénales et les maladies respiratoires, l’amélioration de la littératie en santé aurait d’intéressantes répercussions sur les modes de vie sains et une bonne santé. Toutefois, la situation de la littératie en santé au Canada est actuellement loin d’être idéale. Selon des recherches menées par le Conseil canadien sur l’apprentissage, environ 60 % des adultes canadiens (âgés de 16 ans et plus) et 88 % des personnes âgées (de 65 ans et plus) n’ont pas les compétences nécessaires pour trouver, comprendre et utiliser l’information et les services de santé. Ils n’ont pas non plus la capacité de prendre tout seuls de bonnes décisions pour leur santé. Ceux qui sont aux prises avec les grandes difficultés par rapport au peu de compétences en matière de littératie en santé sont le plus souvent les aînés, les membres de la population autochtone, les immigrants récents, les gens ayant un faible niveau de scolarité et/ou une faible connaissance de l’anglais ou du français et ceux qui dépendent de l’aide sociale. Pour ces groupes vulnérables, un faible niveau de littératie en santé se traduit souvent par l’incapacité de prendre en charge efficacement leur santé, d’accéder aux services de santé, de comprendre l’information disponible et pertinente et de prendre des décisions éclairées en matière de santé. En plus d’exercer un effet négatif sur la santé et la qualité de vie, un faible niveau de littératie en santé représente un lourd fardeau financier. En 2009, le faible niveau de littératie en santé au Canada coûtait environ 3 à 5 p. 100 du budget total des soins de santé pour l’année de référence. Cela représentait environ 8 milliards de dollars l’an en coûts de soins de santé supplémentaires en raison du faible niveau de littératie en santé2. III. Comment définit-on la littératie en santé? La littératie en santé est une capacité de vie essentielle. La définition adoptée pour la littératie en santé dans le présent document est la suivante : « La mesure dans laquelle les gens ont la capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer, de communiquer l’information nécessaire pour composer avec des exigences de différents 2 Eichler, K., Wieser, S. et Bruegger, U. (2009). The costs of limited health literacy: a systematic review. International Journal of Public Health. Tiré de http://www.springerlink.com/content/n7327r1tl81665t3/fulltext.pdf 4
contextes sanitaires de manière à promouvoir et à maintenir une bonne santé au cours de la vie »3. IV. Cadre d’action Ce cadre d’action sera orienté par sa vision, sa mission, ses buts et valeurs ainsi que par un effort concerté dans cinq milieux clés. A. Vision : Une littératie en santé au Canada où tous les gens peuvent trouver, comprendre, évaluer et utiliser l’information et les services en matière de santé susceptibles de les aider eux-mêmes et d’aider aussi les autres à prendre des décisions éclairées qui amélioreront leur santé et leur bien-être. B. Mission : Élaborer, mettre en œuvre et évaluer une approche qui appuiera, coordonnera et renforcera la capacité de littératie en santé au Canada. C. Buts : Améliorer les capacités de littératie en santé de tous les Canadiens, c’est-à-dire : Établir un solide corpus de connaissances qui donnent accès à toute l’information existante, y compris la plus récente, ainsi qu’aux données probantes sur des moyens efficaces d’améliorer la littératie en santé. Sensibiliser tous les Canadiens et renforcer leur capacité d’améliorer les niveaux de littératie en santé. Renforcer les infrastructures et déterminer les partenariats nécessaires pour élaborer une approche concertée visant à promouvoir des initiatives en matière de littératie en santé. D. Valeurs : En matière de santé, toute personne a un droit égal et inhérent à de l’information exacte et compréhensible ainsi qu’à des services adaptés à leur réalité culturelle. L’apprentissage continu est un élément fondamental de la littératie en santé. L’amélioration de la littératie en santé est une responsabilité que doivent partager de nombreux secteurs. La création de possibilités d’innovation et l’utilisation de toutes les stratégies éclairées par des données probantes sont toutes deux essentielles au succès. 3 Kwan, B., Frankish, J. et Rootman, I. (2006). The development and validation of measures of "health literacy" in different populations. Vancouver : le Institute of Health Promotion Research de l’Université de Colombie- Britannique et le Centre for Community Health Promotion Research de l’Université de Victoria. 5
