VIH/SIDA Haiti: Une Revue de la Littérature - Février 2004
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VIH/SIDA Haiti: Une Revue de la Littérature Février 2004 Hope Hempstone Nafissatou Diop-Sidibé Kim Seifert Ahanda Elsie Lauredent Michelle Heerey Traduction française par Chantal Joachim et Nafissatou Diop-Sidibé
Table des Matières Sigles ....................................................................................................................................3 1. Contexte – Revue de la littérature 1.1 Méthodologie ...................................................................................................5 2. Contexte – Haïti 2.1 Généralités et informations démographiques sur Haïti .........................................5 2.2 Soins de santé, comportement en matière de recherche de soins de santé et utilisation des services (y compris les soins de santé reproductive)....................6 2.3 Infections sexuellement transmissibles ...............................................................8 3. VIH/SIDA en Haïti 3.1 VIH/SIDA en Haïti – Panorama....................................................................... 10 3.2 Réponse du gouvernement et des organisations multilatérales concernant le VIH/SIDA................................................................................. 10 3.3 Essais cliniques............................................................................................... 11 3.4 Données épidémiologiques sur le VIH/SIDA en Haïti........................................ 11 3.5 Infection VIH en Haïti: histoire naturelle et progression de la maladie ................ 13 3.6 VIH/SIDA et tuberculose ................................................................................ 14 3.7 VIH/SIDA Pédiatrique .................................................................................... 15 3.8 Orphelins du SIDA et autres enfants vulnérables............................................... 15 3.9 Professionnels du sexe .................................................................................... 17 3.10 Hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes ................................ 17 3.11 Connaissances, attitudes et pratiques liées au VIH/SIDA ................................... 17 3.12 Stigmatisation................................................................................................. 21 3.13 Genre............................................................................................................. 23 4. Interventions 4.1.1 Prévention – Généralités.................................................................................. 25 4.1.2 Préve ntion – Jeunes et éducation par les pairs .................................................. 29 4.2.1 Services et traitement – CDV et multi-services ................................................. 44 4.2.2 Services et traitement – Traitement anti-rétroviral............................................. 47 4.2.3 Services et traitement – PTME ........................................................................ 49 4.3 Plaidoyer et planification ................................................................................. 56 4.4 Mobilisation communautaire ........................................................................... 60 5. Recommandations .................................................................................................. 67 Bibliographie ...................................................................................................................... 68 Tableaux: Tableau I: Organisations travaillant dans le domaine de la prévention du VIH ........... 34 Tableau II: Organisations travaillant dans le domaine des services et du traitement du VIH/SIDA........................................................................ 53 Tableau III: Organisations travaillant dans le domaine du plaidoyer et de la planification .................................................................................. 55 Tableau IV: Organisations travaillant dans le domaine de la mobilisation Communautaire..................................................................................... 63 2
Sigles AAA Agro Action Allemande ADIH Association des Industries d’Haïti AED Academy for Educational Development AIDSCAP Acquired Immune Deficiency Syndrome Control and Prevention Program ASON Association de la Solidarité Nationale AOPS Association des Oeuvres Privées de Santé BID Banque Interaméricaine de Développement CCC Communication pour le changement de comportement CCP Johns Hopkins University Center for Communication Programs CDC Centers for Disease Control CECOSIDA Centre pour la Communication sur le SIDA CDS Centre de Développement Sanitaire CHASS Centre Haïtien de Service Social CPCO Centre de Promotion des Femmes Ouvrières CRS Catholic Relief Services PS Professionnels du Sexe DOTS Directly Observed Therapy Short-course (traitement de courte durée sous surveillance directe) DSSE Département Sanitaire du Sud-Est EMMUS Enquête Mortalité Morbidité et Utilisation des Services FEBS Fondation Esther Boucicault Stanislas FHI Family Health International PF Planification Familiale FNUAP Fonds des Nations Unies en matière de Population FOSREF Fondation pour la Santé Reproductive et l’Education Familiale GHESKIO Groupe Haïtien d’Etude du Sarcome de Kaposi et des Infections Opportunistes GIPA Grande implication des personnes affectées et infectées par le VIH/SIDA GLAS Groupe de Lutte Anti-SIDA GRASADIS Groupe de Recherches et d’Action Anti-SIDA et Anti-Discrimination Sexuelle HAART Highly Active Anti-Retroviral Theraphy (traitement anti-rétroviral très actif) HAS Hôpital Albert Schweitzer HCP Health Communication Partnership HHD Health and Human Development HS-2004 Health Systems 2004 IEC Information, Education, et Communication IHE Institut Haïtien de l’Enfance IST Infections Sexuellement Transmissibles MAEC Maison Arc-en-ciel MAST Ministère des Affaires Sociales et du Travail MHDR Mouvement Haïtien pour le Développement Rural MSH Management Sciences for Health MSPP Ministère de la Santé Publique et de la Population OMS Organisation Mondiale de la Santé ONG Organisation Non-Gouvernementale ONUSIDA Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA OPS Organisation Pan-Américaine de la Santé PALIH Projet d’Appui à la Lutte contre les IST-VIH/SIDA 3
