Charte éthique et accompagnement du grand âge - Espace ...
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Charte éthique
et accompagnement
du grand âge
ESPACE DE RÉFLEXION ESPACE NATIONAL MINISTÈRE CHARGÉ
ÉTHIQUE1 D’ÎLE-DE-FRANCE DE RÉFLEXION ÉTHIQUE DE L’AUTONOMIE
SUR LES MALADIES
NEURO-ÉVOLUTIVESCharte éthique et accompagnement du grand âge Espace de réflexion éthique d’Île-de-France Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives Ministère chargé de l’Autonomie 2021 Par une lettre de mission en date du 13 novembre 2020, Madame Brigitte Bourguignon, ministre déléguée en charge de l’Autonomie, a demandé à Fabrice Gzil, directeur adjoint de l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France, de produire – en concertation étroite avec l’ensemble des acteurs concernés – une Charte éthique sur les valeurs et les principes de l’accom- pagnement des personnes âgées. La présente Charte ne se substi- tue en aucune façon aux référentiels légaux ou réglementaires. Elle n’a pas de caractère contraignant. Son objectif est de soutenir la réflexion et l’engagement des personnes mobilisées dans l’accom- pagnement des personnes âgées. L’équipe de l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro- évolutives remercie très chaleureu- sement les 4 350 personnes qui ont été associées dans le cadre d’une consultation nationale à la rédaction de cette Charte. Télécharger la version numérique ou commander des exemplaires papier : www.espace-ethique.org/charte- grand-age
Avant-propos Éclairer les choix et la pratique de chacun, dans une période qui a suscité un inconfort éthique majeur, c’est la vocation de cette charte. Si les normes sont générales, abstraites et imperson- nelles, les situations que vous rencontrez, chaque jour, sont particulières, concrètes et personnelles. Vous ne travaillez pas avec des normes, qui s’ap- pliquent mécaniquement, mais avec des femmes et des hommes qui s’accompagnent toujours de manière singulière. Accompagner au mieux ces femmes et ces hommes dans les dernières années de leur vie, respecter leurs droits, entendre leur parole est une mission noble mais exigeante. Je sais la com- plexité des différentes dimensions de votre travail qui vous laisse parfois seul(s), face au doute et à l’hésitation. La promesse de cette charte n’est pas d’apporter des solutions toutes prêtes, des recettes instanta- nées, mais bien de répondre – avec nuances – à cette complexité. Il s’agit de proposer des repères éthiques qui pourront vous aider sans vous juger,
parce que je connais la difficulté de votre tâche
autant que les critiques faciles dont vous êtes par-
fois la cible.
Cette charte présente dix grands principes uni-
versels, qui parfois coexistent, pour enrichir la
réflexion de l’ensemble des acteurs du « prendre
soin ». Cette réflexion peut sembler théorique mais
ne l’est pas : elle s’immisce dans votre pratique
quotidienne de l’accompagnement et du soin.
Plus que jamais, la crise a montré toute l’am-
pleur du défi, quand la protection vient entamer
la liberté, et l’isolement assombrir les dernières
années de vie. À travers ces travaux, nous réaffir-
mons l’importance pour nos aînés d’être considé-
rés comme des citoyens à part entière, sujets de
droits effectifs.
Je connais votre engagement, vous, professionnels
du grand âge, et vous m’aurez toujours à vos côtés
pour vous défendre. Cette charte éthique illustre
notre exigence commune, au service des aînés et
de leurs familles.
Brigitte Bourguignon
Ministre déléguée en charge de l’Autonomie
auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé
4Préambule
Une éthique engagée et impliquée. L’éthique
peut se définir comme une réflexion sur le sens
et la valeur de nos actions. Dans le domaine du
soin et de l’accompagnement, elle vise à rendre
les pratiques plus responsables, justes et respec-
tueuses de la personne. Elle n’est donc pas une
affaire de spécialistes hors-sol, mais d’abord une
relation entre des personnes en situation de vul-
nérabilité et tous ceux – professionnels, bénévoles,
aidants familiaux, proches aidants – qui sont pré-
sents au plus près d’elles. Par conséquent, loin
de donner des leçons de morale, l’éthique vise à
éclairer et soutenir la démarche de celles et ceux
qui s’efforcent, au quotidien, d’accompagner les
personnes ayant besoin d’aide et de soins. Comme
nous y invite Emmanuel Hirsch, nous ne devons
pas oublier qu’en témoignant cette attention et
cette sollicitude à l’autre, ces intervenants sont les
veilleurs qui défendent les valeurs de notre démo-
cratie et de notre République.
Grand âge : une réflexion ancienne. En France,
une réflexion éthique est menée depuis de nom-
5 breuses années sur l’accompagnement despersonnes âgées. Un groupe de réflexion Éthique
et société – Vieillesse et vulnérabilités a notamment
été mis en place à l’Espace éthique de l’AP-HP dès
1997. Et au fil des rencontres que nous avons orga-
nisées ces dernières années, nous avons constaté
à quel point les professionnels et les équipes se
questionnent sur le sens et les valeurs qui sous-
tendent leur accompagnement et souhaitent enga-
ger une démarche éthique concertée.
a nécessité d’une réflexion renouvelée. Plusieurs
L
éléments rendent aujourd’hui nécessaire un
approfondissement et un renouvellement de cette
réflexion. D’une part, la « révolution de la longé-
vité » : un nombre de plus en plus important de
personnes poursuivent leur existence jusqu’à
un âge avancé. D’autre part, un changement
de culture : les personnes qui avancent en âge
n’acceptent plus aujourd’hui d’être considérées
comme des objets de soins ; elles veulent être
reconnues comme des sujets de droit. Enfin, c’était
l’une des conclusions du document-repère Pen-
dant la pandémie et après. Quelle éthique dans les
établissements accueillant des citoyens âgés ? 1 :
l’ensemble des acteurs estiment aujourd’hui
nécessaire de clarifier les valeurs qui devraient
servir de boussole pour mieux se repérer dans les
pratiques. Et ils souhaitent renforcer et affirmer la
part de l’éthique dans l’exercice de leurs missions.
