2021 RAPPORT D'ACTIVITÉS - Maladies Rares ...
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2021 RAPPORT D’ACTIVITÉS
SOMMAIRE
2021 en chiffres........................................................................................ 2
Les mots de la Présidente et du Directeur.............................................. 4
L’association............................................................................................. 6
L’inauguration des nouveaux locaux
3 questions à Almuth Bredimus
3 questions à Anja Di Bartolomeo
Le service de consultation....................................................................... 16
Les statistiques
3 questions à la cellule d’orientation et de coordination
Le service d’activités récréatives............................................................. 26
La mobilisation......................................................................................... 30
La sensibilisation...................................................................................... 34
Le Plan National Maladies Rares............................................................ 38
Ensemble, plus forts !.............................................................................. 40
Les aspects financiers............................................................................. 41
Merci........................................................................................................ 42
562 patients soutenus 54 22
actions de plaidoyer
& d’autonomisation
de patients
bénévoles
une augmentation de 40% par
rapport à l’année précédente
2021
6
activités récréatives
2
et sportives réguilières grandes campagnes
de sensibilisation
386 1019 241
demandes via prestations de suivi maladies différentes
377
l’infoline nationale psycho-social récensées par le service
de consultation
144
participants membres
2
LES MOTS
DE LA PRÉSIDENTE
&
DU DIRECTEUR
Un coup d’œil dans le rétroviseur, ou plutôt sur que par la résonance
le rapport d’activités que vous tenez en main, dans les médias. Nous
permet de constater que l’année dernière a avons multiplié les actions
été très riche en événements pour ALAN et la « de plaidoyer au niveau
communauté rare » au Luxembourg. Un des faits national et international
marquants de 2021 est que notre association a grâce à de multiples
déménagé de Bascharage à Kockelscheuer, plus échanges avec les autorités,
précisément dans la rue de l’Innovation du Parc par exemple dans le cadre de
Luxite, située dans un décor naturel merveilleux. la crise sanitaire ou du soutien
Ainsi, vous pouvez désormais nous trouver dans du Luxembourg pour l’adoption, le
le tout nouveau bâtiment du bureau d’études 16 décembre 2021, de la toute première
de Schroeder et Associés qui nous y offre des résolution de l’ONU intitulée “Relever les défis des
locaux spacieux et parfaitement accessibles. personnes vivant avec une maladie rare et de leurs
L’inauguration de nos nouveaux bureaux le familles”.
14 octobre dernier fût un moment tout à fait
spécial pour nous (cf. page 10). En effet, de Un autre point fort de l’année dernière a été le
nombreux représentants et amis avaient accepté renouvellement de notre convention trisannuelle
notre invitation et sont venus nous témoigner leur avec l’Association Française contre les Myopathies
attachement lors de cette soirée chaleureuse, en (AFM-Téléthon) qui figure parmi les leaders
dépit des restrictions sanitaires strictes du moment. mondiaux en matière de recherche scientifique
dans les maladies rares. Rappelons que le Nous saluons tous nos membres,
L’équipe d’ALAN a fait face à une charge de travail Téléthon Luxembourg est organisé tous les ans par européens se sont rendu bénévoles, représentants, partenaires
importante en 2021, comme en témoigne le seul
nombre de demandes adressées à notre service
le Lions District 113 - Grand Duché de Luxembourg
et la Fondation Lions Luxembourg et qu’une partie
compte des avantages d’une
collaboration étroite en matière de
et amis, acteurs à l’œuvre à nos
de consultation psycho-sociale. L’augmentation de des recettes permet de soutenir ALAN grâce à un politique de santé. Cette expérience pourrait côtés, pour contribuer à créer un
40% des dossiers par rapport à 2020 est le reflet
d’une meilleure connaissance de l’Infoline Maladies
subside de l’AFM-Téléthon. se révéler critique pour l’adoption future meilleur avenir pour les personnes
d’un nouveau plan d’action européen sur
Rares Luxembourg et du bon fonctionnement de la Nous ne pourrions conclure ce mot introduction les maladies rares, de préférence sous concernées par une maladie rare.
Cellule d’Orientation et de Coordination qu’ALAN sans revenir sur la situation sanitaire de 2021 et forme d’une recommandation du Conseil de
cogère avec les experts médicaux du CHL (cf. page saluer la vigilance et la résilience des personnes l’Union Européenne. Le cap a été indiqué par
24). Ces missions représentent seulement deux concernées par une maladie rare, de notre conseil EURORDIS grâce à leur projet Rare2030, il ne
des nombreuses retombées concrètes du Plan d’administration et de notre équipe. Si l’année 2020 reste donc plus qu’à faire.
National Maladies Rares en faveur des personnes a été celle de la découverte du coronavirus SARS- Shirley Feider-Rohen Daniel Theisen, PhD
concernées. COV-2, l’année 2021 a été celle où nous avons Nous saluons tous nos membres, bénévoles, Présidente Directeur
appris à vivre avec ce virus et ses conséquences. représentants, partenaires et amis, acteurs à
L’année dernière a également vu une intensification Une de nos préoccupations fut de suivre la l’œuvre à nos côtés, pour contribuer à créer un
du volet sensibilisation et de notre travail d’alliance stratégie de vaccination du gouvernement et de meilleur avenir pour les personnes concernées par
nationale (voir page 30 « La mobilisation »). faire des propositions concrètes pour défendre une maladie rare. Qu’ils trouvent ici l’expression de
L’action « Light it up » à l’occasion de la journée les intérêts de notre communauté. Si cette crise notre gratitude et de notre plaisir à travailler avec
internationale des maladies rares et la campagne reste à ce jour une épreuve quotidienne pour les eux. Ensemble, nous sommes plus forts !