PAP Port-au-Prince PECAS Programme d’Education Civique Anti-SIDA POZ Promoteurs Objectif ZeroSIDA PROFAMIL Association pour la Promotion de la Famille Haïtienne PROMESS ONG pour une distribution centralisée de médicaments financé par l’OPS et l’OMS PSI Population Services International PTME Prévention de la Transmission Mère-Enfant PVVIH Personnes Vivant avec le VIH/SIDA SCF/UK Save the Children UK SIDA Syndrome d’Immuno-déficience Acquise SR Santé Reproductive TAR Traitement anti-rétroviral TME Transmission Mère-Enfant UNASCAD Union des Amis Socio-Culturels d’Action en Développement UNICEF Fonds des Nations Unies pour l’Enfance USAID U.S. Agency for International Development CDV Counseling et dépistage volontaire VIH Virus de l’Immunodéficience Humaine VDH Volontariat pour le Développement d’Haïti YDI Bassin Bleu Youth Initiative 4
Revue de littérature sur le VIH/SIDA en Haïti 1. Contexte - Revue de littérature 1.1 Méthodologie Cette revue de littérature a été effectuée à partir de la base de données PubMed, du service Popline du Centre pour les Programmes de Communication (CCP), et du moteur de recherche Google. Des bases de données moins importantes portant spécifiquement sur le VIH/SIDA ont été également consultées bien que peu d’articles en aient été extraits. Des documents additionnels ont été fournis par Elsie Lauredent et Nafissatou Diop-Sidibé de CCP. Les sources incluses dans cette revue ont été limitées à celles publiées en anglais ou en français après 1990. 2. Contexte - Haïti 2.1 Généralités et informations démographiques sur Haïti: La population haïtienne est estimée actuellement à 7 527 817 (USAID/PHNI, 2003, p. 1) De ce nombre, environ 40% ont moins de 15 ans, tandis que seulement 5% environ ont plus de 64 ans (Cayemittes et al, 2001, p. 1). Le pourcentage d’enfants et d’adolescents est particulièrement important dans les zones rurales, où à cause du taux élevé de fécondité la population est très jeune. Il existe environ 1 789 178 femmes en âge de procréer en Haïti (USAID/PHNI, 2003, p.1). La population est principalement rurale, et seulement 36% des habitants vivent en milieu urbain (Cayemittes et al, 2001, p. 1). Cependant, en raison de l’exode rural, le taux de croissance de la population en milieu urbain est trois fois plus rapide qu’en milieu rural. Cette croissance rapide a entraîné le développement de bidonvilles autour de plusieurs zones urbaines, en particulier celle de Port-au-Prince (Cayemittes et al, p.1). Il est à noter qu’en Haïti les populations urbaines ont tendance à être, de façon disproportionnée, de sexe féminin. Cette situation peut être attribuée en partie au fait que les femmes ont tendance à émigrer des zones rurales vers les zones urbaines, tandis que les hommes ont tendance à émigrer vers l’étranger (Cayemittes et al, 2001, p. 9). Bien que l’économie haïtienne soit traditionnellement basée sur l’agriculture, durant les deux dernières décennies elle est devenue une économie de marché avec un secteur informel très important. En raison de l’importance de ce dernier, il est difficile d’évaluer avec précision l’état de l’économie du pays. On estime que 70% de la population vit en dessous du seuil de pauvreté (Cayemittes et al, 2001, p. 2). En 2000, plus d’un tiers de la population adulte était au chômage (IHE, 2002). Malgré les efforts déployés au cours de ces dernières années pour améliorer la situation, les infrastructures d’Haïti ne sont pas très développées. On note par exemple dans l’Enquête sur la Mortalité, la Morbidité et l’Utilisation des Services (EMMUS III), que les secteurs de l’énergie et des télécommunications sont déficients, le système routier ne répond pas aux besoins de la population, la capacité en matière de transport international 5
est limitée à deux ports et deux aéroports et l’utilisation des terres agricoles est inefficace (Cayemittes et al, 2001, p.2). En 1990, environ 46% des filles et 49% des garçons d'âge scolaire étaient inscrits à l’école primaire. Ces pourcentages diminuent de manière considérable (à 20% et 21%) au niveau de l’enseignement secondaire. En 1997, le taux national d’alphabétisation était estimé à 49% pour les hommes adultes et à 45% pour les femmes adultes. (UNAIDS/WHO, 2002, p.3). L’accès et l’exposition aux médias sont relativement limités en Haïti. Au niveau national, 47% de tous les ménages possèdent une radio, tandis que 23% possèdent une télévision et 4% ont un téléphone. La possession de ces biens est particulièrement limitée en milieu rural où 31% des ménages possèdent une radio, 3% une télévision et 0.2% un téléphone. L’exposition aux médias est quelque peu plus importante que la possession de biens durables liés aux médias tels que radios et télévisions. Par exemple, plus de 60% d’hommes et de femmes rapportent écouter la radio au moins une fois par semaine. Environ 1/3 indiquent regarder la télévision au moins une fois par semaine. Tout comme la possession des biens, l’exposition aux médias est plus limitée chez les personnes plus âgées, celles qui n’ont pas reçu une éducation formelle et les résidents vivant en milieu rural (Cayemittes et al, p.22). 