Ces quelques constats inspirent la rédaction de
cette Charte.
1. Pendant la pandémie et après : quelle éthique dans les
établissements accueillant des citoyens âgé ? (2021). Espace
de réflexion éthique d’Île-de-France, www.espace-ethique.org/
6 repere-ethique-ehpad ne très large consultation. En nous appuyant
U
d’une part sur le cadre légal (notamment l’article
L.311-3 du CASF), d’autre part sur les référentiels
existants (cf. Annexe A - Bibliographie sélective) et
enfin sur les apports du document-repère, nous
avons rédigé une première ébauche. Celle-ci
a été proposée à la discussion des personnes
concernées dans le cadre de quatre groupes
de travail et à partir d’une enquête nationale à
laquelle ont contribué pas moins de 4 333 per-
sonnes (cf. Annexe B – Enquête nationale : Syn-
thèse des résultats). La présente Charte intègre
ainsi les apports de 4 350 contributeurs : per-
sonnes âgées, aidants familiaux et proches
aidants, professionnels du secteur, bénévoles
et citoyens intéressés par ces questions.
ne éthique universelle, déclinée dans le contexte
U
du grand âge. Trois convictions ont présidé à l’écri-
ture de cette Charte. La première est qu’il ne sau-
rait y avoir une éthique spécifique aux personnes
âgées. Celles-ci sont des citoyens partageant les
mêmes droits et devoirs avec les autres membres
de la société. C’est pourquoi la présente Charte
énonce dix principes universels (ils valent quel
que soit l’âge ou la situation de vie des personnes
concernées), avant de les décliner pour tenir
compte des spécificités du grand âge.
ne prise en compte de l’extrême diversité des
U
situations. La deuxième conviction est que les
personnes qui avancent en âge sont extrêmement
diverses, ne serait-ce que par leur histoire person-
nelle, leur environnement, leur lieu de vie, leurs
7 problèmes de santé ou leurs éventuelles autresdifficultés (physiques, sensorielles, psychiques,
cognitives). Nous avons eu à cœur de ne jamais
renoncer à prendre en compte cette diversité, afin
que les principes puissent s’appliquer de manière
personnalisée à tous.
Une éthique de la nuance et de la complexité. La
troisième conviction qui a présidé à l’écriture de
cette Charte est que, face à des enjeux humains
aussi sensibles, il est impératif d’assumer une
éthique de la nuance et de la complexité. Ainsi, la
Charte renouvelle assez profondément la culture de
l’accompagnement des personnes âgées. Elle s’ins-
crit résolument dans une approche « capacitaire »
et « inclusive ». Mais elle le fait sans méconnaître
la difficulté qu’il y a, en situation, à faire vivre ces
valeurs et ces principes.
ne mise en évidence des tensions éthiques.
U
Nous avons enfin pris soin de ne pas énoncer des
principes isolés les uns des autres, mais de bien
mettre en évidence – en chaque point – les ten-
sions qui peuvent exister entre plusieurs valeurs
ou principes, et les conflits, notamment de loyauté,
qui peuvent en résulter dans le processus déci-
sionnel. Il nous semble en effet que c’est à partir
du moment où l’on reconnaît et assume cette com-
plexité que l’on entre véritablement en éthique.
Soutenir l’engagement et la réflexion de tous.
Cette Charte – en plus de proposer un cadre et des
repères communs – vise à contribuer à un plus
juste engagement de celles et ceux qui inves-
tissent dans le soin et l’accompagnement un
8 sens élevé de la responsabilité humaine et de nossolidarités démocratiques. Nous souhaitons qu’elle
puisse favoriser l’esprit critique et accompagner
les évolutions actuelles dans les pratiques et les
organisations. Elle devrait également constituer un
support pour analyser, d’un point de vue éthique,
les situations concrètes parfois difficiles à arbitrer
sur le terrain. Les approfondissements qui suivent
l’énoncé de chacun des dix principes ont été rédi-
gés de façon à pouvoir servir de support à des
actions de sensibilisation et de formation.
Chacun peut s’approprier cette Charte et la faire
vivre dans sa pratique. Elle s’enrichira à travers les
échanges et approfondissements qu’elle suscitera.
Nous suivrons avec intérêt les évolutions auxquelles
ce document contribuera et tiendrons compte des
propositions qui permettront de la développer
si nécessaire. L’équipe de l’Espace de réflexion
éthique d’Île-de-France et de l’Espace national
de réflexion éthique sur les maladies neuro-
évolutives se tient à votre disposition, dans le
cadre de ses missions, pour vous accompagner
dans cette démarche éthique de responsabilisa-
tion partagée2.