Le travail sera abordé avec intégrité et préconisera le traitement honnête, équitable et respectueux de tous. La responsabilité financière et sociale est capitale en tout temps. E. Partenaires clés, volets et mesures Seul un effort concerté de multiples partenaires à tous les niveaux de la société donnera les meilleures chances de renforcer les capacités de littératie en santé de la population canadienne. L’Approche détermine les cinq partenaires clés suivants: Gouvernements – les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et municipaux Secteur de la santé – les fournisseurs de soins de santé, y compris le personnel médical, les établissements et cliniques de soins de santé Secteur de l’éducation – les écoles publiques et privées, les établissements postsecondaires, les programmes d’alphabétisation des adultes, les centres de formation continue et d’enseignement du français ou de l’anglais, langue seconde Milieux de travail et d’affaires – les petites, moyennes et grandes entreprises et les lieux de travail Organisations communautaires – les bibliothèques, les centres récréatifs communautaires, les institutions religieuses et les médias. Les services d’établissement pour immigrants, les centres de ressources familiales, les centres de ressources pour femmes, les syndicats et les programmes d’aide aux aînés sont d’autres exemples importants. L’Approche détermine trois volets fondamentaux jugés essentiels pour l’élaboration d’une stratégie globale d’amélioration de la littératie en santé de la population. On a établi pour chaque volet une liste d’objectifs qui ont servi à établir un compendium de mesures pertinentes et efficaces possibles pour chacun des milieux. Volet 1. Développer les connaissances : Développer et faciliter un vaste corpus de connaissances qui donnent accès aux travaux de recherche ainsi qu’aux données probantes axées sur la pratique quant aux moyens efficaces d’améliorer la littératie en santé. Volet 2. Sensibiliser la population et renforcer les capacités : Développer et offrir des possibilités d’apprentissage qui améliorent les connaissances, la compréhension et les capacités des travailleurs des secteurs public et privé, des professionnels et des membres des collectivités dans leurs efforts visant à appuyer et à promouvoir une littératie en santé intégrée. Élaborer, mettre en œuvre et favoriser des stratégies de communication qui attirent l’attention des intervenants clés et font comprendre l’importance de la littératie en santé. 6
Volet 3. Bâtir l’infrastructure et forger des partenariats : Allouer suffisamment de ressources financières, humaines, organisationnelles et physiques pour appuyer et poursuivre un effort concerté visant à forger des partenariats et à mettre en œuvre les activités énoncées dans l’Approche. V. Quelles sont les prochaines étapes? L’ Approche reconnaît l’importance de l’amélioration de la littératie en santé comme étant un élément essentiel des déterminants de la santé. Ces trois volets fondamentaux visent à orienter et à encourager des mesures collectives et cohérentes aux niveaux fédéral, provincial, territorial et municipal qui donneront lieu à une meilleure littératie en santé de tous les Canadiens. Nous invitons les groupes à examiner l’Approche et à discuter de l’application des idées qui y sont contenues à leur propre contexte et au travail de littératie en santé ainsi qu’à présenter des commentaires sur la façon d’améliorer éventuellement le cadre afin de mieux appuyer le travail en matière de littératie en santé. L’Approche est une étape importante dans la création d’un Canada ayant un bon niveau de littératie en santé. Pour traduire les mesures proposées en changements intéressants, il faudra la participation et l’engagement soutenus de tous ceux qui travaillent dans le secteur de la santé ainsi que l’engagement permanent de ceux qui œuvrent en l’éducation (formation des jeunes et des adultes, éducateurs et chercheurs dans les professions de la santé), les services communautaires, les secteurs des affaires et d’autres secteurs. L’Approche est suffisamment souple pour faciliter et intégrer les connaissances en matière de littératie en santé à mesure qu’elles se développent et aussi pour s’adapter à leur croissance. 7
Table des matières I. Introduction II. Pourquoi la littératie en santé est-elle importante? III. Comment définit-on la littératie en santé? IV. Quelles constatations sont importantes pour améliorer la littératie santé? V. Cadre d’action Partie 1. La vision, la mission, les objectifs et les valeurs a. La vision b. La mission c. Les objectifs d. Les valeurs Partie 2. Partenaires clés, volets et mesures a. Milieux clés – Partenaires b. Les volets c. Mesures que peuvent prendre les partenaires dans chacun des volets i. Ce que les gouvernements peuvent faire ii. Ce que le secteur de la santé peut faire iii. Ce que le secteur de l’éducation peut faire iv. Ce que les milieux de travail et d’affaires peuvent faire v. Ce que les collectivités peuvent faire VI. Conclusions et prochaines étapes VII. Annexes Annexe I. Importantes analyses systématiques de la littératie en santé, comportements et résultats Annexe II. Modèle logique proposé dans l’Approche intersectorielle pour améliorer la littératie en santé des Canadiens et Canadiennes Annexe III. Participants à la réunion 8
Une idée mise en action est plus importante qu’une idée qui n’existe que comme idée. (traduction) - Bouddha 9