2.2 Soins de santé, comportement en matière de recherche de soins de santé et utilisation des services (y compris les soins de santé reproductive): En 1998, l’OPS a estimé que seulement 60% de la population haïtienne avait accès aux services de santé (UNAIDS/WHO, 2002, p.8). Les coûts, la distance et le manque de transport sont souvent cités comme des obstacles importants dans l’accès aux soins, en particulier en ce qui concerne les femmes (Cayemittes et al, 2001, p.123). Un anthropologue médical qui travaillait en Haïti au milieu des années 90 a trouvé que les croyances et les comportements en matière de recherche de soins de santé dans le pays étaient basés sur de nombreux systèmes de croyance, et par conséquent hautement complexes. Selon lui, les maladies sont classées soit comme naturelles (“maladies de Dieu”) ou surnaturelles (“maladies de Satan”). On pense que les maladies naturelles sont curables à l’aide de la médecine occidentale, que la majorité de la population préfère quand elle en a les moyens. Si de tels soins ne sont pas accessibles, les traitements traditionnels ou informels comparables (par des phytothérapeutes, des guérisseurs et des vendeurs ambulants de médecine, par exemple) sont utilisés. Les maladies surnaturelles, qui ne peuvent être soignées par la médecine occidentale sont attaquées à l’aide d’un grand nombre de stratégies issues du catholicisme, du protestantisme, du vodou, ou une combinaison de ceux-ci (Corbett, extrait le 20 juillet 2003 de www.webster.edu). Près de 80% de femmes qui ont donné naissance à des enfants au cours de la période de l’enquête EMMUS III avaient reçu des soins prénataux d’une professionnelle formée durant leur grossesse (Cayemittes et al, 2001, p.125). Quarante-quatre pour cent des 6
femmes enquêtées s’étaient rendues aux quatre visites prénatales recommandées, tandis que 20% s’étaient rendues à deux ou trois et 7% à une seule (Cayemittes et al, 2001, p. 127). Dans l’ensemble, le pourcentage total de femmes qui ont reçu en 2000 des soins prénataux était supérieur de 10 points à celui rapporté en 1994 par l’enquête EMMUS II. Cette augmentation de la couverture prénatale est particulièrement évidente chez les femmes qui n’ont pas d’éducation formelle et celles qui résident en milieu rural (Cayemittes et al, 2001, p. 126). En 2000, on a estimé que moins de 25% des naissances en Haïti avaient eu lieu dans des établissements de santé (Cayemittes et al, 2001, p. 131). Près de 70% des naissances étaient suivies par des matrones, dont la moitié n’avaient pas de boîte, ce qui indique qu’elles n’avaient reçu aucune formation formelle (Cayemittes et al, 2002, p.132). Dans le même ordre d’idée, seulement 24.2% des naissances étaient assitées par un personnel de santé formé (UNAIDS/WHO, 2002, p. 8). Une évaluation des unités d’accouchement des services de santé reproductive réalisée en 2001 a révélé par la suite que beaucoup d’établissements de santé ne collaboraient pas avec les matrones dans leur secteur, ce qui a entraîné une couverture limitée des femmes enceintes (HS-2004, 2001). Haïti dispose de services de planification familiale depuis plus de 25 ans. Néanmoins, le taux d’utilisation de contraceptifs modernes dans le pays est encore parmi les plus faibles de l’Hémisphère Occidental (15% en 2000) (Cayemittes et al, 2001, p. 76). Cette faible prévalence semble liée à des croyances religieuses, des valeurs pronatalistes fortes, “la multitude et la permissivité des unions”, des niveaux élevés d’analphabétisme et la valeur économique attachée aux enfants. Les efforts pour éduquer le public en matière de planification familiale ont été également entravés par les mauvaises infrastructures physiques et de transport du pays, les troubles politiques, la pauvreté et le manque de fonds (Maynard-Tucker, 1996 p. 1379-80). Les enquêtés de l’EMMUS III ont cité un certain nombre de raisons pour la non- utilisation de la contraception. Celles qui revenaient le plus souvent étaient le désir d’autres enfants, la perception d'être stérile, les problèmes de santé liés à l'utilisation des contraceptifs, la peur des effets secondaires et l'opposition à la contraception (Cayemittes et al, 2001, p. 88). D’après les enquêtes réalisées en 1990 à Port-au-Prince, à Léogâne et à Pignon, les raisons évoquées pour arrêter l’usage des contraceptifs incluaient les effets secondaires, le désir d’autres enfants, l’échec de la méthode et la disponibilité aléatoire des méthodes (particulièrement des injectables) (Maynard-Tucker, 1997, p. 1385). Des observations sur les établissements de santé et les programmes communautaires de distribution au cours de la période étudiée ont indiqué de sérieux problèmes dans la qualité des soins, notamment de longues périodes d’attente, une insensibilité aux normes culturelles (telle que l’usage fréquent d’agents de santé de sexe masculin pour la promotion et la distribution de services de planification familiale aux femmes) et la mauvaise qualité des techniques interpersonnelles et de counseling des prestataires (Maynard-Tucker, 1996, p. 1385). 7
