RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES - SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA NOTRE MISSION DANS LES FAITS - The Eczema Society of Canada
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SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
RAPPORT SUR LES
PROGRAMMES ET SERVICES
NOTRE MISSION DANS LES FAITS
2017-2018IL Y A DE
L’AIDE ET
IL Y A DE
L’ESPOIR
2 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMAUN MESSAGE
DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE
Les personnes eczémateuses souffrent en silence depuis trop longtemps,
et la maladie reçoit enfin l’attention qu’elle mérite. Grâce aux nouveaux
traitements qui émergeront sur le marché canadien dans l’année qui
vient et aux nombreux autres en cours de mise au point, nous sommes
véritablement à l’orée d’une nouvelle ère en matière de soins de l’eczéma.
Cette année, nous avons aidé des milliers de patients en offrant du soutien individuel
personnalisé, avec l’aide de nos bénévoles, de nos ressources éducatives et de séances
en direct destinées aux patients et organisées un peu partout au pays.
Nous avons continué de transmettre nos recommandations en matière de prise en charge
de la dermatite atopique aux fournisseurs de soins au moyen de publications visant les
médecins de soins primaires et les pharmaciens, et de programmes certifiés de formation
médicale continue pour les médecins, les infirmières praticiennes et les pharmaciens,
portant sur la dermatite atopique ainsi que sur l’eczéma des mains.
Notre plus grande réalisation de l’année est notre sondage sur la qualité de vie, qui a révélé
des statistiques étonnantes sur les répercussions profondes qu’a cette maladie chronique
sur la vie des personnes qui en souffrent.
Cette année a marqué le 20e anniversaire de la Société canadienne de l’eczéma, une
organisation communautaire qui a débuté à titre de programme local de soutien aux patients
à Toronto pour devenir un organisme national qui mène à bien sa mission et engendre
des changements marquants pour les patients. Nous sommes honorés de représenter les
patients canadiens atteints d’eczéma et de continuer à travailler à l’amélioration de leur vie.
Amanda Cresswell-Melville
Directrice génerale, Société canadienne de l’eczéma
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 3MISSION
La Société canadienne de l’eczéma (SCE) est vouée à répondre aux besoins
des personnes atteintes d’eczéma en offrant du soutien et de l’information,
en sensibilisant à la cause, en défendant les droits et les intérêts des patients
et en soutenant les activités de recherche en cours. En outre, nous accordons
une grande importance au soutien continu de la collectivité médicale.
SOUTIEN
ÉDUCATION
SENSIBILISATION
DÉFENSE DE DROITS
ET D’INTÉRÊTS
RECHERCHENOS OBJECTIFS STRATÉGIQUES
Fournir des renseignements et du contenu exhaustifs et fondés sur des preuves
concernant la prise en charge de l’eczéma et la maladie en elle-même.
Appuyer les Canadiens de tout âge touchés par toute forme d’eczéma,
tant ceux qui en souffrent depuis toujours que ceux venant
tout juste de recevoir le diagnostic.
Faire valoir les droits et intérêts des patients et promouvoir
l’accès rapide à des soins médicaux adéquats.
Appuyer les fournisseurs de soins au moyen de matériel de formation
et de programmes de soutien pour aider les patients à accéder
à de meilleurs soins et à obtenir une meilleure issue thérapeutique.
Accroître la sensibilisation auprès des personnes eczémateuses,
des soignants, des fournisseurs de soins et de la population générale
à propos de la prise en charge de l’eczéma et du fardeau de la maladie.
Appuyer la recherche pour faire avancer la prise en charge de l’eczéma.
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 5Les démangeaisons et
la douleur sont parfois
intolérables. Elles prennent
le dessus sur moi
et sur ma vie.
Mon eczéma est dissimulé
sous mes vêtements, je ne le
montre jamais, et personne
ne connaît l’étendue
de ma souffrance.