« Héros invisibles » ont eu un succès énorme, personnes particulièrement vulnérables, elle a
marqué tant par l’enthousiasme des participants de positif le fait que nos décideurs nationaux et
4 5
• développe et renforce des partenariats Nos valeurs
L ’ ASSOCIATION
internationaux, en particulier avec d’autres
organisations de patients ; À ALAN, nos interactions professionnelles et
• s’engage ainsi pour une meilleure personnelles sont guidées par trois valeurs
reconnaissance et des changements cardinales :
ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif politiques au niveau national et européen. • Intégrité - adhérer à de solides principes
déontologiques et protéger la confiance que
(a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. les patients et leurs familles nous accordent ;
• Empathie - être prévenant et sensible envers
toutes les personnes, indépendamment de
leur situation ;
• Esprit d’équipe - travailler ensemble au sein
et à travers des équipes, des institutions et
des frontières, car ensemble nous sommes
plus forts.
Notre vision et sportives adaptées afin de favoriser le
bien-être, la confiance et l’estime de soi des
participants ;
Construire un environnement permettant aux
• diffuse des informations pour sensibiliser
personnes vivant avec une maladie rare de
le public, les décideurs, les autorités et les
réaliser leur plein potentiel grâce à une meilleure Le Conseil d’Administration (d.g.à.d) : Shirley Feider-Rohen, Julie Scheidweiler-Darné, Marc Feider, Almuth Bredimus, Anja Di Bartolomeo,
institutions ;
reconnaissance, l’égalité des chances et une Alphonse Ansay, Jean-Marie Boden, Jos Even, Antoni Montserrat Moliner. Manquent sur la photo: Fernand Grulms, Snejana Granatkina.
qualité de vie améliorée. • s’engage activement dans la mise en œuvre
du Plan National Maladies Rares afin de
garantir l’égalité d’accès au diagnostic, la Le Conseil d’Administration
Notre mission thérapie, les soins et la recherche pour toute
personne vivant avec une maladie rare ;
Le Conseil d’Administration est composé
• facilite les échanges interdisciplinaires exclusivement de bénévoles, élus par l’Assemblée • Shirley Feider-Rohen, présidente ;
Afin de contribuer à une meilleure qualité de vie
entre professionnels du secteur de la santé, Générale. Son rôle principal consiste à définir • Anja Di Bartolomeo, vice-présidente ;
des personnes et des familles touchées par une
ainsi que du secteur social et éducatif ; la stratégie de l’association et à veiller à son • Jos Even, vice-président ;
maladie rare, ALAN :
• promeut l’éducation, le renforcement des bon fonctionnement. De plus, il joue un rôle
• propose un service de consultation offrant important de représentation de l’association lors
• Alphonse Ansay, secrétaire ;
capacités et l’autonomisation des personnes
un suivi psychologique, ainsi qu’un soutien des événements officiels au niveau national et • Fernand Grulms, trésorier ;
touchées par une maladie rare ;
administratif et social pour informer, guider international. • Jean-Marie Boden, membre ;
et assister les concernés dans plusieurs • défend les intérêts de toutes les personnes
touchées par une maladie rare, ainsi que • Almuth Bredimus, membre ;
domaines, dont, notamment, l’accès aux soins En 2021, les membres du Conseil d’Administration
de santé, les procédures administratives, les de leurs groupes représentants, au niveau ont investi près de 500 heures participant à des • Marc Feider, membre ;
droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie national et international ; réunions, présentations, groupes de travail et • Snejana Granatkina, membre ;
familiale et l’inclusion sociale ; • promeut la recherche scientifique sur les conférences, sans compter les nombreuses • Antoni Montserrat Moliner, membre ;
• offre une gamme d’activités récréatives maladies rares ; heures dédiées à la préparation et au debriefing
• Julie Scheidweiler-Darné, membre.
de ces réunions.
6 7
L’équipe opérationnelle • Dr Michel Hoffmann (Neurologie, Centre
Hospitalier du Nord) ;
L’équipe opérationnelle d’ALAN gère les activités • Denise de Waal, coordinatrice alliance • Prof. Dr Rejko Krüger (Neurologie, Centre
quotidiennes de l’association, dont notamment nationale maladies rares ; Hospitalier de Luxembourg, Luxembourg
les consultations socio-thérapeutiques, les Centre for Systems Biomedicine de l’Université
• Martine Dondelinger, assistante sociale ; du Luxembourg) ;
activités récréatives, les actions de l’alliance, de
sensibilisation et de communication, ainsi que le • Melanie Fonck, assistante sociale ;
• Dr Fernand Pauly (Rééducation et
service administratif. • Hugo Leite, psychologue, psychothérapeute Réadaptation fonctionnelles - Pédiatrie,
• Paula Manniello, assistante sociale ; Centre Hospitalier de Luxembourg) ;
• Daniel Theisen, PhD, directeur ; • Corinne Thill, psychologue, psychothérapeute ; • Dr Marc Schlesser (Pneumologie, Hôpitaux
• Gwennaëlle Crohin, directrice adjointe, chef • Sarah Weiler, chargée de communication ; Robert Schuman/Hôpital Kirchberg).
du service de consultation psycho-social ;
• Lydie Wio-Squeo, employée administrative.
• Tania De Sa Correia, secrétaire ;
Les membres
En 2021 ALAN comptait 159 cartes de membre
personnelle, 216 cartes de membre familiale et 2
cartes de membre pour personnes morales.
