Association du Québec pour l'intégration sociale et Institut québécois de la déficience intellectuelle
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Association du Québec pour l’intégration sociale et Institut québécois de la déficience intellectuelle Ce rapport présente l’essentiel des activités menées entre le 1er avril 2016 et le 31 mars 2017 www.deficienceintellectuelle.org Téléphone : 514 725-7245 3958, rue Dandurand info@deficienceintelletuelle.org Télécopieur : 514 725-2796 Montréal (Québec) H1X 1P7
Table des matières Mission de l’AQIS et de l’IQDI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Agir ensemble pour la déficience intellectuelle. . . . . . . . . . . . . . . 4 Activités et événements marquants. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Promotion des intérêts et défense des droits . . . . . . . . . . . . . . . 10 Veille scientifique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Prêts, disponibles et capables . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Membres associés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Membres affiliés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Membres du Conseil d’administration. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Membres du personnel de l’AQIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Rédaction et révision : Amélie Duranleau, Johanne Frenette, Anik Larose, Marielle Leroux, Susie Navert, Martine Tremblay et Anick Viau Graphisme : Pierre-Luc Beaupré Les termes employés pour désigner des personnes sont au sens générique. Ils ont à la fois la valeur d’un féminin et d’un masculin.
Mission de l’AQIS et de l’IQDI Appuyant ses actions sur les principes fondamentaux Fondé en 1968, l’Institut québécois de la déficience avancés dans la Déclaration universelle des droits de intellectuelle est un organisme sans but lucratif l’homme et les Chartes canadienne et québécoise des ayant pour mission de : droits et libertés de la personne, l’AQIS s’emploie à : ▪▪ Développer les compétences; Promouvoir les intérêts et défendre les droits des ▪▪ Favoriser le partage des expertises; personnes ayant une déficience intellectuelle et ceux de leur famille, soit en agissant de manière proac- ▪▪ Soutenir l’Association du Québec pour tive, notamment par des revendications face aux l’intégration sociale (AQIS) dans la promotion différentes orientations politiques touchant les per- des intérêts et la reconnaissance des droits des sonnes et leur famille, soit en intervenant lors de personnes vivant avec une déficience intellectuelle. situations de crise, de discrimination ou d’exploita- Depuis 1978, l’IQDI est administré par l’AQIS et tion de ces personnes. est soutenu dans ses orientations par un comité Renseigner et sensibiliser les membres, les parte- d’orientation composé de parents, de professionnels naires, dont les professionnels et les intervenants du et de chercheurs. La consultation de ces différents milieu, de même que les décideurs et la population en intervenants permet à l’IQDI d’être à l’affût des général, sur les problématiques et les nouveaux déve- nouveaux développements. Elle lui donne également loppements en matière de déficience intellectuelle, l’occasion de répondre plus adéquatement aux par le biais de publications, de relations avec les besoins des personnes vivant avec une déficience médias et par l’organisation d’événements tels que intellectuelle et de ceux de leur famille, et ce, dans congrès, colloques ou campagnes de sensibilisation. un contexte d’intégration à la communauté. Agir à titre de porte-parole des associations qu’elle L’IQDI accomplit sa mission à travers les moyens représente auprès des diverses instances politiques et suivants : publiques ou acteurs sociaux, notamment concer- ▪▪ organisation de sessions de formation, nant les différents projets de loi et règlements en de colloque et de forums de discussion; matière d’éducation, de travail, de santé, de services sociaux, de sécurité du revenu ou de tout pro- ▪▪ promotion de la recherche; gramme touchant de près ou de loin l’intégration ▪▪ diffusion de toute information ou matériel sociale des personnes dont elle soutient la cause. susceptible de rehausser l’intervention en déficience intellectuelle. Encourager et soutenir toute initiative privilégiant les services et le soutien aux familles naturelles ou facilitant l’autonomie des personnes ayant une défi- cience intellectuelle, et, par conséquent, qui favorise leur intégration pleine et entière dans leur commu- nauté respective. 3
Agir ensemble pour la déficience intellectuelle plus grande mobilisation et une meilleure allocation de nos ressources afin de pouvoir jouer pleinement notre rôle de représentant de la déficience intellec- tuelle. Nous avons également mis de l’énergie afin de renforcer les liens entre les membres et l’équipe de l’AQIS. Ces remises en question étaient d’autant plus néces- saires que l’état de la situation en déficience intellec- tuelle à travers le réseau de la santé et des services sociaux est critique. La réforme du réseau de 2015 a profondément chamboulé l’organisation des services en déficience intellectuelle et est venue fragiliser, Le temps est déjà venu de faire un point sur l’année voire détruire dans certains cas, les liens que nous passée et de se préparer pour celle à venir. Disons-le, avions dans le milieu. la dernière année a été effervescente et riche en La situation est également critique sur le terrain : rebondissements pour l’AQIS, ses