Fabrice Gzil
Directeur-adjoint de l’Espace de réflexion éthique
d’Île-de-France et de l’Espace national de réflexion
éthique sur les maladies neuro-évolutives
2. Emmanuel Hirsch, son directeur, Catherine Ollivet, la présidente
de son conseil d’orientation, et toute l’équipe de l’Espace de
réflexion éthique d’Île-de-France ont apporté une contribution
9 substantielle à cette charte.10 points
d’attention
1
econnaître chaque personne
R
2
Favoriser l’expression par
dans son humanité et sa la personne de l’ensemble
citoyenneté, dans son inalié- de ses potentialités.
nable dignité et son identité Se préoccuper de l’effectivité
singulière. [p.12] de ses droits. [p.14]
3
Être à l’écoute de ce que la
4
arantir à tous un accès
G
personne sait, comprend et équitable à des soins et à des
exprime. L’informer de façon aides appropriés. [p.18]
loyale, adaptée et respecter
ses décisions. [p.16]
105
Reconnaître le besoin, pour
6
Proposer à la personne un
chaque personne, d’avoir accompagnement global et
une vie relationnelle, une vie individualisé, même lorsque
sociale et familiale, une vie des aides ou des soins
affective et une vie intime. importants sont nécessaires.
[p.20] [p.22]
7
Faire en sorte que chacun
8
especter dans leur diversité
R
puisse bénéficier, jusqu’au les savoirs, les compétences,
terme de son existence, les rôles et les droits des
de la meilleure qualité de vie familles et des proches. [p.26]
possible.[p.24]
9
Considérer et soutenir
10
Prendre des décisions
les professionnels contextualisées, réfléchies
et les bénévoles dans leur et concertées, en s’efforçant
engagement auprès des de concilier l’intérêt
personnes et valoriser leurs des individus et celui de
missions. [p.28] la collectivité.[p.30]
11 111 Reconnaître chaque personne dans son humanité et sa citoyenneté, dans son inaliénable dignité et dans son identité singulière. Lui témoigner solidarité, considération et sollicitude quels que soient son âge, son état de santé, ses capacités ou son mode de vie. 12
→ Dans une société comme été au centre d’un réseau,
la nôtre qui a tant de mal à tantôt enserrée de multiples
reconnaître que la vulnérabilité filets. Ils existent toujours,
et la finitude sont constitutives malgré sa défaillance. Et elle
de l’humanité, la vie au grand y a toujours sa place,
âge – surtout lorsqu’elle qui ne peut être effacée ».
s’accompagne de maladies ou
de fragilités – peut aisément → Le psychologue britannique
apparaître comme une Tom Kitwood a montré
« vie minuscule », comme qu’il y a de multiples façons
une vie amoindrie. De plus, de nier la valeur unique
la confrontation à la grande et irremplaçable d’une per-
dépendance peut créer sonne âgée, surtout
un tel sentiment d’altérité lorsqu’elle présente des
que nous éprouvons parfois troubles cognitifs :
des difficultés à reconnaître l’ignorer, la contraindre,
comme nos semblables la dénigrer, la tromper,
les personnes exposées à invalider ce qu’elle ressent,
des vulnérabilités cumulées. la presser, l’intimider…
Kitwood a également suggéré
→ Et pourtant, l’on ne cesse que respecter une
pas d’être une personne, l’on personne comme telle,
n’est pas moins une personne c’est s’efforcer de répondre à
parce que l’on est âgé, cinq besoins fondamentaux
malade ou parce que l’on qui ne disparaissent pas,
dépend de l’aide d’autrui. quels que soient l’âge,
Écoutons l’anthropologue les fragilités ou l’état de
Françoise Héritier : « Ni santé : un besoin de confort,
la perte de l’autonomie, ni la un besoin d’attachement,
perte de la conscience de un besoin d’appartenance, un
soi ne rayent les individus de besoin d’occupation
la communauté des humains. et un besoin d’identité.
Même si elle ne le sait plus,
cette personne a occupé
une place, sa place dans son
monde, celui de la famille,
de l’amitié, du travail. Elle a été
le parent, l’enfant, l’ami de
multiples autres. Elle a tantôt2 Favoriser l’expression par la personne de l’ensemble de ses potentialités. Se préoccuper de l’effectivité de ses droits. Préserver le plus possible son intégrité, son bien-être, son confort et ses intérêts, tout en réduisant au maximum les restrictions éventuelles à l’exercice de ses libertés. 14
→ Nous devons nous → Le respect des libertés
soutenir les uns les autres devrait donc toujours rester
et prendre soin de ceux qui la règle et les restrictions
ne peuvent pas pourvoir l’exception. Cela ne veut pas
seuls à leurs intérêts. L’on dire que mettre en œuvre des
pourrait donc penser que restrictions de liberté soit,
notre responsabilité vis-à-vis par définition, contraire à
des personnes âgées, surtout l’éthique. Mais dans un État de
lorsque celles-ci sont dans droit, ces restrictions doivent
une situation de vulnérabilité,être strictement nécessaires,
consiste avant tout à veiller subsidiaires, proportionnées
à leur sécurité, à les protégeret individualisées. Elles doivent
contre les risques et les aussi être les plus brèves
dangers. possible, être expliquées aux
personnes concernées,
→ Mais protéger une personne, faire l’objet d’une réévaluation
c’est tout autant préserver régulière voire d’un contrôle
ses libertés que sa sécurité. indépendant et être mises
« La vieillesse est une étape en œuvre avec humanité. En
pendant laquelle chacun doit aucun cas des incapacités
poursuivre son épanouis- ne sauraient, à elles seules,
sement » (Fondation nationale justifier une privation de
de gérontologie, 1997). Les liberté.
personnes âgées conservent
un besoin d’expression, → Promouvoir l’exercice effectif
de développement, d’accom- de l’ensemble des droits
plissement et de découverte suppose de s’appuyer sur les
de soi, des autres et du compétences et les ressources
monde. Si l’exigence justifiée des personnes, plutôt que
de sécurité vient relativiser de se focaliser sur leurs seules
toute autre considération, difficultés ; de savoir anticiper
on risque de porter gravement et accepter un risque mesuré,
atteinte à leurs droits et réfléchi et concerté ; et surtout
à leur bien-être. de considérer la protection et
la sécurité comme des moyens
en vue d’un plus sûr exercice
par la personne de ses droits
et libertés.