Les bénévoles
ALAN compte sur l’aide précieuse de ses
bénévoles, pour pouvoir organiser les événements
socio-culturels, les activités récréatives et les
événements de sensibilisation. ALAN tient à
remercier chaleureusement les 54 bénévoles qui
sont toujours prêts à dédier leur temps et leur
expertise au service d’ALAN et de ses membres :
L’équipe opérationnelle (d.g.à.d) : Tania De Sa Correia, Hugo Leite, Paula Manniello, Martine Dondelinger, Dan Theisen, Corinne Thill,
Melanie Fonck, Sarah Weiler, Gwennaëlle Crohin, Lydie Wio-Squeo. Manque sur la photo : Denise de Waal Alan Valentine Hervé Fayolle Marielle Tarayre
André Bredimus Isabelle Hamen Martha Theobald-Rohen
Anne Weydert Jana Tiberi Mauro Viaggi
Annick Santer-Gillen Jason Schandeler Mireille Schmitz
Le Conseil Scientifique Ariane Toepfer Jean-Paul Meyrer Nelly Nash
Armelle Schmit Jessica De Sa Correia Nermin Adrovic
Catherine Gérardin Joseph Rodesch Noémie Desquiotz-Sunnen
ALAN est soutenue par un Conseil Scientifique • Dr Jean Beissel (Médecine interne - Cardiologie, Claude Berg Josiane Wohles Pierre Sadler
composé d’experts provenant de différentes Centre Hospitalier de Luxembourg) ; Diana De Sa Correia Karen Wauters Ralf Viersch
spécialités de la médecine et de la recherche. Ces Donatella Monaco Kinga Clement Romain Mazouin
• Dr Lieve Van den Bossche (Médecine interne -
experts ont accepté de mettre leurs compétences Elise Fayolle Liette Marin Sandra Leidner
Oncologie, Centre Hospitalier Emile Mayrisch) ;
volontairement au service d’ALAN et aident Eva Ferranti Lorena Griñan Correia Sonny Berg
l’association à répondre à des questions qui • Prof. Dr Claude Braun (Médecine interne -
Eve Peters Lucia Dinga-Supova Sophie Gidt
relèvent de leurs compétences professionnelles. Néphrologie, Hôpitaux Robert Schuman/
Federico Colavitti Magali Weber Susanne Loewen
Hôpital Kirchberg) ;
Francine Pater Marco Feider Tom Leclerc
• Dr Carine de Beaufort (Pédiatrie - • Manon Gantenbein, PhD (Epidémiologie, Gaby Damjanovic Margot Franck Typhaine Braucourt
Endocrinologie, Centre Hospitalier de Centre d’Investigation et d’Épidémiologie Gilbert Santer Margot Lietz Vanessa Vorwerk
Luxembourg, Luxembourg Centre for Systems Clinique (CIEC) du Luxembourg Institute of Henri Goergen Marie Bertinchamps Yvi Kohnen
Biomedicine de l’Université du Luxembourg) ; Health) ;
8 9
L’inauguration
L’INAUGURATION Le 14 octobre 2021, ALAN avait invité ses bénévoles,
ses partenaires et ses membres actifs pour
Présidente d’ALAN et Monsieur Daniel Theisen,
Directeur d’ALAN. Par la suite, l’artiste Giulia
DES NOUVEAUX LOCAUX inaugurer ses nouveaux locaux à Kockelscheuer.
La partie officielle était encadrée par la vice-
Helminger a remis à ALAN, en guise de cadeau
de bienvenue, un tableau qu’elle avait créé dans
le cadre de l’action « Gléckssteen » du Centre
présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo, Hospitalier du Nord. L’allocution chaleureuse de
agrémentée par des interludes musicaux de Monsieur Mars Di Bartolomeo, président de la
En janvier 2021, ALAN a déménagé dans le nouveau bâtiment du bureau Madame Noémie Desquiotz-Sunnen (soprano) Commission de la Santé, a clôturé la partie officielle
et Madame Magali Weber (violoncelle). Les de l’inauguration, suivi d’un apéritif dînatoire.
d’études Schroeder & Associés SA à Kockelscheuer pour répondre à mots de bienvenue de Monsieur Thierry Flies,
l’augmentation constante des demandes de soutien et de ses activités. En Administrateur Délégué de Schroeder & Associés L’inauguration des nouveaux locaux d’ALAN a été
S.A., et de Monsieur Tom Jungen, Bourgmestre réalisée grâce au généreux soutien de Schroeder
octobre 2021, l’association a inauguré ses nouveaux locaux en présence de de la Commune de Roeser, étaient suivis par les & Associés S.A., de Madame Sandra Leidner, de
Monsieur Tom Jungen, Bourgmestre de la Commune de Roeser et de Monsieur allocutions de Madame Shirley Feider-Rohen, la Commune de Roeser et de Cactus SA.
Mars Di Bartolomeo, président de la Commission de la Santé.
Les nouveau locaux
Au cours des dernières années, tous les domaines allocution à l’inauguration, Shirley Feider-Rohen,
d’activités d’ALAN ont connu une forte croissance, la Présidente d’ALAN précisait que « C’est le
ce qui a mené l’association à déménager en début d’une nouvelle étape pour ALAN. Grâce à
début de 2021. Les nouveaux bureaux d’ALAN nos partenaires précieux, nous avons pu trouver
sont situés dans le bâtiment innovant, lumineux et aménager des locaux parfaitement adaptés,
et convivial du bureau d’études Schroeder & nous permettant de rencontrer pleinement nos
Associés SA. Les locaux modernes, accessibles et missions pour les années à venir. »
spacieux permettent désormais à l’association de
garantir un encadrement optimal des personnes
vivant avec une maladie rare. Lors de son
10 11
2
Selon vous, comment pourrait-on améliorer les
conditions-cadres ?
AB : « Sans connaissances et sans prise de conscience, aucune amélioration n’est
possible. »
« Qui le sait mieux que les personnes concernées elles-mêmes ? À cet égard, je suis ravie
que le CA ait choisi Anja comme Vice-Présidente. À mon avis, Anja est en mesure et ne
manquera pas de contribuer beaucoup à la sensibilisation du public et de la société aux
maladies rares.
De manière générale, j’ai l’impression qu’il y a encore beaucoup de marge pour améliorer
les conditions médicales des personnes concernées au Luxembourg. À commencer
par la connaissance des maladies rares, puis un diagnostic rapide et des options
thérapeutiques, ainsi que le financement des services médicaux et paramédicaux au
Luxembourg et à l’étranger. Il reste aussi beaucoup d’obstacles dans le secteur scolaire
3 QUESTIONS À et celui du travail avant de pouvoir parler véritablement d’aide ou de participation réelle
des personnes concernées. »
Almuth BREDIMUS
Vice-Présidente d’ALAN 2013 - 2021
1 3
Almuth, vous avez passé le relais en tant que Vice- Quelles sont vos aspirations ou vos objectifs après
Présidente à Anja di Bartolomeo. Qu’est-ce que votre mandat de Vice-Présidente chez ALAN ?
cette étape évoque en vous ?