associations réductions et coupures de services, listes d’attente membres et ses partenaires! interminables, généralisation des épisodes de ser- Comme vous le savez, l’AQIS est encore dans une vices afin de limiter l’accès aux services, confusion situation financière fragile. C’est pourquoi nous dans l’organisation des services et soins, quasi avons continué à travailler à la réorientation de la absence de soutien aux familles, etc. Les cas qui sont Fondation Le Support. Le travail a été intense mais portés à notre attention n’ont cessé d’augmenter et toujours fructueux et enrichissant. Nous avons bon de gagner en gravité. espoir que la collaboration entre l’AQIS et Le Dans ce contexte, il est clair pour nous que l’AQIS Support continuera à porter ses fruits, et sera béné- doit s’adapter et se remettre au goût du jour. La fique pour le milieu de la déficience intellectuelle en déficience intellectuelle n’est plus une cause facile à général et ce, dans toutes les régions du Québec. défendre et ne suscite pas systématiquement la sym- Les démarches de réorientation et de réorganisation pathie. Nous devons nous manifester plus active- n’ont toutefois pas seulement concerné notre fonda- ment pour avoir accès aux décideurs publics et avoir tion. Rappelons que lors d’une journée de réflexion de l’influence. en septembre, et suite à la tournée des associations Afin de réussir à relever ces défis, nous avons entre- membres l’an dernier, un certain nombre de constats pris de nous outiller et de développer nos compé- concernant l’AQIS avaient été soulevés et deman- tences et notre expertise à l’interne. La crédibilité daient un travail de réflexion et de réorganisation d’une organisation comme l’AQIS passe autant par du fonctionnement et du rôle de l’AQIS. la qualité de ses publications et avis que par sa capa- Dans la dernière année, nous avons donc entrepris cité à mobiliser les membres et à se faire entendre sur de nous remettre en question, d’identifier ce qui la place publique. À cette fin, nous avons commencé fonctionnait ou non, et de procéder à des change- à rehausser notre qualité argumentaire et scienti- ments en profondeur dans nos façons de faire et fique. Que ce soit par l’association à un conseiller de d’être. Progressivement, l’accent a été mis vers une veille scientifique ou en procédant à l’embauche 4
Agir ensemble pour la déficience intellectuelle d’une spécialiste aux communications, l’AQIS a Mentionnons enfin que le programme Prêts, dispo- sollicité et recruté des personnes dont l’expertise nibles et capables (PDC) a vécu une année particu- était reconnue dans leur milieu. lièrement riche en développements et en succès, avec l’embauche de deux nouveaux employés. PDC s’est Le contexte social québécois en général, doublé des notamment implanté à Québec et a obtenu des suc- réalités sur le terrain, appelait également au renfor- cès et prix internationaux prouvant sa pertinence cement de notre mission de défense de droits. Une pour le milieu de la déficience intellectuelle. embauche a été faite afin de compléter l’équipe et favoriser un renouvellement des façons de faire de En guise de conclusion, nous voulons vous souhaiter l’AQIS. En plus de développer de nouveaux outils, une excellente année à venir, remplie de nouveaux cette embauche nous permettra de mener des défis pour l’AQIS et les membres, de mobilisation recherches sur le milieu et aider à coordonner la dans le milieu de la déficience intellectuelle, et de mobilisation des associations membres. succès pour faire avancer notre cause et améliorer la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle Mobilisation est d’ailleurs probablement le mot clé et leur famille. Nous nous joignons ainsi conjointe- pour l’année à venir. Suite aux coupures et face à ment au reste de l’équipe pour vous dire que nous l’urgence de la situation en déficience intellectuelle, avons hâte de travailler avec vous et de sentir votre l’AQIS s’est donnée comme mandat de restructurer vitalité et votre enthousiasme face aux développe- et relancer la mobilisation du milieu. Il est plus que ments à venir! temps que nous soyons entendus collectivement et que la déficience intellectuelle soit reconnue comme La prochaine année sera chargée, mais enrichis- une cause qui en vaut la peine. L’année à venir sera sante et nous sommes résolument en marche car les marquée par un réalignement des positions de personnes que nous représentons méritent le meil- l’AQIS et de ses stratégies. Nous souhaitons vous leur de nous-mêmes! entendre, travailler avec vous, et solliciter votre éner- gie et votre dynamisme afin de consolider l’AQIS et sa capacité d’agir. Nous vous présenterons en ce sens des idées pour solidifier les relations de l’AQIS avec les associations Anik Larose membres, et entre les associations membres elles- Directrice générale mêmes. Ce travail fondamental de création de réseaux de solidarité est primordial. Il faudra ainsi s’atteler à l’ouvrage pour travailler tous ensemble, en faisant l’addition de nos points communs et de nos Roger Duchesneau différences, pour avoir un mouvement plus fort et Président une association nationale plus confiante dans ses propres moyens. 5