153 Être à l’écoute de ce que la personne sait, comprend et exprime. L’informer de façon loyale, adaptée et respecter ses décisions. S’assurer de son consentement ou, à défaut, de son assentiment. Tenir compte de son histoire, de sa culture et de ce à quoi elle attache de la valeur. 16
→ Selon une idée assez des options et de leurs
répandue, les personnes implications respectives.
âgées (ou du moins nombre
d’entre elles) ne seraient → Quand quelqu’un ne peut
plus capables de prendre les plus participer aux décisions
décisions qui les concernent. qui le concernent, nous nous
Il reviendrait à des tiers de demandons ce qu’il aurait
décider pour elles. Et l’éthique lui-même choisi. Pour cela,
voudrait surtout que ces nous nous référons souvent
tiers n’agissent pas dans leur à ses choix antérieurs ou
propre intérêt, mais dans celui à son « meilleur intérêt ».
des personnes concernées. Une troisième voie, plus
satisfaisante, consiste – quand
→ En réalité, la plupart des c’est possible – à tenir
personnes âgées conservent compte des valeurs et des
leurs facultés intellectuelles aspirations présentes de
jusqu’à la fin de leur vie. Elles la personne. Cela suppose,
peuvent avoir des difficultés comme le propose Chris
d’audition, avoir besoin de Gastmans, d’instaurer avec
plus de temps pour traiter les elle « un dialogue interprétatif »
informations et pour exprimer (Alzheimer Europe, 2016): ne
leur pensée. Cela ne signifie pas forcément prendre au
pas qu’elles ont des troubles pied de la lettre tout ce qu’elle
du discernement. D’autre part, dit, mais dialoguer avec elle,
une personne peut présenter observer ce qu’elle exprime,
des troubles cognitifs et rester comment elle se conduit,
parfaitement capable de pour tenter de comprendre
participer aux décisions qui comment elle perçoit sa
la concernent, ou du moins situation, ce qui lui importe, ce
à certaines d’entre elles. qui compte fondamentalement
Enfin, une personne peut être pour elle.
dans l’incapacité temporaire
ou durable de donner un
authentique consentement,
mais parvenir à exprimer un
assentiment, c’est-à-dire
une adhésion reposant sur une
compréhension seulement
partielle de la situation,4 Garantir à tous un accès équitable à des soins et à des aides appropriés. Faire en sorte que chaque personne puisse bénéficier, au moment opportun, d’une évaluation de sa situation et de ses besoins. Évaluer l’impact des interventions sur le bien être global de la personne. 18
→ Quand il est question de de coordination et d’anticipa-
la santé des personnes qui tion. Toutefois, « la vieillesse
avancent en âge, on est sou- est un état physiologique qui
vent confronté à deux écueils. n’appelle pas en soi de médica-
Tantôt, leurs maladies et leurs lisation » (Fondation nationale
limitations fonctionnelles sont de gérontologie, 1997).
regardées avec une sorte L’obstination déraisonnable,
de fatalisme et de résignation, l’acharnement thérapeutique
comme une conséquence sont problématiques, qu’ils
naturelle de l’avancée en âge. consistent à tenter de
Par exemple, on trouve normal prolonger artificiellement la
que les maladies neuro- vie, ou à essayer de préserver
évolutives s’accompagnement à tout prix l’autonomie
de troubles de l’humeur et du fonctionnelle.
comportement, et l’on estime
qu’il n’y a pas grand-chose → Avant de mettre en œuvre
à faire pour y remédier. Tantôt, une intervention, il importe
on « hyper-médicalise » ces d’évaluer le plus précisément
situations. Des traitements possible ses avantages et
disproportionnés, vains, dou- ses inconvénients sur le bien-
loureux, inconfortables sont être global de la personne,
parfois administrés, y compris et de les comparer avec ceux
à des personnes en fin de vie, qu’il y aurait à ne pas intervenir.
privant celles-ci d’une mort Il convient également de
plus paisible. rompre avec une vision trop
déterministe de l’avancée en
→ En réalité, les personnes âge et des maladies
âgées ont le droit, comme les neuro-évolutives. Par exemple,
autres, de jouir du meilleur lorsqu’une personne ayant
état de santé possible. Elles des troubles cognitifs exprime
doivent pouvoir bénéficier, au des sentiments de souffrance,
moment opportun, et dans un de peur ou de tristesse, lors-
environnement bienveillant, des qu’elle crie, tape, ou pleure,
soins compétents et adaptés est-ce seulement l’effet de sa
que leur état justifie, y compris maladie ? N’est-ce pas aussi,
dans le cadre d’approches bien souvent, le signe que des
innovantes. Les compétences besoins fondamentaux ne sont
médicales et paramédicales pas satisfaits ?
appropriées doivent être
mobilisées, dans une logique5 Reconnaître le besoin, pour chaque personne, d’avoir une vie relationnelle, une vie sociale et familiale, une vie affective et une vie intime. Respecter son droit à la vie privée, préserver le plus possible son intimité ainsi que la confidentialité des informations et des données qui la concernent. 20
→ L’on croit parfois que les nous vivons, nous avons aussi
personnes âgées ont des besoin d’un lieu où nous
rapports humains moins ressourcer, nous libérer et nous
nombreux, mais qu’elles n’en recentrer, d’un lieu à nous,
éprouvent pas de souffrance familier, protecteur, apaisant.