AB : « Quand on voit que, grâce aux développements rapides dans le domaine de la
AB : « ALAN était une affaire de cœur pour moi dès le départ : m’engager pour le sujet médecine, il y a de plus en plus de possibilités de diagnostic et de thérapie pour les
des maladies rares et apporter mes connaissances et mon expérience professionnelle de maladies rares, alors ces options doivent également être accessibles sans obstacle
l’Université de médecine de Hanovre. majeur aux personnes concernées au Luxembourg - quel que soit leur lieu de résidence.
J’espère vivement que l’idéologie européenne transfrontalière s’imposera dans le
Ainsi, lors d’une exposition d’ALAN, j’étais ravie d’accepter l’invitation tout à fait courtoise domaine du diagnostic et de la thérapie des maladies rares.
des représentantes d’ALAN pour une réunion du Conseil d’Administration (CA). C’était là
que j’ai appris tout ce qu’ALAN réalise pour les personnes concernées au Luxembourg et à Personnellement, j’aimerais continuer à m’engager dans le CA d’ALAN et à défendre les
quelles difficultés et situations les personnes concernées sont confrontées. Tout ce contexte, intérêts de la communauté des RARES. »
ainsi que la grande confiance que le CA m’a accordée ont été à la base de ma motivation
et la raison pour laquelle j’ai assumé le rôle de Vice-Présidente. Dans cette fonction, j’ai
principalement soutenu la Présidente sur des questions structurelles, organisationnelles et
de ressources humaines. Un autre aspect très important pour moi était l’échange avec des
associations similaires dans l’espace germanophone (Suisse, Autriche, Allemagne), parce
qu’on peut obtenir des idées et des arguments pour l’amélioration des conditions-cadres
au Luxembourg sur la base des expériences et des pratiques des autres pays.
Après 8 ans en tant que Vice-Présidente, j’ai senti qu’il était temps de céder ma place à des
personnes engagées plus jeunes avec de nouvelles idées. »
12 13
2
Comment peut-on sensibiliser selon vous d’une
manière efficace ?
AdB : « À mon avis, le facteur clé d’une sensibilisation efficace est l’implication des
personnes concernées. Bien évidemment, toute campagne de santé doit contenir un
volet médical ou scientifique, cependant je suis persuadée que le cœur d’une bonne
campagne doit être la personne elle-même. C’est elle qui est le vrai expert de sa maladie.
Donner la parole aux patients, cela signifie partager leurs expériences tant positives que
négatives, leurs besoins, attentes, déceptions et espoirs de manière authentique. Dans
ce contexte, je félicite Sarah Weiler, chargée de communication d’ALAN qui met en œuvre
une telle stratégie de communication depuis maintenant des années par le biais de
témoignages très touchants de personnes concernées. De l’autre côté, je favorise une
sensibilisation dès le premier âge, et c’est d’ailleurs ce que nous disent les personnes
atteintes d’une maladie rare, souvent confrontées à des barrières et préjugés. Je suis
d’avis que la sensibilisation, comme d’ailleurs aussi la prévention, devraient faire partie
intégrante de l’éducation. Personnellement, je mets régulièrement des concepts en place
qui impliquent une participation active des jeunes. »
3 QUESTIONS À
ANJA DI BARTOLOMEO
3
Actuelle Vice-Présidente d’ALAN
1
Quelles sont vos attentes personnelles et objectifs
pour l’avenir ?
Anja, en tant que vice-présidente vous succédez
AdB : « Je suis une personne qui cherche à créer des liens et un dense réseau de coopération
à Almuth Bredimus qui a exercé cette fonction en vue d’optimiser la prise en charge du patient et l’impact de la sensibilisation. À mon
pendant 8 ans. Que signifie pour vous ce nouveau avis, il est essentiel de se mobiliser ensemble sur plusieurs niveaux et coopérant avec
tous les acteurs impliqués dans la prise en charge ou l’accompagnement de la personne
défi ? atteinte d’une maladie. Bien sûr, j’encourage le « patient empowerment » qui doit jouer
aujourd’hui un rôle phare dans le secteur de la santé. Pour les années à venir, j’espère
AdB : « Tout d’abord, j’aimerais remercier toute l’équipe du CA de m’avoir confiée cette surtout un accès plus rapide aux thérapies pour les personnes atteintes d’une maladie
nouvelle mission qui me tient beaucoup à cœur. Pour moi, c’est un honneur de reprendre rare avec une prise en charge optimisée au niveau national, ainsi qu’un support efficace
la fonction qui a été gérée d’une manière fantastique par Almuth Bredimus, une personne psycho-social- volet que nous assurons au sein d’ALAN et qui devra être garanti, voire
très sympathique que j’admire beaucoup pour son approche analytique et très « terre à renforcé, pour les années à venir. Je suis très reconnaissante du support du gouvernement
terre ». Après tant d’années que j’ai réalisé des projets en coopération avec ALAN en ma dont nous avons bénéficié lors des dernières années, et j’espère bien sûr que les acteurs
fonction de responsable communication du CHEM, et ensuite du CHdN, je suis heureuse politiques continueront à nous épauler tant. Pour conclure, je souhaite remercier de tout
d’être désormais un membre de ce Conseil d’Administration qui m’a impressionné dès cœur chacun, aussi bien les personnes privées que les entreprises, qui nous ont soutenu
le premier moment par son excellent esprit d’équipe et son dynamisme. Finalement, lors des dernières années et surtout pendant la crise sanitaire. »
je dois dire que ma mission me tient très à cœur, non seulement parce que je suis
personnellement concernée en tant que mère d’un enfant atteint d’une maladie rare,
mais surtout parce que je juge essentiel que les maladies rares prennent une place
plus importante et deviennent plus connues dans notre société- bref, qu’elles deviennent
visibles. Personnellement, je veux m’axer surtout sur le thème de la sensibilisation et de
l’information, notamment envers un jeune public cible tout en impliquant les personnes
atteintes d’une maladie rare. »
14 15
L’organisation du service L’Infoline Maladies Rares
LE SERVICE Le service de consultation d’ALAN est organisé
en 2 lignes de support nationales : l’Infoline
Les personnes concernées par une maladie
rare peuvent contacter l’Infoline Maladies Rares
Maladies Rares Luxembourg et le service de Luxembourg pour :
DE CONSULTATION suivi psycho-social.