Approche intersectorielle pour améliorer la littératie en santé des Canadiens et Canadiennes I. Introduction La littératie en santé est une ressource qui facilite la vie quotidienne dans les milieux de vie : à la maison, au travail, à l’école, sur le marché, dans le système de santé et dans la société en général4. En tant que concept relativement nouveau dans le domaine de la recherche et de la pratique de la santé au Canada, sa définition peut se résumer comme étant la « mesure dans laquelle les gens ont la capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information nécessaire pour composer avec les exigences de différents contextes sanitaires de manière à promouvoir et à maintenir une bonne santé au cours de la vie »5. La littératie en santé est considérée de diverses façons. Elle peut être considérée comme un nouveau concept, un processus, un résultat et de plus en plus comme un objectif de santé publique au Canada6. Étant donné la société riche en information dans laquelle nous vivons, il n’est pas surprenant que de nombreux Canadiens n’aient pas les compétences nécessaires pour avoir un bon niveau de littératie en santé dans toutes les situations, vu qu’ils sont empêchés par une liste presque interminable d’obstacles, de circonstances et de demandes de traitement de l’information. L’élimination de ces obstacles et l’amélioration de la façon dont les services de santé ainsi que les professionnels de la santé publique, les éducateurs, les médias et autres communiquent l’information sur la santé offriraient la meilleure chance de former une société ayant un bon niveau de littératie en santé7. En 2008, un Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé, dirigé par l’Association canadienne de santé publique (ACSP), a produit un rapport intitulé Vision d’une culture de la santé au Canada8. Ce rapport préconisait une stratégie pancanadienne concernant la littératie en santé et l’élaboration de politiques de programmes et projets de recherche pour combattre les faibles niveaux de littératie, en tant qu’étape importante pour réduire les disparités en santé au Canada9. En outre, il recommandait à l’ACSP, à l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et à Santé Canada (SC) de fournir collectivement le leadership nécessaire pour appuyer les mesures recommandées et les approches prometteuses. 4 Adapté de Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h- l/report_e.pdf 5 Ibidem 6 Ibidem 7 Nielsen-Bohlman, L., Panzer, A. et Kindig, D. (Eds.). (2004). Health literacy: a prescription to end confusion. Washington, DC: National Academic Press. 8 Tiré de Rootman, I., & Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h- l/report_e.pdf 9 Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-l/report_e.pdf 10
S’inspirant de ce rapport, le présent document – Approche sectorielle pour améliorer la littératie en santé des Canadiens (ci-après appelée l’Approche) – présente un triple objectif : i) Établir des priorités et les classer dans un cadre global visant à améliorer la littératie en santé au Canada. ii) Recommander un ensemble de mesures à adopter au niveau national, provincial, territorial et municipal) afin de renforcer la littératie en santé dans la population canadienne. iii) Faciliter le dialogue entre les praticiens, les chercheurs et les décideurs sur la littératie en santé et encourager les travaux transsectoriels entourant les initiatives de littératie en santé. Le présent document s’adresse à des Dans les pages suivantes, l’Approche publics multiples. Par exemple : les présente un cadre qui définit les principaux objectifs et les stratégies de décideurs peuvent y puiser des éléments et priorité élevée qu’on doit atteindre dans mobiliser des mesures législatives, des la création d’une littératie en santé au ressources et des programmes axés sur les Canada. Ce cadre a été élaboré à partir priorités relevées et les mesures d’interventions en matière de littératie en recommandées; les praticiens peuvent santé (recherche et pratique) qui sont rechercher les points où leurs pratiques fondées sur des données probantes et « correspondent » aux changements qui reposent sur de solides principes de recommandés et a) partager leurs santé publique et d’élaboration de expériences afin de mettre sur pied un politique. Il s’agit notamment de mesures riche inventaire d’initiatives de littératie en concrètes visant à renforcer la santé, b) collaborer avec d’autres qui sensibilisation, l’éducation, l’intégration, participent à des activités semblables dans l’évaluation et la recherche de concepts, le but de créer des synergies transversales de programmes et de politiques en et c) appuyer la collecte de données matière de littératie en santé. d’évaluation pour documenter des pratiques prometteuses. Le cadre vise à engager toutes les personnes et tous les secteurs dans un effort concerté à des niveaux multiples qui aboutira à une meilleure littératie en santé dans la population canadienne. Aucun secteur ne peut travailler seul pour atteindre ce résultat; seul un effort concerté déployé par des partenaires multiples (p. ex., santé, éducation, emploi, services sociaux) garantira que l’information et les services de santé seront fournis selon des modes diversifiés qui répondront collectivement aux besoins et aux capacités de l’ensemble de la population canadienne. 11