L’EMMUS III a révélé que 48% des femmes et 59% des hommes avaient vu ou entendu un message sur la planification familiale à la télé et/ou à la radio le mois précédent l’enquête (Cayemittes et al, 2001, p. 89). Parmi les hommes et les femmes, l’exposition aux messages par la radio seulement ou par la radio et la télévision était plus fréquente que l’exposition via la télévision uniquement. Les messages écrits ne semblent pas avoir touché une bonne partie de la population puisque seulement 24% des personnes enquêtées avaient vu ou lu un message imprimé sur la planification familiale dans les mois précédents l’enquête (Cayemittes et al, 2001, p. 89-92). 2.3 Infections sexuellement transmissibles (IST) D’après les estimations actuelles, en Haïti la prévalence des IST chez les adultes est supérieure à 10% (IHE, 2002, p. 4). Ce chiffre est cohérent avec les taux de prévalence publiés par les études et la surveillance sentinelle au cours des dix dernières années. Parmi les problèmes rencontrés actuellement dans la prévention et le traitement des IST on compte l’accès limité aux services de dépistage; les coûts associés au diagnostic basé sur des tests; la faiblesse de l'approche syndromique comme outil de diagnostic chez les femmes; le manque de consistance dans les médicaments disponibles pour le traitement; et de mauvais suivis après diagnostic et de référence du partenaire. La communication en vue d’un changement d’attitude, avec un accent particulier sur la promotion de la double protection, a été recommandée comme le moyen le plus adéquat pour aborder le problème des IST en Haïti (Brutus, 1996, p.46-47). Quatre pour cent des femmes enquêtées au cours de l’EMMUS III ont rapporté avoir eu une IST au cours des douze mois précédents l’enquête (Cayemittes et al; 2001, p. 226). Il est probable que ce pourcentage est une sous-estimation de la prévalence réelle des IST, étant donné que les femmes sont souvent asymptomatiques et que celles qui sont infectées peuvent hésiter à l’admettre pour des raisons sociales. Une deuxième estimation de la prévalence des IST basée sur des déclarations individuelles d'épisodes d'IST ou de symptômes d'IST au cours des douze mois précédents l’enquête révèle que la prévalence chez les enquêtées pourrait actuellement avoir atteint 15% (Cayemittes et al, 2001, p. 227). Quatre pour cent des hommes enquêtés par l’EMMUS III ont rapporté avoir eu une IST au cours des douze mois précédents l’enquête (Cayemittes et al, 2001, p. 227). La deuxième estimation, plus élevée, indique une prévalence d’IST chez les enquêtés qui pourrait avoir atteint 9%. Parmi les femmes diagnostiquées avec une IST au cours des douze mois précédents l’enquête, 63% ont rapporté avoir recherché des soins et 56% avaient informé leur partenaire de leur état. Parmi les hommes diagnostiqués avec une IST, 81% avaient recherché des soins et 62% avaient informé leurs partenaires (Cayemittes et al, 2001, p. 227). L’EMMUS III a révélé qu’un pourcentage très élevé de femmes enquêtées (66%) n’avaient pas entendu parler d'autres IST que le VIH/SIDA (Cayemittes et al, p. 223). La moitié des hommes enquêtés n’étaient pas informés non plus. Parmi les personnes des deux sexes, les adolescents (15-19 ans), les personnes résidant en milieu rural et celles qui n’ont pas été scolarisées étaient moins susceptibles d’avoir entendu parler des IST. Parmi les enquêtées qui avaient entendu parler des IST, 89% étaient en mesure de 8
désigner un signe d’une telle infection chez les femmes (Cayemittes et al, p. 223). Quarante-huit pour cent pouvaient citer un signe d’IST chez les hommes. Parmi les enquêtés qui avaient entendu parler des IST, 96% étaient en mesure de désigner au moins un signe d’IST chez les hommes (Cayemittes et al, p. 223). Cependant, seulement 87% étaient en mesure d'en désigner un chez les femmes. Bien que le comportement en matière de recherche de soins pour les IST ait été peu étudié, on pense qu’il est dominé par l’auto médication (avec des antibiotiques que l’on peut facilement se procurer sans prescription) et le traitement par les guérisseurs traditionnels (Desormeaux et al, 1996, p. 502). En Haïti, les services d'IST/VIH ont tendance à intégrer ceux de soins de santé primaire plutôt que les services de planification familiale. Pas plus tard qu’en 1995, l’Association pour la Promotion de la Famille Haïtienne (PROFAMIL) était citée comme la seule organisation du pays disposant d’un programme intégré d'IST/VIH/PF (Brutus, 1996, p. 46). En 1996, le GHESKIO a commencé à offrir des services intégrés IST/VIH/PF et avec la récente expansion des services de PTME en Haïti, d’autres organisations commencent à en faire autant (CDR, 2002, p. 6). Selon le gouvernement haïtien, moins de la moitié des établissements de santé du pays offrent actuellement des services liés aux IST. En plus du problème d’accès dû à l'insuffisance de la couverture sanitaire, le coût des médicaments pour le traitement des IST constitue un obstacle pour de nombreux patients potentiels. Qui plus est, la qualité des soins dans les établissements qui offrent des services laisse à désirer. Les problèmes de qualité des soins les plus souvent évoqués incluent le manque de compétence des prestataires dans la prise en charge syndromique et les problèmes liés à l’offre (IHE, 2002, p.14; HS-2004, 2001, p. 19). Une étude réalisée en 1992 a révélé que “la référence volontaire du partenaire sur un centre de traitement des IST était possible [en Haïti] sans problèmes majeurs.” (Desormeaux et al, 1996, p. 505). Suite à cette étude, un nombre d’organisations haïtiennes ont institutionnalisé la référence des partenaires sur un centre comme partie intégrante de leurs plans de traitement des IST. Quelques programmes ont offert des traitements gratuits aux partenaires lors de leur première visite (comme par exemple les hommes qui accompagnent leurs partenaires aux rendez-vous pour les visites prénatales). Bien que cette stratégie semble réussie, son coût est prohibitif pour de nombreuses institutions (Desormeaux et al, 1996, p. 506). Une évaluation des programmes IST financés par l'USAID réalisée en 2001 a suggéré que les services IST en Haïti doivent inclure: une utilisation efficace de l'approche syndromique; le dépistage et le traitement de la syphilis dans les cliniques de soins prénataux; des mécanismes améliorés pour la notification et le traitement des partenaires; le suivi et la surveillance efficaces des IST; des services ciblés pour les groupes à haut risque et des services de counseling de qualité supérieure (Synergy, 2001). 9