Je souffre seule.EN CHIFFRES
Plus de Organisation de plus de 30
Plus d'un million de visites 30 000 10 500 amis événements destinés
annuelles du site abonnés à la SCE Facebook et plus aux patients au cours
eczemahelp.ca des 6 dernières années
NOUVELLES
1 Prix de l'éducation 15 bénévoles de
Plus de 85 000 000 4 subventions de publique de l’Association soutien multilingues
impressions de notre recherche octroyées canadienne de dermatologie au Canada
campagne médiatique
sur la qualité de vie
18 médecins 6 membres du conseil 8 professionnels 1 but : améliorer
collaborateurs d’administration talentueux et dévoués la vie des Canadiens
composant l'équipe atteints d’eczéma
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 7PROGRAMMES ET SERVICES
SOUTIEN ÉDUCATION
• Soutien individualisé offert, par téléphone ou • Distribution de matériel éducatif aux médecins de
courriel, aux personnes atteintes d’eczéma familles, pédiatres, dermatologues, pharmaciens
et à leurs soignants et directement aux personnes atteintes
• Bénévoles de soutien partout au pays offrant un • Soirées annuelles Vivre avec l’eczéma tenues
appui par téléphone ou courriel en cinq langues, dans diverses villes canadiennes, présentant des
ainsi que groupes de soutien en personne conférenciers dermatologues, de la documentation
et incluant une séance de questions
• Octroi d’une subvention au Camp Liberté pour
financer des campeurs atteints de dermatite • Distribution de bulletins électroniques
atopique grave renfermant des articles sur la recherche sur
l’eczéma, des mises à jour sur les progrès en
• Ressources de soutien psychologique matière de traitement, une rubrique « Demandez
• Réseau de soins de l’eczéma, une ressource à un spécialiste » et des histoires de cas
en ligne, aidant les patients et les médecins de • Collaboration de la SCE avec des programmes
famille à trouver des spécialistes partout au pays d’éducation sur l’eczéma présentés dans les
• Album de photos Les visages de l’eczéma hôpitaux, les pharmacies et par des infirmières
présentant un groupe diversifié de braves en santé publique
Canadiens nous donnant un aperçu de leur • Programme Sceau d’acceptation
vie avec l’eczéma
FACES
OF ECZEMA
ECZEMA SOCIETY OF CANADA | SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
8 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMAÉDUCATION POUR LES ÉDUCATION MÉDICALE
FOURNISSEURS DE SOINS CONTINUE
• Diffusion d’un document d’orientation : Atopic • Formation de plus de 6 000 fournisseurs de
Dermatitis: A Practical Guide to Management soins grâce à des programmes de formation
(en anglais seulement) médicale continue (FMC) en ligne, notamment :
• Publication de lignes directrices sur la dermatite • Programme de FMC en ligne sur l’eczéma
atopique pour les pharmaciens et les médecins chronique des mains
de soins primaires
• Programme de FMC en ligne sur la dermatite
• Publication des résultats du sondage dans atopique pour les médecins de soins primaires
deux documents, ceux se rapportant aux
• Programme de FMC en ligne sur la dermatite
patients atteints d’eczéma modéré ou grave
atopique pour les pharmaciens
dans le Rapport sur la qualité de vie et ceux sur
l’eczéma léger ou modéré dans le Rapport sur
le vécu des patients
• Création et distribution d’un tableau de
ressources : Traitements topiques de la
dermatite atopique
• Exposition à des conférences médicales
pour les médecins de famille, les infirmières
en dermatologie, les pharmaciens, les La conversation avec votre
dermatologues et les pédiatres un peu bénévole de soutien nous
partout au Canada
a donné de l’espoir. Nous
• Programme éducatif par publipostage
avons finalement senti que
sur l’eczéma des mains à des fournisseurs
de soins de partout au Canada nous n’étions pas seuls, et
que nous pouvions faire
face à la situation.
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 9Les séances « Vivre avec l’eczéma » ont été vraiment précieuses pour maîtriser mon eczéma. Merci pour votre travail exceptionnel!