particulière. Ne travaillant plus,
ayant connu des deuils, habi- → Par conséquent, à tout âge,
tant loin de leurs enfants, leur il faut considérer l’isolement,
vie sociale et affective serait la solitude comme une
réduite, mais elles n’en ressen- souffrance de haut niveau
tiraient pas véritablement le et se demander comment
manque. Selon une autre idée répondre au besoin d’attache-
reçue, ayant besoin de l’aide ment. Une sollicitude parti-
de tiers, parfois dans un lieu culière est attendue vis-à-vis
de vie collectif, y compris pour des personnes socialement
leur hygiène personnelle, isolées : tout doit être
les personnes âgées n’auraient mis en œuvre pour favoriser
pas vraiment d’autre choix une présence autour d’elles.
que de renoncer à leur intimité Le lieu de vie ne devrait
et à leur vie privée. jamais être livré à « la noria du
passage furtif d’intervenants
→ Pourtant, quel que soit anonymes » (Espace éthique
notre âge, nous avons besoin d’Île-de-France, 2016). Même
d’amour, d’attention, de accueillie en collectivité, la
contacts, d’échanges. Comme personne devrait pouvoir avoir
l’a montré John Bowlby, sans des moments réservés à elle
la réassurance que ces liens seule, ou avec les personnes
d’attachement procurent, il est de son choix. Les technologies
difficile de s’accomplir et de permettant à la personne
se sentir bien. De plus, quelle de communiquer avec ses
que soit l’aide dont nous béné- proches ne devraient pas
ficions, nous avons besoin fragiliser sa vie privée. Lors
de moments de solitude, de des soins intimes, comme la
calme, d’être respectés dans toilette, faire preuve de tact
notre intimité et notre sphère et de douceur peut permettre
privée sans faire l’objet d’in- de franchir, sans la malmener,
trusions, d’indiscrétions ou l’intimité physique de la
d’observations non souhaitées. personne.
Quel que soit l’endroit où6 Proposer à la personne un accompagnement global et individualisé, même lorsque des aides ou des soins importants sont nécessaires. Tenir compte de ses besoins physiques, psychiques et sociaux. Favoriser son autonomie de vie et son inclusion dans la société. 22
→ Quand une personne âgée Même en cas de difficultés
a des besoins d’aide et psychiques ou cognitives,
de soins particulièrement les personnes âgées doivent
importants, il peut paraître bénéficier de soutiens afin
difficile de l’accompagner de pouvoir mener l’existence
en tenant compte de la la plus autonome et la plus
diversité de ses besoins et épanouie possible, au sein de
de tout ce qui fait d’elle un la société et non à ses marges.
individu singulier. Il peut sem-
bler délicat de préserver → Dès lors, comment ne pas
la continuité de son existence réduire le soin à la seule
dans l’environnement « prise en charge » des besoins
personnel auquel elle est élémentaires ? Comment
attachée. Dans ces situations, ne pas négliger les autres
l’on se focalise parfois sur dimensions de l’existence ?
les besoins élémentaires, en Comment faire pour proposer
privilégiant des approches à la personne des activités
sinon standardisées, du moins qui fassent véritablement sens
collectives. Et l’on a tendance pour elle ? Comment lui
à ne plus envisager de vie permettre de préserver un
possible qu’au sein d’une lien avec son passé, sans
structure dédiée. la figer dans une identité qui
n’est plus la sienne, ni dans
→ Pourtant, le besoin d’un un récit exclusivement raconté
accompagnement global par d’autres ? Comment
et personnalisé s’avère d’autant faire pour qu’elle puisse se
plus justifié quand des aides dire : « On m’aide à agir
et des soins importants seule, mais on m’accompagne
sont nécessaires. Comme l’a si j’en ai besoin » ? Comment
montré la philosophe Simone faire pour éviter que, quel que
Weil, la vie humaine ne se soit son lieu de vie, elle ne
réduit pas à la vie biologique : se sente isolée ou reléguée ?
à l’instar du corps, l’âme aussi
a ses besoins ; il y a une
certaine nourriture nécessaire
à la vie de l’âme. D’autre part,
aucune limitation d’autonomie
fonctionnelle ne justifie l’en-
fermement ou la ségrégation.7 Faire en sorte que chacun puisse bénéficier, jusqu’au terme de son existence, de la meilleure qualité de vie possible. Permettre aux personnes qui le souhaitent d’indiquer à l’avance leurs préférences et leurs volontés. Prendre soin des personnes en fin de vie et honorer les défunts. 24
→ Trois stéréotypes sont plus fréquent qu’elles ne
fréquemment attachés à la trouvent pas d’oreille attentive
vieillesse. Le premier est qui leur permettrait de le faire.
que les personnes âgées ne
sont pas prêtes à parler du → Dès lors, trois questions se
futur et ne le souhaitent pas. posent. Premièrement,
Le deuxième est que certaines comment apporter aux per-
circonstances du grand sonnes âgées de la sérénité,
âge ne justifieraient pas d’être de la joie, du réconfort ?
vécues, qu’elles seraient Avancer en âge ne devrait
assimilables à une forme de pas impliquer de renoncer à
mort, une « mort sociale ». ce qui confère à la vie son
Le troisième est que le soin sens, sa saveur et sa grandeur.
serait celui des vivants, Comment améliorer et adoucir
que l’accompagnement devrait ce dernier temps
cesser au moment du décès. de vie ? Comment préserver
du désir, du plaisir, de l’envie ?
→ Ces stéréotypes sont à Deuxièmement, « penser
la fois erronés et délétères. plus tôt à plus tard » (pour
Assimiler la vieillesse et reprendre une expression
la mort, c’est se résigner à ce de la Fondation Roi Baudouin)
que la dignité et la qualité ne devrait pas se réduire
de vie des personnes âgées à refuser par anticipation
ne soient plus une exigence. certains soins médicaux.