Le présent document commence par un bref aperçu de l’importance de la littératie en santé, notamment une analyse des coûts sociaux et économiques habituellement mis en corrélation avec un faible niveau généralisé de littératie en santé. La section suivante clarifie le sens de l’expression « littératie en santé » et détermine le contexte dans lequel les compétences en littératie en santé sont nécessaires ainsi que les principaux intervenants qui ont un rôle dans la promotion de la littératie en santé dans la collectivité. Puis suit une section présentant un bref examen des interventions prometteuses et une analyse des domaines nécessitant des recherches plus approfondies. Enfin la dernière section du document précise la vision, les objectifs, les principes et les mesures recommandées pour arriver à une meilleure littératie en santé au Canada. 12
II. Pourquoi la littératie en santé est-elle importante? La documentation résume l’importance de la littératie en santé comme suit : 1. Le grand nombre de personnes touchées : La littératie en santé est l’affaire de tous. Chaque personne se retrouve dans des situations qui réclament des décisions liées à la santé et l’application de compétences en matière de littératie en santé. Toutefois, environ 60 % des adultes canadiens (16 ans et plus) n’ont pas les capacités nécessaires pour trouver, comprendre et utiliser l’information et les services en matière de santé, ni non plus les capacités pour prendre de bonnes décisions pour leur santé10. 2. Mauvais état de santé : On constate Un faible niveau de littératie en que les niveaux de littératie sont liés à santé a des effets négatifs sur l’éducation, l’ethnicité et l’âge11 et que de les résultats de santé, ainsi que faibles compétences en littératie et/ou sur la qualité et les coûts des numératie constituent un facteur de soins de santé. risque indépendant en matière de mauvaise santé,12 13 14 souvent en raison Un faible niveau de littératie en d’erreurs médicales 15 16 et d’une santé est un problème mauvaise compréhension de la maladie important et coûteux qui risque et des traitements17. Un faible niveau de de s’aggraver avec le littératie est relié à plusieurs variables vieillissement de la population touchant un mauvais état de santé, et l’incidence accrue des notamment l’absence de connaissances maladies chroniques. sur la santé et les soins de santé, l’hospitalisation et certaines affections chroniques18. Le faible niveau de littératie est également accompagné d’autres difficultés. La recherche qualitative explique les difficultés pratiques et la honte qu’éprouvent les patients ayant un faible niveau de littératie 10 La littératie en santé au Canada. (2007) Conseil canadien sur l’apprentissage. Consulté en avril 2012 à : http://www.ccl-cca.ca/ccl/reports/HealthLiteracy/HealthLiteracy2007-2.html 11 Paasche-Orlow, M.K., Parker, R.M., Gazmararian, J.A., Nielson-Bohlman, L.T., Rudd, R.R. (2005). The prevalence of limited health literacy. J Gen Intern Med;20:175–84. 12 Baker, D.W., Parker, R.M., Williams, M.V., & Clark, W.S. (1998). Health literacy and the risk of hospital admission. J Gen Intern Med,13,791–800. 13 Wolf, M.S., Gazmararian, J.A., & Baker, D.W. (2005). Health literacy and functional health status among older adults. Arch Intern Med,165,1946–52. 14 Sudore, R.L., Yaffe, K., Satterfield, S., Harris, T.B., Mehta, K.M. et Simonsick, E.M.(2006). Limited literacy and mortality in the elderly: the health, aging, and body composition study. J Gen Intern Med, 21,806–12. 15 Williams, M.V., Baker, D.W., Parker, R.M. et Nurss, J.R.(1998). Relationship of functional health literacy to patients’ knowledge of their chronic disease: a study of patients with hypertension and diabetes. Arch Intern Med, 158,166–72. 16 Wolf, M.S., Davis, T.C., Tilson, H.H., Bass, P.F. et Parker, R.M.(2006). Misunderstanding of prescription drug warning labels among patients with low literacy. Am J Health-Syst Ph,63,1048–55. 17 Williams, M.V., Baker, D.W., Parker, R.M. et Nurss, J.R.(1998). Relationship of functional health literacy to patients’ knowledge of their chronic disease: a study of patients with hypertension and diabetes. Arch Intern Med,158,166–72. 18 Systematic review completed by DeWalt, D.A., Berkman, N.D., Sheridan, S., Lohr, K.N. et Pignone, M.P. (2004). Literacy and health outcomes. J Gen Intern Med ,19,1228–39. 13
dans leurs interactions avec le système de soins de santé et explique également les stratégies d’adaptation qu’ils utilisent pour surmonter ces difficultés19. De plus, il existe une claire corrélation entre le faible niveau de littératie en santé – mesuré par la maîtrise de la lecture – et les taux de mortalité accrus20. En fait, un faible niveau de littératie en santé est un meilleur indicateur du risque de mortalité que l’ensemble des années de scolarité. 