Activités et événements marquants UN EMPLOI POUR MOI? Selon les témoignages reçus, la journée a été fort POURQUOI PAS! appréciée et il y a eu une participation nombreuse de personnes ayant une déficience intellec- La Journée thématique Un emploi pour moi? tuelle. Plusieurs partenaires ont contribué au succès Pourquoi pas!, organisée en partenariat avec l’Asso- de cet événement, soulignons la participation du ciation pour l’intégration sociale (Région de CIUSSS de la Capitale-Nationale, du ROSEPH, de Québec), s’est tenue au Cégep Garneau à Québec, l’école de Rochebelle, de l’école Québec High le 3 juin 2016. Rappelons que le but de la journée School, de SNACS, d’Équitravail, de Prêts, dispo- était de présenter un portrait des initiatives pour nibles et capables, du Conseil québécois des entre- atteindre le marché de l’emploi à travers les princi- prises adaptées ainsi que d’Emploi-Québec. pales étapes d’un parcours de chercheur d’emploi vivant avec une déficience intellectuelle. PETIT-DÉJEUNER ANNUEL DES ORGANISMES LOGEANT AU 3958, RUE DANDURAND Le 15 septembre, l’AQIS a offert un petit-déjeuner causerie réunissant les organismes logeant au 3958, rue Dandurand à Montréal. Étant propriétaire de l’immeuble, l’AQIS loue des locaux à des orga- nismes sans but lucratif œuvrant en défense des droits et nous profitons de la proximité de tous afin d’échanger et de réseauter. Nous avons eu le plaisir d’accueillir à ce moment l’organisme CooPÈRE Rosemont, puis en cours d’année le Regroupement des Aveugles et Amblyopes du Québec ainsi que Les volets suivants ont été examinés : les pratiques certains employés de la Fondation Le Support. émergentes en matière d’emploi, la planification de Être propriétaire d’un immeuble de cette ampleur la transition école-vie active, l’évaluation sociopro- demande une gestion très serrée, être entouré d’or- fessionnelle et la préparation offerte par les orga- ganismes acteurs de changements sociaux donne du nismes d’employabilité. Par une présentation des sens au travail de gestion. principales étapes du chercheur d’emploi pour éta- blir une stratégie adaptée à ses besoins, il a été question de la panoplie des opportunités, des défis et des perspectives d’avenir pour une personne qui vit avec une déficience intellectuelle afin de décro- cher un emploi à la hauteur de ses aspirations. Comment définir son profil professionnel? Comment se préparer? Comment obtenir et conser- ver son emploi? Voilà quelques-unes des questions abordées. Les intervenants ont aussi présenté des exemples de réussite afin d’illustrer les avantages de l’embauche inclusive et les retombées sur les milieux de travail. 6
Activités et événements marquants JOURNÉE DE RÉFLEXION 2015, l’AQIS a organisé deux autres journées sur le ET D’ORIENTATION POUR même thème à l’automne 2016. La première jour- née, coordonnée en partenariat avec l’Association de L’AVENIR DE L’AQIS la Déficience Intellectuelle de la Région de Rimouski Les employés de l’AQIS, accompagnés des membres et le comité des usagers du CISSS du Bas-St-Laurent, de son conseil administratif, se sont réunis pour s’est déroulée à Rimouski le 21 octobre. La seconde réfléchir ensemble au futur de l’AQIS le 24 sep- a été réalisée en partenariat avec l’Association des tembre dernier. En compagnie de Lise Noël, anima- parents d’enfants handicapés de Drummond et s’est trice et formatrice au Centre Saint-Pierre, les tenue le 25 novembre à Drummondville. Dans les participants se sont donné comme objectif d’échan- deux cas, plus d’une cinquantaine de personnes ger leurs idées et de travailler en concertation afin étaient au rendez-vous. de déterminer les orientations de la fédération pour les prochaines années. À Rimouski, les panélistes suivants ont abordé la problématique : Éric St-Laurent, directeur du pro- Cette mise en commun fut des plus bénéfiques pour gramme DITSA du CISSS du Bas-St-Laurent, Lyne la pérennité de l’association. Ces échanges et cette Langlois du Centre-Femmes de Rimouski ainsi que vision commune ont donné lieu à de beaux défis à Julie Bourque, vivant avec une déficience intellec- relever, permettant d’être encore plus performants tuelle. Sylvie Dubois, du CISSS du Bas-St-Laurent, et efficaces pour la défense et la représentation des avait également pris la parole avant le panel. droits des personnes ayant une déficience intellec- tuelle et leur famille. Des outils ont également été Quant à Drummondville, les panélistes invités identifiés afin d’assurer une présence plus profitable étaient : Martine Tessier de La Rose des vents, au sein des associations membres. Ces discussions Carole Boucher, sexologue et Germain Couture, ont servi de base au plan d’action qui sera déposé Ph. D, tous deux du CIUSSS de la Mauricie et du à l’assemblée générale du 2 juin 2017. Centre-du-Québec – Institut universitaire en défi- cience intellectuelle et en troubles du spectre de l’autisme. TENUE DE DEUX JOURNÉES THÉMATIQUES : QUAND JE NE Ces activités font suite aux travaux sur la violence VEUX PAS, JE DIS NON! réalisés en collaboration avec le Réseau d’action des Femmes Handicapées Canada (DAWN-RAFH Canada) depuis janvier 2013. Les journées ont sus- cité un grand intérêt de la part des médias régio- naux, ce qui vient appuyer d’autant plus la démarche de sensibilisation. Suite au succès obtenu lors de la première journée thématique visant à contrer les abus et la violence à l’endroit des personnes vivant avec une déficience intellectuelle offerte à Montréal le 28 novembre 7