3. VIH/SIDA en Haïti 3.1 VIH/SIDA en Haïti - Panorama: Le VIH/SIDA a touché Haïti plus sévèrement que tout autre pays de l’Amérique latine ou de la Caraïbe, atteignant un taux de prévalence de près de 5% dans la population générale. On estime que 85% des adultes séropositifs de la Caraïbe vivent en Haïti ou en République dominicaine (Putnam et al, 2002, p. i). Parmi les facteurs essentiels qui contribuent au développement de l’épidémie du VIH en Haïti se trouve: l’instabilité socio-politique, la pauvreté, l’accès limité aux soins de santé et aux informations relatives à la santé, la stigmatisation des personnes vivant avec le SIDA et de leurs familles, les normes sociales encourageant la multiplicité des partenaires sexuels et les mécanismes mal développés de contrôle et traitement des IST. Plusieurs auteurs pensent également qu’un manque d’engagement constant du gouvernement et de la société haïtienne en général pour la prévention et le contrôle du VIH/SIDA a contribué au développement de l’épidémie (Brutus, 1996; Cayemittes et al, 2001; Putnam et al, 2001). Finalement, le fait qu’“Haïti n’ait pas pris part aux forums et aux discussions sur le SIDA qui se sont tenus à l’échelle internationale ” pendant la majeure partie de la dernière décennie a sans doute entravé les efforts de lutte contre l’épidémie (Putnam et al, 2001, p. 4). 3.2 Réponse du gouvernement et des organisations multilatérales concernant le VIH/SIDA: “Historiquement, le leadership national dans la lutte contre le VIH/SIDA en Haïti n’a pas été fort". (Putnam et al, 2001, p. 4). La majeure partie des progrès qui ont été réalisés dans ce secteur au cours de la dernière décennie peut être attribuée aux efforts des diverses ONG qui ont canalisé le financement international pendant les années 90 très agitées politiquement. Les élections parlementaires frauduleuses tenues en l'an 2000 ont exacerbé les tensions politiques en Haïti, ce qui a entraîné la réduction ou la suspension par certains gouvernements et organisations multilatérales de millions de dollars de financement pour le secteur de la santé (y compris la Banque Mondiale, la Banque Interaméricaine de Développement, l’Union Européenne, la Hollande, l’Allemagne, la France et le Japon) (Putnam et al, 2001, p. 4-5; Haïti: USAID Support, extrait le 20 juin 2003, de www.usaid.gov). Malgré ces difficultés, beaucoup de gens gardent espoir dans la capacité du gouvernement du président Jean-Bertand Aristide de changer le cours de l’épidémie du VID/SIDA en Haïti. Le gouvernement actuel est le seul dans l’histoire du pays à avoir introduit le VIH dans sa plate-forme et à avoir fourni un appui constant aux efforts de prévention du VIH (Deibert, 2002, p. 3-4). Il est actuellement en train de mettre en place un nouveau plan stratégique national pour le VIH/SIDA qui met l’accent sur la prévention des IST/VIH et de la transmission mère-enfant (PTME), l'assurance de la sécurité de la banque de sang du pays, la recherche de vaccins, ainsi que les soins et support aux personnes vivant avec le SIDA (HIV/AIDS in Haiti and USAID Involvement, extrait le 7 mai 2003 de www.synergyaids.com). Conformément aux tendances internationales actuelles, le programme reconnaît également que "le secteur de la santé ne peut à lui seul fournir ou financer une réponse étendue et complète au VIH" (Putnam et al, 2001, p.5). Plusieurs programmes des Nations Unies apportent leur contribution aux travaux liés au VIH/SIDA en Haïti. L’ONUSIDA a mobilisé des groupes techniques de travail pour 10
développer ses priorités stratégiques qui comprennent l’accès étendu au dépistage et counseling volontaire, l’amélioration du système de surveillance nationale, la réduction de la transmission du VIH, l’amélioration des soins aux personnes vivant avec le SIDA et la promotion de la femme. Le FNUAP a financé un certain nombre de programmes visant les jeunes, y compris POZ (Promoteurs Objectif Zéro SIDA), FOSREF (Fondation pour la Santé Reproductive et l’Education Familiale), et VDH (Volontariat pour le Développement d’Haïti). L’UNICEF travaille actuellement avec 21 ONG pour prévenir la transmission verticale, avec entre autre la fourniture de médicaments anti-rétroviraux (Putnam et al, 2001, p. 12-13). Le PNUD a financé des recherches en matière de réponses communautaires au VIH/SIDA (FHI/IMPACT, 2000, p. 27-8). L’Organisation Panaméricaine de la Santé (OPS) est aussi active dans le domaine du VIH/SIDA en Haïti. Au cours des dernières années, l’organisation a collaboré avec le CDC pour améliorer les systèmes de surveillance du VIH/SIDA et avec l’ONG POZ pour la prise en charge d'une ligne téléphonique ouverte (hotline) pour les questions relatives à la santé reproductive (Putman et al, 2001, p.13). L’USAID est active dans le domaine du VIH/SIDA en Haïti depuis plus d’une décennie. L’agence a appuyé diverses organisations dans les domaines de la prévention, des services et du traitement, du plaidoyer et de la mobilisation communautaire. Les projets spécifiques sont décrits en détail dans la section Interventions de ce document. 