3. Taux croissants des affections chroniques : Les affections chroniques sont la cause principale de décès au Canada – plus de 75 % de tous les décès sont causés par l’une de cinq maladies chroniques : le cancer, les maladies cardiaques, le diabète, les maladies rénales et les maladies respiratoires21. Bien que les maladies chroniques soient le plus souvent le lot des personnes les plus âgées de la population et associées avec elles, 41 % de tous les Canadiens de plus de 11 ans déclarent avoir une ou plusieurs maladies chroniques particulières 22. L’une des façons de faire face à l’escalade prévue des taux de maladies chroniques et aux pressions qu’elles exerceront par la Les Canadiens ont des besoins suite sur le système de santé divers en information, selon les consiste à faire participer les différences culturelles, la langue, patients à une autogestion plus l’âge, la capacité et les efficace de leur santé23. L’autogestion compétences en littératie. Cette comprend l’ensemble des « ….tâches diversité influe sur leur capacité qu’une personne doit effectuer pour de trouver, de traiter et de vivre bien avec une ou plusieurs comprendre l’information et les maladies chroniques. Ces tâches services de santé. comprennent l’acquisition de la confiance requise pour gérer l’aspect De nombreux obstacles se médical, gérer le rôle et gérer les dressent devant une émotions liées à leur état de communication efficace entre les santé. »24 professionnels et le public. La littératie en santé joue un rôle crucial dans l’autogestion des affections chroniques. Pour gérer des affections chroniques ou de longue durée sur une base quotidienne, une personne doit pouvoir comprendre et évaluer l’information sur la santé (qui comprend souvent un traitement curatif médical complexe), prévoir et effectuer des ajustements à son mode de vie, prendre des décisions éclairées 19 Wolf, M.S., Davis, T.C., Tilson, H.H., Bass, P.F. et Parker, R.M.(2006). Misunderstanding of prescription drug warning labels among patients with low literacy. Am J Health-Syst Ph, 63,1048–55. 20 Baker, D., Wolf, M., Feinglass, J., Thompson, J., Gazmararian, J. et Huang,J. (2007). Health literacy and mortality among elderly persons. Arch Intern Med, 167(14), 1503-1509. 21 Statistique Canada. Le Quotidien. Le 27 septembre 2004. Catalogue 11-001-XIF. 22 ASPC, (2008). Rapport sur l’état de la santé publique au Canada de l’administrateur en chef de la santé publique, 2008. Tiré de http://www.phac-aspc.gc.ca/cphorsphc-respcacsp/2008/fr-rc/cphorsphc-respcacsp06e-fra.php 23 Heneghan, C., Alonso-Coello, P., Garcia-Alamino J. et autres (2006). Self-monitoring of oral anticoagulation: a systematic review and meta-analysis. Lancet, 367, 404–11. 24 McGowan, P. (2005). Self-Management: a background paper. Paper presented at New Perspectives: International Conference on Patient Self- Management, Septembre 2005. 14
et savoir comment accéder aux soins de santé au besoin25 26. Le manque de compétence dans ces domaines empêche de nombreux patients de participer à une autogestion efficace de leur santé. Toutefois, il convient de se garder de tenir les gens responsables de leur auto-soin ou de l’autogestion de leur santé sans prendre en considération le contexte dans lequel ils vivent. Par exemple, les populations les plus susceptibles d’avoir des difficultés en matière d’autogestion sont celles qui ont de faibles niveaux de littératie – généralement les personnes âgées, les Autochtones, les minorités ethniques, les gens ayant un faible niveau de scolarité et ceux qui ont un faible revenu27. Le faible niveau de littératie en santé est un problème particulier chez les personnes âgées, même parmi celles qui sont plus riches et plus éduquées que la moyenne nationale. Selon les données probantes recueillies, il faut adopter une approche intersectorielle pour promouvoir les conditions permettant d’améliorer la littératie en santé pour l’ensemble des Canadiens en portant une attention particulière aux personnes les plus vulnérables et les plus marginalisées de nos collectivités. Le système de soins de santé et les dispensateurs de soins peuvent aider les clients à comprendre l’information sur les soins de santé en adoptant, de façon authentique, des pratiques de soins axées sur le client. 4. Coûts des soins de santé : Un examen systématique du coût du faible niveau de littératie en santé en 2009 révèle que les dépenses additionnelles engagées pour le faible niveau de littératie en santé s’établissaient entre 3 et 5 % du coût total annuel des soins de santé 28. Au Canada, cela représente un supplément de 8 milliards de dollars par année consacrés aux soins de santé en raison du faible niveau de littératie en santé. 5. Demandes d’information sur la santé : Plus de 800 études examinées par des pairs sur l’évaluation de divers documents liés à la santé tels que les formulaires de consentement éclairé et les notices d’accompagnement du médicament ont été menées au cours des trois dernières décennies. Ces études révèlent une discordance entre le niveau de langue des documents et les compétences en lecture du public visé29. En fait, on a constaté que la plupart des documents évalués dépassaient les compétences en lecture des diplômés moyens du secondaire. Souvent, le recours au jargon et le langage technique rendaient de nombreuses ressources liées à la santé inutilement difficiles à utiliser30. De plus, la nature omniprésente de l’Internet et l’utilisation en hausse des médias sociaux rendent ces voies de diffusion de 25 Institute for Health Improvement, Message to health care providers on a program on self-management support. 