Activités et événements marquants 65e ANNIVERSAIRE DE L’AQIS PARTICIPATION DE LA En novembre dernier l’AQIS soulignait le 65e anni- DIRECTRICE GÉNÉRALE À UNE versaire de son implication pour la cause de la défi- RENCONTRE EDUCERE cience intellectuelle lors d’un 4 à 6 organisé à Les Rencontres Educere de l’UQAM visent à créer un Drummondville. Des invités de marque étaient au lieu de partage de connaissances en éducation. Le rendez-vous, tout comme le conseil d’administra- 19 janvier, Jacinthe Giroux et Céline Chatenoud, tion de l’AQIS, ses employés ainsi que la Fondation professeures au Département d’éducation et forma- Le Support. tion spécialisées ainsi qu’Anik Larose, directrice Pour souligner de manière particulière cet anniver- générale de l’AQIS, se sont entretenues sur le sujet : saire, une vidéo-documentaire ayant pour titre La Viser plus haut, oser le savoir auprès des élèves à déficience intellectuelle au Québec : un siècle d’avancées risque, en difficulté ou ayant un handicap. à poursuivre fut présentée afin d’illustrer l’évolution L’évènement a suscité de beaux échanges autour de de la déficience intellectuelle au Québec. Madame l’enseignement à cette clientèle. Plus de 60 per- Lucia Ferretti, professeure d’histoire à l’Université sonnes étaient au rendez-vous. du Québec à Trois-Rivières, a largement participé à la conception de cet outil. Sa grande expertise sur l’histoire de la réadaptation en déficience intellec- tuelle a permis de dresser le portrait évolutif de celle- ci, au Québec. Sœur Gisèle Fortier a également été une source inestimable d’information, mettant à profit ses connaissances quant au parcours de la déficience intellectuelle. Monsieur Luc Bouvrette, pour sa part, a su brillamment mettre en images ce siècle d’histoire pour une société inclusive. C’est sur une note remplie de motivation et des plans pour les cinq prochaines années que la direc- trice générale a terminé son allocution. LA SEMAINE QUÉBÉCOISE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Le 8 mars 2017 était lancée à Montréal, la 29e édi- tion de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle dans le cadre du vernissage de l’expo- sition D’un œil différent. Près de 400 personnes étaient rassemblées pour la cause de la déficience intellectuelle lors de cette soirée. Fébrilité et bonne humeur était au rendez-vous! La Fondation Le Support, principal partenaire de l’événement, était présent lors de ce 4 à 7, tout comme l’équipe D’un œil différent, La Gang à Rambrou, Les Remixés et la porte-parole de la défi- cience intellectuelle, Gabrielle Marion-Rivard. Soulignons également la venue de la représentante du Maire de Montréal, Mme Mary Deros qui a pris part aux allocutions. 8
Activités et événements marquants Du 12 au 18 mars une multitude d’activités se sont une grande portée sur la toile. Des gens de partout déroulées partout dans la province. Celles-ci étaient en province ont participé ainsi qu’en Europe et aux répertoriées sur le site internet de l’AQIS, en colla- États-Unis. boration avec les associations membres. Quant à la couverture médiatique, celle-ci a été très Plusieurs outils virtuels ont été mis en place afin de fructueuse. Les porte-paroles Vincent-Guillaume Otis mousser la sensibilisation sur les réseaux sociaux, à et Gabrielle Marion-Rivard ainsi qu’Anik Larose, ont commencer par la vidéo promotionnelle de la SQDI accordé des entrevues d’une grande qualité. Notons 2017. Un concours a également été mis sur pied par entre autres : Tout le monde en parle, Formule Diaz, l’AQIS, visant à faire tirer quotidiennement, sur les Deux filles le matin, Salut bonjour, Entrée principale, réseaux sociaux, un roman dont le personnage prin- Radio-Canada Estrie, le M 103,5 FM Lanaudière. cipal est un jeune adulte vivant avec une déficience intellectuelle. Les gens pouvaient gagner un exem- Cette 29e édition a atteint haut la main ses objectifs plaire en répondant à diverses questions en lien avec de sensibilisation et de promotion de la déficience la SQDI 2017. intellectuelle. Le Défi selfie #Jemerapproche initié par l’Associa- tion pour l’intégration sociale région Beauce- Sartigan et mené à l’échelle nationale pour une 3e édition en collaboration avec l’AQIS a aussi eu 9
Promotion des intérêts et défense des droits L’année 2016-2017 a été marquée non seulement ÉDUCATION par la confusion qui règne dans le réseau de la santé et des services sociaux suite à la réorganisation du Groupe de concertation en ministre Barette, mais aussi par les conséquences des compressions sur les services des dernières adaptation scolaire (GCAS) années d’austérité de divers ministères. Encore cette année, l’AQIS a poursuivi sa participa- tion aux deux rencontres annuelles du Groupe de En quelques années, nous sommes passés d’un cli- concertation en adaptation scolaire (GCAS) qui se mat de collaboration et de partenariat avec le gou- veut un lieu d’échange et de concertation entre le vernement pour développer des services adéquats, à ministère de l’Éducation et de l’Enseignement l’obligation de se battre pour conserver les acquis et supérieur (MEES) et ses principaux partenaires. éviter les coupures de services. PARTICIPATION À DES SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX CONSULTATIONS MINISTÉRIELLES Réorganisation du réseau Régie des rentes du Québec (RRQ) de la santé Un avis a été émis à la Commission des affaires Le réseau de la santé et des services sociaux a mis publiques, dans le cadre des consultations particu- une éternité à se réorganiser à l’interne. Il y règne, lières et auditions publiques à l’égard du document du point de vue des associations membres de intitulé Consolider le Régime pour renforcer l’ équité l’AQIS et de nombreux partenaires, même de l’in- intergénérationnelle. L’AQIS juge discriminatoire terne, un