Lorsqu’une maladie rare a été diagnostiquée
• obtenir des informations sur la maladie rare,
les droits sociaux, les ressources disponibles
et les démarches à suivre ;
ou est suspectée, la personne concernée, un
Le service de consultation d’ALAN fournit des informations et propose un membre de sa famille ou un professionnel de la • être orienté vers les services compétents dans
suivi psychologique ainsi qu’un soutien administratif et social pour soutenir santé contacte l’Infoline pour recevoir rapidement le pays ;
des informations et des conseils. En cas de besoin • trouver un lieu d’écoute spécialisé et dédié.
les personnes vivant avec une maladie rare à relever les défis causés par la d’un soutien plus intensif, les assistants sociaux
maladie. Les services de consultation d’ALAN sont gratuits et spécifiquement et les psychologues d’ALAN travaillent étroitement
L’Infoline Maladies Rares Luxembourg est un
avec le patient et sa famille pour les soutenir dans
adaptés aux besoins de chaque individu/famille. Toute personne directement différents domaines, notamment le parcours de service de première ligne assuré par ALAN sur
ou indirectement touchée par une maladie rare peut bénéficier gratuitement santé, le parcours scolaire et professionnel, la mandat de la Direction de la Santé. Il s’agit d’une
vie de famille, l’inclusion sociale, les démarches initiative du premier Plan National Maladies Rares
de ces consultations. administratives et la santé mentale. 2018-2022 du Ministère de la Santé.
Suivi psycho-social
Parcours
INFORMER · ORIENTER de santé
ÉCOUTER
Si besoin de
soutien plus intensif Ecole / Santé
travail mentale
Maladie rare
diagnostiquée Inclusion
ou suspectée sociale
Démarches Vie de
administratives Famille
Assistant Social & Psychologue
Le service de
Les maladies rares suivi psycho-social
Même si les maladies rares varient La prise en charge psycho-sociale est assurée par vue spécifiques, afin de soutenir ensemble le
Une maladie est dite « rare » si elle touche considérablement dans leurs symptômes, leurs une équipe de « référents de parcours de santé ». patient dans la réalisation de son projet de vie.
moins de 1 personne sur 2000. Il existe plus de traitements et leurs soins, elles ont un aspect Titulaires d’un diplôme du champ paramédical ou En combinant le support psychologique avec le
6000 maladies rares différentes. Environ 5% de fondamental en commun : les défis de la vie qu’elles social, complété par des nombreuses formations support social, ALAN peut offrir un encadrement
la population mondiale vit avec une maladie entraînent. De nombreuses personnes et familles sur les maladies rares, les référents de parcours socio-thérapeutique efficace et ciblé, dans le but
rare. Au Luxembourg, cela représente quelque confrontées à une maladie rare connaîtront à un de santé interviennent pour accompagner les ultime de conférer aux patients une plus grande
30 000 personnes. Beaucoup de ces maladies moment donné une des situations suivantes : une personnes atteintes d’une maladie rare et leurs autonomie et d’améliorer leur qualité de vie. Le
sont d’origine génétique et sont chroniques et véritable odyssée jusqu’au diagnostic correct, familles aux différentes étapes de l’évolution de service de consultation psycho-social est soutenu
évolutives. 70% des maladies rares sont à début l’isolement, le manque d’options de traitement, la maladie. Actuellement, l’équipe de consultation en grande partie grâce à une convention avec le
pédiatrique. Les maladies rares ont souvent un la nécessité d’adapter le parcours professionnel est composée de psychologues et d’assistants Ministère de la Santé et fonctionne sur la base
impact sur la qualité de vie et peuvent réduire ou éducatif, le risque de problèmes de santé sociaux. Ces deux professions apportent d’un agrément émis par ce dernier.
l’espérance de vie. mentale. leurs expertises respectives et leurs points de
16 17Le Coordinateur national En 2021, 36 réunions hebdomadaires ont été
psycho-social
effectuées entre le coordinateur psycho-social
national et le coordinateur national médical du
Les demandes en chiffres
Hub (CNM) et 71 patients ont été intégrés dans ce
La mission du Coordinateur national psycho- processus et pris en charge par le coordinateur
social, « CNPS », est assurée par ALAN sur psycho-social ainsi que par le Service de suivi
mandat de la Direction de la Santé. Il s’agit d’une psycho-social d’ALAN.
initiative du premier Plan National Maladies Rares
2018-2022 du Ministère de la Santé. Les missions
Pour en savoir plus sur le CNPS, lisez l’interview à
prévoient les éléments suivants : Nombre de demandes
la page 24.
• Assurer la coordination psychosociale avec Les demandes Nouveaux patients 338
les prestataires de soins au niveau national en 2021
et international ; Les demandes les plus Patients déjà connus 224
TOTAL 562
• Structurer et améliorer la prise en charge courantes
psychosociale des patients atteints de
maladies rares ;
Le service psycho-social répond aux besoins
• Orienter les patients atteints d’une maladie exprimés par les personnes ayant une maladie
rare vers les structures existantes au niveau rare et leurs proches tels que :
national et international ;
• Collaborer activement avec les experts du • L’information sur la maladie : donner accès
Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) dans aux patients à une littérature adaptée et à
le cadre de leur mission de Hub ERN National. des sites de qualité où ils peuvent s’informer,
600
les aider à comprendre et à envisager les
conséquences de leur pathologie, etc. ; 500
Nombre de demandes
• Le parcours de santé : à quels professionnels 400
de santé s’adresser, quelles sont les L’évolution des
possibilités d’aide en cas de dépendance, 300
demandes
comment fonctionnent les remboursements
200
pour les médicaments ou certaines
prestations médicales, comment être orienté 100
pour un test génétique, quels sont les centres
de référence à l’étranger, etc. ; 0
2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021
• L’accompagnement psychologique : en
offrant un suivi thérapeutique adapté afin Nouveaux patients Patients déjà connus
de soutenir la personne à faire face aux
nombreuses conséquences de la maladie
rare (isolement social, bouleversement de
l’organisation familiale, …) et à réadapter son
projet de vie ;
+ 40%
• L’accompagnement social : afin de les
conseiller sur leurs droits socio-administratifs
Le nombre de demandes a augmenté de 40% par
dans de nombreux domaines et d’assurer r a p p o r t à l ’a n n é e p r é c é d e n t e.
la coordination entre le patient et le monde
médico-social, professionnel ou scolaire,
pour optimiser le travail en réseau et favoriser
la cohérence entre les différents acteurs.