26 Johnston, L., Ammary, N., Epstein, L., Johnson, R. & Rhee, K. (2006). A transdiciplinary approach to improve health literacy and reduce disparities. Health Promotion Practice, 3. 27 Nielson-Bohlman, L., Panzer, A., & Kindig, D. (Editors, Committee on Health Literacy, Institute of Medicine (IOM)). (2004). Health literacy: a prescription to end confusion. National Academy of Sciences. Washington, DC. 28 Eichler, K., Wieser, S., & Bruegger, U. (2009). The costs of limited health literacy: a systematic review. International Journal of Public Health. Tiré de http://www.springerlink.com/content/n7327r1tl81665t3/fulltext.pdf 29 Rudd, R., Anderson, J., Nath, C. & Oppenheimer, S. (2007). Health literacy: An update of medical and public health literature, in Review of Adult Learning and Literacy, J. Comings, B. Garner & C. Smith (eds.), National Centre for the Study of Adult Learning and Literacy, Vol. 7, Ch. Six. 30 Rudd, R.E., Colton, T., & Schacht, R. (2000). An Overview of Medical and Public Health Literature Addressing Literacy Issues: An Annotated Bibliography. Report #14. Cambridge, MA: National Center for the Study of Adult Learning and Literacy. 15
l’information plus attrayantes en termes du large public atteint et d’efficacité de diffusion. Il demeure cependant qu’une proportion considérable de notre population n’a pas accès à l’information en provenance de ces sources, ce qui nous rappelle qu’il faut de la diversité et de l’innovation dans la diffusion de l’information. 6. Équité : Équité signifie justice. L’équité en matière de santé sous-entend que les besoins de la population orientent la disponibilité des possibilités de bien-être31. Mais en fait, la culture, les classes sociales, la race et l’ethnicité, la maîtrise de la langue, le lieu de résidence et le niveau de littératie en santé sont des obstacles communs et répandus à l’équité en matière de santé32. L’amélioration de la La recherche révèle que certaines littératie en santé des couches de la société canadienne ont personnes aux prises avec des niveaux disproportionnellement les pires maladies est un faibles de littératie en santé. Les outil important pour réduire personnes âgées, la population les inégalités en matière de autochtone, les immigrants récents, les santé. personnes ayant de faibles niveaux de scolarité et maîtrisant très peu l’anglais The National Arhives. (2009). ou le français ainsi que les personnes http://www.dh.gov.uk/en/Publichealth/ qui reçoivent de l’aide sociale sont Healthimprovement/Healthliteracy/DH_ surreprésentés parmi les personnes 095382 ayant de faibles compétences en matière de littératie en santé33. Par exemple, environ 60 % des immigrants se classent en dessous du niveau 3 en matière de lecture courante – considéré comme étant le niveau minimum pour faire face aux exigences de la vie quotidienne et du travail dans une économie axée sur le savoir – comparativement à 30 % pour les personnes nées au Canada34. Cette proportion ne varie pas selon la durée de leur séjour au pays. Il existe également des disparités régionales dans les niveaux de littératie en santé qui peuvent être liées à un moins grand nombre de possibilités offertes pour acquérir les compétences et trouver le soutien nécessaire pour avoir un bon niveau de littératie en santé dans certaines parties du pays, particulièrement dans les régions isolées et rurales. 31 OMS. (1996). Équité en santé et en soins de santé. Genève: OMS. 32 Epstein, L. (nd). Office of Health Equity. Health Resources and Services Administration, http://www.hrsa.gov/grants/apply/TechnicalAssistance/effectivecommunication.pdf 33 Rootman, I. et Gordon-El-Bihbety, D. (2008). Vision d’une culture de la santé au Canada – rapport du Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé. ACSP. Tiré de http://www.cpha.ca/uploads/portals/h-l/report_e.pdf 34 Association canadienne de santé publique. (2006). Increasing understanding of the impact of low health literacy on chronic disease prevention and control: final report. Association canadienne de santé publique, Ottawa. 16
Le tableau 1 ci-dessous donne des détails des compétences types associées à chaque niveau de l’échelle de littératie en santé. Tableau 1. Échelles de littératie en santé (LS)35 Niveau Scores en LS Description (en termes de capacité) 1 0-225 Lire un texte relativement court 2 226-275 Extirper l’information à travers des éléments de distraction 3 276-325 Intégrer l'information d'un texte dense 4 326-375 Étapes multiples pour trouver une solution à des problèmes abstraits 5 376-500 Chercher l’information dans un texte dense avec des éléments de distraction, en faisant des déductions, etc. Les faibles niveaux de littératie en santé signifient souvent que la personne est incapable de gérer efficacement sa propre santé, et de comprendre l’information disponible suffisamment bien pour prendre des décisions éclairées relativement à sa santé. L’amélioration de la littératie en santé des personnes aux prises avec de graves problèmes de santé est un outil important pour réduire les inéquités en matière de santé36. 35 Adapté de : Statistique Canada. (2008). À propos de l’enquête. Tiré de http://www.statcan.gc.ca/pub/89-588- x/4152886-fra.htm 36 The National Arhives. (2009). Health literacy and health improvement. Department of Health. Tiré de http://www.dh.gov.uk/en/Publichealth/Healthimprovement/Healthliteracy/DH_095382 17