climat de non transparence et de manque que les personnes qui reçoivent des rentes d’invali- d’informations. Plusieurs comités des usagers se dité de la RRQ soient obligées de demander leur sentent isolés et manquent de moyens pour faire rente régulière dès l’âge de 60 ans, ce qui a pour leur travail. Les liens avec les nouveaux responsables effet de diminuer considérablement le montant de au sein des centres intégrés de santé et services cette rente tout au long de leur vie. sociaux (CISSS) ou des centres intégrés universi- taires (CIUSSS) sont à refaire. Projet de loi 130 En outre, le gouvernement continue de transférer Des commentaires ont été émis à la Commission de plusieurs services, tels les centres de jour, dans le la santé et des services sociaux concernant le projet communautaire. Plusieurs organismes se sentent de loi 130 « Loi modifiant certaines dispositions obligés de prendre en charge ces services, bien que relatives à l’organisation clinique et à la gestion des ce ne soit pas leur mission, pour ne pas laisser tom- établissements de santé et de services sociaux ». ber ces personnes qui se retrouveraient autrement L’AQIS s’est inquiétée des modifications proposées chez elles, avec tout ce que cela implique pour leur aux modalités de traitement des plaintes par les famille. commissaires aux plaintes des établissements. 10
Promotion des intérêts et défense des droits Réussite éducative Programme de dépistage prénatal de la trisomie 21 Dans le cadre de la consultation nationale sur la réussite éducative, un mémoire conjoint de la En réaction au rapport « Résultats au regard d’im- COPHAN, avec la collaboration de l’AQIS, a été plantation du Programme québécois de dépistage émis au Conseil supérieur de l’éducation. L’emphase prénatal de la trisomie 21 », l’AQIS a produit le y est mis sur l’inclusion éducative de même que sur mémoire À qui profite le Programme de dépistage pré- différentes problématiques telles les ressources attri- natal de la trisomie 21? qu’elle a largement distribué. buées aux élèves à besoins particuliers, les classes dites spécialisées, le soutien et la formation aux enseignants, le soutien des parents et la complémen- tarité des services. Projet de loi 115 Un avis a été émis à la Commission des relations avec les citoyens dans le cadre du projet de loi 115 « Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité » afin que les personnes ayant une défi- cience intellectuelle ne soient pas oubliées lors de la mise en œuvre de la loi. PARTICIPATION À D’AUTRES CONSULTATIONS Contention d’une personne suite ▪▪ Émission d’un avis de l’AQIS concernant à une harmonisation des services l’évaluation de la politique À part entière par L’AQIS s’est intéressée activement au dossier média- l’Office des personnes handicapées du Québec. tisé de Jonathan Cadieux, ce jeune homme de la ▪▪ Participation au groupe de travail visant la création Montérégie qui est en contention 24 heures sur 24 d’une nouvelle vignette d’accompagnement suite à des coupures de service de répit à la famille. touristique et de loisir pour les personnes Ces coupures sont le résultat de l’harmonisation des handicapées avec l’OPHQ. services suite à la réorganisation du réseau de la ▪▪ Consultation du Comité consultatif de lutte contre santé et des services sociaux. la pauvreté sur les programmes d’aide de dernier recours dans le but d’émettre un avis au ministre Avis juridique sur le statut de la responsable de l’application de la Loi visant à lutter personne hébergée en ressource contre la pauvreté et l’exclusion sociale. non institutionnelle L’AQIS, la COPHAN et la Fédération québécoise DOSSIERS PARTICULIERS de l’autisme (FQA) ont conjointement demandé un D’autres dossiers majeurs ont été traités en cours avis juridique en lien avec, d’une part, les droits de d’année : visite dans les ressources intermédiaires et de type familial et d’autre part, sur les droits de la personne hébergée et de celle qui la représente quant à la pos- sibilité d’être informées de la condition médicale et du plan de soins. 11
Promotion des intérêts et défense des droits AUTRES REPRÉSENTATIONS ▪▪ Consortium national de recherche sur ET PRINCIPAUX PARTENAIRES l’intégration sociale (CNRIS) De façon non exhaustive, voici les principaux ▪▪ COSME– Réseau communautaire en santé acteurs de la société avec lesquels ou auprès desquels mentale l’AQIS a agi : ▪▪ Dawn-RAFH Canada Acteurs gouvernementaux et politiques: ▪▪ Fédération québécoise de l’autisme ▪▪ Fondation Lucie et André Chagnon ▪▪ Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ▪▪ Mouvement PHAS (Personnes handicapées pour l’accès aux services) ▪▪ Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (MEES) ▪▪ Organismes partenaires d’employabilité ▪▪ Office des personnes handicapées du Québec ▪▪ Protecteur du citoyen (OPHQ) ▪▪ Regroupement des organismes spécialisé pour ▪▪ Commission des droits de la personne l’emploi des personnes handicapées (ROSEPH) et des droits de la jeunesse (CDPDJ) ▪▪ Réseau québécois de l’action communautaire ▪▪ Emploi Québec autonome ▪▪ Mme Lucie Charlebois, ministre déléguée ▪▪ Service aux collectivités de l’UQAM à la Réadaptation ▪▪ Me Laurent Fréchette, notaire ▪▪ Représentants du ministère du Travail, de ▪▪ Me Jean-Pierre Ménard, avocat spécialisé l’Emploi et de la Solidarité sociale (MTESS) dans le domaine de la santé ▪▪ M. Harold Lebel, porte-parole de l’opposition officielle pour les aînés et en matière de lutte LES COMITÉS contre l’intimidation et la maltraitance ▪▪ M. Jean-François Lisée, porte-parole de Comités ad hoc sur la violence l’opposition officielle en matière de services faite aux femmes ayant une sociaux déficience intellectuelle Autres : Deux comités regroupant des membres de l’AQIS et des partenaires du milieu ont été formés à Rimouski ▪▪ Association canadienne pour l’intégration et Drummondville pour préparer les Journées sur la communautaire (ACIC) violence et les abus faits aux femmes ayant une ▪▪ Alliance québécoise des regroupements déficience intellectuelle. régionaux à l’intention des personnes handicapées (AQRIPH) Comité ad hoc suite au rapport ▪▪ AlterGo d’implantation du Dépistage ▪▪ Coalition pour l’accessibilité aux services prénatal de la trisomie 21 des CLÉ Des membres de l’AQIS ont analysé le rapport ▪▪ Comité régional des associations pour « Résultats au regard d’implantation du Programme la déficience intellectuelle (CRADI) québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21 ». ▪▪ Confédération des organismes de personnes Un mémoire a été produit. handicapées (COPHAN) ▪▪ Conseil québécois des entreprises adaptées 12
Promotion des intérêts et défense des droits Mouvement PHAS Comité consultatif du MSSS Encore cette année, l’AQIS s’est impliquée dans Le Comité consultatif aux services pour les personnes deux comités du mouvement PHAS (Personnes ayant une déficience du MSSS, auquel l’AQIS parti- handicapées pour l’accès aux services), soit au Grand cipe avec d’autres organismes nationaux, s’est réuni comité et au Comité documentaire, lequel soutient deux fois cette année. À noter que nous sommes PHAS dans la production d’une vidéo relatant les toujours en attente du rapport sur l’offre de services. luttes qu’ont menées des groupes communautaires de personnes en situation de handicap ces dernières décennies. Évaluation de la politique À part entière par l’OPHQ En janvier dernier, le président de l’AQIS, la direc- Comité Démarches judiciaires trice générale et l’agent de promotion et de défense L’AQIS participe activement au Comité démarches des droits ont participé à des réunions avec l’OPHQ judiciaires que l’Association de parents pour la défi- afin d’évaluer la politique À part entière sur l’inté- cience intellectuelle et les troubles envahissants du gration sociale des personnes handicapées. développement (APDITED) a mis sur pied avec Me Jean-Pierre Ménard en lien avec le manque de ser- Un ensemble de commentaires formulé par l’AQIS vices pour les personnes ayant une déficience intel- et d’autres partenaires communautaires ont été rete- lectuelle. nus et une rencontre plus large avec des représen- tants des différents ministères a eu lieu le 24 février 2017. L’AQIS s’est assurée à cette occasion, de Comité Législation, défendre les droits des personnes ayant une défi- Politiques et Services cience intellectuelle et de leur famille. L’AQIS participe également au nouveau Comité Législation, Politiques et Services (LPS) : une réponse Consortium national de recherche à la violence faite aux femmes en situation de handi- cap et les femmes sourdes. Une initiative du projet en intégration sociale (CNRIS) « Dans la mire » du Réseau d’action des Femmes L’AQIS, en la personne de sa directrice générale, Handicapées Canada (DAWN-RAFH Canada). siège au conseil d’administration du CNRIS. Comité CASC-MTESS Portrait des services offerts en Le Comité CASC-MTESS est formé de la Coalition déficience intellectuelle, des pour l’accessibilité aux services des CLE (dont années 2000 à aujourd’hui l’AQIS fait partie) et des hauts fonctionnaires du Grâce au soutien financier du Service aux collectivi- ministère du Travail, de l’Emploi et de la Solidarité tés de l’Université du Québec à Montréal, l’AQIS sociale. L’objectif de ces rencontres est l’amélioration peut bénéficier de l’expertise de Nathalie Poirier, des services des Centres locaux d’emploi (CLE). psychologue, afin de dresser un portrait comparatif des services offerts en déficience intellectuelle entre Comité national de l’Entente de les années 2000 et aujourd’hui. complémentarité des services entre Les résultats de cette recherche menée au cours de le réseau de la santé et des services l’année 2017 seront présentés au printemps 2018. sociaux et le réseau de l’éducation Les travaux de ce comité ont repris. Ils avaient été interrompus suite à la réorganisation du réseau de la santé et des services sociaux. 13
Promotion des intérêts et défense des droits PARTICIPATION À DES ▪▪ Formation de l’APDITED sur les différents CONFÉRENCES, COLLOQUES, régimes de protection, donnée par le Curateur public CONGRÈS ET FORMATIONS ▪▪ Conférence sur l’intégration scolaire au Les autres événements auxquels l’AQIS a participé : Regroupement pour la trisomie 21, donnée par ▪▪ Soirée d’échange CRADI – nouveaux CIUSSS. Lorraine Doucet C’est sous le thème À la rencontre des CIUSSS que ▪▪ Rencontre avec l’équipe Partenariats et qualité des responsables de programmes des cinq CIUSSS des services de l’OPHQ sur l’Offre de services de l’Ile de Montréal ont présenté le nouveau directs à la population portrait depuis la réorganisation du réseau. ▪▪ Dévoilement de la Stratégie gouvernementale Ils ont aussi présenté les services des programmes pour prévenir et contrer les violences sexuelles DI-TSA-DP (déficience intellectuelle-trouble du 2016-2021 spectre de l’autisme-déficience physique) offerts ▪▪ Forum en autisme ▪▪ Journée d’échange sur la participation sociale des enfants et des adolescents ayant des incapacités organisée par