MATÉRIEL D’ÉDUCATION RESSOURCES POUR
DES PATIENTS LES PROFESSIONNELS
DE LA SANTÉ
• Guide sur le traitement de l’eczéma
• Document d’orientation Atopic Dermatitis:
• Guide sur l’eczéma des mains
A Practical Guide to Management
• Séries « Demandez à un médecin » (en anglais seulement)
et « Demandez à un patient »
• Guide pour les professionnels de la santé sur
• Questions fréquentes sur les le traitement de l’eczéma chronique des mains
corticostéroïdes topiques
• Tableau de ressources Traitements topiques
• Guide sur les inhibiteurs topiques
de la dermatite atopique
de la calcineurine
• Guide de soutien aux personnes
atteintes d’eczéma
• Feuillet d’information sur le soin de l’eczéma Atopic Dermatitis:
« Qu’est-ce qui vous démange? » A Practical Guide to Management
• Feuillet d’évaluation de l’eczéma
Miriam Weinsteina, MD, FRCPC [Writing Group Chair], Kirk Barberb, MD, FRCPC, James Bergmanc,
MD, FRCPC, Aaron M. Druckerd, MD, FRCPC, Charles Lyndee, MD, FRCPC, Danielle Marcouxf, MD,
• DVD éducatif « Mieux vivre avec l’eczéma » FRCPC, Wingfield Rehmusg, MD, MPH, FAAD, Amanda Cresswell-Melvilleh, BA, BEd.
a
Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario; bUniversity of Calgary, Calgary, Alberta; cUniversity of British
Columbia, Vancouver, British Columbia; dToronto Western Hospital, University Health Network, Toronto, Ontario and
• Guide pour le choix des hydratants Department of Dermatology, Brown University, Providence, Rhode Island; eUniversity Health Network , Toronto,
Ontario; fCentre hospitalier universitaire Sainte-Justine, Montreal, Quebec; gBritish Columbia Children’s Hospital,
Vancouver, British Columbia; hEczema Society of Canada / Société canadienne de l’eczéma, Keswick, Ontario.
et des nettoyants
• Tableaux sur le soin de la peau
« Aux petits soins! »
• Guide sur l’eczéma à l’intention des écoles
et des garderies
Reprint requests to: Eczema Society of Canada/Société canadienne de l’eczéma, 411 The Queensway South, PO Box 25009,
Keswick, Ontario, L4P 4C2. Electronic mail: info@eczemahelp.ca
• Livre pour enfants « Des fois, ça me démange » Funding Source: Eczema Society of Canada/Société canadienne de l’eczéma
Copyright © by the Eczema Society of Canada / Société canadienne de l’eczéma July 2016. All rights reserved.
Second Edition
• Cartes « J’ai de l’eczéma »
• Cahier à colorier pour les enfants Health Care Provider Resource
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 11PROGRAMME SCEAU D’ACCEPTATION
Nous apposons notre Sceau d’acceptation sur • Les fabricants des produits dignes du Sceau
des produits qui sont conçus pour les personnes d’acceptation de la SCE peuvent apposer le sceau
eczémateuses. Ces produits doivent répondre à sur ces produits et l’utiliser dans leur matériel
des critères précis, subissent des tests cliniques de marketing.
rigoureux et sont examinés scientifiquement avant
de recevoir le sceau. • Le processus d’examen du programme
Sceau d’acceptation comprend un examen
Les produits « acceptés » par la Société canadienne dermatologique rigoureux des produits, de
de l’eczéma ne contiennent aucun ingrédient connu leur formulation et des données cliniques.
pour irriter la peau sensible, leur formulation a subi
des tests dermatologiques et ils sont dignes de • La SCE mentionne les produits qui portent ce
notre Sceau d’acceptation. sceau sur son site Web, dans sa documentation
éducative imprimée, ses communications
et sur les médias sociaux.
Pour savoir comment vos produits peuvent
recevoir le Sceau d’acceptation, communiquez
avec Amanda Cresswell-Melville,
directrice générale.
Courriel : director@eczemahelp.ca
Téléphone : 1-855-ECZEMA-1
12 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMARECHERCHE
La SCE a lancé récemment son Programme
de subventions de recherche concurrentiel
et appuyé quelques programmes de recherche
visant à améliorer la qualité de vie et à mieux
comprendre cette affection complexe.
Pour en savoir davantage sur le Programme de
subventions de recherche de la SCE et connaître
la procédure à suivre pour faire une demande,
consultez le site eczemahelp.ca.
Des percées en matière
de recherche sur l’eczéma
ont mené à la mise au point
de nouveaux traitements.