L’importance de la littératie en santé dans la population autochtone du Canada De nombreux rapports et études ont été publiés mettant en lumière l’état de santé des peuples autochtones et des Premières nations du Canada. La plupart des indicateurs révèlent que les peuples indigènes du Canada ont une moins bonne santé que le reste de la population canadienne. Ces groupes, non seulement accusent de faibles niveaux de littératie et de faibles taux de réussite scolaire, mais encore ils accusent des taux élevés d’itinérance dans les régions urbaines, de chômage et de dépendance à l’aide sociale. En raison des effets de la colonisation et de l’histoire des pensionnats indiens du Canada, les peuples autochtones accusent souvent des taux élevés de maladie mentale, de dépression, de suicide et de consommation de drogue. Certains aspects des langues et cultures autochtones ont été gravement affectés par des forces externes, en dépit de la renaissance que connaissent bon nombre d’entre elles ces jours-ci. Toutefois, malgré ces facteurs, les peuples autochtones du Canada renforcent leur potentiel et leur capacité dans les domaines du développement économique, de l’art et de la culture, de la prise de décision et de l’autonomie gouvernementale par voie de traités, de l’investissement dans les entreprises commerciales et de défense d’intérêts politiques. Les peuples autochtones sont bien résolus à améliorer leur niveau de santé et on doit leur donner l’occasion de contribuer de façon active et appropriée selon leur orientation politique, leur mode de prestation de services et leurs structures communautaires et selon les avoirs et les ressources dont ils disposent à travers le pays. Ces nombreux points forts offrent d’importantes possibilités de conclure avec les peuples autochtones des partenariats qui peuvent aider à augmenter les niveaux de littératie en santé et contribuer à améliorer les résultats de santé des peuples autochtones du Canada. Le défi consistera à s’assurer que cela se produit d’une façon qui reflète la grande diversité de la population autochtone à travers le pays, qui réponde aux besoins considérables de ces peuples en matière de santé et qui respecte les réalités géographiques, linguistiques, culturelles, infraculturelles et politiques qui existent dans cette importante population du Canada. 18
III. Comment définit-on la littératie en santé? Cette section étudie les multiples caractéristiques et Le concept de littératie en santé applications de la littératie en santé. Elle n’est pas apparaît pour la première fois synonyme d’alphabétisation, bien qu’elle suppose la dans la littérature il y a environ réunion des gens qui œuvrent dans le domaine de la 35 ans. Toutefois, ce n’est quesanté ainsi que dans celui de l’alphabétisation37. La vers le milieu des années 1990 littératie en santé part de l’idée que tant la santé que que l’intérêt pour ce domaine al’alphabétisation sont des ressources essentielles commencé à gagner du terrain. pour la vie quotidienne. Le niveau de littératie d’une personne influe directement sur sa capacité non seulement d’obtenir de l’information pertinente pour sa santé personnelle, mais aussi d’en saisir la signification et d’évaluer sa pertinence pour la santé de l’individu, de la famille et de la collectivité. Bien qu’il existe de nombreuses définitions de la littératie en santé, dans le présent document, nous avons adopté la suivante : « La mesure dans laquelle les gens ont la capacité de trouver, de comprendre, d’évaluer et de communiquer l’information nécessaire pour composer avec les exigences de différents contextes sanitaires de manière à promouvoir Comment la littératie en santé et à maintenir une bonne santé au cours de la diffère-t-elle de l’alphabétisation? vie. »38 L’alphabétisation réfère aux compétences de base nécessaire La compétence en matière de littératie en santé pour réussir dans la société tandis permet tant au public qu’à l’ensemble des que la littératie en santé requiert intervenants qui participent à la prestation des quelques compétences services de santé de mieux trouver, additionnelles, notamment celles comprendre, évaluer, communiquer et utiliser nécessaires pour trouver, évaluer et l’information pertinente. assimiler l’information sanitaire provenant de contextes variés. Elle La littératie en santé comprend l’utilisation requiert aussi certaines d’une vaste gamme de compétences qui connaissances du vocabulaire lié à la peuvent améliorer la capacité des gens santé ainsi que la philosophie du d’analyser l’information pour pouvoir jouir d’une meilleure santé dans la vie39. Ces système de santé. compétences comprennent la lecture, l’écriture, Rootman, I. (2009). Présentation faite à l’écoute, l’expression orale, la numératie, l’Université de Victorial (C.-B.) l’analyse critique ainsi que d’autres compétences en communication et en interaction40. Le renforcement des niveaux de littératie en santé de la population est une intervention efficace en matière de santé. 