18 19Maladies neurologiques 18%
Autres maladies rares 17% LES GROUPES D’ÂGES
Sans diagnostic 17%
Anomalies de développement embryonnaire Enfants (< 12 ans)
ou syndromes malformatifs 12%
26%
Maladies auto-immunes, systémiques
Les groupes ou rhumatologiques 10%
de maladies Maladies non rares 9% Adultes
62%
des demandeurs Maladies neuromusculaires 9% Adolescents
12%
Maladies dermatologiques 5% LES SEXES
Maladies rénales 2%
Maladies gastro-entérologiques 2%
Féminin Masculin
0 5 10 15 20
62% 38%
Pourcentages des demandes
Données
LES RÉGIONS démographiques
des demandeurs
Ouest Frontaliers
9% 7%
Nord
Sud
Associations Professionnels de santé (ex. 19%
40%
luxembourgeoises assistantes sociales, ergothérapeutes)
1% 23%
Les référents des Médecins liberaux Centre LES NATIONALITÉS
Médias
demandes 5%
20%
25%
Laboratoire National de Santé Française Belge Allemande
4%
Autres 7% 1%
15%
14%
Hôpitaux Connaissances
16% 20%
Portugaise
16%
Luxembourgeoise
57%
Plus d’un tiers des personnes qui ont obtenu du soutien du service de
P r è s d e 6 0 % d e s p at i e n t s s o n t o r i e n t é s ve r s l e s e r v i c e d e c o n s u l t at i o n d ’ AL A N c o n s u l t at i o n d ’ AL A N s o n t d e s m i n e u r s. L e s d i f f é r e n c e s o b s e r vé e s e n t r e l e s
p a r l e s e c t e u r d e l a s a n t é. 4 0 % d e s p at i e n t s d é c o u v r e n t AL A N à t r a ve r s d e s s e x e s s o n t p r o b a b l e m e n t at t r i b u a b l e s à d e s d i f f é r e n c e s c o m p o r t e m e n t a l e s
c o n n a i s s a n c e s o u l e s m é d i a s. e t / o u s o c i é t a l e s p l u tôt q u e d e s d i f f é r e n c e s d u e s a u x p r é va l e n c e s d e s m a l a d i e s
r a r e s. L e s n at i o n a lit é s e t l e s r é g i o n s d e s d e m a n d e u r s r e f l è t e n t l a d i ve r s it é e t
l a t a i l l e d e l a p o p u l at i o n a u L u x e m b o u r g.
20 21Les prestations
Nombre de prestations
Consultations psycho-sociales 196
Travail administratif Consultations sociales 60
La répartition des 39%
Consultations psychologiques 543 Les prestations du
tâches de l’Infoline
Échanges avec service de suivi
Maladies Rares Réunions avec le réseau 151
des patients
psycho-social
Luxembourg Échanges avec 55%
Visites médicales accompagnées 62
des professionnels
6%
en 2021 *
Autres 7
TOTAL 1019
L a m a j e u r e p a r t i e d u t e m p s d e t r a va i l d e l ’ In f o li n e e st d é d i é e à l ’é c h a n g e
a ve c l e d e m a n d e u r, s u i v i p a r l e t e m p s c o n s a c r é à l a r e c h e r c h e d ’ i n f o r m at i o n s.
1200
D e s é c h a n g e s a ve c d ’a u t r e s p r o f e s s i o n n e l s d u s e c t e u r m é d i c o- p s y c h o- s o c i a l
s o n t p a r f o i s n é c e s s a i r e s p o u r a p p o r t e r u n e r é p o n s e d e q u a lit é. 1000
Nombre de prestations
800
ASSISTANTS SOCIAUX PSYCHOLOGUES
600
16% 9% 6%
6%
7%
3%
400 L’évolution des
La répartition des
8%
38% prestations *
tâches du service 14% 200
de suivi psycho- 18% 75%
0
social 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021
Consultations Réunions avec le réseau & visites médicales accompagnées
Consulations psycho-sociales Réunions avec le résau
Échanges avec des patients par téléphone ou email Réunions de la Cellule d’Orientation et de Coordination
Nationale Maladies Rares (voir page 24) Consultations sociales Visites médicales accompagnées
Échanges avec des professionnels Travail administratif
(ex. recherche d'informations, échanges internes) Consultations psychologiques Autres
+ 32%
L e t r a va i l d e s p s y c h o l o g u e s e st a x é a va n t to u t s u r l e s c o n s u l t at i o n s d i r e c t e s
L e n o m b r e d e c o n s u l t at i o n s a a u g m e n t é d ’ u n t i e r s
a ve c l e s p at i e n t s, t a n d i s q u e l e t r a va i l d e s a s s i st a n t s s o c i a u x c o m p r e n d d e s
p a r r a p p o r t à l ’a n n é e p r é c é d e n t e.
p r o p o r t i o n s p l u s g r a n d e s li é e s à l a c o o r d i n at i o n e t a u t r a va i l a d m i n i st r at i f.
* Tient compte uniquement des consultations/réunions physiques et par vidéo-conférence, sans compter les suivis psycho-sociaux par
téléphone.
22 233
Dr. Fernand Pauly (FP),
Coordinateur National Médical
(Centre Hospitalier de Luxembourg)
Quel est le rôle du coordinateur national médical,
Aline Bernassola (AB),
notamment dans les Réseaux Européens de
Coordinatrice administrative du Hub Reference ?
National des Réseaux Européens
de Référence (Centre Hospitalier de FP & AB : « Le Coordinateur Médical National du Hub doit, dans un premier temps, étudier
Luxembourg) les dossiers qui lui sont soumis pour juger que la pathologie évoquée rentre bien dans le
cadre d’une maladie rare.