Nous sommes redevables
envers les chercheurs,
facebook.com/ twitter.com/ car c’est là que tout
EczemaSocietyofCanada @EczemaSocietyCA a commencé.
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 13SENSIBILISATION À L’ECZÉMA
NOUS SENSIBILISONS LES GROUPES SUIVANTS :
PERSONNES MÉDECINS ET GOUVERNEMENT
ECZÉMATEUSES FOURNISSEURS ET PRINCIPAUX
DE SOINS INTERVENANTS
• Bulletins électroniques
trimestriels et ponctuels sur • Expositions et présentations • Renforcement de la
des sujets particuliers lors des principaux congrès sensibilisation à propos des
• Campagnes de publipostage • Ressources éducatives répercussions de l’eczéma sur
les patients et les soignants
• Événements destinés • Campagnes de publipostage
aux patients • Activités de défense de droits
• Ressource éducative sur les pour les patients
• Site Web eczemahelp.ca lignes directrices sur l’eczéma
• Campagnes médiatiques des mains
continues • Programmes de formation
• Médias sociaux médicale continue
MÉDIAS RÉCENTS (EN ANGLAIS)
• Magazine Allergic Living • Campagne de • Magazine Flare • The Province
sensibilisation de l’ACD
• Magazine Best Health • Globe and Mail • Today’s Parent
• Émission de Charles Adler
• Global News • Star Phoenix, Saskatoon
• Calgary Herald • Magazine Châtelaine
• Global News Story • Vancouver Sun
• Calgary Metro • Châtelaine en ligne (à l’étendue du Canada)
• Communiqué
• Chronicle of Skin & Allergy • Magazine My Skin de presse vidéo
• Canadian Living
• Bulletin Dermatology Nurses • National Post • Windsor Star
• Magazine Canadian Skin
• Magazine Edmonton’s Child • Ottawa Citizen • Article dans Yahoo! Video
• CBC News • Edmonton Journal • Magazine Pharmacy Practice • Yahoo! Health
• CBC Radio • Edmonton Metro • The Montreal Gazette
14 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMADÉPENSES DE LA SCE
91 % Programmes de bienfaisance
9 % Gestion et administration
* 2016 : Source – Agence du revenu du Canada
Pour voir nos rapports financiers, consultez le site cra-arc.gc.ca
Numéro d’enregistrement à titre d’organisme de bienfaisance : 872216098RR001
Nous accomplissons notre mission grâce à nos bénévoles et aux dons de particuliers et de sociétés.
Le soutien des entreprises prend la forme de subventions accordées sans restrictions.
DONS
• La Société canadienne de l’eczéma dépend du • Les dons peuvent être faits par chèque ou
soutien des entreprises et des dons de particuliers en ligne par carte de crédit au moyen du site
pour concrétiser sa mission. Pour tous les dons sécurisé PayPal, à eczemahelp.ca.
de 20 $ et plus, un reçu officiel aux fins de
l’impôt sera délivré.
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 15RAPPORT SUR LA QUALITÉ DE VIE :
FORME MODÉRÉE OU GRAVE
La dermatite atopique (DA) a des
répercussions significatives sur la qualité
de vie des personnes qui en souffrent.
À la fin de 2016 / au début de 2017, la
SCE a entrepris de mieux comprendre
ces répercussions de la DA sur la
qualité de vie et a interrogé plus de
1 000 Canadiens atteints de cette
affection pour recueillir des données
sur notamment la prise en charge de la
maladie, les démangeaisons, l’incidence
sur le sommeil et sur la santé mentale.
Le Rapport sur la qualité de vie : Forme
modérée ou grave fait état des résultats
du sondage se rapportant aux adultes SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
et aux enfants atteints de DA.
RAPPORT SUR LA QUALITÉ
DE VIE ASSOCIÉE À LA
DERMATITE ATOPIQUE
— FORME MODÉRÉE OU GRAVE —
Résultats du sondage 2016-2017
i
16 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMARAPPORT SUR LE VÉCU DES PATIENTS :
FORME LÉGÈRE OU MODÉRÉE
Bien que la dermatite atopique (DA)
légère ou modérée soit souvent perçue
comme une « simple peau sèche qui
démange », les patients nous disent que
même une forme légère ou modérée de
la maladie peut avoir des répercussions
sur la qualité de vie. Notre Rapport sur
le vécu des patients : Forme légère ou
modérée fait la lumière sur les enjeux liés
à la vie avec la DA. Il nous renseigne sur
le vécu et le point de vue des patients à
propos des difficultés rencontrées et de
leurs craintes relativement au traitement,
ainsi que sur le fardeau de la maladie.