l’équipe CAPSEA (Communauté Axée sur la Participation Sociale des Enfants et Adolescents ayant des incapacités) ▪▪ Lancement du guide JURIDOC par l’Association de parents pour la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement (APDITED) ▪▪ 29e Congrès canadien de la trisomie 21 à Montréal ▪▪ Conférence-discussion sur l’affectivité et la sexualité dans le cadre d’un cours à l’UQAM donnée par Carole Boucher, sexologue ▪▪ Formation par l’OPHQ à la COPHAN sur l’analyse des plans d’action des ministères et organismes AUTRES ÉVÉNEMENTS ▪▪ Formation de la CDPDJ sur l’accommodement ▪▪ Visite d’une délégation franco-belge désireuse dans les camps de jour d’en apprendre plus sur nos organismes et ▪▪ Formation AlterGo sur l’accueil des personnes nos façons de faire, notamment pour les jeunes handicapées de 4 à 20 ans ▪▪ Journée d’échange des membres du Réseau ▪▪ Visite de représentants d’une association belge québécois de l’action communautaire autonome qui offre des services aux personnes trisomiques (RQ-ACA) tout au long de leur vie ▪▪ Rencontre de discussion sur les prestations ▪▪ Rencontre avec la firme SOGEMAP pour spéciales des programmes d’aide de dernier l’évaluation de la Loi assurant l’exercice des recours (Aide sociale et Solidarité sociale) à droits des personnes handicapées l’Organisation d’aide aux sans-emploi (ODAS-Montréal) 14
Promotion des intérêts et défense des droits PARTICIPATION À DES INFORMATIONS MOBILISATIONS EN SOUTIEN Puisque la défense des droits passe par la connais- À NOS PARTENAIRES sance, l’AQIS utilise divers moyens pour informer Encore cette année, le milieu communautaire s’est ses membres. Cela se fait par le biais d’événements mobilisé à différentes reprises pour dénoncer la organisés ponctuellement dans les régions ou plus déresponsabilisation du gouvernement sur le dos du fréquemment via son infolettre mensuelle L’Ébruiteur communautaire et les diminutions ou coupures de express, d’envois par courriels et réseaux sociaux. services. L’AQIS a fortement encouragé ses membres De leur côté, les membres sont invités à leur tour à à se joindre à ce mouvement social. Elle a elle-même informer l’AQIS de ce qui se passe dans leur région participé à certains événements tels : respective pour que celle-ci porte leurs préoccupa- ▪▪ Le 8 novembre, l’AQIS a fermé ses portes tions au niveau provincial, le cas échéant. Cela se quelques heures pour se joindre à la grande fait habituellement par téléphone, courriel, copie manifestation organisée à l’échelle de la province conforme de lettres qu’ils envoient, réponse à des dans le cadre de la campagne Engagez-vous pour sondages de l’AQIS, participation aux comités ou le communautaire rencontres qu’elle organise. ▪▪ Grand débat organisé par l’Institut Santé et société (ISS) : « Qui profite de la réforme en CONCLUSION santé? Bilan et perspectives citoyennes » L’AQIS considère que l’année 2016-2017 a été mar- ▪▪ Pétitions, lettres, campagnes de fax, création quée par l’accentuation de la déresponsabilisation de de pancartes… l’État vis-à-vis des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leur famille. Par conséquent, celles-ci ont subi des pertes de services en quantité et en qualité. Dans les superstructures que sont les CISSS et les CIUSSS, force est de constater que peu de place est réservée à la déficience intellectuelle. À preuve, l’offre de services en DI-TSA, est toujours attendue deux ans après la fin des travaux. Partout, les dos- siers sont réévalués très souvent injustement à la baisse en terme de besoins des personnes. Des cou- pures de services, sous prétexte d’harmonisation, qui ne tiennent plus compte des besoins réels engendrent des drames humains. Aussi, des réorga- nisations de ressources d’hébergement se font sans considérer les personnes qui y vivent. Dans un contexte social où les personnes qui sont plus à risque de vulnérabilité ne sont pas valorisées par le gouvernement qui cherche à les écarter et à faire des économies sur leur dos, la promotion des intérêts des personnes ayant une déficience intellec- tuelle ne trouve malheureusement pas grand écho. La mobilisation des groupes de défense des droits de tout acabit est donc de plus en plus nécessaire pour apporter un changement social. 15
Veille scientifique Afin de pouvoir orienter ses actions en se basant sur Si le but de la base de données du CNRIS était de des données et des statistiques solides, et afin d’amé- « recenser toutes les publications scientifiques des liorer la qualité de son argumentaire, l’AQIS a rete- cinq dernières années, à l’échelle internationale, et nu les services d’un conseiller à la veille scientifique. d’en dégager les grands thèmes de recherche », celui Le mandat du conseiller consiste, en résumé, à : de la base de données de l’AQIS vise principalement à supporter sa direction dans la planification et ▪▪ Repérer et à inscrire à registre (de type Endnote dans la réalisation des orientations stratégiques ou Zotero) les articles scientifiques et rapports imparties par le conseil d’administration à son récents touchant aux enjeux de la déficience organisation. Le conseiller a, à cette fin, veillé à intellectuelle. monter différents « dossiers » permettant à la direc- ▪▪ Opérer des résumés et des synthèses servant à trice de demeurer à l’affût de ce qui se produit en l’AQIS en général et à sa directrice en particulier matière de données probantes mais aussi de débats à valider/densifier ses orientations stratégiques associés à l’élaboration des