37 Gillis, G. et Quigley, A. (2004).Taking off the Blindfold: Seeing how literacy affects health. Health literacy in rural Nova Scotia research project. Tiré de http://www.nald.ca/healthliteracystfx/pubs/takngoff/takngoff.pdf 38 Kwan, B., Frankish, J. et Rootman, I. (2006). The development and validation of measures of "health literacy" in different populations. Vancouver : University of British Columbia Institute of Health Promotion Research & University of Victoria Centre for Community Health Promotion Research. 39 The Centre for Literacy. (2007). The Calgary Charter on health literacy: rationale and core principles for the development of health literacy curricula. Tiré de http://www.douglas.bc.ca/__shared/assets/Calgary_Charter_Oct_0964267.pdf 40 Ibidem 19
La littératie en santé n’est pas seulement la responsabilité de certains individus de la population en général ni d’un seul secteur; elle enjambe plutôt des frontières, des professions et des compétences multiples, comme l’illustre la figure 1. Bien que la figure présente les connexions comme étant des liaisons rigides qui pointent vers l’extérieur tels les rayons d’une roue, de façon plus précise, elles s’entrecroisent et s’entrecoupent « … telle une pile de spaghettis enchevêtrés qui, en se tortillant, entrent dans d’autres voies ou en ressortent sans presque jamais quitter l’assiette. » 41 Ce faisant, ces liens illustrent l’interconnexion complexe entre les myriades d’intervenants à chaque palier de la fonction publique. Figure 1. Les principaux intervenants qui participent à la littératie en santé Une meilleure littératie en santé peut contribuer à des choix plus éclairés, à la réduction des risques pour la santé, à une prévention et à un bien-être accrus, à un meilleur fonctionnement du système de santé, à l’amélioration de la sécurité des patients, à de meilleurs soins pour les patients, à moins d’inéquités en santé et à une 41 Christakis, N. et Fowler, J. (2009). Connected. New York: Little, Brown and Company. 20
meilleure qualité de vie. La littératie en santé s’applique à toutes les personnes et à tous les systèmes de santé (organisations). En voici une illustration : Une personne démontre sa littératie en santé en montrant sa capacité d’utiliser les compétences nécessaires pour trouver, comprendre, évaluer, communiquer et utiliser l’information. Les fournisseurs d’information démontrent leur compréhension de la littératie en santé en présentant l’information d’une façon qui améliore la capacité du public cible à comprendre et à analyser cette information. Les systèmes démontrent leur compréhension de la littératie en santé en assurant un accès facile aux services de santé et à la prestation de ces services ainsi qu’un accès facile à l’information sur la santé dans un milieu favorable. Il n’est pas surprenant que les compétences et capacités Les compétences en matière de littératie en santé en matière de littératie en comprennent : santé de ceux qui dispensent des services de santé influent Les compétences de base en santé et l’application de sur le niveau de littératie en comportements visant à promouvoir la santé, à protéger la santé du système42. Le santé et à prévenir les maladies ainsi que l’autosoin. personnel des services de Les compétences des patients pour se retrouver dans le santé ayant des niveaux système de santé et servir de partenaires actifs auprès des élevés de sensibilisation et de professionnels. capacité relativement à la littératie en santé améliore Les compétences des consommateurs pour prendre des généralement l’efficacité d’un décisions relativement à la santé dans la sélection et système. Par contre, un l’utilisation de biens et services applicables et pour influer système qui a une faible sur les droits du consommateur au besoin. sensibilisation et capacité en Les compétences du citoyen par des comportements matière de littératie en propices au vote éclairé, la connaissance des droits en matière de santé est plus matière de santé, la défense des questions de santé et susceptible d’avoir un impact l’adhésion à des organisations de patients et de santé. négatif, souvent en créant de Kickbusch, I., Wait, S., Maag, D. Navigating health: the role of health literacy. (2005). la confusion en raison de Alliance for Health and the Future,International Longevity Centre. Note tirée de documents de conception http://www.emhf.org/resource_images/NavigatingHealth_FINAL.pdf médiocres ou inappropriés43. Par exemple, la signalisation dans un hôpital à l’aide d’une terminologie médicale technique et de formulaires d’antécédents médicaux excessivement complexes nécessite un niveau élevé de littératie en santé et, de ce fait, poserait des difficultés à de nombreux patients. Les systèmes doivent s’efforcer de tenir compte des capacités des utilisateurs prévus et, ce 42 The Centre for Literacy. (2007). The Calgary Charter on health literacy: rationale and core principles for the development of health literacy curricula. Tiré de http://www.douglas.bc.ca/__shared/assets/Calgary_Charter_Oct_0964267.pdf 43 Ibidem 21
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