Cela conduit notamment à Comment créer les conditions
ne pas reconnaître la douleur pour que les personnes qui
chronique évitable, alors que le souhaitent puissent parler
celle-ci cause beaucoup de ce qui leur tient à cœur
de détresse et de désespoir. à quelqu’un en qui elles ont
Ensuite, comme l’a rappelé confiance ? Troisièmement,
le Comité consultatif national comment permettre à la
d’éthique, « le soin, la dignité, personne de bénéficier,
l’humanité trouvent dans jusqu’aux ultimes instants, de
la mort, ce qui la précède, sollicitude et d’attention, et
l’entoure, la suit, une épreuve de la présence de ses proches,
et une exigence premières ». pour que puisse s’échanger
Enfin, il n’est pas vrai que les un dernier adieu ? Comment
personnes âgées répugnent honorer, plus tard, la mémoire
à parler de leur mort : il est des défunts ?8 Respecter dans leur diversité les savoirs, les compétences, les rôles et les droits des familles et des proches. Soutenir les aidants familiaux et les proches aidants. Si la personne accompagnée n’y est pas opposée, s’efforcer de bâtir avec eux des liens de coopération et de confiance. 26
→ Bien souvent, la famille des reconnaître leurs expériences,
personnes âgées est appré- leurs savoirs, leurs compé-
hendée comme un ensemble tences, et de créer, dans la
homogène. Dès lors que des concertation, les conditions
professionnels interviennent, favorables pour qu’ils puissent
il est attendu des proches conserver leur rôle et leur
qu’ils se mettent en retrait et place auprès de la personne.
réduisent leur participation
au quotidien de la personne → Les proches d’une personne
pour prodiguer un soutien âgée ne devraient toutefois
d’ordre plus affectif. Et afin de pas être contraints à un rôle
maintenir la personne âgée qu’ils ne veulent ou ne peuvent
au centre des attentions, sa pas assumer. Ils devraient pou-
famille n’est parfois informée voir préserver vis-à-vis d’elle
et associée aux décisions un rapport spécifique, qui
qu’avec beaucoup de pru- ne se réduit pas à la relation
dence et de circonspection. de soin. En outre, la coopéra-
tion n’exclut pas les désac-
→ Or, une famille est com- cords : les familles devraient,
posée d’individualités qui se sans crainte des représailles,
reconnaissent des respon- pouvoir exprimer leurs
sabilités et des obligations réserves sur l’accompa-
différentes vis-à-vis de la gnement prodigué. Et si la
personne, selon leur histoire confiance entre équipes
et leur relation avec elle. et familles est importante,
Même quand des profession- rappelons que les profession-
nels interviennent avec leurs nels ont d’abord un devoir
compétences, les proches de loyauté vis-à-vis des per-
aidants continuent souvent sonnes qu’ils accompagnent.
d’apporter de l’aide, y compris
en établissement. Les pro-
fessionnels savent qu’accom-
pagner une personne dans
sa globalité, c’est également
prendre soin de ses aidants,
notamment des « aidants
principaux ». C’est pourquoi,
lorsque des aidants familiaux
sont présents, il importe de9 Considérer et soutenir les professionnels et les bénévoles dans leur engagement auprès des personnes et valoriser leurs missions. Faire en sorte que ceux-ci se sentent écoutés et reconnus dans leurs compétences. Les sensibiliser au repérage et à la prévention des maltraitances. 28
→ La notion d’éthique paraît → Accompagner des per-
désigner avant tout la sollici- sonnes âgées suppose aussi
tude et l’engagement que les de savoir coopérer avec les
intervenants, professionnels collègues ou les autres inter-
ou bénévoles, peuvent témoi- venants. Mais la cohésion,
gner à l’égard des personnes l’esprit d’équipe ne sont pas
accompagnées. La considéra- vertueux en eux-mêmes ; ils le
tion dont eux-mêmes peuvent sont dès lors qu’ils sont mis au
bénéficier (ou se témoigner service d’un meilleur accom-
mutuellement) relèverait plutôt pagnement des personnes.
de la déontologie profession- De plus, les relations de soin
nelle. En réalité, le respect ne sont pas exemptes d’un
témoigné aux professionnels – potentiel de violence et de
par les autorités, la hiérarchie,
maltraitance, surtout quand
les personnes, les familles et l’asymétrie de la relation est
la société – a une forte portée importante, parce que les per-
éthique. Car en prenant soin sonnes sont dans une situa-
des intervenants, quels que tion de grande vulnérabilité ou
soient leur place et leur rôle, de particulière dépendance
on reconnaît l’importance vis-à-vis de l’aide d’autrui. La
sociale et la valeur humaine de vigilance éthique, à cet égard,
leurs missions. s’impose à tous. La cohésion
d’équipe, en particulier, ne
→ Cette reconnaissance ne devrait jamais être un argu-
saurait être purement ver- ment pour ne pas faire état, de
bale. Elle suppose que les manière loyale et transparente,
intervenants soient formés, des difficultés rencontrées.
en nombre suffisant, cor- Au contraire, il importe d’en-
rectement rémunérés, dotés courager la parole, les retours
de moyens adaptés, qu’ils d’expérience et les échanges
puissent bénéficier de conseils sur toutes les violences et
et de soutiens, et d’opportu- les maltraitances, quels
nités régulières pour actua- qu’en soient les auteurs, que
liser leurs connaissances et celles-ci soient ponctuelles ou
renforcer leurs compétences. durables, d’origine individuelle,
Cela suppose aussi de tenir collective ou institutionnelle, et
compte des difficultés et des qu’elles soient intentionnelles
dilemmes auxquels ils peuvent ou non.