3.3 Essais cliniques En 2001, le Groupe Haïtien d’Etude du Sarcome de Kaposi et des Infections Opportunistes (GHESKIO) a lancé la Phase II d’essai de vaccin contre le VIH en Haïti. Le Brésil et Trinidad et Tobago procèdent également à ces essais. De nombreux chercheurs considèrent ces essais comme un élément fondamental pour augmenter la capacité d’Haïti à mener un programme national exhaustif sur le SIDA. Certains ont également le sentiment que l’essai de vaccin peut encourager les non participants à se faire testé pour le VIH en leur donnant une lueur d’espoir pour l’avenir. Le directeur du GHESKIO, Dr. Jean Pape et Dr. Paul Farmer de Zanmi Lasanté restent optimistes sur la capacité d’Haïti à être le site d’essais futurs de vaccin incluant, espèrent-t-ils, une Phase III d’essai d’efficacité (Adesky, 200). 3.4 Données épidémiologiques sur le VIH/SIDA en Haïti Depuis 2001, des efforts ont été entrepris en Haïti pour “initier et maintenir la surveillance du VIH/SIDA au niveau national”. Les estimations sur la prévalence nationale du VIH sont actuellement basées sur la surveillance sentinelle chez les femmes enceintes. Les enquêtes les plus récentes ont été réalisées en l'an 2000 dans douze sites à travers le pays (UNAIDS/WHO, 2002, p. 2). Cependant, des questions ont été soulevées sur la précision du système actuel de surveillance. Il peut être argumenté que les tailles des échantillons utilisés ne sont pas assez grandes pour produire des résultats valides et que les sites d'échantillonnage ne sont pas suffisamment nombreux ou représentatifs. Certaines populations vulnérables telles 11
que les jeunes et les professionnels du sexe sont notablement sous-représentées (Putnam et al, 2001, p. 6). La surveillance sentinelle réalisée chez les femmes enceintes en l'an 2000 suggère des taux de séroprévalence de 4.5% dans la population générale et de 6.1% parmi les adultes. Ceci représente une baisse par rapport à l’enquête réalisée en 1996 qui indiquait un taux de prévalence nationale autour de 5.9%. Cependant, cette diminution doit être interprétée avec précaution puisqu’elle fournit peu d’informations sur les tendances en termes de changement d’attitude ou de comportement (UNAIDS/WHO, 2002, p.2). De plus, le taux d’infection au VIH dans la tranche d'age 15-24 ans a en fait augmenté entre 1996 et 2000, ce qui indique que l’incidence de la maladie peut être en hausse (Putnam et al, 2001, p. 6). En 1999, le SIDA était la cause principale de décès en Haïti et représentait jusqu'à 20.5% des décès dans certaines tranches d’âge. L’ONUSIDA estime que 30 000 adultes et enfants sont morts de SIDA en Haïti en 2001 (UNAIDS/WHO, 2002, p. 2). En 1998, une équipe du Futures Group/Policy Project a développé un modèle de simulation de l’épidémie du VIH/SIDA en Haïti et a calculé des estimations de la prévalence de l’infection et de la maladie pour les années à venir. A l'époque, il était estimé qu'entre 260 000 et 365 0000 personnes vivaient avec le SIDA. Ce chiffre devrait atteindre 263 000 à 375 0000 en 2010. (FHI/IMPACT, 2000, p. 60). Des estimations publiées par le Bureau Américain du Recensement en 1998 ont illustré quelques effets potentiels de l’épidémie du VIH/SIDA en Haïti, y compris une augmentation de 20% de la mortalité néonatale et infantile, une augmentation de 10% de la mortalité maternelle, le doublement de la mortalité des adultes, une augmentation de la morbidité des adultes et de celle des enfants, une diminution de 20% de la fécondité avec une diminution conséquente de la croissance de la population, et un changement dans la structure de la population résultant en un ratio de dépendance encore plus élevé (FHI/IMPACT, 2000, p. 9). Depuis l’identification des premiers cas de SIDA en Haïti vers la fin des années 70, un changement s’est produit dans le mode de transmission observé dans le pays. Dans les premiers temps de l’épidémie, beaucoup de cas semblaient être concentrés dans les mêmes groupes fortement affectés aux Etats-Unis et en Europe (Desvarieux et Pape, 1991, p. 271). En 1983, par exemple, 50% des patients atteints de SIDA en Haïti étaient bisexuels, 25% étaient hétérosexuels, et 25% avaient reçu des transfusions sanguines (Pape et Johnson, 1993, p. S342). Cependant, vers 1986, le pourcentage de bisexuels atteints de SIDA était passé à 10%, tandis que le pourcentage d’hétérosexuels avait augmenté à 80% (Pape et Johnson, 1993, p. S342). Conformément à ce changement, les vingt dernières années ont vu une énorme augmentation du pourcentage de femmes atteints de SIDA (15% en 1982 à 46% en 1992) (Pape et Johnson, 1993, p. S342). En conséquence, le nombre d’infections chez les nourrissons et les enfants a augmenté de manière dramatique. 12
De nos jours, on pense que la transmission hétérosexuelle du VIH représente plus de 90% des cas de SIDA en Haïti (Deschamps et al, 1996, p.324). Une étude de séroconversion réalisée en 1996 auprès des couples à séropositivité discordante a révélé que le taux de conversion chez les couples sexuellement actifs était de 5.4 pour 100 personnes-années (Deschamps et al, 1996, p. 324). L’incidence de séroconversion variait selon l’activité sexuelle, les IST, l’utilisation de condoms et la durée de cohabitation au début de l’étude. Les auteurs pensent que le taux de séroconversion dans la cohorte d’étude pourrait en fait avoir été plus faible que dans la population générale en raison des critères de sélection pour participer à l’étude (Deschamps et al, 1996, p. 329). Les taux de séroprévalence ont historiquement été plus élevés en milieu urbain qu’en milieu rural bien que cette disparité diminue au fil du temps. En 1982, 80% des patients atteints de SIDA en Haïti étaient originaires de Port-au-Prince, 10% d’autres grandes villes et 10% de l’étranger. En 1990, seulement 65% des nouveaux cas de SIDA venaient de la zone de Port-au-Prince (Desvarieux et Pape, 1991, p. 274). On pense que l’instabilité politique qui prévalait en Haïti au cours des années 90 a contribué à ce changement en encouragent