Gwennaëlle Crohin (GC), Coordinatrice
Soit le patient souhaite explicitement l’avis du Coordinateur Médical, dans ce cas, ce
Nationale Psycho-Sociale (ALAN)
dernier peut étudier intégralement le dossier personnel d’un patient donné, soit la
Paula Manniello (PM), Coordinatrice Nationale Coordinatrice psychosociale soumet un dossier anonyme ou une situation plus générale
Psycho-Sociale (ALAN) et l’avis du médecin se basera alors sur les connaissances de la littérature médicale.
Il est souvent difficile pour le patient et régulièrement aussi pour le médecin de faire la
part des choses entre une situation pathologique rare et complexe mais en rapport avec
une maladie courante et une pathologie rare qui peut revêtir les mêmes symptômes.
3 QUESTIONS
Le Coordinateur Médical National du Hub prend régulièrement contact avec le médecin
traitant du patient pour un échange confraternel afin de disposer de sa connaissance
spécifique du dossier et pour évoquer ensemble les prochaines étapes de la prise en
AUX MEMBRES DE LA charge du patient.
Il arrive aussi que le Coordinateur Médical National invite le patient, avec l’entièreté de
son dossier, pour voir avec le patient quelles sont ses demandes principales et vers
LA CELLULE D’ORIENTATION quel réseau spécialisé (ERN=European Reference Network) il pourrait être orienté. Il est
essentiel que le médecin traitant reste toujours étroitement au courant de toutes les
ET DE COORDINATION
démarches engagées. »
1
Pourquoi les deux fonctions de coordinateurs ont
été créés ?
GC & PM : « Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022, le ministère
de la Santé a lancé en juillet 2020 le projet du « Coordinateur National Psycho-Social
(CNPS) » et de « Coordinateur National Médical (CNM) ». Ce projet est en lien avec l’objectif
B3 du PNMR qui vise le développement de liens collaboratifs à l’international, notamment
avec les ERN, ainsi que l’objectif G2 sur l’amélioration du parcours diagnostique et la prise
en charge à travers une coordination psychosociale. Les objectifs principaux sont :
• Faciliter le parcours de santé afin de réduire l’errance diagnostique et thérapeutique :
• Orienter les patients vers les services spécialisés ;
• Aider à la prise en charge médicale, paramédicale, psychologique et sociale ;
2
• Coordonner les différents intervenants dans la prise en charge du patient et de son
entourage. »
Comment fonctionne cette coordination
concrètement ?
GC & PM : « Les deux coordinateurs, via la Cellule d’orientation et de Coordination, se
réunissent tous les mardis matin afin de discuter de la prise en charge des patients.
Illustration schématique du parcours de santé du patient atteint d’une maladie rare.
Par exemple, il peut s’agir de personnes ayant fait appel à l’Infoline Maladies Rares NCG, National Centre of Genetics ; LNS, Laboratoire National de Santé ; CHdN, Centre Hospitalier du Nord ;
Luxembourg et étant à la recherche de médecins spécialisés pour leur maladie rare. CHEM, Centre Hospitalier Aline Mayrisch ; HRS, Hopitaux Robert Schuman ; CHL, Centre Hospitalier du
Cela peut également concerner des personnes qui sont suivies par le Service de suivi Luxembourg.
Psycho-social d’ALAN recherchant des conseils sur la prise en médico-psycho-social. »
N.b. pour en savoir plus sur la mission du Coordinateur National Psycho-Social, voir
l’article page 18.
24 25Thérapie équestre
LE SERVICE En collaboration avec l’Association de Thérapie Equestre (ATE) de
Mondercange, ALAN offre des séances d’introduction à la thérapie
équestre pour ses jeunes membres. La thérapie équestre vise à améliorer
D’ACTIVITÉS RÉCRÉATIVES
l’équilibre, la coordination et la motricité. Cependant, l’objectif premier de
ces après-midis est de s’amuser par le jeu et grâce aux interactions avec
les animaux et la fratrie. Ces activités sont encadrées par les bénévoles
de l’ATE et d’ALAN
ALAN offre une gamme d’activités physiques et sportives adaptées aux 4 séances
membres de l’association qui vivent avec une maladie rare, afin de favoriser 26 participants
leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi. D’autre part, afin de
promouvoir l’échange, l’inclusion et la solidarité, ALAN organise chaque VEAU Ateliers Chiens
année des événements socio-culturels permettant aux personnes et familles NOU En collaboration avec ASA asbl (Amicale vun der Schoul fir Assistenzhonn),
ALAN organise régulièrement des « Ateliers Chiens » pour les enfants
concernées par une maladie rare de se rencontrer et de s’échanger dans membres d’ALAN qui sont directement ou indirectement touchés par
une maladie rare. Il s’agit d’une « activité assistée par l’animal », où les
un cadre décontracté. Ces activités et événements sont assurés par des enfants rencontrent deux chiens d’assistance formés par Handi’chiens
professionnels externes et des bénévoles d’ALAN. (France). L’objectif premier de ces ateliers est de permettre à des enfants
confrontés à des défis similaires de se rencontrer et d’échanger dans
un cadre protégé. D’autre part, des sujets tels que la régulation des
émotions, la relaxation et l’activation sensorimotrice sont traités lors de
Ensemble à la piscine ces ateliers. Ces derniers sont supervisés par la responsable d’ASA asbl,
Encadrés par des kinésithérapeutes diplômés, un maître-nageur et un Madame Nelly Nash, et l’équipe de consultation d’ALAN.
groupe de bénévoles, des activités aquatiques adaptées permettent
aux participants avec une maladie rare de rester actifs ou de se 7 séances
détendre dans l‘eau. Le cours d’Aquagym vise à développer l’endurance 41 participants
de façon douce tout en ménageant les articulations. Le grand bassin
permet aux participants plus autonomes de pratiquer la natation dans
un cadre sécurisé et adapté. Les activités en bassin chaud visent plus Yoga & relaxation
spécifiquement les enfants, travaillant la détente grâce à des exercices Basés sur une combinaison de techniques de relaxation, de postures de
et des jeux. yoga et d’exercices physiques douces, les cours « Body, Mind, Balance »
permettent aux participants de se détendre dans un cadre protégé et de
8 séances se soulager de leur stress. Les cours sont encadrés par une animatrice
18 participants réguliers experte en sport de santé et sont adaptés aux capacités physiques
individuelles des participants.