être confrontés.10 Prendre des décisions contextualisées, réfléchies et concertées, en s’efforçant de concilier l’intérêt des individus et celui de la collectivité. Encourager la production de savoirs et le partage des informations. Préserver des espaces pour le questionnement et la réflexion. Renforcer la collégialité des décisions. 30
→ Les professionnels et les données et des connaissances
équipes ont à prendre au robustes et validées ; qu’on
quotidien une multitude de a exploré et évalué l’ensemble
décisions. Celles-ci peuvent de ses dimensions, y com-
concerner une personne pris la dimension éthique ;
(ou un groupe de personnes) et que toutes les personnes
en particulier, ou porter sur concernées – et d’abord celles
le fonctionnement de l’orga- qui vont faire l’expérience
nisation et la collectivité dans concrète de sa mise en œuvre
son ensemble. Comme ces – sont associées à la réflexion.
décisions doivent parfois être
prises assez rapidement, il → Pour que les décisions
peut sembler illusoire qu’elles puissent concilier l’intérêt des
puissent, en toute circons- individus et celui de la collec-
tance, être précédées d’une tivité, il convient de faire en
authentique délibération. sorte que celles-ci s’appuient
Il y aurait une incompatibilité sur trois grands piliers : un
entre le temps de la réflexion savoir, une réflexion éthique
celui de l’action. et une collégialité. Cela
suppose que les organisations
→ En réalité, opposer temps de reconnaissent l’importance
l’éthique et temps de l’action de participer à l’effort
est artificiel. Il est vrai qu’une global de recherche (médicale,
délibération qui ne parvien- technologique, psycho-sociale,
drait pas, au final, à éclairer en sciences humaines et
les décisions serait vaine. Mais sociales) ; qu’elles aient à cœur
comment admettre la perti- de diffuser le plus largement
nence et la recevabilité d’une possible une culture du
décision qui ne serait pas questionnement éthique ; et
précédée par un moment, qu’elles s’efforcent de faire
même bref, de délibération ? vivre au quotidien les principes
Il faut éviter les conséquences de la démocratie sanitaire
d’une décision qui pourrait et médico-sociale, par une
apparaître comme impulsive, consultation régulière de
irréfléchie ou arbitraire. Ce qui l’ensemble des personnes
fait la qualité d’une décision, concernées.
c’est certes qu’elle intervient
au moment opportun, mais
aussi qu’elle s’appuie sur desAnnexes A Bibliographie sélective
[p.33]
B E
nquête nationale :
synthèse des résultats
[p.35]
C Espace de réflexion
éthique d’Île-de-France
et Espace national
de réflexion éthique sur
les maladies
neuro-évolutives [p.38]
32Annexe A Bibliographie sélective
(2003) Charte des droits et libertés Age Platform Europe (2010)
de la personne accueillie Charte européenne des droits
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/ et des responsabilités des personnes
pdf/EXE_A4_ACCUEIL.pdf âgées nécessitant des soins
et une assistance de longue durée
(2006) Charte de la personne https://www.age-platform.eu/
hospitalisée sites/default/files/European %20
https://solidarites-sante.gouv. Charter_FR.pdf
fr/systeme-de-sante-et-medico-
social/parcours-de-sante-vos-droits/ Alzheimer Europe (2016) Dilemmes
modeles-et-documents/article/ éthiques rencontrés par les profession-
la-charte-de-la-personne-hospitalisee nels impliqués dans le soin et
l’accompagnement des personnes
(2008) Charte des droits et libertés ayant des troubles cognitifs
de la personne majeure protégée www.alzheimer-europe.org/content/
https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/ download/128804/803905/file/
charte_des_droits_et_libertes_de_la_ Rapport %20Alzheimer %20Europe %20
pmp.pdf 2015.pdf
ANESM (2009) La bientraitance :
Définition et repères pour la mise
Organisation des Nations-Unies (1948) en œuvre. Recommandations
Déclaration universelle des droits de bonnes pratiques professionnelles
de l’Homme www.has-sante.fr/upload/docs/
www.un.org/fr/universal-declaration- application/pdf/2018-03/reco_
human-rights/ bientraitance.pdf
Conseil de l’Europe (1950) Convention CESAAD (2021) La charte éthique
de sauvegarde des droits de l’Homme du prendre soin à domicile
et des libertés fondamentales http://cesaad.org/wp-content/
https://rm.coe.int/1680063776 uploads/2021/06/CHARTE.pdf
Organisation des Nations-Unies Commission nationale de lutte contre
(2006) Convention relative la maltraitance et de promotion de
aux droits des personnes handicapées la bientraitance (2021) Démarche
www.ohchr.org/fr/ nationale de consensus pour un voca-
professionalinterest/pages/ bulaire partagé de la maltraitance des
conventionrightspersonswithdisabilities. personnes en situation de vulnérabilité
aspx https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/
pdf/maltraitances-des-mineurs-et-des-
majeurs-definition-partagee-et-reperes-
operationnels_court_.pdf
33Comité consultatif national d’éthique Espace de réflexion éthique
(2018) Enjeux éthiques d’Île-de-France (2018) Charte Alzheimer,
du vieillissement, avis n°128 maladies apparentées, éthique et société
www.ccne-ethique.fr/fr/publications/ www.espace-ethique.org//sites/default/
enjeux-ethiques-du-vieillissement-quel- files/180726_charte_alzheimer.pdf
sens-la-concentration-des-personnes-
agees-entre Fondation nationale de gérontologie
(1997) Charte des droits et des liber-
Confcap-Capdroits (2017) tés de la personne âgée dépendante
Manifeste « Tou.te.s vulnérables ! https://www.chu-toulouse.fr/charte-
Tou.te.s capables ! » des-droits-et-libertes-de-la-personne-agee
https://confcap-capdroits.