la migration des villes vers les zones rurales, mettant ainsi les populations urbaines ayant des taux de prévalence élevée de VIH en contact avec les populations rurales à plus faible prévalence (Brutus, 1996, p. 46). Ironiquement, certains pensent que l’état déplorable des infrastructures d’Haïti fréquemment décrit comme un fléau dans la provision de services de soins préventifs et curatifs a en fait aidé à maintenir les taux de séroprévalence plus faibles en milieu rural en empêchant la population de voyager autant qu’elle aurait pu le faire autrement. Quatre des départements d’Haïti sont plus gravement touchés par l’épidémie que le reste du pays: le Centre, le Nord-Ouest, l’Ouest et le Nord (FHI/IMPACT, 2000, p. 6). Malgré les obstacles notés plus haut concernant les déplacements, les Haïtiens continuent la migration interne et externe à la recherche d’emploi, une tendance qui peut avoir contribuer à la fois au développement de l’épidémie du VIH/SIDA et à l’augmentation de la pauvreté dans le pays (St. Cyr-Delpe, 1995). 3.5 Infection VIH en Haïti: histoire naturelle et progression de la maladie: Dans une étude réalisée entre 1985 et 2000, Deschamps et al ont trouvé que la progression du VIH dans une cohorte haïtienne était presque deux fois plus rapide que dans les pays développés avant l’usage étendu du traitement anti-rétroviral. Parmi les raisons de cette progression rapide, se trouve la mauvaise nutrition (EMMUS II a découvert que près de 10% des femmes vivant en zone urbaine étaient sous- alimentées), la prévalence élevée des infections au sein de la communauté (telles que les infections des voies respiratoires et la diarrhée aiguë) et la prévalence élevée de la tuberculose active (Cayemittes et al, 2001, p. 168; Deschamps et al, 2000). Les infections liées au VIH (et précèdant le SIDA) et symptômes courants en Haïti sont la candidose œsophagienne, la cryptosporidiose, le prurigo, la tuberculose, l'herpes 13
zoster, et la perte de poids (Pape et Johnson, 1989, p. 227-9, Desvarieux et Pape, 1991, p. 276). 3.6 VIH/SIDA et tuberculose Le taux d'infection de la tuberculose de Haïti est l'un des plus élevés du monde (500 cas pour 100.000 personnes) (Projets GHESKIO, extrait le 20 juin 2003, de www.haitimedical.com/gheskio.project.htm). Le risque de tuberculose chez les personnes ayant un résultat positif au test cutané à la tuberculine est 50 à 100 fois plus élevé parmi les personnes séropositives que les séronégatives, et les personnes séropositives sont des transmetteurs efficaces de la tuberculose (Desormeaux et al, 1996, p. 2). De plus, on pense que la tuberculose active affecte la reproduction du VIH et la progression de la maladie comme l’indiquent les taux élevés de mortalité observés chez les personnes séropositives qui avaient été traitées avec succès de la tuberculose. La prévention de la tuberculose et le traitement efficace du VIH/SIDA sont par conséquent inextricablement liés (Gordin et al, 2000, p. 1449). Une étude réalisée en l’an 2000 a indiqué qu’une chimiothérapie préventive de deux mois à base de rifampin/pyrazinamide était aussi efficace que le traitement standard de douze mois à base d’isoniazide pour prévenir le développement de la tuberculose active chez les personnes séropositives dont le test cutané à la tuberculine s’est révélé positif. Cette découverte est significative dans la mesure où le traitement de plus courte durée pourrait améliorer l’adhérence et la rentabilité tout en permettant aux personnel de santé de gagner du temps et en empêchant un développement ultérieur de pharmacorésistance à la tuberculose (Gordin et al, 2000). L’organisation Partners in Health (Zanmi Lasanté) basée à Boston finance un grand centre médical à Cange, Haïti. Parmi les nombreux programmes novateurs du centre, se trouve une stratégie "DOTS (Directly Observed Therapy Short-course, ou traitement de courte durée sous surveillance directe)- Plus" utilisée pour combattre la pharmacorésistance à la tuberculose dans la zone de couverture du centre. Le programme, qui utilise des médicaments contre la tuberculose de deuxième génération au cours de traitements personnalisés et met à la disposition des malades des groupes de soutien et des accompagnateurs individuels pour garantir l’adhésion au traitement, a été un grand succès. En l’an 2000 par exemple, 90% de tous les cas de tuberculose enregistrés dans le secteur de Zanmi Lasanté ont été guéris comparé à 26% dans le reste du pays (Adesky, 2001, p. 3). Certains pensent que les programmes de dépistage et de contrôle de la tuberculose constituent “un cadre rassurant pour les activités de counseling et dépistage au service d’un grand nombre de personnes”. Une étude démontrant l’efficacité de ce type d’interventions est décrite dans la section Services et Traitement de cette revue de la littérature (Desormeaux et al, 1996 p. 2). Contrairement aux interventions décrites ci-dessus, le GHESKIO a intégré avec succès le test de la tuberculose aux services de counseling et dépistage volontaire (CDV). Lorsque 14