Ferme pédagogique
VEAU 52 séances en ligne 19 séances en présentiel
NOU
En collaboration avec le Bricher Päerdsstall, ALAN organise depuis le 6 participants réguliers 6 participants réguliers
printemps 2021 des « Ateliers ferme pédagogique » pour les enfants
EAU
suivis par l’équipe de consultation d’ALAN. Il s’agit d’une « activité
assistée par l’animal », où les enfants rencontrent divers animaux de
UV Walk ‘n Talk
ferme, notamment des chevaux, des vaches, des cochons, des chèvres,
des poules, etc. L’objectif premier de ces ateliers est de permettre à des
NO En collaboration avec l’a.s.b.l EDS Lëtzebuerg et le groupe Syringomyelie
enfants concernés par une maladie rare de rompre avec leur quotidien Chiari Lëtzebuerg, ALAN organise des promenades mensuelles « Walk ‘n
et de partir, avec d’autres, à la découverte de ce contexte inhabituel. Talk », accessibles aux personnes à mobilité réduite. L’objectif est de faire
Par ailleurs, ces activités sont particulièrement propices au travail de la connaissance et de s’échanger dans un cadre actif, tout en appréciant la
régulation des émotions, de la relaxation et de l’activation sensorimotrice. nature. Tout le monde est bienvenu pour ces matinées conviviales, qu’il
Les ateliers sont supervisés par la responsable du Bricher Päerdsstall, soit membre d’ALAN ou pas. Les promenades ont lieu tous les premiers
Monique Mazzone Bausch, et l’équipe de consultation d’ALAN. samedis du mois, chaque fois dans un parc différent.
5 séances 8 tours
13 participants réguliers 34 participants
26 27Evénements socio-culturels
En septembre 2021, ALAN a pu organiser un premier événement socio-culturel après un an et demi de pause et
d’événements virtuels à cause de la pandémie. La fête familale était célébrée au centre touristique « Robbesscheier»
à Munshausen. 45 adultes et 22 enfants se sont rencontrés pour partager un repas convivial, faire un tour en
calèche, nourrir les animaux de la ferme et faire de la pâtisserie. À cause de la situation sanitaire, la fête de Noël
d’ALAN, prévue pour fin novembre, a dû être annulée.
LA FÊTE LES ACTIVITÉS
FAMILIALE RÉCRÉATIVES
28 29Les partenariats L’autonomisation des
LA MOBILISATION internationaux patients
ALAN vise à faire en sorte que les personnes vivant
Pour défendre les intérêts de toutes les personnes
Donner une voix à la communauté rare
avec une maladie rare trouvent les ressources
touchées par une maladie rare, ainsi que leurs personnelles et la confiance nécessaires pour
associations respectives, tant au niveau national prendre les décisions et les actions affectant
qu’international, ALAN développe et entretient leur santé et leur bien-être. Ainsi, ALAN organise
de nombreux partenariats transfrontaliers. ALAN régulièrement des sessions d’information,
collabore avec des organisations internationales
Réaliser notre vision d’un environnement où les personnes vivant avec une ayant des objectifs similaires, telles que l’AFM-
des formations pédagogiques et des ateliers
intéressant la communauté des maladies rares.
maladie rare peuvent réaliser leur plein potentiel n’est possible que grâce à Téléthon, l’Alliance française pour les maladies
rares ou encore EURORDIS, l’alliance européenne
un travail de plaidoyer intense. Avec le soutien d’une communauté engagée, regroupant plus de 900 associations de patients
ALAN encourage également la participation à
certaines enquêtes internationales auprès des
le travail d’alliance nationale d’ALAN se concentre sur une série d’aspects atteints de maladies rares. patients pour assurer la reconnaissance des
pour revendiquer une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et des intérêts des patients dans l’opinion publique, la
Depuis 2005, ALAN est reconnue comme l’alliance politique et la société, ou orienter les changements
changements politiques qui améliorent la qualité de vie des personnes vivant nationale luxembourgeoise par EURORDIS et de politique, comme les enquêtes Rare Barometer
avec une maladie rare. participe activement aux réunions semestrielles Voices d’EURORDIS.
du « Conseil des alliances nationales » ainsi
qu’aux projets internationaux, aux campagnes
de sensibilisation et aux initiatives de lobbying.
Les actions de mobilisation
Groupes de travail du Plan National Maladies Rares
Tout au long de l’année
Participation de l’équipe et du conseil d’administration à 9 groupes de travail (voir
article page 38)
Groupes de travail nationaux sur les thèmes du handicap et du sport de
santé
Tout au long de l’année
Participation de Daniel Theisen aux groupes de travail de la plateforme handicap
de la FEDAS, du Conseil Supérieur pour Personnes Handicapés et de la Fédération
des Associations de Sport de Santé (FLASS)
Le plaidoyer national Présentation annuelle du Plan National Maladies Rares
actions 26 février 2021
ALAN participe activement à la mise en œuvre conférences nationales, des ateliers et des tables de plaidoyer Participation avec des présentations de Gwennaëlle Crohin, Dr Jos Even et Antoni
du Plan National des Maladies Rares (voir page rondes pour sensibiliser spécifiquement aux national Montserrat Moliner
38). ALAN se coordonne avec les responsables maladies rares dans les secteurs des soins de
gouvernementaux et publie des déclarations santé, social et éducatif. Rapport sur la vaccination COVID-19 des personnes avec maladies rares
pour attirer leur attention sur des problèmes 9 juin 2021
spécifiques, tels que l’accès aux traitements Publication des résultats d’une enquête anonyme pour analyser l’effectivité de
pendant la pandémie, l’accès à la vaccination la campagne de vaccination contre le COVD-19 pour la communauté rare au
contre la COVID-19 ou encore le transport scolaire Luxembourg
pour les enfants ayant des besoins spécifiques.
De plus, ALAN organise et participe à des
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