org/2018/06/06/manifeste-tou-te-s- Fondation nationale de gérontologie
vulnerables-tou-te-s-capables/ (2007) Charte des droits et libertés
de la personne âgée en situation de
Défenseur des droits (2021) Les droits handicap ou de dépendance
fondamentaux des personnes www.espace-ethique.org/ressources/
âgées accueillies en EHPAD charte-declaration-position/charte-des-
www.defenseurdesdroits.fr/fr/ droits-et-libertes-de-la-personne-agee-en
rapports/2021/05/rapport-les-droits-
fondamentaux-des-personnes-agees- Fondation Partage et Vie (2020) Déclaration
accueillies-en-ehpad www.fondationpartageetvie.
org/jcms/pfpv_13717/fr/
Espace de réflexion éthique declaration-partage-et-vie?details=true
d’Île-de-France (2011)
Charte Alzheimer, éthique et société Haute Autorité de Santé (2021)
www.espace-ethique.org//sites/ Référentiel d’évaluation de la qualité
default/files/Charte %20Alzheimer %20 des ESSMS (à paraître)
E%cc %81thique %20et %20
socie %cc %81te %cc %81.pdf Nuffield Council for Bioethics (2009)
Dementia: Ethical issues
Espace de réflexion éthique www.nuffieldbioethics.org/assets/
d’Île-de-France (2016) Charte Éthique pdfs/Dementia-report-for-web.pdf
et relations de soin au domicile
www.espace-ethique.org//sites/ petits frères des Pauvres (1998 et
default/files/Charte-A2016.pdf 2020) Charte de l’association
et Note sur l’accompagnement
Espace de réflexion éthique www.petitsfreresdespauvres.fr/
d’Île-de-France (2017) Charte Valeurs la-charte-des-petits-freres-des-pauvres
du soin et de l’accompagnement
en institution Société française de gérontologie et
www.espace-ethique.org/sites/ de gériatrie (2018) Droits fondamen-
default/files/WEB-170214-CHARTE_ taux sur l’avancée en âge, l’accès
INSTITUTION.pdf aux droits et l’exercice des droits par le
citoyen âgé
https://sfgg.org/media/2018/12/
de %CC%81claration-sfgg-10122018.pdf
34Annexe B Enquête nationale :
synthèse des résultats
Afin d’associer le plus grand nombre de personnes âgées ou de familles
de personnes à l’élaboration de cette et 118 bénévoles.
Charte, une enquête nationale de Parmi les professionnels, neuf
grande ampleur a été menée. Celle-ci métiers représentent deux-tiers des
a été adressée par courriel à un listing répondants : les directeurs et directeurs
d’environ 40 000 adresses et relayée par adjoints d’établissement ou de
de très nombreux acteurs (fédérations service (480 ; 20%), les cadres et cadres
et groupes d’établissements et de services,
supérieurs de santé (227 ; 10%), les
associations de personnes âgées psychologues (205 ; 9%), les médecins
et de familles, gérontopôles, sociétés gériatres et médecins coordonnateurs
savantes, presse spécialisée...). Le (191 ; 8%), les infirmiers coordinateurs
questionnaire comportait à la fois des (126 ; 5%), les ergothérapeutes
questions ouvertes et des questions (122 ; 5%), les infirmiers (121 ; 5%),
fermées. Il était notamment proposé aux les aides-soignants (77 ; 3%)
répondants de réagir à une première et les animateurs (58 ; 2%).
ébauche de la Charte. Les réponses ont Le tiers restant est composé de
été collectées sur Internet, du 22 juin plus de 80 métiers différents,
au 12 juillet 2021. Elles ont conduit à sub-
en particulier responsable de service
stantiellement modifier et enrichir son ou de secteur, assistant de service
contenu initial. social, mandataire judiciaire, psycho-
motricien, agent administratif,
4 333 personnes ont répondu responsable qualité, médecin généra-
à l’enquête. 81% sont des femmes. liste, auxiliaire de vie, directeur
70% des répondants ont plus de d’association, chargé de mission,
45 ans. Ils viennent des 13 régions formateur, coordonnateur de soins de
métropolitaines, de la Martinique, santé, agent de service hospitalier,
de la Guadeloupe, de la Guyane et de gestionnaire de cas, conseiller en éco-
la Réunion. 17 résident hors de France. nomie sociale et familiale, assistant
Un peu plus de la moitié des répondants de soins en gérontologie, orthophoniste,
(55%) sont des professionnels qui aide médico-psychologique…
interviennent régulièrement ou occasion- Quatre répondants professionnels
nellement auprès de personnes âgées. sur dix travaillent en EHPAD (900).
Un quart (26%) sont des aidants fami- Les autres travaillent dans plus
liaux ou des proches aidants d’une ou de quarante dispositifs différents :
de plusieurs personnes âgées (n=1 134). centre hospitalier (389), SSIAD (141),
190 répondants ont plus de 75 ans SAAD (130), EHPA (110), association (68),
(8 ont plus de 90 ans). Parmi eux, la cabinet libéral (56), résidence
plupart (85%) vivent dans un logement autonomie (38), CCAS/CIAS (37), conseil
indépendant, les autres en établisse- départemental (28), équipe spécialisée
ment. Parmi les répondants, on trouve Alzheimer (25), SPASAD (26),
aussi 162 membres d’une association accueil de jour (19), fédération (19),
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