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
DERMATITE ATOPIQUE :
RAPPORT SUR LE VÉCU DES PATIENTS
— FORME LÉGÈRE OU MODÉRÉE —
1
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 17CONSEIL D’ADMINISTRATION
L’amélioration de la vie des Canadiens atteints d’eczéma
est au cœur de notre mission que notre équipe de professionnels
talentueux et dévoués permet de concrétiser.
RACHEL ASINIWASIS JOSEPH M. LAM
M.D., FRCPC (dermatologie) M.D., FRCPC (pédiatrie)
Regina (Saskatchewan) Vancouver (Colombie-Britannique)
JAMES BERGMAN SIMON NIGEN
M.D., FRCPC M.D., FRCPC (dermatologie)
(allergie, dermatologie, pédiatrie) Montréal (Québec)
Vancouver (Colombie-Britannique)
ARIMA VENTIN
AMANDA CRESSWELL-MELVILLE B. Pharm, MBA
B.A. (Sp.), B. Éd. Toronto (Ontario)
directrice générale
Toronto (Ontario)
18 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMAMÉDECINS COLLABORATEURS
Avec l’aide de médecins et professionnels dévoués,
nous pouvons offrir aux Canadiens atteints d’eczéma de l’information
basée sur des faits et à jour sur la maladie et son traitement.
RACHEL ASINIWASIS MARISSA JOSEPH WINGFIELD REHMUS
M.D., FRCPC (dermatologie) M.D., FRCPC M.D., FRCPC (dermatologie)
Saskatoon (Saskatchewan) (dermatologie et pédiatrie) Vancouver (Colombie-Britannique)
Toronto (Ontario)
KIRK BARBER SHAWN REYNOLDS
M.D., FRCPC (dermatologie) JOSEPH LAM Ph. D., RPsych
Calgary (Alberta) M.D., FRCPC (pédiatrie) Edmonton (Alberta)
Vancouver (Colombie-Britannique)
JAMES BERGMAN NEIL SHEAR
M.D., FRCPC JANICE LEBLANC M.D., FRCPC (médecine interne, dermatologie
(allergologie, dermatologie, pédiatrie) BFA, B.Éd., RP. DTATI, RCAT et pharmacologie)
Vancouver (Colombie-Britannique) (art-thérapeute) Toronto (Ontario)
Toronto (Ontario)
GILLIAN DE GANNES MELISSA SWEET
M.D., FRCPC (dermatologie) CHARLES LYNDE B. Sc., M. Éd. (thérapeute comportementaliste)
Vancouver (Colombie-Britannique) M.D., FRCPC (dermatologie) Newmarket (Ontario)
Markham (Ontario)
PHILIP DOIRON MIRIAM WEINSTEIN
M.D., FRCPC (dermatologie) DANIELLE MARCOUX B. Sc., B. Sc. inf., M.D., FRCPC
Toronto (Ontario) M.D., FRCPC (dermatologie et pédiatrie) (pédiatrie)
Montréal (Québec) Toronto (Ontario)
AARON DRUCKER
M.D., FRCPC (dermatologie) SIMON NIGEN IAN TIN YUE WONG
Toronto (Ontario) M.D., FRCPC (dermatologie) B. Pharm., RPh
Montréal (Québec) Vancouver (Colombie-Britannique)
JAGGI RAO
M.D., FRCPC (dermatologie)
Edmonton (Alberta)
RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2017-2018 NOTRE MISSION DANS LES FAITS 19SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
411 The Queensway South
C.P. 25009, Keswick (Ontario)
L4P 2C7 Canada
1-855-ECZEMA-1
info@eczemahelp.ca
eczemahelp.ca
Copyright © Eczema Society of Canada / Société canadienne de l’eczéma. 2017. Tous droits réservés.Vous pouvez aussi lire