politiques publiques. (à les actualiser, au besoin). Parmi les dossiers constitués, nommons ceux atta- ▪▪ Contribuer et s’inscrire en cohérence/continuité chés à la définition et au dénombrement des popu- des travaux menés par le Comité scientifique lations, aux services aux familles, à l’inclusion responsable de la qualité des contenus abordés scolaire, à l’organisation et à la gestion des services au sein des diverses activités de l’AQIS publics en déficience intellectuelle, au Programme (représentation, formation, sensibilisation, etc.) de dépistage prénatal de la trisomie 21. Notons, sur ce dernier dossier, la parution d’un article récent Le repérage et l’enregistrement des articles et résu- paru dans les pages de la Revue CNRIS (volume 8, més vont bon train. Le conseiller a d’abord veillé à no 2, printemps 2017). Ajoutons que le conseiller a s’approprier la base de données Endnote produite aussi reçu mandat de tenir une « chronique » à entre 2012 et 2014 par le CNRIS. Cette base de l’intérieur du bulletin mensuel de l’Association : données en déficience intellectuelle et en trouble du L’Ébruiteur express. spectre de l’autisme contient 21274 références biblio- graphiques de 2008 à 2014 classifiées sous 24 thèmes. Le conseiller a par la suite constitué, à partir de Zotero, sa propre base de données. Celle-ci cherche à couvrir les rapports et articles scientifiques publiés depuis 2014, mais aussi, voire surtout, à accéder à des productions québécoises, canadiennes et franco- phones peu recensées par la base de données du CNRIS. Il a, à cette fin (à partir de Google Scholar, des sites internet pertinents), cherché à documenter autant les publications universitaires (articles, thèses, mémoires, etc.) qu’à sonder les rapports émis par le gouvernement ou encore par les institutions (publiques, parapubliques) et les groupes commu- nautaires. Cette recension de la littérature officielle et de la littérature grise l’a amené à répertorier puis à parcourir près de 1000 documents, en français surtout, non recensés par le CNRIS. 16
Prêts, disponibles et capables Au Québec, PDC permet donc une présélection pour l’entreprise de personnes qualifiées, compé- tentes, et accompagnées par des organismes spécia- lisés de soutien à l’employabilité. 98 EMBAUCHES INCLUSIVES AU QUÉBEC DU 1er OCTOBRE 2014 AU 31 MARS 2017 Du 1er octobre 2014 au 31 mars 2017, 98 embauches Depuis le 1er octobre 2014, le programme Prêts, ont été réalisées dans différents milieux de travail : disponibles et capables vise à favoriser l’intégration petites, moyennes et grandes entreprises. Ces en emploi régulier des personnes ayant une défi- embauches ont été rendues possibles grâce à une cience intellectuelle ou un trouble du spectre de démarche de sensibilisation et d’évaluation des l’autisme en concertation avec les partenaires du postes qui sont adaptés pour les chercheurs d’emploi. monde du travail, employeurs et organismes d’em- ployabilité, d’un océan à l’autre. Ainsi, grâce à PDC et ses partenaires, cette centaine de chercheurs d’emploi ont trouvé des emplois régu- Le but recherché est la meilleure adéquation entre liers, sans subvention salariale, qui cadrent avec les besoins de l’employeur et les compétences des leurs forces. Les employeurs y gagnent ainsi une candidats et une évolution durable de cette relation. main-d’œuvre talentueuse et productive qui amé- PDC offre une gamme de conseils visant à faciliter liore leur organisation. l’accès et le maintien en emploi afin d’offrir aux candidats l’opportunité de mettre à contribution leurs talents dans tous les secteurs d’activités. Photo : Annabelle Petit 17
Prêts, disponibles et capables Voici les principaux résultats du LE PREMIER ÉVÉNEMENT 1er octobre 2014 au 31 mars 2017 : ENTRE EMPLOYEURS PDC ▪▪ Nombre d’employeurs sensibilisés : 327 Le 3 mai 2016, un premier événement a été orga- ▪▪ Nombre d’employeurs ayant embauché : 44 nisé avec les employeurs du programme PDC de la région de Montréal. Le but de l’activité fut de faire ▪▪ Nombre d’embauches de plus de 15 heures un premier pas dans la création d’une communauté par semaine réalisées : 96 d’intérêt autour de l’inclusion en emploi des per- ▪▪ Nombre d’embauches de moins de 15 heures sonnes ayant une déficience intellectuelle ou un par semaine réalisées : 2 trouble du spectre de l’autisme. Voici certains employeurs qui se sont démarqués Ce fut aussi une occasion pour les employeurs lors de l’année de référence: Benny & Co, Groupe potentiels de découvrir les bons coups et le fonc- Robert, Harnois Groupe Pétrolier, Jus Pur, Les tionnement du programme par d’autres employeurs Aliments DARE et le Village des Valeurs de qui ont embauché et de partager les expériences Lachenaie. entre gestionnaires. Merci à L’Oréal Canada d’avoir accueilli l’équipe PDC dans leur local, à Grisvert pour la facilitation et aux employeurs participants pour les échanges inspirants! Photo : Annabelle Petit MENTION SPÉCIALE : COSTCO POURSUIT SES EMBAUCHES DANS SES ENTREPÔTS DE LA PROVINCE Plusieurs employeurs ont procédé à plus d’une embauche au cours de l’année 2016-2017. De ce nombre, plusieurs entrepôts COSTCO procèdent à des vagues d’embauches avec PDC depuis le début du programme. Nous tenons à les remercier pour ces embauches. Soulignons également le travail des partenaires des services spécialisés de main d’œuvre pour leur réactivité à répondre à la demande de l’employeur en leur référant des candidatures PDC. 18
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