les clients du GHESKIO qui se présentent pour le CDV rapportent une toux, ils sont testés pour la tuberculose active. Ceci se révèle une pratique judicieuse puisqu’on a découvert que 27% de ces patients ont effectivement la tuberculose active (Burgess et al, 2001, p. 1879). Malgré les efforts d’organisations comme le GHESKIO, les liens entre les services de tuberculose et de VIH/SIDA demeurent faibles. Les systèmes de référence entre les établissements offrant les services sont limités, de même que la coordination des programmes par les organisations travaillant dans le domaine de la prévention. En 2001, Haïti manquait encore de directives nationales pour le traitement de la co-infection VIH- tuberculose (Putnam et al, 2001, p. 27). 3.7 VIH/SIDA Pédiatrique Compte tenu de la proportion croissante d’infections au VIH chez les femmes haïtiennes au cours des deux dernières décennies, la transmission verticale est devenue un problème de plus en plus sérieux et le nombre de cas de VIH/SIDA pédiatriques a augmenté. En l’an 2000, il était estimé qu’environ 20 000 enfants haïtiens âgés de moins de 15 ans (0.7%) étaient infectés par le VIH. Cependant, il est estimé que ce nombre diminuera à 15.000 (0.6%) d’ici 2010 (FHI/IMPACT, 2000, p. 11). Dès 1987, une étude a révélé que 8% des patients du service de réhydratation de l’hôpital universitaire étaient séropositifs de même que 16% des patients d’un hôpital de traitement de la tuberculose pédiatrique, 33% des résidents d’un orphelinat urbain et moins de 1% des résidents d’un orphelinat rural. En 1989, le taux de séroprévalence dans les mêmes orphelinats avaient augmenté à 54.5% et 4.5% respectivement (Desvarieux et Pape, 1991, 275-6). Dans leur étude sur la progression du VIH chez les enfants haïtiens, Jean et al ont noté que les enfants séropositifs étaient plus susceptibles de souffrir de diarrhée récurrente, de pneumonie, de rachitisme, de pyodermie et d’otite que les enfants séronégatifs. Le taux élevé de mortalité infantile en Haïti (131/1000) peut difficilement permettre d’attribuer de manière précise les décès d’enfants en bas âge au SIDA mais les auteurs pensent que jusqu’à 20% des décès d’enfants en bas âge en Haïti peut être attribué au VIH/SIDA (Jean et al, 997, p. 606). 3.8 Orphelins du SIDA et autres enfants vulnérables: L’ONUSIDA a estimé qu’en fin de 2001, 200 000 enfants haïtiens de moins de 15 ans avaient perdu l’un ou leurs deux parents à cause du SIDA (UNAIDS/WHO, 2002, p. 2). Ce chiffre représentait plus de 7% de la cohorte des moins de 15 ans à l’époque (FHI/IMPACT, 2000, p. 11). Très peu de recherches ont été effectuées sur les orphelins du SIDA ou d’autres enfants touchés par la maladie. Un rapport sur les orphelins du SIDA en Haïti réalisé par Family Health International (FHI) note que “bien que quelques données indiquent une stabilisation potentielle et récente de l’épidémie, les problèmes économiques et sociaux auxquels font face les enfants et les familles touchés par le 15
VIH/SIDA ne diminueront pas pendant encore 15 ans au moins ” (FHI/IMPACT, 2000, p. 2). Les recherches qualitatives effectuées par CARE en 2003 dans le Nord-Ouest ont indiqué que les orphelins du SIDA étaient victimes d’humiliation publique, de soins inadéquats et d’une faible scolarisation. Les participants à l’étude ont identifié le manque de connaissance et la peur du VIH/SIDA, la contrainte financière pour le placement des orphelins dans des familles d’accueil et le manque de formation pour les parents nourriciers comme principales causes de ces problèmes. L’exploitation sexuelle et la délinquance juvénile ont été identifiées comme conséquences secondaires (CARE/Intell, 2003, v-vii). Il existe un certain nombre de programmes qui viennent en aide aux orphelins du SIDA et à d’autres enfants vulnérables en Haïti, y compris ceux qui sont supportés par CARE, Save the Children, Catholic Relief Services, Management Sciences for Health (à travers le projet HS-2004), l’Organisation Internationale du Travail, l’UNICEF et un grand nombre d’ONGs locales. Ces programmes offrent des soins institutionnels, des services de placement dans des familles d’accueil, des soins au niveau communautaire ou une combinaison de ces derniers. En l’an 2000, on estime que 200 000 enfants vivaient à mi- ou plein temps dans des institutions (FHI/IMPACT, 2000, p. 24). Plus de la moitié des orphelins et des enfants vulnérables en Haïti sont pris en charge par des familles et des communautés, cependant la stigmatisation, les problèmes économiques et les défis organisationnels pour venir en aide à ces enfants limitent cette réponse (FHI/IMPACT, 2000, p. 21). Bien que le nombre d’enfants dépendant d’institutions et programmes spécialisés continue de croître, le financement destiné aux interventions ciblant les orphelins du SIDA et autres enfants vulnérables a diminué au cours des dernières années (FHI/IMPACT, 2000, p. 2). En Haïti, il est courant de placer les enfants dans des familles d’accueil, comme le prouve le fait que 25% des familles haïtiennes incluent un enfant dont le parent ne réside pas dans le ménage (FHI/IMPACT, 2000, p. 20). Les évidences anecdotiques semblent indiquer que dans le cas des orphelins la plupart des enfants sont placés chez leurs grands-parents maternels, leurs tantes ou leurs oncles. Cependant, sans les ressources appropriées, le placement dans les familles d’accueil peut avoir des effets préjudiciables. “Il est à prévoir que la santé et la nutrition des enfants séronégatifs et celles des enfants qui ne sont pas orphelins seront mis à rude épreuve comme les familles assument la charge d’orphelins supplémentaires” (FHI/IMPACT, 2000, p. 15). Cette situation est particulièrement préoccupante vu le niveau de couverture vaccinale déjà faible et l’accès limité aux soins de santé dans la majeure partie d’Haïti. De nombreuses ONGs qui travaillent avec les programmes communautaires en Haïti ont indiqué que “les familles sont d’accord de garder chez eux les malades du SIDA et leurs enfants si elles reçoivent formation, aide organisationnelle, contacts et assistance psychosociale” (FHI/IMPACT, 2000, p. 21). Actuellement, le manque de ressources et d’appui aux familles s’occupant des orphelins ou autres enfants vulnérables fait des institutions une option attrayante (FHI/IMPCT, 2000, p. 23). 16
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